Strategier för engagemang i aktiviteter hos

vuxna personer med förvärvad hjärnskadaEn litteraturstudie

Patricia Komstadius

Arbetsterapi, magister

2018

Luleå tekniska universitet

Institutionen för hälsovetenskap

Komstadius, P. Strategier för engagemang i aktiviteter hos vuxna personer med förvärvad hjärnskada. Examensarbete i arbetsterapi, 15 högskolepoäng, Luleå Tekniska Universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2018.

SAMMANFATTNING Syftet med studien var att beskriva användning av strategier och den betydelse de har för engagemang i aktivitet hos vuxna personer med förvärvad hjärnskada. En kvalitativ litteraturstudie har genomförts. Datainsamlingen skedde via sökning i lämpliga databaser utefter studiens syfte. Totalt 15 artiklar inkluderades till denna litteraturstudie. Insamlat data analyserades efter Fribergs anvisningar för kvalitativa litteraturstudier. Resultatet presenteras under ett övergripande tema; ”Strategier för engagemang i aktivitet” som innefattar de fyra huvudkategorierna ”Planering av aktiviteter i vardagen”, ”Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang”, ”Planera det specifika utförandet” samt ”Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter”. Studien påvisade att personer med förvärvad hjärnskada använde sig av flera olika strategier för att möjliggöra engagemang i aktivitet men dess betydelse för individen skilde sig åt. Vissa strategier innebar att personerna själva kunde bemästra aktiviteter, medan andra strategier omfattade stöd från omgivning och personer i deras närhet för engagemang i aktiviteter. Samtidigt som stöd av andra personer främjade engagemang kunde detta upplevas som ett hinder för självständighet i aktivitet. Att planera sina aktiviteter kunde även förvärra symtom från skadan. Att tillämpa strategier kunde således medföra en problematik i aktivitet. Att samla denna kunskap har betydelse för det fortsatta arbetet inom arbetsterapi i att utforma mer precisa och individanpassade interventioner för personer med förvärvad hjärnskada och därmed bidra till en förbättrad rehabilitering. Keywords: Brain injuries, acquired brain injury, activities of daily living, strategies, adaption

Komstadius, P. Strategier för engagemang i aktiviteter hos vuxna personer med förvärvad hjärnskada. Examensarbete i arbetsterapi, 15 högskolepoäng, Luleå Tekniska Universitet, Institutionen för hälsovetenskap, 2018.

ABSTRACT The purpose of this study was to describe the use of strategies and its meaning for the engagement in activity for adults with acquired brain injuries. A qualitative study where used as method and 15 articles where included in this study. The collected data has been analyzed using Friberg’s suggestion for studying qualitative studies. The result is presented under an overall theme "Strategies for engagement in activities", which includes the four main categories “Planning of activities in the everyday”, “Select and prioritize activities according to the situation and context”, “Planning of the specific performance” and “The support from others for engagement in activities”. The study showed that people with acquired brain injury were using many strategies to enable engagement in activities but the value for the individual differed. Some strategies meant that the individuals independently were able to master activities, while other strategies included support from people in their environment for engagement in activities. While support from other people improved engagement, it could be perceived as a hindrance to independence in activity. Planning activities could also exacerbate their symptoms from injury. To apply strategies could thus cause problem in activity. This knowledge is important for the continued work in occupational therapy in designing more precise and individualized interventions for people with acquired brain injury and thereby improve rehabilitation.

Keywords: Brain injuries, acquired brain injury, activities of daily living, strategies, adaption

INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ........................................................................................................................ 1 BAKGRUND ........................................................................................................................ 2

Förvärvad hjärnskada ......................................................................................................... 2 Aktivitetens betydelse ........................................................................................................ 2 Anpassning av aktivitet – modeller och teorier ................................................................... 3 Strategiers betydelse för engagemang i aktiviteter efter en förvärvad hjärnskada ................ 5 Arbetsterapeutiska interventioner för personer med förvärvad hjärnskada .......................... 6 Problematisering ................................................................................................................ 8 Syfte .................................................................................................................................. 8

METOD ................................................................................................................................ 8 Design ................................................................................................................................ 8 Urval .................................................................................................................................. 9 Datainsamling .................................................................................................................... 9 Dataanalys ....................................................................................................................... 12 Etiska överväganden ........................................................................................................ 13

RESULTAT ........................................................................................................................ 14 Kategori 1: Planering av aktiviteter i vardagen ................................................................. 14 Kategori 2: Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang ............. 17 Kategori 3: Planera det specifika utförandet ..................................................................... 19 Kategori 4: Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter ............................................ 21

DISKUSSION ..................................................................................................................... 23 Metoddiskussion .............................................................................................................. 23 Resultatdiskussion ............................................................................................................ 25

SAMMANFATTNING ...................................................................................................... 28 SLUTSATS ......................................................................................................................... 29 TILLKÄNNAGIVANDE ................................................................................................... 30 REFERENSER................................................................................................................... 31 BILAGOR .......................................................................................................................... 35 Bilaga 1 ............................................................................................................................... 35 Bilaga 2 ............................................................................................................................... 37

1

INLEDNING

Att få en förvärvad hjärnskada leder i många fall till bestående skador och nedsättningar i

kroppsliga funktioner och förmågor (Krogstad, 2010; Zasler, Katz & Zafonte, 2013). De

svårigheter som uppstår efter en förvärvad hjärnskada påverkar individens möjlighet att vara

självständig samt inverkar på tidigare vanor, rutiner och roller (Taylor, 2017). Att inte kunna

utföra aktiviteter som tidigare eller engagera sig i meningsfulla sysselsättningar påverkar även

möjligheten att vara delaktig i samhället (Christinansen & Townsend, 2014; Taylor, 2017).

Med stöd av anpassningar av miljö och att lära ut kompensatoriska strategier verkar

arbetsterapin för att stötta personer med funktionsnedsättningar att engagera sig i värderade

aktiviteter i dagliga livet (Christiansen & Townsend, 2014; Dirette, 2002; Larsson Lund,

Lövgren Engström & Lexell, 2012; Holmqvist, Ivarsson & Holmefur, 2014; Taylor, 2017).

Det finns idag flera studier om hur personer med förvärvad hjärnskada upplever sitt

engagemang i aktiviteter, dock saknas kunskap kring de strategier personerna använder samt

hur de använder strategier för att engagera sig i aktiviteter. Det finns därför ett behov av att

öka kunskapen kring hur målgruppen använder strategier samt den betydelse det har för

engagemang. En samlad kunskap kring området kan bidra till en utveckling av

arbetsterapeutiska interventioner och att fler personer kan bli hjälpta i framtiden. Författaren

vill därför göra en litteraturstudie i syfte att identifiera de erfarenheter som personer med

förvärvade hjärnskador har av strategier samt den betydelse de har för engagemanget i

aktivitet.

2

BAKGRUND

Förvärvad hjärnskada De vanligaste orsakerna till förvärvade hjärnskador (FHS) är stroke och traumatiska

hjärnskador (Krogstad, 2010). En FHS föranleds av tillstånd som sjukdomar, trauman mot

huvudet och förgiftningar (Krogstad, 2010). När en person får en FHS kan kognitiva och

fysiska funktioner bli påverkade. Följder visar sig bland annat i motoriska nedsättningar,

nedsättningar i syn, hörsel och känsel samt kognitiva funktioner såsom minne,

uppmärksamhet- och koncentrationsförmåga, perception och språklig förmåga (Adams &

Dahdah, 2016; Krogstad, 2010; Zasler et al., 2013). När kognitiva funktioner är påverkade

kan förmågan att initiera, genomföra och avsluta en handling påverkas (Cicerone et al., 2000;

Eriksson, Tham & Borg, 2006; Krogstad, 2010). En vanlig konsekvens av FHS är beteende-

och personlighetsmässiga förändringar vilket kan inverka på sociala färdigheter hos en person

samt förmågan att fungera i relationer till andra människor (Hoofien, Gilboa, Vakil och

Donovick, 2001; Krogstad, 2010; Zasler et al., 2013). Personer med FHS upplever i stor

utsträckning även en ökad trötthet, fatigue, efter sin skada vilket även inverkar på möjligheten

att engagera sig i önskade aktiviteter (Adams & Dahdah, 2016; Eriksson et al., 2006).

Nedsättningar till följd av FHS leder till en begränsning i aktivitetsutförandet inom olika

domäner och påverkar möjligheten att engagera sig i vad individen själv finner meningsfullt

(Eriksson et al., 2006; Hoofien et al., 2001; Klinger, 2005; Lannoo et al., 2004; Zasler et al.,

2013).

Aktivitetens betydelse Aktiviteter i det dagliga livet inbegriper engagemang i vardagens aktiviteter, fritid och arbete.

Genom att engagera sig i meningsfulla aktiviteter formar människan sin identitet och

upprätthåller sin självbild. För att kunna engagera sig i aktiviteter krävs en interaktion mellan

personens vilja, vanor och utförande. (Taylor, 2017; Willard, Spackman, Schell, Gillen, &

Scaffa, 2014). Rutiner och vanor samt sociala roller och ansvar i dagliga aktiviteter bidrar till

en upplevelse av mening och sammanhang i tillvaron (Christiansen & Townsend, 2014;

Kielhofner, 2012; Taylor, 2017; Zasler et al., 2013). Aktiviteter är meningsfulla på olika sätt

för varje individ, dock finns det inom varje sociokulturell kontext en gemensam förståelse

över vilka aktiviteter och sysselsättningar som är högt värderade och viktiga att kunna

engagera sig i. Möjligheten att kunna engagera sig i dessa har en påverkan på livskvaliteten.

(Christiansen & Townsend, 2014). Inom det västerländska samhället är arbete en högt

värderad sysselsättning att engagera sig i. Att kunna arbeta och vara delaktig i ett arbetsliv är

3

av betydelse både för individens självförsörjning och självständighet och bidrar till att skapa

en struktur för dagen, men för även med sig fördelar för samhället (Christiansen & Townsend,

2017).

Att kunna vara delaktig i samhället och engagera sig i värderade aktiviteter är av vikt för en

god hälsa (Christiansen & Townsend, 2014; Taylor, 2017; Willard et al., 2014). Den

internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF)

beskriver begreppet engagemang som en persons möjlighet att vara involverad i sin

livssituation och vidare att individens engagemang i sin egen livssituation är definierbart med

begreppet delaktighet (Socialstyrelsen, 2003). Kielhofner (2012) beskriver hur individen är

delaktig genom möjligheten att vara engagerad i arbete, fritid eller aktiviteter inom den

sociokulturella kontext som individen befinner sig i och är intresserad av att tillhöra. I denna

studie används begreppet engagemang för att beskriva på vilket sätt människan kan vara

delaktig i samt genomföra för sig önskade aktiviteter i dagliga livet.

Anpassning av aktivitet – modeller och teorier För att förstå hur personer med FHS engagerar sig i aktiviteter efter sin skada kan stöd tas i

olika modeller kring anpassningsprocesser. Genom den arbetsterapeutiska och

klientcentrerade modellen Model of Human Occupation [MoHO] skildras individens

engagemang, utförande och färdigheter i aktivitet utifrån ett synsätt om att människan i

grunden är en aktiv och social varelse som vill engagera sig i meningsfulla aktiviteter (Taylor,

2017). Aktivitetsanpassning kan inom MOHO beskrivas utifrån hur människan klarar av att

förändras och utvecklas i relation till de utmaningar personen möter i livet och genom

anpassningen uppnå välmående (Taylor, 2017). En aktivitetsanpassning sker i en given

kontext och är beroende av de krav, möjligheter och stöd som kontexten tillhandahåller.

Begreppen aktivitetsidentitet och aktivitetskompetens lyfts i relation till aktivitetsanpassning.

Människan har en aktivitetsidentitet som är en sammansättning av vem personen är och

önskar vara som aktiv varelse, vilket utgår ifrån personens egna erfarenheter av att vara

delaktig i aktivitet, och formar sin identitet och kompetens genom sitt aktivitetsutförande.

Människans aktivitetsidentitet och aktivitetskompetens utvecklas och varierar över tid och kan

komma att påverkas av funktionsnedsättningar och andra livshändelser. (Taylor, 2017).

En annan teoretisk referensram för att förklara och beskriva anpassning i aktivitet är

processmodellen Occupational Adaption [OA] (Schultz & Schkade, 1992b; Willard et al.,

4

2014). Denna modell, som har ett holistiskt synsätt, är processorienterad och bygger på

personens inre process till anpassning i förhållande till omgivningens sociala, fysiska och

kulturella aspekter, till skillnad från anpassning genom aktivitetsutförandet (Schultz &

Schkade, 1992b; Willard et al., 2014). Människan strävar efter att känna sig kompetent i

aktivitet och uppnår kompetens i relation till den omgivande miljön (Willard et al., 2014).

Utifrån modellen är det personens inre processer som hjälper vid utveckling av funktionella

förmågor i aktivitet samtidigt som aktivitet beskrivs som något som uppstår i interaktionen

mellan människan och omgivningen (Schultz & Schkade, 1992a). För att en lyckad

anpassning ska ske behöver man utgå ifrån vad som är meningsfullt i aktivitet för varje

enskild individ (Schultz & Schkade, 1992b). Utifrån modeller om aktivitetsanpassning är det

genom engagemang och träning i aktivitet som anpassning sker samtidigt som individens inre

anpassningsprocess behöver stärkas och stöttas för att personen ska klara av att skapa

strategier och uppnå bemästring i aktivitet och uppnå en lyckad anpassning vid förändringar

(Taylor, 2017; Schultz & Schkade, 1992b; Willard et al., 2014).

