sfaturi de ingriji paliative

Post on 14-Jan-2016

17 views

Category:

Documents

0 download

Embed Size (px)

DESCRIPTION

ingrijiri paliative

TRANSCRIPT

  • Sfaturi de ngrijiri paliative Redactate de Thomas Sitte

  • n cooperare cu: Mechthild Buchner, DA-SEIN Hospizdienst (Serviciu voluntar de hospice la domiciliu), Fulda, Germany

    Barbara Engler-Lueg, Katharinen-Hospital, Unna, Germany

    Gideon Franck, Institut fr Gesundheit (Institutul de Sntate), Fulda, Germany Annette Gaul-Leitschuh, PalliativNetz Osthessen (Reea de ngrijiri Paliative n Hesse de Est), Fulda, Germany Christoph Gerhard, Katholische Kliniken (Spitale Catolice), Oberhausen, Germany

    Anneliese Hoffkamp, Klinikseelsorge (Spitalul Pastoral), Gieen, Germany

    Bettina Kraft, Essen, Germany

    Barbara Maicher, PalliativNetz Osthessen (Reea de ngrijiri Paliative n Hesse de Est), Fulda, Germany Andreas Mller, Brckenprojekt (Proiect de mbuntire a ngrijirilor la domiciliu pentru copii i tineri suferinzi de cancer), Dresden, Germany

    Petra Nagel, freelance journalist, Kassel, Germany

    Christina Plath, Practice for Physiotherapy, Gttingen, Germany

    Stefan Schneider, Bestattungsinstitut Storch (Antreprenor de pompe funebre), Fulda, Germany

    Caroline Schreiner, jurnalist, Fulda, Germany

    Thomas Sitte, Deutsche PalliativStiftung (Fundaia German de ngrijiri Paliative), Fulda, Germany Maralde Wsthofen-Hirsch, Reha-Klinik Wsthofen (Centru de Reabilitare), Bad Salzschlirf, Germany

  • O fiic

    Dac a sta s m gndesc la asta, a spune c e un lucru bun s fii nca n via n momentul cnd mori. Nu sunt de acord cu cei care cred c atunci cnd eti pe moarte, este ca i cum ai fii deja mort. Imaginai-v, cum ar fi un film de dou ore din care ar lipsi ultimele dou minute? Ar fi ceva de neimaginat i toi spectatorii ar fi revoltai. Cnd mama noastr era pe moarte i incapabil s mai vorbeasc, noi mncam ingheat i chips-uri. Tony cnta melodii de pe noul lui CD la chitar, eu stteam n pat i baieii lng mine. Vorbeam i radeam despre toate lucrurile pe care plnuiam s le facem i mama zmbea i ridica sprncenele. Am ntrebat-o: Aa i-ai dorit s fie cnd o s mori? i ea a incuvinat din cap.

    De fiecare dat cnd mi aduc aminte de moartea mamei, sunt convins c am procedat cum trebuie. Cnd cineva m ntreab cum a fost cnd a murit, i rspund c a avut o moarte uoar: cu noi toi n jurul ei, cu lumnri i flori aa cum i dorea.

    Mulumiri din nou pentru ajutor i sfaturi!

