sydÄnlapset ja -aikuiset · 2015. 1. 21. · mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta...

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISETJÄSENLEHTI 1 / 2011

Monipuolinen kurssikesä 2011houkuttelee hakemaan!

KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET

lehti1_2011test.indd 1lehti1_2011test.indd 1 31.1.2011 12:39:5731.1.2011 12:39:57

2 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011

14

Sydänlapset ja -aikuiset ryOltermannintie 8, 00620 HELSINKIPuhelin (09)752 752 75Telefax (09)752 752 [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

KANNESSA Veera PrinkkiläKUVAAJA Tarja Prinkkilä

PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja LaineTOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Lainetoimitussihteeri Katariina Pärssinenlääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgrenapulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUSSynjan edustaja Filiz BedretdinTAITTO Ritva ToivonenPAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, KuopioPAINOSMÄÄRÄ 5 000ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa

JAKELU Jäsenet ja sairaalatISSN 1456-8683AINEISTON SÄHKÖ[email protected] SÄHKÖ[email protected]@sydanlapsetjaaikuiset.fikatja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fikatariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi

JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2011

NRO AINEISTON ILMESTYY TOIMITUS

2/2011 25.02.2011 06.04.2011 3/2011 12.08.2011 14.09.20114/2011 22.10.2011 23.11.2011

lehden sisältö 1 / 2011

Pääkirjoitus, Tietoa ja tukea

synnynnäisesti sydänvikaisille 3 Monipuolinen kurssikesä 2011

houkuttelee hakemaan! 4 Hakuohjeet kesän 2011 kursseille ja

leireille taulukossa 6 Kurssiesittelyt 9 Etsimme kurssityöntekijöitä 13

SOVA-viikonloppu Yyterissä 17 –19.6.2011 14

Haavoittuneet enkelit –ammattivalokuvausta hyväntekeväisyytenä 17 Etelänmatkalla on vielä tilaa 18 Kela haastaa suomalaiset tilaamaan

eurooppalaisen sairaanhoitokortin 20 Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2011 21 Lasten maailma,

Susanna Rauten pakina 22 Yhdistyksen yhteystiedot 23 Tapahtumakalenteri 24 Jäsenmaksut vuonna 2011 25 Alueet tiedottavat 26 Hallitus ja toimisto tiedottavat 27 Glamouria ja Säihkettä Sydämiin

-gaalassa juhlittiin 35-vuotiasta

Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä 28 Synja tiedottaa 29 Kokouskutsu 32 Lastensivu 33 Yhdistyksen tilaustuotteet 34

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISETJÄSENLEHTI 1 / 2011


KURSSIEN JA LEIRIEN ESITTELYT SEKÄ HAKUOHJEET

28

4


SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 1 /2011 3

Joka vuosi Suomessa syntyy noin 500 synnynnäi-sesti sydänvikaista lasta, joista noin puolet tarvit-see leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Useimmissa tapauksissa synnynnäisen sydänvian syytä ei saada selvitetyksi ja kyse on puhtaasta sattumasta.

Monet sydänlasten vanhemmat kuulevat synnynnäisis-tä sydänvioista ensimmäisen kerran kun diagnoosi tehdään omalle lapselle. Myös monille kanssaihmisille synnynnäi-nen sydänvika saattaa olla hyvinkin vieras asia. Harva tietää, kuinka yleisiä synnynnäiset sydänviat ovat. Tosiasia kuiten-kin on, että synnynnäiset sydänviat ovat yleisin rakenteelli-nen poikkeavuus lapsilla. Sydänvika harvoin näkyy ulospäin ja se on huomattavasti yleisempi kuin uskotaankaan.

Lähtökohtaisesti lapsen syntymän tulisi olla iloinen ja on-nellinen tapahtuma – uuden elämän alku eikä täynnä pelkoa elämän päättymisestä ennen kuin se edes ehtii kunnolla al-kaakaan. Sitä kuitenkin monen sydänlapsen perheen arki on – täynnä huolta ja hätää lapsen selviytymisestä. Vanhemmil-ta vaaditaan rohkeutta antaa lapsensa henki toisten ihmisten käsiin ja luottamusta, että nämä ihmiset toimivat parhaan kykynsä ja tietämyksensä mukaan. Ristiriitaisia tunteita, syyl-lisyyttä, vihaa ja katkeruutta, mutta toisaalta suurta iloa ja riemua pienistäkin edistysaskelista. Tunteiden vuoristorataa, jossa kyyti on välillä hyvinkin karua eikä siitä junasta pääse pois, vaikka itse niin haluaisikin. On sanomattakin selvää, että tunteiden työstäminen ei ole helppoa, mutta se kuuluu olennaisesti sairauden sopeutumisprosessiin. Sopeutumista vaaditaan niin sairastuneelta itseltään kuin hänen perheel-tään sekä muilta läheisiltä ja se saattaa viedä hyvinkin pitkän aikaa. Sopeutumista helpottaa oikea ja asianmukainen tieto sekä muiden vastaavassa tilanteessa olevien tuki.

Sydänvian vaikeusasteesta riippumatta perheiden tiedon-tarve ja hätä lapsesta on suuri. Perheet elävät suuren psyyk-kisen paineen alla erityisesti leikkauksia odottaessa. Onnek-semme lääketiede on viimeisten vuosikymmenten aikana mennyt suurin harppauksin eteenpäin, mutta valitettavasti vielä tänäkin päivänä osa sydänlapsista menehtyy sydänvian seurauksena. Monella sydänvikaisella lapsella on alkutaival rankka, mutta kaikesta huolimatta suurin osa heistä saadaan pelastettua. He elävätkin täyttä elämää, vaikka osa vähän vaillinaisella suorituskyvyllä. Sankaritarinoita on onneksi jo tuhansia!

Vaikka tarvittavat korjausleikkaukset olisikin tehty, huoli mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta eivät jää leikkaussaliin ja ne eivät lapsen varttuessakaan häviä. Myös synnynnäisesti sydänvikaiset nuoret ja aikuiset tarvitsevat paljon tietoa, tukea ja ohjausta. Tätä kaikkea Sydänlapset ja -aikuiset ry tarjoaa.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten sekä heidän läheistensä etujärjestö. Tavoitteenamme on turvata kaikki-en synnynnäisesti sydänvikaisten tutkimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisval-mennustoiminta, erilaiset kurssit, leirit ja tapaamiset sekä muut tapahtumat. Yhdistys tarjoaakin monipuolisesti erilai-sia mahdollisuuksia tiedon ja tuen saantiin sekä ennen kaik-kea vertaiskontakteihin niin valtakunnallisesti kuin alueel-lisestikin. Lisäksi yhdistys tiedottaa sydänvikaisten asioista sekä tukee synnynnäisten sydänvikojen tutkimusta ja hoito-henkilökunnan koulutusta.

Kokonaisuudessaan yhdistyksen toiminta on varsin mo-nipuolista ja laajaa. Yhdistyksen kohderyhmänä ovat myös synnynnäisen sydänvian vuoksi lapsensa menettäneet perheet (Sydänenkelit) sekä Pitkä QT -oireyhtymää (perinnöllinen rytmihäiriösairaus) sairastavat henkilöt ja heidän läheisensä. Yhdistyksen jäsenmäärä on tällä hetkellä noin 2 000 henki-löä, mutta välillisesti yhdistyksen toiminta koskettaa huo-mattavasti suurempaa määrää ihmisiä jäsenten osallistuessa toimintaan perheinä. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin – siis sy-dänystävänä. Toiminnassamme onkin keskeisintä, että yksi-kään sydänlapsi, -nuori ja -aikuinen tai heidän läheisensä ei kokisi olevansa yksin asiansa kanssa. Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta saat osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi .

Pidät kädessäsi yhdistyksen kurssinumeroa, jossa on esi-teltynä yhdistyksen valtakunnallinen kurssitarjonta vuodelle 2011. Valtakunnallisen toiminnan lisäksi yhdistyksen koko maan kattava alueosastoverkosto tarjoaa monipuolisesti ta-pahtumia sinua lähellä.

Löydä omasi, ilmoittaudu ja tule mukaan toimintaan!

Katja [email protected]

pä

äk

irjo

itu

s

Tietoa ja tukea synnynnäisesti sydänvikaisille



Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kurssitarjon-ta sisältää paljon erilaisia vaihtoehtoja niin sydänlapsille, -nuorille, -aikuisille ja perheiden kuntoutukseen. Kursseja ja leirejä rakennetaan yhteistyössä Kelan,

RAY:n, Sydänliiton sekä Pohjoismaisten sisarjär-jestöjen kanssa. Vuoden 2011 kurssiohjelmassa on kuntoutuksen ja sopeutumisvalmennuksen lisäksi myös vapaa-ajan ohjelmaan keskittyviä lei-rejä. Seuraavassa on yleistä tietoa ja ohjeita kurssi-hakemuksiin. Kurssiohjeet on koottu yhteen tau-lukkoon sivulle 6, josta löytyy hakemisen kannal-ta tärkeät asiat ja sivulta 8 lähtien löytyy kurssien yksityiskohtaisemmat selosteet.

Tietoa ja vertaistukeaKelan ja RAY:n tuella järjestettävien sydänlas-ten perhekurssien sekä sydännuorten ja sydän-

aikuisten kurssien keskeisintä antia ovat monet asiantuntijaluennot. Sydänlapselle ja hänen per-heelleen tärkeää tietoa ovat jakamassa kirurgi, kardiologi, sosiaalityöntekijä, psykologi ja muut sydänasioiden kanssa tekemisissä olevat alan-sa ammattilaiset, kuten fysioterapeutit. Monilla kursseilla saadaan kuulla myös sydännuoren tai -aikuisen oma tarina ja usein myös sydänsisaruk-selle on varattu oma puheenvuoro. Aikaa varataan aina myös vanhempien keskusteluille sekä kysy-myksille.

Perhekursseilla tavoitteena on tukea ja aut-taa vanhempien jaksamisessa ja sopeutumisessa elämään pitkäaikaissairauden kanssa. Kursseilla pyritään lisäämään sydänlapsen ja hänen perheen-sä edellytyksiä mahdollisimman täysipainoiseen elämään tarjoamalla monipuolista tietoa. Sydän-lasten kurssilla tavoitteena on uusien, itsetuntoa

TEKSTI KATJA LAINE

KUVAT SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N

ARKISTO


Synnynnäisesti sydänvikaisille lapsille, nuorille ja aikuisille sekä heidän perheilleen on taas tarjolla monipuolinen valikoima sopeutumisvalmennuskursseja ja leirejä kesäksi 2011. Tietoa, tukea ja toimintaa on tarjolla jokaiselle ikäryhmälle.

VUODEN 2011

KU

RS

SIT



Hakulomakkeen mukana tulee lähettää kaikki tarvittavat liitteet, joita kyseisen kurssin kohdal-la vaaditaan. Jälkikäteen toimitettavista liitteistä (esim. lääkärinlausunto) tulee laittaa viestiä hake-mukseen. Kelan kursseja varten olisi hyvä käydä täyttämässä hakulomakkeen KU 102 loppuosa yhdessä Kelan virkailijan kanssa.

Hakulomakkeessa tulee ilmoittaa, saako lapsi/nuori vammaistukea, korotettua vammaistukea tai ylintä vammaistukea tai onko anomus tästä jätetty Kelalle. Kelan perhekurssille hakeville, ko-rotettua tai ylintä vammaistukea saaville sydän-

vahvistavien kokemusten tarjoaminen kurssille osallistuville lapsille sekä vertaistuen tarjoaminen. Sydännuorten kursseilla painopiste on itsenäisty-minen, oman aktiivisuuden ja vastuullisuuden li-sääminen sairauden hoidossa. Lisäksi sydännuor-ten kurssilla keskitytään ammatinvalintaan vai-kuttaviin aiheisiin ja kannustetaan kokeilemaan erilaisia liikuntamuotoja. Sydänaikuisten kurssilla keskitytään tukemaan omaehtoista kuntoutusta muun muassa liikunnalla ja erilaisten asiantunti-jaluentojen muodossa.

Kaikilla kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä. Vertaistukikontakteja syntyy usein par-haiten yhteisen vapaa-ajanohjelman puitteissa. Jokaisella kurssilla ja leirillä on myös vapaamuo-toisempaa ohjelmaa, johon osallistuminen on va-paaehtoista. Kursseilla saatava vertaistuki on kurs-sipalautteiden perusteella tärkeää, niin sydänvi-kaiselle itselleen kuin myös tämän vanhemmille, sisaruksille ja muillekin läheisille.

Kurssille hakeminenTäytä hakulomakkeet huolellisesti. Hakulomak-keita on muutama erilainen – valitse siis tarkasti juuri oikea hakukaavake. Hakulomakkeet yhdis-tyksen kursseille löydät yhdistyksen kotisivuil-ta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi tai voit tilata ne myös yhdistyksen toimistolta. Kelan kurssihake-muslomakkeita saa Kelan ja yhdistyksen kotisivu-jen ohella myös Kelan paikallistoimistoista. On tärkeää, että kaikki mahdolliset valintaan vaikut-tavat yksityiskohdat, jotka liittyvät esimerkiksi lapsen hoitoon, on mainittu. Mahdollisimman monipuolinen ja tarkka tieto lapsen voinnista vaikuttaa kurssilaisia valittaessa. Jos hakijalla on useita sairauksia tai vammoja tai avustajan tarvet-ta, on nämä seikat hyvä mainita hakemuksessa.

Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssi-hakemukseen (Siilinjärven perhekurssi, sydän-nuorten kurssi Peurungassa ja sydänaikuisten kurssi Peurungassa) on liitettävä B- tai C-lääkä-rinlausunto ja viimeisin epikriisi, joista käyvät ilmi kuntoutuksen perusteena oleva sairaus ja sen aiheuttamat haitat sekä kuntoutustarve. Lausun-to ei saa olla vuotta vanhempi ja siinä pitää olla kirjattuna lääkärin suositus kuntoutuksesta perus-teluineen.

Kelan kursseille hakevilta vaikeavammaisilta hakijoilta (=korotettua tai ylintä vammaistukea tai vastaavaa tukea saavat hakijat, ent. hoitotuki) tarvitaan hakemuksen liitteeksi kuntoutussuunni-telma, joka on laadittu hoidosta vastaavassa julki-sen terveydenhuollon yksikössä. Kuntoutussuun-nitelma voi olla tehty erilliselle, siihen tarkoituk-seen varatulle lomakkeelle (KU207) tai se voi olla kirjattu B- tai C-lääkärinlausunnon lomakkeelle.

Hakulomakkeita kursseille:� www.sydanlapsetjaaikuiset.fi � Yhdistyksen toimisto� Kelan paikallistoimistot� www.kela.fi

Kursseilla ja leireillä on mahdollisuus tavata useita muita samassa tilanteessa olevia perheitä.

JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A



lapsille, tulee tehdä julkisessa terveydenhuollon yksikössä kuntoutussuunnitelma, joka liitetään hakemukseen. B-, C-lääkärinlausunnon tai kun-toutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoitavan lääkärin suositus kuntoutuksesta ja perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudes-ta. Myös läheisen osallistuminen on perusteltava sekä hakemuksessa että lääkärinlausunnossa/kun-toutussuunnitelmassa.

Sydänaikuisten kurssille hakijoilla ei pääsään-töisesti ole korotetun tai ylimmän vammaistuen saamisen kriteeriä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vammaistukea, häneltä edellytetään myös kuntoutussuunnitelmaa.

Kelan nuorten kurssien osalta korotetun tai ylimmän vammaistuen kriteeriä ei ole. Myöskään Raha-automaattiyhdistyksen tai yhdistyksen oma-rahoitteisille kursseille ei ole vammaistuen saami-sen kriteeriä.

Kenet valitaan kurssille?Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kuntoutustyöryhmä esivalitsee kaikki yhdistyksen kursseille hakeutu-neet kurssilaiset lukuun ottamatta sydänaikuisten Peurungan kurssille osallistujia. Kelan kurssien osalta lopullisen päätöksen kuntoutuksesta tekee Kela, jonka jälkeen päätökset tuodaan hakijoille

tiedoksi. Kelan kurssien hakemukset voi lähettää joko Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle tai Kelan toi-mistoon. Suosittelemme hakemusten lähettämis-tä kuitenkin ensisijaisesti Sydänlapset ja -aikuiset ry:lle.

Jos olet epävarma, täyttyvätkö valintakriteerit perheenne lapsen/nuoren osalta tai jos kursseis-ta tai leireistä on muuta kysyttävää, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle. Vastaam-me mielellämme kysymyksiinne!

Kustannukset, korvaukset ja kurssien hakuajatYhteistyössä Kelan ja RAY:n kanssa järjestettävät sopeutumisvalmennuskurssit ovat osallistujille maksuttomia ja kaikki sisältävät täysihoidon. An-sionmenetyksen korvauksena lapsen kuntoutuk-seen osallistuvalla vanhemmalla on mahdollisuus saada Kelan kuntoutusrahaa. Mikäli työnantaja maksaa kuntoutuksen ajalta palkan, on työnanta-jalla mahdollisuus hakea kuntoutusrahaa Kelalta.

Kela maksaa sairaudesta tai Kelan kuntoutuk-sen vuoksi aiheutuneista matkakuluista korvausta siltä osin kuin ne ylittävät 9,25 euron omavastuu-osuuden yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Ke-lan kurssien (Siilinjärvi, Peurungan sydännuorten kurssi ja Peurungan sydänaikuisten kurssi) matka-korvauksia varten lääkärinlausunnossa on oltava

Hakuohjeet kesän 2011 kursseille ja leireille

KURSSI JA PAIKKA AJANKOHTA YHDISTYKSEN JÄSENYYS

HAKUKAAVAKE TARVITTAVAT LAUSUNNOT

Korpilahden perhekurssiKorpilahti, Alkio-opisto (RAY)

5. – 11.6.2011 ei Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi

Valtakunnallinen sopeutumisvalmennusviikonloppuYyteri (omarahoitteinen)

17. – 19.6.2011 ei Yhdistyksen oma lomake

Peurungan nuorten kurssiLaukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinumero 40116)

4. – 9.7.2011 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallis-tumisesta

Lasten leiri Nuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen)

4. – 7.7.2011 kyllä Yhdistyksen oma lomake Viimeisin epikriisi

ElämysleiriNuorisokeskus Marttinen (omakustanteinen)


Pohjoismainen nuortenkurssiSuomi (omakustanteinen)


Siilinjärven perhekurssiSiilinjärven kuntoutuskeskus Kunnonpaikka (Kela, kurssinumero 40114)

31.7. – 5.8.2011 ei KU102 Viimeisin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta

Peurungan Sydänaikuisten kurssiLaukaan kuntoutuskeskus Peurunka (Kela, kurssinumero 40117)

31.7. – 5.8.2011 ei KU102 Viimeisin kardiologin epikriisi ja B-/C-lausunto, jossa suositus kurssille osallistumisesta

Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perheiden kurssiHollola, Siikaniemen kurssikeskus(Yhteistyössä Sydänliiton kanssa, omarahoitteinen)

21. – 24.9.2011 ei Oma lomake tilattavissa Sydänliitosta tai Sydänlap-set ja -aikuiset ry:stä

Viimeisin epikriisi ja suositus kurssille osallistumisesta



suositus kuntoutuksen tarpeesta. Matkakorvaus-ta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Matkakorvaushakemus SV4 toi-mitetaan Kelan toimistoon.