Coping är en relaterad teori inom psykologin och beskrivs i litteratur som det sätt vilket

människan hanterar påfrestningar i sitt liv (Folkman, 1984; Folkman, 1997; Lazarus &

Folkman, 1984). Coping kan vidare beskrivas utefter den emotionella, problemfokuserande

samt den undvikande inriktningen (Groomes och Leahy, 2002). Enligt Folkman (1984)

innefattar den emotionella bland annat att personen försöker att se en situation ur en positiv

synvinkel, medan den problemfokuserade innebär att försöka lösa ett problem genom en

målinriktad handling. Den undvikande kan innebära ett förnekande eller förminskande av

situationer (Groomes & Leahy, 2002). Problemfokuserande coping, även kallad

uppgiftsfokuserad coping, innefattar ett problemlösande förhållningssätt med aktiviteter med

strategier så som att planera, samla information och ta beslut för att lösa problem, minska

påfrestningar och uppnå ett mål (Folkman, 1997; Groomes & Leahy, 2002). Detta kan fungera

som ett redskap för att återfå kontroll i tillvaron och bidra till ett positivt tillstånd (Folkman,

1997). Gemensamt för de olika formerna av copingstrategier är att skapa och finna mening i

tillvaron (Folkman, 1997). Inom psykologin är utlärningen av copingstrategier till patienter ett

centralt fokus i behandlingen och att lära patienterna nya copingstrategier för att klara av det

dagliga livet (Beutler, Moos & Lane, 2003).

En gemensam faktor som genomsyrar modeller kring aktivitetsanpassning och copingteorier

såväl som arbetsterapi är människans ständiga strävan efter meningsfullhet (Christiansen &

5

Townsend, 2014; Folkman, 1997; Taylor, 2017; Schultz & Schkade, 1992b; Willard et al.,

2014). Inom anpassningsmodeller är det av betydelse att människan anser att förändringen är

meningsfull medan det inom copingteorier talas om vikten av att uppfatta meningsfullhet i

händelser som sker runtom. Dessa strategier och sätt att hantera vardagens förändringar kan

ses som en viktig nyckel i arbetet med anpassning efter en skada eller sjukdom.

Strategiers betydelse för engagemang i aktiviteter efter en förvärvad hjärnskada En stor del av de problem som kan uppstå efter en FHS kvarstår efter den akuta

rehabiliteringen och blir än mer påtagliga i personernas vardag när de behöver anpassa sig till

förändringar efter hjärnskadan (Eriksson et al., 2006; Klinger, 2005). Forskning har belyst att

aktiviteter inskränks efter en FHS. Möjligheten att engagera sig i instrumentella, sociala,

arbetsrelaterade och fritidsaktiviteter kvarstår även i flera år efter en FHS och inverkar även

på upplevd livstillfredsställelse (Eriksson, Kottorp, Borg & Tham, 2009; Eriksson et al.,

2006). Funktionsnedsättningarna som kan följa efter en FHS påverkar personen i tidigare

roller i livet och kan leda till att inte kunna fortsätta med tidigare rutiner i vardagen och

önskade dagliga aktiviteter (Fallahpour et al., 2013). Miljömässiga hinder försvårar

engagemang i aktiviteter för personer med FHS (Schipper, Visser-Meily, Hendrikx & Abma,

2011). Detta inverkar på möjligheten att engagera sig i aktiviteter i hemmet och ute i

samhället (Eriksson et al., 2006). Personer med FHS kan uppleva att de efter sin skada

behöver engagera sig i aktiviteter på ett nytt sätt eller tillsammans med andra personer

(Taylor, 2017).

Lannoo, Brusselmans, Van Eynde och Stevens (2004) har utfört en epidemiologisk studie

kring långtidsnedsättningar hos personer med FHS. Forskarna fann att mer än hälften av

personerna i deras studie inte engagerade sig i någon aktivitet utanför hemmet utan

spenderade dagarna hemma. Svårigheter över tid efter FHS kan visa sig i sociala

nedsättningar med upplevd ensamhet vilket kan leda till en förlust av tidigare relationer

(Hoofien et al., 2000; Lannoo et al., 2004). Att nedsättningarna efter en FHS i många fall är

osynliga leder till att omgivningen inte förstår de svårigheter personen har vilket kan leda till

att personerna väljer att stanna hemma för att undvika att bli missförstådda (Schipper et al.,

2011). Personer med FHS kan således vara i behov av att anpassa sitt aktivitetsutförande eller

lära sig nya strategier och vanor för genomförande för att kunna engagera sig i aktiviteter som

innan (Kielhofner, 2012; Larsson Lund, Lövgren Engström och Lexell, 2012; Schultz &

Schkade, 1992b; Taylor, 2017). För att förebygga eller lösa problem som kan uppstå i

6

aktiviteter tillämpar människan olika strategier för att överbrygga sina nedsättningar (Adams

& Dahdah, 2016; Dirette, 2002 Tham, Borell & Gustavsson, 2000). Toglia, Rodger och

Polatajko (2012) refererar till strategier som en metod som används medvetet eller

automatiskt för att hantera problem eller uppnå färdigheter. Strategier kan vidare beskrivas

som de verktyg en person använder för att nå ett mål och med stöd av strategier kan en person

lära sig att utföra nya uppgifter eller aktiviteter på nytt (Toglia et al., 2012). Strategier har

olika syften och kan användas för minne, problemlösning, självkontroll, lärande, utförande

och för att öka motoriska färdigheter (Toglia et al., 2012). Inom MOHO används strategier för

att öka, bibehålla förmåga eller kompensera nedsättningar (Taylor, 2017). Kognitiva strategier

beskrivs som en form av mental planering och ett set av tankeverktyg för att lösa problem,

hjälpa till att lära sig samt utföra aktiviteter (Toglia et al., 2012). Olika former av kognitiva

strategier kan vara att anpassa den yttre miljön, sitt sätt att utföra aktiviteter eller anpassning

av uppgifter. Dessa former används mot olika syften och mål inom olika kontextuella

sammanhang (Toglia et al., 2012).

Studier har tidigare påvisat att personer med FHS använder sig av strategier för att kunna vara

fortsatt engagerade i aktiviteter i dagliga livet efter sin skada (Adams & Dahdah, 2016; Bush,

Hux, Guetterman & McKelvey, 2016; Klinger; 2005; Larsson Lund et al., 2012; Tham et al.,

2000). Vad som kan främja utvecklingen och användningen av strategier är om personen har

accepterat och kommit till insikt med sina begränsningar (Tham et al., 2000). Att tillämpa

strategier i aktivitetsutförandet kan fungera som ett sätt för att bevara en känsla av kontroll i

sin vardag (Nygård, 2004). Forskning har även funnit att strategier kan möjliggöra aktivitet

men även skapa nya problem i aktiviteter om de används på ett ineffektivt sätt (Larsson Lund

et al., 2012).

Arbetsterapeutiska interventioner för personer med förvärvad hjärnskada Arbetsterapin som ämne har en aktivitetsbaserad utgångspunkt och avser identifiera

meningsfulla aktiviteter som hjälper individen att utveckla sina färdigheter för att bättre kunna

utföra aktiviteter i dagliga livet trots funktionsnedsättningar (Christiansen & Townsend, 2014;

Taylor, 2017; Willard et al., 2014). Arbetsterapeuter är den yrkeskategori vars arbete handlar

om att främja aktivitet och delaktighet samt att skapa förutsättningar att klara av aktiviteter i

det dagliga livet som är betydelsefulla för individen och bidrar till hälsa och välmående

(Willard et al., 2014).

7

Arbetsterapeutiska interventioner har ett klientcentrerat perspektiv och kan ske både på

individ- och gruppnivå (Willard et al., 2014). En del av arbetsterapeutens uppgift är

utlärningen av kompensatoriska strategier i aktivitet. Kompensatoriska strategier beskrivs i

berörd litteratur som de tekniker en individ med en förvärvad hjärnskada använder sig av för

att kringgå en nedsättning i aktivitet (Dirette, 2002). För att kunna lära sig och förstå när

kompensatoriska strategier kan användas i en aktivitet krävs en viss grad av självmedvetenhet

(Zasler et al., 2013). Inom rehabilitering används utlärning av kompensatoriska strategier som

en del av en intervention (Koh, Hoffmann, Bennett & McKenna, 2009). Utlärning av

kompensatoriska strategier för att hantera minnesproblem är ofta använt av arbetsterapeuter

inom rehabilitering (Koh et al., 2009). Kognitiv rehabilitering för personer med traumatiska

hjärnskador och stroke har tidigare forskning visat sig ha god effekt på bland annat

minnesförmåga och problemlösning (Cicerone et al., 2000). Rehabilitering där

problemlösningsförmågan tränas genom inre minnesstrategier och problemlösande strategier i

vardagliga situationer har haft positivt resultat för målgruppen (Cicerone et al., 2000).

Cognitive Orientation to Daily Occupations [CO-OP] är en kognitiv intervention som baseras

på en inställning om att kognition är viktigt vid utvecklingen av färdigheter och kompetens i

aktivitet. Ansatsen har fokus på problemlösning genom strategier i aktiviteter där personen får

pröva sig fram med olika lösningar. CO-OP är en verbal intervention där kognitiva strategier

används i utförandet för att förbättra färdigheter och kompetens i dagliga aktiviteter men även

stötta utvecklingen av nya färdigheter. CO-OP står för att sätta mål, planera, göra och

kontrollera. (Polatajko, 2001). CO-OP utvecklades för barn med nedsättningar i

aktivitetsutförande men har även visat sig användbar för målgruppen med FHS (Dawson,

Gaya, Hunt, Levine, Lemsky & Polatajko, 2009). I studien av Dawson et al. (2009) tränas

personer med traumatiska hjärnskador sin problemlösning i vardagliga situationer genom en

målinriktad intervention. Positiva förändringar påträffades. Detta stödjer tidigare forskning

kring att personer med exekutiva nedsättningar efter traumatiska hjärnskador gynnas av att

tränas i problemlösande strategier i dagliga livet (Dawson, Gaya, Hunt, Levine, Lemsky &

Polatajko, 2009).

Detta understryker vikten av att personer med FHS får stöd i hur de kan använda strategier på

ett mer effektivt sätt utifrån sina förmågor och behov i sin vardag. Rehabiliteringsprogram

som innehåller strategier som personer själva anser användbara i aktivitet har även en större

chans att lyckas (Larsson Lund et al., 2012) vilket även teorier kring anpassningsprocesser

8

understryker (Schultz & Schkade, 1992b). För att bättre kunna utforma individanpassade

interventioner för personer med FHS och för att fortsätta främja självständighet i aktivitet för

varje individ behöver arbetsterapeuter bli bättre på att hjälpa personerna att kunna engagera

sig i aktiviteter i sin vardag efter sin FHS.

Problematisering FHS leder i många fall till livslånga nedsättningar. Det är av största vikt att arbetsterapeutiska

interventioner har ett fokus på hur man bäst stöttar målgruppen i sitt dagliga liv. För att göra

detta behövs en ökad kunskap kring vilka strategier personer med FHS själva använder i

aktivitet och hur de har betydelse för engagemang i aktiviteter. Det saknas idag en kvalitativ

litteraturstudie över hur vuxna personer med FHS använder strategier för att engagera sig

aktiviteter i dagliga livet och deras erfarenheter av vad som fungerar och inte fungerar i

aktiviteter.

Att kunna engagera sig i meningsfulla aktiviteter är av vikt för att bibehålla en god hälsa och

är en förutsättning för att kunna uppleva engagemang och delaktighet i samhället

(Christiansen & Townsend, 2014; Taylor, 2017). Tidigare studier inom området belyser att

det finns en diskrepans mellan de aktiviteter personer med FHS vill göra och vad de faktiskt

kan göra (Eriksson et al., 2009; Eriksson et al., 2006). Personer med FHS upplever i många

fall av sämre livstillfredsställelse till följd av att de inte kan engagera sig i aktiviteter i dagliga

livet som innan sin skada (Eriksson et al., 2009). För att arbetsterapeuter ska kunna stödja

målgruppen behövs ökad kunskap kring vilka strategier som främjar engagemang i aktivitet

och vilken betydelse de har i aktiviteter i dagliga livet. Detta kan leda till mer precisa och

individanpassade interventioner.

Syfte Syftet med litteraturstudien är att identifiera och beskriva strategier som vuxna personer med

förvärvad hjärnskada använder för att kunna engagera sig i aktiviteter samt deras betydelse

för engagemang i aktivitet.

METOD

Design Då forskningsfrågan är att beskriva strategier som vuxna personer med förvärvad hjärnskada

använder sig av i aktivitet kommer författaren att utgå ifrån Fribergs (2017) struktur för

9

kvalitativa litteraturbaserade arbeten. Genom att följa dessa anvisningar samt använda ett

systematiskt arbetssätt i litteratursökningen ökar reproducerbarheten (SBU, 2017). Enligt

Friberg används kvalitativ forskning för att beskriva eller skapa en djupare förståelse av

upplevelser och erfarenheter. Sammanställningar av kvalitativa studier tar värde på det

betydelsefulla i varje enskilt studie och gör det enklare att omsätta kunskapen till det praktiska

arbetet vilket gör att det kan användas vägledande inom vården, vilket även är syftet med

denna studie (Friberg, 2017).

Urval Urvalet till denna litteraturstudie inkluderar kvalitativa artiklar med studier gjorda på vuxna

med förvärvade hjärnskador. Vidare inklusionskriterier för valda artiklar var att deltagarnas

erfarenheter av användning av strategier i aktivitet beskrevs i resultatdelen.

Exklusionskriterier var artiklar skrivna på annat språk än svenska eller engelska samt

kvantitativa artiklar. Avgränsning gjordes att begränsa målgruppen till vuxna upp till 64 års

ålder är för att utesluta att inverkan på aktivitetsutförandet kan bero på åldersrelaterade

problem. Ingen begränsning till publiceringsår sattes som ett kriterium men författaren

strävande under sökprocessen efter att finna publicerade artiklar inom de tio senaste åren för

att resultatet skulle bygga på aktuell forskning och vara så överföringsbart som möjligt.

