sosiaali- ja terveysalan tietovarannot, tietoko ja tiehyt

Sosiaali- ja terveysalan tietovarannot,

TIETOKO ja TIEHYT

Osastojohtaja LT Päivi Hämäläinen

20.4. 2012 Osastojohtaja Päivi Hämäläinen, THL 1

SOTEREKO Sosiaali- ja terveysalan asiantuntijalaitosten yhteenliittymä


• SOTERKO edistää yhteistyölaitosten tutkimus- ja kehittämistoiminnan laatua ja tehokkuutta rakentamalla toimijoiden välillä yhteistyötä. Keinoina ovat asiantuntijaverkostot, tutkimus- ja kehittämisohjelmat sekä yhteistyö yksittäisissä hankkeissa tai muissa toiminnoissa.

• Vuonna 2011 toiminta käynnistyy kuutena tutkimus- ja kehittämisohjelmana

Valtioneuvoston asetus sosiaali- ja terveysalan

asiantuntijalaitosten yhteenliittymästä 27.1.2011/70

• Nuorten aikuisten terveys- ja hyvinvointierojen sekä työhön osallistumisen erojen kaventaminen

• Kansantautien kanssa työelämässä: ehkäisevän, edistävän ja kuntouttavan toiminnan kehittämis- ja arviointihankkeet

• Yhteiskunnallinen eriarvoisuus

• Asiakaskeskeiset sosiaali- ja terveyspalvelut paikallisessa ja alueellisessa yhteistyössä

• Riskienhallinnalla terveyttä ja hyvinvointia

• Tietovarantojen kehittämisohjelma


http://www.thl.fi/web/fi/organisaatio/yhteistyo/soterko/ohjelmat/nuoret





http://www.thl.fi/web/fi/organisaatio/yhteistyo/soterko/ohjelmat/kansantaudit





http://www.thl.fi/web/fi/organisaatio/yhteistyo/soterko/ohjelmat/eriarvoisuus

http://www.thl.fi/web/fi/organisaatio/yhteistyo/soterko/ohjelmat/asiakaskesk





http://www.thl.fi/web/fi/organisaatio/yhteistyo/soterko/ohjelmat/riskienhallinta

http://www.thl.fi/web/fi/organisaatio/yhteistyo/soterko/ohjelmat/tietovarannot

SOTERKO-konsortion kuudes ohjelma ”Tietovarantojen kehittämisohjelma” Laitosten yhteistyöllä kehitetään tietovarantoja

näkyvämmiksi ja luodaan niiden hyödyntämisen

käytäntöjä, jotka palvelevat sekä laitosten omia

tutkijoita ja asiantuntijoita, että tietovarantojen

ulkopuolisia käyttäjiä

TTL, STUK,

Fimea, Valvira.

Kela, ETK

Tilastokeskus,

THL

20.4. 2012 4 Osastojohtaja Päivi Hämäläinen, THL

TIETOKO

THL:n strategia :

”sosiaali- ja terveysalan tietovarantoja käytetään laajasti terveyden ja hyvinvoinnin sekä palvelujärjestelmän toimivuuden edistämiseen”

• THL:n tuottama ja kokoama tieto on avoimessa, vapaassa ja tehokkaassa käytössä

• THL:n tietovarantoihin perustuvat tuotteet ja aineistot ovat ajantasaisia ja laadukkaita sekä vastaavat asiakkaiden tarpeita

Strategiset toimet 2015 mennessä:

• THL:n tietovarantojen, tilasto-, rekisteri-, ja tutkimus- ja näyteaineistojen – käyttöä helpotetaan


THL:n tietovarantojen, tilasto-, rekisteri-, ja tutkimus- ja näyteaineistojen – käyttöä helpotetaan = TIEHYT

Yhteistyöryhmän tehtävänä on mm. kartoittaa strategisen toimen sisältöalueella käynnissä olevat THL:n hankkeet, vireillä oleva yhteistyö ja yhteistyötarpeet yli osasto- ja yksikkörajojen sekä ohjata tilasto- rekisteri- ja tutkimus- ja näyteaineistojen käyttöä helpottavien toimien suunnittelua vuosille 2012 -2015 ja koordinoida tämän strategisen toimen toteuttamista


THL:n kaikki toimialat ja horisontaalitoiminnot osallistuvat

TIEHYT yhteistyöryhmään

• THL näki hyödylliseksi sovittaa yhteen TIETOKO ja TIEHYT tehtäviä siten, että niiden tavoitteet ja linjaukset tukevat toisiaan.

