Sfaturi de ngrijiri paliative Redactate de Thomas Sitte

n cooperare cu: Mechthild Buchner, DA-SEIN Hospizdienst (Serviciu voluntar de hospice la domiciliu), Fulda, Germany

Barbara Engler-Lueg, Katharinen-Hospital, Unna, Germany

Gideon Franck, Institut fr Gesundheit (Institutul de Sntate), Fulda, Germany Annette Gaul-Leitschuh, PalliativNetz Osthessen (Reea de ngrijiri Paliative n Hesse de Est), Fulda, Germany Christoph Gerhard, Katholische Kliniken (Spitale Catolice), Oberhausen, Germany

Anneliese Hoffkamp, Klinikseelsorge (Spitalul Pastoral), Gieen, Germany

Bettina Kraft, Essen, Germany

Barbara Maicher, PalliativNetz Osthessen (Reea de ngrijiri Paliative n Hesse de Est), Fulda, Germany Andreas Mller, Brckenprojekt (Proiect de mbuntire a ngrijirilor la domiciliu pentru copii i tineri suferinzi de cancer), Dresden, Germany

Petra Nagel, freelance journalist, Kassel, Germany

Christina Plath, Practice for Physiotherapy, Gttingen, Germany

Stefan Schneider, Bestattungsinstitut Storch (Antreprenor de pompe funebre), Fulda, Germany

Caroline Schreiner, jurnalist, Fulda, Germany

Thomas Sitte, Deutsche PalliativStiftung (Fundaia German de ngrijiri Paliative), Fulda, Germany Maralde Wsthofen-Hirsch, Reha-Klinik Wsthofen (Centru de Reabilitare), Bad Salzschlirf, Germany

O fiic

Dac a sta s m gndesc la asta, a spune c e un lucru bun s fii nca n via n momentul cnd mori. Nu sunt de acord cu cei care cred c atunci cnd eti pe moarte, este ca i cum ai fii deja mort. Imaginai-v, cum ar fi un film de dou ore din care ar lipsi ultimele dou minute? Ar fi ceva de neimaginat i toi spectatorii ar fi revoltai. Cnd mama noastr era pe moarte i incapabil s mai vorbeasc, noi mncam ingheat i chips-uri. Tony cnta melodii de pe noul lui CD la chitar, eu stteam n pat i baieii lng mine. Vorbeam i radeam despre toate lucrurile pe care plnuiam s le facem i mama zmbea i ridica sprncenele. Am ntrebat-o: Aa i-ai dorit s fie cnd o s mori? i ea a incuvinat din cap.

De fiecare dat cnd mi aduc aminte de moartea mamei, sunt convins c am procedat cum trebuie. Cnd cineva m ntreab cum a fost cnd a murit, i rspund c a avut o moarte uoar: cu noi toi n jurul ei, cu lumnri i flori aa cum i dorea.

Mulumiri din nou pentru ajutor i sfaturi!

Ellen Lewis

Introducerea editorului la cea de-a 12-a ediie

In 2007, cteva sfaturi practice pentru ngrijirea n momente dificile erau pentru prima oar disponibile online. Profesionitii reelei de ngrijiri paliative din provincia Hesse de Est ofereau acele sfaturi pentru ngrijirea pacienilor cu boli grave sau incurabile. Sfaturile nu erau menite doar s-i ajute pe membrii familiei pacientului, dar i s mbunteasc radical calitatea vieii pacienilor nii. Cu timpul, aceast colecie de sfaturi a fost dezvoltat i ulterior tiprit sub forma unei brouri care a fost distribuit pacienilor i rudelor acestora, personalului sanitar fr instruire specific n ngrijiri paliative i tuturor persoanelor interesate. Aa au aprut primele ediii, tiprite iniial din propriile noastre fonduri. Brourile erau date din mn n mn, oferind celor interesai o parte din experiena noastr n domeniu. Ne-am bucurat foarte mult cnd, la sfritul anului 2008, Ministerul Proteciei Sociale din landul Hesse a oferit fondurile necesare tipririi unui numr de 100,000 de brouri. Chiar i acest tiraj s-a epuizat ns repede. n 2011, ni s-a cerut aprobarea de a traduce aceast brour n alte limbi, cerere aprobat cu mare bucurie. Michael Wirtz, membru al conducerii unei fundaii din Stolberg (Germania), a fost de acord cu generozitate s sponsorizeze aceste traduceri. Ideea de a avea o brour cu sfaturi concise pentru cele mai comune probleme pare a fi una bun, de mare interes pentru muli dintre noi. Fiecare subiect este prezentat n maxim doua pagini, ct mai scurt i concis dar n acelai timp corect din punct de vedere stiinific. Pe ct posibil, am ncercat s evitm termenii medicali de specialitate sau exprimrile complicate, ne-am dorit s prezentm cele mai importante subiecte ntr-un mod ct mai uor de neles. Sperm s reuim acest lucru i n variantele n alte limbi. Dac v-a plcut aceast brour, v rugm s o dai mai departe. Poate chiar avei sugestii pentru mbuntirea coninutului, ei sau nu ai gsit n ea un subiect care i-ar putea interesa i pe alii, v rugm s ne contactai. mpreun cu Fundaia German de ngrijiri Paliative (Deutsche PalliativStiftung) ne-am dori sa publicm ediii noi i mbuntite, acestea pot include i sugestiile dumneavoastr. Avem nevoie de feedback! Avei vreo idee de mbuntire? Vrem s ne-o spunei i nou. n acest fel, i pueti ajuta i pe alii care sunt n aceeai situaie ca dumneavoastr.

Thomas Sitte

Prietenul meu Bernd de Petra Nagel

Prietenul meu Bernd este mort. A murit pe 20 septembrie 2004, ziua n care mi lansam primul meu CD. Nici acum nu-mi vine s cred c a murit. Mult timp, Bernd a fost doar un coleg pentru mine. Acum vreo doi ani, am devenit prieteni. ntr-o zi, soul meu a rspuns la telefon i a aflat veti ocante. Bernd are cancer, a spus. inea nc receptorul n mn i la cellalt capat al firului era o soart de neimaginat. Lucrurile au continuat la fel de urt. De acum, prietenul nostru era un bolnav n stadiu terminal, care lupta pentru supravieuire. Apoi evoluia clasic: dureri de spate, medicamente puternice mpotriva durerii, probleme cu discurile intervertebrale i diagnosticul: metastaz cauzat de o tumoare bronhic. Totui, nu tiam aceste lucruri n vara anului trecut. Sunt multe lucruri pe care nu le tim nici mcar azi. Bernd a lsat multe lucruri neexplicate, despre boal i despre el nsui. Era o persoan sociabil, un om cruia i plcea s povesteasc, un jurnalist de coal veche. Un om care scria din suflet, care vroia s fie n mijlocul evenimentelor. Un ziarist care repeta povetile care meritau repetate, chiar dac nu era de acord cu ele. O persoan expansiv, un nonconformist, un om care aprecia femeile frumoase. Prea indestructibil, cu frumoasa lui voce radiofonic, placut urechii i persistent. Genul de om care are mereu o soluie pentru orice, care cunoate ntotdeauna persoana potrivit, un om de aciune. Un om care vzuse totul i scrisese articole despre orice subiect. Brusc, Bernd avea cancer. A urmat o scurt odisee a diagnosticelor, terminate repede n departamentul de paliaie al spitalului universitar local. Nu am crezut c acela trebuia s fie sfaritul, i Bernd era de acord cu noi. Acum douzeci de ani am locuit peste drum de spital, petrecnd multe momente plcute n holul blocului. Mergeam la prnz n incinta spitalului, colegii mei de la facultatea de medicina organizau petreceri Famadihana (o tradiie funerar din Madagascar cunoscut ca ntoarcerea oaselor pentru a-i mulumi pe strmoi) n departamentul de anatomie suferina prea att de departe de noi, de viaa i viitorul nostru. Vizitele la spital de anul trecut nu mai aveau ns nimic din bucuria prnzurilor de altdat mergeam s vizitm un bolnav n faza terminal. Aveam senzaia c aveam de-a face cu un copac prabuit. mi venea s spun multe lucruri, ncepnd de la totul o s fie ok pn la dac e nevoie o s-i schimbm apartamentul pentru a fi uor de folosit din scaunul cu rotile, muli oameni scap de aici perfect sntoi sau exist i cazuri de vindecare spontan. Bernd sttea singur ntr-o camer destul de confortabil. Toat lumea era att de amabil cu el nct am nceput s am bnuieli urte. Asistentele i acordau mult atenie i doctorii i fceau timp s discute cu noi, prietenii lui. Iminena morii i face pe toi s fie inelegtori i calmi, o atmosfer att de rar n spitale, care ns pe mine m-a facut mai pesimist. Mergeam s-l vedem pe Bernd ct de des puteam. O dat m-am dus singur. La fel ca pe vremuri, m-am dus la Cron si Lanz, cea mai bun cafenea i cofetrie din ora, i i-am cumprat nite dulciuri. Simeam nevoia s-i aduc ceva, chiar dac era pe moarte, speram s-i fac plcere. Vroiam s ncerc s-l menin n contact cu viaa de zi cu zi, dei nu eram sigur c este nc posibil. I-am adus cele mai bune prajituri, bomboane fanteziste din ciocolat, totul mpachetat ntr-o buburuz din maripan. Mi se prea totui cumva absurd s aduci astfel de cadouri frivole unui bolnav n faza terminal. Bernd a fost nsa ncntat. A ncercat s mannce din toate cadourile, chiar daca deja nu mai mnca nimic n mod normal. Mi-a spus c buburuzele i-au purtat noroc in via, m-a ntrebat cum merge proiectul CD-ului, vroia s afle ultimele tiri din munca mea. Bernd era nc n via, i vroia s ia parte la via. Nu vroia s vorbeasc despre moarte. E suficient de ru c mor, a spus Bernd singura dat cnd am discutat despre asta. tiu c asta se va ntampla, de ce trebuie s vorbesc mereu despre asta, a adugat el. Mie nu-mi venea s cred, a fi vrut s vorbim mai mult despre boala lui. Era timpul s acceptm realitatea. Cum puteam s m gndesc la buburuze n timp ce metastazele progresau n corpul lui Bernd? Soul meu nu era de acord cu mine: Care este problema, dac aa vrea el? De ce ar trebui s discute despre moarte? Bernd se certa cu doctorii de la spital. Nu vroia s discute cu ei despre ce urma pentru el, despre moarte. Vroia s lupte, n fiecare zi, cerea radioterapie i exerciii, dorea s ctige timp. Nu a acceptat niciodat faptul c urma s moar. Tocmai el, eternul ipohondru, fcea acum ca lucrurile s fie mai uoare pentru prietenii lui. A continuat s ncerce s triasc normal, fr s fac nici un fel de concesii bolii. Discutam cu el despre tot ce ne trecea

prin cap despre politica, munca, cunotine i prieteni am rs i i-am brfit pe toti. Bernd era ns din ce n ce mai slbit. Nu mai putea s se ridice n picioare, mintea i era ns treaz. Dorea s doarm din ce n ce mai mult, dei continua s lupte pentru viaa lui, la fel ca nainte. La un moment dat, am inceput s-l inem mai mult de mn cnd l salutam la plecare. Pentru noi dar i pentru el devenise un gest intim, toi tiam c fiecare strngere de mn putea fi ultima. Bernd nu a plns, nu a ipat i nu s-a vitat niciodat. O singur dat a ntrebat De ce?. Aveai cancer de opt ani, i-a spus un doctor. Bernd s-a ntrebat ce s-ar fi ntmplat dac boala era descoperit mai devreme. n mintea mea era confuzie, nu mai suportam toate discuiile despre boal i moarte. Cnd vorbeam cu prietenii despre Bernd i situaia lui, toi cltinau din cap i spuneau ca n-o s mai dureze mult. Era genul de discuie stupid pe care nu mai vroiam s o am. Bernd era n via i vroia s triasc. i ct timp continua s respire avea tot dreptul s fac parte din via i s nu se vorbesc despre el ca i cnd ar fi fost deja mort. La un moment dat a nceput marea cutare a cauzelor. Era un fumtor nrit, nu e nici o surpriz atunci, spuneau unii. Pe mine, astfel de comentarii m lsau fr replic. Toti detepii ia nu auziser de soart sau destin. Evenimentele erau anticipate, vechile conturi erau reglate. Mai are vreo importan?, m-au ntrebat ei cnd le-am spus c Bernd se simea ceva mai bine. ntr-o zi a fost brusc n stare s se ridice din pat, i asta i-a dat mult speran. Toi tiam c nu se mai putea face bine. Totui, el vroia s traiasc fiecare minut rmas, i acesta era singurul lucru important. Era nc n via, respira i avea idei. Pentru muli cunoscui el devenise ns invizibil. Nu sunt muli cei care vor s aib de-a face cu o persoan pe moarte. Oamenii nu doresc s se apropie att de mult de moarte, nici de persoana muribund. Rar mi-a fost dat s vad atta ignoran i prostie, attea discuii idioate. Nu ne va afecta dac nu vedem, aa gndesc toi indiferenii, toi cei care ridic din umeri, toi pesimitii i atottiutorii. Cei care consider pacientul deja mort pentru a se proteja; care prezic viitorul cu cruzime i indiferen; cei care susin c exist mori bune i mori rele; cei care au (sau nu) convingeri religioase; cei care se fac c nu vad faptul c persoana este nc acolo. Eu nu-i pot nelege pe aceti oameni.