Korpilahden perhekurssin matkakuluihin voi hakea korvausta vain, jos on lääkärin suositus kuntoutuksen tarpeesta, suositukseksi riittää lap-sen epikriisiin kirjoitettu suositus. Korpilahden kurssin matkakorvaushakemuksen liitteenä tulisi olla kopio siitä lääkärinlausunnosta, jolla kurssille on haettu.

Yhdistyksen omarahoitteisten (Elämysleiri, Sydänlasten leiri ja Pohjoismainen leiri) leirien osallistumismaksuista kerrotaan kurssikuvausten yhteydessä. Näiden kurssien kuluihin tai ansio-menetyksiin kurssin ajalta ei ole mahdollista ha-kea Kelan korvauksia.

Suurimpaan osaan vuoden 2011 kursseista hakuaika on 1.1. – 31.3.2011. Tarkistakaa kurs-sin hakuaika kurssiesittelystä. Tervetuloa mukaan kursseille!

HAKEMUS PALAUTUS

MATKA-KORVAUS

LISÄTIETOJA SIVULLA

AIEMPI OSALLISTUMIEN OMAVASTUUHINTA

31.3.2011/yhdistys

Kyllä, suositus vaaditaan

8 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle

Ei

30.4.2011/yhdistys


14 Aiempi osallistuminen ei ole este uudelle kurssihaulle ja -valinnalle

Maksusitoumusmahdollisuus omasta sairaalasta. Katso sivulta 14 muut hinnat.

31.3.2011/yhdistys tai Kela


11 Aiempi osallistuminen ei este uudelle kurssihaulle, ensi kertaa hakevat etusijalla valinnoissa

Ei

31.3.2011/yhdistys


50 e/lapsi

31.3.2011/yhdistys


100 e/aikuinen50 e/4 – 15 vuotias lapsi,alle 4-vuoitaat ilmaiseksi

31.3.2011/yhdistys


300 e

31.3.2011/yhdistys tai Kela



Ei

31.3.2011/Kela



Ei

12.8.2011/Sydänliitto



40 e/aikuinen, lapset veloituksetta

Suurimpaan osaan kursseista hakuaika on 1.1. – 31.3.2011. Tarkistakaa kurssin hakuaika kurssiesittelystä.



Sydänvikaisten lasten perheet

Alkio-opisto 5. – 11.6.2011, Korpilahti (RAY)

SYDÄNLAPSILLE JA PERHEILLE

Päijänteen rannalla sijaitsevalla Alkio-opis-tolla järjestetään RAY:n rahoittama sopeu-tumisvalmennuskurssi sydänlasten perheil-

le. Kurssipaikka, Jyväskylän läheisyydessä tarjoaa monipuolisia mahdollisuuksia kaikenikäisille. Kurssilla on luvassa mukavaa yhdessäoloa, paljon tärkeää tietoa kauniin järvimaiseman ja jylhän Keski-Suomalaisen luonnon keskellä.

Kurssille valitaan 15 perhettä, joiden lapsilla on sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joi-den sydänlapsi on iältään 1–15-vuotias ja odottaa sydänleikkausta tai muuta toimenpidettä tai on jo leikattu. Kurssin tavoitteena on antaa moni-puolista sydäntietoutta perheille, helpottaa per-heiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Kurssiohjelmassa on monipuolisia asiantuntijalu-entoja lääketieteellisestä hoidosta, kuntoutukses-ta, ravitsemuksesta, sosiaaliturvasta, päivähoito- ja koulukysymyksistä, parisuhteesta sekä psyykki-sestä jaksamisesta. Kurssilla on myös keskuste-

lutilaisuuksia, ryhmätöitä ja yhteistä vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisaruksilleen on järjestetty ikä- ja kehitystason mukaista omaa ohjelmaa lastenhoitajien johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pienimmille, alle 2-vuoti-aille pyritään järjestämään oma hoitaja.

Kurssilla ei ole vammaistuen kriteeriä. Kurs-silla on täysihoito ja se on osallistujille maksu-ton. Lisätietoja Alkio-opistosta löydät osoitteesta www.alkio.fi .

HakumenettelyKurssille haetaan yhdistyksen omalla kurssihake-muksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen inter-netsivulta. Liitteeksi tarvitaan kopio lapsen vii-meisestä epikriisistä, jossa on lääkärin kirjoittama suositus kuntoutuksen tarpeesta (matkakorvaus-hakemusta varten). Aiempi osallistuminen kurs-sille ei ole este uudelle kurssihaulle ja valinnalle. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä 31.3.2011 mennessä.

Kauniin luonnon keskellä, Kuopion poh-joispuolella sijaitsevassa kuntoutuskes-kuksessa järjestetään Kelan rahoittama

sopeutumisvalmennuskurssi sydänlasten perheil-le. Kylpylähotelli Kallaveden rannalla tarjoaa lois-tavat puitteet kesäviikon viettämiseen sydänper-heiden kanssa. Kaunis luonto kutsuu liikkumaan, välillä on mukava pulahtaa kylpylän kuohuihin tai virkistävään järviveteen. Yhteiset illat letun-paiston ja muun mukavan merkeissä jäävät var-masti mieleen mukavina muistoina. Viikko tarjo-aa sopivassa suhteessa tietoa, tukea ja unohtumat-tomia elämyksiä.

Kurssin tarkoituksena on edesauttaa niin kun-toutujan kuin läheisten sopeutumista pitkäaikais-sairauteen ja selviytymään arjessa elämää rajoitta-van sairauden kanssa. Tavoitteena on antaa mo-nipuolista sydäntietoutta perheille, helpottaa per-heiden selviytymistä lapsen pitkäaikaissairauden kuormittamassa elämäntilanteessa sekä vahvistaa perheiden henkisiä voimavaroja ja antaa näille mahdollisuus vertaistukikontaktien luomiseen. Vanhemmille monipuolisia asiantuntijaluentoja sydänvikoihin, perheiden arjessa jaksamiseen ja elämänhallintaan liittyvistä asioista (esim. lääke-tieteellinen hoito, kuntoutus, ravitsemus, sosiaali-turva, päivähoito/koulu, parisuhde, voimavarat). Lisäksi kurssilla on perheiden haastatteluja, yhtei-siä keskustelutilaisuuksia, ryhmätöitä ja ohjattua

Sydänvikaisten lasten perheet

Kunnonpaikka 31.7. – 5.8.2011, Siilinjärvi (Kela/kurssinumero 40114)

VUODEN 2011

KU

RS

SIT



Lasten leiri on nimensä mukaisesti lasten ikioma leiri – leirillä ollaan ilman vanhem-pia, leiriohjaajien kanssa. Yhdessä ammat-

titaitoisten ohjaajien kanssa sydänlapset pääsevät kokeilemaan ja kokemaan monta uutta ja osaksi tuttujakin asioita. Leiripaikkana on upea Martti-sen Nuorisokeskus Virroilla, joka tarjoaa hienot puitteet leirille ratsastustalleineen, kiipeilyseini-neen, askartelupajoineen sekä elämysohjelmi-neen. Luvassa on riemukasta toimintaa leikin, ul-koilun ja uusien ystävyyssuhteiden parissa!

Sydänlasten leirin tavoitteena on tutustuttaa osallistujat toisiin sydänlapsiin ja yhdistyksen toimintaan ja tarjota heille erilaisten, uusien ko-kemusten kautta mahdollisuus löytää itsestään

uusia puolia ja tarjota lapsille upeita onnistumi-sen elämyksiä – kokemuksia siitä, että sydänvi-asta huolimatta voi ja pystyy tekemään huiman määrän erilaisia jännittäviä asioita! Leirillä lapset pääsevät leikin ja toiminnan parissa hyvin luon-tevalla tavalla vertaistuen ja -kontaktien ääreen. Leirillä lasten kanssa puhutaan sydänvioista ja niihin liittyvistä asioista lasten ehdoilla. Sydän-asiat kulkevat kevyesti toiminnassa mukana koko ajan, mutta tarkemmin ja yksityiskohtaisemmin sydänvioista puhutaan vain, jos lapset itse osoit-tavat ohjaajille haluavansa aiheesta keskustella tarkemmin. Leirin ohjelma on vapaamuotoinen eikä sisällä varsinaisia luentoja. Leirin ohjelmaa muokataan ja mukautetaan osallistujien toiveiden

Lasten leiri (8 – 12-vuotiaat)

Nuorisokeskus Marttinen, Virrat 4. – 7.7.2011

Suomen Sydänliitto järjestää yhteistyössä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n kanssa periyty-vää rytmihäiriötä sairastavien perhekurssin

21. – 24.9.2011Hollolan Siikaniemen kurssikes-kuksessa.

Kurssi on tarkoitettu pitkä QT -oireyhtymää tai perinnöllistä monimuotoista kammiotiheä-lyöntisyyttä sairastaville.

Kurssin tavoitteena on lisätä potilaiden ja heidän läheistensä tietoisuutta sairaudesta ja sen hoidosta. Kurssilla käsitellään myös liikuntaan, seksuaalisuuteen ja sosiaaliturvaan liittyviä erityis-kysymyksiä.

Kurssin omavastuuosuus on 40 euroa/aikui-nen, lapset veloituksetta. Omavastuuosuus kattaa kurssin ohjelman, majoituksen sekä täysihoidon. Lisätiedot ja tiedustelut Sami Kaivokselta, p. (09)

7527 5228, [email protected] . Lisätie-toja Siikaniemen kurssikeskuksesta osoitteessa www.siikaniemenkurssikeskus.fi

HakumenettelyKurssille on oma, erillinen hakulomake joka ti-lattavissa Suomen Sydänliitosta osoitteesta www.sydanliitto.fi tai Sydänlapset ja -aikuiset ry:n koti-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan epikriisi sekä suositus kurssille osallistumisesta. Jokaises-ta perheenjäsenestä on täytettävä oma hakemus. Perhekohtaiset hakemukset tulee postittaa samas-sa kirjekuoressa. Hakemusten on oltava Sydän-liitossa (toimitusosoite: Suomen Sydänliitto ry/Sami Kaivos, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki) 12.8.2011 mennessä.

Periytyvää rytmihäiriötä sairastavien perhekuntoutuskurssi

Siikaniemen kurssikeskus 21. – 24.9.2011, Hollola

vapaa-ajan toimintaa. Sydänlapsille ja heidän sisa-ruksilleen on järjestetty omaa ohjattua ohjelmaa ikä- ja kehitystason mukaisesti (tietoiskuja, toi-mintaryhmiä, leikkejä ja liikuntaa) lastenhoitaji-en johdolla. Lastenhoito tapahtuu pienryhmissä, joihin lapset on jaettu ikänsä mukaan. Aivan pie-nimmille, alle 2-vuotiaille pyritään järjestämään oma hoitaja.

Kurssille valitaan 12 perhettä, joiden lapsil-la on pääsääntöisesti vaikea sydänvika. Kurssi on tarkoitettu perheille, joiden sydänlapsi on iältään 1–15-vuotias. Kurssipaikoista kuusi on vaikea-vammaisille kuntoutujille ja kuusi paikkaa on harkinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vaikeavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa hakevien perheiden lasten tulee saada korotet-tua tai ylintä vammaistukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla sydänlapsilla ei kuitenkaan ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vam-maistukea ei olisi korotettuna myönnettykään.

Kurssilla on täysihoito ja se on koko perheelle maksuton. Lisätietoja Kunnonpaikasta osoitteessa www.kunnonpaikka.fi .

HakumenettelyKurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilomak-keella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikriisis-tä. Mikäli lapsi saa korotettua tai ylintä vammais-tukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntoutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä kokonaisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tie-dot sairaudesta sekä annetuista hoidoista, hoita-van lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä pe-rustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeel-lisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2011 mennessä.

JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A

LÄHETÄ

KURSSI-

HAKEMUKSET

AJOISSA!



Nuorisokeskus Marttisessa järjestettävässä elämysleirillä on luvassa hurjan hauskaa menoa koko perheelle. Marttinen tar-

joaakin loistavat puitteet ja mahdollisuuksia mo-nipuoliselle leirille. Ohjelmassa on unohtumatto-mia kokemuksia luonnon kauniissa ympäristössä yhdessä muiden sydänperheiden kanssa.

Elämysleirin tavoitteena on saada sydänlapset löytämään erilaisten elämysten kautta itsestään uusia puolia ja onnistumisen kokemuksia – ko-kemuksia siitä, että sydänviasta huolimatta voi ja pystyy tekemään monia asioita. Elämysleiri poikkeaa sopeutumisvalmennuskursseista siinä, että kurssiohjelma on huomattavasti vapaamuo-toisempi.

Elämysleirillä ei ole luentoja eikä lastenhoi-

toa, vaan tavoitteena on luoda mahdollisuus koko perheen yhdessäololle ja yhdessä tekemiselle. Uu-sien asioiden kokeileminen, leikkimieliset kisai-lut ja iloinen meininki saavat jokaisen varmasti viihtymään! Elämysleiri on tarkoitettu pääasiassa sellaisille perheille, jotka jäävät Kelan hoitotukien ja sen myötä kuntoutuksen ulkopuolelle, tai niille perheille, jotka ovat jo aiemmin osallistuneet yh-distyksen sopeutumisvalmennuskursseille. Etusi-jalla ovat ne perheet, joissa sydänlapsi lähentelee kouluikää (yli 5 v.) – elämysleiri ei siis ole tarkoi-tettu ihan pienimmille sydänlapsille.

Elämysleiri on yhdistyksen omarahoitteinen leiri, jolloin hoitotuen tarvetta ei ole. Osallis-tujien tulee kuitenkin olla yhdistyksen jäseniä. Perheiltä peritään omavastuu, joka on 100 e/ai-kuinen ja 50 e/lapsi (4 – 15v.). Alle 4-vuotiailta ja sydänlapsilta omavastuuta ei peritä. Omavastuu kattaa perheiden täysihoidon sekä koko vauhdik-kaan leirin ohjelman. Matkakulut jokainen perhe hoitaa itse. Osallistuvilla perheillä ei ole oikeutta saada Kelan kuntoutusrahaa. Tilaa on noin 40 henkilölle eli noin 10 perheelle. Lisätietoja Nuo-risokeskus Marttisesta löydät osoitteesta www.marttinen.fi .

HakumenettelyElämysleirille haetaan yhdistyksen omalla kurssi-hakemuksella, jonka voi tulostaa yhdistyksen in-ternetsivulta.

Liitteeksi tarvitaan lisäksi kopio sydänlapsen viimeisestä epikriisistä. Perheiltä pyydetään lisäk-si vapaamuotoista perustelua, miksi juuri heidät tulisi valita leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole vastaavantyyppisille leirille osallistu-neet. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -ai-kuiset ry:ssä 31.3.2011.

Sydänperheiden elämysleiri,

Nuorisokeskus Marttinen, Virrat 11. – 15.7.2011

mukaisesti myös leirin aikana. Leirille pääsee 16 sydänlasta, jotka ovat iältään

8 – 12-vuotiaita. Lastenleiri on yhdistyksen oma-rahoitteinen leiri, jolloin vammaistuen saamisen kriteeriä ei ole. Osallistujien tulee kuitenkin olla Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseniä. Osallistujilta peritään 50 euron omavastuu, joka pitää sisällään leiriohjelman sekä täysihoidon. Matkakulut jää-vät jokaisen osallistujan itsensä maksettaviksi.

Lastenleiri on lapsille upea ja turvallinen seik-kailu kohti itsenäistymistä – hae siis rohkeasti mukaan! Lisätietoja Nuorisokeskus Marttisesta osoitteessa www.marttinen.fi .

HakumenettelySydänlasten leirille haetaan yhdistyksen omalla kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdistyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyyde-tään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leiril-le. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole lei-rille osallistuneet. Hakuaika päättyy 31.3.2011.

LÄHETÄ

KURSSI-

HAKEMUKSET

AJOISSA!



Kauniissa Keski-Suomessa järjestetään sy-dännuorten sopeutumisvalmennuskurssi. Tapahtumarikas viikko vietetään Peurun-

gassa, joka tarjoaa lukuisia vaihtoehtoja viihtymi-seen. Ohjelmaan sisältyy monipuolisten asiantun-tijaluentojen (lääketieteellinen hoito, kuntoutus, ammatinvalinta, liikunta, ravitsemus, voimavarat) lisäksi paljon mukavaa yhdessäoloa erilaisten sisä- ja ulkoaktiviteettien parissa. Kurssin tärkeimpänä tavoitteena on parantaa nuorten sosiaalista toi-mintakykyä. Kurssilla annetaan realistista tietoa osallistujien sydänvioista ja niiden aiheuttamis-ta rajoituksista. Keskeisenä tavoitteena on tukea nuorten selviytymistä ja lisätä vastuun ottamista omasta sairaudestaan ja tuke omahoitoa. Lisäksi kurssin tavoitteena on lisätä nuorten sosiaalista selviytymistä koulussa, liikkumisessa ja arkipäivän jaksamisessa ja kannustaa osallistuvia nuoria luo-maan kontakteja muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Kurssilla on mahdollista kokeilla ja oppia uusia taitoja vaikkapa mm. keilaradalla, jousiam-munnassa ja muissa yhteisissä aktiviteeteissä. Yh-teisen tekemisen kautta nuoria kannustetaan luo-maan tärkeitä vertaistukikontakteja.

Kurssi on tarkoitettu 12 – 16-vuotiaille syn-nynnäisesti sydänvikaisille nuorille. Nuoret osal-listuvat kurssille ilman vanhempiaan. Nuorten sydänviat ovat erilaisia; osalla sydänvika on kirur-gisesti hoidettu, osalle tehdään myöhemmin leik-kauksia ja/tai asennetaan tahdistin tai on tehty/tehdään sydämensiirto. Kurssille on varattu 16 paikkaa nuorille. Kurssipaikoista kaksi on vaikea-

vammaisille kuntoutujille ja 14 paikkaa on har-kinnanvaraisia. Kelan rahoittamilla kursseilla vai-keavammaisuuden perusteella kurssipaikkaa ha-kevan tulee saada korotettua tai ylintä vammais-tukea. Harkinnanvaraisella kuntoutuspäätöksellä valituilla ei ole kriteeriä vammaistuen saamisesta. Kurssille voi ja kannattaa siis hakea vaikka vam-maistukea ei olisi korotettuna myönnettykään. Kurssilla on täysihoito, se on osallistujille maksu-ton ja majoitus tapahtuu 2 – 3 hengen hotellihuo-neissa. Lisätietoja Peurungasta osoitteessa www.peurunka.fi .

HakumenettelyKurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilo-makkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan lapsen B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeises-tä epikriisistä. Mikäli nuori saa korotettua tai ylintä vammaistukea, tarvitaan myös julkisen terveydenhuollon toimintayksikössä tehty kun-toutussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä koko-naisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. B-, C-lääkärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta sekä an-netuista hoidoista, hoitavan lääkärin suosituksen kuntoutuksesta sekä perustelut läheisen kurssille osallistumisen tarpeellisuudesta. Hakemusten on oltava Sydänlapset ja -aikuiset ry:ssä tai Kelassa 31.3.2011 mennessä.