• TIEHYT toimeenpanee TIETOKO linjauksia ja toisilta laitoksilta opittuja hyviä käytänteitä THL:n sisällä

• TIEHYT tuottaa asiantuntijavalmistelua, joka levitetään TIETOKO-yhteistyössä mukana olevien laitosten hyödynnettäväksi siten kuin ne näkevät sitä käyttökelpoiseksi


TIETOKO toiminta verkottuu kansallisella tasolla

TIEHYT verkottaa toimijoita THL:n sisällä

Tietovarantojen kehittämisohjelma, TIETOKO Tietovarannot merkittävä tekijä hyvinvoinnin edistämisessä

• Ohjelman tarkoituksena on väestön hyvinvointiin liittyvän tiedonhallinnan tehostaminen ja kehittäminen. Kansallisten rekistereiden, tilastovarantojen ja suurten tutkimusaineistojen parempi hyödynnettävyys tarjoaa kasvavia mahdollisuuksia suomalaisten terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä.

• Tietovarannot ovat suomalaisen terveyden ja hyvinvoinnin tutkimuksen keskeinen menestystekijä. Tietovarannot ovat kansainvälisesti ainutlaatuisia ja kiinnostavia aineistoja. Ne ovat sosiaali- ja terveyspalvelujen toiminnan kehittämisessä merkittävä apu. Tietovarantojen kehittämisohjelma muodostaa SOTERKO-yhteenliittymän työkentässä oman poikkitieteellisen kokonaisuutensa.


Ohjelman tehtävät:

Tietovarantojen kehittämisohjelman tehtävät ovat:

• väestön hyvinvointiin ja terveyteen liittyvän tiedon ja tutkimusaineistojen hallinnan tehostaminen

• julkisella rahoitustuella luotujen tietovarantojen käytön edistäminen

• hyvinvointia ja terveyttä koskevan tilastotuotannon kehittäminen sekä

• tutkimuksen tuki- ja infrastruktuuripalvelujen yhteensovittaminen.


Ohjelman toteuttamisen osa-alueet Ohjelman toteuttaminen jakautuu viiteen osa-alueeseen:

• Tietovarantojen tunnistamisen tehostaminen

• Tietovarantojen hallinnan ja säilytyksen parantaminen

• Tietovarantojen löydettävyyden, käytettävyyden ja saatavuuden edistäminen

• Tietovarantojen tuottamiseen ja hallintaan liittyvän osaamisen kasvattaminen ja avoimuutta suosivien toimintakulttuurien edistäminen

• Lainsäädännöllisten haasteiden esiintuominen SOTERKO:n toimivallan puitteissa.


THL- TIEHYT työ 2012

1. Tietovarantojen prosessikuvaukset

2. Tietovaranto-osaamisen kasvattaminen ja avoimen toimintakulttuurin edistäminen

3. Kokonaisarkkitehtuurityön käynnistäminen tietovarantojen osalta

4. Käsittely- ja jakelutyökalujen kehittäminen (teknologia; lupaprosessit, luovutusprosessit)

5. Hyvien käytäntöjen kokoaminen tietovarantojen käsittelyn ja luovutuksen prosesseista

6. THL:n tietovarantojen tunnetuksi tekeminen


Pitkäntähtäimen tavoite (visio) on, että julkisen rahoituksen tuella syntyneet sosiaali- ja terveysalan tietovarannot ovat lainsäädännön ja selkeiden yhtenäisten käyttöehtojen ohjaamina, yksityisyyden suoja huomioiden, helposti kaikkien (viranomaisten, tiedeyhteisön, kansalaisten, ja elinkeinoelämän) hyödynnettävissä


MITÄ OVAT TIETOVARANNOT ?


