Strategie di supporto psicologico nei percorsi di preservazione della fertilità in oncologia

Dott.ssa Stefania TorelliI.F.O. (Area di Supporto alla Persona - U.O.C. di Ginecologica Oncologica)

La Banca del Tessuto OvaricoRegione Lazio

Responsabile: Prof. Enrico Vizza U.O.C. Ginecologia Oncologica –I.R.E. Roma-

La Banca del Tessuto Ovarico e la relativa realizzazione del Progetto del trapianto di tessuto ovarico sono stati istituiti presso gli I.F.O a seguito del recepimento della Mozione del 11/01/2011 n° 137, approvata dal Consiglio Regionale del Lazio il 09/03/2011 il quale, coerentemente con quanto concordato nel testo, ha impegnato la Giunta regionale ad istituire un Protocollo di intesa tra la Regione Lazio e l'Istituto Nazionale Tumori "Regina Elena" di Roma.

Aprile 2011: Inaugurazione presso L’I.R.E. della Banca del Tessuto Ovarico Alla

presenza del Ministro della Salute Ferruccio Fazio e del Presidente della Regione Lazio Renata Polverini.

L’istituzione della B.T.O costituirà un servizio di criobanking pubblico del tessuto ovarico che sarà a disposizione dei dipartimenti di ginecologia e oncologia di tutto il territorio nazionale.

LOCALE DI CRIO LOCALE DI CRIO CONSERVAZIONECONSERVAZIONE

L’infertilità nell’immaginario femminile

La scoperta della sterilità, anche se in maniera profondamente differente a seconda della fase di vita, implica sempre l’esacerbarsi di problemi emotivo-affetivi a livello individuale, di coppia e sociale che supera ed oltrepassa il semplice fatto fisiologico in sé (Pasini, Rouge & Meylan, 1975).

L’infertilità nell’immaginario femminile

Perdere la propria fertilità significa “elaborare il lutto” di un progetto inscritto nel tessuto biologico, psichico e culturale di ogni essere umano nonché rispetto alla costruzione immaginaria del figlio, di come si era intesa la propria genitorialità, la realizzazione della propria famiglia ideale.

Il desiderio di un figlio è il frutto di un sotterraneo percorso interno che inizia a strutturasi sin dalle nostre esperienze più arcaiche, pertanto, in forma embrionale, latente, simbolica e immaginativa è presente in tutte le fasi del ciclo vita.

L’attivazione del desiderio è già una condizione di maternità in termini

psichici

L’infertilità nell’immaginario femminile

• La problematica della sterilità è stata da sempre vissuta con paura e come una disgrazia in tutte le culture e in tutti i popoli.

• Nella Bibbia la sterilità è una punizione divina e le donne che non potevano avere figli permettevano che la loro schiava giacesse con il marito per poterne avere (Rachele a Giacobbe: Dammi dei figli sennò io muoio Genesi, 30 1-3) .

L’infertilità nell’immaginario femminile

Sebbene il tempo stia gradualmente restituendo una rappresentazione più rispettosa della donna e del femminile, la letteratura in merito alla “psicologia della sterilità” conferma che le donne, molto più degli uomini, continuano a vivere questa condizione in maniera significativamente più drammatica e a mostrare più apertamente delusione, depressione, disperazione.

L’infertilità nell’immaginario femminile

Alcune donne vivono l’infertilità con un carico di ansia e depressione paragonabili a quelle di solito connesse a condizioni gravi come il cancro, la sieropositività o il dolore cronico, con il rischio di sviluppare o slatentizzare un possibile stato psicopatologico.

Cancro e infertilità• Ogni anno circa 11000 persone in età fertile si

ammalano di cancro. Oltre la metà sono donne. • Se il trauma oncologico è sempre difficile, lo è

particolarmente quando la malattia e i trattamenti possono colpire e mettere a serio rischio gli organi legati alla sfera sessuale e riproduttiva.

• Paura per la sopravivenza/dolore fisico + paura per la propria realizzazione affettiva, identitaria e sociale = una malattia dentro la malattia

Desiderare un figlio dopo la malattia oncologica

La maggior parte dei pazienti oncologici

in età fertile continua a mantenere e a nutrire il desiderio di un figlio in quanto rappresenta il completamento della propria esistenza, la voglia di sentirsi normale, sano, nonché un modo concreto di velocizzare il recupero fisico, una prova tangibile dell’avvenuta guarigione.

Desiderare un figlio dopo la malattia oncologica

Nel 2011:• tre quarti della “popolazione giovane” colpita dal

cancro (età inferiore ai 45 anni - 10% di quella complessiva -) al momento della diagnosi aveva un’età inferiore ai 35 anni, era senza figli ma con il desiderio di averne in futuro;

• l’81% degli adolescenti con tumori maligni erano interessati al problema della preservazione della fertilità in maniera rilevante;

• così come il 93% dei loro genitori.