L-am vizitat pe Bernd cu o noapte nainte s moar. Ne-a recunoscut i l-am inut puin de mn. Venii mai bine mine, ne-a spus, nu m simt bine azi. Nu mai aveam cuvinte. Bernd a murit a doua zi. O fi murit linitit, mpcat cu el nsui, cu durere sau fr, nimeni nu poate ti. Nu i-a pierdut pn n ultima clip demnitatea i dorina de a tri. Nu se lsa pclit i nimeni nu-i putea impune nimic. Nu s-a predat, nici mcar n faa propriei boli. A mers pn la capat pe propriul drum, i asta i-a fost poate singura alinare.

Kassel 12.05.2005 Petra Nagel, petnagel@aol.com

Ce nseamn ngrijiri paliative? Vom aborda multe subiecte n aceast brour. Ce nseamn de fapt ngrijiri paliative? Termenul se refer la ngrijirea persoanelor cu boli n stadiu avansat i anse mici de supravieuire. ngrijirile paliative atenueaz simptomele inevitabile, acceptnd faptul c boala nu mai poate fi tratat. Ele au ca int att pacientul ct i cei din jurul lui. ngrijiri paliative nseamna mereu o abordare holistic, foarte complet, care nu se refer niciodat doar la terapia propriu-zis. Pe lng tratament i ngrijirea zilnic, muli ali profesioniti pot contribui pentru o terapie corect. Evident, asta include managementul durerii, hrnirea corecta i administrarea de medicamente tolerate bine de ctre pacient. Atenuarea problemelor respiratorii, greurilor i strii de rau sunt foarte importante. La fel de importante sunt ns i ajutorul emoional, suportul religios, aspectele psihologice i sociale, consilierea, pregtirea celor din jur pentru o pierdere ireparabil, i multe altele. Msurile de uurare a suferinei sunt cea mai veche form de terapie, pentru mult timp chiar unica terapie posibil. Totui, datorit marilor progrese tehnice i medicale din ultimul secol, acestea au devenit mai puin importante. Dezvoltarea reelelor de hospice-uri din anii 60 au atras atenia asupra nevoii de tratament specializat pentru pacienii pe moarte sau n faza terminal. Rezultatul a fost c pacienii primesc acum att tratament medical clasic ct i ngrijiri paliative. Pe lng ngrijirile medicale clasice, ne dorim s v susinem n toate aspectele importante, s fim alturi de pacient n momentele dificile. Cu ajutorul ngrijirilor paliative, ultima parte a vieii poate deveni un moment special, prin care pacienii pot trece cu demnitate i contiina mpacat. ngrijirile paliative i propun ca ultima parte a vieii pacientului s fie una de calitate. Chiar dac dezvoltarea bolii nu mai poate fi oprit, nc se mai pot face multe pentru bolnav, se schimb doar obiectivul. Nu se mai poate lupta cu boala dar se poate nc asigura cea mai buna ngrijire posibil pacientului. Aceast schimbare de abordare accept faptul c decesul este previzibil i inevitabil. n acest fel, partea rmas din via capt un nou neles i mai mult calitate.

Tratamentul medical al durerii i bolii i ngrijirea zilnic rmn elemente centrale ale terapiei. La ele se adaug ns i o ngrijire specific fiecarui pacient i persoanelor din jurul lui. Scopul final este ca bolnavul sa-i poat petrece ultima parte a vieii ntr-o atmosfer care s raspund perfect nevoilor sale specifice.

n acest scop, este nevoie de cooperare inter-disciplinar i multi-profesional. ngrijirile paliative nu nseamn hai s nu facem nimic i nu se refer doar la ngrijirea n ultimele momente. Este important alegerea celor mai utile i necesare msuri pentru fiecare situaie n parte. Este nevoie de mult empatie pentru a face alegerile corecte pentru susinerea bolnavului n momentele inevitabile de nrutire a bolii i anxietate, sau pentru a evita anxietatea cu totul. De multe ori, este necesar o discuie sincer cu pacientul despre aceste aspecte. Dac pot fi evitate crizele, se pot evita astfel i multe vizite nedorite la spital. Pe lng alinarea sentimentelor de neajutorare, ngrijirile paliative se adreseaz nevoilor specifice ale fiecrui bolnav n parte. Nu trebuie s ncercm s ascundem gravitatea situaiei, ci s luptm cu ea, s rmnem lng pacient i s trecem peste situaiile de criz. Paliaia de calitate se bazeaz pe trei piloni: atitudinea corespunztoare, muli ani de experien i cunotine de specialitate vaste. Scopul principal al tuturor eforturilor este persoana bolnav. Pentru a-l ajuta ct mai mult pe pacient, suntem de multe ori nevoii s recurgem la abordri neortodoxe. ngrijirile paliative nu pot nltura toat suferina, dar pot mbunti calitatea vieii bolnavului pn la sfrit. De multe ori, reuim s mbuntim substanial ultima parte a vieii pacientului. Acest lucru este important i pentru cei care ramn in urm.

Ce pot face membrii familiei? Mai erau att de multe lucruri pe care vroiam sa le facem mpreun, s ne mpartim i bucuriile i necazurile. Dar acum tu eti pe moarte i eu rmn singur. Stau lng tine pe pat i nu tiu cum s te ajut. Sau Doamne, ajut-l s moar uor, s scape de durere i suferin fr s-i fie fric de moarte. La astfel de lucruri se gndesc membrii familiei unui bolnav care este pe moarte. De multe ori se simt neajutorai i speriai, de alte ori simt furie i tristee. Cnd viaa unui pacient se apropie de sfrit, nu mai conteaz ce cred rudele lui despre asta, decesul nu poate fi evitat. Moartea survine mai uor pentru toat lumea dac rudele sunt i ele implicate n ceea ce se ntampl. Rudele pot masa picioarele pacientului, l pot ine de mn, pot sta lng el n pat, l pot ajuta s se ridice cnd are probleme de respiraie, pot s-i cnte sau s se roage pentru el. Discuiile cu medici, asistente, preoi sau psihologi i pot ajuta i pe ei s treac peste sentimentul c nu pot face nimic pentru bolnav, i s continue s triasc normal dup pierderea soului, soiei, printelui sau copilului.

Cnd intervine epuizarea: Auto-ngrijire Pentru a ngriji pe cineva, trebuie sa ne pese de el. Nu trebuie uitat c, pentru a-i ngriji cum trebuie pe alii, trebuie mai nti s ne ngrijim i pe noi nine. Cum se descurc ns cei care se ocup de bolnavi n faza terminal? Auto-ngrijirea trebuie s devin o parte a procesului de ngrijire a pacientului, altfel epuizarea i extenuarea nervoas (burnout) se vor instala gradual. Iniial, semnele extenurii sunt nesemnificative dar ulterior ele se pot transforma n afeciuni serioase: anxietate, depresie, alcoolism, epuizare total sau chiar paralizie sau alte boli grave. ngrijirea oamenilor pe moarte este extrem de dificil, pn la limita suportabilitii. Cei care vor sa ajute un asemenea bolnav trebuie sa fie foarte sensibili la nevoile acestuia. Ca membru al unei echipe de asisten religioas la spital, aud foarte des oamenii spunnd: Nu mai pot continua, O sa fii ok si fara mine, Este prea mult pentru mine, Mi-e fric s nu fiu dat afar. De ndat ce aceste simptome se observ, se impune un efort de auto-ngrijire pentru a evita complicaii mai grave. Cum s evitm burnout-ul Trebuie s accept ca exist pericol de burnout. Trebuie s fac un efort contient pentru a lupta cu acest pericol. Trebuie s fiu contient de limitele mele personale i emoionale. Trebuie s separ clar munca de timpul liber. De multe ori aud oamenii spunnd: Nu am reuit s m deconectez cnd am ajuns acas. La spitalul de pediatrie, o asistent mi-a spus: Ieri sear m-am ntors cu maina la spital s vd ce mai face Simon. Ma gndeam tot timpul la el, se simea att de rau. Deconectarea de dup servici, cu suficient timp pentru refacere i odihn, elimin stresul asociat muncii. Scurte perioade de recuperare asigur rezerve noi de energie. Reuim astfel s ne dedicm din nou familiei i prietenilor n timpul liber i bolnavilor n timpul serviciului. Este important s avem activiti relaxante n timpul liber i ct mai mult micare n aer liber. Relaiile bune la locul de munc i n viaa privat sunt de mare ajutor, la fel i oamenii n care tiu c pot avea ncredere. Asta m ajut sa elimin grijile cauzate de ngrijirile paliative. Muli oameni din domeniu cred c burnout-ul intervine din propria lor vin. Ei atribuie orice eec propriilor slbiciuni. ntrebarea pe care ar trebui s i-o pun nu este ns: Ce este n neregul cu mine? ci Ce pot face ca s schimb situaia? Stresul se nate n mintea mea. Felul n care evaluez diferite situaii i modul n care mi evaluez munca au o mare influen. Nu este ns uor s schimb felul n care gndesc. Pentru a-mi schimba dispoziia i a gndi pozitiv n situaii foarte stresante, poate ajuta s-mi rspund la urmatoarele ntrebri: Vd i partea bun a muncii mele? Sau doar pe cea rea?

Nu cumva am ateptri prea mari? Ce s-ar ntmpla dac a avea mai multa grij de mine? Sunt i situaii n care cred c m-am descurcat foarte bine? Care sunt domeniile n care m pricep cel mai bine i ct de des folosesc aceste abiliti? Ct de important este munca mea pentru mine? La o ntlnire cu echipa, o student asistent de la un spital de copii a spus: cnd vad atta suferin, nu pot s m mai plng de propriile mele probleme. Vreau doar s m implic i sa ajut ct mai mult. Genul acesta de atitudine poate duce la burnout prin ignorarea propriilor emoii. n final, cteva sfaturi pentru relaxare rapid: Exerciii de respiraie controlat, de exemplu inspirarea i expirarea adanc de trei ori la rnd. Examinarea propriului corp: fii atent la toate prile corpului i relaxati-le pe rnd dac exista tensiune sau discomfort. Relaxare muscular: ncepnd cu degetele de la picioare i terminnd cu fruntea, ncordai fiecare muchi cte 5-7 secunde, apoi relaxati-l. Poziia de rugciune: apsai palmele una de cealalta n dreptul pieptului, respirai adnc i egal. Nu trebuie s strngem din dini i s ne gndim: Trebuie s trec prin asta. Scopul nostru ar trebui s fie s primim la fel de mult precum oferim.

