NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

The  challenges  and  opportuni6es  in  healthcare  data    

Rob  Stewart    Lead,  Clinical  and  Popula;on  Informa;cs  SLAM  Biomedical  Research  Centre  for  Mental  Health    Professor  of  Psychiatric  Epidemiology  and  Clinical  Informa;cs  King’s  College  London    Academic  Lead,  Mental  Health  of  Older  Adults  and  Demen;a  Clinical  Academic  Group  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

The  trade-­‐off  …  

Depth  

Size  

Research  data   Administra6ve  data  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Electronic  health  records  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Croydon

Lewisham

Lambeth

Southwark .

King’s College London (KCL) SLAM Biomedical Research Centre (BRC) Case Register

South London and Maudsley (SLAM)

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

CRIS  Security  Model  –  service  user  led  governance  

Source  EHR  

CRIS  

Record  level  Output  

Project  applica6on  

CRIS  users    

Findings  

De-­‐iden6fica6on,  including  free  text  

Trust  firewall  

Audit  log  of  all  CRIS  use  

Require  a  trust  contract  or  research  passport  

CRIS  security  model  developed  and  managed  by  stakeholder  /  pa6ent-­‐led  oversight  commiWee  

Project  approval  process  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

EHR  Data  Source  

Processing  pipeline  

CRIS  front  end  

CRIS  SQL  

De-­‐iden;fica;on  

CRIS  –  core  func6onality  

>280,000  cases  35,000  ‘ac6ve’  cases  125  tables  6500  fields  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

EHR  Data  Source  

CRIS  front  end  

CRIS  SQL  

Data  linkages  

0.1  

1  

10  

Risk  of  NMS  (OR,  95%  CI)  

Clinical  Data  Linkage  Service  

Mortality  

50  55  60  65  70  75  80  85  

Life  expectancy  by  mental  disorder  

Male  

Female  

Cancer  registra6on   Hospitalisa6on  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

EHR  Data  Source  

CRIS  front  end  

CRIS  SQL  

Data  linkages  

Clinical  Data  Linkage  Service  

Mortality   Cancer  registra6on   Hospitalisa6on  

Internal  linkages  Pharmacy  data  Research  databases  (e.g.  GAP)  Biobank  and  ‘omics  data  Psychological  therapies  (IAPT)  Clozapine  monitoring  King’s  Health  Partners      BadgerNet  (neonatology)      Maternal  and  child  health  

External  linkages  Primary  Care  Na;onal  Pupil  Database  ‘Me  and  My  School’  ?  London  Ambulance  Service  ?  Benefits  (DWP)  ?  Forensic  (MoJ)  ?  Na;onal  Cancer  Registry  (refresh)  ?  Myocardial  Infarc;on  Na;onal  Audit  Programme  ?  Individual  census  records  

‘Context’  Local  environment  (SELCoH)  Social  media  (PHEME)  ?  Geospa;al  data  ?  Temperature/weather  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

CRIS  and  ‘the  pa6ent  journey’  

Interven6on  indica6ons  

Interven6on  context  

Interven6on   Outcome  

Demographics  Diagnosis  HoNOS  Linked  data  

Service  contact  Admission/discharge  ?Prescribing  

Service  contact  Admission/discharge  Length  of  stay  ?Prescribing  Linked  data  HoNOS  (paired)  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

EHR  Data  Source  

CRIS  front  end  

CRIS  SQL  

CRIS  –  informa6on  expansion  2  

Clinical  Data  Linkage  Service  

External  data  

Natural  language  processing    (‘text  mining’)  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

CRIS  with  NLP  (CRIS-­‐CODE)  

Interven6on  indica6ons  

Interven6on  context  Interven6on   Outcome  

Symptoms  Psychosis          Posi;ve  þ        Nega;ve  þ                      Disorganisa;on  þ        Manic  þ        Catatonic  þ    Affec;ve      Mood  þ      Biological  symptoms  þ      Instability  þ      Anxiety      Obsessive/compulsive  þ      Soma;c  Behaviour    Agita;on/withdrawal  þ  Other      Insight  þ      

þ  =  complete  ?  =  in  progress  

Context  Cogni;ve  func;on  þ  Social  care  þ  Living  alone  þ  Diagnosis  þ  Social  status  ?  Educa;on  ?  Physical  disorders  ?  Inves;ga;ons  ?  Substances          Smoking  þ      Alcohol  ?      Cannabis  þ      Mephedrone  þ      Amphetamine  þ      Cocaine  þ      Others  ?  