SYDÄNNUORILLE

Synnynnäisesti sydänvikaisten nuorten kurssi (12 – 16-vuotiaat)

Peurunka 4. – 9.7.2011, Laukaa (Kela/kurssinumero 40116)

JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A

VUODEN 2011

KU

RS

SIT

lehti1_2011.indd 11lehti1_2011.indd 11 31.1.2011 14:14:2431.1.2011 14:14:24


Laukaan Peurungassa järjestetään Kelan tuella sydänaikuisten sopeutumisvalmen-nuskurssi. Monipuolisessa Peurungassa on

helppo aloittaa omaehtoinen kuntoutuminen. Muiden sydänaikuisten tapaaminen ja yhteinen ohjelma luentoineen, liikuntatuokioineen ja illan-viettoineen ovat varmasti jokaisen mieleen.

Kurssi on tarkoitettu 18 vuotta täyttäneille synnynnäistä sydänvikaa sairastaville. Kurssipaik-koja on yhteensä 14, joista kaksi on varattuna vai-keavammaisille kuntoutujille ja 12 harkinnanva-raisen kuntoutuspäätöksen saajille.

Kurssin tavoitteena on kartoittaa kuntoutujien fyysinen ja psyykkinen tilanne sekä opiskelu- ja työtilanne ja antaa eväitä jatkokuntoutukseen.

Kurssilla pyritään hälventämään epätietoisuutta siitä, millaisia fyysisiä suorituksia kannattaa ja voi tehdä. Lisäksi käsitellään pelkoihin, parisuhtee-seen ja perinnöllisyyteen liittyviä asioita. Kurssin keskeisenä tavoitteena on lisätä kuntoutujien voi-mavaroja arjessa jaksamiseen ja kannustaa kun-toutujia luomaan vertaiskontakteja.

Kurssilla on asiantuntijoina mm. lääkäri, psy-kologi, parisuhdeterapeutti ja fysioterapeutti. Kurssiohjelmaan kuuluu niin luentoja kuin ryh-mätöitäkin. Liikunnalla ja uusien taitojen oppi-misella on keskeinen sija kurssiohjelmassa. Sai-raanhoitaja ja fysioterapeutti tekevät yksilö- ja ryhmätestauksia sekä henkilökohtaisia haastat-teluja. Lisätietoja Peurungasta osoitteessa www.peurunka.fi .

HakumenettelyKurssille haetaan yhdistyksen Kelan kurssilo-makkeella KU 102. Liitteeksi tarvitaan B- tai C-lääkärinlausunto ja kopio viimeisestä epikrii-sistä. Mikäli hakija saa korotettua tai ylintä vam-maistukea, eläkettä saavan korotettua tai ylintä hoitotukea (aiemmin eläkkeensaajan korotettu tai erityishoitotuki), tarvitaan myös julkisen ter-veydenhuollon toimintayksikössä tehty kuntou-tussuunnitelma. Kuntoutussuunnitelma voi olla tehty erillisille, siihen tarkoitukseen varatulla lomakkeelle (KU 207) tai se voi sisältyä koko-naisuudessaan B- tai C-lääkärinlausuntoon. Lää-kärilausunnon tai kuntoutussuunnitelman tulee sisältää riittävät tiedot sairaudesta ja annetuista hoidoista sekä hoitavan lääkärin suosituksen kun-toutuksesta. Hakemusten on oltava Kelan paikal-listoimistossa 31.3.2011 mennessä. �

SYDÄNAIKUISILLE

Synnynnäisesti sydänvikaisten aikuisten kurssi (18 – 64-vuotiaat),

Peurunka 31.7. – 5.8.2011, Laukaa (Kela/kurssinumero 40117)

Kesän 2011 pohjoismainen sydännuor-ten leiri järjestetään Suomessa, Porvoon Emäsalossa sijaitsevassa Seikkailusaaressa.

Seikkailusaaren monet mahdollisuudet kutsuvat kokeilemaan erilaisia aktiviteetteja ja elämyksiä hyvässä seurassa! Leiriviikon aikana on luvassa paljon ulkoilma-aktiviteetteja, retkiä sekä uusia ystäviä ja huimia seikkailuja! Leiri valitaan kym-menen 14 – 18 -vuotiasta sydännuorta. Osallistu-jien tulee olla yhdistyksen jäseniä. Pohjoismaisen leirin osanottajat maksavat 300 euron omavas-tuuosuuden, joka kattaa majoituksen täysihoidol-la sekä monipuolisen leiriohjelman. Leirille osal-listuu neljä suomalaista vetäjää.

Leirille osallistuu sydännuoria kaikista poh-joismaista – Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tans-

kasta ja Islannista. Pohjoismainen leiri tulee ta-kuuvarmasti olemaan elämyksiä täynnä ja koke-muksena ainutlaatuinen – tartu tilaisuuteen roh-keasti ja lähde mukaan! Lisätietoja kurssipaikasta osoitteessa www.seikkalulaakso.com.

HakumenettelyPohjoismaiselle leirille haetaan yhdistyksen omal-la kurssilomakkeella, jonka voi tulostaa yhdis-tyksen internet-sivuilta. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan kopio viimeisestä epikriisistä. Hakijoilta pyydetään lisäksi perusteluja miksi haluaisi päästä leirille. Etusijalla ovat ne, jotka eivät aiemmin ole leirille osallistuneet.

Leirille valitaan 10 osallistujaa. Hakuaika päättyy 31.3.2011.

Pohjoismainen nuortenleiri

Suomi, Seikkailusaari 24.–31.7.2011

VUODEN 2011

KU

RS

SIT



Etsimme nyt työntekijöitä seuraaville kursseille

Sopeutumisvalmennuskurssi 5. – 11.6.2011, Korpilahden Alkio-opisto� lastenhoitajia/ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhteensä 15

Sydännuorten kurssi 4. – 9.7.11, Laukaan Hotelli Peurunka� ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3.

Sydänlasten leiri, 4.7. – 7.7.11, Marttinen� ohjaajia, avoimia paikkoja yhteensä 3.

Sopeutumisvalmennuskurssi 31.7. – 5.8.11, Siilinjärven Kunnonpaikka� lastenhoitajia /ohjaajia ja kurssin vetäjä, avoimia paikkoja yhtensä 12

� Lisäksi ammattitaitoisille luennoitsijoille on aina tarvetta – ota yhteyttä!

Työntekijöille ilmoitetaan valinnasta huhti–toukokuun aikana.

Etsimme kurssityön-tekijöitä!Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää vuosittain

sopeutumisvalmennuskursseja ja tapahtumia

sydänlasten perheille sekä sydännuorille ja

-aikuisille.

Haemme kurssityöntekijöiksi mm. sairaanhoitajia, lähihoitajia, fysioterapeutteja/liikunnan ohjaajia, opettajia, nuoriso-ohjaajia tai soveltuvan koulutuksen omaavia henkilöitä tai alojen opiskelijoita. Aikaisempi kurssi- ja leirikokemus katsotaan kaikille hakijoille eduksi. Lisäksi kurssien vetäjiltä edellytämme budjettivastuuta.

Mikäli sinua kiinnostaa työskentely sydänlasten ja heidän perheidensä tai sydännuorten ja -aikuisten kanssa, lähetä vapaamuotoinen hakemuksesi joko sähköpostitse osoitteella: [email protected] tai Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki 31.3.2011 mennessä.

� Sinustako Pohjoismaisen nuorten leirin vetäjä?

Sydänlapset ja -aikuiset ry etsii uusia Pohjoismaisten nuorten

leirin vetäjiä koulutettavaksi. Avoinna on kaksi paikkaa.

Valituilta henkilöiltä edellytetään riittävää englannin ja

ruotsin kielen taitoa. Lisäksi henkilöiltä edellytetään kykyä

ottaa vastuuta ja sitoutua tehtävään useammaksi vuodeksi.

Myös aikaisempi kokemus työstä sydänlasten tai -nuorten

kanssa katsotaan eduksi. Pohjoismainen leiri pidetään tänä

vuonna Suomessa 24. – 31.7. Seikkailusaaressa.

Vapaamuotoiset hakemukset pyydetään lähettämään 28.2.

mennessä osoitteella [email protected] tai postitse osoitteella Sydänlapset ja -aikuiset ry, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki. Lisätietoja voitte tiedustella puhelinnumerosta 044 2727 717.



Tänä vuonna SOVA-viikonloppua vietetään viime vuoden tapaan jo ju-hannusta edeltävänä viikonloppuna ja sen näyttämönä toimii tällä kertaa Porin Yyterin Kylpylä. Upeat Yyterin

hiekkarannat ja merelliset maisemat luovat hienot puitteet SOVA-viikonlopulle, jonne kannattaa lähteä vaikka vähän kauempaakin. Lisätietoja Yy-terin Kylpylästä osoitteessa www.yyterinkylpyla.fi .

SOVA-viikonloppu

YYTERISSÄ 17. – 19.6.2011

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n suurin yksittäinen tapah-tuma, Sopeutumisvalmennusviikonloppu, järjestetään tänä vuonna Porin merellisissä maisemissa, Yyterin Kylpylässä. Tuttuun tapaan viikonlopun tarjonnassa on monipuolista ohjelmaa niin sydänlasten perheille kuin sydännuorille ja -aikuisillekin. SOVA-viikonlopussa yhdistyykin tärkeän sydäntiedon saaminen mukavaan yhdessäoloon muiden vastaavassa tilanteessa elävien kanssa. Tule mukaan – tervetuloa Satakuntaan!

TEKSTI KATJA LAINE KUVAT YYTERIN KYLPYLÄ

Sydänlasten

perheiden,

sydännuorten

sekä

sydänaikuisten

yhteinen suur-

tapahtuma



Paljon samassa paketissaSOVA-viikonlopun tarkoituksena on tarjota sy-dänlasten perheille sekä sydännuorille ja -aikuisil-le ajankohtaista tietoa synnynnäisiin sydänvikoi-hin liittyvistä asioista. Lisäksi viikonlopun aikana on mahdollista jakaa ja kuulla muiden vastaavassa tilanteessa olevien kokemuksia – saada uusia sy-dänystäviä. Tarjolla on paljon tietoa ja tukea sa-massa paketissa!

Viikonlopun ohjelma koostuu alan asiantunti-joiden luennoista sekä yhteisestä vapaa-ajan ohjel-masta. Asiantuntijat kertovat mm. synnynnäisten sydänvikojen hoidosta, voimavaroista ja vanhem-muuden haasteista sekä sydänvian vaikutuksista

eri elämäntilanteissa. Valikoimaan pyritään saa-maan niin sydänlasten vanhempia kuin sydän-nuoria ja -aikuisiakin kiinnostavia teemoja.

Ohjelmassa on laadukkaiden asiantuntijaluen-tojen lisäksi mahdollisuus kokoontua keskustele-maan ryhmässä. Ryhmäkeskustelusta kiinnostu-neita pyydetään kertomaan asiasta ilmoittautu-misen yhteydessä, jotta ryhmälle voidaan varata riittävän suuri tila. Ohjelmaan kuuluu tuttuun tapaan paneelikeskustelu, jossa keskustelijoina on asiantuntijoiden lisäksi synnynnäisistä sydänviois-ta omakohtaisia kokemuksia omaavia henkilöitä. Myös yleisöllä on mahdollisuus ottaa osaa keskus-teluun. Jos sinulla on hyvä luento-idea tai ajatus vaikkapa paneelikeskustelun aiheeksi, laitathan vinkkisi meille osoitteella [email protected] viimeistään 28.2. mennessä. Tar-kempi ohjelma vahvistettuine aikatauluineen ja luennoitsijatietoineen julkaistaan seuraavan jäsen-lehden yhteydessä, jonka jälkeen se on luettavissa myös yhdistyksen kotisivuilta.

Luentojen aikana lapsilla on omaa ohjelmaa lastenhoitajien kanssa. Lapset on jaettu ikä- ja kehitystason mukaisiin hoitoryhmiin. Perhei-den toiveet lasten ryhmäjaosta pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Muis-tathan kertoa jo ilmoittautumisen yhteydessä, mikäli lapsenne tarvitsee oman hoitajan esimer-kiksi iän, sairauden tai muun syyn vuoksi. Hen-kilökohtaiset hoitajat on ensisijaisesti tarkoitettu vain niille lapsille, jotka sitä erityisesti tarvitsevat. Muutoin lastenhoito tapahtuu ryhmissä ikäjaon mukaan.

Luvassa on myös kaikenikäisille sopivaa ja mielekästä vapaa-ajan ohjelmaa. Yhteisissä illan-vietoissa on helppo tutustua muihin osallistujiin, viihtyä yhdessä kaikenikäisille sopivan ohjelman parissa sekä vaihtaa kokemuksia arjesta synnyn-näisen sydänvian kanssa.

Kustannuksiin tukeaSOVA-viikonlopulle ovat tervetulleita kaikki syn-nynnäisesti sydänvikaiset ja heidän läheisensä. Viikonloppuun pääsevät mukaan kaikki haluk-kaat niin kauan kuin paikkoja riittää. Tänä vuon-na paikkoja on noin 300 hengelle.

Sopeutumisvalmennusviikonlopun kustan-nukset jäävät lähtökohtaisesti perheiden itsensä maksettaviksi ja laskutus tapahtuu yhdistyksen kautta. Osallistujat voivat tilata etukäteen koko JA

TK

UU

SE

UR

AA

VALL

A S

IVU

LLA

OHJELMARUNKO

Perjantai 17.6.14.00 – Saapuminen ja ilmoittautuminen Infopiste aukeaa16.30 – 18.00 Ryhmäkeskustelu18.30 – 21.00 Tervetulotilaisuus, info ja yhteisohjelmaa 20.00 – Iltapalaa tarjolla hotellilla

Lauantai 18.6.07.00 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)09.30 – 12.15 Asiantuntijaluennot alkavat 12.15 Lapset hoitajilta12.30 – 13.30 Lounastauko13.30 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)13.45 – 16.30 Asiantuntijaluennot jatkuvat 16.30 Lapset hoitajilta ja hetken hengähdystauko17.30 – 19.00 Päivällinen19.00 – Yhteinen illanvietto21.00 – Iltapalaa tarjolla

Sunnuntai 19.6.07.00 – Aamiainen08.30 Infopiste aukeaa09.15 Lapset hoitajille (lapsille oma ohjelma ikätasoisesti)09.30 – 11.00 Paneelikeskustelu 11.00 – 12.00 Päätösluento12.15 – 13.00 Lapset hoitajilta, huoneiden luovutus 13.00 – Lounas Kurssi päättyy, kotimatkalle

Sopeutumisvalmennusviikonlopun virallinen ohjelma luennoitsi-jatietoineen julkaistaan yhdistyksen kotisivuilla sen varmistuttua.



HINTATIEDOT

Ruokailupaketit:Ruokailupaketti sisältää perjantain kevyen iltapalan, lauan-tain lounaan, päivällisen ja kevyen iltapalan sekä sunnuntain lounaan. Kaikki ruokailut ovat noutopöydästä.

– Aikuisen ruokailupaketti 59 euroa – Lapsen ruokailupaketti 4 – 14 v. 29,50 euroa – Alle 4 v. veloituksetta

Muualle kuin hotelliin majoittuvilla on mahdollisuus lisä-maksusta ostaa hotellin aamiainen. Aamiainen aikuiselta 12 euroa/vrk/hlö ja lapsilta 6 euroa/vrk/hlö.

Majoitusvaihtoehdot ja hinnat

Yyterin Kylpylä: – 55 euroa/vrk/aikuiset kahden hengen huoneessa– 85 euroa/vrk/aikuiset yhden hengen huoneessa – 25 euroa/vrk/lapsi (lisävuoteella, 4 – 14v.) – 12 euroa/vrk/henkilö junnupatjalla – 140 euroa/vrk/perhe (2 aikuista ja 2 lasta 4 – 14v.)– Matka-/pinnasänky 7 euroa/vrk – Alle 4 v. lapsi majoittuu vieressä veloituksetta

Huoneet ovat 2 hengen huoneita, joista osaan mahtuu 1 tai 2 lisävuodetta. Hotellimajoituksen hintaan sisältyy aamiai-nen sekä kylpylän ja kuntosalin käyttö yleisöaikoina.

Yyteri Top Camping -mökkimajoitus– Saunallinen mökki 110 euroa/vrk (4 – 6 henkeä)

Top Campingin viihtyisät mökit sijaitsevat kylpylähotellin välittömässä läheisyydessä. Mökeissä alakerrassa vuoteet 2 – 4 hengellä ja parvella vuoteet 2 henkilölle. Mökkimajoitus soveltuu erityisesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisäl-lään majoituksen, liinavaatepaketti ostettava erikseen 10 euroa/henkilö. Lisätietoja mökeistä: www.yyteri.fi /camping

Yyteri Beach -mökkimajoitus:– Keisarinpankki 300 e/vkonloppu (7 – 9 henkeä)– Havulinna 300 e/vkonloppu (6 – 8 henkeä)– Hiekkalinna I 260 e/vkonloppu (max. 8 henkeä) – Hiekkalinna II 250 e/vkonloppu (max. 5 henkeä)

Yyteri Beachin hyvätasoiset mökit sijaitsevat noin 5 kilomet-rin päästä Yyterin Kylpylästä. Mökkimajoitus soveltuu erityi-sesti isommille perheille. Hinnat pitävät sisällään majoituk-sen liinavaatteineen (ei pyyhkeitä). Loppusiivous tulee suo-rittaa itse tai sen voi tilata erikseen hintaan 75 euroa/mökki. Lisätietoja mökeistä: www.yb.fi

HUOM!Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallistujilta hintoihin lisätään ohjelmamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

viikonlopun ruokailupaketit edullisesti. Paikan-päällä ei ruokailuja ole mahdollista ostaa paketti-hintaan.

Osallistujilla on mahdollisuus saada talou-dellista tukea kustannuksiin anomalla maksusi-toumusta hoitavasta sairaalasta. Lisätietoja mak-susitoumuksista saa hoitavalta lääkäriltä. Lasten ja nuorten sairaalan osalta maksusitoumukset hoi-detaan keskitetysti Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta käsin. Muiden sairaaloiden kohdalla osallistujat anovat maksusitoumusta itse. Kaikki-en maksusitoumusta hakevien tulee kertoa asiasta ilmoittautumislomakkeessa. Myös yhdistyksen alueosastot voivat tukea alueen jäsenistöä SOVA-viikonlopun kustannuksissa. Lisätietoa voit kysyä omalta alueosastoltasi.

Matkakulujen kattamiseksi osallistujat voivat hakea Kelalta matkakorvausta jälkikäteen. Matka-korvauksen saaminen edellyttää lääkärin A-, B-, C- tai D-lausuntoa tai lääkärin vapaamuotoista lähetettä, josta ilmenee sopeutumisvalmennus-

kurssin tarpeellisuus perheelle. Lausunnot tulee toimittaa yhdistyksen toimistolle jo ennen tapah-tumaa. Matkakorvaushakemukseen tulee liittää lisäksi viikonlopun ohjelma osallistumistodistuk-sineen.

Yhdistyksen jäsenistön ulkopuolisilta osallis-tujilta majoitushintoihin lisätään lisäksi ohjel-mamaksu 50 euroa/perhe, joka pitää sisällään viikonlopun ohjelmasisällön sekä lastenhoidon ohjelman mukaisesti.