Prevenirea durerii Din munca noastra zilnic, tim c durerile insuportabile sunt problema de care pacienii i familiile lor se tem cel mai mult. Ne propunem s va scapm de aceast team. La sfaritul vieii, durerea este de fapt simptomul cel mai uor de tratat. Exist cteva medicamente pentru durere disponibile care sunt eficiente, fie luate separat sau n combinaie cu altele. Dac pacientul nu poate nghii pastile, exist medicamente administrate sub forma unor plasturi aplicai pe piele. De multe ori, injeciile nu sunt obligatorii. Tratamentele injectabile sunt de multe ori neplcute pentru pacieni, iar membrii familiei nu au mereu priceperea necesar pentru a le efectua. Cea mai buna medicaie este cea care i propune prevenirea durerii i tratarea ei pe termen lung. Este indicat un tratament proactiv, n care nu se administreaz medicamente imediat dup producerea durerii puternice. Exist riscul agravrii problemei n acest caz, necesitnd administrarea unor medicamente i mai puternice. Nu trebuie s ne fie fric de medicamentele puternice, pentru c ele sunt produse de fapt din ingrediente naturale. Opioidele provin din extract de mac, procesat ulterior. Efectele secundare cele mai frecvente ale tratamentelor pentru durere sunt constipaia i greaa. Ambele simptome pot fi tratate preventiv. Din pcate, medicamentele agraveaz de multe ori starea de oboseal cauzat de boal. Alegerea este a pacientului: ori s suporte ct mai mult durerea fr tratament, ori s se simt mai bine dar n schimb s fie nevoit s doarm mai mult. Pn la un punct, se poate elimina i cauza durerii, n special prin fizioterapie (exerciii fizice, drenare limfatic sau fizioterapie). Durerea mai poate cteodat fi eliminat i prin radioterapie, operaiile chirurgicale sunt rareori recomandate. Alte metode cum ar fi tratamentul electric sau injeciile spinale sunt folosite mai rar in ziua de azi. Durerea se poate trata mai eficient la domiciliu dect la spital. Pacientul se simte mai bine n mijlocul familiei, i poate fi vizitat mai uor de prieteni i cunoscui. Starea de comfort a pacientului crete, iar medicii i asistentele pot veni s trateze la fel de eficient pacientul i acas. In unele tari este foarte dificil sa obii medicamente bazate pe morfin pentru acas. Merit ncercat totui, i fiecare cerere poate contribui la schimbarea legislaiei din aceste ri.

Durerea acut Durerea acut este produsa de micri brute sau n timpul tratamentului. Durerea apare brusc si nu dureaz mult, din acest motiv se trateaz separat fa de durerea obinuit. Un opioid cu aciune rapid (cum ar fi morfina) trebuie s fie mereu gata lng patul pacientului pentru aceast eventualitate. Injeciile intravenoase calmeaz rapid durerea. Dac pacientul are un cateter pus, injectia intravenoas este uor de efectuat de ctre un membru al familiei. Injeciile intramusculare nu sunt recomandate n ziua de azi. Efectul cel mai rapid l au medicamentele care acioneaz prin cerul gurii sau al nasului. n acest mod, durerea dispare dupa maxim un minut sau dou. Datorit efectului rapid i de scurt durat, aceste medicamente sunt mai eficiente dect morfina i pot fi administrate uor de membrii familiei. Multe drumuri inutile la spital pot fi evitate prin utilizarea acestor analgezice sub form de spray sau tablete. n trecut, astfel de spray-uri se preparau de ctre farmaciti numai la comand. Astzi, medicamente similare sunt oferite de industria farmaceutic. Tabletele dulci cu opiu au efect dup 10-30 minute i sunt n general foarte eficiente. Ele trebuie supte i nu inghiite, pentru a permite medicamentului s ajung rapid n snge prin mucusul din gura. Supozitoarele au i ele un efect rapid, ns administrarea lor este de multe ori dificil i neplacut. Ct despre pastile, ele au efect n general dupa 30 de minute sau o or. Spray-ul nazal acioneaz i el rapid, dar nu este ntotdeauna uor de administrat. Recomandarea noastra este de a lua medicamentul de durere preventiv, nainte de un moment dureros cum ar fi deplasarea pacientului. n cazul n care medicaia nu are efect, contactai imediat doctorul, care poate decide creterea dozei. Cerei medicului explicaii amnunite i notai-le pe hrtie, pentru a elimina confuziile. Este foarte important s facem diferena ntre durerea obinuit, pe termen lung i durerea acut. Chiar dac pacientul ia deja medicamente mpotriva durerii obinuite, de multe ori este nevoie de medicamente speciale pentru durerile acute.

Problemele respiratorii Problemele respiratorii sunt foarte comune la pacienii cu cancer (n special la cei cu probleme interne n faze terminale) i sunt principala cauz a internarii la sfritul vieii. Ce putem face atunci cnd respiraia devine dificil? Accelerarea respiraiei nu ajut, ea nu face dect s plimbe aerul mai repede i s epuizeze pacientul, fr a absorbi mai mult oxigen. De aceea, este ntotdeauna indicat ca pacientul s respire mai lent. n cazuri de urgen, medicamente cu aciune rapid trebuie sa fie mereu la ndemn, n doze corecte. Injeciile intravenoase cu morfin sunt considerate tratamentul cel mai eficient de peste o sut de ani. Ca i n cazul durerilor acute, medicamentele sub form de dropsuri sau spray nazal sunt usor de administrat i acioneaz rapid. Ele sunt utile mai ales n cazurile cnd injecia nu este posibil. n doza corect, aceste medicamente au efect aproape instantaneu i problemele respiratorii dispar n cteva secunde. Nici un medic nu poate ajunge la domiciliul pacientului att de rapid. Prin administrarea corecta a acestor medicamente, rudele pot evita multe drumuri inutile pn la spital. Faptul ca pacientul poate folosi singur medicamente cu efect rapid sub forma de spray sau drops ajuta i la reducerea anxietii. n acest fel crete i autonomia bolnavului, care se descurc fr ajutor. De multe ori se recomand dizolvarea n gur a unei doze de Lorazepam expidet. Din pcate, acest medicament trebuie nghiit i acioneaz intestinal, efectul avnd loc dup aproximativ jumtate de or. Problemele respiratorii pot fi eliminate uneori i fr medicamente. Fizioterapia bazat pe exerciii respiratorii poate nvaa bolnavii s respire mai uor. Confortul pacientului i simpla prezen a rudelor alturi de el pot ajuta mult. Este important i aerisirea camerei, eventual i instalarea unui ventilator. Bolnavul trebuie s tie i faptul c un medic este disponibil ca s l ajute la domiciliu dac este necesar, dei este chiar mai important posibilitatea rudelor de a-l ajuta imediat n orice moment.

Anxietatea nainte de moarte, toi oamenii sufer de anxietate i team. Nu doar bolnavul nsui are astfel de probleme, de multe ori familia fiind mult mai afectat. Problemele de comunicare i lucrurile nespuse pot crete sentimentul de vulnerabilitate i pot fi cauza anxietii. n plus, nimeni nu tie exact ce se ntampl dup moarte. Multe temeri pot fi eliminate discutnd despre ele. Nu este cazul ca bolnavului s-i fie fric de durere sau suferin. Aceste simptome pot fi tratate cu uurin de medici n ziua de azi, suferina fiind complet evitat. De multe ori, simpla explicare a acestui fapt i poate liniti complet pe bolnavi i familiile lor. Frica de singurtate este una dintre cele mai frecvente temeri. i acest subiect poate fi discutat cu pacientul, care poate fi convins c nu va rmne singur. Hospice-urile se pot ocupa de asta n locul rudelor, dac este cazul. De multe ori, simpla prezen a cuiva lng el este suficient pentru a-l calma pe bolnav. n caz de nevoie, se pot folosi medicamente speciale anxiolitice, numite i ageni anti-anxietate. Acestea au ns ca efect secundar stri de oboseala mai mult sau mai puin puternice. Administrarea lor nainte de culcare este recomandat, astfel efectul secundar ajutnd la un somn bun. Aceste medicamente nu trebuie neaparat luate regulat, ele pot fi administrate doar n caz de nevoie. Unele dintre ele dau dependen dup administrarea ndelungat. n ultimele luni ale vieii, dependena de medicamente nu mai este ns o problema. Cum muli europeni sunt cretini, o discuie cu preotul poate fi o idee bun, chiar dac pacientul nu este o persoan foarte religioas.

Agitaia Starea de agitaie nu devine important dect n situaiile cnd pacientul nu mai poate gndi corect sau nceteaz s mai reacioneze normal. Agitaia se manifest n multe feluri: pacientul umbl aiurea, i schimb prea des poziia n pat, se vait sau cere ajutor prea des. Este foarte important s facem deosebirea ntre ce l deranjeaz pe pacientul nsui, i ce deranjeaz mai mult membrii familiei, fr ca bolnavul s-i dea seama. ntre percepia bolnavului i cea a rudelor pot fi de multe ori diferene semnificative. Lucruri considerate acceptabile de ctre bolnav pot fi extrem de stresante pentru cei din jurul lui. De multe ori, experii n ngrijiri paliative i pot explica mult mai uor aceste aspecte pacientului decat rudele. Agitaia cauzat de fric este un aspect normal al apropierii morii. Cu timpul, devine insuportabil s stai numai n pat i durerea duce la agitaie fizic. Frica de necunoscut este o alt stare frecvent. De multe ori, poate fi greu s ne dm seama de ce este pacientul agitat. ngrijirea i atenia acordat bolnavului dau mereu rezultate pozitive, dar este nevoie de rbdare i insisten. Medicii pot uneori descoperi i elimina cauza agitaiei. Dac dau gre, se pot administra medicamente n doze din ce n ce mai mari, pn ce starea pacientului devine suportabil. Aceste medicamente nu grbesc moartea. Dimpotriv, multe studii au demonstrat c un tratament adecvat al simptomelor crete calitatea vieii bolnavului i i poate oferi cteva zile n plus. Agitaia poate fi uneori un semn de confuzie mental, ceea ce creeaz probleme n special rudelor. i confuzia poate fi ns tratat cu medicamente. Din pcate, un efect secundar al acestora face comunicarea cu bolnavul din ce n ce mai dificila.

Foamea Cunoatem cu toii senzaia de foame. Prin foame inelegem ns mai degrab apetitul zilnic pentru mncruri gustoase i sioase. Pentru bolnavii n faza terminal, foamea nseamn ceva cu totul diferit. Ea poate slbi bolnavul i grbi moartea, sau n unele cazuri poate uura situaia organismului. Dei n mod normal ne imaginm c bolnavilor incurabili ar trebui s le fie foame, de obicei ei manc puin sau deloc. Prin schimbarea metabolismului, organismul are nevoie de mai puin mncare. Lipsa mncrii face ca organismul s secrete n compensatie nite hormoni care duc la o stare general mai bun. Muli oameni cunosc acest fenomen din perioadele de post. Frumos aranjate, cteva bucele de mncare pot stimula apetitul. Cteodat, este de ajuns s-i oferim bolnavului cteva lingurie din mncarea lui preferat. Nu trebuie sa-l form s mnnce. ntr-un anumit stadiu al bolii, a mnca devine un chin. n plus, mncarea poate suprasolicita organismul. Nu trebuie uitat ns c bolnavii n stadiu terminal i pstreaz demnitatea. Ei nu trebuie tratai ca nite copii cnd vine vorba de mncare, pentru a nu-i jigni. n anumite cazuri, se recomand administrarea de medicamente care stimuleaz apetitul, cum sunt cele care conin cannabis. Daca starea general a pacientului este bun, dar digestia nu mai funcioneaz normal, se poate recurge la hrnirea artificial prin perfuzii. Aceast metod d rezultate excelente n special la bolnavii de cancer pancreatic. Hrnirea prin perfuzie este mai uor de administrat n timpul zilei. Aceste decizii trebuie ns luate mpreun cu pacientul i medicul, conteaz i prerea rudelor. Din pcate, terapia implic de multe ori alegerea rului mai mic. Cnd viaa se apropie de sfrit, muli pacieni nu mai au apetit deloc, unora le este chiar sil de mncare. n astfel de cazuri, nu trebuie s ne fie team c bolnavul moare de foame.

