selviytyjän matkaopas...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. juuri ne, joiden yli...

95
selviytyjän MATKAOPAS

Upload: others

Post on 02-Aug-2021

5 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

s e l v i y t y j ä nMATKAOPAS

Page 2: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

s e l v i y t y j ä nMATKAOPAS

Julkaisija: SuomenSyöpäpotilaatryTyöryhmä: SuomenSyöpäpotilaatry,ContrajaerialojenasiantuntijoitaUlkoasu: ContraKuvitus: BosseÖsterbergPaino: OrigosOy,2016,8.painos

Page 3: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Sudenpennun matkaeväät . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kadonnut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Taistellavaipaeta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Miksi juuri minä? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Minä ja kaikenkarvaiset ystäväni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Käyttäytymisopastilanteisiin,kunsanat

eivätriitä kertomaan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpä ei ole mysteeri . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Ennakkoluuloista . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mitäsyöpäonjamitensesyntyy? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syövän hoito ja hoidon sivuvaikutukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Erihoitomudot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Leikkaus-elikirurginenhoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sädehoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sädehoidonhaittavaikutukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpälääkkeet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpälääkehoidonsivuvaikutukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hormonihoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Immunologisetsyöpähoidot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Tunnemyrsky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Sairastuminennostaatunteetpintaan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mitenkäsitelläomiatuntemuksia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Minäkuva meni uusiksi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Itseluottamus…(iik!) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Konstejaitsetunnonnostamiseen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kerro totuus lapselle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Isotlapset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hankilapsellevarasyli . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

577911

13151516171717181920212223252627293133353637

-2-

SELVIYTYJÄN MATKAOPAS Sisällysluettelo:

Page 4: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Miksi hän? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kriisipakkisairastuneenkaverille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pelastusrenkaitaläheiselle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Parisuhde vaakalaudalla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Parisuhteenvaraventtiilit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Mitä tapahtuu sänkykamarissa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hoitojenvaikutusseksuaalisuuteen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Muutamiapuheenaiheitaennentekoja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Yksinäisyys . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Positiivinenyksinäisyys . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Toimintaa! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Hirviötä naurattaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Pieni ruokanumero . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Salaattiavaikermakakkua?Sairastuneenruokavalio . . . . .

Kesytätemppuilevaruokahalusi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lenkkitossut näkevät päivänvalon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Toivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kun sairaus varjostaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Aikaonnyt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Jälkiseuranta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Koitti kauan odotettu päivä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lisätietoja, yhteyksiä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Syöpäjärjestöjenyhteystiedot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Suomalainensyöpäsanasto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

SuomenSyöpäpotilaatry:noppaita . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

39414243464749515354555658586062646768707274747693

-3-

Page 5: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-4-

Page 6: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-5-

Selviytyjäonse,jokaelääläpinepäivät,jotkahänelleonannettu.

Sudenpentuonkuinjokainenmeistä.Joskusolemmelaumaeläimiäjatarvitsemmetoistenhoivaajatukea,toi-sinaantaastarvitsemmeyksinäisyyttäjaetäisyyttäselki-yttämäänomiatuntemuksiajaajatuksia.

Sudenpentuei luovutaluonnonvoimienedessä.Sepäättääsuunnanjaopetteleesuunnistamaan.Turkkiinvoitullatakkujajatassuihinhaavoja,muttaseonpäät-tänytjatkaaeteenpäin.

Kaikkionmahdollista.

SUDENPENNUN MATKAEVÄÄT

Page 7: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-6-

Page 8: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Taistella vai paeta?

Ensimmäisenä mielen valtaa pelko ja tieto siitä, ettäelämätuleemuuttumaan;senmyötäepävarmuus,mi-hinsuuntaan.Sairastunuttaeiautase,ettäsyöpäänliittyyvalitettavanpaljonennakkoluuloja,kauhukuvia jaodo-tuksia,joitatiedotusvälineetjakuulopuheetovatmuo-kanneet.

Totuusonse,ettäsyöpäonsairausmuidenjoukossajapahamaineisuudestaanhuolimattauseinvoitettavissa,johtuenkehittyneistähoidoista sekä syövän tutkimuk-sesta.Syöpäänsairastumistaeivoihallita,muttasairas-tamistakyllä.

Tämän kirjan tarkoituksena on oppia hallitsemaanomaasairastamisprosessia,sekäavatatunteita,ajatuksiajakysymyksiä,jotkaheräävätsairastumisenyhteydessä.

Lisäksikirjaantaatietoamm.ravinnostajahoitome-netelmistä,niistäarkisistaelämänalueista,jotkasyöpäänsairastunuttakoskettavat ja joista jokainenvoipoimiaomansa.Kunasioistatietäätarpeeksi,pelotvähenevätjaomaelämäonparemminhallittavissa.

-7-

KADONNUTTäysinyllättäen,ilmanennakkovaroitusta,elämänlahja.Ottijakarkasikuinkoiranarusta.Salaajaepäreilusti.Täysinyllättäen,ilmanennakkovaroitusta,elämänlahja.Ottijakarkasikuinkoiranarusta.Salaajaepäreilusti.

Page 9: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-8-

Page 10: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Sairastumistiedonmyötäpäähän tulvivatkerrallakaik-kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juurine, joidenyliolemmekokoelämämmeajanyrittäneetloikkia,aivankuinajatuksetolisivatvesilätäköitä.Muttatälläkertaalätäkköonliiansuuri.Pakkonostaalahkeetylös ja kahlata. Mitä se sitten tarkoittaakaan. Päivästätoiseen, tunnista toiseen.En tiedä,enkäosaasuunni-tellakaan, koska tulevaisuus on suuri kysymysmerkki.Tämäontilanne, jotaeivoipaetamihinkään.Pärjään-hän?Kestänhän?

-9-

MIKSI JUURI MINÄ?"Teilläonsyöpä."...K l a n g !

Sitäluulee,ettähetki,jollointietolävistäätajunnan,onpysähtynyt.Liikenteenmeluhäipyy,aikapysähtyy,korvatlakkaavatkuulemasta,ihotuntemasta.Muttaei.Mitenkäylasten?Kukakäyäidillekaupassa?Mitenkertoahermoheikollesiskolleniinetteisekuvittelepahinta?Työkavereille?Ystäville?EnsiiskoskaanpäässytItaliaan.Enkoskaantavannutsitäsuurtarakkauttajostauneksin,enajanutmoottoripyörällä,enkoskaannähnytvanhaaystävääni…Juurikunkaikenpitiollaniinhyvin.Seesteistä,jopavähäntylsää.Niintuleetämäjapistääpakanuusiksi.Teinköjotainväärin?Onkotämäkohtalo?Kosto?Tarkoitus?Minkä?Tässäkökaikki?

Page 11: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Minäselviänjotenkutenitsenikanssa,muttaajatusmui-densuhtautumisestaväsyttääjaarveluttaajovalmiiksi.Josyksikäänluominuunsäälivän,koiramaisenkatseen,niin…!!!!

Heeivättiedä,ettäsyöpäänsairastuneelleelämänäyt-täytyy kokokirjossaan.Se sykkii japolttelee ruumista,eikäjätärauhaan,vaikkatoivoisi.Tekosyidenkeksiminen,”sittenkun”–ja”muttakun”-selityksetloppuvat,mikätuntuuyhtäkkiähelpottavalta.Enääeiolesyytäjättääsa-nomattataitekemättämitään,mitäsuunnitteli.-Aikaonnyt!Eiolejärkeätuhlataelämäänsäturhanpäiväiseentaitoisarvoiseen.Jäljellejäävainse,mikäonolennaisinta.

-10-

Page 12: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Osareagoisyövästäkuullessaankuoleman,osaparan-tumisenkautta.Loputreagoivatsiltäväliltä.Siinämissäjoillakinihmisilläontapanaluetellakaikkisyöpäänkuol-leettutuntutut,toisetluettelevatne,jotkaovatparantu-neet. Sen jälkeen alkaa selittäminen. Itse samat kysy-myksetkohdanneenapystynkertomaanasianirauhalli-sesti.Entiedä,kuinkapaljonystävänikuuntelee,kuinkapaljonhänenjärkyttyneetaivonsapystyvätsulattamaantietoa.Sittenseuraanormaalistikysymys,jostavoinpää-tellä,ettäystäväeiolekuunnellutyhtäänmitään,vaanaivotovatloikanneetaikapäiviäsittentoiseenulottuvuu-teen.”Mitenkämeidänensikesänlomareissunnytkäy?””Voitkomyydämullesunpesukoneen?”.

Paripäivääsaanpuhelinsoittoja,joidentarkoituksenaontunnustellailmapiiriä,kuulostellavointiajasitä,olenkomasentunut.Ystävänionheittäytynyttäysinoudoksi.Kunseennenpuhuirakkaussuhteistaan,nytsehuokaileepu-helimeenarallaäänellämitenpäätäsärkeeeikämikäänhuvita.Yrittääollaempaattinenjalohduttaaminuasillä,että”voivoi,eihänelläkäännythyvinmenejaelämäsevastakurjaaonkin.”Taipäinvastoin;ystäväheittäytyyyli-pirteäksi ja -positiiviseksi, kunnes jonkinajankuluttualuovuttaa,karauttaakurkkuaanjakysyy,voikopuhuasuo-raan.Tottakai.Kaikkivälillämmeonsuoraajarehellistä,junavaihtoiraiteita,siinäkaikki.Oloonkevytjatunnenkiitollisuuttasiitä,ettäminultalöytyynoinhyviäystäviä.

-11-

MINÄ JA KAIKENKARVAISET YSTÄVÄNI

Tuijotanystävääni.Ystävänsilmätlaajenevat,suuavautuujasulkeutuu.Hännielaisee.Huh.Sainpassanottua.Sittenalkaakysely.Mitä?Koska?Kuinkavakavaa?Mitäkaikkitarkoittaa?Apua!

Page 13: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Mutta... toisenlaisiakin löytyy.Löytyy sukulaisia,naapu-reitajatyökavereita,joidentilanne-jatyylitajuonnolla.Alkaavoivottelujasurkuttelu.Kohtaloanikauhistellaanpäinnaamaa.Ennenpitkääsairastumisestatietääkokokaupunki,minuatullaannykimäänhihastajasilmäkul-mastanivoinnähdämitennaapurituijottaaminuasalaa.Tunnenitsenisirkuseläimeksi.

Kertominenkäytyöstä.Ainasamajännitys,mitenih-minensuhtautuu.Nyökkääkuineimitään?Kysyyhalu-ankokahvia?Hajoaapalasiksi?Onraskastaolla”suh-tautumisen”keskipisteenä.Unohtakaasairaus!Ollaanniinkuinennenkin.

Sairastuminenonääritilanne.Myösomamielivaihte-lee.Odotanystäviltäeripanostaeripäivinä;joskusha-luankahvinsänkyyn,joskusenvoisietääavuntarjoajia.Ystäväraukateivätosaavarautua.Myöshejoutuvatkä-sittelemäänomaasuhtautumistaansyöpäänjasairastu-neeseenkaveriinsa.Tututihmisettulevatuloskoloistaankantaenasenteita, joitaeikuvitellutheilläolevan.Jokusaattaapaljastuahirviöksi. Jokuyllättää läheiselläsuh-tautumisellaan.”Ai,itseasiassaseonkinainavälittänytminusta.”

Eivät ihmiset varmaan pahaa tarkoita. Sairaudenmyötämyöshejoutuvatkäsittelemäänsuhdettaansyö-pään jaaivanvarmastimielessäkäy”mitenminä rea-goisin, jossairastuisin.”Tai:”minäkinvoinsairastua.”Avautumallaheille,kertomallaomistatuntemuksista,nä-kymätönesteihmistenväliltäpoistuujakommunikaatioperustuutaasavoimuuteen.

Tietenkin,kaikkiaihmisiäeitarvitseraahataelämäs-säänmukana.Sairastuminennäyttääpianjaselkeästi,ketkäovattodellisiaystäviä.Josjokusanooilkeästi,annatakaisin.Se,ettämenethämmästyksestämykäksietkätiedämitäsanoisit,onyhtähyväreaktio.Äläsyyllistäit-seäsisiitäettetkeksimitäsanoa.

-12-

Page 14: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Eisepystyenäämihinkään.Eiainakaantöihin."

! ?()#!!!!(Lyönyrkkipöytään.)

"Syytäitseäsi.Mitäspoltitniinpaljontupakkaa."????????( Jäinenhiljaisuus.)

"Kuule.Sinunpitäänytvaanmaatasängyssä.Etsaarasittaaitteäsliikaa."

("Muttakunmakaaminenrasittaakinpäätä!")

"Paljonkosullaonelinaikaa?"("Entässulla?")

"Voitkossänytmatkustaataitehdäyhtäänmitäänkunsullaontuosyöpäkin?"

(Huokaus.Enajatellutelävänisyöpää,vaanelämää, niinkauankuinsitäpiisaa.)

"Kyllä sairastuminen on varmaan jokin psykologinenjuttu.Säetoleilmaissutsunvihantunteitavaanpadonnutnesyöväksisisälles."

