tornare a vivere dopo la lesione cerebrale: un lavoro di squadra

.: Tornare a vivere dopo una lesione cerebrale: un lavoro di squadra

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.: Chi sono


Dott.ssa Donatella RuggeriNeuropsicologa

Hafricah.Net – Tra psicologia e neuroscienza

NeuroMe – Servizio di Neuropsicologia e Psicofisiologia

Settimana del Cervello – Sicilia

viale Italia, 159 - 98124 - Messina

[email protected]

neurome.it

settimanadelcervello.it

.: Dalla teoria… alla pratica.


.: Di cosa parliamo


• Lesioni cerebrali acquisite• Esiti cognitivi e comportamentali della vittima• Cosa vuol dire per il familiare

• Progettare il ritorno alla vita• Il Neurobehavioural approach• Risorse per i pazienti e per i familiari• Caso clinico e progetto

.: Con-vivere con gli esiti di una lesione


.: Lesioni cerebrali acquisite


Eziologia• Vascolare• Traumatica• Neoplasie• Infettiva (meningite, HIV)• Infiammatoria• Tossica (droghe, farmaci)• Degenerativa

• Condizioni ereditarie• Condizioni genetiche• Ritardo o disturbo dello sviluppo• Disturbi congeniti

Terza causa di morte, possono esserci danni permanenti o non permanenti, disabilità dal grande impatto sociale

Importante problema di salute pubblica. In Italia:200-300/100K abitanti.

Progressiva perdita delle funzioni motorie o di quelle cognitive con evoluzione ingravescente nel tempo della malattia.

.: Cause vascolari


Anatomia del circolo ematico cerebrale -

fondamentale per capire le lesioni. Spesso nel

referto TAC non si trova l'area colpita ma l'arteria

di riferimento (ad. es. cerebrale media, cerebrale

anteriore, posteriore).

.: Ischemia VS emorragia


Ischemia, occlusione di un vaso; necrosi area.

Rottura di un vaso con

riversamento ematico.

CaratteristicheDeterioramento

a gradiniSegni focali

corrispondenti a un solo territorio

arterioso

CaratteristicheProlungata perdita

di coscienzaSegni focali che

NON corrispondono a un solo territorio

arterioso

.: Sintomatologia della lesione vascolare


Sintomatologia

Dipende dal vaso coinvolto

Disturbi motori e/o sensoriali

Disturbi cognitivi

selettivi (afasia, aprassia, agnosia, neglect, etc.)

da lesione dei lobi frontali

deterioramento cognitivo generale

.: Anatomia e fisiologia


Aree di irrorazione lobi frontale eparietale: disturbi di linguaggio,attenzione, f. esecutive; aprassia,agnosia, neglect…

Aree di irrorazione lobi frontale,temporale e parietale: aprassia,anosognosia, emiplegia controlaterale,emianestesia, emianopsia, dist. dimemoria, afasia (sx o dominante)…

.: Anatomia e fisiologia


Aree di irrorazione cervelletto,tronco encefalico: dist.dell’equilibrio, anomaliepupillari, tetraparesi…

Aree di irrorazione lobi temporale eoccipitale, ippocampo, cervelletto:emianestesia, emianopsia, dist. dimemoria, dist. dell’equilibrio, alessìa…

Diversi gradi di severità:Commozione cerebrale, danno essenzialmente funzionale. Sofferenza aspecifica senza un vero danno. Prognosi buona, di solito va incontro a remissione.Contusione cerebrale, zone del cervello sono state lesionate. Interessa, di solito, i poli temporali e frontali. Sintomi tipici dei pazienti frontali. Prognosi abbastanza favorevole.Ematoma, prognosi più severa. Focolaio grande che accumula sangue a livello del parenchima.

.: TBI: traumatic brain injury


Lesione diffusa: le alterazioni funzionali possono essere diverse. Alcuni disturbi si possono manifestare anche dopo il trauma, a distanza di ore o di giorni.

.: TBI: cause


Cadute40%

Altro19%

Aggressioni11%

Incidenti stradali

14%

Colpi alla testa16%

.: Cause degenerative


1. significativa compromissione della vita quotidiana2. evidenza obiettiva3. colpiti almeno due domini cognitivi 4. manifestazione patologica è evolutiva

Le demenze: progressivo peggioramento delle funzioni mentali e cognitive

Primarie, ad es: Alzheimer, Huntington, Lewy, Creutzfeldt-Jacob…

Secondarie, trattabili: infettive, lesione espansiva, malattia psichiatrica, idrocefalo normoteso...