Setea Ca i n cazul foamei, senzaia de sete se diminueaz n faza terminal. De multe ori avem senzaia c bolnavul va muri de sete. Este ns o mare diferen ntre satisfacerea senzaiei de sete i necesarul de fluide. Administrarea de lichide printr-un tub de hrnire, intravenos sau prin injecie intramuscular poate solicita inutil resursele organismului. Simptomele posibile sunt suprasolicitarea inimii, probleme respiratorii sau o stare general mai proast. n plus, nu ajut cu nimic gura uscat i deshidratat. Putem ns ajuta bolnavul cu cantiti mici de lichid ap, suc, bere sau buturi racoritoare simpla cltire a gurii este benefic. Putem congela buturile favorite ale bolnavului, care le poate suge ulterior sub form de cubulee de ghea. n acest fel, senzaia de rcoare n gur este asigurat. Apropo, limonada de cas este n general mult mai bun dect orice suc sau infuzie cumparat de la farmacie. Pentru a mbunti starea pacientului, de multe ori nu avem nevoie de mari specialisti sau echipament high-tec. De multe ori, este mai util sfatul unui profesionist cu mult experien n ngrijirea bolnavilor. n stadiul terminal, senzaia de sete dispare i bolnavul nu mai dorete s bea nimic. Este o senzaie normal care nu trebuie s ne ngrijoreze, pacientul nu va muri de sete.

Igiena oral i senzaia de sete O gur murdar sau uscarea mucoasei i a cerului gurii pot fi extrem de neplcute pentru bolnav. n multe cazuri, senzaia nu dispare prin administrarea de lichid, cci are cauze diferite. Cauza poate fi reducerea produciei de saliv ca efect secundar al unor medicamente sau afectarea mucoasei bucale datorit bolii. Senzaia se agraveaz dac bolnavul respir pe gur, n acest fel saliva se evapor i mucoasa se usuc mai repede. Din aceast cauz, pacientul va avea probleme s mestece, s inghit sau s vorbeasc; gustul mancrii se schimb i cteodat se formeaz cruste dureroase pe limb sau gingii. Scopul nostru trebuie s fie eliminarea senzaiei de sete i meninerea mucoasei bucale hidratat i curat. Se pot obine rezultate bune cu metode foarte simple de stimulare a salivaiei, de exemplu sugerea unei bucele de ananas congelat. Ananasul contine substane speciale care cur limba. Alte buturi care pot fi congelate i administrate sub form de cubulee de ghea sunt: suc de mere, Coca-Cola, bere, ampanie, etc. Uleiuri eseniale, cum ar fi uleiul de lmie folosit la candele, pot avea efecte benefice pacienilor care au probleme cu igiena oral. O alternativ este sosul de unt cu lamie, care se topete uor n gur. Pentru a rezolva problema pe termen lung, este esenial s hidratm gura. n acest scop, nu este obligatoriu ca bolnavul s bea ceva, simpla cltire a gurii cu lichid poate fi suficient. n anumite cazuri, cltirea trebuie repetat la fiecare jumtate de or pentru a elimina senzaia de sete acut. Rudele pot avea grij de aceast problem. Cnd bolnavul are probleme s inghit, se pot administra cantiti mici cu o pipet. Pentru pacienii n stare aproape incontient, hidratarea buzelor este un bun punct de plecare. n acest fel, crete ansa ca bolnavul s deschid gura din proprie iniiativ.

Slbiciunea Bolnavii de cancer n stadiu avansat sunt ntotdeauna slbii i au nevoie de mai mult somn. Cauzele acestei slbiciuni pot fi anemia sau efectul secundar al unor medicamente. n unele cazuri, trebuie s ne sftuim cu medicul pentru a vedea dac pot fi eliminate medicamentele pentru tensiune ridicat. Din pcate, muli pacieni i rudele lor sunt convini c starea de slbiciune este cauzat de lipsa alimentaiei i ncearc s mnnce forat. n majoritatea cazurilor, alimentaia forat face mai mult ru dect bine. n principiu, activitatea zilnic a bolnavului ar trebui mparit n cteva sarcini mai mici i mai uoare. Dac este programat o activitate mai grea sau obositoare, el trebuie s se odihneasca anticipat mai mult. Este bine ca bolnavul s aiba posibilitatea s se odihneasc n timpul evenimentului i dupa terminarea lui. n anumite cazuri specifice, stimulante puternice pot fi utilizate. Acestea sunt medicamente care se obin numai pe baz de reet. Cauza cea mai frecvent a starii de slbiciune este anemia. Dac evoluia anemiei este treptat, bolnavii reuesc s se obinuiasc destul de bine cu ea. n cazurile de anemie sever, transfuziile pot da rezultate bune pe termen scurt. Totui, problema cu transfuziile este c e greu s le mai opreti. Ele nu pot fi continuate foarte mult i au efecte secundare foarte duntoare. Este greu ns de luat decizia de a le opri. Ce pot face membrii familiei? Foarte multe! De exemplu, putem avea grij ca pacientul s nu fac prea mult efort. Daca l ajutm n mod discret tot timpul i discutm despre starea de slbiciune, bolnavul se va simi mai firesc i mai bine.

Oboseala

Exista diferene mari n nevoia de somn ntre un om sntos i unul bolnav. n general, un om sntos doarme ntre apte i nou ore pe zi. Exist oameni care dorm doar cte trei ore, iar alii care au nevoie de 12 ore de somn. Un bolnav n faza terminal poate avea nsa nevoie de pn la 20 de ore de somn. Din aceasta cauz, timpul pe care l poate petrece cu membrii familiei scade i mai mult. Muli oameni sntoi sunt obosii pentru c nu dorm bine, nu dorm destul, sunt stresai sau muncesc prea mult. La fel se ntampl i n cazul unui bolnav, doar c mai pot exista i alte cauze ale oboselii. De multe ori, oboseala este un efect secundar al medicamentelor, al anemiei, al cancerului sau al unor infecii. Dac o asemenea cauz este identificat, ea trebuie tratat. Problema este ns c medicamentele folosite pot avea efecte secundare severe la rndul lor. Cel mai important este s avem grij ca bolnavul sa nu fie deranjat n timpul somnului. Medicamentele nu ar trebui administrate noaptea, pentru a nu-l trezi inutil. Mesele nocturne sau butul n timpul nopii solicit i mai mult organismul. De multe ori uitm acest lucru atunci cand hrnirea se face intravenos. Dac bolnavul are dureri nocturne, doza de analgezice trebuie marit. Acestea au ca efect secundar oboseala i duc la un somn mai bun.

Mncrimea Mncrimea poate avea multe cauze. De multe ori, de vin este cancerul sau tratamentul acestuia. Unele analgezice, cum ar fi opioidele, sunt o alt posibilitate. n acest caz, poate fi ncercat un opioid alternativ care s nu cauzeze mancrimi. Schimbri n metabolism sau probleme cu pielea pot i ele cauza mncrime. Ele sunt frecvente n cazul cancerului hepatic, al alergiilor sau infeciilor cu ciuperci ale pielii. n situaiile n care tratamentul direct al cauzei nu este posibil, putem recurge la medicamente folosite pentru a elimina mncrimea n bolile copilriei. Din pcate, efectul secundar al acestora este accentuarea strii de oboseal. n anumite cazuri, senzaia de mncrime este generat artificial de creier. n astfel de cazuri, nu ajut nici scrpinatul nici tratamentul pielii. Chiar i n cazurile de mncrime acut, scrpinatul trebuie evitat pentru c poate produce rni. Ca o alternativ la scarpinat, zona afectat poate fi apasat sau frecat uor. Tratamentul pielii este foarte important. Splarea frecvent cu spun obinuit nu ajut ns, pielea trebuie meninut curat i hidratat n acelai timp. Iat o reet simpl a unui ulei care elimin mncrimea, miroase frumos i n acelai timp hidrateaz pielea: Melisa 100% 2 picaturi Esen de trandafir 1 picatur Lavand 7 picaturi Ceai 5 picaturi Mueel 3 picaturi Se amestec cele de mai sus in 70ml ulei de msline si 30ml ulei de jojoba.

Drenajul limfatic, TLC i ceva n plus.. Sistemul limfatic este un fel de serviciu de salubrizare al organismului. El are un rol important n procesul de detoxifiere, purificare i lupta mpotriva infeciilor. n timpul multor operaii, sunt tiate canalele limfatice, ducnd la congestionarea lor. Tumorile canceroase pot i ele cauza acumularea de limf. O terapie recent este drenajul limfatic manual. Exist servicii speciale de instruire pentru acest tratament. Parile umflate ale organismului sunt tratate pentru a elimina blocajele din esuturi. Apasnd uor zonele afectate prin micri circulare i ritmice, terapistul direcioneaz fluidul limfatic spre zonele n care canalele nc funcioneaz. Acumularea de proteine n esuturi le poate ntri ca o piatr, blocnd vene i nervi i cauznd dureri puternice. Minile i picioarele devin grele ca plumbul. Datorit acestor edeme limfatice se pot produce iritri i rni de la statul n pat. Drenajul limfatic manual este singurul tratament al blocajului limfatic. Pentru cazuri foarte grave, el poate fi utilizat impreun cu bandaje de compresie, tratamentul pielii i exerciii speciale. Micrile uoare i ritmice ale drenajului limfatic sunt relaxante pentru bolnav i amelioreaz durerea. n acest fel, poate fi redus doza de analgezice. Propriul sistem imunitar este stimulat, organismul se detoxifiaz i apa este eliminat mai repede. S-a demonstrat prin studii c, n urma drenajului, volumul limfatic rmne ridicat i la 6-8 ore dupa tratament. Aceast terapie are efecte benefice i asupra celui care o execut. Datorit micrilor calme i ritmice, i maseurul se calmeaz i poate avea discuii relaxante cu bolnavul.

Yoga n ngrijirile paliative Pe lng administrarea medicamentelor, ngrijirile paliative fac apel la metode non-medicale n tratarea durerii, crampelor musculare sau oboselii excesive. Yoga este coala indian de filozofie i exerciii fizice veche de mii de ani. Ea i propune s interacioneze cu oamenii la nivel spiritual, fizic si emoional. O sesiune de yoga const n relaxare iniial, relaxare muscular, diferite poziii, exercitii de respiraie i relaxarea final care poate include o cltorie n imaginar. Studiile neurologice efectuate pe bolnavi au demonstrat eficiena yoga n tratamentul oboselii i n meninerea echilibrului. n managementul durerii, se tie de mult vreme c relaxarea muscular are un efect benefic. Cei mai muli practicani de yoga sunt oameni sntoi. Acetia exagereaz de multe ori partea fizic a yoga, dei beneficiile emoionale sunt cel puin la fel de importante. Yoga i alte metode similare poate avea mare succes n cazul bolilor grave. Muli oameni au tendina s exagereze cu exerciiile fizice obinuite. Yoga este mai bun n astfel de cazuri pentru c ofer atenie ntregului organism. Yoga nu are un obiectiv precis, nu exist presiunea competitiv a exerciiilor normale. Trecnd de la o poziie la alta, bolnavul nsusi decide cnd este timpul s se opreasc. Pe lng simptomele obinuite, yoga poate ajuta i cu multe alte probleme de sntate. Poziiile yoga pot fi adaptate nevoilor fiecrei persoane n parte. Ele rspund nevoilor individuale, ajut la ntrirea muchilor, mbuntesc respiraia, relaxeaza corpul i calmeaz psihicul. Printre altele, yoga l poate scpa pe pacient de stresul asociat unei boli grave.

Terapia masajului ritmic Tcerea nu este ntrerupt de cuvinte sau muzic: toata atenia se concentreaz asupra pacientului. Minile alunec uor pe piele, mirosul de lmie persist delicat n aer. Ai sentimentul c eti pe mini bune. Aceasta este terapia masajului ritmic dup Wegman/Hauscha, o metoda complementar de tratament care ajut bolnavul ntr-un mod specific. Masajul profesional este ca o discuie fr cuvinte ntre piele i mini. El se bazeaz pe atingeri uoare, micri ritmice de jur mprejur. Atingerile ritmice continu cu putere i presiune variabil, formnd linii sau cercuri de-a lungul muchilor. Minile sunt calde i moi, n camer este o atmosfer placut i sigur. Pacientul se poate lsa n voia acestui tratament relaxant. El se simte apreciat i preuit datorit acestui masaj de calitate. Acest lucru i crete ncrederea n sine. Masajul bine executat nu rmne la suprafa ci ptrunde n interiorul pacientului. Muli dintre pacienii ngrijirilor paliative nu au o prere buna despre corpul lor. Datorit operaiilor, tratamentelor obositoare i schimbrilor vizibile sau invizibile, prerea lor despre ei nii se deterioreaz ireversibil. De multe ori, bolnavul se simte prizonier n propriul corp. Cu ajutorul masajului ritmic, aceast relaie se poate schimba n bine.