("- - - - -")

"Mäenkaadasullealkoholia,kunsullaonnoilääkkeetkin."

(Eihuolta,kaadavalkoviiniävaankutenennenkin.)

"Mäluulin,ettäsairausolisi jalostanutsun luonnetta,muttaei,samanlainenoletkuinennenkin."

(Tiedän.Kärsimyseivälttämättäjalosta.)

"Tarttuukosyöpä?"(Ei.)

"Eioleväliämiltänäytät,koskasinunlaisiasieitältäplaneetaltalöydy."

(Halaus.Parhaatvastauksetpalkittavavälittömästi.)

-13-

Käyttäytymisopas tilanteisiin, kun sanat eivät riitä kertomaan.

Yllätys:

Page 15: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-14-

Page 16: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-15-

Ennakkoluuloista...

Joselokuvassajokusairastuusyöpään,setarkoittaauseimmitensitä,ettähenkilökuoleelopussa.Sitäennenhenkilöltälähteetukkapäästä,hänoksenteleejakärsiikäsittämättömistäkivuista.Sairaudenaikanahäneikykenetekemäänyhtäänmitään.Loppuelämäonsynkkääjapateettista.Syöpääpidetäänedelleenkinhallitsemattomanajaparantumattomanasairautena.Ajatellaan,ettäsevoikehittyäyhtäkkiä.Mistäseoikeintuli?Tupakasta?Ruuasta?Auringosta?Isoäidiltä?Joopajoo.Ennakkoluulojahanriittää.

Ensiksikin,syöpäeiilmestyyhdessäyössä.Toiseksi,syö-päänsairastumisensyitäonmoniajaseonhyvinmoni-mutkaistentapahtumienseuraus.Syyvoiollaympäris-tössä,perimässätaialtistuksessa.Useinselkeääsyytäeiyksinkertaisestivoidalöytää.Entisistäelintavoistaanjaelämästääneikannatatunteasyyllisyyttä.

Vaikka kaikkia syöpälajeja parantavaa ihmelääkettäeiollakeksitty, totuuson,ettävuosittainnoin30000syöpäänsairastuvasta,pikkukaupunginkokoisestajou-kosta,ylipuoletparanee.Suomessaeläätälläkinhetkellänoin240000syövänsairastanuttaihmistä,jotkakäyvättöissä, koulussa, harrastuksissa ja hammaslääkärissä,eläenihantavallistaelämää.

Vaikkasairauttaeiolisikokonaanvoitettu,vuosiaonmonissa tapauksissa vielä paljon jäljellä. Ehkä vahvatennakkoluulot johtuvat siitä, ettei kenelläkäänole sel-keääkuvaamitäsyöpäänsairastuminentarkoittaa.Mitenelämämuuttuu,vaimuuttuuko?Josmuuttuuniinmitenpaljon?Mitävoitehdäsairastumisenaikana,mitäei?Sy-dänkohtaustaikipeäselkäonhelpomminymmärrettä-

SYÖPÄ EI OLE MYSTEERI

Page 17: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-16-

Mitäsyöpäonjamitensesyntyy?

vissä.Infarktiinsairastunuteivoirehkiäliikaa,selkävai-vainentehdäkärrynpyöriä.Muttasyöpä.Sevoipiileskellävatsassa taikeuhkoissa ilman,ettäsitäedeshuomaa.Syövänmoninaisetilmenemismuodottekevätsiitämo-nimutkaisenjavaikeastilokeroitavansairauden.Jokainensyöpäonerilainen.Lajejaonparisensataa.

Syöpäonuseidensairauksienyhteinennimi.Erisyöpä-taudeillaon jopaenemmänerojakuinyhtäläisyyksiä janiidensyyt,kulku,oireetjahoitoeroavatpaljontoisistaan.

Syöpäonvuosiakestävätapahtumasarja,jossasolunperimäaines vaurioituu ja muuttaa solunpahanlaatui-seksi.Kunsoluonkerran läpikäynytsyöpäänjohtavanmuutosprosessin,sejakautuujatuottaasuurenjoukonpahanlaatuisiasoluja.Nemuuttuvatuseidenvälivaihei-denkauttapahanlaatuiseksisolukoksi.

Vähitellensolukostamuodostuukyhmy,jotakutsutaanlatinankielellä tuumoriksi. Syöpäsolun tulee kuitenkinjakautua tuhansiakertojaennenkuinkasvainonedesherneenkokoinen.Voikestääjopaylikymmenenvuotta,ennenkuinkasvainnäkyyröntgenkuvassataionkäsintunnettavissa.Sevoimyösmuodostuanopeammin.

Ainasyöpäsoluteivätmuodostakasvainta.Esimerkiksileukemiaonvertamuodostavienkudostensyöpäsairaus.Siinäsolutkiertävätelimistössäkäyttäytyenedelleenjos-sainmäärinterveidensolujentavoin.

Page 18: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Eri hoitomuodot

Paikallishoidot•Leikkaus•Sädehoito

Koko elimistöön kohdentuvat eli systeemihoidot

•Syöpälääkkeet•Hormonit•Biologisetlääkkeet

Syöpälääkkeidenkehitysonnopeaa.Tutkimuksenmyötätyönallaon jatkuvastiuusiamahdollisuuksia jahoito-muotoja.Täsmälääkkeetjaimmunologisethoidotovatniistäuusimpia.

Useinerihoitomenetelmiäyhdistetäänmahdollisim-manhyvänhoitotuloksensaavuttamiseksi.Hoitomuodonvalintariippuumonistaeritekijöistä:syövänlaadustajalevinneisyydestä,potilaanyleiskunnosta ja iästä. Jokai-senpotilaanhoitosuunnitellaanainayksilöllisesti.Hoi-tomuodon taihoitomuotojenvalintaanosallistuuainauseitalääketieteenerialojenasiantuntijoita.Samaakinsyöpäsairauttasairastavienpotilaidenhoitovoisiisollaerilaista.

Leikkaus- eli kirurginen hoito

Kirurgisessa hoidossa poistetaan syöpäkasvain ja senympäriltäriittävämäärätervettäkudostaestämäänpai-kallinenleviäminen.Leikkauksenaikanavoidaanmyösselvittää,onkosyöpälevinnytlähelläoleviinkudoksiinja

-17-

SYÖVÄN HOITO JA HOIDON SIVUVAIKUTUKSET

Page 19: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-18-

imusolmukkeisiin.Leikkauksenlaajuusvaihteleesyövänkasvutavan, koon, levinneisyyden ja sijainninmukaan.Leikkausonensisijainenvaihtoehtokiinteidenkasvain-tenhoidossa.Leikkausvoijoskusollamyösainoahoi-tokeino,muttauseinsiihenliitetäänlääkehoitoja,säde-hoitoaja/taihormonihoito.

Syöpäleikkaus on suuri toimenpide ja leikkausalueuseinlaaja.Sairastuneensisäinenjaulkoinenminäkuvavoimuuttua.Kehonsavoi tunteaensin jopavieraaksi.Uuteenminääntotutteluvoijasaaviedäaikaa.Sekäfyy-sinenettäpsyykkinentoipuminenvoivatkestääpitkään.Tarvitaanpaljonvoimavarojajatukea.Jokainenpäiväonkuitenkinhiemanedellistäparempi. Ihoparanee,kipuväheneejaeläminenhelpottuu.Ihmisenmielionluotusopeutumaansuuriinkinmuutoksiin.

Sädehoito

Voimakassäteilyenergiasaasolussaaikaanmuutoksiajasolunjakautuminenestyy.Sädehoitoakäytetäänsyöpä-sairauksienparantamiseen,lievittämäänerilaisiaoireitajaestämäänsairaudenuusiutuminen.Säteilyvaikuttaamyösnormaaleihinsoluihin,jotkauseimmitenkuitenkinkykenevättoipumaanvaikutuksista.Sädehoitoontäysinkivutonta.Sitäannetaansuunnitellusti,tarkkaanharkit-tuina ja laskettuina päiväannoksina hoitojakson ajan,muutamaminuuttikerrallaan.

Hoitoaiheuttaasivuvaikutuksia.Suurinosaniistähä-viääpianhoidonpäättymisenjälkeen.Toisinaannevoi-vat tuntuapitemmänkin aikaa.Sivuvaikutusten määräjalaaturiippuusuureltaosinsäteilynmäärästäjasiitä,mihinelimeensekohdistetaan.

Joitakinsyöpäsairauksiahoidetaanpelkästäänsäde-hoidolla. Nopeasti kasvava syöpäkasvain voi reagoidanopeastisädehoitoon jahoitojaksonpäätyttyäkasvain

Page 20: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-19-

onvoinuthävitäkokonaan.Hitaastikasvavakasvaintaasvoireagoidahitaammin,jasenhäviäminentaipienene-minenvoikestääjopakuukausiahoidonloputtua.

Kasvaintavoidaanpienentääennenleikkaustaannet-tavallasädehoidolla.Leikkauksenjälkeenannetunsäde-hoidontavoitteenaonestäämahdollisestijäljellejääneitäsyöpäsolujajakaantumastaesim.rintasyöpäleikkauksenjälkeen.

Sädehoitoajasolunsalpaajiaannetaanjoskussaman-aikaisesti.Tällöinnevoimistavattoistensatehoa.Solun-salpaajia(solujenkasvuaestävätlääkkeet)annetaansil-loin,kunhalutaanvaikuttaamyösäärimmäisenpieniinetäpesäkkeisiinelimetastaaseihin,jotkaovatvoineetle-vitäsyöpäkasvaimestaennensädehoidonaloittamista.

Sädehoidon haittavaikutukset

Koskasäteilyvaikuttaakaikkiinnopeastijakautuviinso-luihin,osaterveistäkudoksistareagoiohimenevästi jasyntyysivuvaikutuksia.Niitäovatesimerkiksiihoärsytys,ripuli,limakalvojenkuivuminen,ruokahaluttomuus,nie-lemisvaikeudetjaväsymys.Säteilystävoiaiheutuamyösarpikudoksenelifibroosinmuodostuminen,jokailmaan-tuuvastamyöhemmin.

Haittavaikutustenesiintyminenriippuusäteilyannok-sensuuruudesta,hoitoajanpituudestajasiitä,minnesä-dehoitoaannetaan.Akuutitvaivatkatoavatmuutamassaviikossahoidonpäätyttyä.Haittavaikutuksetovatharvoinvakaviajajotkutselviytyväthoitojaksostakokonaanilmanvaivoja.

Haittavaikutuksia ilmenee vain niillä alueilla, joihinhoitokohdistetaan.Esimerkiksivartalonalueelleanne-tunsädehoidonyhteydessähiukseteivätlähde.Lääkäritjahoitohenkilökuntakertovat,mihinonsyytävarautuajaneuvovat,mitävoidaantehdävaivojenlievittämiseksi.

Page 21: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-20-

Syöpälääkkeet

Solujen kasvuun ja jakaantumiseen voidaan vaikuttaakemiallisillaaineilla,syöpälääkkeillä.Niilläsyöpäsolujenjakautumisjärjestelmävahingoittuu.Soluteivätpystyli-sääntymäänvaankuolevat.Lääkeaineetkulkeutuvatve-ressäkehoneriosiensoluihinsaavuttaenmyössellai-setsyöpäsolut,jotkaovatvieläliianpieniähavaittavaksiröntgen-taimuillatutkimuksilla.

Samallakunsyöpälääkkeettuhoavatsyöpäsolujasai-raissakudoksissa,nehaittaavatmyösterveidenkudos-tensolujenuusiutumista.Terveilläsoluillaonkuitenkinvoimakkaampi vastustuskyky kuin syöpäsoluilla, ja nekykenevättoipumaan.

Syöpälääkkeetovatsuuriryhmäerilaisialääkkeitä,joitauseinkäytetäänyhdistelminä.Hoidontavoitteenaonsyö-päsairauksienparantaminen,kasvaintenaiheuttamienoi-reidenlievittäminen,sairaudenhallitseminenjasairaudenuusiutumisenehkäiseminen.Lääkehoitoaannetaanuseinhoitokokonaisuutenaleikkaus-ja/taisädehoidonkanssa.

Syöpälääkkeitävoidaanantaasuunkauttatabletteinatailiuoksenasuonensisäisesti.Hoidossavoidaanmyösyhdistäämolemmatmenetelmät.Joissakintapauksissalääkitysannostellaanpaikallisesti,esim.keuhkopussiin,virtsarakkoontaiselkäydinkanavaan.Joslääkkeitäanne-taantabletteina,potilasvoiitsehoitaalääkityksensäko-tona.Suonensisäinenlääkityseli”tiputushoito”annetaanuseimmitenpolikliinisestisairaalassa,elipotilaspääseeyöksikotiin.Tarvittaessapotilasvoiollamyössairaalassaosastolla.

Osassasyöpäsairauksiaesim.lymfoomassa(imuku-doskasvain)jaleukemiassasyöpälääkevoiollaainoahoi-tomuoto.Kutenjoaiemminonmainittu,sädehoitoajalääkehoitoavoidaanantaamyössamanaikaisesti.Niissätapauksissalääkäritharkitsevattarkoin,etteisivuvaiku-tustenmäärämuodostuliiansuureksi.

