Dra. Mirtha Oliva Fuentealba

MFG 2014

Universidad de Chile

Sindrome de Sobrecarga del Cuidador

" Cuidador" se define como la persona, habitualmente un familiar directo, que convive y mantiene la responsabilidad de proveer recursos que un paciente, incapaz de autosustentarse, necesita.

Concepto

ENS (2004): 917.939 chilenos (5,7% de la población) son discapacitados moderados/severos, necesitados de apoyo en actividades de la vida diaria. El 68,71% de ellos es cuidado por familiares directos.

Asumir el rol de cuidador no es inocuo. Es posible desarrollar un fenómeno de "sobrecarga" por la tarea asumida, conjugando diversas variables: 1) Desatención de la propia salud, proyecto

vital y vida social; 2) Deterioro familiar, relacionadas a dinámicas

culposas, rabiosas y manipulatorias; 3) Ansiedad o frustración por falta de

preparación y conocimiento técnico en el cuidado de pacientes dependientes.

Sobrecarga

Una mayor sobrecarga deteriora la salud mental, social y física del cuidador, presentando con mayor frecuencia trastornos ansioso-depresivos, mayor aislamiento social, empeoramiento de la situación económica familiar, mayor morbilidad general e incluso mayor mortalidad, que en población comparable no sobrecargada.

– 68 % tiene +50 años– 74,9 % Mujeres (hijas, esposas o nueras)– 41,9% dedica siete días de la semana al cuidado del

familiar afecto de demencia– 47% problemas de salud mental– 56% refiere no recibir ayuda. – 33% conforman grupos familiares de sólo dos personas: el paciente y su cuidador,– 21% tiene la posibilidad de acceder a un cuidador pagado.-63% de los cuidadores tenían sobrecarga severa, esto es,

trastornos de la salud física y emocional.

Perfil del Cuidador Chileno (A. Slachevsky et al., 2013)

Los cuidadores informales (Familia y/o amigos) a cargo de un ser querido en casa están en riesgo de estrés significativo a nivel emocional, físico y financiero.

Por ejemplo, estudios han demostrado que los cuidadores, especialmente los que perciben su trabajo como estresante, tienen un riesgo elevado de infartos cardiacos y muerte. [1,2,3]

Estudios internacionales

(1) Rabow M, et al. Moving upstream: a review of the evidence of the impact of outpatient palliative care. J Palliat Med. 2013 Dec;16(12):1540-9. Epub 2013 Nov 13. PUBMED CODE: 24225013(2) Lee S, Colditz GA, Berkman LF, Kawachi I. Caregiving and risk of coronary heart disease in U.S. women: a prospective study.Am J Prev Med. 2003 Feb;24(2):113-9. PUBMED CODE: 12568816(3) Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study.JAMA. 1999;282(23):2215. PUBMED CODE: 10605972

USA (Maryland 2000): Reporta la experiencia de casi 1000 pacientes con enfermedades terminales (52% cancer, 18% enfermedad cardíaca y 11% enfermedad pulmonar crónica) y sus cuidadores quienes identificaron necesidades económicas y sobrecarga psicosocial. [4]. Se demostró que el síndrome del cuidador quemado en los entrevistados se aminoró considerablemente si mantenían buena comunicación con sus proveedores de salud, la asistencia y soporte de un equipo interdisciplinario y programas educacionales.

Estudios internacionales

(4) Emanuel EJ, Fairclough DL, Slutsman J, Emanuel LL. Understanding economic and other burdens of terminal illness: the experience of patients and their caregivers.Ann Intern Med. 2000;132(6):451. PUBMED CODE: 10733444

Los estudios demostraron un impacto positivo en la sobrecarga del cuidador si se trabaja con un equipo coordinado e interdisciplinario. Un estudio encontró que el involucrar al cuidador y al paciente en un programa interdisciplinario de cuidados básicos ayudó a disminuir las necesidades percibidas por el cuidador, relacionadas con las tareas diarias, necesidades de transporte y disminución de la percepción de sobrecarga. [5].

Otro estudio de la efectividad de un equipo ambulatorio sobre cuidados paliativos que provee cuidado interdisciplinario y coordinado disminuyó la sobrecarga del cuidador, la ansiedad y la depresión y permitió el aumentó de la percepción de mejor calidad de vida entre los cuidadores y los pacientes.(6)

Estudios internacionales

(5)Ornstein K, Smith K, Boal J. Understanding and improving the burden and unmet needs of informal caregivers of homebound patients enrolled in a home-based primary care program. J Appl Gerontol . 2009;28:482.(6) Groh G, Vyhnalek B, Feddersen B, Führer M, Borasio GD. Effectiveness of a specialized outpatient palliative care service as experienced by patients and caregivers..J Palliat Med. 2013;16(8):848. PUBMED CODE: 23678854

ESPAÑA (2013): Un estudio observacional descriptivo transversal, logró recoger características basales del cuidador y su nivel de sobrecarga, utilizando la escala de ansiedad (EGA), Depresión (EGD) de golberg y la escala de Zarit (EZ).

Estudios internacionales

El mismo estudio logró determinar las principales necesidades expresadas por el cuidador.(7)

(7)Eduardo Delgado Parada, Óscar Suárez Alvarez, Ricardo de Dios del Valle,Ineyvis Valdespino Páez, Yolanda Sousa Ávila y Gerardo Bra˜na Fernández. Características y factores relacionados con sobrecarga en unamuestra de cuidadores principales de pacientes ancianoscon demencia.Disponible en Internet el 2 de agosto de 2013.

