stakeholderanalyse – patientforeningernes direktører

OPERATE A/S – JESPER BROCHMANDS GADE 10 – 2200 KØBENHAVN N – TLF +45 38 16 80 90 – WWW.OPERATE.DK

Stakeholderanalyse – Patientforeningernes direktørerVed Torben Dan Pedersen & Tor Juul, Operate A/S

WWW.OPERATE.DK WWW.OPERATE.DK | SIDE 2

Baggrund for analysen

Ny viden til dagens tema om patientforeninger

Lignende analyser for bl.a.:


Analysens metode

8 interviews med direktører for patientforeninger

Semi-strukturerede dybdeinterviews

Interviewguide med 20 spørgsmål – både åbne og lukkede

Interviewlængde varierede fra 8 til 42 minutter


Deltagende patientforeninger

AlzheimersforeningenAstma-Allergi DanmarkBedre PsykiatriDiabetesforeningenGigtforeningenKræftens BekæmpelseNyreforeningenScleroseforeningen


Analysens tre temaer

1. Lægemidlerne indenfor patientforeningens område(r)

2. Apotekernes rolle i sundhedsvæsenet

3. Lægemiddelvirksomhedernes rolle


Patienternes lægemidler

Hvad er den største udfordring med patienternes lægemidler?

Den størst udfordring har været revurdering af tilskud. Her var vi med til at sikre, at patienterne stadig kan få det produkt, den enkelte har brug for. Det har været

vigtigt for os – og for vores medlemmer.

Det er spørgsmålet om bivirkninger. Det er et af de helt store problemer indenfor psykiatrien.



Hvad er den største udfordring med patienternes lægemidler?

Og så har vi ikke en medicin, der kan stoppe sygdommen. Der mangler simpelthen et samfundssyn på demenssygdomme.

I særdeleshed praksislægerne er pressede. Flere af lægerne er ældre, der ikke har den nødvendige viden om kronikere. Her har vi især set på, om der er brug

for efteruddannelse af lægerne.



Får patienterne tilstrækkelig opfølgning på deres behandling?

Patienterne på sygehuset får meget god opfølgning, men der er masse af tilfælde ved fx smertestillende medicin, hvor opfølgningen er blandet.

Det er mit indtryk, at der er mange patienter indenfor vores gruppe – kronikere i vidt omfang – hvor der går lang tid mellem, at de ser en læge. Typisk er der kun

patientkontakt, hvis patienten ikke har det godt.



Hvem har ansvaret for patienternes compliance?

Patienten ejer selv sin sygdom, men samfundet har en forbandet pligt til at stille viden og rådgivning til rådighed. Her tænker jeg især også på udfordringen med

ulighed i sundhed.


Delkonklusioner om lægemidler

1. Alle har udfordringer med lægemidler

2. Stor variation – sygdommens natur spiller en afgørende rolle

3. Patienterne tager ejerskab og ansvar…men stiller også krav til det offentlige


Apotekernes rolle

Hvordan oplever du apotekernes rolle i sundhedsvæsenet?

De er komplimenterende i forhold til det øvrige system i forhold til fx at rådgive om bivirkningerne. Farmaceuterne er gode til at sige: ”Du skal lige være

opmærksom på, at…”

Apotekerne burde være en integreret del af sundhedsvæsenet, men det er de ikke. Hvis de var det, så indgik de i et samarbejde med sundhedsvæsenet. Men

de fungerer som afgrænsede øer i forhold til fx planlægning af beliggenhed.


Apotekernes rolle

Hvordan oplever du apotekernes rolle i sundhedsvæsenet?

Jeg oplever ikke, at de er så centrale for vores patienters medicinske behandling. Men mit kendskab til dem er, at de for kronikere træder ind og har en central

rolle.


Apotekernes rolle

Skal apotekerne spille en større rolle i forhold til opfølgning og vejledning?

Ja, for de sidder inde med en viden og indsigt, som meget få har på samme niveau.

Det er ikke mit indtryk, at rådgivningen på apoteket kan være tilstrækkelig alene.


Apotekernes rolle

Skal apotekerne spille en større rolle i forhold til opfølgning og vejledning?

Kun marginalt. For hvis vi begynder at blande kortene, så vil det have konsekvenser i det forhold, der er mellem patient og praksislæge

Problemet ved, at de fx skulle dispensere medicin på plejehjem er, at så ville personalet på plejehjemmet miste deres kompetencer og faglige forudsætninger

for at kunne håndtere medicinen.


Delkonklusioner om apotekernes rolle

1. Patientforeningerne har stor tiltro til fagligheden på apoteket

2. Nogle direktører så gerne apotekerne spille en større rolle

3. Andre frygter at mere apotek skader på patientens forhold til læge og plejepersonale


Lægemiddelvirksomhedernes rolle

Hvor stort er patientforeningernes samarbejde med lægemiddelvirksomheder?

Hvis man kigger på kroner og ører, så er der ikke et stort samarbejde. Når vi alligevel er i et samarbejde, så handler det mindre om penge og mere om viden.

De har så meget viden, som vi kan bruge i vores forståelse af sygdommen.

Hvis man læser avisen, kunne man få det indtryk, at det er meget. Men hvis jeg ser på en oversigt over den økonomi, der er mellem dem, så er det ikke meget.



Hvor stort er patientforeningernes samarbejde med lægemiddelvirksomheder?

Vi har valgt at være meget skarpe i forhold til, at vi ikke modtager midler fra industrien. Vi har oplevet, at der kom et modkrav om, hvad vi skulle mene og

skrive, og det vil vi simpelthen ikke finde os i.

Samarbejdet er stort. Det er relativt mange, som har store samarbejder. Vi mener, at der slet ikke burde være noget samarbejde, der involverer økonomi.