Page 22: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-21-

Syöpälääkehoidon sivuvaikutukset

Koska lääkeaine pääsee suurimpaan osaan kehon so-luja,niidenvaikutustamyösterveisiinkudoksiineivoidavälttää.Erityisenalttiitatällevaikutukselleovatkudokset,joissasolutuusiutuvatnopeasti,esimerkiksi luuydin, li-makalvot,hiustenjamuidenihokarvojenjuuret,munasar-jatjakivekset.Tämämerkitseemm.sitä,ettäverisolujenmäärävoipienentyähoidonkestäessä,limakalvotvoivatkuivuajahaavautua,ihokarvojenkasvuvoilakata,mikätiettyjenlääkkeidenyhteydessäjohtaahiustenlähtöönjaihokarvojenlähtöönmyösmuualtakeholta.Hoidonpää-tyttyänekuitenkinkasvavattakaisin.Kaikkilääkkeeteivätaiheutahiustenjaihokarvojenlähtöä.Jotkutlääkkeistäai-heuttavatpahoinvointiajaoksentelua,jotavoidaanhoitaatehokkaanpahoinvointilääkityksenavulla.Myösmuihinsi-vuvaikutuksiinonkehitettytehokkaitalääkkeitä.

Hiustenjaihokarvojenlähtövoipotilaastatuntuama-sentavaltajaepämiellyttävältä.Minäkuvamuuttuujatun-tuuoudolta.Kaljuudennäyttäminenmuilleihmisillevoiollatodellavaikeaa.Hoitoasaavapotilassaakinmaksuttasairaalastasaamallaanmaksusitoumuksellaperuukin.

Sivuvaikutustenlaatujavoimakkuusvaihtelevatsenmukaan mitä valmisteita hoito-ohjelmassa käytetään,kuinka suuria annoksia potilaalle annetaan, minkälai-nenpotilaanyleiskuntoonjakuinkahänenkehonsarea-goi lääkitykseen.Kaikillapotilaillaeisivuvaikutuksia il-mene.Onmyössyytämuistaa,ettänormaalitsolutpys-tyvätyleensätoipumaanlääkkeidenvaikutuksestajaettäuseimmitensivuvaikutuksethäviäväthoidonpäätyttyä.

Ennenvaihdevuosi-ikäälääkehoito,sädehoitotainii-denyhdistelmätvoivataiheuttaanaisillenaissukupuo-lihormonin eli estrogeenin puutoksen ja siitä johtuviaoireita. Yli 40 vuoden ikä lisää todennäköisyyttä, ettähoidostaseuraaennenaikaisiavaihdevuosioireita,kutenkuumiataikylmiäaaltoja,hikoilua,mielialanvaihteluita,unettomuutta,nivel-jaselkäsärkyjä,sydämentykytystäjaulkosynnyttimienlimakalvojenkuivumista.

Page 23: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-22-

Hormonihoito

Syöpätautienhoidossahormonihoitojakäytetäänmm.rinta-jakilpirauhassyövän,eturauhasensyövänjakoh-dun runko-osan syövän hoidossa. Sukupuolihormoni-tasoihin vaikuttavathoidot voivat saadaaikaan varsinkokonaisvaltaisiaoireita.Estrogeenivaikutuksenestäjätaiheuttavatestrogeeninelinaissukupuolihormoninpuut-teestajohtuviavaihdevuosioireita.

Hormonihoidotsuunnitellaanainayksilöllisestijanii-denvaikutukseteriihmisilläovathyvinerilaisia.Oireidenmäärä,voimakkuusjakestovaihtelevat.Josniidenlievit-tämiseentarvitaanlääkehoitoa,voidaanyksittäisiäoireitahoitaa.Sydämentykytyksenhoitoonvoidaankäyttääbee-tasalpaajia,unettomuuteenvoidaanväliaikaisestikäyttäänukahtamislääkettä,pitkittyneeseenmasennukseenmie-lialalääkitystäsekähikoiluunjakuumiinaaltoihinesimer-kiksibelladonna-alkaloidejasisältävääyhdistelmävalmis-tetta.Vaihdevuosioireitavoidaan lievittäämyöspieninäannoksinaannetunkeltarauhashormoninavulla.

Rintasyövänhoidossakäytettävä,suurinaannoksinaannettava keltarauhashormoni voi lisätä ruokahaluasekäaiheuttaapainonnousua,hermostuneisuutta,unet-tomuutta,masentuneisuutta jahuimausta.Valtaosallepotilaistaeikuitenkaanilmaannuhankaliaoireita.Sivu-vaikutuksia voidaan myös välttää käyttämällä pienintätehokastaannosta.

Eturauhassyövänhormonihoitoperustuumiessuku-puolihormoninvaikutuksenestoon.Kivestenpoisto taihormonihoitoaiheuttavathormonitasonlaskustajohtuvanseksuaalisenhaluttomuudenlaskunjapotenssinheikke-nemisen.Lisäksivoi ilmetärintojenkasvua jaarkuutta,hikoilua,masentuneisuuttajalihasvoimanheikkenemistä.

Kilpirauhassyövässätyroksiinitoimiiensisijaisestikor-vaushoitona,muttasilläonmyössyövänkasvuahillit-sevävaikutus.

Page 24: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-23-

Immunologiset syöpähoidot

Immunologiset syöpähoidot ovat erilaisia syövän hoidon menetelmiä, joissa syöpäkasvain pyritään tuhoamaan vaikuttamalla eri tavoin elimistön omaan puolustusjär-jestelmään. Näitä hoitoja ovat mm. interferonihoito ja vasta-ainehoidot.

Interferonia käytetään joidenkin syöpien hoidossa joko yksin tai yhdessä muiden syöpälääkkeiden kanssa. Lääke annetaan yleisimmin pistoksena ihon alle tai lihakseen, ja hoitoaika on tavallisesti kuukausia, jopa vuosia. Lääkkeen voi ottaa kotona, sillä joko potilas tai omainen opetetaan se pistämään. Lääkitykseen liittyviä haittavaikutuksia ovat esimerkiksi flunssan kaltaiset oireet.

Syövän hoitoon on kehitetty myös monia vasta-ai-neita, joiden avulla syöpäsolun kasvu ja jakautuminen tai syöpäkasvaimille välttämättömän verisuonimuodos-tuksen syntyminen voidaan estää. Näitä lääkkeitä kutsu-taan myös täsmälääkkeiksi. Täsmälääkehoitoa annetaan tavallisimmin yhdessä solunsalpaajien tai hormonaali-sen syöpälääkityksen kanssa. Vasta-aineet annostellaan yleensä suonensisäisinä infuusioina ("tippana"). Lääki-tykseen liittyy haittavaikutuksia, joista lääkäri tai hoitaja kertovat ennen lääkityksen aloittamista. Usein täsmä-lääkkeet koetaan kuitenkin kevyempinä kuin perinteiset solunsalpaajahoidot.

Hoitojen haittavaikutusten kanssa selviytyminen

• oireita voidaan hoitaa monin eri keinoin, niin lääke- tieteellisesti kuin omahoitona

• puhu kaikista oireista hoitohenkilökunnalle, saat apua ja neuvoja

• pidä itsestäsi erityistä huolta fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti.

Page 25: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-24-

Page 26: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Villatakissa viihtyvästä hipsuttelijasta on kuoriutunutesiinraivokasolento.Useinpäässänapsahtaaniinäk-kiäettenedeshuomaa,kunolenjosaanuttuhoaaikaan.Joskusvetäydynullakolletuntikausiksikuuntelemaankat-torakenteissakummittelevaatuulenhuminaa.

Ahdistusta,kateutta,pelkoa,häpeää,katkeruutta,su-rua.Enosaaselittää,miksi.Sairastuminensaaminutreagoimaanoudollatavalla.Elämänäyttäytyytoisenlai-sessavalossajalaukkaaeteenpäinhurjaavauhtia.Siitäonotettavakaikkiirti.Miksiihmisetvainistuskelevatjalätisevätturhanpäiväisiä!Mikseiväthenousejateesitämistäpuhuvat.

Katselenelämääsuurentaviensilmälasienläpi.

Onpuhdistavaatoteuttaatunnetiloja.Olenvapaampijauskaliaampitekemäänjareagoimaankuinennen.

TUNNEMYRSKYAnopinjoululahjaksiantamamaljakkolentääilmanhalki.Ruokapöydänympärillekokoontuneenperheenkatseetseuraavatmaljakonmatkaahuoneenpoikki.Lastenhartiatnousevatkorviintulevaaräsähdystäennakoiden.Puolisonielaiseeperunankokonaisena.Maljakkorysähtääolohuoneenseinään.Vesivaluupitkinseiniä,sirpaleetleviävätlattialle.Huh.Helpotti.Lapsetjatkavatsyöntiä,puolisohörppäämaitoapäälle.Tiedoksikaikilleteille,jotkaetteolevielähuomanneet:Olenmuuttunut.

-25-

Page 27: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-26-

Sairastuminen nostaa tunteet pintaan

Sairastumisenmukanaantuomatvaihtelevattunteetovatoleellinenjaluonnollinenosaprosessia.Jokainenihmi-nentutustuuomiintunteisiinsayksilöllisellätavallaan,ajallaan,omanpersoonallisuutensaantamillavalmiuk-sillasekäaikaisempienelämänkokemustenopettamana.Joidenkinkohdallatunteidenkäsittelyaiheuttaameteliäjakummastuttaaläheisiä,jokuosaapuhumisenkultaisentaidonjalöytäähyvänkuuntelijan.Jokuvetäytyyhiljaisuu-teenmiettimään,lukemaan,kuuntelemaanmusiikkiataitekemäänjotainmuutaitselleenominaista.

Tärkeintäon tunteidenkokeminen jakäsittelysilloinkunniidenaikaon.Toisaaltaniitäeipidäväkisinkaivaaesiinsilloin,kunmielikaipaajotakinmuuta.Tunteitaeikuitenkaanpidäpiilottaaeikähyssytellä,vaanrohkeastikohdatajapyöritellä,kunnesneovatkuluneetloppuun,tulleettutuiksijaniidenkanssaosaaelää.Vastanäinteh-dyn tunnetyön jälkeen varsinainen toipuminen pääseekunnollavauhtiinjaoteelämäänmuuttuutukevammaksi.

Vakavasairausjasenaiheuttamasopeutumistyövoivatmuuttaaelämänarvoja.Elämänvakavuusjarajallisuusmietityttävät.Sairaudenkokeminenvoimyösantaavoi-miatehdäkauansuunnittelemiansamuutoksiaomassaelämässä.Hyväniin.Ehkäpätämäolisetarvittavapot-kaisu.Kunaikaakuluu,vanhaminäpalaamyöskuvioihin,silläerotuksella,ettäelämäänontullutuusiote.Elämäontässäjanyt.

Page 28: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-27-

Mitenkäsitelläomiatuntemuksia

•Annatunteidentulla,kunovattullakseen.Seontie selviytymiseen.

•Käytärohkeastimuitapurkaustesijapohdintojesikuunte- lijoina.Kysyonkoheilläaikaakuunnella.Puhulääkäreille, hoitajille,läheisillesi,ystävillesijatuttavillesiniinhalutes- sasi.Äläajattele,ettävaivaatmuita.Kunhenytkuuntelevat, asiatuleenopeamminselvitettyä.

•Annaaikaajatilaaitsellesi.

•Etsiviisaitaajatuksiakirjoistajarunoista.MitäJames Bondtekisi?

•Kuuntelemusiikkiatunteidenprosessoimiseen,taituntei- denetsimiseen.

•Menemetsään,kävelemyrskyssä,imevoimaaauringosta.

•Kuuntelehiljaisuutta.Nautimetelistä.

•Menelähelle,päästälähelle.Olehalutessasiyksin.

•Ostaitsellesioranssejakukkia.Vaihdaolohuoneenverhot. Kalustauudelleen.

•Halaakoiraa.Silitäkissaa.

•Poltakynttilöitä.

•Ahmidekkareitataijuorulehtiä.

•Lohdutaitseäsi.

•Syöpäjärjestöistävoitsaadakoulutetun,vapaaehtoistyötä tekeväntukihenkilön,jokakuunteleejajakaakokemuksia. Useimmattukihenkilötovatmyösitsesairastaneetsyövän japuhuvatkanssasi"samaakieltä".Otayhteyttä,tiedotlöy- tyvätkirjasenlopusta.

Page 29: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-28-

Page 30: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-29-

Vaikkaulkoinenolemusnäyttääsamaltakuinennen,sitäeiehkätunneomakseen.Kadullakävellessätuntuu,ettäsyöpänäkyyläpijaihmisetkääntyvätperäänikatsomaan.Katson itseäni sen sisäisenkaaoksen läpi, joka sisälläjyllää.Täytyynipistääitseääntodetakseen,ettäseolenminä,olenolemassa!