Ilmoittaudu mukaanSOVA-viikonloppuun voi ilmoittautua ilmoittau-tumislomakkeella osoittessa www.sydanlapsetjaa-ikuiset.fi . Täytättehän ilmoittautumislomakkeen tiedot huolellisesti. Erityisesti allergiat ja muut erikoistarpeet tulee ilmoittaa selvästi kaikilta per-heenjäseniltä. Viimeinen ilmoittautumispäivä on 30.4.2011 tai niin kauan kuin tilaa on.

Tervetuloa mukaan – Yyterissä nähdään! �



kautta, mutta joutui pettymään huomatessaan, että Suomessa, tai koko Euroopassa, ei ole järjes-täytynyttä toimintaa. Niki kertoo:

– Halusin saada asiaan muutoksen, mutta tie-sin, että tämänlaisen toiminnan käynnistäminen vaatii paljon työtä. En halunnut lähteä yritykseen yksin, joten pyysin mukaan vanhan ystäväni Ju-hanan.

– Tiesin, että nyt ollaan hyvällä asialla ja ha-lusin ehdottomasti olla mukana, Juhana muistaa. Työn määrä tosin arvelutti minua, mutta tulimme Nikin kanssa siihen tulokseen, että olemme mo-lemmat valmiita tekemään paljon työtä yhdistyk-sen perustamiseksi ja toiminnan käynnistämiseksi.

– Nimen Haavoittuneet enkelit valitsimme pohjautuen Hugo Simbergin kuuluisaan maala-ukseen, Juhana jatkaa. Suunnittelutyössämme tu-limme siihen tulokseen, että pyrimme kattamaan toiminnallamme koko Suomen ja että meidän tulee tehdä tiivistä yhteistyötä monien vanhem-pain- ja hyväntekeväisyysjärjestöjen sekä tervey-denhuollon ammattilaisten kanssa. Näiltä tahoilta saamamme palaute on ollut erittäin positiivista, mikä on rohkaissut meitä kovasti.

Ensimmäiset kuvaukset tehtyHaavoittuneet enkelit on jo järjestänyt ensimmäi-set muotokuvaustapahtumansa Nikin toimiessa valokuvaajana ja Juhanan toimiessa avustajana. Juhana kertoo:

– Olin yhteydessä Leijonaemot-yhdistykseen, jonka piiristä monta perhettä ilmaisi mielenkiin-tonsa toimintaamme kohtaan.

– Kuvaustapahtumat ovat olleet erittäin onnis-tuneita, jatkaa Niki. Perheet ovat kokeneet muo-tokuvauksen iloisena ja voimauttavana tapahtu-mana ja sitä ne ovat olleet myös meille.

– Seuraavat askeleemme ovat valokuvaajaver-koston laajentaminen ja yhdistyksen käytännön toimintamallin ja toimintasäännöstön virallista-minen, toteaa Juhana Haavoittuneiden enkelten suunnitelmista. On tärkeää, että kaikki toimin-taan osallistuvat ovat tietoisia yhteisistä pelisään-nöistä kuten esimerkiksi kuinka tulee toimia, kun valokuvaaminen tapahtuu sairaalaympäristössä. Tavoitteemme on saada yhdistyksen toiminta täy-teen vauhtiin loppukevääseen mennessä.

Lisätietoa yhdistyksestä sekä yhteystiedot löy-tyy osoitteesta www.haavoittuneetenkelit.fi . �

Uusi hyväntekeväisyysyhdistys on aloittelemassa toimintaansa. Haa-voittuneet enkelit on voittoa ta-voittelematon, vapaaehtoisuuteen perustuva yhdistys, joka auttaa

vakavasta pitkäaikaissairaudesta kärsivien lasten perheitä, keskosena syntyneiden lasten vanhem-pia sekä lapsiperheitä, joissa toinen tai molem-mat vanhemmat ovat saaneet vakavan sairauden, säilyttämään muistoja tarjoamalla ammattimaisia muotokuvauspalveluita hyväntekeväisyytenä. Yh-distyksen ovat perustaneet Niki Strbian ja Juhana Stolt.

– Olennaista toiminnallemme on, että palve-lumme ovat kuvattavillemme ilmaisia. Mahdol-listamme tämän ylläpitämällä verkostoa ammat-timaisista valokuvaajista, jotka ovat halukkaita lahjoittamaan osaamistaan ja arvokasta aikaansa hyvään tarkoitukseen, valottaa Niki. Tavoittee-namme on luoda niin laaja verkosto, että toi-mintaan osallistuminen ei rasita yhdenkään va-lokuvaajan ammatinharjoittamista liikaa. Koska toimintamme on vasta alkamassa, ovat valokuvaa-jaresurssimme vielä hyvin rajalliset, mutta tilanne tulee muuttumaan kevään mittaan. Monet valo-kuvaajat ovat ottaneet meihin yhteyttä ja ilmais-seet halunsa osallistua yhdistyksen toimintaan.

Verkoston valokuvaajat valitaan tiukoin kritee-rein; vaatimuksena on mm. kokemusta työsken-telystä lasten ja perheiden kanssa sekä ammatti-mainen lähestymistapa valokuvaamiseen.

– Olen itse erikoistunut lasten ja perheiden valokuvaamiseen, Niki jatkaa. Muotokuvaus on hyvin intiimi tapahtuma: valokuvaajan pitää pys-tyä avautumaan sekä saada valokuvattavat avautu-maan. Teknisten taitojen ohessa on tärkeää, että muotokuvaaja on empaattinen ja pystyy saamaan yhteyden kuvattaviinsa. Haavoittuneiden enkelei-den toiminnassa on olennaista lisäksi hienotun-teisuus sekä kuvattavien elämäntilanteen kunni-oittaminen.

Idea maailmaltaNiki on jäsen monissa valokuvaajaverkostoissa, joiden kautta hän sai selville, että Pohjois-Ameri-kassa ja Australiassa on hyvin yleistä, että ammat-tivalokuvaajat antavat aikaansa hyväntekeväisyy-teen. Niki piti kovasti ajatuksesta auttaa vaikeassa tilanteessa olevia perheitä oman ammattitaitonsa

Haavoittuneetenkelit

– ammattivalokuvaustahyväntekeväisyytenä

TEKSTI JUHANA STOLT KUVAT HAAVOITTUNEET ENKELIT RY



Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmat-kalla on jo pitkät perinteet. Matka-kohteina ovat vuosien saatossa olleet niin Kanarian saaret, Portugali, Italia, Kypros kuin Kreikkakin. Tänä vuonna

kesän kynnyksellä järjestettävä matka suuntautuu nyt ensimmäistä kertaa Espanjan Mallorcalle.

Nähtävää kaiken ikäisille Mallorca ja Alcúdian alue tarjoavat matkalaisille monenlaista nähtävää ja koettavaa. Saaren värikäs historia ja monet valloittajat roomalaisista ara-beihin ovat jättäneet jälkensä saaren kulttuuriin. Nykyisin Espanjaan kuuluvan Mallorcan loma-saarella keräät varmasti paljon hienoja lomamuis-toja – takuuvarman auringon, kilometrejä pitkien satiininpehmeiden hiekkarantojen ja huvituksien lisäksi, koettavaa tarjoaa saaren ainutlaatuinen luonto sekä nähtävyydet. Vastapainona rantaelä-mälle kannattaa tutustua laajalle levittäytyneen Alcúdian ostos-, kävelyretki ja ruokailumahdol-lisuuksiin sekä vanhan kaupungin keskiaikaiseen

tunnelmaan ja markkinoihin. Vuokra-autolla tai hyödyntämällä Finnmatkojen monipuolista ret-kitarjontaa, pääset tutustumaan saaren rikkaaseen kulttuuriin ja sen moniin nähtävyyksiin vaikka vähän kauemmaskin.

Luvassa unelmalomaMajoituskohteenamme on Finnmatkojen uusin Blue Village -hotelli, Blue Village Alcúdia Pins, joka sijaitsee noin 7 kilometrin päästä Alcúdian keskustasta. Sen kaikki palvelut ja puitteet var-masti mahdollistaa matkalaisille todellisen unel-maloman, jota ei kannata jättää väliin! Hotelli-alue koostuu yhdeksästä rakennuksesta, jonka keskellä sijaitseva upea allasalue houkuttelee niin isoja kuin pieniäkin matkalaisia vesileikkeihin.

Majoittautuminen tapahtuu viihtyisissä huo-neistoissa, joista kaikista löytyy keittiö, mikroaal-touuni, kahvin- ja vedenkeitin, kylpy/suihku ja wc, puhelin, satelliitti-tv, ilmastointi sekä parveke tai maaparveke. Huoneistoja on kahta tyyppiä; kaksio 2 – 4 hengelle, jossa on makuuhuone ja

Sydänlapset ja -aikui-set ry:n touko – kesä-kuussa järjestettävälle Mallorcan matkalle on ilmoittautunut jo mukavasti väkeä, mutta tilaa on vielä reilusti. Vielä siis ehdit ilmoittautua mukaan yhdistyksen jäsenmatkalle!

Etelänmatkalla vielä tilaa!

TEKSTI KATJA LAINE KUVAT FINNMATKOJEN KUVA-ARKISTO



olohuone sekä kolmio 4 – 6 hengelle, jossa on 2 makuuhuonetta ja olohuone. Molemmissa huo-neistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille matkalaisille.

Erityisen vaivatonta lomaa vietät varaamalla jonkin edullisista ateriapaketeista jo etukäteen. Vaihtoehtoina ovat aamiaisbuffeen ja puolihoi-don (aamiainen ja päivällinen) lisäksi myös All Inclusive -palvelu, jossa myös lounas, välipalat, jäätelö ja juomat (paikalliset viinit, oluet, virvoi-tusjuomat ja kivennäisvesi) sisältyvät hintaan. Hotellissa on valittavissa kaksi noutopöytä- ja kaksi á la carte-ravintolaa, joten valinnanvaraakin riittää. Alle 12-vuotiaat lapset saavat ateriapake-tin ilmaiseksi, kun vastaava ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille etukäteen.

Blue Village Alcúdia Pinsissä toimivat myös Finnmatkojen suositut lastenkerhot, Bamse-klubi 3 – 6 -vuotiaille ja 7 –12 -vuotiaiden Super Kids, jossa puuhaa ja koettavaa riittää. Lasten touhu-tessa lastenkerhoissa saavat vanhemmat mahdolli-suuden viettää vaikkapa usein peräänkuulutettua

kahden keskistä laatuaikaa. Paikat lastenkerhoihin tulee varata ennakkoon matkavarauksen yhtey-dessä. Hotellissa järjestetään myös Blue Village-aktiviteetteja rantalentopallosta vesijumppaan sekä monena iltana pohjoismaalaista ja kansain-välistä viihdeohjelmaa. Hotellin alueella on siis eri-ikäisille lomailijoille käytännössä kaikki, mitä monipuoliselta ja mukavalta lomalta toivoa saat-taa. Lisätietoja kohteesta saatte Finnmatkojen lo-maoppaasta tai heidän kotisivuiltaan osoitteesta www.fi nnmatkat.fi .

Lähde mukaan!Matka toteutetaan samalla periaatteella mitä ai-kaisempinakin vuosina. Varsinaisena vastuullisena

matkanjärjestäjänä on Finnmatkat – ilmoittautu-miset hoidetaan yhdistyksen kautta. Matkalle läh-tee tuttuun tapaan kardiologi, joka pitää päivit-täin vastaanottoa kohteessa. Samoin yhdistyksen työntekijät ovat matkalla järjestämässä yhteistä ohjelmaa, johon perheet voivat halutessaan osal-listua. Yhdistys tukee sydänlapsen, -nuoren tai -aikuisen matkaa 100 eurolla.

Ilmoittautuminen matkalle tapahtuu yhdis-tyksen kotisivujen kautta osoitteesta www.sydan-lapsetjaaikuiset.fi . Ilmoittautumisaikaa matkalle on 31.3. saakka tai niin kauan kuin matkalla on tilaa. Lisätietoja matkasta saatte kotisivujen ohella myös Katja Laineelta joko sähköpostitse osoitteel-la [email protected] tai puheli-mitse numerosta 044 2727 717.

Mallorcan Alcúdia tarjoaa kokonaisuudessaan erinomaiset puitteet rentouttavaan lomaviettoon. Luvassa on toivottavasti antoisa ja leppoisa loma, johon kuuluvat lekottelu, aktiviteetit ja mukavat lomakokemukset koko perheelle – tervetuloa mu-kaan! �

Alustava lentoaikataulu

28.5.2011 HEL – 15:20 – 18:25 PMI4.6.2011 PMI 19:10 – 00:15 HEL

Lentoaika noin 4 tuntia 5 minuuttia.

Majoitusvaihtoehdot ja hinnat

• Kahden hengen huoneisto (max. 2+2 hlöä)678 euroa/hlö/vko – Lapsi lisävuoteessa (2 – 11v.) 368 euroa/vko – Lapsi lisävuoteessa (12 – 17v.) 375 euroa/vko• Neljän hengen huoneisto (max. 4+2 hlöä)508 euroa/hlö/vko – Lapsi lisävuoteessa (2 – 11v.) 298 euroa/vko – Lapsi lisävuoteessa (12 – 17v.) 305 euroa/vko

HUOM!– Huoneistojen vuodepaikat esim. kahden hengen huoneistossa (max. 2+2), huoneistossa tällöin kaksi normaalia vuodepaikkaa, lapsialennukset 2 – 17 -vuotiaille koskevat vain majoittuessa lisävuoteessa. – Molemmissa huoneistotyypeissä toinen lisävuode on tarkoitettu vain alle 12-vuotiaille. – Sydänlapset/-nuoret/-aikuiset saavat lisäksi 100 euron alennuksen edellä esitetyistä hinnoista, alle 2-vuotiailta sydänlapsilta yhdistys maksaa ns. lentokenttäveron. – Alle 2-vuotiaista 60 euron ns. lentokenttävero, ei muuta maksua

Lisämaksusta saatavilla

– Aamiainen aikuiselta 56 euroa/vko– Puolihoito aikuiselta 175 euroa/vko– All Inclusive aikuiselta 322 euroa/vko, 70 euroa/vko alle 12-vuotiailta lapsilta– Lastenkerhot 45 euroa/vko/lapsi. – Syöttötuoli 20 euroa/vko– Lastenrattaat 20 euroa/vko– Pinnasänky maksuton (varattava matkavarauksen yhteydessä) Koko huoneelliselle tulee varata sama ateriavaihtoehto. Alle 12-vuotiaat lapset saavat ateriapaketin maksutta, kun vastaava ateria varataan saman matkavarauksen aikuisille etukäteen.

MATKATIEDOT



Kela haastaa suomalaiset tilaamaan eurooppalaisen sairaanhoitokortin

Euroopassa oikeus hoitoon osoitetaan eurooppalaisella sairaanhoitokortilla, jonka voi tilata ilmaiseksi Kelasta. Matkavakuutus täydentää euroop-palaista sairaanhoitokorttia.

– Erityisen tärkeä eurooppalainen sairaanhoi-tokortti on vakavissa tapauksissa. Yksityisillä lää-käriasemilla ei aina voida hoitaa kaikkia tilantei-ta, esimerkiksi sydänkohtausta tai aivohalvausta. Mitä vaikeampi hoidontarve on kyseessä, sitä kal-liimmaksi se yleensä tulee. Ilman eurooppalaista sairaanhoitokorttia potilas voi joutua maksamaan hoidon todellisen kustannuksen itse. Eurooppa-laisella sairaanhoitokortilla asiakas maksaa hoi-dosta saman hinnan kuin hoitoa antavan valtion asukkaat, kertoo pääsuunnittelija Noora Heino-nen Kelan terveysosastolta.

Noin 700 000 suomalaisella on eurooppalainen sairaanhoitokorttiSuomalaiset tekivät vuonna 2009 suomalaiset kaikkiaan noin 3,6 miljoonaa matkaa ulkomail-le. Kuitenkin vain 700 000 suomalaisella on eu-rooppalainen sairaanhoitokortti. Tänä vuonna

Kela haastaakin suomalaiset mat-kailijat pitämään kiinni oikeuksis-taan ja tilaamaan kortin.

– Kaikki eivät eurooppalaista sai-raanhoitokorttia ja sen hyötyjä vielä tunne, joten tänä vuonna markkinoimme korttia aktiivisesti, kertoo Heinonen.

Myös yhdistys suosittelee lämpimästi jäsenil-leen kortin tilaamista.

Tilaukset kätevästi verkossa tai puhelimessaMaksuttoman kortin tilaaminen on tehty hel-poksi. Eurooppalaisen sairaanhoitokortin voi ti-lata Kelan internet-sivuilta osoitteesta www.kela.fi /asiointi. Palveluun kirjaudutaan verkkopank-kitunnuksilla. Puhelinpalvelun kautta tilaami-nen onnistuu myös perheen alaikäisille lapsille. Palvelunumero 020 692 203 palvelee arkisin klo 8 – 18 välisenä aikana. �

Eurooppalainen sairaanhoitokortti on Suomessa sairausvakuutetun oikeus, jota moni matkailija ei hyödynnä. Suomessa sairausvakuutetut ovat oikeutettuja lääketieteellisesti välttämättömään sairaanhoitoon oleskellessaan tilapäisesti EU- tai Eta-valtioissa tai Sveitsissä. Hoitoa on annettava myös pitkäaikaissairauden akuuttiin tarpeeseen sekä raskauden ja synnytyksen takia. Sairaanhoidon todellisista kustannuksista vastaa Suomen valtio. Asiakas itse maksaa hoidosta vain asiakasmaksun.

LÄHDE WWW.KELA.FI

– olethan jo

tilannut

omasi?



Muutoksia Kelan etuuksiin vuonna 2011

Vuoden vaihteen myötä Kelan etuuksissa tapahtuu muutoksia. Vuoden 2011 alusta lähtien Kelan harkinnanvaraisena kuntoutuksen korvaama psykoterapia on muuttunut lakisääteiseksi. Myös moniin tukiin on tulossa indeksikorotuksia.

IndeksikorotuksetMoniin suomalaisten saamiin etuuksiin tulee in-deksikorotus 1.1.2011 lähtien. Muun muassa lapsiperheitä koskevat etuudet, kuten lapsilisä ja lastenhoidon tuki nousevat 0,4 prosenttia. Indek-sikorotus tulee myös vammaistukiin, sotilasavus-tuksiin sekä työttömän peruspäivärahaan sekä työmarkkinatukeen. Osaan etuuksista korotukset astuvat voimaan vasta 1.3.2011 lähtien.

Myös elatustukeen sekä elatusapuun tuo vuo-devaihde korotuksia. Tuet nousevat 2,38 prosent-tia.

Muutoksia asumistukeenYleinen asumistuki nousee vuokrien nousua vas-taavalla korotuksella. Yleisessä asumistuessa hy-väksyttäviä enimmäisasumismenoja korotetaan vuokrien muutosta vastaavasti 0,34 euroa neliö-metriltä kuukaudessa. Myös vesimaksu nousee 21,73 euroon henkilöä kohden ja omakotitalois-sa 22,83 euroon henkilöä kohden kuukaudes-sa. Asumistuen tulorajoihin tulee 1,4 prosentin infl aatiotarkistus, joka säilyttää tuen reaalitason ennallaan. Valtioneuvoston asetuksen mukaiset korotukset otetaan huomioon seuraavassa asumis-tuen tarkistuksessa.