Datainsamling En arbetsplan har ställts upp utefter Fribergs (2017) anvisningar för kvalitativa

litteraturbaserade arbeten för att dokumentera syfte, frågeställningar, tänkbara sökord och

informationskällor samt dokumentation av sökanalys vid informationshämtning i olika

databaser. Datainsamling har skett via datorbaserad sökning i ämnesrelevanta databaser inom

medicin och hälsa. Lämpliga databaser för ändamålet har identifierats med stöd av litteratur

(Backman, 2016; Friberg, 2017) och Luleå Tekniska Universitets ämnesguide med förslag på

databaser. Då det kan vara svårt med indexeringen av sökord vid sökning av artiklar med

kvalitativ metod (SBU, 2017) har författaren valt att samråda med en bibliotekarie anställd

vid Luleå Tekniska Universitet för att få vidare vägledning kring lämpliga databaser samt

sökordskombinationer. För denna studie har sökningar utförts i databaserna Pubmed,

CINAHL, Psycinfo samt Amed. Datainsamlingen skedde mellan februari och mars 2018. I

litteratursökningen har både bred och smal sökning utförts.

10

Författaren till studien har inledningsvis utgått från sökord som uppmärksammats i

bearbetningen av bakgrundsmaterialet till denna studie. Sökprocessen inleddes med en

helikoptersökning för att skapa en överblick över området. Denna omfattade ostrukturerade

sökningar i valda databaser med en kombination av MeSH-termer, fritextsökningar med de

utvalda indexeringsorden ”activities of daily living/ADL”, ”acquired brain injury”, ”adaptive

responses”, ”responses”, ”compensatory strategies”, ”adaption”, ”coping”, ”engagement” och

”occupational therapy”. Träffarna bestod mestadels av studier kring traumatiska hjärnskador,

kvantitativa studier och studier på närståendes samt vårdpersonals erfarenheter. Av dessa

träffar var ett fåtal av kvalitativa art men ändå en sådan andel att författaren ansåg det möjligt

att genomföra en kvalitativ litteraturstudie i området. Efter konsultationen med bibliotekarien

lades sökorden ”brain injury”, ”adaptive” och ”compensatory” till. En kombination av

sökorden ”brain injuries” samt ”activities of daily living” visade sig under

helikoptersökningen ge mest relevanta träffar varför dessa blev de primära sökorden under

den egentliga litteratursökningen. Författaren noterade under pågående sökprocess att

sökorden acquired brain injury eller ABI genererade i få träffar. Framförallt dök traumatic

brain injury upp i flera av de sökningar som handlade om brain injury. I indexeringen av

sökord kunde författaren även se att databasen Pubmed använde sig av brain injury, chronic

samt brain injury, traumatic för sökning på förvärvade hjärnskador. Sökningen anpassades

således efter dessa upptäckter.

Den egentliga litteratursökningen inleddes i databasen Pubmed. Boolesk sökning med

AND/OR (och/eller) har använts i sökprocessen för säkrare träffar (Backman, 2016).

Sökningarna har reviderats efter träfflistorna. Sökningen påbörjades den 24 februari 2018 och

genererade i 114 träffar. Sökorden ”Brain injur*”, ”activities of daily living”, ”adaptive”,

”compensatory”, ”adaption” och ”coping” användes tillsammans med begränsningar 19–64

år, detta för att smalna av träffarna till att röra vuxna personer. I Pubmed översattes alla

sökord till Meshtermer och för att smalna av antal träffar av relevans, då databasen är den

största databasen för medicinska artiklar och således leder till många träffar. Inledningsvis

utfördes sökningar utan begränsning av årtal för publicerade artiklar. Detta för att bredda

sökningen och inte missa artiklar av relevans. Sökningar har utförts med stöd av databasernas

inbyggda funktioner för målinriktad sökning. I CINAHL användes funktionen ”Cinahl

headings” där de ursprungliga sökorden översattes till databasens indexeringsord för mer

relevanta träffar samt en åldersbegränsning med målgruppen 19-64 år. I Psycinfo användes

samma funktion för förslag på databasens indexeringsord till utvalda sökord med tillägg av

11

begränsningar 18 år och äldre samt enbart kvalitativa studier. I Amed användes en

kombination av olika sökord i fritext. Fritextsökningar har även utförts i samtliga databaser.

Utöver utvalda sökord användes sökordet ”brain injuries” kombinerades tillsammans med

sökorden ”experiences” eller ”participation”, för att täcka hela området av träffar. Vid vidare

sökning på title/abstract med olika kombinationer av sökorden brain injuries, experiences,

activities of daily living samt participation dök endast dubbletter upp i träffarna. Mot slutet av

sökprocessen gjordes ytterligare ett par sökningar i databaserna Pubmed samt CINAHL, där

begränsningen artiklar publicerade de senaste tio åren lades till. Detta då den insamlade data i

flera fall sträckte sig långt bak i tiden. Tre artiklar inkluderades via denna sökmetod. Samtliga

sökningar som lett till relevanta träffar och inkluderade artiklar presenteras i bilaga 1.

De artiklar som innehöll erfarenheter efter FHS togs fram i fulltext. De artiklar vars abstrakt

innehöll kvantitativ forskning eller annan information om att studien inte innehöll

erfarenheter efter förvärvad hjärnskada togs inte fram i fulltext för vidare granskning.

Litteratursökning kan även ske genom att granska artiklars referenslistor vilket även kan ge

information om att rätt söktermer har använts i sökningen (Friberg, 2017; SBU, 2017). Då

antal relevanta artiklar till denna studie var fåtal ansåg författaren att motivering fanns för att

genomföra en sekundärsökning. Majoriteten av artiklarna som omnämndes i referenslistorna

var av kvantitativ art, redan inkluderade i denna litteraturstudie, artiklar publicerade över 20

år tidigare samt redan granskade artiklar. En artikel av relevans sparades för vidare

granskning genom denna metod. Datainsamlingen ansågs mättad då sökningarna inte

genererade i nya träffar utan då samma referenser dök upp i träfflistorna oberoende

sökordskombinationer samt då titlar på redan genomgångna artiklar var återkommande i

utvalda artiklars referenslistor. Författaren ansåg då att all litteratur av relevans hade täckts

och en relevansgranskning inleddes.

Totalt sparades 41 artiklar ner för relevansgranskning efter att författaren granskat titel och

abstract i träfflistorna. En relevansgranskning av sparade artiklar skedde med stöd av SBU:s

mall för relevansgranskning (SBU, 2017). Artiklarna jämfördes under denna process mot

studiens inklusions- och exklusionskriterier. Efter denna granskning exkluderades 24 artiklar

och kvarstående 17 kvalitetsgranskades utifrån SBU:s mall för granskning av kvalitativa

artiklar (SBU, 2017).

12

Efter kvalitetsgranskning av artiklarna bedömde författaren att två artiklar höll för låg kvalitet

varför de slutligen inte inkluderades till denna studie. Den ena artikeln var över 16 år gammal,

hade oklart tillvägagångssätt vid processen för dataanalys och den andra var 14 år gammal,

där såväl syfte som urvalsförfarandet var otydligt beskrivet samt saknade etiska resonemang.

Totalt inkluderar denna litteraturstudie 15 analyserade artiklar. Samtliga artiklar har redovisat

användning av strategier i för engagemang i aktivitetsutförande för personer med förvärvad

hjärnskada. Inkluderade artiklar presenteras i en översikt, se bilaga 2. Flödesschema i figur 1

återger urvalsprocessen.

Figur 1. Flödesschema urvalsprocess.

Dataanalys Analys av insamlad data har skett enligt Fribergs (2017) modell för analys av kvalitativa

litteraturstudier. Genom att följa detta arbetssätt har arbetet en systematisk process där

resultatet struktureras och presenteras i nya kategorier. I denna studie har artiklarnas

resultatdel utgjort data. För att fånga känslan varje studie har texterna lästs upprepade gånger

utifrån studiens syfte (Friberg, 2017). Varje studie har därefter sammanställts i ett separat

dokument för att öka valideringen i texterna (Friberg, 2017). Samtliga texter har analyserats

genom att varje studies resultat har granskats var för sig. Författaren har hela tiden gått

876 identifierade artiklar (Pubmed (453)), (CINAHL (364)), Psycinfo (48)), (Amed (11)).

848 exkluderade genom

screening av titel,

abstract, inklusions-

samt exklusionskriterier.

41 sparade för vidare granskning

24 exkluderade vid

relevansgranskning:

17 ej relevanta ej strategier

3 fel metod

2 fel åldersgrupp, över 65 år.

1 fel målgrupp, barn till

föräldrar med FHS

1 tillagd via granskning av referenslistor

2 exkluderade via kvalitetsgranskning

15 inkluderade och analyserade artiklar

13

tillbaka till studiens syfte för att försäkra sig om att resultaten höll sig till studiens syfte. I

resultatdelen har deltagarnas användning av strategier i aktivitet identifierats som nyckelfynd.

Nyckelfynden har dokumenterats i tabellform i ett separat dokument på en datafil. Därefter

har en färgkodning skett för att särskilja de olika strategierna. Datafilen skrevs ut och

författaren noterade därefter stödord för att skapa ett första utkast till kategorier. Stödord så

som ”socialt stöd, planering, anteckningar och prioriteringar” skrevs i marginalen till tabellen.

Författaren gick sedan tillbaka till varje studies resultat för att säkra att alla väsentliga resultat

fanns med. Därefter jämfördes och relaterades studiernas resultat mot varandra. Likheter och

skillnader urskildes i resultaten genom en gruppering av de olika strategierna. Kategorierna

omarbetades och fortsatte att jämföras mot varandra för att inte kategorierna skulle överlappa

varandra. Abstraktionerna formulerades slutligen i kategorier som beskrev hur personer med

FHS använde strategier och dess betydelse för engagemang i aktivitet. Slutligen

strukturerades resultatet under ett övergripande tema med huvudkategorier och

underkategorier i en beskrivande text. Det slutgiltiga resultatet i denna litteraturstudie

presenteras nedan i tabell 1. I resultatdelen anges författarreferenser med siffror, se bilaga 2

för närmare förteckning över studierna.

Tabell 1. Strategier för engagemang i aktiviteter presenterat i fyra huvudkategorier och dess underkategorier.

Tema Strategier för engagemang i aktiviteter

Kategorier Underkategorier Planering av aktiviteter i vardagen Förberedelser och planering över tid

Använda teknik och hjälpmedel Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang

Omvärdering av vad som är meningsfullt att engagera sig i Välja miljö för aktiviteter

Planera det specifika utförandet Medveten reflektion Ta pauser och göra aktiviteten långsammare Repetera för att skapa familjära aktiviteter

Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter

Stöd från annan person Hitta nya sociala sammanhang

Etiska överväganden Etiska överväganden vid en litteraturstudie innebär bland annat att författaren granskar de

utvalda studiernas kvalitet och etiska aspekter. Valda artiklar ska följa etiska riktlinjer och

principer samt återge ett tydligt urvalsförfarande vid valet av deltagare. Kvalitetsgranskningen

av inkluderade artiklar skall hålla en tillräckligt god kvalitet där de redogjort för

14

urvalsprocess, datahanteringen, analysen så att den är reproducerbar och går att följa. Genom

att stödja sig mot SBU:s granskning av kvalitativa artiklar har författaren till denna studie

gjort en bedömning att inkluderade artiklar håller en medelhög-hög kvalitet. Genom att denna

litteraturstudie är en sammanställning av redan publicerade artiklar där urvalet av artiklar sker

utefter en kvalitetskontroll anser författaren till denna studie att etiska risker således är små.

Nyttan med kunskapen av denna studie är stor då en genomförd sammanställning av

nuvarande kunskap inom området kan bidra till stöd och utveckling i det praktiska arbetet för

arbetsterapeuter, klienter och samhället i att stötta personer med FHS i vardagen.

RESULTAT

Totalt medverkade 161 deltagare i de analyserade studierna till denna litteraturstudie. 11

artiklar är utförda på personer som har olika slags FHS och fyra specifikt på personer med

traumatiska hjärnskador. Studierna har genomförts i Skandinavien, Nordamerika och

Australien. Fyra artiklar har specifikt studerat strategier inom olika områden i dagliga

aktiviteter efter FHS medan resterande artiklar har berört strategier i aktivitet som en del av

sina resultat. Nedan presenteras studiens resultat under fyra huvudkategorier med sammanlagt

nio underkategorier. Samtliga kategorier inbegrips under det övergripande temat ”Strategier

för engagemang i aktiviteter”. Huvudkategorierna; ”Planering av aktiviteter i vardagen”,

”Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang”, ”Planera det specifika

utförandet” samt ”Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter” summerar erfarenheter av

strategier som används för att överkomma problem i aktiviteter i det dagliga livet samt dess

betydelse för engagemang. Samtliga studier har vid granskning av kvalitet bedömts hålla

medelhög (n=12) till hög (n=3) nivå. Se bilaga 2 för översikt av inkluderade artiklar samt

kvalitetsbedömning.

Kategori 1: Planering av aktiviteter i vardagen Denna kategori redogör för hur personerna organiserar hur och på vilket sätt de engagerar sig

i personliga och instrumentella aktiviteter i dagliga livet. I detta ingår förberedelser genom att

exempelvis föra anteckningar och använda teknik för att möjliggöra engagemang i aktiviteter.

Resultatet sammanfattas under de två underkategorierna ”Förberedelser och planering över

tid” samt ”Använda teknik och hjälpmedel”.

15

Förberedelser och planering över tid

För att kunna medverka i aktiviteter som tidigare eller utföra nya aktiviteter krävde det att

personerna i förväg planerade hur de skulle engagera sig i aktiviteter, vilket återgavs i 13

studier (1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 11, 12, 14, 15). Att planera för aktiviteter i förväg framkom

vara en förutsättning för vissa av personerna att veta vilken tid de skulle vakna, förbereda

frukost samt utföra sina morgonrutiner (12).

