tuomo ronkainen: lasten ja nuorten narkolepsia – psykososiaalisen tuen ohjeistus
TRANSCRIPT
Lasten ja nuorten narkolepsia PSYKOSOSIAALINEN TUKI
Narkolepsia osana elämää -seminaari 19.1.2015 klo 12.00–17.30
Kelan päätalon auditorio
Ohjeistuksen tekijät
Anne-Elina Auranen (1), Auli Joutsenoja (2), Kristina Kahila (3), Eeva-Riitta Kokkonen (4), Pekka Nokelainen (5), Leena Pihlakoski (6), Tuomo Puruskainen (7), Tuomo Ronkainen (8), Sami Räsänen (9), Veli-Matti Tainio (10), Virpi Vauhkonen (11) 1. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri, Turun Yliopistollinen Keskussairaala, Psykiatrian tulosalue, Lastenpsykiatrian vastuualue, erikoislääkäri 2. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Oulun Yliopistollinen Sairaala, Psykiatrian tulosalue, Lastenpsykiatrian vastuualue, erikoislääkäri 3. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tampereen yliopistollinen sairaala, Psykiatrian toimialue, Nuorisopsykiatrian vastuualue, osastonhoitaja 4. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, Helsingin Yliopistollinen Keskussairaala, Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö, Lastenpsykiatrian klinikkaryhmä, apulaisylilääkäri 5. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja Nuorten Klinikka, Lastenneurologian yksikkö, ylilääkäri 6. Pirkanmaan sairaanhoitopiiri, Tampereen Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja naisten toimialue, Lastenpsykiatrian vastuualue, apulaisylilääkäri 7. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja Nuorten Klinikka, Lastenneurologian yksikkö, kuntoutusohjaaja 8. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Psykiatrian palveluyksikkö, Nuorisopsykiatrian yksikkö, erikoislääkäri 9. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Oulun Yliopistollinen Sairaala, Psykiatrian tulosalue, Nuoriso- ja yleissairaalapsykiatrian vastuualue, apulaisylilääkäri 10. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri, Helsingin Yliopistollinen Keskussairaala, Psykiatrian tulosyksikkö, Nuorisopsykiatrian klinikkaryhmä, ylilääkäri 11. Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, Kuopion Yliopistollinen Sairaala, Lasten ja nuorten Klinikka, Lastenpsykiatrian yksikkö, erikoislääkäri
Työryhmän kuulemat asiantuntijat l Tuula Ahlgren, kehittämispäällikkö, terveysosasto, kuntoutusryhmä,
Kela l Risto Ahonen, kansalaisvaikuttaja, Jämsä l Ilona Autti-Rämö, LT, terveystutkimuksen päällikkö,
tutkimusprofessori, Kela l Marita Hovi, lastenneurologian erikoislääkäri, HUS l Maarit Rautio, Tatu ry:n narkolepsiajaoston pj l Outi Saarenpää-Heikkilä, LT, lastenneurologian ayl, TAYS l Anni-Riitta Virolainen-Julkunen, ylilääkäri, STM
Johdanto
l Rokotteen myötävaikuttamana sairastuneita talvesta 09-10 lähtien
l Kansallisen narkolepsiatyöryhmän loppuraportti 2011, THL
l Narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren arki ja siinä selviytyminen –raportti 2012, STM
l Lasten- ja nuorten narkolepsia - Hyvä hoito –ohjeistus 2013, STM
l Narkolepsiaan sairastuneiden lasten, nuorten ja heidän perheidensä tukeminen, 2014, STM
l Psykososiaalisen tuen ohjeistus 2015, STM l tuen yhtenäistämiseksi ja
ymmärryksen lisäämiseksi
Psykososiaalisen tuen toimijat
Koulutoimi
3. sektori Kela ja muut tahot
Sosiaalitoimi
Terveydenhuolto
Po9las ja perhe
Psykososiaalisen tuen toimijat ja järjestäjät
l Tarvitaan laaja-alaista ja moniammatillista yhteistyötä l Terveydenhuolto
l perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito, yliopistolliset sairaalat
l Sosiaalitoimi l palvelusuunnitelma, uusi sosiaalihuoltolaki 12/2014
l Koulutoimi l kasvatuksellinen kuntoutus
l Kolmas sektori l Suomen Narkolepsiayhdistys, TATU ry
l Muut tahot l Kela, TE-keskus, Suomen Keskinäinen
Lääkevahinkovakuutusyhtiö
Psykososiaalisen tuen muotoja
Max Slevogt ”Family Doctor János Plesch” 1928
Ensitieto ja psykoedukaatio
Ensitieto ja psykoedukaatio
= yleinen tieto sairaudesta l oireet, kulku, ennuste, hoito
l Riittävä ensitieto voi edesauttaa sopeutumista ja vähentää psyykkistä kuormitusta
l Ensitieto annetaan hoitavan tahon toimesta potilaalle ja hänen läheisilleen l ajoittaminen välillä vaikeaa
Ensitieto ja psykoedukaatio l Potilaan ja perheen lisäksi koulu ja muut
ammattilaiset tarvitsevat tietolähteitä l STM:n julkaisut
l Lasten ja nuorten narkolepsia - hyvä hoito -ohjeistus l Yksin ja yhdessä
l THL l Vammaispalvelun käsikirja l Lastensuojelun käsikirja
l Tutkimustietoa tulee jatkuvasti lisää
Psyykkinen tuki ja psykiatrinen hoito
l Mitä jo tiedettiin? l Somaattisesti sairastuneilla lapsilla esiintyy enemmän psyykkisiä
oireita ja sosiaalisia ongelmia kuin terveillä samanikäisillä l Lasten ja nuorten narkolepsia – Hyvä hoito –ohjeistus;
l Narkolepsiaan sairastuneilla verrokkeja enemmän käytösongelmia, masennusoireita, sosiaalista vaikeutta ja akateemisen suorituksen laskua
l Perheiden ja lasten psyykkinen pahoinvointi on ollut suuri ongelma käytännön työssä.