Ehkätulenmuuttumaanulkoisesti.Ehkälihon,ehkälaihdun.Taimistäsitätietää.Ehkäminustakehkeytyykinhenkeväjafilosofinenpohdiskelija,jonkaälykkyydenym-pärilleihmisetkerääntyvätlämmittelemään.

Yritäntaistellaennakkoluuloavastaan,jonkamukaankauneus-jaterveysihanteetkulkevatkäsikädessä.Paksutukkaeivälttämättätarkoitaterveyttä,eikäsiimanohutponinhäntäelinvoimanpuutetta.

Ihminenonoutokapistus.Löydänitsenikeskeltäuu-sia tunnetiloja. Huomaan istuvani vastaanotolla selkäsuorassa,nyökkäävänirauhallisesti,kuunnellenjasulat-taenasioita.Otanvastaanpahoinvointikohtauksenkuintutunvuosientakaa.

Seuraanitseäniulkopuolelta.Onkotuotyynenrauhal-linenihminensesama,jokapelkäsipimeää(hahhah!)jajonkailmeeivärähdäkäänhoitojenaikana.Ihailenhäntä.

MINÄKUVA MENI UUSIKSIPeilistäkatsoouusiminä.Tunnistanhahmonomakseni.Siinäonjotain,jokasaadaansyntymälahjanajasäilyymuuttumattomana.

Page 31: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-30-

Vaikkakasvotmuuttuisivatkin,haluan tiukastipitääkiinniniidentakanaolevastavanhastaminästä!Vaikkamakaisinsairaalasängyssä ja ihmisetkauhistuisivat la-kanoidenvälissämakaavaaihmistä,voitteollavarmoja,ettähetiovellepäästyännealkaasängystätullapuhettakuinsarjatulta.Entiseenmalliin.

Tältä retkeltä palaan muuttuneena. Mielenkiinnollajäänodottamaansitähetkeä,kunkatsonitseänijälleenpeilistä.Ehkäsieltätuijottaavastaanhenkilöentistävah-vempanajavapaampana.Voinäyttäävähänväsyneeltä,muttaenääseeiainakaanpelkääpimeää.

Page 32: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-31-

Itseluottamusonliikkuvakäsite,jokaonsidoksissaoloon,onnistumisiin, terveydentilaan.Kunpalaset vaihtelevatpäivittäin,onymmärrettävää,ettäjoskushaluaahautau-tuasohvanrakoon,toisinaantanssiapöydillä.

Itsetunnonrakasvihollinenonfyysinenolemus.Niinturhamaiseltakuinsekuulostaakin,ulkonäölläon

väliä.Kukapaeihaluaisisuoraanenääjapak-suatukkaa.Harvoinpasitäulkonäköönsäon

täysintyytyväinenjakunsairausvielähei-kentääjahaalistaa,voiollavaikeaakohdatakadullaihmisiä,jotkakäveleväteteensuo-raan muotilehden sivuilta terveinä, hoik-kina,onnellisina.Heidänmentyäänkeräi-len kadulta itseluottamukseni rippeet jayritänsaada rakennelmanpysymäänpys-

tyssä.

Jasittensekateusterveitäkohtaan.Josiinä,ettänaapuripolkeepyörälläkauppaanon tar-

peeksiaihetta.Kehtaanjopamyöntää!Toivonjokakerta,ettäainakinkumipuhkeaisi.Mitennekulkevatkintakkiauki,kuolemaapelkäämättä,sitäedesajattelematta!Ihankuinjossakinkuplassa.

Tiedän,etteiolemitäänsyytätunteakateuttaterveitäkohtaan,jotkatuhlaavatelämänsätapettientuijotteluun.

ITSELUOTTAMUS…(iik!)Kapina!Vaadimmelisääuusiasanojakuvaamaanitseluottamuksenlaatua!"Hyvä"ja"huono"vaihtoehtojenlisäksisanakirjaanvoitaisiinsisällyttääilmaisut:nousee,laskee,vaihtelee,riippuupäivästä,säästä…

Page 33: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-32-

Naapurikinonniitäihmisiä,jokaeikoskaanpääseuimaanodottaessaan, että vedet lämpenevät. Eikä ole mitäänsyytä tuntea katkeruutta niitä kohtaan, jotka eivät us-kallahaaveillataitoteuttaahetkenmielijohteitaan,silläsemmoisenelämästäpuuttuuaimoannosseikkailujajayllätyksiä.Mitäkadehdittavaasemmoisenelämässäon,jokaeieläelämäänsä.

Silti.

Ollaan tilanteessa,missämittasuhteeton laitettavauusiksi. On aika elää hiljaisemmalla liekillä. Onko yli-päätäänpakkotodistellajollekinkokoajanjotakin,itselleeritoten.Onkohyvyyttäylipäätäänmitattavatekojenpe-rusteella?Uralla,autolla,kesämökillä.

Eiköhyväitseluottamusolesitä,ettäsesalliiheikkou-den hetket, tekemättömyyden ja välikaudet? Ja huonotaassitä,etteisepysykasassailmantodisteluja,suori-tuksiajatekoja.

Page 34: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-33-

Konstejaitsetunnonnostamiseen:

• Liiku! Fyysinenolotilavaikuttaahenkiseenolotilaanjapäinvas- toin.Josfysiikkakremppaajaoloonväsynyt,myösitse- tuntojapsyykevoivathuonosti.Patistaitsesiliikkumaan paitsiparemmanruokahalun,myösitsetunnontakia. Kävelyulkonaliikuttaamyöspäätäjaajatuksiapositiivi- sesti.Selisääuskoajaitseluottamusta.Samallatutustut uudelleenjauudelleenmuutoksessaolevaankehoosi.

• Pidähuoltaulkonäöstäsi! Kulahtanutaluspaitakorostaasairaudenmerkkejä, kuntaaspuhdasjasiistiolemussaaolontuntumaan terveemmältäjamiellyttävältä.

• Palkitseitsesi! Hyvästäsuorituksestakuuluuainaantaapalkinto. Olisuoritussittenmatkapostilaatikolletaikyläreissu. Pienikinasiaonhyväsuoritus.Iloitseonnistumisistasi jasaavutuksistasi.

• Hyvämielialanostaaitsetuntoa. Tutkiskele,mistäasioistasinulletuleehyvämieli. Teesitä,mikäikinäonkivaatänään.

• Kirjoitakortillelistamukavistaasioista.Pahanpäivän tullenotakorttiesiin.

• Otavastaantoistenantamakiitosjahyväpalaute. Älävähätteleitseäsi.

• Älähaikailemenneisyyteen,vaanmuistelehyviä tapahtumiakiitollisena.

• Elämänasenneonomastapäästäkiinni.Voititsepäättää, korostatkojamuistatkoasioidenmyönteisiävaikiel- teisiäpuolia.

• Äläjääodottelemaanparempaahuomispäivää,vaanluo hyviähetkiäelämääsijotänään.Mikäjuurinytontärkeää?

Kotitehtävä:Mieti,mitähyväätänääntapahtuijakirjoitaseylös.

Page 35: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-34-

Page 36: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-35-

Kummakyllä,pikku-LiisataiLauriovatvahvempaatekoakuinmeaikuisetkuvittelemme.Sitäpaitsiheilläonoi-keustietäämummintaivaarin,sisarentaivanhemmansairastumisesta.

Helpostilapsillekerrotaansyövästämahdollisimmanvähäntaiympäripyöreästi.Halutaansuojellavaikeuksiltajaajatellaan,ettälapsenonparempiollaonnellisentietä-mättömänä.Lapsikuitenkinkuuleevaikkaeipuhu,hänvaistoaaperheenilmapiirin;surun,huolenjaahdistuk-senmuodostaenpäässäänomananalyysinsatilanteesta.Hänluuleeolevansasyyllinenjohonkinsellaiseen,mistähänelleeipuhuta.Mielikuvatvoivatmuodostuauhkaa-vimmaksijapelottavammiksikuintodellisuus,siksilap-sellekannattaakertoasairaudestasuoraan,iänjakehi-tystason mukaan. Puhuminen on askel avoimuuteen,jokaluoturvallisuudentunnetta.Lapsivoirauhassapa-latakysymyksineenmyöhemmin,saadaniihinvastauk-seneikäasiasenkummemminhäntäaskarruta.Tärkeinviestilapsellekuitenkinon,ettähäntärakastetaanjahä-nestäpidetäänhuolta,hänsaaelääjaharrastaa,käydäkoulua janähdäkavereitaperheenjäsenensairaudestahuolimatta,tapahtuipamitätahansa.

Lapsella on oikeus tietää siitä jo varhaisessa vai-heessa,tällöinhänelläonmahdollisuussopeutuaasiaan

KERRO TOTUUS LAPSELLE

"Pikku-Liisasaavarmaantraumoja,joskerronsyövästä.Häneivarmaanikinätoivusiitä.Taipikku-Lauristatuleejokuhunsvotti,jokaeikäykoulujaanloppuunjaalkaaluuhataepäilyttävienkavereidenkanssa.Mitäjoskerronjahänalkaaitkeä,mitäminäsittensanon?Minäkinalanitkeä!Ontämänytvaanliiansuuripala."

Page 37: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-36-

vähitellen.Lapsenensireaktioonuseinitkujapelästys.Jotkutlapseteivätpystykeskustelemaantaitoimimaan,toisiinuutinenei tunnuvaikuttavanmitenkään, jotkutsaattavat vihastua. Oli reaktio mikä tahansa, jokainenlapsionkuitenkinhuolissaanjapeloissaan.

Lastajasairastunuttaeipidäeristäätoisistaan.Näinhän saamahdollisuudenollaosaperhettä, joka tukeetoisiaanvaikeinahetkinä.

Lapsitarvitseepaljontukeajaläheisyyttä.Tavallisestilapsisaattaaalkaakäyttäytyäikäistäännuoremmanta-voin.Tämäonsuojakeino,johonhänelläpitääollamah-dollisuus.Toisaaltaonhyvätukeaniitäpuolia jaosaa-mista, jotka tekeväthänestä isomman lapsen.Sairaussaattaailmaantualeikkeihinjapiirustuksiin.Seonhyväasia,koskaleikinkauttalapsikäyasioitaläpi,muodos-taenniistäomankäsityksensä.

Isot lapset

Teini-ikäiselleläheisensairastuminenvoiollakovapala,koskatietoosuusamaanaikaanomanmuutosproses-sissaolevan kehityksen kanssa. Nuorenaikuisen mie-lessäristeilevätomaseksuaalisuus,arvot,ihmissuhteetjatulevaisuudensuunnitelmat,joidenlisäksitulevatkysy-myksettaudinperinnöllisyydestä,kuolemastajne.Nuorivoi suhtautua rajustikin esim. vanhemman sairauteenraivoamalla, häpeämällä vanhempaansa tai sulkeutu-malla.Vaikka reaktiot voivatolla negatiivisia ja rajuja,kannattaanuorelleollaavoin jasuora,koskaolemallarehellinen,ilmaisetkunnioittavasihäntä.Myösnuoriais-tii tämän.Samallaonhyvä jakaa jotakinarkista,aivanmuutakuinsairautta.Teini-ikäinenkintarvitseevielälä-helläoloajaturvallisuudentunnetta,jotatavanomaistenasioidenyhdessäjakaminentukee.

Page 38: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-37-

•Olipakyseminkäikäisistälapsistatahansa,onhyvähank-kiaheillevarasyli,ihminen,jonkaluolapsivoimennäsil-loinkuntilannesitävaatii,esim.kunäitionisänluonasairaalassa.

•Varasyliluoturvallisuudentunnetta,eikälapsikoeitseäänturvattomaksitaijäävänsävähemmällehuomiolle.

•Kerrosairastumisesta lapsenkouluterveydenhoitajalle,opettajille,hoitotädille,soitonopettajalle,niilleihmisille,jotkaovatpäivittäin tekemisissä lapsenkanssa.Näinaikuistenjalapsenvälisetsuhteetovatavoimet,eikälap-sentarvitsepeitellätaihävetääkillisiätunteenpurkauksiatai selitellä yhtäkkistäkouluinnon lopahtamista.Myösaikuinenosaasuhtautuaasioihinoikeallatavalla.

•Joslapsionjonuoriaikuinen,kysyhäneltäkertomiseenlupa.

Hankilapsellevarasyli

Page 39: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-38-

Page 40: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-39-

MIKSI HÄN?Työkaveri?Naapuri?Joukkueemmemaalivahti?Luulinaina,ettäsairastuminenkoskettaamuita,eiminuntuttavapiiriäni.

Istunläheisenivieressäenkävoiuskoa,ettähänelläonsyöpä.Päällepäinsiitäeinäymerkkiäkään.Eivielä.Muttaainakunhänyskäisee,mielessävälähtääkuvabakteeri-pesäkkeistä, jotka heilahtavat sisuksissa kuin trooppi-nenvesikasvi.

Tekisimielimennä jahakata selkään,pitelen kiinnipenkinreunoistaettenryntäähuolehtimaan,muttaenehditehdämitään,kunyskiminenloppuu.Seolikinvaintavallinennäkkileivänmuru.