    Ellen Lewis

  • Introducerea editorului la cea de-a 12-a ediie

    In 2007, cteva sfaturi practice pentru ngrijirea n momente dificile erau pentru prima oar disponibile online. Profesionitii reelei de ngrijiri paliative din provincia Hesse de Est ofereau acele sfaturi pentru ngrijirea pacienilor cu boli grave sau incurabile. Sfaturile nu erau menite doar s-i ajute pe membrii familiei pacientului, dar i s mbunteasc radical calitatea vieii pacienilor nii. Cu timpul, aceast colecie de sfaturi a fost dezvoltat i ulterior tiprit sub forma unei brouri care a fost distribuit pacienilor i rudelor acestora, personalului sanitar fr instruire specific n ngrijiri paliative i tuturor persoanelor interesate. Aa au aprut primele ediii, tiprite iniial din propriile noastre fonduri. Brourile erau date din mn n mn, oferind celor interesai o parte din experiena noastr n domeniu. Ne-am bucurat foarte mult cnd, la sfritul anului 2008, Ministerul Proteciei Sociale din landul Hesse a oferit fondurile necesare tipririi unui numr de 100,000 de brouri. Chiar i acest tiraj s-a epuizat ns repede. n 2011, ni s-a cerut aprobarea de a traduce aceast brour n alte limbi, cerere aprobat cu mare bucurie. Michael Wirtz, membru al conducerii unei fundaii din Stolberg (Germania), a fost de acord cu generozitate s sponsorizeze aceste traduceri. Ideea de a avea o brour cu sfaturi concise pentru cele mai comune probleme pare a fi una bun, de mare interes pentru muli dintre noi. Fiecare subiect este prezentat n maxim doua pagini, ct mai scurt i concis dar n acelai timp corect din punct de vedere stiinific. Pe ct posibil, am ncercat s evitm termenii medicali de specialitate sau exprimrile complicate, ne-am dorit s prezentm cele mai importante subiecte ntr-un mod ct mai uor de neles. Sperm s reuim acest lucru i n variantele n alte limbi. Dac v-a plcut aceast brour, v rugm s o dai mai departe. Poate chiar avei sugestii pentru mbuntirea coninutului, ei sau nu ai gsit n ea un subiect care i-ar putea interesa i pe alii, v rugm s ne contactai. mpreun cu Fundaia German de ngrijiri Paliative (Deutsche PalliativStiftung) ne-am dori sa publicm ediii noi i mbuntite, acestea pot include i sugestiile dumneavoastr. Avem nevoie de feedback! Avei vreo idee de mbuntire? Vrem s ne-o spunei i nou. n acest fel, i pueti ajuta i pe alii care sunt n aceeai situaie ca dumneavoastr.