I resultatet framkommer det hur den omgivande miljön i hemmet som strategi organiserats för

att lättare komma ihåg dagliga aktiviteter och uppgifter. En studie beskriver hur en person

använder en specifik plats i hemmet för att komma ihåg vad som skulle göras under dagen. I

personens kök skalades miljön av och genom att använda sin köksö kunde personen lära sig

att komma ihåg att dagligen titta till platsen för att se om denne lämnat nya

minnesanteckningar i ett block som låg på köksön. Ansvaret förlades på så sätt på den fysiska

omgivningen i ett sätt att hantera minnesproblem. (2). Att använda köket som en plats för att

minnas dagliga aktiviteter var en strategi som även tillämpades i andra studier där personerna

satte upp påminnelselappar i köken i sina hem (8). För att kunna lämna hemmet och engagera

sig i aktiviteter i samhället använde personerna strategier så som att alltid förvara

tillhörigheter på samma plats, som exempelvis plånbok och nycklar i sin innerficka (2). Att

förbereda aktiviteter skedde även med stöd av skriftliga anteckningar vilket var av betydelse

för att veta vilka aktiviteter som skulle göras innan och efter en arbetsdag (1). I arbetet

framkom även planering och strukturering av arbetsuppgifterna som en viktig förutsättning

för engagemang i aktiviteten och återfanns som strategi i samtliga studier kring arbetsåtergång

(8, 14, 15). Vissa personer valde att använda sig av färgkoder som stöd i arbetet (8) medan

andra gjorde noteringar på post-it lappar, i kalendrar eller block (2, 8, 14, 15). Personer

beskrev hur de medvetet antecknade uppgifter i arbetet på en gång innan de bokade in

någonting samt såg till så att kalendern inte var full av aktiviteter (8). För att ta sig fram ute i

samhället användes skriftliga anvisningar (9). Anvisningarna skulle här vara så specifika och

detaljrika som möjligt för att personerna skulle kunna ta sig fram i samhället självständigt.

Personerna beskrev även hur de löste problem i användning av teknik i vardagen genom att

skriva anteckningar kring hur den skulle användas, eller började använda manualer som

strategi (7). En konsekvens av att skriva anteckningar visade sig vara att deltagarna i studien

av Larsson Lund et al. skrev anteckningar som de sällan tog med sig, kunde använda sig av

eller glömde av att de hade dem. Att minnas vad man ska göra eller har gjort men även hur

var en viktig förutsättning för engagemang i dagliga livet ur såväl individuell och social

16

aspekt. Personerna beskrev hur de använde strategier som att ta foton i aktiviteter och skrev

dagbok för att minnas. De beskrev en upplevelse av att återfå kontrollen i sitt liv där de inte

behövde förlita sig på andra för att klara av aktiviteter utan själva kunde veta vad som skulle

göras (4).

För att klara av att vara fortsatt självständiga i sin ekonomiska situation framkom det i två

studier att deltagarna planerade för betalning av räkningar genom att ställa in automatiska

banköverföringar (5, 7). Deltagarna beskrev även hur de planerade och skapade rutiner och

vanor för hantering av pengar. Att budgetera, minska impulshandlingar, handla veckovis eller

att använda företagskuponger istället för kontanter var strategier de inkorporerat för att klara

av aktiviteten (5). Att klara av att hantera sin egen ekonomi hade ett starkt samband mellan

känslan av att vara självförsörjande i dagliga aktiviteter och av betydelse för att kunna vara

delaktig i arbete och fritid och känslan av att vara självständig (5). En aspekt som lyftes fram

var betydelsen av att kunna fatta egna beslut kring sina aktiviteter som strategi för att bevara

en känsla av kontroll i sitt liv (3).

Huruvida personerna med FHS kunde engagera sig i aktivitet var även beroende av dagsform.

Ett sätt att förhålla sig till att det vissa dagar var svårare att engagera sig i aktiviteter var att

anpassa sitt engagemang i aktiviteter utefter detta genom att ha en flexibilitet i sin planering

(6; 11). Även i arbetslivet gjorde flexibla arbetstider och arbetsuppgifter det möjligt för

personerna att fortsätta engagera sig i arbetslivet (14).

Dessa strategier i syfta att möjliggöra engagemang i olika aktiviteter i vardagen hade även

nackdelar. En konsekvens var att planeringen av aktiviteter var ett tidskrävande moment då

det kunde ta en hel dag till att planera en aktivitet såsom att tillaga en middag (11, 15). I vissa

fall klarade personen ändå inte av att genomföra aktiviteten. På grund av svårigheter med att

initiera, förbereda och genomföra dagliga aktiviteter skapades en förvrängning av dagliga

uppgifter och rutiner (15) och personerna kom ibland inte ut från sina hem på grund av

svårigheter med att förbereda aktiviteter. Personerna upplevde även ökad fatigue innan de ens

påbörjat aktiviteterna (6, 12).

Använda teknik och hjälpmedel i aktivitet

Att utnyttja tekniska funktioner och hjälpmedel var ett sätt för att skapa fungerande system

som gjorde det lättare att engagera sig i aktiviteter i vardagen. Fyra studier tog upp hur

17

personer med förvärvad hjärnskada tillämpar användning av teknik i sin vardag för att lösa

problem i aktivitet till följd av skadan (1, 7, 9, 14). Att använda digitala hjälpmedel såsom en

handdator i vardagen visade sig vara viktigt för att komma ihåg aktiviteter som skulle utföras

och användes för att bland annat minnas arbetsuppgifter och mötestider och skapade

möjlighet att kunna utföra sitt arbete som tidigare och att klara av att bibehålla engagemang i

dagliga livets aktiviteter (1, 7, 14). Scheman över aktiviteter anammades i hemmiljö för att

veta vilken aktivitet som skulle utföras, exempelvis att sätta på tvättmaskinen (15).

Digitala hjälpmedel såsom GPS fungerade användes för att ta sig fram i samhället och

möjliggjorde för personerna att navigera ute i samhället, förflytta sig mellan olika platser och

fortsätta köra bil (7, 9, 14). Även i hemmiljön var användning av teknik en möjliggörande

faktor för att klara av att engagera sig i hushållsaktiviteter. Personerna i Larsson Lunds studie

kring användning av teknik efter FHS visade en ökning i frekvens vid användning av

hushållsmaskiner såsom mikrovågsugn. Även utskrivna hjälpmedel som timer och

röstsyntetisering användes för att skriva mail (7). Vissa beskrev hur de använde tidigare

teknik på ett nytt sätt i aktivitet. Exempelvis användes nya funktioner på telefonen för att

påminna om aktiviteter såsom när tvätten var klar. Deltagarna tillämpade även en systematik i

sina hushållssysslor, såsom att använda samma tvättprogram oavsett tvätt och att använda

samma koder till olika tekniska prylar (7). Larsson Lund et al. upptäcker i sin studie dock att

det finns begränsningar med att tillämpa nya tekniska strategier i sin vardag och strategierna

kunde resultera i ett ineffektivt och repetitivt användande av tekniken. Detta ledde till att

tekniken blev svårhanterlig och tidskrävande och att personerna därför behövde be andra om

hjälp och upplevde en osäkerhet i sitt användande. Deltagarna var ibland även osäkra på vad

inställda larm signalerade. Detta gjorde att deras engagemang i aktivitet begränsades.

Kategori 2: Selektera och prioritera aktiviteter utefter situation och sammanhang Denna kategori återspeglar hur personerna väljer miljö och sammanhang för aktivitet samt hur

prioriteringar av aktivitet är en väsentlig del i deras vardag efter en FHS. De två

underkategorierna är ”Omvärdering av vad som är meningsfullt att engagera sig i” samt

”Välja miljö för aktiviteter”.

Omvärdering av vad som är meningsfullt att engagera sig i

I sju av studierna framkom det att personerna omvärderade vad de fann meningsfullt för att

öka sitt engagemang i aktiviteter och därmed även valde att prioritera meningsfulla aktiviteter

18

(3, 7, 10, 11, 12, 13, 15). Personerna beskrev hur de slutade att engagera sig i aktiviteter som

inte var av intresse och utvecklade nya preferenser och vanor och på så sätt fortsatte vara

engagerade i aktiviteter (3, 13, 15). Att strategiskt välja bort aktiviteter av ointresse handlade

inte bara om att göra det de själva ville, utan även om att förmågan att engagera sig i vissa

aktiviteter hade begränsats efter deras FHS. Personerna beskrev hur nedsättningen i aktiviteter

ledde till att de var tvungna att utveckla nya preferenser eller sluta med vissa aktiviteter för att

kunna engagera sig i andra, så som hem, familj och vänner (15).

De erfarenheter som deltagarna i studierna beskrev gällande användning av strategier

innefattade bland annat att se över sitt förfogande av tid samt göra prioriteringar av sin tid

(12). Personerna använde sin tid till att göra den så belönande som möjligt och valde därför

bort arbete som annars tog stor kraft från dem (15). Vissa valde att minska sin arbetstid för att

kunna fortsätta vara engagerade i arbete (14). Andra beskrev hur ett ökat engagemang i

arbete var betydelsefullt för deras känsla av att känna sig delaktiga i arbetslivet och hur de

prioriterade arbetet efter sin skada (11, 14). Att välja att återgå till sitt tidigare heltidsarbete

var förenat med uppenbara risker. Om personerna inte klarade av att utföra arbetsuppgifterna

som innan riskerade de att förlora arbetet. Ett heltidsarbete innebar i vissa fall även att

personerna arbetade mer än heltid då deras nuvarande förmåga innebar att de inte kunde

utföra arbetsuppgifterna i samma takt som innan (15). Vissa beskrev även hur engagemanget i

arbetet ledde till en ökad trötthet som konsekvens, där de behövde vila efter arbetsdagen eller

sov 12 till 13 timmar i sträck efter en arbetsdag vilket begränsade deras energi att umgås med

familj (15).

Vissa beskrev hur ett förändrat perspektiv på livet efter sin FHS, och hur ändrade

prioriteringar var en del av att hur de försökte finna det positiva i erfarenheterna av

livsomställningen (10). Andra beskrev hur skadan medfört positiva förändringar i livet så som

mer tid med sina barn (8). I det senare fallet diskuterade personerna hur insikt och acceptans

av det nya livet var sammankopplat med möjligheten att utveckla strategier.

Välja miljö för aktiviteter I åtta studier förekom det att miljön hade stor inverkan på möjligheten att engagera sig i

aktiviteter (2, 3, 6, 7, 9, 12, 13, 14). Personerna beskrev hur miljön både skapade och hindrade

möjlighet att engagera sig vilket ledde till att de inte kunde genomföra alla aktiviteter som de

önskade. De valde därför att undvika miljöer med hindrande faktorer eller minska

19

engagemanget i dessa aktiviteter. Vad som möjliggjorde engagemang i aktiviteter var bekanta

miljöer. Betydelsen av bekanta miljöer visade sig även i arbetslivet. Ett sätt för att lösa

problem med att engagera sig i aktiviteter var att byta miljö för att exempelvis kunna arbeta. I

en studie framkommer det att personerna bland annat utförde sina arbetsuppgifter i sin

hemmiljö, vilket minskade stress och möjliggjorde engagemang i arbetet (14).

Ett undvikande av vissa miljöer omnämndes i flera studier. Att undvika miljöerna blev en

strategi för att klara av andra värderade aktiviteter samt för att reducera faktorer som gjorde

de trötta eller stressade i en aktivitet (3, 6, 7, 14). I fyra studier framkom det hur ett

undvikande ledde till ett minskat eller förändrat engagemang i aktiviteter. En konsekvens av

detta var att personerna gick miste om värderade aktiviteter vilket kunde inverka på relationer

med andra (3, 6, 12, 14). Vissa beskrev strategier som att undvika stora folksamlingar,

minimera brus och höga ljud för att kunna fortsätta med aktiviteter som att ta ut pengar,

använda dator och delta i personalluncher (7, 14). På arbetsplatsen valde somliga bort att sitta

i personalrestaurangen eller strategiskt välja att sitta med färre kollegor. På så sätt kunde de

fortsätta att vara engagerade i aktiviteter av betydelse för dem (14).

Kategori 3: Planera det specifika utförandet Kategorin inkluderar de tre underkategorierna ”Medveten reflektion”, ”Ta pauser och göra

aktiviteten långsammare” samt ”Repetera för att skapa familjära aktiviteter”. Strategierna

inom denna kategori beskriver om olika sekvenser i aktivitet som personerna tar för att kunna

engagera sig i aktiviteterna. Genom att stanna upp och medvetet reflektera över handlingen i

aktiviteten samt att ta ett steg i taget kan personerna fortsätta med aktiviteter som innan, dock

med följden av ett längre tidsintervall än tidigare. Strategierna innefattar även att ta tid till att

öva för att öka sin förmåga i aktiviteter.

Medveten reflektion

Något förekommande var hur personerna använde sig av medveten reflektion och

koncentration i aktivitetsutförandet vilket återspeglades i fyra studier (2, 6, 7, 13). Att

dubbelkontrollera och efterkontrollera sitt görande återfanns i studierna av Erikson et al. samt

av Larsson Lund et al. Denna strategi användes exempelvis genom att personerna

dubbelkontrollerade beräkningar eller sin användning av en spis. I ett försök att hantera

svårigheter i aktivitet såsom yrsel till följd av sin FHS fann personerna det nödvändigt att

tänka på vilket sätt de utförde aktiviteten. Erfarenheter som beskrevs var bland annat

20

tillämpning av denna strategi när de hämtade saker högt upp på hyllor, tog sig nerför trappor

och städade (6). En baksida av medveten reflektion och ökat fokus i aktiviteter var att

personerna upplevde att de riskerade att missa saker runtomkring sig vilket kunde leda till

riskfyllda situationer. Exempelvis beskrevs hur en person endast fokuserade på att ta sig rakt

fram när denne korsade vägar och således inte uppfattade vad som skedde runtomkring (6).

Personernas erfarenheter beskrev hur aktiviteter inte längre utfördes automatiskt utan

koncentration (6, 13).