Myös eläkeläisten asumistukeen tulee pie-niä korotuksia. Eläkkeensaajien asumismenojen enimmäismääriä korotetaan 3,6 prosenttia, jotka vaihtelevat kuntaryhmittäin. Lisäksi asumisme-noina hyväksyttäviä kiinteistön hoitomenoja tar-kistetaan. Valtioneuvoston asetuksen mukaiset korotukset huomioidaan seuraavassa asumistuen tarkistuksessa, joten maksussa olevat tuet pysyvät siihen saakka ennallaan.

Psykoterapia lakisääteiseksiKelan harkinnanvaraisena kuntoutuksena kor-vaama psykoterapia on muuttunut lakisääteiseksi vuoden 2011 alusta lähtien. Kela korvaa kuntou-tuspsykoterapiaa kaikille, jotka täyttävät tällaisen

terapian myöntämisedellytykset. Jatkossa myös kielteiseen korvauspäätökseen voi hakea muu-tosta. Lainmuutos lisää valinnanvapautta tera-piakäyntien määrään, tiheyteen ja jaksotukseen. Enää ei vaadita 1 – 2 viikottaista terapiakäyntiä. Kela korvaa jatkossa kuntoutuspsykoterapiaa enintään 80 kertaa vuodessa tai kolmessa vuodes-sa enintään 200 kertaa. Kela tukee myös terapiaa, joka toteutuu vähintään 25 kertaa vuodessa.

Kelan korvaamaan kuntoutuspsykoterapiaan on oikeus 16 – 67 -vuotiailla henkilöillä, jonka työ- tai opiskelukyky on heikentynyt mielenterve-yshäiriön vuoksi ja tavoitteena on parantaa hen-kilön työ- ja opiskelukykyä. Kuntoutuspsykotera-piaa voidaan myöntää vain, jos kuntoutujalla on psykiatrisen diagnoosin tekemisen jälkeen ollut vähintään kolme kuukautta jatkunut asianmu-kainen hoitosuhde ennen Kelalle tehtyä kuntou-tushakemusta. Hoito voi toteutua joko julkisessa terveydenhuollossa tai yksityissektorilla. Kolmen kuukauden hoitosuhteen jälkeen tulee esittää psy-kiatriain erikoislääkärin arvio diagnoosista ja kun-toutustarpeesta. Kela korvaa kuntoutuspsykotera-piaa, joka on lääketieteellisesti perusteltua. Se voi olla yksilö-, perhe-, ryhmä- tai paripsykoterapiaa ja nuorille myös musiikkiterapiaa.

Muutoksen myötä lääkärin antaman psykote-rapian kustannuksia ei enää korvata sairaanhoi-tona silloin, kun Kela korvaa niitä kuntoutuspsy-koterapiana.

Päivärahojen tulorajat nousevatSairaus-, kuntoutus- ja vanhempainrahojen las-kemisessa käytetyt tulorajat nousevat palkkaker-toimella noin 1,8 prosenttia. Maksussa olevat sairaus- ja vanhempainpäivärahat pysyvät vuoden vaihtuessa ennallaan. Ennen 1.1.2011 alkaneet kuntoutusrahat sen sijaan nousevat työeläkein-deksillä noin 1,4 prosenttia. �

Lisätietoja muutoksista Kelan etuuksiin löydät osoitteesta www.kela.fi

TEKSTI KATJA LAINE

LÄHDE WWW.KELA.FI



Lasten maailma

SUSANNA RAUTE KIRJOITTAA SYDÄNPERHEEN ARJESTA. SUSANNAN PERHEESEEN KUULUVAT ISÄ AKI, SYDÄNPOIKA ARTTU, S. 2002 JA HÄNEN ISOSISKONSA ROOSA, S. 2000.

TEKSTI SUSANNA RAUTE

kolumni

Kun minä olin lapsi, noin kymmenvuotias, mitä minä leikin tai tein? Mietiskelin sitä tässä kerran ja muistelin aikoja, jolloin

minä työntelin vielä iloisena nukenvaunujani, leikin pankkivirkailijaa äidin sähkö-Adlerilla, rakentelin metsässä kotia kaverini kanssa. Puut ja kivet olivat muodostaneet aivan selvän huoneiston. Kuuntelin ”aja hiljaa isi nyt vaan”-vinyylisinkkua levysoittimelta, mikä rahisten kuului yhdestä kaiuttimesta. Nauhoitimme pop-iässä Nuorten sävellahjaa C-kaseteille ja voi onnetonta juontajaa, kun puhui päälle. Soiteltiin mummille lankapuhelimella, missä kiekurajohto oli aina rullalla solmussa. Odo-tettiin, josko tuurilla lauantaina tv-ohjelmien välissä tulisi Vaaleanpunainen pantteri. Kuljin punaisella bussilla Rautatientorille ja leimasin pahvikorttia.

Mitä tekevät omat lapseni, toinen kahdeksan vuotta ja toinen kymmenen vuotta? Levarista ei tietoakaan, toisella MP3 ja toisella iPod. Pie-nempi on ominut pöytätietokoneen, isommalla oma läppäri. Kännykät soivat ja jos eivät, niin kännykästä soi musiikki. Ei ole lankapuhelimia, ei ole muuten puhelinkoppejakaan. Hullun per-heen pelikortteja ajaa nykyään Nintendo, Plays-tation ja Wii.

Tyttäreni harrastaa ratsastamista. Rakastaa pollejaan yli kaiken. Kun hänen huoneeseensa kurkistaa, että sujuuko läksyt tai kokeeseen luku, siellä tuo makaa kirja edessään lattialla hevosenkengän kuvat silmissään. Kirjoittelee vihkon reunaan ponien nimiä. Jotta harrastus ei vain vie, niin kyllä se tuokin. Tyttäreni on oppinut ompelemaan hienosti, kaivaa ohjeita itse internetistä ja keppihevosia on valmistu-nut tähän mennessä 18 kappaletta. Jokaisella erimuotoinen pää, vaan niinhän se on meillä kaikilla. Onneksi ompeluapua on tullut mum-miltaan sekä kummitädiltään, koska äidillään-kin on yksi epätäydellinen kohta – ja se on ompelu. Tyttäreni on myös oppinut valokuvaa-maan todella hyvin ja sen myötä tekemään niin sanotusti elokuvia, mitä alkaa olla You Tube pullollaan. Iltaisin hän muokkaa, leikkaa ja lii-maa tekeleitään ja tulokset ovat suorastaan hie-noja. Lisäksi harrastuksensa myötä tyttäreni on oppinut toimimaan oma-aloitteisesti ja kulkee menomatkat bussilla-/metrolla-/bussilla tallille. Hän voi neuvoa sitten äitiä vilautettavan bussi-

kortin käytössä.Poikani sitten. Räppäri. Armoton sellainen.

Kotona soi heti, kun pikku herra astuu ovesta sisään. Jos ei soi, niin laulaa itse. Kun poikani lähtee herrana taksillaan mummilaan, kyydissä on tavarareppu sekä mankka ja cd-kasa, sen tietävät jo luottokuskitkin. Samalla korvissa soi MP3 ja pojan suu käy tauotta räpin tahdissa.

Mitä hän on oppinut? ”Äiti, mä haluan sanoa sua mutsiksi?” ”Ei käy.” ”Saaks mä isompana?” ”Ehkä.” Virnuileva ilme ja asento ja laulu:” Hei hei mutsi, mä en oo syöny mun lääkkeitäääää...” Voihan Pariisin kevät sentään. Vaistomainen vilkaisu lääkedosettiin.

Kirosanat kiinnostavat kovasti. ”Miks kaikki muut saa sanoa p...a mutten mä?”. Paljon tulee myös kysymyksiä linjalla ”äiti, mitä tarkoittaa korppikotka ja rotko?” Äidin yskiessä kovasti poikani jatkaa matkaansa ja hyräilee mennes-sään ”mitä sit jos perjantaina oon radalla taas. Vaikka lauantain huudan rahalla saa...Hei!”

Poikani pääsi katsomaan Kuorosodan kuva-uksia. Sattuipa silloin siellä olemaan Fintel-ligenskin. Voi Onnea isolla Oolla! Tosin illan Kuorosota päättyi Asteen – sen lempparin – ensimmäiseen pudotukseen ja pelkäsinpä kysyä pojaltani illalla hänen kotiuduttuaan, että mikä boogie? Olipa poikani nähnyt myös unen, että pihallemme tuli koko Kuorosota ja saimme valita parimme ja hän valitsi Asteen ja ”sitten me heitettiin femmat!”

Toki räpistä on ollut hyötyäkin. Poikani, joka on inhonnut kynällä kirjoittamista, on suoras-taan intoutunut kirjoittamaan itse räppejä. Lois-tavia kirjoittaakin. Kirjoitti mm Kill Armanista niin hulppean räpin, että isänsä olisi lähettänyt sen itse kohteelle, jos osoite olisi ollut tiedossa. Joskus äiti ja isä sitten rahastavat niillä...

Päättipä äitikin sitten kokeilla räpin kirjoitta-mista:

”Himas jauhaa räppi ilman taukoo mutsi on tyhmä kun siitä jotain laukoo. Sit ne kiljuu kuoros: ”hiljennä toosa” pahin niist kaikist on syrra Roosa. Se se vaan esteitä hyppii ja hirnuu fi lmaa itteään ja juutuupis virnuu, faija sentään jutskan tän hiffaa, ku siitä tää on vaan tosi kliffaa!”



Puheenjohtaja Timo Peura040 746 6845 [email protected]

Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius 050 378 3761 [email protected]

AsiantuntijalääkäriHeta [email protected]

Annariikka Ritola045 630 [email protected]

Petri Tuovinen040 510 [email protected]

Sanna Lehto040 865 [email protected]

Hanne Talvensaari040 739 [email protected]

Outi Kurttila 0400 502 080 [email protected]

Mario Leivo 040 416 7967 [email protected]

Reetta Krichenbauer 040 776 2575 [email protected]

Jarkko Nieminen050 386 [email protected]

Etelä-Pohjanmaan alueosastoKatri Mäki-Mantila (06) 417 5030 / 050 362 [email protected]

Iisalmen alueosastoKirsi Korpisalo0440 818 778

Itä-Savon alueosastoKatri Holopainen 040 526 4005 [email protected]

Kainuun alueosastoMinna Pääkkönen 050 511 4203 [email protected]

Kanta-Hämeen alueosastoMaria Lind045 678 [email protected]

Keski-Suomen alueosastoHanna Tiihonen040 717 [email protected] .

Kuopion alueosastoPetri Tuovinen040 510 [email protected]

Kymenlaakson alueosastoMaarit Räsänen050 304 [email protected]

Lapin alueosastoMario Leivo 040 416 7967 [email protected]

Mikkelin alueosastoAnu Laitinen040 827 [email protected]

Oulunseudun alueosastoKaisa Orajärvi 040 730 3356 [email protected]

Pitkä QTMarja Siltanen-Vatanen(013) 228 179 / 040 762 2542 [email protected]

Pohjanmaan alueosasto/Österbottens hjärtebarnLisbeth Hintsala-Sabel044 932 [email protected]

Pohjois-Karjalan alueosastoMirjam Westman040 594 [email protected]

Päijät-Hämeen alueosastoMira Laakkonen 044 033 [email protected]

Satakunnan alueosastoJohanna Tomberg 040 834 3915 [email protected]

SydänenkelitTimo Peura 040 746 6845 [email protected]

Synja14 –18-vuotiaatSaija Palomäki050 574 [email protected]

Yli 18-vuotiaatLotta Heikkilä040 747 [email protected]

Tampereen seudun alueosastoVirpi Aaltonen 050 567 7406 [email protected]

Turun alueosastoSatu Muurama 050 552 1224 [email protected]

Uudenmaan alueosastoTeija Karhu040 770 [email protected]

Jonna [email protected]

Ilmoittautumisosoite: groups.yahoo.com/group/syva tai [email protected]

HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN)

Anmäl dig till [email protected] eller groups.yahoo.com/group/hjartis eller sänd ett e-meddelande till [email protected]

SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA)

Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen [email protected]. Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosioon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin.

YHDISTYKSEN INTRANET

Keskustelupalstan lukeminen/ keskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille.

TUKIHENKILÖT

Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle.

OsoiteOltermannintie 800620 HELSINKI(09) 752 752 75Fax (09) 752 752 [email protected] www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

Toiminnanjohtaja Katja Laine044 2727 [email protected]

ToimistosihteeriEija Suominen(09) 752 752 [email protected]

AluesihteeriKatariina Pärssinen044 2727 [email protected]

Alastalo Marja040 556 0705Puuttuva keuhkovaltimoläppä-

syndrooma -poika s. 1999

Autio Auli040 767 [email protected]ö s. 1995, swich-leikkaus

1995. Aulilla laboratoriohoitajan koulutus

Dahl Elina050 400 [email protected] TGA-poika s. 2001

Eskelinen Anne040 529 5813Williams-oireyhtymä

Janhunen Päivi0400 156 [email protected] tyttärellä hypertrofi nen

kardiomyopatia, itselle tehty sydä-

men siirto saman sairauden vuoksi

Jokinen Pia040 521 [email protected] Poika s. 1999 AV-blokki, tyttö

s. 2000 AV-blokki, laaja aortta

Laine-Heistola Sirpa040 544 [email protected] TAPVD, tyttö s. 1988

Mikkola Kirsti050 363 [email protected], poika s. 2008

Muurama Satu050 552 [email protected], mekaaninen aorttaläppä,

poika 2005.

Mäkinen Marit040 732 [email protected] Yksikammioinen tyttö s. 1998

Oinonen Virpi050 538 [email protected] Sydämensiirto v. -97 -tyttö s. 1994

Pallonen Henna040 582 [email protected] VSD-tyttö s. 2007

Partanen Kirsi050 542 [email protected], VSD, ASD -tyttö s. 2001

Pesonen Sirpa050 303 [email protected] VSD, ASD, PDA -tyttö s. 2003

Pärssinen Katariina044 305 [email protected]/PA, VSD, MAPCA, PAPVD

-poika s. 2004

Seppänen Irja050 341 9859HLHS-poika s. 2002, kaikki

leikkaukset tehty

Sundqvist Malin050 325 [email protected]ärttransplantation (HLHS) -fl icka

f. 2000

Viiri Sami040 842 2035 [email protected]; [email protected]; [email protected] tyttö s. 2003,

oikea isomerismi, perna puuttuu

SYDÄNENKELIT

Peura Timo040 746 [email protected]

Hasa Eija050 586 0157Yksikammioinen sydän -tyttö

(Siiri) s. 1994 eli 7 kk.

Heimonen Heli040 585 4364HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000,

eli viikon

Viskari Mari050 547 0297Williamsin syndrooma PS -poika

s. 2006, eli 4 kk

PITKÄ QT

Widberg Marita040 842 [email protected] Perheessä LQT2 ja LQT1+2

Siltanen-Vatanen Marja040 762 [email protected]ä QT -poika s. 1998 ja

pitkä QT -poika s. 1983 k. 1996

YHDISTYKSEN TOIMISTO

SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT

SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA)

YHDISTYKSEN TILINUMEROT

Sampo 800018-70571792 (jäsenmaksutili)

HALLITUKSEN JÄSENET 2010

Rahankeräystilit: Sampo 800011-71259055 Nordea 123930-612874 Osuuspankki 571052-280997

yhdistyksen yhteystiedot



tapahtumakalenteri

Aluetoiminta

Iisalmi� Alueosaston uinnit jatkuvat Iisalmen uimahallissa joka kuukauden viimeisenä lauan-taina klo 15. Alueosasto mak-saa uimaan kaksi aikuista sekä perheen lapset. Uinnit kevään osalta: 29.1., 26.2., 26.3., 30.4. sekä 28.5. Huom! Jos lauantaille sattuu pyhäpäivä, uikkari hyppää vii-kolla taaksepäin.

Kainuu� Uikkari-kerhot pyörähtävät taas käyntiin. Uinnit vuoden 2011 osalta lauantaisin klo 15 Kajaanin Uimahallissa: 22.1., 19.2., 19.3., 16.4., 21.5., 18.6., 20.8., 17.9., 15.10., 19.11. sekä 17.12. Uimahallin ollessa sul-jettuna uimakilpailujen tms. takia uinti siirtyy seuraavalle viikolle. Kesän kiinnioloajoista emme ole vielä saaneet tie-toa, joten seuratkaa kaupun-gin ilmoittelua Koti-Kajaanis-sa tai internetissä.� Ulkoilupäivä Vuokatissa sun-nuntaina 27.3. Jokainen per-he ulkoilee, ui tai pelaa omilla tahoillaan, ja kokoonnutaan syömään yhdessä Vuokatin-hoville kello 13:30. Alueyh-distys maksaa ruokailun sei-sovasta pöydästä. Ilmoittau-tuminen Minnalle 18.3. men-nessä.

Keski-Suomi� Kevään 2011 yhteisuintipäi-vät Aalto Alvarissa lauantaisin klo 10 – 12: 29.1., 19.2., 26.3., 30.4. sekä 21.5.

KymenlaaksoAlueosaston uinnit jatkuvat taas kevätkaudella seuraa-vasti; � Lappeenrannassa parillisilla viikoilla lauantaisin 15.1. alka-en kello 11 – 12 Lauritsalan ui-mahallissa (Luukkaankatu 51). Uintipäivät: 15.1., 29.1., 12.2., 26.2., 12.3., 26.3., 9.4., 23.4 vii-meinen. (Lisätietoja Sirpalta)� Kotkassa uinnit parillisilla viikoilla sunnuntaisin 16.1. alkaen klo 12.30 – 14 Karhu-vuorikodissa (Vuorenrinne 4). Uintipäivät: 16.1., 30.1., 13.2., 27.2., 13.3., 27.3., 10.4., 24.4. viimeinen. (Lisätietoja Maa-ritilta)� Kuusankoskella parittomien viikkojen sunnuntaisin 9.1. al-kaen klo 16 – 18 Kuusankosken

uimahallissa (Uimahallintie 8). (Lisätietoja Jaanalta)

Lappi � Sunnuntaina 13.2. Sirkuste-lu-iltapäivä Sirkuskoulu Taika-Ajassa (Lapinkatu 2, Rova-niemi) klo 13 – 15. Mehu/kah-vitarjoilu, omavastuu 2e/yli 3-vuotiaat. Ilmoittautumiset Mariolle to 10.2. mennessä.� Koko perheen viikonloppu Levillä 11. – 13.3. Omavas-tuu 70e/aikuinen tai yli 14v., 35e/6 – 14v., 10e/4 – 6v., alle 4v. ei omavastuuosuutta. Hin-taan sisältyy majoitus puoli-hoidolla Hotelli Levitunturin perhehuoneissa sekä mm. si-säänpääsy uuteen kylpylään. Matkat jokainen huolehtii itse. Sitovat ilmoittautumiset Kir-sille 10.2. mennessä. � Lauantaina 2.4. Uin-ti Ilkk:ssa Rovaniemellä klo 15.15 – 17.15. Uinti on kaikille ilmainen, ei ilmoittautumisia.� Keskiviikkona 27.4. Myyjäi-set LKS:n aulassa. Myyjäisiin voi tehdä munkkeja ja/tai si-maa ja näin osallistua varain-keruuseen! Myös arpajaispal-kintoja tarvitaan! Myymään olet myös tervetullut! Ilmoi-tukset näistä Mariolle.� Lauantaina 14.5. Sydänäidit ja muut naispuoliset jäsenet matkaavat Oulun sydänäitien luokse vierailulle. Ohjelmas-sa mm. Oulun kaupungin-teatterin näytös ”Katsastus” sekä illallinen.Matkat jokainen huolehtii itse (kimppakyytiä kannattaa kysellä Kirsiltä), sa-moin illallinen on itse kustan-nettava. Lipun teatteriin ja hy-vän seuran tarjoaa alueosas-to! Sitovat ilmoittautumiset 18.4. mennessä Kirsille. � Lauantaina 21.5. Sydänisät ja muut miespuoliset jäsenet matkaavat Pohjois-Suomen Erämessuille Ouluun. Matkat jokainen huolehtii itse, lipun messuille tarjoaa alueosas-to! Ilmoittautumiset Markulle; 040 5880 786 tai [email protected].� Lauantaina 21.5. Uin-ti Ilkk:ssa Rovaniemellä klo 15.15 – 17.15. Uinti on kaikille ilmainen, ei ilmoittautumisia.sunnuntaina 3.7. vietämme päivän Suomen Tivolissa Ro-vaniemellä. Menemme poru-kalla tivoliin & piknikille. Ta-paaminen klo 12 portilla. Sään salliessa yhteispiknik klo 14 viereisellä uimarannalla, omat eväät mukaan! Alueosasto

maksaa sydänlapselle tivoliin rannekkeen, jonka omavastuu on 10 e.