Tällaistako se tuleeolemaan?Miten voi olla varmakoska kurkusta on tulossa kokonainen hirviö, koskapelkkä leivänmuru. Ylipäätään, koska olla huolissaan,koskaei.

Tunnenreagoivanikokoajanväärin.Tunnistanylipir-teänäänenijatätimäisenasenteeni.Tunnensyyllisyyttäsiitäettenosaakäyttäytyänormaalisti,saanitsenikiinniväärinajatelluistaajatuksista,jotkakertovatomastaheik-koudestanijahaavoittuvuudesta.

"Onkohanseperinnöllistä.""Tarttuukohanse…""Onneksisiskomeneetänäänkäymäänsairaalassaeikäminuntarvitse.""Kukameistäjääkotiinhoitamaan.""Enjaksatätä."

Page 41: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-40-

Mitensyöpäänsairastuneeseenpitäisisuhtautua?Rons-killahuumorilla?Hellyydellä?Saankominäitkeä?Pitääköminunpysytellävahvanavaivoinkopurskahtaa itkuunjahyppiäseinillejossiltätuntuu.Onkosopivaapuhuakuolemasta?

Yhtäkkiähänvaikuttaapaljonvahvemmaltakuinminä,vaikkaasetelmanpitäisiollatoisinpäin.Mistätulitämäviheliäinenepävarmuus,puhumattomuus.Änkytän,pu-nastelenjainhoanitseänisiitäsyystä.

Tekisimielijuostakomeroonitkemään.Enjaksaollavahvempi, viisaampi, kypsempi, enkä osaa käyttäytyätämänparemmin!Haluaisinmuuttuariuskaksisairaan-hoitajaksi,mutta en pysty. Sattumalta olen pelokas jaavuton.Haluaisinkysyä:riittääkövanhaminäni?

”Minullaonkeinoni.Osaanpaistaahyviälettuja.Osaankertoavitsejä.Osaanlojuasohvanpohjallatuntikausiahölisemässäniitänäitä.Niissäolenhyvä.”

Page 42: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Kukatahansaläheisistävoisairastuasyöpäänjaainasetuleeyllätyksenä.Sairastuminenonvaltavamuutospaitsisairastuneelle itselleen, myös läheisille. Ei ole oikeaataivääräätapaakohdatamielenmyllerrystäjatunteita,oppimistauudenlaiseenelämäntilanteeseen.Onvaikeanähdärakkaanihmisensairastuvanjasamallaoppiait-sestäänuusiapiirteitäjaasenteita,jotkaeivätvälttämättäolekovinruusuisia.Tärkeääonantaatilaajaymmärrystä,kuullajatullakuulluksi.

Useinkestääjonkinaikaaennenkuinihminenonval-mishyväksymääntiedonvakavastasairaudesta,eikätie-toa voi muuttaa. Todellisuutta voidaan paeta työhön,kiireeseentaialkoholinkäyttöön.Asiansulatteleminenottaaomanaikansa.Asiallinenjarauhallinensuhtautu-minenauttaakohtaamaantodellisentilanteenjavältty-määnturhiltapeloilta.Kysyjakerro,seauttaa.

Entä miten suhtautua sairastuneeseen? Useimmi-tenvoitukeaparhaitenolemallakäytettävissäjavalmiskuuntelemaan.Onparempirohkaistasairastunuttapu-humaanvaikeistaasioistakuinyrittääsaadahäntäunoh-tamaanvaikeatilanne.Sairastumineneiolehetkessäohi.Välilläpuhuminenonelinehto,välillätarvitaansiitämyösvapaata.Kuuntelijaltavaaditaanrohkeuttakohdatamyösomattunteensa.

Joskuspetytään,jossairastunuteisuhtaudukaantoi-votullatavalla,vaaneristäytyytaitorjuutarjotunavun.Välittäminenjahuolenpitoeivätkuitenkaanmenehuk-kaan;monetsairastuneetkertovatmuistavansakiitolli-sinaniitä,jotkarakastivatsilloin,kunitseeijaksanut.

-41-

Kriisipakkisairastuneenkaverille

Page 43: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

•Äläuhraudu.

•Älätunnesyyllisyyttä.

•Äläodotaitseltäsiliikoja.Teese,mitäpystyt.

•Sinullaonoikeustunteapettymystä toteutumattomistasuunnitelmista.

•Sinullaonoikeustunteavihaa,katkeruuttajasurua.

•Oleonnellinensiitä,mitäpystyttekemään.

•Pidähuoltamyösitsestäsi. Äläjätäharrastuksiasi,näinjaksatparemmin jasamallakodinilmapiirituulettuu.

•Jostunnettarvettapurkaasydäntäsi, etsipuhekumppani. Joskusventovieraallevoipurkaahelpommin mieltäänkuintutuille.

-42-

Pelastusrenkaitaläheiselle

Page 44: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Syöpävoiaiheuttaaparisuhteessamelkoisenmylläkän.Puolisonsairastuminenonasia,jokavaikuttaapäiväjär-jestykseen,ruoka-aikoihin,kesälomiin.

Hyväparisuhdeuseinlujittuuentisestään,muttami-käänmahdottomuuseiolesekään,ettäuusijaoutoti-lanneajaapuolisoterilleen.Kohtaamineneionnistuoi-keinmillääntasollajapuolisonreaktiotjakäyttäytyminenvoivattullatoiselleikävänäyllätyksenä.Toisaaltahuono,latistunutparisuhdevoisairaudenansiostanoustauu-teenkukoistukseensa.Huomataanmitentärkeäkump-panionkaan,mitenpaljontunteitakaikestahuolimattaonjäljellä.Aletaanpuhua.Hellyyspalaa.Kootaanvoimatjaselvitään.Kerrankinonaikaaistuakeinussajajutellakahdestaan.

Usein pelkäämme loukkaavamme enemmän tunte-mattomiaihmisiäkuinläheisiä.Emmekehtaavalittaatar-joilijalle,vaikkalautasellauiskentelisisammakko,muttapuolisoneitarvitsetehdämuutakuinunohtaasukatvää-räänpaikkaan,seonjoriittäväsyylaukaisemaanukkos-myrsky.

Kuitenkin jokaisella on oikeus suruun ja tunteidenpurkauksiin,kutenmyössilläterveellä,jollaeiolisimi-täänsyytärähjätä.Tervekumppanivoikokeakatkeruuttaja kiukkuasiitä, ettähänenomaelämänjärjestyksensä

-43-

PARISUHDE VAAKALAUDALLA

…vaiolikosesittenkinponnahduslauta…

Ensinnäkään:Seeikestäkaikkea.Eikäsuostukärsimäänkään.Toisaalta:Syöpäsinnetaitänne,meitäseeierota!

Page 45: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-44-

häiriintyy toisen sairauden vuoksi. On riitoja, joidentarkoituksenaonvainpäästääilmatpihalle,janiitä,joi-dentarkoituksenaonloukatatoistaoikeasti.Ihmissuh-teetovathauraitakasveja,jotkaeivätkestämitätahansasääilmiöitä.Yksikinvääräliiketaisanajatoinenvoisaadasiitäsydänpaleltuman.

Sairastuminen muuttaa myös perheen sisäisiä roo-leja.Se,jokaennenhoitikaiken,köpötteleeympäriinsävillasukissa,poissaolevana,toisissamaailmoissa.Taikäyniin,ettäsairastunut joutuupiilottamaantunteensajanäyttelemäänvoimakasta,jaksavaaihmistäpelätessään,ettäkumppanieikestä.Hänjoutuuolemaanse,jokatu-kee.Tällaisessatilanteessasairastuneensurutyöjakrii-sinläpityöskentelyjäätekemättä.Sevoiestäähenkisentoipumisenjapitkittääpaluutaterveenrooliin.

Toisaalta,samaanaikaantoinenpuolisoistavoitun-teaitsensätäysinulkopuoliseksijakyvyttömäksi.Mitenpäästäsisälletoisenmaailmaan,mitenymmärtää,mistähatustavetääoikeatsanat.Koskaonkyse"vakavasta"asi-asta,molemmatvaikenevat.Katsellaanillanhämärtyessätelevisiota niin kuin ennenkin ja luullaan tietävämme,mitätoinenajattelee.Kunnioitetaanliikaatoisensuruaja puhumattomuudessa ajaudutaan yhä kauemmaksitoisistaan.Puhumattomuudessaajatuksetkasvavatto-dellisuuttasuuremmiksijakummallisiksieivätkäyleensäkestäjärjenvaloa.Yleensäylisuuriksikasvaneetajatuksetkuolevatheti,kunneuskaltaasanoaääneen.

Sairastunutvoimyöstunteamustasukkaisuuttajakat-keruuttakumppaninsaterveydestä.Hänvoijopapyrkiäsitomaankumppaninsairauteensa.Kumppanillaonkui-tenkinoikeussäilyttääoma,terveenihmisenelämänsäja harrastuksensa. Joissain tapauksissa terve osapuolivoitunteamustasukkaisuuttasiitä,ettäsairastuneeseenkiinnitetäänniinpaljonhuomiota.Toisaaltapuolisovoiylihuolehtimallaestääsairastunuttaedeshetkeksiunoh-

Page 46: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-45-

tamaansairautensajanautiskelemastaohikiitävästären-toutumisen hetkestä. Ne hetket ovat kullanarvoisia jatärkeitä.Niillekintuleeantaatilaa.

Parisuhteestahuolimatta,elämässäonasioita,jotkaonkohdattavayksin.Parisuhteessaonainakaksierillistäihmistä.Heeivätsairaudenkaantullessavoiyhdistyäyh-deksi,vaikkajoskusniinhaluaisivatkin.Hevoivattukeatoisiaan,kuunnellajaymmärtää,myötäelääjaollaläsnä,muttaeivätvoielää toistensapuolesta,eivätsairauttaeivätkäterveyttä.Suhteessavaikuttavatainayhdistävät,yhteiset tunteet, mutta yhtä tärkeitä ovat kummankinosapuolenomat,vainhäntäitseäänkoskevat,yksityisettunteet.Niihinkinonlupajaoikeus.Tunteidenpiilotta-minentaikieltäminenjokoitseltätaitoiseltavaikeuttavatsuhdettavarsinkinsilloin,kunopetellaanjälleenelämäänuuttaarkeauudessatilanteessa.

Page 47: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-46-

•Varatkaaaikaaparisuhteelle.Viekäälapsetsiksi aikaahoitoon.Illallinen,kahvihetki,kävelylenkki, pieniloma,kahdenkeskineniltakotona,sieniretki, saunailta.Tehkääsitä,mikätuntuumukavalta.

•Varaaaikaamyösitsellesijaomilletunteillesi.Anna tilaaniilleasioille,joitasinustaonmiellyttäväätehdä.

•Harrastakaayhdessä,muttamyöserikseen.

•Olerauhassaomaitsesi,älänäytteleylipirteää. Näytäsekähyvätettähuonottunteet.

•Onhyvämyöntääitselleen,ettätoisenhyväksivoi tehdävainrajallisenmääränasioita. Muttamuista,ettäjuurisevoiollaseratkaisevatuki, jotatoinentarvitsee.

•Sanoitaääneennäkemäsihyvä.

Parisuhteenvaraventtiilit

Page 48: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-47-

MITÄ TAPAHTUU SÄNKYKAMARISSA

Antamistajaantautumista.Uskaltautumistanäyttääjatuntea.Siitähänseksissäparhaimmillaanonkyse,eikäsyöpäänsairastuminensitäestä.Rakkaudenosoittamista.Parastariisuutuaheti.Tältäminänäytänitsenisilmissä.Tältäminustatuntuu.Seksuaalinenminänikäyttäytyytänäännäin,jasemitätunnen,onhyväksyttävää.Sallinitsenitunteaniinkuintunnen:Josenhaluaseksiä,minullaonoikeuskieltäytyä.

Seksuaalinenhaluttomuusonnormaaliasairaudenjahoito-jenaikana.Tarpeetjaseksuaa-lisuus kuitenkin säilyvät, pa-latenuseimmitenajanmyötäsamalletasollekuinaikaisem-min. Syöpään sairastuminenjasenhoitovoivaikuttaaulko-muotoon. Tai siltä se ainakintuntuu.

Itsetunnonnotkahdusvaikuttaaseksuaalisuuteenjasitäkauttaparisuhteeseen."Olenkohaluttava,seksikäs,voikominuataivoinkominä?"Mitenkumppaninisuh-tautuusairauteenjamuuttuneeseenulkonäkööni?Mil-laisiatoiminnallisiaongelmiatulee?Omaminäkuvanai-senataimiehenävoimennärikki. Jopaniin,ettäomapeilikuvanäyttääkummalliselta,vieraaltajarumalta.

Pelkojen ja tunteiden viidakostaon vaan selvittävä.Tunteiden kohtaaminen ja läpikäyminen vaatii paljon,

Page 49: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-48-

muttakunsurutyöontehty,arvetalkavatumpeutua.Mo-niaporttejaonkuitenkinavattava;ontutustuttavaomaanitseensäjapeilikuvaansa,näytettäväomaitsensäkump-panille,onkohdattavaensimmäinensänkyynmeno,sau-naanmeno,ensimmäinenrakastelujne.Kunniistäonselvitty,matkaeheyteenonjoalkanut.