Ta pauser och göra aktiviteten långsammare

Personerna i studierna beskrev hur de både valde och var tvungna till att anpassa tempot i

aktiviteterna till följd av sin FHS vilket togs upp i fyra studier (6, 12, 10, 14). Aktiviteter

utfördes i ett lägre tempo. En person beskrev hur denne böjde sig ner långsamt i sitt

aktivitetsutförande vid engagemang i sitt arbete (10), medan andra beskrev hur de tog

regelbundna pauser i arbetet och drog ut på arbetsdagen som strategi för att kunna engagera

sig i sitt arbete (14, 15). Detta återkom även som en strategi i aktiviteter utanför arbetet (6).

Regelbundna pauser vid krävande uppgifter, som vid dator, var även något som omnämndes i

andra studier (6). Att inte skynda in i saker eller jaga upp sig själv användes även som

strategier (11).

Repetera för att skapa familjära aktiviteter

Att använda sig av repetition för att klara av att engagera sig i en aktivitet återspeglades i tre

studier. Att repetera uppgifter och aktiviteter skapade förutsättningar för att kunna hantera

olika situationer och utföra aktiviteter som innan (2, 13). Att upprepa samma aktivitet flera

gånger beskrevs som en nödvändighet för att personerna skulle få tillräcklig erfarenhet i en

aktivitet för att kunna hantera olika situationer. Vissa beskrev hur de läste recept flera gånger

innan de tillagade en måltid medan andra valde att memorera mötestider som strategi (2).

Dock hade detta en sidoeffekt; att råka glömma vad de memorerat ledde till osäkerhet. Andra

skapade ett repetitivt system i sina aktiviteter genom att exempelvis använda samma koder till

olika tekniska apparater (7). Både ny och tidigare kunskap användes som strategi för att lära

sig att utföra aktiviteter på nytt (2). Personerna beskrev hur de visualiserade och använde sig

av gamla minnen och inre bilder för att lära sig att återskapa vanor i vardagens aktiviteter. När

personerna lärt sig att automatisera sitt aktivitetsutförande i aktiviteter, eller skapat sig nya

vanor i aktiviteter minskade stressen och situationen blev hanterbar (2). Vad som även

framkom i studien av Erikson et al. var hur ny information i vardagen kunde hindra

21

möjligheten att utveckla strategier för aktivitet. Genom ny information hade personerna svårt

att skapa vanor och rutiner i vardagen vilket blev ett hinder och ledde till stress.

Kategori 4: Omgivningens stöd för engagemang i aktiviteter Den sociala kontexten visade sig vara betydelsefull för att kunna engagera sig i aktiviteter ur

flera aspekter. För att kunna fortsätta med aktiviteter i vardagen och vara delaktig i sociala

sammanhang använde sig personerna i nio av de analyserade studierna stöd från personer i sin

omgivning (1, 5, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 13). Personerna valde att söka sig till nya sociala

sammanhang och på så sätt kunna vara fortsatt engagerade i aktiviteter som rörde social

samvaro. Kategorin omfattar underkategorierna ”Stöd från annan person” samt ”Hitta nya

sociala sammanhang”.

Stöd från annan person

En viktig faktor som återkom i nio av de analyserade studierna var stödet av annan person för

att ha möjlighet att engagera sig i aktiviteter i dagliga livet (1, 5, 6, 7, 9, 10, 11, 12, 13). Att ta

hjälp av personer i sin omgivning fungerade som strategi för att komma ihåg inbokade möten

och tider. Att partnern eller föräldrarna stöttade personerna med att minnas inbokade tider

genom att ringa och påminna dem var vanligt förekommande (1, 13). Partnern hjälpte även till

att initiera aktiviteter åt personerna, så som shopping och att engagera sig i sociala

sammanhang (11, 12).

Att ta stöd av andra kunde även innebära att få hjälp med förflyttning utanför hemmet såsom

skjuts till platser för att kunna delta i aktiviteter utanför hemmet (13). Andra upplevde ett

behov av att ha någon med sig på aktiviteter utanför sina hem om något oväntat skulle

inträffa, eller att vänta med att utföra aktiviteter i hemmet tills de hade en annan person med

sig för att undvika risker vid användning av riskfyllda redskap (6, 12). Vissa upplevde även

att de alltid ville ha andra människor runtomkring sig, om något skulle hända, samtidigt som

konsekvensen av detta blev ökad trötthet av för mycket stimuli (6). Att ta stöd av annan

person handlade även om att kunna fortsätta utföra kognitivt utmanande aktiviteter i

vardagen, så som att sköta sin ekonomi (5). De flesta personer med FHS i studien kring

finansiell självständighet hade en annan person som skötte deras ekonomi.

Att fråga andra personer i sin omgivning var en använd strategi i situationer när personerna

använde teknik de inte klarade av på egen hand, eller rörde sig ute i samhället. I en studie

22

beskrivs hur personerna vid användning av teknik sökte guidning och bekräftelse på att de

gjorde rätt från andra (7) medan personerna i en annan studie frågade personerna efter

riktning när de rörde sig utanför hemmet, eller frågade chaufförer på bussar var de var eller

vart de skulle gå av för att kompensera för nedsatt minnesförmåga (9). Personerna ringde

även anhöriga för att fråga om hjälp i navigering utomhus. Genom att fråga sina

arbetskamrater om hjälp i arbetet vid behov kunde personerna vara fortsatt engagerade i sina

arbeten (10).

Att inte våga utföra aktiviteter utanför hemmet kunde i vissa fall leda till att de slutade att

utöva tidigare intressen helt. Vissa personer valde att hålla sig till aktiviteter nära hemmet och

att göra saker tillsammans med familjen som strategi. Aktiviteter utövades mer sällan samt

med mindre variation i vilka aktiviteter som utövades. (12). En konsekvens av detta var bland

annat att personerna förlorade social kontext som de tidigare haft. Att förlita sig på sin

omgivning för att kunna engagera sig i aktiviteter i dagliga livet kunde således bli en stress

som väckte både frustration samt ledde till en känsla av förlorad självständighet då de inte

klarade av att engagera sig i aktiviteter utan stöd av annan person.

Hitta nya sociala sammanhang

Ett förekommande tema bland de tillfrågade var att hitta nya sociala kontexter att engagera sig

i. Fem studier beskrev hur personerna valde att söka sig till nya sociala sammanhang efter

skadan eller att begränsa vilka de umgicks med (1, 3, 4, 6, 11). En person beskrev hur denne

såg till att alltid lämna sociala sammanhang lite tidigare vilket möjliggjorde ett fortsatt

engagemang i sociala aktiviteter (6). Att lämna sociala sammanhang tidigare väckte dock

frågor hos omgivningen som upplevdes visa liten förståelse för deras behov efter skadan (6).

Att relationer påverkades negativt och att de förlorade relationer efter sin skada beskrevs i

flera studier. Vissa valde även att endast behålla relationer som var meningsfulla för dem då

de inte orkade ha flera relationer samtidigt (11). Att omge sig med personer som fick dem att

må bra var en strategi för att kunna vara fortsatt engagerade i sociala sammanhang (1). Att

engagera sig i föreningar eller frivilligarbete där de träffade personer med liknande bakgrund

var en strategi för att finna nya bekantskaper efter att de förlorat relationer efter skadan vilket

upplevdes ha en stor betydelse för välmående (4). Att kunna vara fortsatt engagerad i sociala

sammanhang var något som bidrog till välmående och social samhörighet (15).

23

DISKUSSION

Metoddiskussion I denna studie har både en smal och bred sökning genomförts för att finna artiklar av relevans

för studiens ändamål. För- och nackdelar med de båda sökmetoderna finns. Den smala

sökningen ger ofta hög precision i träffar men innebär samtidigt ökad risk för att missa

artiklar av relevans, medan den breda sökningen överlag ger högt antal träffar men medför

även fler träffar av irrelevans (SBU, 2017). Att författaren till denna studie har kombinerat

dessa två metoder i sin sökprocess gör att sökningen både har hög precision och högt recall på

träffar.

Friberg (2017) menar att risk finns för att författaren selekterar urvalet under

litteratursökningen genom att söka efter en viss typ av studier som kan bekräfta den egna

redan bestämda ståndpunkten vilket kan leda till ett snedvridet resultat. I denna litteraturstudie

utgick författaren utifrån ett tydligt syfte och frågeställningar och har därefter utfört en

sökprocess efter artiklar som kunde svara på studiens syfte. Oavsett författarens tidigare

antaganden kring strategier i aktivitet har författaren under processen försökt att ha ett öppet

förhållningssätt till vad resultaten säger och har inkluderat allt material som täckt utvalt

område för att kunna svara på syftet med studien.

Det finns en svårighet i sökprocessen av kvalitativa forskningsstudier. Kvalitativa studier kan

sakna kontrollerade sökord i titlar och abstract samtidigt som databaser som Pubmed inte

tillhandahåller någon avskiljande indexering för sökning av kvalitativa studier (SBU, 2017).

Detta kan leda till att relevanta artiklar således riskerar att förbises. Författaren har därför

gjort olika kombinationer av sökningar för att garantera att så många studier som möjligt av

relevans inkluderats till denna studie. Författaren tog även stöd av en bibliotekarie för att

försäkra sig om att rätt söktermer och databaser använts under sökprocessen. En

sekundärsökning har även utförts genom granskning av inkluderade studiers referenslistor,

vilket är ett sätt att finna kvalitativa studier (SBU, 2017). Denna sökmetod ökade även

studiens datamättnad då flera av de granskade artiklarna i sökprocessen även fanns med i

studiernas referenslistor. För transferabiliteten bör en litteraturstudie baseras på aktuell

forskning. Vid inklusion av äldre artiklar minskar studiens överförbarhet till olika

sammanhang. I denna studie utfördes inga begränsningar kring år för publicering under

sökprocessen utan författare valde att även inkludera äldre artiklar som i övrigt bedömdes ha

24

en medelhög-hög kvalitet. Detta beslut togs då det fanns ett begränsat urval av publicerade

kvalitativa artiklar som undersökt strategier i relation till FHS. Dock var antal artiklar som var

äldre än 10 år endast fyra och den äldsta var publicerad för 13 år sedan, vilket författaren

bedömde skulle ha liten inverkan på studiens transferabilitet.

Studiens överförbarhet påverkas mellan olika länder samt av socioekonomiska och

miljömässiga faktorer (SBU, 2017). SBU skriver att överförbarheten kan öka om man i

kvalitativa studier inkluderar variation i de fall man studerar (SBU, 2017). Denna

litteraturstudie inkluderar 15 kvalitativa studier som är genomförda i olika situationer och

sammanhang samt i olika länder och resultatet visar att de strategierna som tillämpas används

likvärdigt oavsett kontextuellt sammanhang. Majoriteten av de inkluderade studierna är

genomförda i Skandinavien och resterande i västerländska länder. Detta indikerar att studiens

transferabilitet således kan anses vara hög trots få kvalitativa undersökningsgrupper.

Analyserade studier är utförda av olika forskargrupper i olika sammanhang, som i stor

utsträckning visat samma resultat kring användning och betydelse av strategier efter FHS

vilket indikerar en samstämmighet i resultaten.

De analyserade studierna har haft olika och spridda syften. Endast fyra studier studerade

specifikt strategier efter FHS, medan resterande studier tog upp strategier som ett resultat

kring ett bredare syfte. Författaren till aktuell studie har varit tvungen att välja ut relevanta

resultat för att passa denna studies syfte. Studierna var inriktning var specifikt på strategier

hade mer detaljerade resultat att presentera och bidrog på så sätt mer till denna studie. Om alla

inkluderade studier enbart studerat strategier i aktivitet efter FHS skulle resultatet möjligtvis

ha blivit rikare och samt ökat studiens trovärdighet.

Vad som kan ha varit en svaghet med denna studie är det faktum att studien genomförts av

endast en författare. Kvalitetsgranskning av valda artiklar har utförts av en person, vilket ökar

risken för att författaren kan ha missat viktig information vid bedömningen av kvaliteten. För

att skapa så bra förutsättningar som möjligt under granskningsprocessen valde författaren att

använda SBU:s granskningsmall för kvalitetsgranskning av kvalitativa artiklar. Att endast en

person har analyserat och kategoriserat resultatet kan även vara en svaghet med denna studie

då ingen triangulering i och med det har varit möjlig. En triangulering i datainsamlingen och

analys av data skulle ha ökat trovärdigheten då olika forskare kan ge ett bredare perspektiv på

25

studerat fenomen (SBU, 2017). Studien har dock granskats av handledare och kurskamrater

under arbetets gång.

Resultatdiskussion Denna litteraturstudie har samlat kunskap över hur personer med FHS använder strategier

samt dess betydelse de har för engagemang i dagliga livets aktiviteter. En stor del av den

aktivitetskompetens som personerna har i olika aktiviteter försvinner efter en FHS. Att

förmågan att engagera sig i aktiviteter påverkas är något som samtliga analyserade studier

påvisar, och bekräftas även av tidigare forskning inom området (Adams & Dahdah, 2016;

Eriksson et al., 2006; Eriksson et al., 2009; Fallahpour et al., 2013; Hoofien et al., 2001;

Klinger, 2005; Lannoo et al., 2004). Att fortsätta engagera sig i aktiviteter av betydelse är i

studierna associerat med en upplevelse av delaktighet (Nilsson et al., 2011; Rubenson et al.,

2007; Sveen et al., 2016). Erfarenheter beskriver vidare en betydelse av att bilda nya rutiner

och vanor i vardagen och att bemästra aktiviteter igen (Erikson et al., 2007; Koller et al.,

2016). Strategier har olika ändamål i aktivitet. De används för att överbrygga hinder och

möjliggöra aktivitet (Dirette, 2002; Taylor, 2017; Toglia et al., 2012). Resultatet av denna

litteraturstudie visar att användningen av strategier är komplex och sker i förhållande till

kontextuella sammanhang. Vissa strategier som tillämpas handlar om personen och andra om

miljön. Beroende på vad som är betydelsefullt och möjligt i varje enskilt fall väljer personerna

att prioritera bland vilka aktiviteter de finner meningsfulla och möjliga att engagera sig i.