Se incluyeron 130 pacientes. De estos, una peor percepción de salud y calidad de vida se relacionaron con riesgo de ansiedad, depresión y sobrecarga.

Mayor frecuentación a atención primaria y la ausencia de trabajo remunerado fuera de casa se relacionaron con riesgo de ansiedad y depresión.

Una mayor edad del Cuidador y menor formación académica se relacionaron con riesgo de depresión. (7)

(7)Eduardo Delgado Parada, Óscar Suárez Alvarez, Ricardo de Dios del Valle,Ineyvis Valdespino Páez, Yolanda Sousa Ávila y Gerardo Bra˜na Fernández. Características y factores relacionados con sobrecarga en una muestra de cuidadores principales de pacientes ancianos con demencia.Disponible en Internet el 2 de agosto de 2013

Las tareas de cuidador, cada vez más complejas, se asumen paulatinamente, sin programación y en muchas ocasiones con ausencia de formación, lo que dificulta la sensación de control sobre la situación.

En España, el perfil clásico del cuidador es una mujer entre 50 y 60 años, dedicada a labores del hogar y familiar de primer grado de la persona a la que cuida; tiene estudios primarios, convive con el paciente más de 6 meses al año y dedica al cuidado más de 3 h al día. Además, compagina las labores de cuidador con otras tareas (en el hogar o trabajo fuera del domicilio). El apoyo más frecuente que recibe proviene de otros familiares, generalmente también mujeres (hermanas)2.

Estudio chileno en el Centro de Salud San Manuel de Melipilla durante año 2008-2009.

La muestra consistió en 22 individuos pertenecientes al programa "VIDA" de atención domiciliaria a pacientes dependientes o postrados y 10 individuos no pertenecientes a dicho programa, asistentes al mismo centro de salud.

Instrumentos aplicados. 1) Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit en español (EZ); 2) EZ abreviada para cuidados paliativos en español (EZA); 3) Indicador único, global y subjetivo para sensación de sobrecarga, ítem tipo Lickert con rango 1-5 puntos; 4) Encuesta de depresión CIE-10.

Los instrumentos fueron aplicados en 3 oportunidades. Dos veces por observadores distintos al inicio del estudio (explorando confiabilidad interobservador), y una tercera vez 4 meses después por uno de los equipos iniciales (explorando confiabilidad test-retest)

Validación sobre Escala de Zarit

La edad promedio de los cuidadores fue 55,6 años.89,3% eran mujeres.89,3% eran hijas de quienes cuidabanLlevaban en promedio 10,1 años ejerciendo como

cuidadoras. 77,3% sólo se dedicaban a esta actividad y salían sólo 4,4

veces al mes fuera de su hogar.En EZ 52,9% mostró sobrecarga intensa, 17,6% sobrecarga

ligera y 29,4% no presentó sobrecarga.Ambos instrumentos mostraron correlaciones fuertes tanto

con el indicador único de sobrecarga, como con depresión (r =0,51-0,7; p <0,05).

EZA se correlacionó de forma casi perfecta con EZ (r =0,92; p <0,001).

Resultados

Este estudio contribuye a validar la Encuesta de Sobrecarga del Cuidador de Zarit, en sus versiones original y abreviada para cuidados paliativos.

Ambos instrumentos como útiles y válidos, principalmente en el contexto de atenciónprimaria, para la detección de sobrecarga en cuidadores de pacientes dependientes

y su eventual intervención.(8)

(8) Hayo Breinbauer K, Hugo Vásquez V, Sebastián Mayanz S,Claudia Guerra, Teresa Millán K.Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada.Rev Méd Chile 2009; 137: 657-665.

La revisión de la literatura de pacientes y sus cuidadores quienes proveen asistencia en cuidados paliativos en casa, encontraron que lo más frecuentemente reportado como demanda no cubierta fue la efectiva comunicación con el personal de salud y otros identificaron necesidades no cubiertas en el ambito psicosocial, informacional y en cuanto a espacios de descanso.

Los estudios revisados muestran el impacto negativo que puede manifestarse en el cuidador desde el punto de vista de la salud física y emocional. Aunque las consecuencias más importantes se refieren al malestar psíquico y, especialmente, a la mayor frecuencia de ansiedad y depresión, se han descrito repercusiones importantes en la salud física, un gran aumento del aislamiento social y un empeoramiento de la situación económica.

Conclusiones

Los estudios revisados concuerdan en que un vínculo cercano con el equipo de salud, con carácter interdisciplinario y educación e inclusión a programas de capacitación, son factores protectores para el cuidador.

El síndrome del cuidador, se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomático, que afecta a todas las esferas de la persona y supone una claudicación en las labores de cuidado. Los cuidadores son un colectivo creciente, vulnerable y además oculto, con una atención sanitaria centrada en el individuo que requiere los cuidados, no en ellos, los cuidadores.

La tradición de cuidar en el domicilio de la unidad familiar a las personas dependientes, junto a la incorporación de la mujer al mundo laboral y la dispersión de las familias, contribuye al perfil del cuidador descrito.

Conclusiones

“En cuidados paliativos no se ayuda a morir, sino a vivir

hasta el final" Julio Gómez, médico del equipo de Cuidados Paliativos a Domicilio

del Hospital de San Juan de Dios, de Santurce (España).