Masajul ritmic poate fi folosit n multe feluri. De exemplu, masajul pe spate cu ulei de lmie poate trata paliativ problemele respiratorii. Masajul picioarelor ajut cu edemul limfatic. Folosirea uleiului de lavand regleaz somnul i ajut cu durerile de cap. Acestea sunt doar cteva exemple de efecte benefice ale masajului. n toate formele lui, masajul schimb prerea bolnavului despre propriul corp, mai ales n cazul celor care au probleme emoionale sau nu se pot scula din pat. Masajul ritmic efectuat de membrii familiei i ajut i pe acetia s transmit bolnavului un sentiment de siguran i apropiere fizic. Rudele pot fi instruite de specialiti n tehnicile corecte de masaj i aplicarea lor n scopuri benefice. Masajul ritmic poate fi nvat dup cteva cursuri consecutive. Componenta lui esenial este antrenamentul minilor.

Stimularea bazal La sfritul vieii oboseala sever se transform n somn aproape continuu sau confuzie sever n anumite cazuri. Pentru rude i apropiai conversaia cu bolnavul devine imposibil i asta d natere la temeri i stress insuportabil. n asemenea cazuri, stimularea bazal este o terapie util care ajut cu interaciunea social. Ea a fost gndit pentru copiii cu probleme de comunicare i se bazeaz pe stimularea percepiei. Metodele de stimulare a celor sapte simuri i felul n care ele pot fi aplicate de apropiai: mbuntirea percepiei De mici copii, ne obinuim ca pielea s fie graniacorpului nostru i interfaa prin care simim o gam larg de senzaii. De aceea, exist multe posibiliti de stimulare: masaj parial (la mini, picioare, gt, abdomen,...), atingeri ritmice, exerciii pasive i multe altele.

Simul tactil Simul tactil ne ajut s ne aducem aminte. Cnd cineva ne pune un obiect n mn, forma lui ne trezete amintiri. Blana animalului iubit ne poate face s deschidem ochii, un pahar n mn ne face s deschidem gura n mod reflex, un irag de mtnii ne aduce aminte de slujb, etc.

Echilibrul Simul echilibrului controleaz micarea i perceperea mediului nconjurtor. El dispare atunci cnd nu ne micm. Poate fi activat prin simpla ridicare a capului, a seciunii de sus a patului, ntoarcerea pe o parte, statul pe marginea patului, orice mici micri n pat. Toate aceste mici detalii incurajeaz comunicarea i atenia bolnavului.

Simul vibraiilor Mersul i vorbitul trezesc n noi amintiri din perioada petrecut n uter nainte de natere. n acest fel pot fi activate senzaii plcute pierdute de mult timp. Este foarte uor s stimulm acest efect relaxant prin simpla aplicare a unui echipament vibrant de masaj pe saltea; ct i prin discuii, cntec i contact fizic.

Gustul Poate fi stimulat prin mncruri i buturi familiare. Buturile favorite pot fi aplicate pe tampoane cu care se cur gura n scopul igienei orale i hidratrii. Congelate, aceste sucuri au un efect rcoritor.

Mirosul Mirosul trezete amintiri i ne influeneaz sentimentele. Mirosuri familiare cum ar fi oseta unei persoane cunoscute, parfumuri specifice, uleiuri parfumate, etc pot aminti de lucruri pierdute.

Auzul

Nu se tie exact cum funcioneaz auzul. Este demonstrat ns c persoanele care au probleme cu alte simuri aud mai bine dect persoanele normale. De aceea, este important s meninem contactul cu bolnavul prin discuii clare, deschise i prieteneti. Alte posibiliti de comunicare sunt prin cntec, rugciune, lectura cu voce tare sau muzica.

Orice alegere de stimulare facem, ea trebuie s fie potrivit fiecrei persoane, bazate pe interesele, obiceiurile i plcerile lor. Efectul lor poate fi evaluat prin gesturi, expresia feei, tensiune muscular, schimbri n respiraie i multe alte detalii.

Calitatea vieii bolnavului crete prin simplul fapt c o persoana interesata i sensibil se afl alturi. Dorina de a nu muri singur este una dintre cele mai frecvente. Prin stimularea diverselor canale de comunicare se poate reduce stresul pacientului. n acelai timp, rudele i apropiaii au ceva concret de fcut i se pot face utile.

Rnile de la stat n pat Rnile i rosturile cauzate de statul n pat se pot agrava n rni mult mai grave. Din cauza rosturilor, apa se acumuleaz n piele cauznd inflamaii i infecii, pielea devine moale i se crap cu uurina. n plus, ciuperci se pot dezvolta n zonele afectate. Pentru a evita aceste probleme, este important s curm cutele pielii i s folosim creme ct mai rar posibil. Infeciile cu ciuperci pot fi tratate cu diverse soluii i medicamente recomandate de medic. Alifiile trebuie aplicate ntr-un strat ct mai subire, pentru a nu sufoca pielea. Dac pacientul poart scutece tip pampers, este foarte important sa fim ateni la starea pielii. Din cauza combinaiei de umezeal i impermeabilitate, suprafaa ei are mult de suferit. De multe ori, este mai bine s folosim pantaloni din plas cu tampoane nlocuibile. Bolnavului i va fi ruine dac face pe el, aa c tampoanele trebuie schimbate cu mare grij. Dac pacientul are deja rni, urina poate fi drenat temporar printr-un cateter pentru a permite pielii s se refac. n cazul scutecelor, este bine s le evitm pe cele din plastic. Cele din bumbac sunt mult mai bune, cu o capacitate mare de absorbie i permeabile pentru aer. Rosturile datorate presiunii prelungite sunt inevitabile n anumite zone. Ele nu sunt o boal n sine, ci seman mai mult cu nite lovituri cauzate de nemicare, umezeal sau reducerea esutului gras subcutanat. Pe lng tratarea pielii, este important s schimbm des poziia bolnavului pentru a atenua presiunea. Zonele cele mai sensibile sunt: coccisul, fesele, clciele, ncheieturile, urechile i genunchii.

Poziionarea i reducerea presiunii Nu exist nici o poziie n pat care s fie perfect, scopul nostru trebuie s fie s gsim poziia ideal pentru a slbi presiunea din diferite zone ale corpului. n cazul ideal, vom reui s tratm pielea i s gsim o poziie corect fr a provoca neplcere pacientului. Cerei prerea unui medic dac avei nelmuriri. Exist saltele speciale pentru bolnavi, care sunt foarte utile pentru c au forme speciale i pot stabiliza poziia corpului. Zonele cele mai sensibile trebuie susinute de perne speciale, de exemplu sub clcie sau ntre genunchi. n cazul n care pacientul are dureri mari la schimbarea poziiei, i se pot administra analgezice mai puternice. Sfaturi de ngrijire a pielii ngrijirea pielii este foarte important pentru bolnavii n stadiu terminal, care nu se pot ridica din pat. La fel ca i alte forme de tratament, ngrijirea pielii trebuie s se potriveasca nevoilor pacientului. Se recomand folosirea uleiurilor de bun calitate care stimuleaz circulaia, cum ar fi uleiul de lavand sau cel de rozmarin. Pacieni imobilizai la pat: Folosii fiecare ocazie pentru a masa i spla pielea. Aternuturile trebuie schimbate frecvent, s evitm grsimile i orice obiect inutil n pat. Incontinena: Splai bolnavul cu ap curat la fiecare schimbare a scutecelor. Tamponai cu atenie pielea uscat, folosii emulsii de hidratare din cnd n cnd. Piele sensibil: Curai cu atenie orice resturi de spun, folosii tratamente specifice pentru piele, atenie special la cutele pielii care trebuie s ramn uscate.

Poziia corect Poziionarea corect devine esenial mai ales atunci cnd bolnavul nu se poate mica din cauza slbiciunii sau durerii. n asemenea cazuri, el are nevoie de ajutor pentru a gsi o poziie confortabil. Pacientul este cel care trebuie s decid cum se simte cel mai bine. Se pot folosi perne speciale, paturi sau rulouri din ln sau gel. Asistentele medicale pot recomanda astfel de obiecte ajuttoare. Pernele din cauciuc nu mai sunt recomandate n tratamentele moderne. Este bine s nu uitm c paturile medicinale au cadre metalice al cror scop este ca bolnavul s nu cad din pat. Dac se sprijin capul sau un picior pentru cteva ore de acest cadru, se vor produce rni. n aceste zone trebuie s punem perne n plus. ncheieturile sunt i ele zone sensibile care necesit atenie special. Pentru a minimiza problemele cauzate de presiune, bolavul trebuie ntors alternativ pe ambele pri. n acest fel se mbuntete circulaia i este ajutat funcionarea plmnilor, care se umplu mai greu cu mucus. n poziia pe o parte, este important s punem o pern ntre picioarele bolnavului. O alt pern pus n spatele pacientului l va mpiedica s se rostogoleasc pe spate. Pentru a evita rosturile, poziia bolnavului trebuie schimbat la fiecare 2-4 ore. n cazul celor care nu se mai pot mica, poate fi folosit o saltea special cu presiune alternativ. Aceasta protejeaz mpotriva rosturilor dar pacientul va trebui repoziionat n continuare. Fiecare om vrea sa doarm n propriul lui pat. Un pat medicinal modern este ns mai confortabil. El are multe avantaje: arat confortabil, ofer posibiliti de reglaj, este suficient de nalt pentru a uura ridicarea i este accesibil din ambele pri. n plus, paturile speciale previn apariia problemelor la spate. De aceea, este bine sa lum un asemenea pat ct mai rapid posibil. n faza terminal a bolii, cnd totul este un chin pentru bolnav i el vrea doar s fie lasat n pace, nu mai are sens s-i schimbm poziia mpotriva voinei lui. Este normal ca rosturile s apar n acest caz.

Mirosurile

Multe probleme, cum ar fi agiatia, ameeala, frica, insomnia, durerea i altele pot fi alinate de folosirea uleiurilor eseniale frumos mirositoare. Ele pot fi inhalate sau aplicate pe piele. Efectul lor este relaxant, diminund crampele i anxietatea i reducnd producerea de mucus. Putem folosi uleiurile pentru a face camera s miroas frumos dar i n timpul splrii sau masajului. Ele sunt mai eficiente dect ne imaginm, mbuntind starea bolnavilor i a rudelor. Cui nu i-ar plcea s fie masat cu uleiuri frumos mirositoare? Cnd nu mai avem cuvinte, atingerea ajut la reluarea contactului i apropierea fizic este o form sensibil de ngrijire.Timpul petrecut astfel impreun cu bolnavul este benefic att pentru pacient ct i pentru rudele lui. Astfel de mici semne zilnice de susinere i apreciere sunt foarte importante.

Unele boli duc la formarea unor rni urt mirositoare. Acestea ngreuneaz situaia pacientului, care se simte ruinat i speriat. Pe lng mirosul insuportabil, ei se tem c alii i vor evita din aceast cauz. ngrijirile paliative pot ajuta mult n aceste cazuri: pe lng tratarea rnii se pot folosi uleiuri eseniale mpotriva mirosului.

Rnile neplcute Rnile deschise provoac situaii critice, ele fiind asociate nu doar cu durere pentru pacient dar sunt greu de suportat de familie i ingrijitori. Rnile deschise rspndesc un miros neplcut i foarte puternic n ntreaga cas. Este un lucru ruinos pentru bolnav i foarte dificil pentru rude. n aceast situaie delicat este nevoie de sensibilitate i experien. Nu are rost ns ascunderea acestei situaii, i pentru bolnav poate fi util o discuie deschis. De obicei, putem controla secreiile urt mirositoare. Carbonul activ i clorofila sunt utile mpotriva mirosurilor. Candele parfumate cu uleiuri eseniale ajut la eliminarea mirosului din camera. Nu trebuie nici s uitm s deschidem ferestrele. Chiar i n timpul iernii, o fereastr deschis din cnd n cnd nu va cauza rceal sau pneumonie. Nu are nici un rost s ncercm prea mult s eliminm mirosurile. Medicii i specialitii se pot ocupa de ele prin metode speciale cum ar fi pansamente, antibiotice locale, etc. ngrijitorii cu experien vor reui s gaseasc o soluie acceptabil pentru pacient, chiar dac rnile se mresc i vindecarea lor devine imposibil din cauza bolii.