Resultatet styrker teorier inom OA, att vad som är meningsfullt är högst individuellt och att

det är den enskilda individens inre processer som styr anpassning i en aktivitet (Schultz &

Schkade, 1992b). Resultatet indikerar även att betydelsen av strategier hos personer med FHS

är stort och att variationen i vilka strategier som tillämpas varierar från person till person.

Denna litteraturstudie visar att förberedelser och planering av aktiviteter är en använd strategi

samt en viktig förutsättning för engagemang. Det framkom att detta moment var tids- och

energikrävande men när personerna fick rutin på sin planering underlättade det för dem i

deras vardag och möjliggjorde engagemang i olika aktiviteter (Häggström et al., 2008; Koller,

Woods, Engel, Bottari, Dawson & Nalder, 2016; Killington et al., 2015; Larsson Lund et al.,

2012; Olofsson et al., 2017; Nilsson, Nartfai & Löfgren, 2011; Rubenson et al., 2007; Sveen

et al., 2016). Detta går i enlighet med MoHO där skapandet av vanor och rutiner påvisas

underlätta och effektivisera aktivitetsutförandet (Taylor, 2017). Flertalet av de analyserade

studier berörde även minnesanteckningar i någon form som strategi för engagemang (Daggett

26

et al., 2013; Erikson et al., 2007; Jumisko et al., 2008; Larsson Lund et al., 2012; Lundqvist &

Samuelsson, 2012; Moore Sohlberg et al., 2005; Sveen et al., 2016; Rubenson et al., 2007)

Denna strategi har även tidigare forskning exemplifierat (Adams & Dahdah, 2016; Bush et al.,

2016; 2012; Tham et al., 2000). Genom detta kunde personerna fortsätta att engagera sig i

aktiviteter av betydelse utan stöd av andra personer vilket var betydelsefullt. I vissa fall

fungerade dock inte planeringen av aktiviteter och anteckningarna kom inte till användning

som tilltänkt, vilket resulterade i ineffektivt tillämpande av strategier. Det är således angeläget

att personerna får stöd i att införa fungerande system vid tillämpning av strategier för att de

ska vara möjliggörande och underlätta engagemang i aktiviteter.

Familjära aktiviteter och bekanta miljöer underlättade skapandet av nya vanor i vardagen efter

en FHS (Erikson et al., 2007; Parsons & Stanley, 2008; Rubenson et al., 2007) vilket även

tidigare forskning belyst (Tham et al., 2000). En svårighet vid utvecklingen av strategier

beskrevs av personerna vara om det tillkom ny information i aktiviteten. Nya miljöer

motverkade inlärningen av strategier och engagemang i aktiviteter (Erikson et al., 2007)

medan bekanta miljöer och repetition av aktiviteter underlättade (Erikson et al., 2007; Moore

Sohlberg et al., 2005; Parsons & Stanley, 2008; Rubenson et al., 2007; Sveen et al., 2016).

Strategier applicerades därmed inom givna kontextuella förhållanden. Detta går i enlighet

med anpassningsmodeller kring miljöns betydelse vid aktivitetsanpassning och stödjer även

tidigare kunskap inom området om att familjaritet främjar aktivitet samt att kompetens i

aktiviteter bidrar till en anpassning i aktivitet (Taylor, 2017; Tham et al., 2000; Schultz &

Schkade, 1992a). Att inte längre kunna utföra aktiviteter automatiskt försvårar och begränsar

engagemang i aktiviteter för personer med FHS (Sveen et al., 2016). Studien indikerar att

personerna drar nytta av att befinna sig i tidigare bekanta omgivningar, såsom sin hemmiljö,

för att på bästa sätt kunna engagera sig i aktiviteter. Att visualisera för att skapa rutiner i

aktivitet var en strategi som används av personerna i studien av Erikson et al. (2007). Till

detta kan paralleller dras till hur inre bilder även påvisats vara positivt för utvecklingen av

problemlösning i aktivitet inom den kognitiva rehabiliteringen (Cicerone et al., 2000).

Fungerande vanor och rutiner främjar således möjligheten till engagemang.

Vad som även var en betydande faktor för engagemang i aktiviteter efter FHS var att uppleva

meningsfullhet i aktiviteterna (Häggström & Larsson Lund, 2008; Larsson Lund et al., 2012;

Nalder et al., 2013; Nilsson et al., 2011; Parsons & Stanley, 2008; Sveen et al., 2016). Detta

kan jämföras med litteratur som understryker värdet av upplevd meningsfullhet för

27

anpassning (Folkman, 1997; Groomes, 2002; Schultz & Schkade, 1992b; Taylor, 2017). Som

strategi för engagemang omvärderade personerna sina aktiviteter personerna fann ny

betydelse i tidigare aktiviteter. I ett par studier framkom det att personerna valde att

prioriterade sina arbetsliv efter skadan (Nilsson et al., 2011; Rubenson et al., 2007), vilket kan

tolkas utifrån bakgrunden om att människan som varelse har en drivkraft att få engagera sig i

arbetslivet och att det är av vikt för möjligheten att vara självförsörjande och självständig i

aktiviteter (Christiansen & Townsend, 2014). Strategier tillämpades även för att uppnå en

känsla av kontroll i tillvaron. Strategier i det här fallet bidrog till att personerna kunde skapa

nya rutiner, ta beslut i sina liv samt inte behövde stödja sig mot andra för engagemang i

aktiviteter (Jumisko et al., 2008; Koller et al., 2016; Häggström & Larsson Lund, 2008).

Sambandet mellan användningen av strategier i aktivitet och känslan av kontroll har även

tidigare forskning belyst (Nygård, 2004) och beskrivs även inom den problemfokuserande

copingen som ett sätt för att uppnå kontroll (Folkman, 1997; Groomes & Leahy, 2002).

Tidigare studier har visat att personer med FHS isoleras och inte kommer ut om dagarna och

hur betydelsen av att be om hjälp kan möjliggöra engagemang i dagliga aktiviteter (Bush et

al., 2016; Karlovits & McColl, 1999; Lannoo et al., 2004; Steen Kristensen, 2004). Resultaten

av denna litteraturstudie påvisar det faktum att en stor del av personerna med FHS tar stöd av

andra personer i aktiviteter. Att få stöd av personer i omgivningen var en viktig förutsättning

för engagemang i aktivitet för majoriteten av personerna i studierna (Daggett et al., 2013;

Koller et al., 2016; Killington et al., 2016; Larsson Lund et al., 2012; Olofsson et al., 2017;

Moore Sohlberg et al., 2005; Nalder et al., 2013; Nilsson et al., 2011; Parsons & Stanley,

2008). Samtidigt som detta skapar förutsättningar för engagemang påverkar det personernas

mående ur både positiv och negativ aspekt. Beroendet av andra minskade möjligheten att

engagera sig i aktiviteter självständigt och bidrog även till ökade symtom från hjärnskadan

(Killington et al., 2015; Olofsson et al., 2017; Rubenson et al., 2007). Att inte kunna engagera

sig i aktiviteter utan stöd av annan person kan därför vara problematiskt. Att förlita sig på sin

omgivning handlar även om att miljön behöver vara tillgänglig för målgruppen. Många

beskrev hur syn- och ljudintryck begränsade möjligheten att delta i olika sociala sammanhang

samt påverkade relationer med andra (Jumisko et al., 2008; Killington et al., 2015; Olofsson

et al., 2017). Personerna beskrev hur de efter sin skada förlorade relationer, men även hur de

aktivt sökte sig till nya sociala sammanhang genom volontärarbeten och föreningar. Detta

bekräftar teorier om människan som social och aktiv varelse varför det kan vara av betydelse

att stötta personer att fortsätta vara engagerade ute i samhället. Betydelsen av andra

28

människors hjälp kan därmed bli en förutsättning för att uppleva engagemang och delaktighet

i dagliga livets aktiviteter inom den kulturella och sociala kontext personen tillhör. Detta

bekräftas även av litteratur som fastslagit att upplevelsen av engagemang står i relation till

sociokulturella faktorer (Taylor, 2017).

Resultatet av denna studie antyder slutligen även att insikt och acceptans kan vara en viktig

förutsättning för att kunna komma vidare i livet och utveckla användbara strategier efter en

FHS (Lundqvist & Samuelsson, 2012; Nalder et al., 2013). Detta kan jämföras med tidigare

studier inom området som lyft upp vikten av acceptans och insikt innan anpassning är möjligt

(Klinger, 2005; Tham et al., 2000). Litteratur inom området understryker även det faktum att

medvetenhet om ens nedsättningar är viktigt vid inlärning av kompensatoriska strategier

(Zasler et al., 2013).

SAMMANFATTNING

Resultatet av denna litteraturstudie belyser värdet i att kunna engagera sig i det man finner

viktigt och meningsfullt. Detta går i enlighet med tidigare teorier och modeller inom

anpassning och coping (Folkman, 1997; Groomes & Leahy, 2002; Schultz & Schkade, 1992b;

Taylor, 2017). Resultatet stödjer även tidigare forskning inom kognitiv rehabilitering om hur

träning i problemlösande strategier i vardagen kan leda till positiva förändringar (Cicerone et

al., 2000; Dawson et al., 2009). Resultatet indikerar även att strategier bör användas på ett

effektivt sätt för att leda till önskat engagemang i aktiviteter. Att identifiera behov av socialt

stöd samt de sociala grupper och sammanhang i samhället som personen önskar tillhöra är av

vikt för att individen skall bibehålla en god livskvalitet efter sin skada. För arbetsterapeuter

samt andra professioner som arbetar med målgruppen är det fortsatt viktigt att identifiera de

behov varje individ har inom sin sociala- och miljömässiga kontext för att på bästa sätt kunna

föreslå interventioner som möjliggör individens engagemang i meningsfulla aktiviteter. Detta

har betydelse för individen och främjar möjligheten att vara delaktig i samhället (Christiansen

& Townsend, 2014; Taylor, 2017).

29

SLUTSATS

För arbetsterapin har resultatet av studien betydelse vid utformning av rehabiliteringsprogram

och utlärningen av kompensatoriska och kognitiva strategier, vilket med bakgrund i resultatet

som påvisats med fördel sker i personernas hemmiljö och närområde. Resultatet visar att

familjära aktiviteter och bekanta miljöer verkar positivt vid inlärning och tillämpning av

strategier. Strategier bör utgå ifrån de redskap och verktyg som personen redan är bekant med.

Studien indikerar även att ny information kan vara hämmande vid inlärning av strategier,

varför kompensatoriska strategier med fördel bör utgå ifrån de tekniker och redskap personen

redan är bekant med och känner sig bekväm med att använda. Arbetsterapeuter kan med sin

yrkeskompetens stödja personer med FHS att återskapa vanor och rutiner efter en FHS.

Ett betydande resultat som denna litteraturstudie visar är även vikten av den sociala kontexten

för personer med FHS. Värdet i att tillhöra ett socialt sammanhang är något som både

arbetsterapeuter och övriga professioner som möter denna målgrupp behöver ha i åtanke för

att på bästa sätt stötta personerna i livet efter sin FHS. Arbetsterapeuter kan utreda vilka

sociala sammanhang personen värderar och önskar tillhöra samt hur detta kan möjliggöras.

Vidare forskning kring hur arbetsterapin kan verka inom den sociala kontexten behövs.

30

TILLKÄNNAGIVANDE

Ett stort tack till min handledare Maria Larsson Lund som bidragit med stor kunskap och

gedigen handledning under studiens framskridande.

31

REFERENSER

Adams, D. & Dahdah, M. (2016). Coping and adaptive strategies of traumatic brain injury survivors and primary caregivers. Neuro Rehabilitation, 39, 223-237. Backman, J. (2016). Rapporter och uppsatser. (3., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur. Beutler, L., Moos, R.H. & Lane, G. (2003). Coping, Treatment Planning, and Treatment Outcome: Discussion. Journal Of Clinical Psychology, 59 (10), 1151-1167. Bush, E. J., Hux, K., Guetterman, T.C. & McKelvey, M. (2016). The diverse vocational experiences of fice individuals returning to work adfter severe brain injury: a qualitative inquiry. Brain Injury, 30(4), 422-436. Christiansen, C. & Townsend, E.A. (red.) (2014). Introduction to occupation: the art and science of living. (Pearson new international ed.) Harlow: Pearson Education Limited. Cicerone, K.D., Dahlberg, C., Kalmar, K., Langenbahn, D.M., Malex, J.F., Bergquist, T.F., Felicetti, T., Giacino J.T., Harley, J.P., Harrington, D.E., Hertzog, J., Kneipp, S., Laatsch, L. & Morse, P.A. (2000). Evidence-based cognitive rehabilitation: recommendations for clinical practice. Archives of Physical Medicine & Rehabilitation, 81(12), 1596-1615. Daggett, V.S, Bakas, T., Buelow, J., Habermann, B., Murray, L.L. (2013). Needs and concerns of male combat veterans with mild traumatic brain injury, Journal of Rehabilitation Research & Development, 50 (3), 327-340. Dawson, D.R., Gaya, A., Hunt, A., Levine, B., Lemsky, C. & Polatajko, H.J. (2009). Using the cognitive orientation to occupational performance (CO-OP) with adults with executive dysfunction following traumatic brain injury. Canadian Journal of Occupational Therapy, 76(2), 115-127. Dirette, D. (2002) The development of awareness and the use of compensatory strategies for cognitive deficits, Brain Injury, 16 (10), 861-871. Erikson, A., Karlsson, G., Borell, L., Tham, K. (2007). The lived experience of memory impairment in daily occupation after acquired brain injury, OTJR: Occupation, participation and health, 27(3), 84-94. Eriksson, G., Kottorp, A., Borg, J. / Tham, K. (2009). Relationship between occupational gaps in everyday life, depressive mood and life satisfaction after acquired brain injury. Journal Of Rehabilitation Medicine, 41, 187-194. Eriksson, G., Tham, K. & Borg, J. (2006). Occupational Gaps in everyday life 1-4 years after acquired brain injury. Journal of Rehabilitation Medicine, 38, 159-165. Fallahpour, M., Jonsson, H., Taghi Joghataei, M., Nikbakht Nasrabadi, A. & Tham, K. (2013). “I am not living my life”: Lived experience of participation in everyday occupåations after stroke in Tehran. Journal of Rehabilitation Medicine, 45, 528-534.