Interven6ons  Pharmacotherapy  þ      Polypharmacy  þ      Adherence/compliance  þ  Psychotherapy        CBT  þ  (receipt,  offer,  etc.)      DBT  ?      CAT      Family  ?      Suppor;ve/behavioural  

Outcomes  Adverse  drug  events      Extrapyramidal  þ      Other  ?  Symptom  trajectories  ?      Improvement      Deteriora;on  General  mental  health  ?      Improvement      Deteriora;on  

Future  challenges  /  opportuni6es  Text  ‘fields’  /  ‘zones’  Timelines        Interven;ons        Symptom  paderns        ‘Onset’        Past  events  Language  Forms    Real-­‐;me  processing  Correc;on  and  learning  Export  poten;al  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Integrated  informa6cs  

Raw    data  

Derived    data  

Data  linkage  facility  

EHR  

External  data    

FIREWALL  

Decision  support  

Recruitment    (C4C,  CRIS-­‐REP)  

MyHealthLocker  Pa;ent-­‐reported  outcomes  

CRIS  

Bioresource  8000  samples  3500  pa;ents  in  2013-­‐14  

Context  Geospa;al  data  Social  media  Temporal  trends  

Devices  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Dementia course – the role of new data

Diagnosis   Death  

Demen6a  care  

Acute  care  

Primary  Care  

?  

Other  data?  

Devices?  

Carer  report?  Incen6ves?  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Predic6on  work  –  suicide  /  self-­‐harm  

Rina  Duda  –  Health  Founda;on  Fellowship  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Feedback  –  mental  health  media-­‐watch  

hdp://www.maudsleybrc.nihr.ac.uk/research/engagement-­‐popula;on-­‐and-­‐informa;cs/pheme/    

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Feedback  –  social  media  monitoring?  

Level  of  admissions?  Crisis  episodes?    Self-­‐harm?  (contemporaneous  /  with  lag  ;me)  

?  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

Big  data  and  clinical  interven6on?  

Observa6onal  research  •  (Volume)  •  (Velocity)  •  (Variability)  •  Variety  •  Veracity  

Health  record  interven6ons  •  Volume  •  Velocity  •  Variability  •  (Variety)  •  Veracity  

EHR  CRIS  

EHR  CRIS  

NIHR  Biomedical  Research  Centre  and  Demen6a  Unit  at  South  London  and  Maudsley  NHS  Founda6on  Trust  and  King’s  College  London    

brc.slam.nhs.uk  

The  SLAM-­‐KCL  Centre  for  Transla6onal  Informa6cs  

•  Leads    –  Richard  Dobson,  Stephen  Docherty,  Rob  Stewart      

•  Administra6on  /  management  –  Madhew  Broadbent,  Debbie  Cummings,  Lucy  O’Neill,  Megan  Pritchard    

•  Epidemiology  /  Clinical  –  Chin-­‐Kuo  Chang,  Craig  Colling,  Rina  Duda,  Johnny  Downs,  Richard  Hayes,  Anna  Kolliakou,  Rashmi  Patel,  Gayan  Perera,  Kate  Polling,  Alex  

Tulloch,  Katherine  Sleeman,  Christoph  Mueller  

•  Bioinforma6cs  /  Computer  Science  /  NLP  –  David  Chandran,  Amos  Folarin,  George  Gko;s,  Karen  Hodgson,  Zina  Ibrahim,  Steve  Kiddle,  Yevgeniya  Kovalchuk,  Stephen  Newhouse,  

Jenniifer  Mollon,  Alessandro  Pandini,  Petra  Proitsi,  Mar;na  Sadlecker    

•  PhD  studentships  –  Elizabeth  Baker,  Michael  Ball,  Karolina  Bogdanowicz,  Andrea  Fernandes,  Rebecca  Harrison,  Ehtesham  Iqbal,  Richard  Jackson,  Nishamali  

Jaya;lleke,  Giouliana  Kadra,  Max  Kerz,  Leo  Koeser,  Daniel  Leirer,  Hamel  Patel,  Russel  Sutherland,  Clare  Taylor,  Nicola  Voyle,  Usha  Gungabissoon  

•  Technical  team  –  Amelia  Jewel  (data  linkage),  Hitesh  Shedy  (data  extrac;on),  Jyo;  (NLP  support)  

•  Oversight  and  Governance  –  Felicity  Callard,  Jenny  Liebscher,  Sean  Maskey,  Katharine  Rimes,  Murat  Soncul,  Patrick  Green  

•  SLAM  partners  –  Michael  Holland,  Kumar  Jacob,  Anthony  Schnarr,  John  Turp,  Alistair  MacDonald  

•  University  of  Sheffield  collaborators  –  Angus  Roberts,  Genevieve  Gorrell,  Ian  Roberts