Oulun seutu� Vietämme laskiaisriehaa sunnuntaina 27.2. klo 13 – 15 Auranmajalla makkaranpais-ton, mäenlaskun ja hiihdon merkeissä. Majan ympärillä menee hiihtolatuja sekä koi-ralatu. Auranmaja sijaitsee Kuivasjärvellä Jylkynkankaan naapurissa n. 3 kilometriä Kui-vasjärven liikenneympyrystä Alakylään päin. Majan vieres-sä on hyvä pulkkamäki lapsil-le ja lapsenmielisille. Yhdistys tarjoaa makkarat ja mehut! Tervetuloa! Huom! Tapahtu-massa pakkasraja -13 astetta!

Satakunta� Perheuinnit Nakkilan Uima-hallissa kevään osalta lauan-taisin klo 14 – 16 seuraavasti: 5.2., 5.3., 2.4. sekä 7.5. � Lauantaina 12.2. Keilailu Po-rissa klo 17. Omavastuu aikui-silta 5e. Ilmoittautumiset 7.2. mennessä Helille puh. 050 463 4897.� Torstaina 10.3. toimintaryh-män kokoontuminen Porissa klo 18 (tarkka paikka Johan-nalta tai Symppis-listalla)� Lauantaina 12.3. ulkoiluta-pahtuma Salomonkalliolla Nakkilassa alkaen klo 12. Lisä-tietoja ja ilmoittautumiset 6.3. mennessä Johannalle.� 8. – 9.4. Miniristeily Turusta Tukholmaan. Lisätietoja ristei-lystä löydät alueosaston net-tisivuilta sekä jäsenkirjeestä 3/2010. � Keskiviikkona 11.5. toimin-taryhmän kokoontuminen klo 18 (paikka Johannalta tai Symppis-listalla)� Lauantaina 14.5. menemme teatteriin katsomaan Aladdin ja taikalamppua Porin teatte-rin suurella näyttämöllä klo 13. Esitystä ei suositella alle 5-vuotiaille. Liput 18e aikuisil-ta ja 13e lapsilta, sydänlapsi/-aikuinen maksutta. Alueosas-tolle varattu 35 paikkaa. Il-moittautumiset 31.3. mennes-sä Marille.� 17. – 19.6. valtakunnallinen SOVA-viikonloppu Yyterissä. Lue lisää lehden sivulta 14.

Tampereen seutu� Sunnuntaina 20.2. vierailu Ti-Ti Nallen taloon. Tapaamme talolla klo 12.30. Ryhmälippu 10e/hlö, alueosasto maksaa

sydänlapsen sisäänpääsyn ja alle 2-vuotiaat veloituksetta. Lisätietoja voitte katsoa osoit-teesta www.titinalle.fi . Talo si-jaitsee Ikaalisten kylpylän alu-eella. Ilmoittaudu Virpille 17.2. mennessä.� Lauantaina 2.4. lasten temp-purata Lempäälän Lempois-ten ala-asteella klo 11 – 13.30. Tarkoituksena on viettää kiva päivä koko perheen voimin eli kaikki mukaan, pienet ja isot temppuilijat. Toivomme sa-malla tutustuttavamme uusia perheitä meihin "vanhoihin", joten mahdollisimman moni mukaan seurustelemaan pai-kan päälle! Paikalle on helppo tulla myös vauvan kanssa. Il-moittaudu Virpille 29.3.� Keskiviikkona 11.5. naisten kylpyläilta Tampereen Kylpy-lässä. Tapaaminen klo 16.45 Tampereen kylpylän aulas-sa. Kylpemisaikaa on 2 tuntia ja sen jälkeen ruokailemme noin klo 19 ravintolan puolel-la, voit tulla myös pelkästään syömään. Kylpylän hinta on 15 euroa ja ruokailun jokainen maksaa tilauksensa mukaan. � Maanantaina 4.7. koko per-heen tapaamispäivä Valkea-kosken seikkailupuistossa klo 13 alkaen.

Uusimaa� Uudenmaan palloilukerho yli 6-vuotiaille lapsille jatkuu kevätkauden osoitteessa Ol-termannintie 8. Tarkemmat päivämäärät löytyvät alue-osaston nettisivuilta. Vesijumppa jatkuu kevään ajan maanantaisin (paitsi hiihtolomaviikolla) klo 18:45 osoitteessa Oltermannintie 8.

Valtakunnalliset tapahtumat

TAMMIKUU 2011� Hallituksen kokous 29.1. klo 9.30

HELMIKUU � Synjan yhteistapaaminen, 4. – 6.2., Piispala� Lehti 01/11 ilmestyy 9.2. � Lomayhtymän tuettu loma sydänlasten perheille 21. – 26.2., Ylläs� Lehden 02/11 aineistopäivä 25.2.

MAALISKUU� Hallituksen kokous 12.3.� Sääntömääräinen kevätko-



kous 19.3.� Ilmoittautumisaika kesän kursseille päättyy 31.3.

HUHTIKUU� Lehti 02/11 ilmestyy 6.4.

TOUKOKUU� Sydännuorten tapaaminen 13. – 15.5., Ypäjä� Hallituksen kokous 21.5. � Sydänlasten matka/Mallorca 28.5. – 4.6.

KESÄKUU� Korpilahden kurssi 5. – 11.6. � Sova-viikonloppu/Yyteri 17. – 19.6.

HEINÄKUU� Peurungan nuorten kurssi 4. – 9.7. � Sydänlasten leiri 4. – 7.7., Marttinen� Elämysleiri 11. – 15.7., Mart-tinen� Pohjoismainen leiri 24.7. – 31.7., Seikkailusaari� PowerPark 30.7. � Siilinjärven kurssi 31.7. – 5.8. � Peurungan aikuisten kurssi 31.7. – 5.8.

ELOKUU� Siilinjärven kurssi 31.7. – 5.8.� Peurungan aikuisten kurssi 31.7. – 5.8. � Lehden 03/11 aineistopäivä 12.8.

SYYSKUU� Hallituksen kokous 3.9. klo 9.30� Lehti 03/11 ilmestyy 14.9.� Synjalaisten yhteistapaami-nen 16. – 18.9., Hyvärilä

LOKAKUU� Lehden 04/11 aineistopäivä 21.10.

MARRASKUU� Hallituksen kokous 5. – 6.11. � Sydänaikuisten syystapaa-minen, 18. – 20.11., Hostel Suomenlinna� Lehti 04/11 ilmestyy 23.11.� Aluepäivät 25. – 27.11., paik-ka ilmoitetaan myöhemmin � Sääntömääräinen syyskoko-us 27.11., paikka ilmoitetaan myöhemmin � Hallituksen järjestäytymis-kokous 27.11., paikka ilmoite-taan myöhemmin

JOULUKUU� 13.12. Yhdistyksen ”synty-mäpäivä” 36 v.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenillä on oikeus osallistua yhdistyksen omarahoitteisiin kursseihin, tapah-

tumiin ja tilaisuuksiin kuten esimerkiksi elämysleiriin, lastenleiriin, etelänmatkaan, parisuhdekurssiin, SOVA-viikonloppuun ja Synjan valtakunnallisiin tapahtumiin – Kelan ja RAY:n rahoittamat kurssit eivät edellytä jäsenyyttä. Lisäksi alueosastojen ja jaostojen tapahtumat ja tukipalve-lut ovat käytettävissäsi. Jäsenenä saat tietoa, tukea ja neuvontaa ja sinulla on mahdollisuus myös vaikuttaa synnynnäi-sesti sydänvikaisten asioihin ja etuihin. Yhdistyksen jäsenedut koskevat samassa taloudessa asuvia perheenjäseniä.

Yhdistyksen jäsenenä saat kotiin kan-nettuna neljästi vuodessa ilmestyvän Sydänlapset ja -aikuiset jäsenlehden. Jä-senlehti postitetaan vain jäsenmaksun maksaneille, joten maksathan laskun erä-päivään mennessä. Huomiothan, että jä-senmaksun maksamatta jättämistä ei tul-kita automaattisesti eroksi jäsenyydestä, vaan eroilmoitus tulee tehdä erikseen yh-distyksen toimistolle.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suo-men Sydänliiton jäsenjärjestö, joten yh-distyksen jäsenenä saat myös Suomen Sydänliiton Sydän-lehden ja jäsenedut, joista lisätietoja löydät osoitteesta www.sydanliitto.fi . Sydänliitto myös lähettää liiton oman jäsenkortin yhdistyksemme jäsenille.

Tarkista tietosiYhdistyksen jäsenrekisteriin varsinaisek-si jäseneksi merkitään sydänlapsen van-hempi, ellei jäseneksi liittyjänä ole sy-dännuori tai -aikuinen itse. Yhdistyksen jäsenmaksulomakkeet, jäsenlehti sekä alueosaston postit lähtevät siis varsinai-sen jäsenen nimellä. Sydänlapsi kuuluu automaattisesti sydännuorten ja -aikuis-ten omaan valtakunnalliseen jaostoon,

Synjaan, siitä vuodesta lähtien, jonka aikana sydännuori täyttää 14 vuotta. Tä-män jälkeen synjalaisille suunnatut jä-sentiedotteet lähtevät automaattisesti sydännuoren/-aikuisen nimellä, mutta muut postit tulevat edelleen vanhem-man nimellä. Tämä kuitenkin edellyttää, että sydänlapsen nimi ja syntymävuosi on yhdistyksen jäsenrekisterissä tiedos-sa. Sydännuoren muuttaessa omaan ko-tiin, jäsenrekisterissä säilyvät edelleen vanhempien osoitetiedot ja vanhemman katsotaan olevan varsinainen jäsen. Mi-käli sydännuori/-aikuinen haluaa itse olla varsinainen jäsen, tulee hänen liittyä erik-seen jäseneksi tai vaihtoehtoisesti tehdä muutos varsinaisen jäsenen tietoihin.

Yhdistyksen valtakunnalliset jaostot – Synja (sydännuoret ja -aikuiset), Pitkä QT (pitkä qt -oireyhtymää sairastavat) sekä Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) – tarjoavat jaostoon kuuluville omien val-takunnallisten tapahtumien ja tapaamis-ten lisäksi vertaistukea ja tietoa. Mikäli haluatte kuulua alueosaston lisäksi myös yhdistyksen jaostoihin, ilmoitathan tästä yhdistyksen toimistolle. Näin varmistatte, että jatkossa saatte oman jaostonne jä-sentiedotteet.

Mikäli jäsentietosi tarvitsevat päivitys-tä, olethan yhteydessä yhdistyksen toi-mistoon. Tietojen päivitys onnistuu myös internet-sivuiltamme löytyvän osoitteen-muutos- tai palautelomakkeen kautta. Mo-nen alueosaston ja Synjan jäsentiedotteet lähetetään nykyään sähköpostitse. Ovat-han teidän sähköpostiosoitteet jäsenrekis-terissämme? �

Yhteydenotot: sähköpostitse: [email protected] puhelimitse: (09) 7527 5275 / Eija Suominen

Jäsenmaksut vuonna 2011

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäsenmaksut vuonna 2011:

Varsinaiset jäsenet 30 euroaKannatusjäsenet 40 euroa



alueet tiedottavat

Österbottens julfest

Österbottens hjärtebarn samlades till julfest vid Res-taurang Berny´s i Korsholmss skärgård. Vi njöt av ett dignande julbord i gott sällskap samt beundrade utsik-

ten av Replot bron, som är landets längsta bro. Barnen fi ck en liten julklapp och samtidigt höll vi föreningens årsmöte.

Aluepäivien yhteydessä alueosas-tojen aktiivit mietiskelivät uusia ideoita alueiden tapahtumiksi.

Valtaosa alueosastoista järjestää kesäisin jonkin retken jonnekin päin Suomea ja tänä vuonna tavoitteena on järjestää tuo retki samanaikaisesti. Kohteeksi on valikoitu-nut PowerPark. Alustavasti kiinnostuk-sensa kesäretkeen ovat ilmaisseet ainakin

Etelä-Pohjanmaan, Iisalmen Kainuun, Kanta-Hämeen, Keski-Suomen, Kuopion, Lapin, Oulun ja Tampereen seudun sekä Uudenmaan alueosastot. Seuraa lisätietoja tulevissa jäsenlehdissä sekä alueosastosi tiedotteissa. Voit tutustua PowerParkin tarjontaan ja mahdollisuuksiin myös osoit-teessa www.powerpark.fi

Esittäytymisiä Päijät-Hämeestä!

Päijät-Hämeen alueosasto vietti iloisia pikkujouluja tun-nelmallisella Hollolan kirkonkylällä valkeana hohtavien nietosten keskellä. Ohjelmassa oli suussasulavien jou-

luherkkujen nauttimista, joululaulujen laulamista, piirileikkien leikkimistä sekä tuikitärkeän vertaistuen antamista. Myös itse joulupukki kunnioitti tilaisuutta läsnäolollaan. Pikkujoulujen-yhteydessä suunnittelimme alueosaston tulevia tapahtumia ja päätimme, ettäalueosastomme yhteyshenkilönä jatkaa Mira Laakkonen sekä puheenjohtajana Katja Savikko.

Olen Mira Laakkonen ja toimin puheenjohtajana vuodesta 2005. Nyt sitten siirryin yhteys-

henkilön tehtäviin. Sydänlapsellamme Teemulla on HLHS ja leikkauskertoja 4. Teemu voi hyvin ja on reipas viidesluok-kalainen. Sisaruksia Teemulla on Tiia 10v ja Miko 5v.

Olen kahden sydänlapsen äiti Katja Savikko. Aloitin uutena puheenjohtajana helmikuussa.

Olen tällä hetkellä kotona lasteni kanssa ja toimin kehitysvammaisten lasten lyhytaikaisena perhehoitajana. Molem-milla sydänlapsilla Kristalla (10v) ja Veeralla (8v) on ASD eli reikä eteisvä-liseinässä. Kristalle korjausleikkaus on tehty v.2002 onnistuneesti. Tytöt voivat tällä hetkellä hyvin.

Perheeseemme kuuluvat lisäksemme isä Mikko, Noora (6v) ja Patrik (1,8v).

Mikkelissä etsittiinuusia aktiivejaMikkelin alueosastolle etsittiin yhteistuumin entisten aktii-vien sekä yhdistyksen toimiston kanssa uusia aktiiveja. Uutta puhtia alueen toimintaan haettiin 9.12. Ravintola Vileessä järjestetyn vuosikokouksen ja suunnittelupalaverin yhtey-dessä – ja onneksemme löytyihän sitä. Uutena alueosaston yhteyshenkilönä aloitti Anu Laitinen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 23. Toimintaryhmään saatiin mukaan myös muutama muukin toiminnasta kiinnostunut, sillä Tiitisen Minna sekä Janhusen Päivi lupautuivat mukaan järjestämään toimintaa.

Sydänlapset valtaavat PowerParkin

Suunnitelmissa alueosastojen yhteinen kesäretki lauantaina 30.7.



hallitus tiedottaa

Luminen ter-vehdys Kainuun Sydänperheille!

Alueosaston syysko-kouksessa käytiin läpi viime vuoden

talous, valittiin aktiiviryhmä ja suunniteltiin vuoden 2011 tapahtumia.

”Uikkarikerho”-toiminta päätettiin aloittaa uudelleen. Tarkoitus on kokoontua yh-dessä uimaan. Yhdistys mak-saa sydänjäsenen uimalipun. Kajaanin uimahallin kassalla on vihko, jonne merkitään nimi sarakkeeseen: lasten ja aikuisten lipuille on omat sa-rakkeensa ja joka kuukaudelle on oma sivunsa. Uintipäivät vuoden 2011 osalta ovat kel-lo 15 lauantaisin: 22.1., 19.2., 19.3., 16.4., 21.5., 18.6., 20.8., 17.9., 15.10., 19.11. sekä 17.12. Uimahallin ollessa suljettuna uimakilpailujen tms. takia uin-ti siirtyy seuraavalle viikolle. Kesän kiinnioloajoista emme ole vielä saaneet tietoa, joten seuratkaa kaupungin ilmoit-telua Koti-Kajaanissa tai in-ternetissä. Ympäryskuntien jäsenet ottakaa yhteyttä Min-naan, mikäli innostusta riittää.

Ulkoilupäivää vietetään Vuokatissa sunnuntaina 26. maaliskuuta. Jokainen perhe ulkoilee, ui tai pelaa omilla tahoillaan, ja kokoonnutaan syömään yhdessä Vuokatin-hoville kello 13:30. Alueyh-distys maksaa ruokailun sei-sovasta pöydästä. Ilmoittau-tuminen Minnalle 18.3. men-nessä.

Mukavaa alkanutta vuotta kaikille!

Minna Pääkkönenp. 050 5114 203 (parhaiten ta-voittaa arkisin klo 17 jälkeen ja viikonloppuisin), [email protected]

Yhdistyksen hallitus kokoontuu uudessa

kokoonpanossaan varsinaiseen ensimmäi-

seen kokoukseensa 29.1.2011. Tästä joh-

tuen, hallituksen jäsenten esittely siirtyy

julkaistavaksi vasta seuraavan jäsenleh-

den yhteydessä.

Yhdistyksen syyskokouksessa, joka pidettiin aluepäivien yhteydessä Tah-kolla 21.11.2010, käsiteltiin yhdistyksen

sääntöjen määrittämät asiat. Esityslistalla oli vuoden 2011 talousarvion ja toimintasuun-nitelman käsittely, jäsenmaksut, hallituksen kokoonpano sekä tilintarkastajien valinta.

Yhdistyksen hallituksen esittämä talousar-vio hyväksyttiin yhdessä toimintasuunnitel-man kanssa, joka on luettavissa yhdistyksen kotisivuilta. Yhdistyksen hallitus sai syysko-koukselta valtuutuksen tehdä tarvittavia tar-kennuksia talousarvioon RAY:n avustuspää-tösten mukaisesti.