32

Folkman, S. (1984). Personal control and stress and coping processes: a theoretical analysis. Journal of Personality and Social Psychology, 46 (4), 839-852. Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping severe stress. Social Science Medicine, 46 (8), 1207-1221. Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (Tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur. Groomes, D.A.G. & Leahy, M. (2002). The Relationships Among the Stress Appraisal Process, Coping Disposition, and Level of Acceptance of Disability. Rehabilitation Counseling Bulletin, 46 (1), 15-24. Holmqvist, K., Ivarsson, A-B. & Holmefur, M. (2014). Occupational therapist practice patterns in relation to clients with cognitive impairment following acquired brain injury, Brain Injury, 28 (11), 1365-1373. Hoofien, D., Gilboa, A., Vakil, E. & Donovick, P.J. (2001). Traumatic brain injury (TBI) 10-20 years later: a comprehensive outcome study of psychiatric symptomatology, cognitive abilities and psychosocial functioning, Brain Injury, 15 (3), 189-209. Hoogerdijk, B., Runge, U., Haugboelle, J. (2011). The adaptation process after traumatic brain injury. An individual and ongoing occupational struggle to gain a new identity. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 18, 122–132. Häggström, A., Larsson Lund, M. (2008). The complexity of participation in daily life: A qualitative study of the experiences of persons with acquired brain injury, Journal of Rehabilitation Medicine, 40, 89-95. Jumisko, E., Lexell, J., Söderberg, S. (2008). The meaning of feeling well in people with moderare or severe traumatic brain injury, Journal of Clinical Nursing, 18, 2273-2281. Karlovits, T. & McColl, M-A. (1999). Coping with community reintegration after severe brain injury: a description of stresses and coping strategies. Brain Injury, 13(11), 845-861. Kielhofner, G. (2012). Model of human occupation: teori och tillämpning. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur. Klinger, L. (2002). Occupational adaption: Perspectives of people with traumatic brain injury. Journal of Occupational Science, 12 (1), 9-16. Koh, C. L., Hoffmann, T., Bennett, S., & McKenna, K. (2009). Management of patients with cognitive impairment after stroke: A survey of Australian occupational therapists. Australian Occupational Therapy Journal, 56, 324–331. Koller, K., Woods, L., Engel, L., Bottari, C., Dawson, D.R., Nalder, E. (2016). Loss of financial management independence after brain injury survivors’ experiences, The American Journal of Occupational Therapy, 70, 7003180070.

33

Krogstad, J.M. (2010). Vad är en förvärvad hjärnskada? Mölndal: Lindgren & Sönder AB. Lannoo, E., Brusselmans, W., Van Eynde, L., Van Laere, M. & Stevens, J. (2004). Epidemiology of acquired brain injury (ABI) in adults: prevalence of long-term disabilities and the resulting needs for ongoing care in the region of Flanders, Belgium. Brain Injury, 18 (2) 203-211. Larsson Lund, M., Lövgren, Engström, A-L. & Lexell, J. (2012). Response actions to difficulties in using everyday technolopgy after acquired brain injury. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 19, 164-175. Lazarus, R.S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer. Lundqvist, A., K. Samuelsson, K. (2012). Return to work after acquired brain injuryt: a patient perspective, Brain Injury, 26(13-14), 1574-1585. M.J. Killongton, M.J., Speck, K., Kahlbaum, J., Fabian, J., Edwards, D. & Stobie, J. (2015). Quality of life for individuals with a vestibular impairment following an acquired brsin injury (ABI); the clients´perspective, Brain Injury, 29(4), 490-500. Moore Sohlberg, M., Todis, B., Fickas, S., Hung, P-F., Lemoncello, R. (2005). A profile of community navigation in adults with chronic cognitive impairments, Brain Injury, 19(14), 1249-1259. Nalder, E., Fleming, J., Cornwell, P., Shields, C., Foster, M. (2013). Reflections on life: Experiences of individuals with brain injury during the transition from hospital to home. Brain Injury, 27(11), 1294-1303. Nilsson, C., Bartfai, A. & Löfgren, M. (2011). Holistic group rehabilitation – a short cut to adaptation to the new life after mild acquired brain injury, Disability and Rehabilitation, 33(12), 969-978. Nygård, L. (2004). Responses of persons with dementia to challenges in daily activities: A synthesis of findings from empirical studies. The American Journal of Occupational Therapy, 58, 435-455. Olofsson, A., Nyman, A., Larsson Lund, M. (2017). Occupations outside the home: Experiences ofr people with acquired brain injury. British Journal of Occupational Therapy, 80(8), 486-493. Parsons, L. & Stanley, M. (2008). The lived experience of occupational adaption following acquired brsin injury for people living in a rural area, Australian Occupational Therapy Journal, 55, 231-238. Polatajko, H.J., Mandich, A.D., Missiuna, C., Miller, L.T., Macnab, J.J., Malloy-Miller, T. & Kinsella, E.A. (2001). Cognitive orientation to daily occupational performance (CO-OP). Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 20(2-3), 107-123. Rubenson, C., Svensson, E., Linddahl, I. & Björklund, A. (2007). Experiences of returning to work after acquired brain injury, Scandinavian Journal of Occulational Therapy, 14, 205-214.

34

Schipper, K., Visser-Meily, J.M., Hendrikx, A. & Abma, T.A. (2011). Participation of people with acquired brain injury: Insiders perspectives. Brain Injury, 25(9), 832-843. Schultz, S. & Schkade, J.K. (1992a). Occupational adaption: Toward a holostic approach for contemporary practice, part 1. The American Journal of Occupational Therapy, 46 (9), 829-837. Schultz, S. & Schkade, J.K. (1992b). Occupational adaption: Toward a holostic approach for contemporary practice, part 2. The American Journal of Occupational Therapy, 46 (10), 917-925. Socialstyrelsen (2003). Klassifikation av funktionshinder, funktionstillstånd och hälsa. Svensk version av International Classification of functioning, Disability and Health ICF. Falun: Socialstyrelsen. Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2017). Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården – en handbok. (3 uppl.). Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering. Steen Kristensen, O. (2004). Changing goals and intentions among participants in a neuropsychological rehabilitation programme: an explorative case study evaluation. Brain Injury, 18(10), 1049-1062. Sveen, U., Lundgaard Soberg, H. & Ostensjo, S. (2016). Biographical disruption, adjustment and reconstruction of everyday occupatopns and work participation adfter mild traumatic brain injury. A focus group study, Disability and Rehabilitation, 38(23), 2296-2304. Tham, K. Borell, L. & Gustavsson, A. (2000). The discovery of disability: a phenomenological study of unilateral neglect. American Journal of Occupational Therapy, 54(4), 298-406. Taylor, R.R. (red.) (2017). Kielhofner's model of human occupation: theory and application. (Fifth edition.) Philadelphia: Wolters Kluwer. Toglia, J.P., Rodger, S.A. & Polatajko, H.J. (2012). Anatomy of cognitive strategies: A therapist’s primer for enabling occupational performance. Canadian Journal of Occupational Therapy, 79(4), 225-236. Willard, H.S., Spackman, C.S., Schell, B.A.B., Gillen, G. & Scaffa, M.E. (red.) (2014). Willard & Spackman's occupational therapy. (12. ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins. Zasler, N.D., Katz, D.I.E. & Zafonte, R.D. (red.) (2013). Brain injury medicine: principles and practice. (2nd ed.) New York, NY: Demos Medical Pub..

35

BILAGOR

Bilaga 1

Bilaga 1. Tabellering av sökningar i databaser och referenslistor. Databas Sökord- och

sökordskombinationer (databasens indexeringsord)

Tillagda begränsningar i databasernas sökfunktion

Antal träffar

Artiklar sparade för fortsatt granskning

Antal relevanta artiklar relevansbedömning

Antal relevanta efter kvalitetsgranskning

Pubmed 2018-02-24

Brain injury, chronic (Mesh) OR Brain Injuries (Mesh) OR Brain Injuries, traumatic (Mesh) OR Cerebrovascular trauma (Mesh) AND activities of daily living (Mesh) AND adaptive OR compensatory OR adaption OR coping

19-44 år 45-64 år

114 7 5 5

Pubmed 2018-03-11

((("Activities of Daily Living"[Mesh]) OR "Occupational Therapy"[Mesh]) AND "Brain Injuries"[Mesh]) AND "Adaptation, Psychological"[Mesh]

19-44 år 45-64 år

102 3 0 0

Pubmed 2018-03-27

Brain injuries AND experiences

19-64 år Senaste 10 åren

238 12 1 1

Cinahl 2018-02-24

Brain injuries AND activities of daily living AND qualitative study

37 4 4 3

Cinahl 2018-02-24

MH Brain injuries (suggest subject terms) AND MH Activities of daily living AND MH Adaption, psychological OR MH Adaption, occupational

27 2 1 1

Cinahl 2018-02-24

MH Brain injuries AND MH acitivies of daily living AND MH qualitative studies

12 1 1 1

Cinahl 2018-02-24

Brain injures AND activities of daily living AND qualitative studies

19-64 år 23 4 1 1

Cinahl 2018-02-24

MH Brain injuries AND MH Activities of daily living AND MH Qualitative Studies(explored).

43 2 1 0

Cinahl 2018-03-28

Brain injury AND participation

19-64 år 2008-2018

147 1 0 0

Cinahl 19-64 år 76 1 1 1

36

2018-03-28

2008-2018

Psycinfo 2018-02-24

"Traumatic Brain Injury" OR "Brain Concussion" AND "Activities of Daily Living" OR "Daily Activities" OR "Occupational Therapy” AND "Strategies" OR "Change Strategies" OR "Learning Strategies" OR "Adaptation" OR "Environmental Adaptation" OR "Sensory Adaptation" OR DE "Thermal Acclimatization" OR "Social Adjustment" OR "Adaptation" OR "Environmental Adaptation" OR "Sensory Adaptation" OR "Thermal Acclimatization" OR "Adaptation" OR "Occupational Adjustment"

18 och äldre Kvalitativa studier

48 2 1 1

Amed 2018-02-24

brain injury or head injury or traumatic brain injury or acquired brain injury AND activities of daily living or adl or occupational performance AND coping strategies or coping skills or coping or cope OR compensatory strategies

11 1 0 0

=876 40 16 14 Manuell sökning i

referenslistor 1 1 1 1

Totalt 15

37

Bilaga 2

Bilaga 2. Inkluderade och kvalitetsgranskade artiklar (n=15). Siffror inom parantes framför författarnamn återger referenshänvisningen i studiens resultatdel.

Artikel

Titel Syfte Metod Resultat Diskussion Kvalitet

(1) Daggett, V.S, Bakas, T., Buelow, J., Habermann, B., Murray, L.L. Journal of Rehabilitation Research & Development 2013, USA.

Needs and concerns of male combat veterans with mild traumatic brain injury

Syftet är att undersöka behov och bekymmer hos veteraner med lindrig TBI samt de strategier de använder sig av för att hantera problemen, samt råd de skulle ge andra krigsveteraner med lindrig TBI.

Kvalitativ design. Intervjuer n=8 TBI. Innehållsanalys.

Strategier innefattade användning av digitalt hjälpmedel för att minnas mötestider och arbetsuppgifter, tidspåminnelser av anhöriga, visuella hjälpmedel, föra anteckningar, skapa listor över aktiviteter. Umgås med personer som fick dem att må bra samt dra sig undan.

Minnesproblem och problem relaterat till kognitiva nedsättningar var mest förekommande hos personerna med lindrig TBI. Liten användning av strategier för att hantera sina nedsättningar efter skadan, resonerar att deras kognitiva nedsättningar kan ha försvårat möjligheten att utveckla strategier.

Medelhög.

(2) Erikson, A., Karlsson, G., Borell, L., Tham, K. OTJR: Occupation, participation and health 2007, Sverige.

The lived experience of memory impairment in daily occupation after acquired brain injury

Att identifiera vad som karaktäriserar den levda erfarenheten av minnesnedsättningar i dagliga aktiviteter under det första året efter en FHS.

Kvalitativ design. Fenomenologisk ansats. Longitudinell studie. Intervjuer n=4 FHS Empirisk fenomenologisk psykologisk metod för analys.

En värld av kaos efter FHS. Behövde tänka på varje steg de tog efter skadan. Utmanande situationer störde med internaliseringen av nya vanor och mönster i obekanta situationer, oplanerade händelser. Nya medvetna strategier infördes. Ex för att organisera situationen i en ny kontext och återfå kontroll över dagliga aktiviteter. Anpassa miljön och begränsa den runtomkring sig, la ansvar i miljön utanför. Ex utgå från köket i sitt hem.

Plötslig förändring av livsvärlden med paralleller utifrån fenomenologisk ansats.

Medelhög.

(3) Häggström, A., Larsson Lund, M. Journal of Rehabilitation Medicine 2008, Sverige.

The complexity of participation in daily life: A qualitative study of the experiences of persons with acquired brain injury

Syftet var att beskriva och öka förståelsen av hur vuxna med FHS upplever delaktighet i dagliga livet.

Kvalitativ design. Teoretisk utgångspunkt om subjektiv upplevelse av delaktighet saknas i ICF. Intervjuer n=11 FHS Kvalitativ innehållsanalys.

Utvecklade nya sätt att utföra viktiga aktiviteter som var meningsfulla. Hoppas över aktiviteter som inte är intressanta. Gjorde mer utav volontäraktiviteter som strategi för att känna sig delaktiga även att engagera sig i nya sociala sammanhang som strategi. Att ta beslut kring sina aktiviteter var viktigt för känslan av kontroll.