Tehtävän rajaus, mitä ovat ”tietovarannot” ?

• Tilastoaineistot

• Rekisteriaineistot

• Tutkimusaineistot

- tutkimusluvalliset (henkilötietolait)

- kysely-, haastattelu- ja terveystarkastusaineistot, mittaukset,

kvalitatiivisten menetelmien aineistot …

• Näyteaineistot

- ihmisperäiset, bakteerit, virukset, sienet, ilma, vesi …..

• Muita:

- THL:n viranomaisdokumentit (kuten oikeuslääketieteelliset

ruumiinavauspöytäkirjat ja oikeuspsykiatriset lausunnot)

- julkaisut (Doria-järjestelmään arkistoitavat)

- verkkosivusisällöt

- luokitukset, koodistot, terminologiat, käsitteistöt (ontologiat)

Eri aineistotyyppeihin

liittyy erilaisia kysymyksiä,

tarkastelu tehtävä

"koreissa"


Tietovarantotoiminnan yleinen toimintaympäristö • Valtioneuvosto, VM, STM, LVM, OKM ovat kaikki poliittisen

tason prosesseissa tuoneet esiin erilaisia tietovarantoihin liittyviä tavoitteita/odotuksia, joilla on vaikutusta ja osin myös ohjausvaltaa myös THL:n ja sen SOTERKO kumppaneiden tietovarantotoiminnan kehittämiseen nähden

• Tietovarantoasioihin liittyen on annettu / ollaan antamassa monenlaista tuoretta lainsäädäntöä, jonka toimeenpanoon liittyvät velvoitteet koskettavat myös THL:n ja sen SOTERKO-kumppanien tietovarantoja

• Meneillään on/on ollut erilaista tietovarantotoimeen liittyvää kehittämistä



(muun muassa)

Miten tietovarantojen käytön helpottaminen saadaan aikaan (laitosten toimivallan ja resurssien puitteissa)?

• Mitä tietovarantotoimia laitoksen on joka tapauksessa tehtävä uudistuneiden säädösten yms. johdosta vaikka strategista toimea ei olisikaan asetettu?


Tietohallintolaki/Kokonaisarkkitehtuurityö

Tietoturva-asetuksen toimeenpano

Paikkatietolain/direktiivin toimeenpano

Biopankkilain toimeenpano

Miten tietovarantojen käytön helpottaminen saadaan aikaan (laitosten toimivallan ja resurssien puitteissa)?

1. Aineisto pitää kuvata ja dokumentoida, jotta ne voi löytää ja saada selville mitä ne sisältävät (aineistokartoitukset, metatiedot)

2. Kuvaukset pitää olla saatavilla

3. Aineiston käyttöön saamiseksi pitää olla prosessi, joka on kuvattu ja tieto siitä saatavilla

4. Julkisesti jakoon soveltuville aineistoille pitää rakentaa ylläpito- ja jakelualusta

5. Julkisen jakamisen pelisäännöt pitää olla selkeät


Pitää kuvata aineistojen prosessit, eri aineistotyypeillä erilaisia kysymyksiä

TIETOKO ja TIEHYT työ on vasta alkanut,

matka jatkuu 2015 asti

Tämän seminaarin tavoitteena on edistää verkottumista ja ”laittaa asiat kartalle” tuoden esimakua erilaisista asioista joiden kanssa työskennellään

Jatkossa on suunniteltu pidettäväksi erilaisten substanssikysymysten ympärille rakennettuja seminaari-työpajoja



Kiitos !

sosiaali- ja terveysalan tietovarannot, tietoko ja tiehyt

Health & Medicine