Jäsenmaksujen osalta syyskokous hyväk-syi hallituksen esityksen jäsenmaksujen säi-lyttämisestä nykyisellään. Lisätietoja jäsen-maksuista löydät lehden sivulta 25.

Yhdistyksen hallituksesta erovuoroisia jä-seniä oli neljä; Tarja Kankaala, Lotta Heikki-lä, Mario Leivo sekä Mila Gustavsson-Lilius. Erovuoroisista jäsenistä Mario ja Mila olivat ilmaisseet halukkuutensa jatkaa hallituksessa ja syyskokous valitsikin heidät jatkokaudelle

hallitukseen. Uusina jäseninä hallitukseen tuli valituksi Sanna Lehto Helsingistä sekä Hanne Talvensaari Kiimingistä. Uusi hallitus esittäy-tymisineen julkaistaan seuraavassa jäsenleh-dessä.

Yhdistyksen tilin- ja toiminnantarkastajik-si tuli valituksi KHT Jaana Salmi sekä Marit Mäkinen. Heidän henkilökohtaisiksi varahen-kilöiksi tuli valituksi Salmen osalta tilintar-kastusyhteisö PricewaterhouseCoopers ja Mäkisen osalta Niina Kangaskolkka. Samassa yhteydessä tilintarkastajien palkkiot päätettiin maksaa kohtuullisen laskun mukaan.

Yhdistyksen hallitus haluaa kiittää vielä lehdenkin välityksellä sydämellisesti Tarjaa melkein vuosikymmenen kestäneestä halli-tustyöskentelystä sekä Lottaa panoksestaan.

Yhdistyksen hallitus kokoontui välittö-mästi syyskokouksen jälkeen niin sanotun järjestäytymiskokouksen merkeissä. Järjes-täytymiskokouksessa valittiin yhdistyksen puheenjohtaja, jona jatkaa Timo Peura sekä varapuheenjohtaja, jona samoin jatkaa Mila Gustavsson-Lilius.

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömää-räinen kevätkokous pidetään Sydänliiton toi-mitalossa 19.3. klo 14 alkaen. Kokouskutsu esityslistoineen löydät tämän lehden sivulla 32.

Hallitus kokoontuu valmistelemaan kevät-kokousasioita 12.3. pidettävässä kokoukses-sa. �

Uusi aluesihteeri esittäytyy

Olen Katariina Pärssinen, 32v., ja monen mutkan kautta olen päätynyt asumaan Van-taalle.

Olen kotoisin Oulusta ja olen toiminut useamman vuoden ajan Oulun seudun alueosaston aktiivina, joten yhdistys on minulle sitä kautta tuttu entuudes-taan. Sitä ennen asuin lähes 10 vuotta ulkomailla ja olen mm. opiskellut Englannissa ja Ruotsissa yliopis-tossa.

Perheeseeni kuuluu mieheni lisäksi sydänpoika Samuel 6v ja pikkusisko Erin 2v. Samuelin sydänvika on komplisoitunut TOF ja hänet on leikattu Lontoos-sa 9kk iässä. Vapaa-ajallani käyn jumpassa ja uimas-sa sekä luen paljon. Olen myös mukana Uudenmaan alueosaston toiminnassa, eli tekemistä riittää.

Toimenkuvaani kuuluu mm. alueosastojen ja Syn-jan yhteyshenkilönä toimiminen sekä tapaamisten ja kurssien järjestämisiä. Työni on hyvin monipuolis-ta ja palkitsevaa ja olen viihtynyt hyvin työpaikassa, joka on lähellä sydäntäni.

toimisto tiedottaaU

IKKARI

JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A



toimisto tiedottaa

Yhteistyössä DesignShopOutletin kanssa järjestetyssä gaalassa oli esillä suomalaisia eturivin muo-

tisuunnittelijoita kuten mm. Muodin Huipulle ohjelmasta tutun Maria Jokelan DeadBirds&Lionheart, Kaipaus, Kakara, kirsiLille, Kuopion Muotoiluakatemian designerit ja SuperYellow. Illan aikana Kaupunginteatterin lavalla esiteltiin upeita muotiluomuksia kevään mallistoista. Mukana tempauksessa olivat myös Veik-kausliigassa viime vuonna hopeaa voitta-neen KuPSin pelaajat, joilla oli ilo saatella mallit lavalle. Erityistä ihastusta saivat osakseen piskuiset sydänlapsi-mallit sekä Muotoiluakatemian ihastuttava paperien-keli-luomus. Lämminhenkinen tilaisuus keräsi teatterin lehtereille kaikkiaan noin 200 hengen yleisön katsastamaan muo-tiluomuksia ja juhlistamaan yhdistyksen 35-vuotista taivalta. Tilaisuuden juontajana nähtiin Yleisradiosta tuttu Piia Pasanen.

Muodin ohella tilaisuudessa käytiin läpileikkaus yhdistyksen historiaan sekä julkistettiin yhdistyksen juhlavuoden kun-niaksi nimitetyt kunniajäsenet. Yhdistyk-

sen hallitus kutsui kunniajäseniä kolme; Markku Savijärven, joka on pitkään tehnyt ansiokkaasti työtä sydänlasten hyväksi, erityisesti panostamalla Helsingin Lasten ja Nuorten sairaalan sydänlasten osaston viihtyvyyden parantamiseen. Toinen nimi-tetyistä kunniajäsenistä oli satakuntalai-nen Sirkka Pintilä, joka on jo vuosikymme-nien ajan tehnyt pitkäjänteistä työtä niin alueellisesti kuin valtakunnallisesti yhdis-tyksen hyväksi. Kolmantena kunniajäse-neksi nimitettiin Tiina Laamanen, joka on toiminut Itä-Savon alueosaston aktiivisena jäsenenä koko alueosaston historian ajan, jatkaen siinä toimessa vielä tänäänkin.

Muusta illan viihteestä vastasivat stand up -koomikko Jape Grönroos sekä kuoro Sawo Ensemble. Yhtenä illan kohokohdis-ta huutokaupattiin KuPS:n Samuli Kaivo-nurmen pelipaita, jota koristi jokaisen ho-pea-joukkueen jäsenen nimikirjoitus.

Lämmin kiitos kaikille yhteistyötahoil-le, jotka mahdollistivat upean gaalan sekä huutokaupan. Gaalasta ja huutokaupasta kerätyt varat käytetään sydänlasten kun-toutukseen. �

Glamouria ja Säihkettä Sydämiin -gaalassa juhlittiin 35-vuotiasta Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä

Kuopion Kaupunginteatterissa tempaistiin näyttävästi yhdistyksen 35-vuotisjuh-

lallisuuksien merkeissä Glamouria ja Säihkettä Sydämiin -gaalassa marraskuun

22. päivä. Itse gaala oli loppuhuipennus jo marraskuun alussa alkaneelle, samaa

nimeä kantaneelle, internetissä käydylle hyväntekeväisyyshuutokaupalle.

TEKST: KATJA LAINE KUVAT TIIA HÄMÄLÄINEN

Lämmin kiitos kaikille yhteistyötahoille

DesignShopOutletHeikki TenhunenDead Birds & LionheartKaipauskakarakirsiLilleSUPERYELLOW DesignKuopion Palloseura Oy

The VoiceMannekiiniklubi MandiKinnunen OyIskelmä Oikea AsemaCaritan salonki CapillagoKuopion Muotoilu-akatemia

Savonia-ammatti-korkeakouluSim Finland OyScanpaneq Varainhoito camillamikamaaamumaaelinam designs

Emmi SulinFinnmatkat OyFOKUS FABRIKHeliKotisivukoneLuhta HomeLelupakki.fi Milla Risku

Minna ParikkamiunMuototalo BravooNero DesignOBH Nordica OyPisama DesignPunkaliveRaikurepo

Studio Heikki ViinikainenTuisku ImagesSokos Hotel Puijonsarvi



synja tiedottaa

Etsintäkuulutus!

Olisiko sinusta tapahtumavetäjäksi Synjan viikon-lopputapahtumiin, joita järjestetään vuoden mit-taan noin neljä kappaletta eri puolilla Suomea?

Etsimme myös noin 1 – 2 tunnin mittaisten ohjelmien vetäjiä. Oletko etevä jossain tietyssä asiassa – vedätkö lii-kuntaryhmiä, käsityöpajoja tai onko sinulla jokin kiinnos-tava harrastus, jota voisit opettaa tai josta voisit kertoa muille (esim. valokuvaus, suunnistus, tanssi, maalaus, lennokin rakentaminen, kokkailu tms.)? Voitko ehdottaa luentoaihetta Synjalaisia kiinnostavasta asiasta?

Kaipaamme kaikkien alojen osaajia, joten ole rohkeas-ti yhteydessä yhdistyksen aluesihteeriin Katariinaan, mi-käli mielenkiintosi tapaamisohjelman vetämistä kohtaan heräsi! Maksamme ohjelmien vetämisestä pienimuotoi-sen korvauksen koulutuksestasi ja kokemuksestasi riip-puen sekä tarvittaessa matkakorvaukset.

Moni yhdistyksen alueosastoista etsii toimintaryh-määnsä myös Synjan edustajaa nuorten ja aikuisten toi-mintaa suunnittelemaan. Sopisiko tehtävä juuri Sinulle? Aktiivinen toiminta vaatii aktiivisia Synjalaisia, joten läh-de rohkeasti mukaan oman alueesi toimintaan! Alue-osastojen yhteystiedot löytyvät yhdistyksen kotisivuilta sekä tämän lehden sivulta 23.

Vanha sanonta kävi toteen myös Synjan toiminnassa, sillä työryhmän kokoonpano muuttui melkoisesti vuoden ensim-mäisen kokouksen myötä. Synja-työryhmän esittäytymisen

ja tehtävän jako on esiteltynä ohessa. Vuodesta on tulossa tapah-tumarikas, joten mielenkiintoisia kokemuksia on tarjolla useaan eri otteeseen. Tapaamiset kannattaakin merkitä kalenteriin jo hyvissä ajoin ja ilmoittautua mukaan heti ilmoittautumisajan alettua!

Nyt toimintansa aloittanut Synjan uusi työryhmä haluaa uudistaa yhdistyksen sydännuorille ja -aikuisille suunnattua toimintaa tule-vaisuudessa. Jo tämän vuoden aikana on tarkoitus kehittää ja ideoi-da uudentyyppisiä toimintoja. Jos siis sinulla on toiveita tai ideoita Synjan valtakunnallisten ja alueellisten tapahtumien sisältöön, nyt jos koska kannattaa toimia! Ethän siis epäröi olla yhteydessä yhdis-tyksen aluesihteeri Katariina Pärssiseen, Synja-työryhmän jäseniin tai oman alueosastosi yhteyshenkilöön. Kaikki ideat ovat enemmän kuin tervetulleita, jotta tapahtumista saadaan Synjan näköisiä ja olo-sia.

Tarkkaile alueesi jäsenkirjeitä ja internet-sivuja sekä muistathan päivittää yhteystietosi kotisivuilta löytyvällä lomakkeella. Tämä on tärkeää, sillä lähetämme monia ajankohtaisia Synjaa koskevia tie-dotteita myös sähköisesti! Muistathan, että yhdistyksen intranetissa on myös oma keskusteluosio myös Synjalaisille, missä voit keskus-tella vapaasti kaikista asioista muiden vastaavan kokeneiden kanssa kaikesta maan ja taivaan välillä. Rekisteröitymislomakkeen löydät kotisivuilta. Mikäli olet unohtanut tunnuksesi/salasanasi, ole yhtey-dessä toimistolle.

Talvisin terveisin, Synjan työryhmä ([email protected] ) sekä Katariina Pärssinen (p. 044 2727 707, [email protected] )

� SYNJAN YHTEISTAPAAMINEN 4. – 6.2.2011

Piispala, Kannonkoski Kutsu tapaamiselle sekä tapahtuman

ohjelmatiedot Synjan jäsenkirjeessä 01/2011.

� NUORTEN TAPAAMINEN 13. – 15.5.2011

Paijan Maatila, Ypäjä

Lisätietoja www.paija.fi

Tapahtuma on tarkoitettu kaikille 14 –18-vuotiaille sydännuorille. Osallistujat tapaamiselle valitaan pääasiallisesti ilmoittautumis-ten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ennen ole osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautuminen ta-paamiselle alkaa nettisivujen kautta perjantaina 1.4.

Viikonlopun ohjelmassa on mm. luento: aikuispuolelle siirty-minen ja elämänhallinta, ratsastusta tai muuta liikunnallista akti-viteettia, pihapelejä ja menninkäis-savusauna paljulla. Lisätietoja tapaamisesta julkaistaan myös kotisivuilla lähempänä ajankohtaa.

� SYNJAN YHTEISTAPAAMINEN 16. – 18.9.2011

Matkailu- ja nuorisokeskus Hyvärilä, Nurmes

Lisätietoja www.hyvarila.com

Tapahtuma on tarkoitettu kaikille Synja-ikäisille. Osallistujat ta-paamiselle valitaan pääasiallisesti ilmoittautumisten saapumis-järjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ennen ole

osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautuminen tapaamiselle alkaa nettisivujen kautta perjantaina 5.8.

Viikonlopun ohjelmaan on alustavasti suunniteltu paintball/hyrling/köysilaskeutuminen, karjalanpiirakoiden valmistusta ja luonnollisesti rantasauna lämpiää illalla. Lisätietoja tapaamisesta julkaistaan myös kotisivuilla lähempänä ajankohtaa.

� SYDÄNAIKUISTEN TAPAAMINEN 25. – 27.11.2011

Hostel Suomenlinna, Helsinki

Lisätietoja www.suomennuorisokeskukset.fi /fi /

hostel+suomenlinna/

Tapahtuma on tarkoitettu kaikille 18 vuotta täyttäneille Synjalai-sille. Osallistujat tapaamiselle valitaan pääasiallisesti ilmoittau-tumisten saapumisjärjestyksessä, mutta etusijalla ovat ne, jotka eivät ole ennen osallistuneet Synjan tapaamisille. Ilmoittautumi-nen tapaamiselle alkaa nettisivujen kautta perjantaina 14.10.

Alustavasti viikonlopun ohjelmaan on suunniteltu luento sy-dämensiirrosta ja Suomenlinnan kierros. Samassa yhteydessä järjestetään lisäksi Synjan vuosikokous ja pikkujoulut

Omavastuu kaikkissa tapahtumissa on 40 e/viikonloppu. Tar-

vittaessa ja mahdollisuuksien mukaan tapaamisille järjestetään

yhteiskuljetus lähimmästä isommasta kaupungista.

Uusi vuosi ja uudet kujeet!

Vuoden 2011 Synjan valtakunnalliset tapaamiset



synja tiedottaa

Synja-työryhmä kokoon-tuu 3 – 4 kertaa vuodessa kokouksen merkeissä.

Joka vuoden lopulla on vuosikokous, jolloin jäsenet (Synjalaiset) valitsevat äänes-tämällä edustajat seuraavaksi kahdeksi vuodeksi työryhmään. Ennen tätä kokousta on laadittu ja pohdittu seuraavan vuoden tapaamisten suuntaviivat. Ryhmämme jäsenet tulevat eripuolilta Suomea ja vaikkei pohjolasta tällä hetkellä ole-kaan edustajaa, yritämme pitää myös teidät mielessämme. Kokouksissa käsittelemme tapaamisten ohjelmaa ja muita tapaamisiin liittyviä asioita sekä edellisten tapaamisten palautetta ja mahdollisia ide-oita, joita palautelomakkeista löytyy.

Työryhmäläiset ovat tämän lisäksi mukana muissakin Sydänlapset ja -aikuiset ry:n työryhmissä ja Synjalaisilla on myös edustus yhdistyksen hallituksessa. Jokaisella työ-ryhmän jäsenellä on oma teh-tävänsä. Teemme kuitenkin paljon asioita yhdessä ja paik-kaamme tarvittaessa toinen toi-siamme. Puheenjohtaja laatii ja lähettää esityslistat ja johtaa kokousta. Hän on myös tiiviisti yhteydessä toimistolle kaikessa mahdollisessa maan ja taivaan väliltä. Työryhmä ottaa enem-män kun mielellään vastaan ideoita pieniä ja suuria, ihan kaikenlaisia. Eli jos satut tietä-mään jonkin kivan majapaikan tai paikkakunnan jonne haluai-sit tapaamisen niin kerrohan. Samoin kaikki lajikokeilut, luen-toideat ja luennoitsijat ovat ter-vetulleita.

Moikka kaikille lehden lukijoille. Olen 22-vuotias sydänaikuinen ja nimeni-hän on Miika Kärnä. Asun tällä hetkellä Turussa ja opiskelen täällä oike-ustiedettä. Synjan toiminnassa olen ollut mukana jo nuoresta asti osal-listuen useille viikonlopputapaamisille. Synjan työryhmässä olen ollut mukana kaksi vuotta. Kuluva vuosi siinä alkoi usein henkilövaihdoksin sen eri tehtävissä. Itse siirryin nuorten yhteyshenkilön tehtävästä työ-ryhmän puheenjohtajaksi. Uuden tehtävän ja työryhmän otan vastaan innolla, ja luottaen sen kykyihin ylläpitää ja kehittää Synjan toimintaa sen

jäsenten eduksi. Suosittelen toimintaan osallistumista kaikille sydännuorille ja -aikuisille ikään katsomatta. Rohkeasti vaan mukaan – siitä se itsellänikin aikoinaan lähti!

Heippa kaikille! Olen Filiz Bedretdin, 20-vuotias helsinkiläinen nuori sydänaikuinen ja suunnitelmissa olisi valmistua keväällä lähihoitajaksi. Olen ollut Synjan toiminnassa jo nuoresta ja nyt tarjoutui mahdollisuus liittyä Synjan työryhmään. Tartuin siis tilaisuuteen ja olen nyt tiedotusvas-taavana. Tiedotusvastaavan toimenkuvaan kuuluu erinäisten lehtijuttujen kirjoittelu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lehteen sekä kokouksissa monen-laisten asioiden ideoimista ja suunnittelua. Vapaa-ajalla käyn kuntosalilla ja teen erilaisia kädentöitä ja mahdollisuuksien mukaan lastenhoitokeik-

koja MLL:n lastenhoitajana. Sydänvikani on melko monimutkainen – minulla on VSD, keuhkovaltimon ahtauma ja läppävika. Lisäksi kammiot ovat väärinpäin, minulla on tah-distin sekä sydämeni sijaitsee oikealla puolella. Ensimmäisen kokouksen myötä Synja-työryhmässä työskentely tuntuu todella kiinnostavalle!

Hei! Olen Saija Palomäki, 21-vuotias porilainen. Olen toimintaryhmän uusi jäsen sekä alle 18-vuotiaiden yhteyshenkilö. Olen ollut Synjan toi-minnassa mukana noin 15-vuotiaasta asti ja edelleen innolla lähdössä tapaamisille! Harrastan zumbaa sekä lenkkeilyä. Odotan mielenkiinnolla nuorten viikonloppu-tapaamisia!