Att studiens resultat visar att delaktighet täcker mer än att kunna utföra aktiviteter. Att vissa delar endast kan förstås subjektivt och inte utifrån. Dessa resultat stödjer kritiken mot ICF som negligerar viktiga subjektiva aspekter vid kodningen av delaktighet.

Hög.

(4) Jumisko, E., Lexell, J., Söderberg, S. Journal of Clinical Nursing 2008, Sverige.

The meaning of feeling well in people with moderare or severe traumatic brain injury

Syftet var att klargöra meningen med välmående hos personer med måttlig till svår traumatisk hjärnskada.

Kvalitativ design. Fenomenologisk ansats. Intervjuer n=8 TBI Fenomenologisk hermeneutisk analys.

Deltagarna skapade rutiner för att komma ihåg aktiviteter. Att komma ihåg var viktigt för deras välmående. Rutinerna kunde innefatta att ta foton eller skriva dagbok. Att engagera sig i andra människors liv skapade ett välmående.

Deltagarna var välmående när de kunde återta kontrollen över sina liv. Detta skedde när de var medvetna om sina begränsningar och kunde strukturera sina liv utefter dem.

Medelhög.

38

(5) Killongton, M.J., Speck, Kahlbaum, K., Fabian, J., Edwards, D. Stobie, J. Brain Injury 2015, Australien.

Quality of life for individuals with a vestibular impairment following an acquired brsin injury (ABI); the clients´perspective

Syftet var att undersöka hur vestibulära brister efter en FHS påverkar individens livskvalitet.

Kvalitativ design. Utforskande. Intervjuer n=9 FHS Tematisk analys.

Livskvaliteten har påverkats. De avbröt högt värderade aktiviteter, minskade exponering eller använde sig av nya strategier för att kunna engagera sig i aktiviteter. Mer stillasittande. Undvek att göra riskfulla aktiviteter om ensam hemma, anpassning i aktiviteter.

Att många med FHS inte får rätt stöd av vården att få hjälp för sina vestibulära symtom. Svårt att beskriva sina symtom. Komplext och svårhanterligt med vestibulära symtom och diagnosticering efter en FHS.

Medelhög

(6) Koller, K., Woods, L., Engel, L., Bottari, C., Dawson, D.R., Nalder, E. The American Journal of Occupational Therapy. 2016, Kanada.

Loss of financial management independence after brain injury survivors’ experiences

Syftet var att utforska erfarenheter hos FHS personer efter en förändring i hantering av ekonomi självständighet.

Kvalitativ design. Konstruktivistiskt paradigm. Pilotstudie. Intervjuer n=6 FHS Tematisk analys.

Tre teman. Hur hanteringen ekonomin har förändrats efter FHS, hur den fungerar nu och kamp för att känna kontroll. Använde olika stödstrategier för att klara av att hantera ekonomin. Att kunna vara självförsörjande i dagliga aktiviteter exempelvis att kunna handla, gå till banken krävde stöd (att gå tillsammans med annan) eller att någon hjälpte till med ekonomin, att kunna upprätthålla sociala roller, stöd av vårdpersonal att handla, stöd av förälder att sköta ekonomin.

Deltagarnas erfarenheter av förändring i hantering av ekonomi efter FHS. Fynden påvisar det behov personer med FHS har av stöd i delaktighet i aktiviteter i relation till ekonomisk hantering.

Medelhög.

(7) Larsson Lund, M., Lövgren Engström, A-L., Lexell, J. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 2012, Sverige.

Response actions to difficulties in using everyday technology after acquired brain injury

Syftet var att utforska och beskriva vad som karaktäriserar svarshandlingar på problem när teknologi används, deras tillstånd och hur de påverkar erfarenheterna av uppgifter i dagliga livet hos personer med FHS.

Kvalitativ design. Intervjuer och observationer i deras hem n=13 FHS Ur ett urval på personer med FHS som hade medverkar på en rehabiliteringsmedicinsk avdelning på ett universitetssjukhus i södra Sverige. Konstant jämförelseanalys

dubbelkolla, reflektera i aktiviteter, skriva egna minnesanteckningar eller använde sig av manualer till tekniken, uppsöka bekräftelse från andra eller guidning vid användning, minimera störningar i utförandet genom att ha tyst omkring sig, undvikande av stress och folksamlingar när de använde kort vid handling, endast använda dator när de visste att ingen skulle störa, inköp av ny teknologi för att kunna använda annan, repetitiva handlingar som visade sig vara ineffektiva.

Alla deltagare använde flera responshandlingar samt färre strategier än friska personer. Deltagarna uppvisade även förmåga att överföra handlingarna till olika situationer.

Medelhög.

(8) Lundqvist, A., K. Samuelsson, K. Brain Injury. 2012, Sverige.

Return to work after acquired brain injury: a patient perspective

Syftet med studien är att öka kunskapen och förståelsen av signifikanta faktorer i arbetsåtergång efter en FHS från ett patientperspektiv.

Kvalitativ design. 2 fokusgrupper n=14 FHS Urval genom rehabiliteringsprogram på rehabiliteringsmedicinsk avdelning. Kvalitativ innehållsanalys.

Deltagarna utvecklade strategier genom sin erfarenhet, minneslappar, färgkodning, hur de bokade in aktiviteter, strukturera saker i arbetet, prioritera arbetsuppgifter.

6 huvudkategorier; självkontinuitet, coping, sociala faktorer, rehabilitering, professionalism och policy för hälsoförsäkring. Studien visar olika faktorer av vikt för en lyckad arbetsåtergång. Identitet har att göra med självuppfattning, attityder och värderingar samt förmågan att förändra sitt perspektiv. Att anpassa sig till den nuvarande situationen för att skapa mening i livet. Viktigt att rehab stöttar i detta. Coping är en lärandeprocess. Viktigt att ha tid till rehabiliteringen.

Hög.

39

(9) Moore Sohlberg, M., Todis, B., Fickas, S., Hung, P-F., Lemoncello, R. Brain Injury 2005, USA.

A profile of community navigation in adults with chronic cognitive impairments

Att identifiera navigationsmönster och illuminera barriärer för självständigt kollektivresande hos personer med kroniska kognitiva nedsättningar efter FHS.

Kvalitativ design. 2 studier. Studie 1: Longtitudinell studie över navigationsmöster. Studie 2: 6 fokusgrupper n=24 FHS. Kodats med NVIVO dataprogram.

Strategier som personerna använder sig av i olika situationer tydligt presenterade i tabell.

Tillgängligheten i samhället är begränsat för personer med FHS. Personerna behöver mer direkt stöd.

Medelhög.

(10) Nalder, E., Fleming, J., Cornwell, P., Shields, C., Foster, M. Brain Injury 2013, Kanada.

Reflections on life: Experiences of individuals with brain injury during the transition from hospital to home

Att förstå hur personer med TBI uppfattar och upplever övergången mellan sjukhus och hem.

Kvalitativ design. Tolkande forskningsparadigm. Teoretisk utgångspunkt om livsbana. Intervjuer n=16 TBI. Maximal variation i urval från tidigare kvantitativ studie. Tematisk analys.

2 teman; Att vilja ha normalitet och förändrat livsperspektiv. Accepterade förändringarna genom att använda kompensatortiska strategier. Förändrade prioriteringar i livet.

Jämför resultatet med utgångspunkt i teorier om livsbanan. Övergången handlar om anpassning. Vissa kunde återuppbygga sin känsla av identitet genom att återgo till en normalitet medan andra behövde stöd för att hantera förändringen i identitet.

Hög.

(11) Nilsson, C., Bartfai, A. & Löfgren, M. Disability and Rehabilitation. 2011, Sverige.

Holistic group rehabilitation – a short cut to adaptation to the new life after mild acquired brain injury

Att utforska och uppnå förståelse över vad individer med mFHS anser är de mest effektiva ingredienserna i ett grupprehabiliteringsprogram och hur programmet påverkar deras rehabiliteringsprocess.

Kvalitativ metod. Grounded theory. Intervjuer n=10 FHS. Medvetet urval ur ett grupprehabiliteringsprogram. Analys enligt metod för grounded theory.

Huvudkategori kring förändringsprocessen, 4 underkategorier; grupprehsbiliteringen, individen, arbete, sociala relationer. Kompensatoriska strategier användes för att överkomma begränsningar.

Programmet var en genväg till medvetenhet och var en effektiv metod för att förbättra kognitiva och emotionella funktioner. Ökade copingförmågan. Paralleller till moho.

Medelhög.

(12) Olofsson, A., Nyman, A., Larsson Lund, M. British Journal of Occupational Therapy 2017, Sverige.

Occupations outside the home: Experiences of people with acquired brain injury

Syftet var att utforska och beskriva hur personer med FHS upplever engagemang i aktiviteter utanför hemmet.

Kvalitativ design. Grounded theory Intervjuer n=8 FHS. Deltagare rekryterades från en databas i primärvården i norra Sverige. Konstans jämförelseanalys i grounded theory.

Författarna hittar tre teman hos personer med FHS för engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Kamp med sensoriska processer, yttre stimuli samt fatigue. Svårigheteer med förberedelser att lämna hemmet samt risker med aktiviteter. . Svårigheter i att förbereda sig att lämna hemmet påverkar engagemang i aktivitet utanför hemmet, uppfatta risker ändrar engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Strategier anpassade för att kunna engagera sig och konsekvenser med ändrat engagemang. Behov av att prioritera de nödvändigaste aktiviteterna i bekanta miljöer.

Fynden visar att svårigheter finns i förberedande uppgifter innan/efter aktiviteter behöver tänkas över för att stötte engagemang i aktiviteter utanför hemmet. Bekanta miljöer var stöttande för fortsatt engagemang i vanor. Aktiviteter utfördes mer själva och riskfyllda aktiviteter tillsammans med andra. Mindre variation i aktiviteterna. Kräver förberedelser innan och återhämtning efter aktiviteter utanför hemmet. Studien bekräftar vikten av varje persons individuella engagemang i aktiviteter.

Medelhög

40

(13) Parsons, L. & Stanley, M. Australian Occupational Therapy Journal 2008, Australien.

The lived experience of occupational adaption following acquired brain injury for people living in a rural area

Att utforska erfarenheter av aktivitetsanpassning hos personer med FHS boende på landsbygden.

Kvalitativ design. Fenomenologisk ansats. Occupational adaption. Intervjuer n=2 FHS. Rekrytering genom en rehabiliteringsenhet för hjärnskadeservice. Analys genom att följa olika steg utvecklat av Colaizzi (1978).

Tre teman framkommer; Saker är annorlunda nu, Acceptans samt Endast ett annat kapitel. Lära sig nya sätt att utföra aktiviteter. Prioritera vad man tänker på och hur, sätta mål, upprepade arbetsuppgifter, använda sig av ett system, skapa rutiner, medveten paus för att samla sig. Beroende av andra för att kunna utföra aktiviteter, andra organiserar, påminnelser utifrån, får skjuts hemifrån. Bekant omgivning var positivt för anpassningen,

Att studiens resultat kan skapa förståelse för de strategier personerna använder sig av i sin anpassningsprocess. Arbetsterapeuter kan vara möjliga att mer effektivt använda meningsfulla aktivitet för att stötta individer i aktivitetsanpassning

Medelhög. .

(14) Rubenson, C., Svensson, E., Linddahl, I. & Björklund, A. Scandinavian Journal of Occulational Therapy 2007, Sverige.

Experiences of returning to work after acquired brain injury

Utforska erfarenheter som personer som har FHS har av att återgå till arbetet efter rehabilitering, deras perspektiv.

Kvalitativ design. Holistisk utgångspunkt. Intervjuer n=8 FHS. Medvetet urval från en rehabiliteringsklinik för personer med FHS. Analys i linje med Kyléns fem steg för kvalitativ innehållsanalys.

Personerna inför nya vanor och nya strategier i sitt aktivitetsutförande i relation till arbete. Anpassar och flexibilitet för att kunna utföra aktiviteter.

Arbetsåtergång tar lång tid för personer med FHS. Diskuterar studiens resultat i relation till Moho. Konsekvenserna efter skadan ser olika ut mellan individerna. Belyser vikten av socialt stöd för arbetsåtergång.

Medelhög.

(15) Sveen, U., Lundgaard Soberg, H. & Ostensjo, S. Disability and Rehabilitation 2016, Norge.

Biographical disruption, adjustment and reconstruction of everyday occupatopns and work participation adfter mild traumatic brain injury. A focus group study.

Att utforska TBI som en biografisk sönderslitning och att studera rekonstruktion av dagliga aktiviteter och delaktighet i arbete hos individer med mild TBI.

Kvalitativ design. Fokusgrupper n=20 TBI. Rekrytering i ett rehabiliteringsprogram i Norge. Kvalitativ innehållsanalys.

Fyra teman; Sönderslitning av aktivitetskapacitet och balans, förändring i självuppfattning, upplevelse av tid samt anpassning och rekonstruktion av dagliga aktiviteter. Behöver göra schema över dagliga aktiviteter, kan ta en hel dag att utföra en aktivitet – konsekvens att de trots det inte alltid kan genomföra planerade aktiviteter till följd av trötthet, skjuter upp aktiviteter. En strategi för att kunna arbeta var att direkt börja arbeta i samma omfattning som innan skadan vilket innebar att de arbeta mer än heltid då uppgifter tog längre tid.

Resonerar kring att mild TBI påverkar dagliga aktiviteter på så sätt att personerna slutar med att utföra viktiga aktiviteter som ger mening och syfte i livet. Påverkar identiteten. Känner inte igen sig själva efter skadan. Diskuterar kring balans i aktiviteter. Personer med långtidssjukskrivning riskerar att fördröja sin återhämtningsprocess samt tappa motivation till att åtgå till arbete. Viktig med pågående stöd i arbetsåtergång och fortsätta med arbete.

Medelhög