Umanizzazione delle cure: oltre la malattia c’è una persona

Tenere conto dei bisogni affettivi e sociali è un modo “umano” di fare assistenza contro il rischio di una tecnicizzazione sterile, una medicina dei “protocolli”.

In che modo la psicologia può muoversi, con quali obiettivi e con quali strumenti, a fianco della medicina nei percorsi di preservazione della fertilità in oncologia, per offrire un intervento che veda la persona nella sua interezza, favorendone la qualità e la dignità di vita?

Finalità e Metodologia dell’assessment psicologico e della

presa in carico della candidata all’autotrapianto di tessuto ovarico

Il percorso clinico-assistenziale dal vertice psicologico

1. Counseling multidisciplinare ambulatoriale di prima accoglienza

2. Assessment psicologico (parallelo alle altre valutazioni mediche di screening)

3. Counseling multidisciplinare di restituzione

4. Supporto psicologico alla candidata non selezionata

5. Supporto psicologico alla candidata giudicata idonea (sportello multidisciplinare ambulatoriale)

6. Supporto psicologico alla cancer-survivor desiderosa di gravidanza

Il percorso clinico-assistenziale per la candidata ‘minore’

I momenti di accoglienza, valutazione e assistenza psicologica stati concettualizzati nel rispetto dei bisogni affettivi, cognitivi ed espressivi delle diverse fasi dello sviluppo e in un’ottica sistemico-famigliare, offrendo un servizio focalizzato sulla famiglia intesa come risorsa fondamentale unica e insostituibile per la minore.

1. COUNSELING MULTIDISCIPLINARE AMBULATORIORE DI PRIMA ACCOGLIENZA

Obiettivi :• Promuovere una visione integrata della preservazione della

fertilità, dove professionalità e competenze diverse abbracciano il problema in modo globale e olistico.

• Fare accoglienza e promuove l’ascolto e la comunicazione empatica.

• Favorire l’alleanza terapeutica, una relazione Paziente-Struttura di fiducia e di supporto continuativa nel tempo e quindi di collaborazione e indirizzo.

• Fornire una informazione di qualità, chiara, accessibile, coerente e basata sull’evidenza scientifica rispetto all’iter clinico-assistenziale compresi i rischi di fallimento, gettando le basi per le una proficua adesione al consenso informato.

Metodologia:• Colloquio individuale e/o di coppia/famigliare multidimensionale

alla presenza dello psicologo e dell’equipe medica curante.

2. ASSESSMENT PSICOLOGICO: OBIETTIVI

• Valutare la presenza dei requisiti di “idoneità psichica.”

• Identificare i soggetti a rischio di sviluppare una sintomatologia ansioso-depressiva.

• Distinguere i soggetti con situazione di ansia e/o depressione momentanea dovuta alla peculiarità del momento (stato d’ansia e/o depressivo di tipo reattivo, pertanto rielaborabile dalle risorse personali), dai soggetti che invece presentano tratti di depressione e/o ansia strutturale, per i quali, può essere necessario un supporto psicologico più repentino e incisivo.

• Favorire un’analisi dei vissuti personali (ma anche di coppia e/o famigliari), rispetto al percorso, al fine di poter offrire un adeguato supporto psicologico nelle fasi successive di presa in carico.

• Attivare uno studio longitudinale rivolto alle donne che afferiscono alla B.T.O. nell’ottica di migliorare la qualità dell’assistenza e della cura nel nostro centro.

2. ASSESSMENT PSICOLOGICO: METODOLOGIA

• Colloquio clinico semi-strutturato famigliare con quesiti relativi a:

• dati socio-demografici;• storia clinica; • conoscenza delle procedure e degli aspetti legislativi del

percorso clinico-assistenziale; esperienza con il centro; • aspetti psicologico-emotivi

(motivazioni/aspettative/vissuti).

• Colloquio individuale con l’adolescente e interventi psico-educazionali

• Somministrazione di una batteria di test in grado di delineare la struttura di personalità

• Testologia: MMPI-2/A; ; reattivi grafici – test della figura umana, della famiglia, dell’albero, del bambino sotto la pioggia -; Wartegg.

2. ASSESSMNET PSICOLOGICO: CRITERI DI INCLUSIONE/ESCLUSIONE

i requisiti di idoneità psichica• La piena e consapevole comprensione, in termini cognitivi

e emotivi, del CONSENSO INFORMATO.

• La presenza di adeguati livelli di consapevolezza e di capacità di tolleranza alla frustrazione rispetto alla rappresentazione mentale che un ente esterno resterà, per periodo considerevolmente lungo di tempo, il custode di una parte del suo corpo, nonché il garante dell’organizzatore emotivo centrale della propria motivazione a candidarsi all’autotrapianto, ovvero il progetto esistenziale di una gravidanza.