Seksuaalisuusvoimyössyventyäsairastumisenmyötä,kun läheisyyden, yhteenkuuluvaisuuden ja jakamisentarve korostuvat. Oman ja parisuhteen seksuaalisuu-denpohtiminenvoijohtaatilanteeseen,jossalöytyykinaivanuusiaasioita,alueitajayhteyksiäkumppaniin.Opi-taanpuhumaanseksuaalisuudesta,kysymääntoiseltasii-henliittyviäasioita,esittämääntoivomuksia,käyttämäänhauskojajakiihottaviavaihtoehtokikkojajanauttimaanitsestäjatoisestauusintavoin.

Seksionsallittuajasuositeltavaa,mutteipakollista.Syöpäeitartu.Kosketuksenpuutesensijaantuntuu.

Joskus leikkauksissa joudutaan poistamaan elimiä,jotkavaikuttavatseksuaalisuuteen.Tottuminenjauudenminänhyväksyminenvieaikansa.Samoinkasvaminenajatukseen, ettei seksuaalisuus ole rajattavissa yhteenruumiinosaan,vaanonpaljonkokonaisvaltaisempialue.Sitäpaitsi,seksinkannaltatärkeinelinonaivot.

Page 50: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Syöpään sairastuminen, ja varsinkin rankat hoitotoi-menpiteetvoivatvaikuttaajoparatkaisevastiseksuaali-suuteenjasitäkauttamyösparisuhteenseksielämään.Nämävaikutuksetovatkuitenkinerittäinyksilöllisiä,silläniinhänovatmyösihmisetjaparisuhteet.Kahtasaman-laistaeilöydy.

Sairaudenalkuvaiheessajahoitojenaikanaseksuaali-nenhaluttomuusontavallista.Sairastumisenaiheuttamamuutos,pelotjaahdistusvaativatveronsa,hoidotvievätvoimiajaajatuksetaskartelevatmuualla.Haluttomuusontässätilanteessaaivanluonnollistajasallittua,muttasaattaamuodostuaongelmaksiparisuhteessa.

Ainavoikuitenkinhelliä.Hellyydellähelpotetaanoloa,seontapakertoatunteista,antaajasaadalohdutusta.Pienetkivutunohtuvat,kunpääseetoisenkainaloon.

Haluttomuudenkestoaikaonjokaisellaerilainen.Var-maakuitenkinon, että jos kumppani jokapäivä kysyyvoitaisiinkojoaloittaa,aloitussiirtyyainakauemmaksi.On tärkeää, että sairastunut saa itse päättää ajankoh-dan.Häntä ei saapakottaa eikäpainostaa, sillä jokai-nenmäärääitseomastakehostaan.Kunpäiväkoittaa,hänvarmastikertoosen,jolloinilojaonniovatyhteisiä.Siirtymäajankuluessakumppanivoityydyttääomatsek-suaalisettarpeensaitsetyydytyksellä.Seonsallittu,ter-veellinenjaturvallinenkeino.

Syöpäjasenhoitoaiheuttavatmyöstoiminnallisiahäi-riöitä.Syöpälääkkeet,hormonaalisetmuutoksetjaleik-kauksetaiheuttavatnaisilleuseinkiihottumisvaikeuksiajaemättimenkuivuutta.Liukuvoiteidenkäyttöonhelp-poa,jakunniidenkanssapääseesinuiksi,myöshauskaa.

-49-

Hoitojenvaikutusseksuaalisuuteen

Page 51: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-50-

Saatavillaonsuurivalikoimaerilaisialiukuvoiteita.Niitävoiostaaapteekeista,tavarataloistajaerotiikkaliikkeistä,myösnettikaupoista.

Miehillä tavallisimmat ongelmat ovat eriasteiset erek-tio-jasiemensyöksyhäiriöt.Sairastumisenaiheuttamakriisijaerilaisethoidotvaativatvoimavaravarastotkäyt-töönsä jaseurauksenaonuseinhenkinen,ohimeneväerektiohäiriö.Potenssipalautuukriisistäselviydyttyäjahoitojen loputtua.Lantion jasukupuolielintenalueellekohdistuvatleikkaukset,joissapoistetaanelimiätaitu-houtuuhermojajasädehoito,voivataiheuttaapysyvänerektiokyvyttömyyden,kutenpitkäaikainenhormonihoi-tokin.Jonkinasteinenpotenssivoisäilyä,muttaseeivält-tämättäriitäyhdynnänsuorittamiseen.

Erektiokyvyttömyys, väliaikainen tai pysyvä,on ainamiehellevaikeaasiajaaiheuttaamuutoksenmiehenelä-määnmiehenäjakumppanina.Onerittäintärkeää,ettähänuskaltaajavoipuhuajonkunkanssatunteistaan.Sevoiollaomakumppani,hyväkaveri,lääkäri,sairaanhoi-tajataimuualanammattihenkilö.

Vaikkaerektiohäiriöitäosataankinnykyääntehokkaastihoitaaerilaisillalääkkeillä,lääkehoitoeiyksinriitä.Pelotjatunteetonvoitavamyöskäsitellä.Monethoitomuodot,kutenhormonihoito,jollamiessukuhormonineliandro-geenin tuotantoestetään,voivatvaikuttaamyössiten,ettäkiinnostusseksiinlakkaakokonaan.Siksionkintär-keää,ettämiessaaitsepäättäähaluaakohänlääkkeitäerektionsahoitoon,vaihaluaakoasiaaollenkaankäsitel-tävän.Erektiokyvyttömyysonluonnollisestiongelmapa-risuhteessataimiehelle,jollakumppanionhakusessa.Muutosahdistaa.

Josparisuhteessamolemmathaluavatyhdyntöjenjatku-van,lääkeuseimmitenlöytyy.Kannattaavarataaikamyösuro-logille.Josmiehenkiinnostusonkokonaanloppunut,ollaan-kinjovaikeammankysymyksenedessä.Hyvä,terveellinenjaturvallinenkeinokumppanilleonkinsilloinitsetyydytys.

Page 52: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Muutamiapuheenaiheitaennentekoja

-51-

Oli tilanne millainen tahansa, hellyyttä ei kannataunohtaa.Rakastellakin voi lukemattomin tavoin ilmanyhdyntää.Lämpöjaläheisyys,ihonkosketusjayhteen-kuuluvaisuus sekä seksuaaliset mielihyvän tunteet tu-kevatparisuhdettamyössilloin,kunonerektiohäiriöitä.Miesvoihyvintyydyttäänaisenilmanyhdyntää,kysymällämitenjamillaisiahyväilyjähänhaluaa.Myösvelttopenistunteehyväilyn.

Ihmisenkehoonpäästäkantapäähäntäynnähermo-päätteitä, jotka viestivät kosketuksen miellyttävyyden.Avoimestikeskustelemalla,kokeilemallaja"leikkimällä"voilöytyähyväyhteinentapakorvatapuuttuvattoimin-nat.Seksielämävoijopasyventyäjamonipuolistuaver-rattunaaikaisempaan.

•Kuuntelekumppaniasi,kysymiltähänestänaisena taimiehenätuntuu.

•Kerrokumppanillesi,ettäsairaudestajamuutoksista huolimattahänonedelleensesamaainutkertainen, rakastettava,haluttava,tärkeäjakorvaamaton nainentaimies.

•Olkaatoisillennepuolisoidenlisäksimyösrakastaja jarakastajatar.

•Kertokaatoisillennetunteistannejatoiveistanne. Nytonkorkeaaikapuhua.

•Mikätuntuisinythyvältä?

Page 53: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-52-

Page 54: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-53-

Sairastuminenvoinostaapintaanyksinäisyydenjatur-hautumisentunteita;olenmaailmanyksinäisin,kurjinjaruminihminen,mikäminussaonvikana!Onhelppoluis-kahtaasyvälleitseinhonjayksinäisyydensyövereihin.Onkohtuutontasyyttääitseäänjaetsiäsyitäsisimmästään,miksisattuuolemaanyksinäinen.Ihmissuhteenluomi-nenkunonainariskipeliä.Seonmyösvaikeaa.

Syöpäänsairastuneellekynnysuuteensuhteeseenonvieläkinkorkeampi.Mitenkerron,ettäminullaon/onollutsyöpä?Mitenkerron,ettärintanionpoistettu?Mi-tenkerron,ettäminullaonavanne?Mitenkerron,ettäenvoisaadalapsia?

Onneksikynnysonuseimmitenkorkeavainomassamielessä. Ihmissuhteiden kiemurat ovat kummallisia.Voitkohdataihmisen,jollaontakanaanyhtähurjiako-kemuksia.Ihmisetovaterilaisia.Onturhaayrittääpannaomiaasenteitaanjapelkojaanmuidenpäähän.Sepeikko,jokamustuttaaomaamieltä, voikinolla toiselle aivanmitätönjamitäänmerkitsemätönjuttu.Muutasiatih-misessäovatpaljontärkeämpiä.Toisaalta,josihmissuh-teen luominenkariutuu siihen, että toisellaon, tai onollut jokinsairaus,voiollaaika luottavainensiitä,ettäihmissuhdeolisikariutunutmyösmoneenmuuhunasi-aan.Tämänihmisenkanssasuhteenluominenolisiollutturhaaajanhukkaa.

YKSINÄISYYS

Mikseiminullaoleketään?Nytkunonsyöpäjakaikkea,kukaaneiainakaankiinnitäminuunmitäänhuomiota,eikäainakaanrakastu!Rakkauskasvaaharvoillaalueillaeikäedeskukijokavuosi.

Page 55: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-54-

Totuus on, että rakkaus iskee täydeltä laidalta, kunonsenaika.Välimatkat,ikäero,sukulaisviha,sotataiul-konäköeivätsitäestä,josseontullakseen.

Positiivinen yksinäisyys

Osa ihmisistänauttii yksinäisyydestään.Heeivätmis-sääntapauksessahaluaisiketäänsekoittamaankotinsakeittiötä,taihäiritsemäänomiatapojaan,rajoittamaanpäiväjärjestystätaisenpuuttumista.Heilläonhyväih-missuhdeverkosto,jokatoimiikuuntelijanajatukijana.Tarpeentullenheistävoiainavalitasopivimman.Heriit-tävätuseimmitenhyvinmyöskriisitilanteissa.Hyväyksi-näisyysonparempikuinhuonoparisuhde.

Page 56: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

•Äläjääkotiinodottamaanjasuremaan,vaanlähde "antennit"ulkonakatsastelemaanmillaisiaihmisiä erivapaa-ajanviettotapojenpiiristälöytyy.Torjunta voisatuttaa,muttayksinolosattuuvieläkinenemmän.

•Älähylkääaikaisempiaharrastuksiasi,nytvoijopa ollahyvätilaisuushankkiauusia.

•Luotaihmisiin.Tutkiskelejatutustu.Havainnoija haistele.Huomaatkyllä,kunkohtaatihmisen,joka onluottamuksesiarvoinen.

•Kerroavoimestisairaudestasijasenvaikutuksista. Kuuntelevastausennenkuinvedäthatustaomat johtopäätöksesi.Kerrokuitenkinvastasitten,kun

itseoletvalmissiihen.Aikaisemmintaimyöhemmin.

•Uskoitseesi.Oletsesamaainutkertainenihminen kuinennensairauttakin.Sinullaonoikeushyviin ihmissuhteisiin.

-55-

Toimintaa!

Page 57: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-56-

Sensijaanpäräytinpihaanmoottoripyörällä janaures-kelinkahvipöydässä.Siinävaiheessasalihiljenijakaikkikääntyivät katsomaan. Jokaisen kasvoilta saattoi lukeaajatuksen:

"Eisyövälläsaaleikkiä!"

Oi!Anteeksinytvaankamalasti,ettäveinteiltäilonkauhistellajasurkutellaolemustaniselkänitakanajasa-malla tilaisuuden tuntea polleaa itsetyytyväisyyttä. Mi-nunhanpitäisiodottaa,pelätäjakunnioittaakuolemaa,eikäelämäkäänolemikäänleikinasia.Taisyöpä.Eisai-rassaanauraa,silläsehänpilkkaakuolemaa.

Mikänaurussaonsyntiä?

Mitäpahaaonsiinä,ettäeipiehtaroikärsimyksessäjaitsesäälissäeikäodotasitämuiltakaan?Olisivattyytyväi-siä,ettenpassautaitseäni,pyydätuomaan,hakemaan,tilaamaan ja toimittamaan.Tämänsairaudenalla elääedelleensesama ihminen,samahuumorintaju, samatemperamentti.Nähkääminut!Älkääsairautta!

HIRVIÖTÄ NAURATTAA

Minunodotettiinsaapuvansukujuhliinkalmankalpeana,horjuvanahirviönä,jonkaelinajastaolisivoinutlyödävetoaajankulukseenkahvijonossa.