l Monet sairastuneet nuoret hyötynevät psykiatrisesta tuesta.
Psyykkinen tuki ja psykiatrinen hoito
l Mitä uutta? l Vähän tutkittua tietoa l Läpikäytyjen artikkelien (mm. Stores G. e al. 2006, Jara C. et al 2011,
Innocente C. et al 2014) perusteella tuli selvästi esille, että narkolepsiaan sairastuneilla lapsilla ja nuorilla on ikätovereitaan enemmän elämänlaatua laskevia masennusoireita, keskittymispulmia ja ylivilkkautta sekä käytösongelmia. l Tämä voi näkyä koulumenestyksen heikkenemisenä,
harrastuksista luopumisena sekä sosiaalisena vetäytymisenä ja kaverisuhteiden haasteina.
l Sairastuminen rokotteen myötävaikutuksesta voi aiheuttaa ongelmia sairauteen sopeutumisessa
Psyykkinen tuki ja psykiatrinen hoito
l Suositus: l psyykkisen terveydentilan arvioon ja hoitoon syytä kiinnittää
huomiota arviointivastuu hoitovastuulla olevalla taholla l tarvittaessa konsultaatiopyynnön tai lähetteen tekeminen
psykiatriseen erikoissairaanhoitoon l lapsen tai nuoren ja hänen perheensä tuen ja hoidon yksilölliset
tarpeet huomioitava hoito- ja kuntoutussuunnitelmassa
Kuntoutus l tehtävänä on tukea tilanteissa, joissa sairaudet tai
vammat seurauksineen ovat heikentäneet mahdollisuuksia pärjätä omassa elämäntilanteessa ja elämänympäristössä
l tavoitteena on edistää toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä, hyvinvointia, osallistumismahdollisuuksia ja työllistymistä
l lääkinnällinen, ammatillinen, kasvatuksellinen ja sosiaalinen kuntoutus l useita toimijoita yhtäaikaisesti
Muita psykososiaalisen tuen muotoja
l Ohjaus ja tukeminen arjessa l kuntoutusohjaus lakisääteistä l kuntoutusohjaaja ja neuropsykiatrinen valmentaja l (ammatillinen) tukihenkilö
l Vertaistuki l keskinäinen tuki ja vastavuoroisuus l perheiltä kerätyn tiedon mukaan
l jatkuvaa, säännöllistä, paikallisesti organisoitua ja koordinoitua
l elämänmuutos- ja nivelvaiheissa
Kelan palvelut
l Kelan palvelut ovat hyvin laajat l Kelan palveluita on pyritty jäsentämään siten, että
Kelan mahdollisuudet tukea narkolepsiaa sairastavia ja heidän perheitään tulevat selvästi esille
l Ohjeistuksessa Kelan palveluista on koottu ne etuudet, joihin narkolepsiaa sairastavalla ja hänen perheellään on erilaisissa tilanteissa ja elämänvaiheissa mahdollisuus
l Tarkoituksena on, että kooste toimii ”karttana” Kelan palveluista narkolepsiaa sairastavien asioita hoitaville
Kelan palvelut
l Sairaanhoito – ja lääkekorvaukset l Toimeentuloturva l Vammaisetuudet l Lääkinnällinen kuntoutus
l Sopeutumisvalmennus l Vaikeavammaisen lääkinnällinen kuntoutus l Kuntoutuspsykoterapia l Harkinnanvarainen kuntoutus
Kelan palvelut
l Ammatillinen kuntoutus • Kuntoutusselvitys • Työ- ja koulutuskokeilu • Työhönvalmennus • Ammatilliset kuntoutuskurssit
Hoito- ja kuntoutussuunnitelma sekä palvelusuunnitelma
Hoito- ja kuntoutussuunnitelma l Ohjeistuksen keskeisimpiä asioita! l Hoidosta vastaava taho laatii suunnitelman yhdessä
tarvittavien tahojen kanssa l Suunnitelma tehdään vuosittain tai tarpeen mukaan