• Sarà pertanto giudicata idonea in “termini psichici” ogni candidata e/o famiglia che, durante l’iter valutativo, abbia dimostrato di comprendere ogni aspetto procedurale e legislativo del percorso clinico-assistenziale, della presa in carico e della gestione del proprio tessuto ovarico prelevato, compresi i rischi di fallimento, anche psichici, rispetto alle finalità del progetto.

3. COUNSELING MULTIDISCIPLINARE DI RESTITUZIONE

Obiettivi:• Contenere ansie/paure legate al responso e fornire gli strumenti atti a

fronteggiare il disagio conseguente alla bad-news communication .

• Favorire un atteggiamento attivo da parte della paziente e rendere il momento della restituzione un percorso verso un’ “auto-selezione” consapevole, matura, congrua e aderente alle reali aspettative di successo/insuccesso.

• Sostenere/incentivare la spinta motivazionale nelle pazienti “giudicate idonee”, laddove la stessa potesse risultare inficiata dai livelli di ansia/depressione di tipo reattivo, riconducibili alla condizione di paziente oncologica.

• Rendere consapevole della presenza di vissuti di ambivalenza verso le procedure e la finalità del progetto che potrebbero esporla al rischio di sviluppare un disagio psicologico ed orientarle verso un percorso di psicoterapia individuale.

• Nel caso fossero emersi quadri ansiosi e/o depressivi di natura più strutturale, ma tali comunque da non inficiarne i requisiti di idoneità psichica, orientare verso un percorso di psicoterapia individuale.

• Gestione del CONSENSO INFORMATO. Metodologia:• Colloquio individuale e/o di coppia/famigliare multidimensionale alla presenza

dello psicologo e dell’equipe medica curante.

3. COUNSELING MULTIDISCIPLINARE DI RESTITUZIONE

compito/dovere dello psicologo nella gestione del consenso informato:

• Informare la paziente e la famiglia che iniziare un percorso di preservazione della fertilità significa essere disposti a tollerare l’incertezza dei risultati a fronte di un investimento emotivo enorme, nonché tollerare l’idea di affidarsi alla tutela di ente esterno per un periodo considerevole di tempo

• Valutare se e quali informazioni dare in modo separato ai genitori e alla minore

• Evitare che la paziente venga condizionata dalle pressioni genitoriali

• Sensibilizzare i medici a dare le informazioni in modo prudente e bilanciato

4. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANDIDATA NON SELEZIONATA

Obiettivi:• Contenere la delusione dell’aspettativa infranta e

favorirne la rielaborazione intrapsichica.

• Accompagnare la paziente nel ri-orientamento di sé e verso la “cura di sé”, affinché possa adeguatamente affrontare la successiva e imminente fase dei trattamenti oncologici.

• Attivare i servizi di salute mentale presenti sul territorio di appartenenza, ove necessario.

Metodologia:• Colloqui di supporto individuale e/o di coppia su

richiesta degli interessati o dei medici.• Psicoterapia individuale e/o di coppia.

5. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANDIDATA GIUDICATA IDONEA(SPORTELLO MULTIDISCIPLINARE AMBULATORIALE)

Obiettivi:• Dare rassicurazioni alla paziente in merito alla “custodia” del

proprio tessuto, specialmente nei casi in cui dovessero esacerbarsi fantasie di rivendicazione a carattere persecutorio .

 • Aiutare a tollerare la frustrazione dell’attesa del reimpianto.

• Mettere in grado la paziente di fronteggiare l’incertezza dei risultati, al di là delle aspettative.

 • Fornire un adeguato contenimento emotivo in caso di ripresa della

malattia, ovvero nella rielaborazione di quello che potrebbe diventare un “doppio dolore”, un “doppio lutto”, ovvero quello relativo al “Sé-sano” e quello relativo al sogno accarezzato di diventare madre.

Metodologia:• Colloqui di supporto individuale e/o di coppia su richiesta degli

interessati o dei medici.• Psicoterapia individuale e/o di coppia.

6. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANCER-SURVIVOR DESIDEROSA DI GRAVIDANZA

“....durante la fase di emersione del desiderio di maternità….”

Obiettivi:• Fornire un contesto dove poter comprendere le proprie

emozioni/vissuti ed esplorare le strategie per prepararsi al meglio alla maternità, intesa come un ennesimo momento di profonda ristrutturazione del Sé.

 • Facilitare la presa di consapevolezza rispetto all’attuale stato

di guarigione.   • Incentivare i processi di auto-guarigione e di resilienza

mente/corpo, insiti nel desiderio di maternità emergente ed agevolare il contatto con le risorse rimaste prigioniere nella precedente “perdita di sé”.

• Educare alla responsabilità, ovvero preparare alla nascita future madri che hanno sperimentato un'esistenza più complessa.

6. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANCER-SURVIVOR DESIDEROSA DI GRAVIDANZA

“....se il figlio non arriva o non potrà arrivare….”

Obiettivi:  • Aiutare a far si che il desiderio del figlio non

diventi abnorme e non fagociti, avvelenandola e privandola di valore, l’intera vita della paziente (quando “il figlio del desiderio” diventa il “figlio del bisogno”).

  • Favorire l’elaborazione del senso di frustrazione

e di fallimento che potrebbe derivare dall’insuccesso terapeutico(“inganni dell’attesa”).

6. SUPPORTO PSICOLOGICO ALLA CANCER-SURVIVOR DESIDEROSA DI GRAVIDANZA

“....Durante la gravidanza…”

Obiettivi:• Esplorazione della qualità delle rappresentazioni materne in

gravidanza (contenimento dei pensieri intrusivi potrebbero irrompere in seguito all’esperienza del cancro e dei trattamenti, compresi quelli relativi alla metodica di preservazione della fertilità )

• Favorire il passaggio dal desiderio di gravidanza al desiderio di maternità, ovvero dal bisogno narcisistico di dimostrare di essere guarite, di provare e se stesse che il proprio corpo funziona, verso l’investimento affettivo sul bambino, verso l’attitudine materna, rappresentata dalla capacità di dare e rendersi disponibili verso l’altro.

Metodologia:• Colloqui di supporto individuale e/o di coppia su richiesta degli

interessati o dei medici;• Psicoterapia individuale e/o di coppia.

Riflessioni Conclusive• Spesso i sopravissuti al cancro tendono ad

essere percepiti dalla collettività come persone “perse”, dei “morti viventi” in quanto portatori di una dimensione emotivamente e culturalmente inaccettabile.

• Questo espone il malato ad cronico senso di impotenza, ad una immagine negativa di sé, alla percezione della fine della propria progettualità.

Riflessioni Conclusive

• Trasformando le storie di malattia in storie di vita i malati oncologici diventano prove viventi di come si possa contenere la distruttività fino a raggiungere il versante creativo delle esperienze traumatiche stesse.

• L’affiorare del desiderio di una gravidanza dopo l’incubo del cancro, o meglio la possibilità di mantenerlo vivo nello spazio mentale durante la malattia, rappresenta una forma di resilienza che sostiene e stimola i processi di auto-guarigione verso una nuova, seppur diversa, restituito ad integrum, sia fisica che psichica.

Riflessioni Conclusive• Ciò che aiuterà la donna non è sarà la possibilità

di una gravidanza in senso stretto, ma la scelta di mettersi nella condizione di assicurare alla propria qualità di vita un opportunità in più, che ha un significato terapeutico di per sé.

• La rassicurante percezione di controllo e dominio su di almeno una parte di sè molto preziosa, legata sia al sé corporeo sano, sia al sé-rappresetazionale-prospettico (sarò donna, sarò madre).

Riflessioni Conclusive la possibilità di autodeterminarsi, il sentirsi

protagonista attiva rispetto ad un importante aspetto della propria qualità di vita, potrebbe avere effetti positivi sia breve termine, favorendo la compliance ai trattamenti, che a lungo termine, nella strutturazione della propria identità femminile, limitando gli effetti psicologici disadattivi che spesso la diagnosi di tumore e i trattamenti determinano.

Riflessioni Conclusive

I processi psichici che sottendono a questi percorsi di “auto-cura” sono la naturale manifestazione del funzionamento compensatorio delle psiche inconscia, che, di fronte ad una situazione di intensa esasperazione della polarità fisica, come l’esperienza oncologica, la costella spontaneamente di immagini simboliche compensatorie (cfr. Jung la “funzione trascendente” ).

Questo incentiva a riprendere in mano la propria

vita, a rafforzare la propria autostima, a guardare il futuro con una consapevolezza nuova, in sintesi ad avere cura di sé!

Riflessioni Conclusive Esiste il rischio di un “danno psicologico” legato a quella

che potrebbe essere vissuta come “l’induzione di una falsa speranza” in caso fallimento delle procedure o di un esito negativo di screening?

Nel rapporto costi/benefici, la crio-conservazione del tessuto ovarico rappresenta comunque una grande chance se si tiene in considerazione quanto sia prezioso il valore della fertilità nell’immaginario femminile per la strutturazione dell’identità e dell’immagine di sé.

 

Riflessioni Conclusive Una pianificazione consapevole, ragionevole

e realistica della preservazione della fertilità in oncologia può efficacemente derivare solo dalla presenza di un’equipe multispecialistica e qualificata, pronta a rilevare precocemente le strategie mediche di preservazione ma anche a garantire una costante pratica di supporto psicologico, che consenta una rielaborazione continua del percorso di possibile perdita o di recupero della fertilità.

Grazie per l’attenzione