Page 58: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-57-

Itkun ja naurun raja on olematon ja siksi niin hel-pottava.Tietosiitä,ettämatkasurustailoononyhtäly-hytkuintoisinpäin,tuntuuuskomattomalta.Heittämällähuultapunastelevastasairaanhoitajastajalääkärinvesi-kampauksesta,sairausmuuttuuhetkeksiheikoksivas-tustajaksi.

Nauru kaunistaa, rentouttaa ja antaa lisää voimia.Huumorintajuonasenne,jokajostainsyystäainahäviää"fiksuudelle"javakavuudelle.Nekunmukatekevätihmi-sestäjotenkinhienommanjavakavastiotettavamman.

Page 59: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-58-

Ruokailutilanteistavoitullapainostavia,kunperhetui-jottaapotilaanlautastajahuokaiseehelpotuksestajokakertakunhännielaiseepalan.Lihapullanpuolikkaastavoisyntyäperheriita,kunyhtäeihuvitasyödäjatoinentunteeitsensäloukatuksi,kunmikääneitunnukelpaa-van.Kolmasonvaannälkäinenjahaluaamahdollisim-manäkkiäsenmuusineteensä.

Toisaaltavoiiskeäsyöppökohtaus.Koskaolensairas,minullaonhyväsyykäpertyäsohvannurkkaanjahemmo-tellaitseänisuklaalla,kermakakuillajaleivoksilla,nyyh!Sittenkunolenterve,vointarvittaessataasajatellalaih-dutuskuuria.

Salaattia vai kermakakkua? Sairastuneen ruokavalio

Normaali,monipuolinenruokavaliosopiimyössyöpä-potilaalle.Syöminenkohentaaelämänlaatuajalisäätais-telutahtoa.Hyvä ruokavalio sisältää runsaasti kuituja,kutentäysjyväleipääja-puuroa,riisiä,pastaajajoskusleivonnaisia.Kuitua,väriäjavitamiinejasaakasviksistaja hedelmistä. Kalsiumia vähärasvaisista juustoista jarasvattomistamaitovalmisteista.Kalasta ja lihastasaatärkeitäproteiineja.Perunastatärkkelystäjavitamiineja.Rasvaajasokeriakannattaakäyttääsäästellen.

PIENI RUOKANUMERO

Perunatuijottaalautaseltahiljaakylmeten.Anteeksi,muttaetoletänäänkovinhoukutteleva.Mitätämäon?Jälleenuusielämänperusasiaheittääkuperkeikkaa.Ruokaeimaistu.Tilannetuntuupelottavalta.Mitätehdäkaranneelleruokahalulle,milläkonstillasenhoukuttelisitakaisin.

Page 60: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-59-

Koskaruokavaliokoostuuuseimminarkiruuista,kan-nattaaniihinkiinnittäähuomiota.

Monipuolisesta kasviksia sisältävästä ruokavaliostasaat kaikki tarvittavat suojaravintoaineet. Vitamiinival-misteitavoidaantarvitasiinätapauksessa,joshoitojenseurauksena jonkin ravintoaineen imeytyminen taihy-väksikäyttöonhäiriintynyt.

Tavanomaisista monivitamiini-kivennäisainevalmis-teistaeiolehaittaa,muttakannattaapysyätarkkanaih-meitälupailevienvalmistepakettienviidakossa.Valmis-tepaketitsisältävätuseinrunsaastijoitakintaiuseitavi-tamiineja,kivennäis-jahivenaineitajanevoivatollahai-taksisekäkukkarolleettäelimistölle.Hyvälääkärisuhdejatervejärkiauttaahöyrähtämästäturhuuksiin.

Hoidotsaattavataiheuttaaruokahaluttomuutta,pa-hoinvointia,maku-jahajuaistinmuutoksiajanielemis-vaikeuksia.Kunsaatsolunsalpaajahoitoa,kehositarvit-seerunsaastienergiaajavalkuaisaineitarakentaakseenuusiakudoksia.Yritäsentakiasyödähoitojaksojenvä-lilläravintoa,jossaonrunsaastienergiaajottapainosipysyyennallaan.Tällöinonsyötäväainakunsiltä tun-tuu.Hoidotkuluttavatrunsaastienergiaajasairastunuttarvitsee parantuakseen kaiken mahdollisen energian.Epäterveellinenruokavoikinollaparasvaihtoehto;liianlaihaeijaksataistellasairauttavastaan.Tervetuloaker-makastikkeet,smetanassauitetutkyljykset,suklaamous-setjatäytekakut!Joskeskelläyötätuntuusiltä,ettäonpakko saada ranskalaisia ja lihapullia, niinuunipäälle.Josmuuruokaeiuppoa,voiai-vanhyvinsyödäkaksijälkiruoka-annosta.

Hoitojen loputtua on hyväpalatanormaaliinruokavalioonlihomisenestämiseksi.

Page 61: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-60-

Kesytätemppuilevaruokahalusi

Käytä keittiössä mielikuvitustasi:

•Yritäpanostaaruuanulkonäköön.

•Selailekeittokirjoja,saatuusiaideoita.

•Katakauniisti.

•Syövähänkerrallaan,muttausein.

•Juosyödessävähemmän.

•Luesamallakunsyöt.Kirjatailehtivieajatukset ruokailusta.

•Kutsuitsesiystävienluosyömään.Kylässäruoka ainamaistuuparemmalta.

•Ulkoileminenparantaaruokahalua.

•Napostelevoileipää,hedelmiäjamaitotuotteita.

•Muistaaperitiivi.Selisääruokahalua.

•Käyravintolassasyömässä.

•Päiväkahvinvoijuodakylässätaikahvilassa. Ympäristönvaihdosvirkistääjasamallasaat raitistailmaa.

Page 62: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-61-

Page 63: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-62-

Nosta siis pää sohvatyynyjen välistä ylös ja pistä me-nokkaat jalkaan. Päätä mennä ensin pihatielle saakka.Siitäeienääyleensätulekääntyneeksitakaisin.Tarjollailmainenannosmielihyvähormonia,raitistailmaajaon-nistunutkotiinpaluu.

Eronhuomaajoviidenminuutinkuluttua.Verialkaavirrata,keuhkottuulettuvatjanuhjaantunutolohäviäätaivaan tuuliin. Silmä havaitsee ensimmäiset kevään-merkit,nenähaistaamullanjasamantienmielitäyttyymuistoista jamielleyhtymistä.Ajatuksetretkeilevät lai-dasta toiseen, niin kuin rentoutuneella mielellä on ta-pana.Vaikeatajatuksetasettuvatjärjestykseenaivaneritavallakuinsohvanpohjalla.Rentomielionhyväympä-ristöpyöritelläajatuksia.Kotiovellavoionnitellaitseään:hyväettätulilähdetyksi.Onneksiliikuntaavoiharrastaalähesjokainen,muodossataitoisessa.

Liikunnanmerkitysontoipumisenkannaltatärkeää.Mitänopeamminsaaitsensähoitojenjälkeentekemäänpieniäjarauhallisiakävelylenkkejä,sitäparemminkun-toutuminen lähtee käyntiin. Monipuolinen liikunta jaterveellinen ravinto lisäävät mm. vastustuskykyä. Kä-velyraikkaassaulkoilmassatuomukavaavaihtelua,ko-tijumppalisääleikkauksenjälkeenliikeratojenpalautu-mistanormaaleiksi.Hyvääharjoitustaovatmyösuseim-matkodinarkiaskareet, jotkavoidaanrinnastaa liikun-taan,samoinkauppa-jatyömatkat,kunnetehdäänkoh-talaisentehokkaastikävellentaipyöräillen.

LENKKITOSSUT NÄKEVÄT PÄIVÄNVALONLiikkuminenonsinustaitsestäsikiinni.Kukaanmuueivoitehdäsitäpuolestasi.

Page 64: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-63-

Liikunnanharrastajasaakuntoilustaanmyönteistäpalau-tettamelkonopeasti,silläliikunnanmyönteisiämuutok-siatapahtuujoensimmäistenharjoitusviikkojenjälkeen.Silloin fyysisenkunnonmuutoksetovatvielävähäiset,mutta mieliala alkaa kohentua, mikä johtuu siitä, ettäliikunta lisääendorfiinineritystäaivoissa.Endorfiinillataasonkipualieventäväjahyvänolontunnettalisäävävai-kutus.Menokkaitakannattaaulkoiluttaasäännöllisesti.Joskusnekannattaavaihtaatanssikenkiintaihiihtomo-noihin.Erilainenliikuntaonkeholletervettävaihtelua.

Vaikkasyövänhoitomenetelmätkaikkinesivuvaikutuk-sineenovat raskaita javäsyttäviä,makailusängynpoh-jallaeiolehoitokeino,elleioletodellavuodelevontar-peessa.Jatkuvapaikallaanoloheikentäälihaksiajaluus-toa.Lisäksiliikkumattomuudellaonhuomattavavaikutusmielialaan.Mitäkauemminmakaasängynpohjalla,sitäkauemminentisen lihasvoimansaavuttaminenkestää.Vähäinenkinharjoittelutekeehyvää.

Paluuliikunnanpariinontehtäväpikkuhiljaa,esimer-kiksikävelemällä.Seeivaadierityisiävarusteitaeikäseolesidottutiettyynkellonaikaan.Tehokkuuttavoikunnonedistyessä lisätä sauvoilla tai ylämäkikävelyllä. Sauvatovatsitäpaitsihyvätukivoimienehtyessäsekätalven

liukkailla.Liikunnanpitäisitun-tuahyvältäjaollaensisijaisestinautittavaajahauskaa.

Vielä pieni vinkki: Älä ver-taanykyisiäsuoristuksiasienti-siintaitoistenennätyksiin.Annatoistenmennäohi.Maltatehdäoman kunnon mukaan liikojarehkimättä.Josjonainpäivänäsohvakutsuu,antaudusenval-taan ja lepää.Nauti levosta janukkumisesta.

Page 65: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-64-

Jokainensaapuujossainvaiheessajyrkänteenreunalle,jonkaylijohtaakapeasilta.Siltaliittääyhteenkaksieri-laista maisemaa: sen tutun ja kauniin, sekä uuden jatuntemattoman.

Paluutatakaisineiole.

Toisellarannallasaattaaollavastassavaikeuksia,toi-saaltasevoiollamyösuusimahdollisuus.Ylittäminenonriski.Olentilanteessa,jossaeiolevaihtoehtoja.

Otanensimmäisenaskeleen.Sillatontehtyylittämistävarten.Yhtäkkiäminustalöytyykinvoimiakasvaajaso-peutua.

Vaikeuksissameitäkannattelevatpienetasiat.Paljonontarinoitanäistäpienistähavainnoista,jotkaovatanta-neetihmisilleelämäntarkoituksenvaikeissatilanteissa:palataivastavankilanikkunasta,tuoksuulkoavuoden-aikojenvaihtumisesta.

Toivoon läsnä jopelkästäänajatuksissa taihavain-nossa:kesäyöntuoksu,kirjeystävältä,kömmähdys,jokanaurattaa.Nämäpienetasiatsaavatelämännäyttämäänyhtäkkiävaloisalta.Toivostakasvaaselviytyminen,koskauseimmitentoivosäilyy,vaikkaihminensärkyy.

Toivo odottaa aina jotain uutta ja parempaa. Us-komme, että tulevaisuudessa odottaa joku tai jokin.

TOIVO Mikäpitääihmisethengissävankileireillä,kuolemanmarsseilla,juoksuhaudoissa,vankiloissavirumassa,lumeenhautautuneena…Mitäminätekisinvastaavassatilanteessa?

Page 66: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-65-

Vaikkaeläntässähetkessä,palanhalustanähdäensim-mäisenlapsenlapseni,tyttärenihääpäivän.Toivoonuteli-aisuuttajaodotusta,jokakantaaeteenpäin.Toivokatsooeteenpäin,kohtisitämitäeivieläole.Toivojaksaaottaavastaanmyössellaista,mitäseeiolevieläkohdannut.Onrohkeatekoheittäytyätoivonkannateltavaksi.

"Niinkauankuinonelämää,ontoivoa".

Tämälupauskannatteleeelämää.Enemmänonkui-tenkinkysepäinvastaisestatotuudesta:"Niinkauankunontoivoa,onelämää."

Ontärkeääympäröidäitsensäiloajaelämänhaluaan-tavillaajatuksilla.Hyvistäajatuksistasyntyyunelmiajasuunnitelmia,joistasyntyypäämääriä.Nämäpäämäärätpitävätmeidäthengissäjatekevätelämästäelämisenar-voisen.

Page 67: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-66-

Page 68: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-67-

Varomatonohitusöisellätiellä,liukaskadunpätkä.Vaikkaympäröimmeitsemmeturvallisillaasioilla,meilläonkoti,perhe,ystävät;kaukanakavalamaailma,eisepoistasitätosiasiaa,ettähenkivoiollayhtähauraskuinseonsit-keäkin.Yhtäkkiäluopumisenankaratodellisuuskatsoosuoraansilmiin.Tämäkinajatusonkohdattava,hengitet-täväläpi.