Olen Pekka Korhonen, 18-vuotias Joutsenosta ja olen työryhmässä nuor-ten edustajana. Olen lukion kolmosella koulussa, mutta en vielä oikein tiedä vielä jatkosuunnitelmia, mihin suunnata lukion jälkeen. Harrastuk-seksi soittelen kitaraa. Synja-työryhmään minua kysyttiin syksyllä 2009 ja ajattelin, että miksipäs ei, jos kysyvät. Syntyessäni minulla oli yksikam-mioinen sydän, mutta se ei kestänyt, vaan jouduin sydänsiirtoon 15-vuo-tiaana. Sen jälkeen ikään kuin aktivoiduin enemmän toimintaan mukaan, joillain tapaamisilla ja parilla leirilläkin olen käynyt sen jälkeen.

Olen Lotta Heikkilä ja aloitin tämän vuoden alusta yli 18-vuotiaiden yhte-yshenkilön tehtävässä. Työryhmän jäsenenä olen ollut vuodesta 2007 läh-tien, tuolloin jaoimme Kuuselan Tiina kanssa tiedotusvastaavan homman ja vuotta myöhemmin minusta tuli työryhmämme puheenjohtaja. Ikää minulla on 25 vuotta ja asun Hausjärvellä, Kanta-Hämeessä. Tällä hetkellä opiskelen sairaanhoitajaksi Hyvinkäällä.

Olen Hippu Pintilä sydänaikuinen, työryhmässä varapuheenjohtajana ja kansainvälisten asioiden vastaavana. Edustan Suomea myös ECHG:ssa, joka edistää sydänaikuisten yhteistyötä Euroopan laajuisesti. Olen kou-lutukseltani psykologi sekä personal trainer. Tällä hetkellä työskentelen henkilöstöpäällikkönä. Toimin lisäksi aktiivisesti Tampereen seudun alue-osastossa ja usein myös yhdistyksen kursseilla luennoitsijana.

Olen Sanna Lehto, 21-vuotias opiskelija Helsingistä. Toimin nyt kuudetta vuotta Synja-työryhmässä ja ensimmäistä vuotta yhdistyksen hallituksen jäsenenä. Yhdistyksen toiminta on siis melko lailla tuttua. Teen keikka-luontoisesti tarjoilijan töitä ja vapaa-ajallani luen dekkareita ja ulkoilen.

Työryhmäläisten esittelyt ja mietteettyöryhmässä toimimisesta

Synja-työryhmäesittäytyy

Miika

Saija

Filiz

Pekka

Lotta

Hippu

Sanna



synja tiedottaa

Yhdistyksen Synja-jaos-ton aikuiset tapasivat marraskuun lopulla

Nuorisokeskus Marttisessa järjestetyssä tapaamisessa. Tapaamisen ohjelmassa oli ulkoilun ohella muun muassa kädentaitoja sekä matkaa-mista ajassa taaksepäin sydänaikuisten tutustuessa entisaikaiseen metsäkämpän elämään. Tapaamisen yhtey-dessä pidettiin myös Synjan syyskokous, jossa päätettiin vuoden 2011 toimintojen suuntaviivoista sekä valittiin uusi toimintaryhmä Synjalle. Ehdittiinpä tapaamisen yhtey-

dessä viettää Synjan pikkujou-lujakin.

Päästyämme perille, vii-konloppumme alkoi yhteisellä päivällisellä. Päivällisen jäl-keen menimme käsityöpajaan valamaan kynttilöitä. Parin tunnin valamisen jälkeen, ai-kaansaadut kynttilät jätettiin kuivumaan ja halukkaat läh-tivät saunomaan. Ilta jatkui saunomisella ja kaunistautu-misella. Ensin oli miesten sau-navuoro, jonka aikana poru-kan naisilla oli yhteinen muut-tumisleikkiprojekti. Tämän takia naisten osanotto sauno-miseen jäi vähäiseksi. Onnis-

tunut ilta loppui television tar-jonnan seuraamiseen.

Ulkoilua pakkasessa ja kokoustaAamupalan jälkeen vuorossa oli retki luontoon, Keiturin-vuoreen. Kirpeästä pakkas-säästä huolimatta, nautimme retkellä lumisista maisemista. Päästyämme taukopaikalle pääsimme hetken hengäh-tää ja joimme kuumaa glögiä. Tauon jälkeen matkamme jat-kui tasaisemmalla tiellä, sil-lä alkumatka oli mutkikas ja poukkoileva. Pitkän luontoret-ken jälkeen, levähdimme kat-

selemalla Karhuveljeni Koda 2 -elokuvaa. Sekä elokuvan että lounaan jälkeen meillä oli opastetut kierrokset. Mat-kasimme ajassa taaksepäin ja tutustuimme metsäkämpän elämään.

Opastettujen kierrosten jälkeen vuorossa oli Synjan syyskokous. Kokouksessa hy-västeltiin työryhmän jäseniä ja tilalle valittiin uusia. Lyhy-käisen kokouksen jälkeen oli aika valmistautua illan koho-kohtaan. Päivällisen jälkeen oli pikkujoulujen aika. Pikku-joulut koostuivat naurutera-piasta, yhteisleikistä, hyvästä seurasta, DJ:en musiikkivalin-noista, naposteluista ja eloku-vasta. Kellon lähestyttyä puol-ta yötä väsyneimmät lähtivät untenmaille. Viimeiset yökuk-kujat katselivat alkaneen Ray-elokuvan loppuun.

Sydänaikuisten tapaaminen – Nuorisokeskus Marttinen 26.–28.11.2010, Virrat

TEKSTI JA KUVAT FILIZ BEDRETDIN

JAT

KU

U S

EU

RA

AVA

LLA

SIV

ULL

A



synja tiedottaa

Sydänlapset ja -aikuiset ry:n Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto tukee synnynnäisesti

sydänvikaisten lasten ja nuorten tervey-denhuoltoa ja -hoitoa, erikoisesti lasten kardiologisen hoitohenkilökunnan (hoitajat, kardiologit jne.) tutkimus- ja koulutustyötä myöntämällä heille tutki-mustyötä ja koulutusta mahdollistavia apurahoja.

Vuonna 2003 perustetun rahaston al-kupääoma on 20 000 euroa. Pääoman muodostavat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n ja erikseen lahjoitusten kautta saa-dut varat. Lahjoituksia rahastoon voi tehdä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n lah-joitustilin Sampo 800011-71259055 kaut-ta. Viestitietona tulee tällöin mainita Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto.

Apurahojen hakeminenApurahojen hakemiselle ei ole asetettu määräaikoja, joten sitä voi hakea koska tahansa. Apurahan hakemista varten on laadittu oma hakemuskaavake, jota saa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n toimistolta. Hakemukset tulee toimittaa etukäteen eli jälkikäteen anottuja apurahoja ei myön-netä.

Rahaston pääoman käyttö on rajoitet-tu siten, että pääomasta on kulloinkin tili-kauden päättyessä oltava jäljellä yksi kol-masosa. Käytännössä rahastosta myön-netään apurahoja noin 3 000 euroa / vuo-si. Rahastoa hoitaa ja sen varoista vastaa yhdistyksen hallitus, joka myös päättää varojen käytöstä. Apuraha-anomukset käsitellään saapumispäivää seuraavas-sa hallituksen kokouksessa. Lisätietoja apurahoista voi tiedustella yhdistyksen toiminnanjohtaja Katja Laineelta p. 044 2727 717.

Eric Ivar Wallgrenin sydänlasten rahasto

Kokouskutsu Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen kevätkokous pidetään 19.3.2011

klo 14 alkaen Sydänliiton toimitalossa, Oltermannintie 8, 00620 Helsinki

Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat:

� Kokouksen avaus, laillisuus ja päätösvaltaisuus toteaminen

� Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja

kaksi ääntenlaskijaa

� Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen

� Vuoden 2010 toimintakertomuksen käsittely

� Vuoden 2010 tilinpäätöksen sekä tilintarkastajien lausunnon käsittely

� Vuoden 2010 tilinpäätöksen vahvistaminen sekä vastuuvapauden myöntäminen

hallitukselle ja muille vastuuvelvollisille

� Muut esille tulevat asiat

� Kokouksen päättäminen

Sydänlapset ja -aikuiset ryHALLITUS

Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella [email protected] tai puhelimitse p. (09) 752 752 75.

Sydämellisesti tervetuloa!

Viikonlopun huikea päätösAamupalan jälkeen alkoi vii-konlopun viimeiset aktivitee-tit. Vaihtoehtoina oli hevosen hoitoa ja ratsastusta sekä jou-siammuntaa. Ratsastus oli osalle ratsastajista ensimmäi-nen kerta. Rohkeasti he kui-tenkin kokeilivat ratsastusta ja kokivat mahtavan onnistumi-sen tunteen.

Aamun aktiviteettien jäl-keen oli viikonlopun viimei-nen lounas. Lounaan yhtey-dessä tapaamisen vetäjät ke-räsivät palautteita ja mietteitä osallistujilta. Viime hetken pakkailujen jälkeen lähdim-me yhteisillä kyydeillä omiin suuntiinsa.

Tapaaminen oli kokonai-suudessaan onnistunut. Moni sai vaihtelua arkeensa ja uu-sia kokemuksia. Majoitustilat olivat oivalliset ja yhteinen oleskelutila kruunasi majoi-tuksen. Moni tapasi vanhoja ystäviään, mutta joukkoon liit-tyi tälläkin tapaamisella uusia aikuisia – kiitos onnistunees-ta tapaamisesta! Nähdään pian! �

Sydänaikuisten tapaaminen



lasten sivu

LASTEN SIVUN ON KOONNUT HELI KUHLBERG

TEE ITSE JÄÄTAULU

Kaada vettä laakeaan muoviastiaan ja tiputa joukkoon luonnon omia koristeita, kuten kuivia lehtiä, risuja, soraa, havunneulasia, pieniä käpyjä jne. Vie astia ulos pakkaseen jäätymään. Tuo astia hetkeksi sisään, kun vesi on jäätynyt. Näin saat jäätaulun irti astiasta. Tee yläreunaan reikä vaikkapa kuumalla naulalla. Ripusta taulu ikkunan ulkopuolelle.

Kulje kynällä.

Kirjoita talveen liittyvät sanat ristikkoon oikeille paikoilleen.

Väritä punaisella ne lapaset, joissa peukalo on oikealla.Väritä sinisellä ne lapaset, joissa peukalo on vasemmalla.

SUKSET

RUKKASET

LUISTELLA

LUMIKINOS

PULKKA

TOPPATAKKI

LUMIUKKO

HIIHTÄÄ

PIPO

LUISTIMET



TARINAKIRJASydänlasten tarinakirja kertoo lukijalleen 34 sydän-lapsen ja heidän perheensä koskettavaa tarinaa. Kirjan tarinat pitävät sisällään niin positiivisia kuin ajoittaisia epätoivon tunteita. Ne kertovat selviytymisestä ja vaikeuksien voittamisesta. Hinta: 10 euroa

TarinaSydänlasten selviytymisistä

rin

Sydänlapset ja -aikuiset ryToimittanut Eric Ivar Wallgren

Sydänlapsestaaikuiseksi

SYDÄNLAPSESTA AIKUISEKSI -KIRJAEric Ivar Wallgrenin toimittama uudistettu painos sisältää paljon uutta tietoa mm. hoidosta, sikiödiagnostiikasta sekä asioista, jotka koskettavat erityisesti sydännuoria ja -aikuisia.Hinta: 10 euroa

LASTEN T-PAITA 100 % puuvillaa”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella Väri: vaaleanpunainen Hinta: 10 euroaKoot: vaalenpunainen 130/140

KU

VA

T T

UIJ

A L

INK

OLA

JA

LE

HD

EN

AR

KIS

TO

MIESTEN T-PAITA100 % puuvillaamusta, hihansuissa ja kauluksessa valkoinen kanttausLähes täydellinen ❤ -painatusHinta: 15 euroaKoot: S–XL

NAISTEN T-PAITA V-AUKOLLA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella95 % puuvillaa, 5 % elastaania,lyhythihainen, muotoon ommeltu malliVärit: valkoinen, vaalean-punainen, mustaHinta: 15 euroaKoot: XS–XXL, vaalean-punaisista koot M ja L loppu

NAISTEN PITKÄHIHAINEN T-PAITA O-AUKOLLA”LÄHES TÄYDELLINEN ❤” -painatuksella95 % puuvillaa, 5 % elastaania,pitkähihainen, muotoon ommeltu malliVäri: mustaHinta: 17 euroaVain kokoja XS ja S jäljellä

HERTTA

PITKÄHIHAINEN

T-PAITA100% puuvillaaVäri: valkoinenHinta: 15 euroa2 eri mallia: Lady fit ja miesten basic LADY FIT -malli

Koot: XS-XXL (koot pienehköjä) MIESTEN BASIC -malli

perus t-paitamalliKoot: S–XXL (M-koossa leveys 51cm, hihan pituus 80cm)

BASIC T-PAITA, O-AUKOLLA”MULLA ON SUURI ❤”– ja se sykkii myös sinulle” -painatuksella100% puuvillaa, perus t-paitamalliVäri: limeHinta: 15 euroaKoot: S–XXL, koko L loppu

TUOTTEITA ON RAJOITETTU MÄÄRÄ

JÄLJELLÄ. VOIT TILATA TUOTTEITA

MYÖS YHDISTYKSEN KOTISIVUILTA,

TOIMISTOLTA PUH. (09) 752 752 75

TAI SÄHKÖPOSTITSE EIJA.SUOMINEN@

SYDANLAPSETJAAIKUISET.FI

yhdistyksen tuotteet

BUFFI-HUIVI Monikäyttöinen buffi-huivi toimii kaulaliinana, pipona, hiuslenkkinä tai vaikkapa hikinauhana. Vaihtoehtoja on monia! 100 % polyesteri-mikrokuitua Väri: punavalkoinen Yksi koko – soveltuu niin lapsille kuin aikuisillekin Hinta: 8 euroa

ALE 5,-

VALOKUVAKEHYS2 eri mallia: punainen ja sininenPuinenKehyksen koko: 10x10 cmHinta: 3 euroa

TILAA VUOSIKALENTERI 2011!Loput vuoden 2011 kalenterit nyt ale-hintaan 6,15e/ kpl + postikulut.

Johanna merenheimon kuvaamaan kalenteriin on kuvattu 20 sydänlasta, -nuorta ja -aikuista. Kalenterin koko on b5 ja se on kierresidottu sisältäen nimi- ja pyhäpäivät.

YHDISTYKSELLE

ON TULOSSA

UUSIA TUOTTEITA

– SEURAA

WWW-SIVUJA!



Vuosikalenteri 2011

❑ ___ kpl

Sydänlapsesta

aikuiseksi -kirja

❑ ___ kpl

Tarinakirja❑ ___ kpl

Buffi -huivi

❑ ___ kpl

Valokuvakehys❑ Punainen ___ kpl❑ Sininen ___ kpl

Kiitos, tilaan merkitsemäni Sydänlapset-tuotteet (hintoihin lisätään toimituskulut).

Sydänlapset ja

-aikuiset ry

Oltermannintie 8

00620 Helsinki

Lasten t-paita ”Lähes täydellinen ❤” vaaleanpunainen ❑ 130/140 ___ kpl

Miesten musta t-paita ❑ S ___ kpl, ❑ M ___ kpl, ❑ L ___ kpl, ❑ XL ___ kpl,

Basic t-paita o-aukolla ”mulla on suuri ❤” – ja se sykkii myös sinulle” lime

❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla musta ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla vaal.punainen ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita V-aukolla valk. ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Naisten t-paita O-aukolla musta pitkäh. ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl,

Hertta pitkäh. t-paita, lady-fi t ❑ XS ___kpl, ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Hertta pitkäh. t-paita, basic ❑ S ___kpl, ❑ M ___kpl, ❑ L ___kpl, ❑ XL ___kpl, ❑ XXL ___ kpl

Nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Katuosoite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postitoimipaikka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sähköposti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Puhelinnumero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Allekirjoitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Posti-

merkki

TIL

AU

SK

OR

TT

I

Sydänlapset ja

-aikuiset ry

Oltermannintie 8

00620 Helsinki

Sydänlapset ja -aikuiset ry on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten lasten, nuorten, aikuisten sekä heidän läheistensä potilas- ja edunval-vontajärjestö. Tavoitteenamme on turvata jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen tut-kimus- ja leikkaushoito Suomessa. Tärkeinä toimintamuotoina ovat sopeutumisvalmen-nus- ja kuntoutuskurssit, leirit, tapaamiset, luennot sekä muut tapahtumat, joissa on mahdollisuus saada tietoa ja tavata vertaisi-aan. Lisäksi tiedotamme sydänvikaisten asi-oista jäsenlehden ohella julkaisemalla moni-puolista esite- ja opasmateriaalia. Yhdistys tukee myös synnynnäisten sydänvikojen tut-

kimustoimintaa ja hoitohenkilökunnan koulu-tusta sekä toimii edunvalvojana.

Sydänlapset ja -aikuiset ry on Suomen

Sydänliiton jäsenjärjestö, jolla on koko maan kattava aktiivinen alueosastoverkosto. Lisäksi yhdistyksellä on kolme valtakunnallista jaos-toa – SYNJA (Sydännuoret ja -aikuiset), Sydänenkelit (lapsensa menettäneet) sekä Pitkä QT. Jäseniä yhdistyksessä on noin

2 000. Toimenkuvamme on laaja; toimimme niin

edunvalvojana, tiedottajana kuin tukijanakin – siis sydänystävänä. Lisätietoja yhdistyk-sestä ja toiminnastamme löydät osoitteesta www.sydanlapsetjaaikuiset.fi .

Haluan liittyä Sydänlapset ja -aikuiset ry:n jäseneksi

Nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Osoite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Postinumero ja postitoimipaikka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Kotikunta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sähköposti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Puhelinnumero(t). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sydänlapsen nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lapsen syntymävuosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sisaren nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sisaren syntymävuosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sisaren nimi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Sisaren syntymävuosi . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

❏ Haluan kuulua sydänenkeleiden (lapsensa menettäneiden) jaostoon ❏ Haluan kuulua Pitkä QT-jaostoon

❏ Haluan, että minulle lähetetään Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja (hinta 10 eur + postituskulut).

Posti-

merkki

TU

LE

MU

KA

AN

!

Leikkaa irti ja postita!


Hanki ja sydän 2011Koko perheen talvirieha Järvenpään Vanhankylänniemessä Stålhanen kartanon rannassa 20.2. sunnuntaina klo 11-16.

Kaikille vapaa pääsy

Ohjelmassa:

Ulkobuffetista herkkuja ja kuumaa juomaa.

Kaikki tapahtumasta saatu tuotto lahjoitetaan lyhentämättömänä Järvenpään perhekoululle

kaupunginjohtaja Erkki Kukkonen.

HANKI JA SYDÄN 2011

Järvenpään katutoiminnantuki ry Hyvä Sydän-joukkue

HANKI JA SYDÄN 2006

SydänlapsetHANKI JA SYDÄN 2007

SydänlapsetHANKI JA SYDÄN 2008

SydänlapsetEhjä lapsen mieli

HANKI JA SYDÄN 2009SydänlapsetOut of game:

pelitä päivä perheesi kanssa

HANKI JA SYDÄN 2010Sydänlapset

Järvenpään perhekoulu

HANKI JA SYDÄN 2011Järvenpään katutoiminnantuki ry

Hyvä Sydän-joukkue


sydÄnlapset ja -aikuiset · 2015. 1. 21. · mahdollisista ongelmista ja lapsen tulevaisuudesta...

Documents