Constipaia Constipaia este o afeciune comun chiar i n cazul oamenilor sntoi, cauzat de obicei de lipsa de exerciiu i nutriia incorect. Pacienii la pat sunt afectai mult mai frecvent din cauza medicaiei care are de multe ori ca efect secundar paralizarea tractului intestinal. n aceste cazuri, este bine s recurgem la medicamente specifice. Laxativele se pot procura de obicei pe baz de reet. Schimbarea dietei nu are nici un efect de obicei, pentru c datorit slbiciunii bolnavul nu prea mai mnnc oricum. Orice form de micare, de la fizioterapie pn la civa pai prin camer, ajut digestia. Masajul tractului intestinal, folosind micri circulare n sensul acelor de ceasornic, stimuleaz tranzitul intestinal n direcia corect. Nu este necesar ca bolnavul s mearg la toalet n fiecare zi. O dat sau de dou ori pe sptmn este suficient de obicei, mai ales dac pacientul nu mai mnnc foarte mult. Dup cteva zile de constipaie se pot administra medicamente puternice. Boala poate duce la complicaii cum ar fi obstruciile intestinale sau paralizia intestinal, care trebuie operate. Din pcate, de multe ori bolnavul nu mai traiete mai mult de cateva zile dup o astfel de operaie. Dac bolnavul refuz operaia sau vrea s rmn acas, se poate folosi un tub de hrnire sau un tub PEG pentru a drena coninutul stomacului. Dup instalarea unui asemenea tub, pacientul poate s bea ct de mult vrea fr efecte negative. n plus, dac tractul intestinal este paralizat din cauza medicaiei i nu se mai produc crampe intestinale, nu se mai acumuleaz foarte mult lichid. Este deci posibil ca bolnavul s rmn acas n faza terminal chiar i luni de zile, ducnd o via normal.

Bolile neurologice i ngrijirile paliative Tulburrile neurologice cum ar fi comoii, tumori pe creier, scleroza multipl, Parkinson sau demena sunt cauze frecvente ale morii. Pn acum, ngrijirile paliative erau oferite mai mult bolnavilor de cancer. Sper deosebire de cancer, afeciunile neurologice severe duc foarte rapid la imobilizare la pat combinat cu probleme mintale. Datorit problemelor mintale, bolnavii reuesc foarte greu s-i exprime dorinele sau s descrie simptome. Aceste cazuri au nevoie de ngrijiri paliative speciale, acordate de oameni cu mult experien. Atunci cnd tratm simptomele neurologice, nu trebuie uitat c multe medicamente specifice duc la probleme mintale mai grave. Durerea este un efect comun al stresului, dar nevralgia poate fi la fel de intens. n faza terminal a bolii, problemele respiratorii sunt foarte frecvente. n astfel de cazuri, se pot folosi plasturi mpotriva rului de main care se lipesc n spatele urechii. Orice fel de infuzii trebuie stopate i pacientului nu trebuie s i se administreze mai multe lichide dect cere. Presiunea crescut n interiorul craniului poate cauza ameeal. Pe termen scurt, asemenea simptome pot fi rezolvate prin administrarea de cortizon. Momentul n care bolnavul nu-i mai recunoate pe cei din jur i comunicarea cu el devine aproape imposibil este foarte greu pentru rude i prieteni. Bolnavul continu ns s aib emoii puternice, n ciuda acestor probleme. Putem interaciona prin atingere chiar i cu un bolnav n stare de incontien. Este foarte important atitudinea fa de bolnav: el este n continuare un om, n ciuda tuturor problemelor! Rudele sunt de obicei cele care au grij de pacient toat ziua i nu mai au timp pentru propria lor via social. Din cauza problemelor mintale ale bolnavului, rudele sunt nevoite de multe ori s ia decizii n locul lui, dei probabil nainte de boal acestea erau luate mpreun. De aceea, rudele vor avea de obicei probleme mari din cauza izolrii i epuizrii i au nevoie de ajutorul unor terapiti cu experien.

Operaiile paliative Cnd ne gndim la operaiile pentru cancer, sperm n general c tumoarea va fi extirpat i astfel boala se va vindeca. Acest rezultat fericit se poate obine n stadiile incipiente ale bolii. n asemenea cazuri, acceptarea operaiei este n general uoar. Lucrurile se schimb atunci cnd boala este ntr-un stadiu avansat. De multe ori, operaia nu mai poate vindeca boala i scopul interveniei chirurgicale se schimb. Totui, chirurgia ramane o posibilitate de a atenua simptomele bolii sau de a preveni complicaiile. Acest aspect trebuie explicat cu mare atenie bolnavului. Pe ct posibil, este bine ca la conversaie s fie prezeni i rude sau prieteni, care i pot aminti detaliile mult mai bine ulterior. Nu ne propunem s prezentm diversele posibiliti de chirurgie n aceasta brour. Un lucru trebuie spus totui: dac tumoarea este foarte mare, este bine s o micorm prin chirurgie, chiar dac ea nu poate fi extras cu totul. Acest lucru poate evita multe complicaii cu totul, sau le poate reduce efectele negative. De exemplu, n cazurile cnd tumoarea blocheaz intestinele, o operaie de bypass poate rezolva problema chiar dac tumoarea rmne n acelai loc. n cazurile cnd tumoarea iese prin piele, ea poate fi redus chirurgical prevenind dezvoltarea ei i eliminnd mirosurile neplcute. Sunt multe astfel de exemple cnd chirurgia poate ajuta fr s vindece. Nu trebuie uitat ns preul acestor operaii, care pot avea efecte secundare grave. Ct timp va dura internarea? Va avea bolnavul nevoie de tratament special de reabilitare dupa externare? Care sunt complicaiile posibile i ct de frecvente sunt ele? Operaia poate duce la un deces timpuriu? Vor fi anumite restricii pentru o perioad lung dup externare? Rspunsul la toate aceste ntrebri trebuie aflat nainte. Decizia nu trebuie s fie neaprat a bolnavului. Unii oameni vor s tie ct mai puin despre asemenea lucruri. n acest caz, pacientul poate ruga o persoan apropiat s analizeze opiunile i s decid. Aceast persoan poate fi medicul de familie, oncologistul sau chirurgul.

Radioterapia paliativ Ca i operaiile paliative, radioterapia paliativ este un subiect delicat. Radioterapia este o terapie secundar foarte util care poate vindeca boala n unele cazuri dar are efecte benefice chiar dac vindecarea nu mai este posibil. Este n special recomandat ca tratament secundar n combinaie cu alte proceduri. Tumorile pot fi iradiate nainte de operaie pentru a le reduce dimensiunea i a face posibil intervenia chirurgical. n alte cazuri, radioterapia este folosit dup operaie pentru a elimina urmele canceroase rmase. Radioterapia poate fi util n stadii terminale atunci cnd o tumoare ntr-un loc sensibil incomodeaz bolnavul, de exemplu n ira spinrii, creier, rect, gt sau trahee. n asemenea cazuri, blocajul poate fi eliminat. Nu trebuie uitat ns faptul c radioterapia poate avea efecte secundare grave, n funcie de echipamentul folosit. Arsurile severe sunt unul dintre aceste efecte. Se pot produce i leziuni interne severe, n special la nivelul membranelor mucoase. Reeaua nervoas poate fi i ea afectat, rezultnd n nevralgie permanent. Efectele secundare se reduc atunci cnd este folosit echipament mai modern. Pe de alt parte, radioterapia poate fi folosit pentru a trata durerile cauzate de cancer. Cele mai spectaculoase rezultate se obin n cazurile de cancer osos sau metastaz a oaselor, fiind astfel posibil s reducem foarte mult doza de analgezice. Ca i alte forme de tratament, radioterapia are doua fee: ea poate duce att la vindecare ct i la distrugere. De aceea este nevoie de un medic experimentat care s decid asupra folosirii acestei proceduri.

Chimioterapia paliativ Este nevoie de mult experien i sensibilitate pentru a decide utilizarea acestui tratament, mai ales n cazul bolnavilor btrni sau n stadiu terminal. De multe ori, nu avem suficiente date pentru a lua o hotrre. Conteaz foarte mult i dac pacientul mai are i alte boli cum ar fi afeciuni cardiace, hepatice sau renale; este important i starea general a bolnavului. Vrsta naintat nu este un motiv suficient n sine pentru a respinge chimioterapia. n general, chimioterapia este o metod de a distruge celulele canceroase folosind medicamente speciale care le omoar sau le stopeaz creterea. Obiectivul este fie vindecarea complet, fie reducerea mrimii tumorii pentru a permite chirurgia sau radioterapia. Chiar dac vindecarea nu mai este posibil, chimioterapia poate fi folosit pentru a diminua neplcerile cauzate de mrimea tumorii. Este important ns ca efectele secundare s nu apar sau s fie ct mai reduse. Efectele secundare care apar n timpul sau chiar o lung perioad dup chimioterapie, sunt stri extreme de ameeal, diaree, urticarie sever, slabiciune i imobilizare la pat. Nu trebuie uitat c astfel de simptome irosesc timpul i aa redus pe care l mai are de trit bolnavul. Decizia de a apela la chimioterapie i ct de puternic s fie tratamentul trebuie luat de bolnav. Aspectele medicale pot fi uor explicate oricui. Pacientul nsui trebuie s decid ct timp i ct suferin este dispus sa investeasc n acest tratament radical i riscant.

Reorientarea terapiei Acesta este cel mai dificil aspect al ngrijirilor paliative. Toi credem c obiectivul terapiei n medicin este vindecarea. n cazul bolnavilor n stadiu terminal, vindecarea devine ns imposibil. Este momentul s reanalizm tratamentul i s stabilim alte obiective care nc mai pot fi atinse. Nu trebuie restrns tratamentul! Dimpotriv, trebuie ncercate toate variantele pentru a asigura o via ct mai lunga i mai bun. Chiar dac medicina nu mai poate vindeca boala, ea poate nc atenua majoritatea simptomelor. Pentru asta, este nevoie s redefinim mai nti toate obiectivele tratamentului. Scopuri ca vindecare sau nsntoire sunt nlocuite de mbuntire, stare general bun sau via de calitate. Din experiena noastr, aceste scopuri pot fi atinse eliminnd acele tratamente care fac mai mult ru dect bine. Trebuie s facem tot posibilul pentru a mbunti situaia ct mai mult. Este ca mersul pe srm, cu multe momente delicate n care pacientul i rudele lui au nevoie de mult susinere. Ca i n cazul alpinismului, nu avem dect o singur coard de siguran. Este foarte important s lucrm mpreun cu bolnavul i cei din jurul lui, s-i sftuim bine i s le insuflm ncrederea de care au nevoie. Foarte util este felul n care rspunde bolnavul, dac are probleme sau ntrebri i dac este mulumit de felul n care decurge tratamentul. Orice procedur trebuie aprobat de bolnav sau de rudele sale. Administrarea oricrui tratament fr acordul pacientului, chiar i o simpl injecie, antibiotice sau hranire artificial reprezint o infraciune penal care poate duce la un proces. Tratamentul corect este cel care respect dorinele bolnavului, ajutnd la reducerea durerii i a fricii i mbuntirea respiraiei. Rezultatul unei astfel de terapii poate fi ns un pacient obosit, care doarme toat ziua. Nu este o problem ns, dac efectul se datoreaz unor decizii n cunotin de cauz. Eutanasia la cererea pacientului sau a familiei sale nu este un obiectiv al ngrijirilor paliative. Noi ne propunem doar s ajutam oamenii pe drumul spre moarte, oferind susinere tuturor celor implicai nainte i dupa deces.