Vascolari, ad es: multinfartuale, ipoperfusione…

.: Diagnosi e trattamento: demenze VS traumi


Obiettivi trattamento demenza:1. Ridurre l’impatto dei sintomi sulla vita del paziente2. Mantenere alta l’autonomia 3. Contenere i costi diretti e indiretti della società

- valutazione anamnestica VS valutazione tempestività soccorsi e stato di coscienza

- valutazione globale del deterioramento (evoluzione nel tempo) VS test cognitivi specifici (recupero spontaneo, cronicità)

Obiettivi trattamento trauma:1. Ripristinare le abilità cognitive perdute2. Ottenere il maggior grado di indipendenza possibile3. Ritornare nel proprio ambiente di vita (scuola, lavoro)

.: Dal sintomo al racconto…


Il needs assessment comincia con il primo contatto!

Tu sei qui.

1. Filtrare il racconto con la lente clinica

2. Capire qual è l’impatto realenella vita quotidiana…

.: Esiti danno frontale


Problem-solving, ragionamentoPianificazione cognitiva e motoriaLinguaggioSelf-monitoring e consapevolezzaRegolazione del comportamentoAttenzione, flessibilità…

Non riesco a concentrarmiAnche i problemi semplici mi mettonoin crisiMi fanno notare i miei difetti e questomi rende nervoso… non c’è niente che non va!!

È cambiato, fa cose strane, èinappropriato, inaffidabileNon riesce a fare le cose comeprimaSi è fissato con… / fa sempre…È irascibileQuando non ricorda le cose leinventa

.: Esiti danno parietale


Percezione visiva e spazialeCalcolo matematicoLetturaScritturaMemoria per le paroleMovimenti diretti allo scopoInterazione tra i sensi…

Non riesco più a fare i contiNon leggo più, lo trovo difficileNon riesco a decidermi, prima ero piùrisolutoNon riesco a spostarmi senzaperdermi

Si fa la barba per metà, urta glioggetti alla sua sinistraHa difficoltà ad attraversare lastradaNon si accorge delle difficoltà

.: Esiti danno temporale


Riconoscimento visivoPercezione uditivaMemoria a breve e lungo termineCategorizzazione oggettiIdentità, comportamento, affettivitàLinguaggioRiconoscimento facciale…

Difficoltà a trovare gli oggetti…Difficoltà a ricordare---

Confonde le personeDice cose che non hanno sensoNon riusciamo a capirciAnche se una cosa l’ha già fatta,non si ricorda come si fa enemmeno di averla fatta

.: Esiti danno occipitale


Elaborazione visivaDiscriminazione dei colori…

Non vedo / vedo cose che nonci sono

Confondo i colori---

Non riesce più a guidare o aorientarsiCi sono cose che vede solo luiSi veste male

.: E per la famiglia…?


Difficoltà maggiori per la famiglia consistono nella gestione di - Problemi emotivi (depressione, ansia, fobie,

apatia, crisi di pianto o di risa, labilità)- Disturbi comportamentali (aggressività,

impulsività, disinibizione, comportamento infantile, incapacità ad assumersi responsabilità o accettare critiche, abuso/dipendenza da alcol o droghe…)

- Cambiamenti di personalità

Deficit cognitivi causano una regressione

MA

«Challenging behaviours»

.: Challenging behaviours


.: Disturbi comportamentali

• Conseguenza diretta che indiretta del trauma

• Frutto della complessa interazione tra variabili cliniche, psicologiche e socio-ambientali


Esito relativamente comune negli individui che hanno subito un trauma cranico

.: Disturbi comportamentali


1. Incidendo sulle possibilità di recupero2. Compromettendo il reinserimento sociale 3. Riducendo la qualità di vita 4. Riducendo il benessere psichico del nucleo familiare

I disturbi cognitivi e motori in generale tendono a migliorare negli anni, mentre i disturbi emotivo-comportamentali possono,

se non trattati, persistere o addirittura peggiorare

.: Un possibile intervento per i disturbi comportamentali

Il Neurobehavioural Approach


.: Neurobehavioural Approach

• Leggi comportamentiste dell’apprendimento operante (R+/-) applicate al “challenging behaviour”


neuro - behavioural = neuro - comportamentale

.: Teoria di riferimento

• Legge del R+/-: apprendimento procedurale / «meccanico» per rilascio di dopamina


I circuiti cerebrali si sono evoluti per garantire la maggiore probabilità di sopravvivenza: vengono riprodotticomportamenti favorevoli e inibiti

comportamenti negativi per l’individuo.