Hvor stort er potentialet for mere samarbejde?

Der er et stort potentiale, fordi der er rigtig mange mennesker indenfor industrien, der vil det samme som os. Og de kunne måske vinde noget på, at

deres behandling blev mere patientrettet.

Man kan jo godt have et samarbejde omkring de dele, der ikke direkte får ud og påvirker patienten i forhold til at købe produkt A eller B. Hvis man fx skal skabe

awareness eller lave ny forskning.



Hvor stort er potentialet for mere samarbejde?

Vi samarbejder allerede der, hvor det giver mening. Vi har jo nogle forskellige udgangspunkter.

Jeg mener, det er problematisk at samarbejde med lægemiddelindustrien, når man samtidigt er bruger af deres varer. Vi ønsker ikke at være et led i deres

markedsføring.



Hvorfor vil nogle patientforeninger ikke samarbejde med lægemiddelvirksomhederne?

De små patientforeninger skal passe rigtig meget på. Vi har en tommelfingerregel om, at pengene fra industrien ikke må fylde mere end 5 % af vores budget. Hvis man som patientforening – stor eller lille – kommer op på 20,

30, 50 %, så er der for stor afhængighed.



Hvorfor vil nogle patientforeninger ikke samarbejde med lægemiddelvirksomhederne?

Vi lader være – helt bevidst – så der ikke kan stilles spørgsmålstegn ved vores troværdighed og afhængighed. Der er også stor forskel på typen af medicin.

Indenfor vores område [psykiatri] er medicin noget af det mest omdiskuterede qua deres bivirkninger.

Hele den måde som den farmaceutiske industri fremstilles i pressen gør jo, at den kan være svær at være i stue med. Jeg fatter ikke, at de har samme status



Har du forslag til et godt samarbejde?

Vi har nogle gode samarbejder, hvor virksomhederne fortæller os om, hvad der sker indenfor deres område. Men der findes bavianfirmaer, som er mindre

optagede af lødighed og er mere interesserede i at spænde os foran en vogn.



Har du forslag til et godt samarbejde?

Jeg kan godt lide idéen om, at man løfter i flok, hvis man kan identificere en udfordring, som er vigtig for patienterne, samfundet og den farmaceutiske

industri. Så kan man jo gøre det fuldstændigt transparent og sige, at vi arbejder hen imod det her mål.



Hvor vigtigt er det, at lægerne har gode samarbejdsmuligheder med lægemiddelvirksomhederne?

Jeg synes, det er vigtigt, at der er en dialog alle parter imellem. Der skal bare være klare retningslinjer og sanktioner. At samarbejdet skal være der, mener jeg,

siger sig selv.

Lægerne har jo brug for en dialog omkring udvikling af ny medicin og behandlingsguidelines. Det er mit indtryk, at der er strammet væsentligt op, når

pengene kommer ind. Så hvis bare man følger reglerne.



Hvor vigtigt er det, at lægerne har gode samarbejdsmuligheder med lægemiddelvirksomhederne?

Hvis jeg skal være helt ærlig, så synes jeg, at den måde det foregår på lige nu er under al kritik. Som det er nu, er der et afhængighedsforhold, som ikke er sundt.



Er læger, der samarbejder med lægemiddelvirksomheder, inhabile?

Vi har selv folk siddende, som samarbejder med 10-15 forskellige medicinalvirksomheder. Det har jeg intet imod, så længe man ikke bliver

økonomisk afhængig af det enkelte samarbejde.

Absolut. Der er ikke nogen, der kan sige sig fri fra det, hvis der er penge inde i billedet. Jeg vil da kræve af min egen læge, at han ikke tager andre hensyn end

de lægefaglige.


Delkonklusioner om lægemiddelvirksomhederne

1. Direktørerne mener, at samarbejdet med virksomheder er småt

2. Patientforeningerne er meget bange for ‘beskidte penge’

3. Direktørerne vil meget gerne samarbejde om:• Videndeling• Afgrænsede projekter• Transparente samarbejder


Delkonklusioner om lægemiddelvirksomhederne

1. Direktørerne har stor forståelse for lægernes behov for samarbejde med lægemiddelvirksomheder

2. De fleste stoler på, at tingene foregår korrekt, hvis lovgivningen følges

3. De mener næsten alle, at penge påvirker lægen


Hvad har vi lært?

1. Patientforeninger er meget forskellige

2. Direktørerne tænker på én ting: medlemmerne

3. For nogle direktører spiller holdninger/ideologi meget

4. Nogle kan man ligeså godt opgive dialog med. Andre er meget samarbejdsvillige


Hvorfor siger mange nej?

7 ud af 15 ville ikke deltage”Jeg har ingen holdning””Jeg vil ikke””Jeg kan ikke…”

Farligt område – hvad er konsekvenserne af et interview?


Operate’s anbefalinger

1. Lær din patientforening at kende:• Hvem er lederskabet – både administrativt og politisk?• Hvad betyder sygdommen for deres medlemmers hverdag?• Hvad er patientforeningen optaget af lige nu?

2. Hvordan kan I hjælpe deres medlemmer?

3. Tænk i afgrænsede projekter med klare formål

WWW.OPERATE.DK

KONKRET og RELEVANT

| SIDE 32


Hvad svarede direktørerne så?

1. Hvor vigtig en rolle har apotekerne i sundhedsvæsenet? 3,4

2. Hvor stort er samarbejdet mellem patientforeninger og lægemiddelvirksomheder?

1,8

3. Hvor stort er potentialet for mere samarbejde mellem patientforeninger og lægemiddelvirksomheder?

2,8

WWW.OPERATE.DK

stakeholderanalyse – patientforeningernes direktører

Documents