    Thomas Sitte

  • Prietenul meu Bernd de Petra Nagel

    Prietenul meu Bernd este mort. A murit pe 20 septembrie 2004, ziua n care mi lansam primul meu CD. Nici acum nu-mi vine s cred c a murit. Mult timp, Bernd a fost doar un coleg pentru mine. Acum vreo doi ani, am devenit prieteni. ntr-o zi, soul meu a rspuns la telefon i a aflat veti ocante. Bernd are cancer, a spus. inea nc receptorul n mn i la cellalt capat al firului era o soart de neimaginat. Lucrurile au continuat la fel de urt. De acum, prietenul nostru era un bolnav n stadiu terminal, care lupta pentru supravieuire. Apoi evoluia clasic: dureri de spate, medicamente puternice mpotriva durerii, probleme cu discurile intervertebrale i diagnosticul: metastaz cauzat de o tumoare bronhic. Totui, nu tiam aceste lucruri n vara anului trecut. Sunt multe lucruri pe care nu le tim nici mcar azi. Bernd a lsat multe lucruri neexplicate, despre boal i despre el nsui. Era o persoan sociabil, un om cruia i plcea s povesteasc, un jurnalist de coal veche. Un om care scria din suflet, care vroia s fie n mijlocul evenimentelor. Un ziarist care repeta povetile care meritau repetate, chiar dac nu era de acord cu ele. O persoan expansiv, un nonconformist, un om care aprecia femeile frumoase. Prea indestructibil, cu frumoasa lui voce radiofonic, placut urechii i persistent. Genul de om care are mereu o soluie pentru orice, care cunoate ntotdeauna persoana potrivit, un om de aciune. Un om care vzuse totul i scrisese articole despre orice subiect. Brusc, Bernd avea cancer. A urmat o scurt odisee a diagnosticelor, terminate repede n departamentul de paliaie al spitalului universitar local. Nu am crezut c acela trebuia s fie sfaritul, i Bernd era de acord cu noi. Acum douzeci de ani am locuit peste drum de spital, petrecnd multe momente plcute n holul blocului. Mergeam la prnz n incinta spitalului, colegii mei de la facultatea de medicina organizau petreceri Famadihana (o tradiie funerar din Madagascar cunoscut ca ntoarcerea oaselor pentru a-i mulumi pe strmoi) n departamentul de anatomie suferina prea att de departe de noi, de viaa i viitorul nostru. Vizitele la spital de anul trecut nu mai aveau ns nimic din bucuria prnzurilor de altdat mergeam s vizitm un bolnav n faza terminal. Aveam senzaia c aveam de-a face cu un copac prabuit. mi venea s spun multe lucruri, ncepnd de la totul o s fie ok pn la dac e nevoie o s-i schimbm apartamentul pentru a fi uor de folosit din scaunul cu rotile, muli oameni scap de aici perfect sntoi sau exist i cazuri de vindecare spontan. Bernd sttea singur ntr-o camer destul de confortabil. Toat lumea era att de amabil cu el nct am nceput s am bnuieli urte. Asistentele i acordau mult atenie i doctorii i fceau timp s discute cu noi, prietenii lui. Iminena morii i face pe toi s fie inelegtori i calmi, o atmosfer att de rar n spitale, care ns pe mine m-a facut mai pesimist. Mergeam s-l vedem pe Bernd ct de des puteam. O dat m-am dus singur. La fel ca pe vremuri, m-am dus la Cron si Lanz, cea mai bun cafenea i cofetrie din ora, i i-am cumprat nite dulciuri. Simeam nevoia s-i aduc ceva, chiar dac era pe moarte, speram s-i fac plcere. Vroiam s ncerc s-l menin n contact cu viaa de zi cu zi, dei nu eram sigur c este nc posibil. I-am adus cele mai bune prajituri, bomboane fanteziste din ciocolat, totul mpachetat ntr-o buburuz din maripan. Mi se prea totui cumva absurd s aduci astfel de cadouri frivole unui bolnav n faza terminal. Bernd a fost nsa ncntat. A ncercat s mannce din toate cadourile, chiar daca deja nu mai mnca nimic n mod normal. Mi-a spus c buburuzele i-au purtat noroc in via, m-a ntrebat cum merge proiectul CD-ului, vroia s afle ultimele tiri din munca mea. Bernd era nc n via, i vroia s ia parte la via. Nu vroia s vorbeasc despre moarte. E suficient de ru c mor, a spus Bernd singura dat cnd am discutat despre asta. tiu c asta se va ntampla, de ce trebuie s vorbesc mereu despre asta, a adugat el. Mie nu-mi venea s cred, a fi vrut s vorbim mai mult despre boala lui. Era timpul s acceptm realitatea. Cum puteam s m gndesc la buburuze n timp ce metastazele progresau n corpul lui Bernd? Soul meu nu era de acord cu mine: Care este problema, dac aa vrea el? De ce ar trebui s discute despre moarte? Bernd se certa cu doctorii de la spital. Nu vroia s discute cu ei despre ce urma pentru el, despre moarte. Vroia s lupte, n fiecare zi, cerea radioterapie i exerciii, dorea s ctige timp. Nu a acceptat niciodat faptul c urma s moar. Tocmai el, eternul ipohondru, fcea acum ca lucrurile s fie mai uoare pentru prietenii lui. A continuat s ncerce s triasc normal, fr s fac nici un fel de concesii bolii. Discutam cu el despre tot ce ne trecea

  • prin cap despre politica, munca, cunotine i prieteni am rs i i-am brfit pe toti. Bernd era ns din ce n ce mai slbit. Nu mai putea s se ridice n picioare, mintea i era ns treaz. Dorea s doarm din ce n ce mai mult, dei continua s lupte pentru viaa lui, la fel ca nainte. La un moment dat, am inceput s-l inem mai mult de mn cnd l salutam la plecare. Pentru noi dar i pentru el devenise un gest intim, toi tiam c fiecare strngere de mn putea fi ultima. Bernd nu a plns, nu a ipat i nu