.: Origini

• Messo a punto dalla Brain Injury Rehabilitation Trust (BIRT) in 25 anni di esperienza sul campo

• Integrazione di servizi ritagliati sulle esigenzedella persona con lesione cerebrale acquisita


.: Il Neurobehavioural Approach

Combina

– Una precisa analisi della natura e della sedelesionale

– Pratica basata sulle evidenze (evidence-based)

– Training di modificazione del/deicomportamento/i disfunzionale/i

– Riabilitazione ecologica quotidiana


.: Assunto base


Il disturbocomportamentale è sì

conseguenza dellalesione, ma anche

mantenuto e causato da condizioni ambientalifisiche e relazionali,

personali.

Ambiente

Relazioni

Persona

Lesione Comp.problema

.: Principi

• Coerenza

• Gestione degli antecedenti

• Approccio costruttivo

• Enfasi sul comportamento positivo


.: Alcuni strumenti

Care plan*

ABC* - antecedent, behaviour, consequences

TOOTS – time out of the spot

STO – situational time out

Rehab sessions

…


.: Care plan

• Contratto terapeutico scritto a più mani

• Contiene tutta la storia clinica del paziente

• E’ lo strumento di riferimento per chiunqueabbia un ruolo nella riabilitazione

• Contiene istruzioni pratiche per la gestione deiproblemi


.: ABC per familiari e operatori


.: Data/ora/contesto

o Data/ora: importanti!

o Setting: illuminazione, rumore, personesconosciute…


.: Antecedent = evento scatenante?

“Il fisioterapista entra in palestra sorridendo e grida<buongiorno>”


.: Behaviour = registrazione oggettiva

Non “si è arrabbiato” ma“si è alzato in piedi coipugli stretti ed ha urlato…”

Non “è triste” ma “la suaespressione faccialesembra triste”

Non “sessualmentedisinibito” ma “ha toccatoil seno dell’infermiera”


.: Consequence = R+/- o P

La persona ha avuto unaesperienza positiva o l’interruzione di unanegativa?

Come hanno risposto le altrepersone al comportamento?

La persona ha avuto accesso a un oggetto/attività in seguito al comportamento?

Cosa ha fattocessare/peggiorare ilcomportamento?


.: ABC per il paziente


Registrare i comportamenti positivi!

E’ stato bello lavorare con te oggi!

Hai ordinato la camera senza suggerimenti

Istruzioni sul da farsi

Hai portato a termine l’esercizio

Sveglia del telefono

In casa, dopo

pranzo

27/04/16

h15

27/04/16

h18

In palestra con i

fisioterapisti

.: Quindi…

• I pazienti sono supportati in modo costruttivoe attraverso il rinforzo positivo

• Riduzione graduale del livello di supportofornito

• Aumento dell’autonomia in contesti naturali


.: E per la famiglia…? 1: Informazione


INFORMAZIONE

• Delicato realismo• Esiti• Prognosi• Possibilità di miglioramento

spontaneo• Possibilità di intervento e di successo• Disturbi cronici?

Non è sempre veroche «non si puòfare niente».

Non è tutto «colpae conseguenzadella lesione».

«Responsabilizzazione positiva»: tutti possiamo fare qualcosa

.: E per la famiglia…? 2: Psicoeducazione


PSICOEDUCAZIONE

Falloon (1992): lo scopo principale di questo modello è il miglioramento delle capacità dei componenti della famiglia di comunicare costruttivamente e di risolvere insieme i problemi.

Considerare la famiglia come una risorsa per fronteggiare e risolvere i problemi relativi al disturbo.

Numerose pubblicazioni scientifiche ne convalidano l'efficacia.

.: E per la famiglia…? 2: Psicoeducazione


Punta a rendere consapevole la persona e i membri della sua famigliadella natura della patologia e dei mezzi per poterla fronteggiare.