Problemele psihologice Diagnosticarea unei boli fatale este mereu o veste ocant i devastatoare pentru persoana bolnav i familia lui. Modul lor de via se schimb complet din acel moment. ntre diagnosticul iniial i momentul n care boala devine incurabil, pacientul trece prin stri alternante de disperare i speran, n acelai timp cu succesele i eecurile tratamentului. Felul n care pacienii i cei din jur trec prin aceste situaii depinde de boal, de relaia ntre ei, de personalitatea i experiena de via a fiecruia. De vin pentru suferina psihic sunt de multe ori medicii i asistentele de la spitalul implicat n tratament. Efectele psihosimatice ale suferinei psihice nu sunt luate n calcul de cele mai multe ori, n special amrciunea familiei bolnavului. Unul dintre scopurile majore ale ngrijirilor paliative este preocuparea pentru starea emoional a bolnavului, sesizarea i alinarea suferinei lui i a rudelor. Exist multe metode de a calma problemele psihologice: de la discuii deschise la exprimarea suferinei prin furie sau plns. Fiecare om sufer in felul lui. Managementul suferinei implic i suportarea acesteia. Putem ajuta prin ascultarea pacientului, susinerea i interesul artat. Dac bolnavul simte c este luat n serios, c este acceptat aa cum este i c va fi ajutat n orice situaie, va avea curajul de a-i exprima liber sentimentele. Pentru a-l ajuta n acest scop, e nevoie de discuii discrete i fr grab. Profesionitii n ngrijiri paliative pot ajuta oricnd, datorit relaiei de colaborare cu serviciile hospice la domiciliu i cu preoii. Consolarea rudelor bolnavului poate continua i dupa decesul acestuia.

Nu e uor s spui adio Telefonul sun. M uit la ceas. Este dou fr un sfert noaptea. Aprind lumina. Atept s mai sune o dat i rspund, Servicii funerare Smith, cu o voce normal, ca i cnd a fi fost treaz ateptnd telefonul. Sunt doamna M. Soul meu tocmai a murit acas i doctorul mi-a spus c ar trebui s sun la pompe funebre. Am pregtite o hrtie i un pix. Va trebui s pun cteva ntrebri, contactul iniial este mereu cel mai important pentru a stabili o legtur bazat pe ncredere. Exist dou opiuni, doamna M. Putem s venim acolo s zicem ntr-o or i s lum cadavrul soului dumneavoastr la noi. Putem ns i s-l lsm la dumneavoastr pn mine diminea. Doamna M. este nehotrt. Ar fi posibil s-l in acas pn mine? Desigur, i rspund, apoi m interesez de situaia de la faa locului. Oprii nclzirea i doar acoperii-l cu o ptur subire. i dac v rzgndii n urmtoarele ore i vrei s venim s-l lum, s ne sunai. Doamna M. rmne cu soul ei pn a doua zi i am o ntlnire cu ea aproape de prnz pentru a discuta ce mai e de fcut. Cnd ajung, mi multumete i m mbrieaz. I-a fcut bine faptul c nu a trebuit s se despart imediat de soul ei. L-a atins i a simit cum corpul se rcete treptat, nu tia c acest lucru este posibil. Pentru un om cu meseria mea, este un aspect important. Stm fa n fa discutnd despre nmormntare, despre poza de pe mormnt i despre toate celelalte probleme, ct i despre pensie i asigurare. Din cnd n cnd, intervin i emoiile. mi povestete despre scurta boal, despre teama i despre sperana pe care a avut-o pn cu cteva ore naintea morii. mi spune i c datorit suferinei, n sufletul ei nu mai este loc de alte emoii.

Este att de dureros c te simi gol pe dinauntru, ca o cochilie. i n acel moment nu i poi imagina c o s te simi vreodat mai bine. n acele zile i ore trebuie s iei decizii, s te ocupi de att de multe lucruri, s anuni rudele i cunoscuii i multe altele. Este incredibil c un om se poate ocupa de aceste lucruri dup un asemenea oc. De multe ori, nici nu ne gndim la acest lucru. Aceasta este sarcina mea de antreprenor de pompe funebre, s dau sfaturi bune n aceast perioad i s prevd dorinele familiei chiar daca nici pentru ei nu este de multe ori clar ce-i doresc. Desigur, sunt i alte forme de exprimare a durerii i suferinei. De multe ori, este vorba de furie: de ce m-a lsat singur, de ce mi-a fcut asta?. n multe cazuri, antreprenorul de pompe funebre este apul ispitor pentru tot, pentru tot ce nu s-a spus, pentru toate eecurile, toat furia i neajutorarea. Astfel de situaii sunt ntotdeauna dificile. De multe ori este bine s amnm anumite discuii. S nu uitm c fiecare persoan sufer n felul su. Chiar dac cunoatem etapele suferinei, este diferit de fiecare dat. De exemplu, iat o mam jelindu-i singurul copil, durerea i rupe inima n dou, st lng cociugul deschis i l atinge, l ia n brae, nu-i vine s cread c a murit. Sau trei fiice care vor s-i mbrace chiar ele mama pentru ultima oar, s-i fac prul, s o mai aranjeze iar i iar cu cte o urm de fard pe obraz pentru c aa-i plcea ei s se fardeze. Sunt i parinii care au ateptat att de mult ca biatul lor s se fac mare i acum trebuie s-l piard. Care n zilele de dinaintea nmormntrii vin s-l vad n fiecare zi, i aduc jucrii i cadouri, se in n brae i sufer mpreun. Sunt i nepoeii care deseneaz un portret al bunicului pe care eu l pun n cociug alturi de o nuca, o piatr sau alt amintire a unei vacane frumoase. Suferina este o durere ce pare fr sfrit. Toi cei care au trecut prin asta tiu despre ce e vorba. Totui, din experiena mea, tiu c dei suferina este uria i nu mai las loc de alte emoii, ntr-un final ea va trece. Nu azi, nici mine, ci n momentul potrivit. Momentul cnd sperana, rbdarea i ncrederea apar din nou.

Asistena religioas Pentru unii cretini, asistena religioas poate fi extrem de important i poate ajuta prin ritualuri de genul confesiunii sau rugciunilor. n special n zonele cu puternice tradiii cretine, ne-am atepta ca preoii s fie mereu implicai n susinerea bolnavilor. n mod ciudat, acest lucru nu se ntmpl. Motivul este de multe ori frica sau falsele temeri legate de felul n care un preot poate s ajute. De exemplu, ritualul catolic al ungerii bolnavilor cu ulei este asociat de muli cu moartea. O posibil cauz este faptul c n trecut ungerea avea loc n momentul mpartaniei. Ungerea este un ritual care ar trebui s ofere putere bolnavului i s-l ajute n lupta lui cu boala. Are un efect benefic asupra persoanelor religioase. Este ntotdeuna util s intrebm bolnavul dac nu cumva dorete asisten religioas. ntrebarea merit pus chiar dac omul nu pare a avea legturi cu biserica. n timpul bolii multe lucruri uitate devin importante. Rudelor nu ar trebui s le fie ruine s ntrebe despre acest fapt. Asistena religioas oferit de preoi, pastori, vicari sau membri ai unor ordine religioase, are o semnificaie general. Ea poate fi oferit chiar i celor care nu cred. Este mereu util s discutm anumite lucruri sensibile cu strini n care tim c putem avea ncredere. O astfel de discuie ne poate ajuta s ne uurm sufletul sau s ne rezolvm conflictele. n multe cazuri, exist conflicte n familii datorit crora legtura cu rudele apropiate a fost rupt de muli ani, rudele nu mai vorbesc ntre ele sau exist dumnii ascunse. n special n asemenea cazuri este important s oferim asisten religioas chiar i necredincioilor, i s folosim preotul ca pe un mediator n familie. De multe ori, rezultatul a fost o mpcare pe patul de moarte, cu efecte benefice pentru cei care rmn n via. Moartea este mai dificil pentru cei care las n urm asemenea conflicte nerezolvate. Povara psihic a unei astfel de situaii nu poate fi tratat medical, cu excepia administrrii ndelungate a sedativelor. Dac se gsete o soluie de mpcare dup o lung perioad de separare, chiar i suferina fizic poate fi diminuat. n asemenea momente se vede cum probleme grave pot fi rezolvate fr medicamente, cu puin rabdare, sensibilitate i atenie.

Este bine s cutm din timp un preot, s nu ateptm pn n ultima clip. Problemele se pot rezolva astfel mai calm, fr presiune. Niciodat nu este ns prea trziu i putem ncerca oricnd s gsim un preot. Acest lucru este n general mai dificil seara, dar chiar i atunci merit ncercat. Putem oricnd cere sfatul profesionitilor n ngrijiri paliative, care au o reea de contacte la care pot apela.

Asistena psihologic n faza terminal Faza terminal a bolii este o perioad groaznic att pentru bolnavi ct i pentru familiile lor. Pentru bolnavi este asociat cu simptome din ce n ce mai grave, ntrebri despre ce se ntmpl dup moarte, acceptarea neputinei de a mai face ceva, probleme fizice i team. Nu trebuie uitat c n general bolnavii sunt contieni de ct de grea i costisitoare este ngrijirea lor pentru cei din jur, ceea ce este o surs adiional de stress. Rudele muncesc continuu i au i ele problemele lor, rezultatul fiind de multe ori epuizarea total. De cele mai multe ori, ajutorul unui psiholog poate fi extrem de util. Scopul este de a mbunti viaa bolnavului n ultimele lui sptmni sau zile. Un pacient mi-a spus o dat: Domnule Franck, nu vreau s fiu mort nainte de a muri. Chiar dac totul se nvrte n jurul morii n aceast perioad, este uor s uitm c pacientul este nc n via i trebuie s se bucure de momentele rmase pe ct posibil. mbuntirea managementului simptomelor deranjante Multe simptome deranjante apar pe durata bolii. Ele pot avea multe efecte: de la stres sau iritare pn la groaz. Aceste simptome sunt de multe ori asociate cu nelinite, gnduri negative, ruine sau fric. Calmarea psihic a bolnavului i rudelor sunt sarcina psihologului. Nelinitea sever poate agrava problemele fizice, deci calmarea ei este extrem de important. n general, este greu pentru bolnav s se relaxeze dac cei din jurul su sunt isterici. Acesta este momentul n care intervenia unui psiholog este cea mai benefic. Managementul durerii Durerea este un simptom principal n faza terminal. Pe lng tratamentul cu medicamente, se pot folosi i tehnici alternative cum ar fi redirecionarea ateniei, distragerea sau hipnoza, toate oferite de psihologi. Aceste tehnici pot fi extrem de eficiente pe termen scurt si pot elimina complet durerea, n combinaie cu medicamentele. Aceste tehnici pot fi nvate i aplicate de muli oameni. Scopul este de a elimina anxietatea i nerbdarea care pot amplifica durerea; i de a gsi pacea i calmul interior necesar pentru a trece peste gndurile negre.

Comunicarea cu familia

n timpul bolii, relaiile ntre pacient i familia lui se schimb radical. Chiar i atunci cnd nu exist tensiune, rolurile se schimb (de exemplu de la soie la asistent ngrijitoare). Nu trebuie uitat ns c afeciunea i iubirea pot reveni. O familie armonioas i funcional este cel mai bun lucru pentru bolnav i cei din jurul lui. Este deci foarte important ca rudele s se protejeze pentru a nu ajunge la epuizare permanent. Organizai-v munca bine i nu uitai de nevoile dumneavoastr. ngrijirea unui bolnav este un lucru dificil i este nevoie de o persoan odihnit pentru a avea rezultate bune. Boala arunc brusc familia ntr-o stare de urgen pe care nimeni nu tie exact cum s o rezolve. Situaiile dificile ntlnite pot duce la scene neateptate i neplcute. Evitai pe ct posibil discuiile despre motenire n prezena bolnavului. Nu este bine nici ca el s afle c este considerat o povar (chiar dac credei c el nu poate auzi discuia). Desi pare simplu i logic, astfel de scpri sunt foarte comune. Aproape toi bolnavii sunt contieni c sunt o povar i c cei din jur se gndesc la motenire. Cteodat bolnavii nii vor s discute despre aceste subiecte dar de cele mai multe ori abordarea lor duce la atmosfer incrcat, nencredere i singurtate. i n acest caz ajutorul psihologic profesionist poate ajuta la trecerea peste situaiile dificile i rezolvarea comunicrii n familie. Poate fi extrem de benefic s discutm ce va urma cu bolnavul. Multora le este foarte greu s vorbeasc despre cum s fie aranjat camera n momentul morii, nmormntare sau cum s decurg ceremonia. Toat lumea se gndete la aceste lucruri dar puini vor s discute despre ele. Discuia aceasta trebuie ns s aib loc, nu o amnai prea mult.