erikseen sovittuna aikana l Taataan eri kehitys-, elämän- ja siirtymävaiheissa tarpeiden
huomioiminen l Ohjeistuksessa ”konkreettinen muistilista”
hoitosuunnitelman sisällöstä. l Tavoitteena kokonaisvaltainen psykososiaalisen tilanteen
huomiointi
Erityisesti huomioitavaa hoito- ja kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa
1) Psyykkinen ja fyysinen tila 2) Arjen hallinta ja toimintakyky 3) Sosiaaliset suhteet 4) Koulu/työ 5) Kuntoutustavoitteet 6) Toimenpiteet ja suunnitelma tavoitteiden saavuttamiseksi 7) Sosiaaliturva ja – palvelut 8) Seuranta ja yhteyshenkilö
Suunnitelmat ja suunnitelmallisuus
l Hoito- ja kuntoutussuunnitelma l suunnitelma tehdään vuosittain tai tarpeen mukaan erikseen
sovittuna aikana l hoidosta vastaava taho toteuttaa ja kutsuu tarvittavat tahot
neuvotteluihin l suunnitelmaan kirjataan nykytila ja jatkosuositukset
l Palvelusuunnitelma l palvelutarpeen selvittäminen kotikunnan sosiaalitoimen kanssa
yksilöllinen tarve huomioiden l huomioitava voimassa oleva hoito- ja kuntoutussuunnitelma
Ikävaiheet
l Lapsuusikä l vaikutus psyykkiseen kehitykseen
l Nuoruusikä l nuoruusiän kehityshaasteet l pitkäaikaissairauden ja nuoruusiän kehityksen
vastavuoroinen suhde l Aikuisikä
l siirtyminen aikuisuuteen l itsenäisyys ja vastuu
Erityisesti huomioitavaa eri ikä- ja siirtymävaiheissa
l hoitovastuun siirtyminen (”saattaen vaihtaminen”) l hoito- ja kuntoutussuunnitelman sekä palvelusuunnitelman
tarkistaminen l sairauden aiheuttamat rajoitteet koulunkäyntiin, opiskeluun ja
työelämään l perheen ja muiden läheisten tuen tarve l itsenäisen asumisen onnistuminen, mahdollinen tuetun asumisen
tarve l asevelvollisuus (kts. Terveystarkastusohje (TTO) 2012) l ajokyky (kts. Hublin ym.,Duodecim 2011)
Johtopäätökset
l Narkolepsia on pitkäaikaissairaus, jonka oireet vaikuttavat merkittävästi potilaan ja hänen perheensä jokapäiväiseen elämään
l Merkittävällä osalla narkolepsiapotilaista psyykkisiä oireita ja vaikeuksia sosiaalisessa selviytymisessä
l Merkittäviä kustannuksia sairastuneille, heidän perheilleen ja yhteiskunnalle
Suositukset
l Sairastuneen ja lähiympäristön psykososiaalisen tuen tarve otettava huomioon kaikissa elämänvaiheissa l Saatavuus, resursointi l Tukipalvelujen kehittäminen ja koordinointi
l Psykososiaalisen tuen huomioiva kuntoutussuunnitelma määrävälein l Kehitysvaiheesta ja hoitopaikasta toiseen siirryttäessä l Hoitovastuussa olevan julkisen terveydenhuollon tahon
tehtävä l Tarvittava tuki on useimmiten arjen ympäristöjen järjestämistä
l Kotona, koulussa, vapaa-ajalla l Jos psykiatrinen hoito tarpeen, hoitomuodon arviointi
erikoissairaanhoidossa
Kiitos!
Työryhmä kiittää l STM
l Pälvi Kaukonen, Anni Virolainen-Julkunen, Anne-Mari Jalo l Kelan väki
l Ilona Autti-Rämö, Tuula Ahlgren, Jaana Martikainen, Annika Parsons, Juhani Rinne, Annamari Tuulio-Henriksson
l TATU ry l tj Timo Rautiainen
l Suomen Narkolepsiayhdistys l pj Mervi Leskinen
l Lasten nuorten narkolepsia – psykososiaalisen tuen ohjeistus
www.stm.fi klo 12