Modalità:• due sedute

informative, una sul disturbo, l'altra sulle modalità di trattamento

• incontri per fornire abilità specifiche per la gestione del disturbo

Obiettivi:• ridurre stress e il

carico familiare• incrementare abilità

di comunicazione efficace

• incrementare il problem-solving e l’autonomia

• evitare ricadute

.: Possibili problemi


• Aspettative irrealistiche• Mancanza di motivazione• Mancanza di fiducia nella terapia o nel clinico• Mancanza di insight / consapevolezza• Mancanza di risorse economiche o temporali• Conflitti irrisolti• Caratteristiche/disturbi di personalità

.: In sintesi


Obiettivi chiariStrumenti pratici

Monitoraggio

.: La clinica


.: Roadmap


.: La nostra unica sicurezza è l’abilità di riuscire a cambiare


FlessibileRealisticoConcretoCompleto Su misura… scrittoConsultabileChiaro per tutti Periodicamente revisionato

.: Elementi


• Anamnesi• Analisi del contesto• Obiettivi

• Generali• Specifici

• Strumenti e metodi• Ruoli chiave - equipe• Istruzioni

.: L.M. (UK)

• Donna, 57 anni, ex modella, anoressia cronica• Tentato suicidio, anossia cerebrale• Non ricorda nulla dell’accaduto, confabula• 3 mesi dopo, con la stabilizzazione del quadro

neurologico, inizia la riabilitazione• 3 anni dopo… una valutazione neuropsicologica

rileva disturbi del linguaggio e di workingmemory

• Challenging behaviours: aggressività fisica e verbale contro le persone, disturbo alimentare


.: L.M.’s care plan


Flessibile: meeting settimanale - goals e sessioni terapeutiche (ABC)

Realistico: cronicità del disturbo alimentareConcreto: ad es. «LM deve raggiungere i 45 kg»Completo: medico di base, infermieri, terapisti

occupazionali, neuropsicologi, psicoterapeuti… Scritto e ConsultabileChiaro per tutti – linguaggio comune, istruzioni

precise Soggetto a revisioni trimestrali



• Storia clinica (referti…)• Analizzati tre contesti: ospedale, casa, società• Obiettivi

• Generali: migliorare la relazione col cibo, ridurre le aggressioni

• Specifici: portare il peso corporeo a 45 kg, ridurre comportamenti compensatori/aggressivi da 5 a 3 a settimana…



• Strumenti e metodi: ABC, STO,…• Ruoli chiave: psicoterapeuta, cuoco…• Istruzioni: «Nel caso in cui L.M. diventi

aggressiva…» «Dopo pranzo invitare L.M. a svolgere attività…»

.: L.M.: due anni dopo…


Maggiore motivazione Migliori rapporti familiari Riduzione episodi aggressivi Migliori prestazioni cognitive Aumentato grado di autonomia

Difficoltà a mantenere il peso desideratoDifficoltà di WM

• Sviluppare competenze lavorative

• Dedicarsi a un’attività creativa

• Passare più tempo coi figli

Nuovi goals

.: Un lavoro di squadra: requisiti


• Conoscenza approfondita del funzionamento fisiologico e patologico

• Competenze di analisi dei bisogni e del contesto

• Competenze comunicative e di progettazione• Padronanza degli strumenti di intervento e

monitoraggio

.: Bibliografia e letture consigliate

• Traumatic Brain Injury: Rehabilitationfor Everyday Adaptive Living, 2nd Edition, Jennie Ponsford, Sue Sloan, Pamela Snow

• Brain Injury Rehabilitation: A Neurobehavioural Approach, Journal of Neurology Neurosurgery & Psychiatry

• Manuale di Neuropsicologia, seconda edizione, a cura di Gianfranco Denes, Luigi Pizzamiglio

• La riabilitazione neuropsicologica, seconda edizione, a cura di Anna Mazzucchi


• Neuropsicologia, Elisabetta Làdavas, Anna Berti, Terza edizione, 2014, Il Mulino

• Intervento psicoeducativo integrato in psichiatria. Guida al lavoro con le famiglie, Ian Falloon, 1993, Centro Studi Erickson

• I disturbi emotivo-comportamentali nel grave traumatizzato cranico sottoposto a craniotomia decompressiva: uno studio di follow-up ad un anno dal trauma. A. Menichelli, V. Pesavento, A. Zadini, L. Tacconi

.: Per ulteriori chiarimenti


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Dott.ssa Donatella Ruggeri

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