Echipa de susinere n spital Echipele de susinere n spital (numite i echipe paliative de consultan) ofer n interiorul spitalelor sfaturi i tratament pentru simptome deranjante cum ar fi durerea, asfixierea, ameeala sau problemele mai complexe (cum ar fi rni mai dificile). Bolnavii ingrijii de astfel de echipe sunt vizitai regulat i sunt oferite sfaturi rudelor i celor din jur. Dup consultaia iniial, se mai poate cere una n caz de nevoie. Vizitele ar trebui s aib loc nainte i dup weekend, vinerea i lunea. Ele se pot ns plia pe nevoile pacientului sau rudelor sale.

Managementul de caz Tratamentul oferit bolnavului trebuie s fie multi-disciplinar i adaptat nevoilor sale specifice. Scopul este coordonarea diverselor servicii disponibile n cadrul spitalului cu medicii de familie, instituiile de ngrijire sau hospice. Ajutorul poate fi oferit mai ales pentru organizarea ngrijirilor la domiciliu (ex: echipe mobile de ngrijiri paliative), oportunitatea mutrii bolnavului ntr-un salon de ngrijiri paliative, un hospice sau napoi acas. Trebuie oferit toat asistena posibil pentru tratamentul n faza terminal: medical, de ngrijire, religioas, psihosocial. Este posibil asigurarea unui astfel de serviciu n toate spitalele i instituiile de tratament.

Saloanele paliative i hospice-urile Muli oameni nu tiu ce se ntampl n astfel de instituii. n primul rnd, ntre ele exista multe asemnri. Ambele au angajati specializai si cu mult experien n ngrijirile paliative. Ambele se concentreaz asupra factorului uman, tehnologia ramne n planul doi. Ambiana este proiectat s fie mult mai plcut, generoas i intim dect ntr-un spital de urgen sau azil de batrni. n principiu, ntr-un salon paliativ se va ncerca prin toate mijloacele, inclusiv tehnologie medical ultramodern, ca bolnavul s fie repus pe picioare pentru a se putea ntoarce acas. Bolnavul nu trebuie trimis pentru a muri ntr-un astfel de salon paliativ. Din pcate, de multe ori acest lucru se ntmpl datorit lipsei locurilor n alte posibiliti de plasament sau necunoaterea existenei lor. Un salon paliativ se afl mereu ntr-un spital. El este condus de medici instruii special pentru ngrijirile paliative, cu muli ani de experien n spate. Un hospice este o instituie de ingrijire care nu are nici o legatur cu un spital. Bolnavii care nu pot fi ingrijii la domiciliu pot fi internai ntr-un hospice. Pot fi primii i cei care nu au o familie care s aib grij de ei sau care au probleme sociale. Un hospice nu este parte a unui spital i bolnavul poate ramne acolo pn la moarte. El este un oaspete care beneficiaz de ajutor i ngrijire, nu de tratament medical. Medicul de familie rmne rspunztor de tratament i va aciona mpreun cu medicii specialiti. Dac apar probleme medicale severe n timp ce bolnavul este ntr-un hospice, ar putea fi necesar transferul la spital. Se poate lua ns i decizia de a abandona tratamentul i de a alina doar simptomele neplcute n incinta hospice-ului.

Servicii voluntare de hospice n ultimii ani, moartea i sentimentele legate de deces sunt din ce n ce mai puin prezente n viaa de zi cu zi. Aceste aspecte sunt excluse din viaa noastra i responsabilitatea trecut altora. Micarea hospice-urilor i propune s elimine tabu-urile legate de moarte, s reduc frica i s permit o moarte demn la domiciliu pentru bolnav, nconjurat de familie i de cei dragi. Serviciile voluntare de hospice sunt complementare altor servicii la domiciliu cum sunt cele oferite de asistente, medici, preoi sau specialiti n ngrijiri paliative. Aceste servicii sunt oferite gratuit. Pe lng voluntari, serviciile voluntare de hospice se bazeaz i pe ajutorul specialitilor. Sarcina serviciilor voluntare de hospice ngrijire psihosocial n probleme personale Sfaturi i informaii paliative Sfaturi i ajutor pentru membrii familiei Susinere n momentul decesului Asisten n perioada de doliu Posibilitatea continurii ajutorului dupa deces Susinere asigurat de voluntari Relaii publice Training iniial i ulterior pentru alte servicii Networking social

ngrijirea psihosocial Bolile fatale i decesul mping bolnavul i familia lui ntr-o situaie de criz. Dei nu este o situaie normal de criz, decesul este n mod evident cea mai dificil perioad din viaa unui om. Sentimente cum ar fi teama, furia, agresivitatea i neputina sunt normale n aceast perioad. Lucrtorii din hospice-uri i ncurajeaz pe muribunzi i membrii familiei s nu reprime aceste emoii. Exprimarea lor ajut n aceast perioad de haos emoional. Ele sunt o reacie normal n aceast perioad i un prilej de a rezolva vechi probleme. mpcarea ori clarificarea unor vechi certuri cu prietenii ori familia sunt la fel de importante ca organizarea inmormntrii. Voluntarii din echip pot discuta despre via i moarte cu apropiaii pacientului sau ncuraja deschiderea spre dialog i comunicare. Din discuiile cu persoanele n perioada de doliu tim c muli regret c nu au folosit mai bine timpul ramas alaturi de bolnav. n special ntr-un hospice, angajaii de acolo pot servi ca mediatori i pot incuraja rudele s foloseasc la maxim ultimele zile mpreun cu pacientul. Cum din ce in ce mai muli oameni triesc singuri, susinerea echipelor mobile de ngrijiri paliative devine extrem de util. Printre lucrurile concrete cu care aceste echipe pot ajuta se numr ajutorul cu telefoane sau coresponden, rezolvarea problemelor birocratice, nsoirea n timpul vizitelor la medicul de familie sau progrmarile la spital. Pentru rude, ngrijirea la domiciliu a unui bolnav n faza terminal este extrem de dificila. ngrijitorii de la hospice pot fi de mare ajutor prelund din cand n cand unele sarcini ale rudelor, cum ar fi s supravegheze putin pacientul. Astfel de pauze n care se pot ocupa de propriile probleme sunt foarte utile pentru aparintori. Un aspect cheie al ajutorului oferit este furnizarea tuturor alternativelor de susinere pentru rude, cum ar fi centre de consultan, comuniti de auto-ajutorare, terapiti anti-durere, saloane paliative, hospice-uri, preoi, etc. n perioada de doliu, serviciile de hospice la domiciliu ofer consiliere privat, cercuri ale persoanelor n doliu, etc. Ei pot ajuta i prin contactarea diverilor terapeui. Antrenarea ngrijitorilor voluntari pentru aceste sarcini delicate i obositoare este un proces dificil care implic training att n spitale ct i la domiciliu. Datorit cooperrii multi-disciplinare, specialiti din multe domenii pot fi implicai n procesul de instruire.

Copiii i moartea ncercm mereu s ne protejm copiii i s-i ferim de situaiile stresante. Gndirea lor este ns diferit de cea a adultilor. Parinii ncearc de obicei s in copiii departe de bolnavii pe moarte, creznd c apropierea le-ar face ru. Acest lucru nu este adevrat, dimpotriv. Copiii vd diferit un bolnav pe moarte i l consider mult mai normal dect noi adulii. Ei sunt cei care pun de obicei pacientului ntrebri sincere, directe i dezarmante. De multe ori i-am auzit ntrebnd de exemplu: Cnd o s mori bunicule? n special copiii foarte tineri nu au nici un fel de reineri. Situaia se complic n cazul adolescenilor. Acetia reacioneaz imprevizibil i nu exist nici o metod universal valabil de abordare pentru ei. Adulii sunt de multe ori ruinai dac bolnavul slabete, decade fizic, devine incoerent sau miroase urt. Copiii vd lucrurile diferit n astfel de situaii i se poart mult mai firesc dect noi. Este important pentru ei s nu fie exclui in aceast perioad, s invee c i oamenii mari mbtrnesc, se mbolnvesc i au nevoie de ajutor. Copiii pot ncuraja bolnavul mai bine dect adulii i le pot insufla curajul de a lupta cu boala n continuare. Este foarte important ca familia s raman unit n aceast perioad i s se susin reciproc. De multe ori copiii sunt cei care dovedesc curaj i putere interioar n astfel de situaii i i pot susine i pe aduli. Specialitii n ngrijiri paliative sunt destul de des martorii unui asemenea comportament. Desigur, nu toat lumea trebuie s fie de fa n anumite situaii, de exemplu n timpul anumitor proceduri medicale sau momente intime. Aceast regul se aplic ns att adulilor ct i copiilor. Ce se ntmpl ns dac ne strduim s-i inem pe copii departe de bolnav? De multe ori, imaginaia lor despre ce se petrece de fapt n zona ascuns poate genera efecte mult mai negative decat adevrul pe termen lung. Cele de mai sus se aplic i n momentul decesului, momentul cnd rudele i spun adio bolnavului. Pentru copii, este o experien important n procesul de maturizare. De exemplu, unul din copii mei era n coala general atunci cnd i-a spus cu sinceritate bunicii pe moarte La revedere, ne vedem mai trziu. Printr-o abordare deschis a morii, putem ajuta viata celor care vin dup noi.

Hospice-urile si ngrijirea paliativ pentru copii Cnd spunem copii, ne referim i la adolesceni i tineri. Copiii cu boli n faza terminal au nevoie de ngrijire special, adaptat propriilor nevoi i implicnd multe persoane. Pe lng copilul bolnav, ntreaga lui familie trebuie tratat n egal msur. Boala poate fi un proces ndelungat. Familiilor trebuie s li se ofere ngrijiri paliative i n hospice din momentul diagnosticului. Ei trebuie s se informeze despre posibilitile de tratament i ngrijire. De multe ori, copiii au boli diferite fata de aduli, i posibilitile de tratament difer i ele.

ngrijirea n hospice pentru copii Hospice-urile pentru copii primesc pacieni copii i pe familiile lor nc din momentul diagnosticului i asigur echipe multidisciplinare pentru ngrijirea lor. Iniial, internarea n hospice nu este permanent dar copilul poate fi adus n funcie de nevoile familiei, de exemplu o dat pe an. n faza terminal, copilul i familia sunt internai pe o perioad nelimitat.

Echipele de ngrijire hospice la domiciliu Echipele de ngrijire hospice la domiciliu ajut copilul i intreaga lui familie din momentul diagnosticului i pn dup momentul decesului. Spre deosebire de ngrijirile hospice normale, cele la domiciliu ofer susinere n special prin intermediul voluntarilor pe o perioad mai lung de timp. n general, o echip de doi voluntari este disponibil timp de trei-patru ore pe sptmn. Scopul acestor voluntari este de a promova auto-ngrijirea. Prin voluntarii care fac vizite la domiciliu, familia este informat n legatur cu toate opiunile disponibile. ngrijirea paliativ a copiilor la domiciliu Diverse servicii specializate de ingrijiri paliative pentru copii ofer ngrijiri la domiciliu, pe lng vizitele medicilor pediatri, ale asistentelor medicale sau ale centrelor de socio-pediatrie. De regul ngrijirea este asigurat de echipe multidisciplinare formate de centrele de oncologie cu ajutorul grupurilor de parini. Sarcina acestor echipe este ca, mpreun cu partenerii lor, s ofere ngrijire copiilor i familiilor n ambientul familiar de acas. n acest fel se pot evita multe spitalizri inutile, mai ales n cazul copiilor. Principala sarcin a echipei multidisciplinare este de a rspunde nevoilor familiei i bolnavului folosind medici pediatri i asistente specializate. Oricine poate s fie instruit s ajute, i toi cei din jur ar trebui s o fac. Cererea furnizrii de ingrijiri paliative la domiciliu poate fi fcut de familia bolnavului sau de medicul curant. Decizia trebuie discutat i cu pediatrul. Este evident c tratament