Elämäeioleitsestäänselvyys,vaanmeilleannettuti-laisuus.Yleensäkuitenkinsellaistakeskinkertaistaole-mistakunmitääneitapahdujasenvalittelua.Miksiainatuollejaminulleeikoskaan,kyllähänminäkinjos,nytenkylläenääala…

Kuinkamontakertaaolet"melkein"jäänytautonalle,lyönytpääsikatuun,jäänytpuunoksaanroikkumaan,pu-donnutkatolta…Melkeinmenettänyttilaisuuden?Het-kenonsydänhakannutjasittenontaasnaureskeltu.

Tulevaisuusonainaepävarmuudenpeitossa.Elämätapahtuutässäjanyt,kokoajaneteensinkoaauusiaelä-mäntilanteita,yhtäkkiätajuaaolevansanaimisissa,eron-nut,äitipuoli,Suomenmestari.Elämäätaaksepäinmuis-tellessaaneivoiuskoa,ettäsamaihminenvoimuuttuajakasvaaniinpaljon,toisaaltapysyäyhtähölmönä,jokaeiopivirheistään.

KUN SAIRAUS VARJOSTAAKatselenhiljaatuttuamaisemaa.Syksyonriisunutpuutpaljaiksi.Äskenolivieläkesä.Ulkoakantautuivatlastenäänet,ilmaolitäynnävaloajaelämää.Suljensilmätjavoinyhätavoittaaauringonlämmön.Havahdunajatukseensiitä,ettäelämänjakuolemanrajaonsanomattomanohut.

Page 69: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-68-

Tulevaisuuteeneivoivarautua.Menneisyydenlaiteivätpädeenääensivuonna.Onselviydyttäväsenhetkisillähauiksillajatoivottavaparasta.Vaikkakärsimyseijalosta,eikäsiinäolemitäänylevää,onkummallistamitenhyvinihminensopeutuujaselviäämonistaeritilanteista."Enkestäisi,josäitiyhtäkkiäkuolisi."Väärin.Tälläkinhetkellämonilleläheisiäjarakkaitatörmäileelyhtypylväisiin,hyp-päävoimantunnossaansillaltauimaan,kompastuujal-koihinsajapyöriiportaitaalas.Järjestetäänhautajaisia,itketäänsilmätpäästä,muttaelämäjatkuu.

Ellemmeopisuremallaluopumaan,emmevoisaadamitäänuutta.Kuolemapelottaa.Siitäonvaikeapuhua,vaikkaseonkinosaelämää.Kipujakirkkauskulkevatelä-mässärinnakkain.Ihmisestälöytyyhuikeitavoimiaso-peutuajaselvitä.Useinvastavaikeudetsaavatnäkemäänkirkkaamminsen,mikäelämässäontodellaarvokasta.Löydämmeitsemmejatoisemmeentistävahvempinajaaidompina.

Elämästävoi jäädäarpia,palaneenkäryä ja katken-neitasiipiä,muttaseonkintarkoitus.Elämästäkuuluu-kinjäädäjälkiä.

Avaansilmäni.Luontoympärillänilakastuujajäätyyhiljalleen.Luopuminentekeekipeää,muttatiedän,ettäniinonoltava,ettäluontotaaskevääntullenvoisiherätäroudanalta entistäväkevämpänä.

Aika on nyt

Sairaudenaikanaajatuksissakäyelämänrajallisuus,kuo-lemanlopullisuuspelottaa.Kuolemajaelämäovatsy-vimmilläänsalaisuuksia,joihinmeilläeiolevastauksia.Kuolemaanliittyymyöskysymyksiä,jotkasaattavatjäädäja joiden tulee jäädä henkilökohtaisiksi. Jokainen kuo-leeomalla tavallaan, yksin.Kuolemanedessäolemmekaikkitasa-arvoisia.

Page 70: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-69-

Joskuskuolemaonkamppailua,joskusseonlempeäja vapauttava, kuin laiturista irronnut vene.Kuolemanläsnäolokirkastaaennenkaikkeajäljelläolevanelämänarvon.Kunniinuseinvainolemmejaajelehdimme,tum-maataustaavastentunnustammeelävämmeja tahto-vamme.Kuolemanläheisyydessäeläämyösanteeksiantoja-pyytäminen.Asioidenjakaminen.Läheistenrohkai-seminen.

Minullaonaikaa.Minullaontämähetki.Tämävuosi.Nämävuodet.Minäpäätän,mitenhaluanjäljelläolevanajankäyttää.

Aikaonmahdollisuussanoa,kokeajatehdä,nyt!

Page 71: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-70-

Vaikka jokainen toivoo ja odottaasitä päivää, jolloin lääkäri ker-

toohoitojenolevanohijaettäon aika siirtyä jälkitarkastuk-siin,tilannevoituntuapelot-tavalta.Tiivisyhteistyöhoito-henkilökunnankanssa päät-tyyjaonaikaopetellaseiso-man omilla jaloillaan. Jälki-

seurannansiirtovarsinaisestahoitopaikastaesimerkiksioman

kotipaikkakunnan terveyskeskuk-seensaattaaarveluttaa.Ontutustut-

tavauusiinihmisiin.Osaavatkoheriittävästi?Tunnista-vatkohemahdollisetuusiutumisenoireet?Onkoheillätarpeeksitietoa?Mitenhesuhtautuvatminuun?

Onkummallistamitenjokainen,vaikkapavainkerranvuodessataikahdessatehtäväjälkitarkastussaakaikkinipistykset,tuntemuksetjasärytnousemaantietoisuu-teen.Jälkitarkastuspäiväjännittää.Voikäydäjopaniin,ettätulevaisuusunohtuu.Kaikkiajatuksetjasuunnitel-matalkavatlauseella:"josjälkitarkastuksessaeitodetamitään,joskaikkionedelleenhyvin".Perhettävoihie-manharmittaaesimerkiksise,ettetvoisuunnitellakesä-lomaaennenkuintoukokuunlopussaolevajälkitarkas-

JÄLKISEURANTA

Syöpäonohiainahetkeksikerrallaan.

Page 72: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-71-

tusonohi.Pyydäheitäymmärtämään jaodottamaan.Asioidenääneensanominen,niillenimenantaminenjajonkunkanssajakaminenauttaa.

Kun jälkitarkastus on ohi ja kaikki hyvin, kannattaapalkita itsensä ja läheisensä. Juhlat pystyyn, herkkujapöytään, jaettu ilo on moninkertainen. Seuraava jälki-tarkastusonehkävuodenkuluttuajasamahermoilual-kaaviimeistäänkahtaviikkoaennensitä.Ehkäpäsiihenei koskaan totu, ehkä pelko laimenee vuosien myötä,muttaainakokemuksestaoppiijotain.

Kun jälkitarkastukset on kokonaan lopetettu ja kä-dessäon"terveenpaperit",meneekauan,ennenkuinajatuksensisäistää.Jokainenpattijavihlaisutuomieleensyövän.Onluonnollisestihyväollarealistijavarovainen.Oireidenilmaantuessakannattaamieluumminkääntyälääkärinpuoleen,kuinodottaaliiankauan.Mieluumminkannattaakäydälääkärissä"turhaan",kuinpohdiskella,pyöritelläjapelätä.

Kunjälkitarkastuksetlopetetaan,niitäharvennetaantaisiirretäänmuualle,onhyvätarkistaalääkäriltäviimeiselläkäyntikerralla, millaisia oireita tulisi tarkkailla, milloinkääntyälääkärinpuoleenjaminne.

Page 73: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-72-

Niinkoittisepäivä,jonkaolen mielessäni moneenkertaan kuvitellut. Miltäminusta tuntuu, sulkies-sanisairaalanoven,mikävuodenaika mahtaa olla,miten olen muuttunut,mitäteenensimmäisenä,kenellesoitan.

Suljenovenjaniinkuintoiveidentoteuduttua,minustatuntuutyhjältä.Nytsetapahtui.Plumps!Putosintoiseenelämänvaiheeseen.Mitensenaloittaisin?Menenkökah-ville,soitankovaikävelenkövain.Mitäopin?Kummal-lista,ettäenmuistakunnollaenääedespahoinvointia.Fyysisetoireeteivätpysymuistissajahyväniin.

Istun penkille ja katselen käsiäni. Soluni ovat kuu-lemma terveitä, oikean muotoisia ja kokoisia. Soluni,jotkajakaantuvatnormaalistiparastaaikaaminussaniinettäkuhisee.Kaikkineljäraajaaovatjärjestyksessäjajärkitallella.

Ohitsekäveleepotilaita,näenheissäitsenijokinaikasitten.Tunnistaneleistäjakatseistaheidänajatuksensa,joitaitsekinajattelin.

KOITTI KAUAN ODOTETTU PÄIVÄ

Vuosiakestäneidenseurantahoitojen,viimeisenjälkitarkastuksenjälkeen:seonohi."Meidänonnyterottava,muttanämäovatonnellisetjäähyväiset",sanoolääkäri.

Page 74: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-73-

Syöpäonaavistus,jokaeivarmaankoskaanhäviätaus-talta.Tiedän,ettäkunseuraavankerranhammastakolot-taa,ensimmäinenpelonsekainenajatustuleeolemaan,"ettei se vain ole jokin pesäke". Tiedän tarkkailevani,missävihloo,missäkolottaa,onkotuntemustuttuvaiouto.

Sairaudenaikanatutustuiperusteellisestiomanruu-miinsakäyttäytymiseen,jotensenmetkuttietäämelkohyvin. Pelko uudelleen sairastumisesta tulee aina ole-maan osa minua, olemaan olemassa. Onneksi pelontummuudenvoiitsemäärätä.

Sukulaisten ja tuttavien kommentit naurattavat jäl-keenpäin.Itsetunnustaaloukkaantuneensapienestäjaantaneensatakaisinjoskusliikaakin.

Nousenpenkiltäjalähdenkotiin.Pitääottaasiellätaasohjatkäsiin.Mennäkaupankautta.Siivotavintti.Yhtäk-kiämieleenpälkähtäähulluajatus.Mitäjos?Eisentään.Muttajossittenkin...

Mitäsjospalkitsisiitsensäsiitäettäselviytyi.Tekisijo-tainsellaista,mistäonainaunelmoinut.Ostaisimootto-ripyörän?Varaisimatkanpalmunalle?Kosisi?Vaihtaisityöpaikkaa???

Pysähdyn.Mikäettei.Kaikkionmahdollista.

Page 75: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-74-

LISÄTIETOJA, YHTEYKSIÄSuomen SyöpäyhdistysUnioninkatu2200130Helsinkipuh.09135331www.kaikkisyovasta.fi

Maksutonpuhelinneuvonta080019414majatoklo10–18ti,kejapeklo10–[email protected]

Alueellisetsyöpäyhdistykset

Etelä-Suomen Syöpäyhdistys [email protected]

Keski-Suomen Syöpäyhdistys ryKilpisenkatu5B940100Jyväskylä[email protected]

Kymenlaakson Syöpäyhdistys ryKotkankatu16B48100Kotkapuh.052296240www.kymsy.fitoimisto@kymsy.fi

Lounais-Suomen Syöpäyhdistys rySeiskarinkatu3520900Turkupuh.022657666www.lssy.fimeri-karina@lssy.fi

Pirkanmaan Syöpäyhdistys ryHämeenkatu5A33100Tamperepuh.032499111www.pirkanmaansyopayhdistys.fitoimisto@pirkanmaansyopayhdistys.fi

Pohjanmaan Syöpäyhdistys ryAlatori365100Vaasapuh.0108436000www.botniacancer.fiinfo@botniacancer.fi

Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ryKarjalankatu4A180200Joensuupuh.013227600www.pohjois-karjalansyopayhdistys.fi

Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ryKuninkaankatu23B70100Kuopiopuh.0175801801www.pohjois-savonsyopayhdistys.fitoimisto@pohjois-savonsyopayhdistys.fi

Page 76: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-75-

Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ryRautatienkatu22B90100Oulupuh.0400944263www.pssy.org

Saimaan Syöpäyhdistys ryMaakuntagalleriaKauppakatu40D53100Lappeenrantapuh.054513770www.saimaansyopayhdistys.fisaimaa@sasy.fi

SatakunnanSyöpäyhdistysryYrjönkatu228100Poripuh.026305750www.satakunnansyopayhdistys.fitoimisto@satakunnansyopayhdistys.fi

ÅlandsCancerföreningrfNyfahlersSkarpansvä[email protected]

Valtakunnallisetpotilasyhdistykset

SuomenSyöpäpotilaatryMalminkaari500700Helsinkipuh.0440533211www.syopapotilaat.fipotilaat@syopapotilaat.fi

Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry, PropoSaukonpaadenranta200180Helsinkipuh.0415014176www.propo.fitoimisto@propo.fi

Suomen kurkku- ja suusyöpäyhdistys ryKolmaslinja2900530Helsinkipuh.0973180630www.le-invalidit.file-invalidit@kolumbus.fi

Colores –Suomen Suolistosyöpäyhdistys rySaukonpaadenranta200180Helsinkipuh.0104222540www.colores.fiinfo@colores.fi

SYLVA ryMariankatu26B2300170Helsinkipuh.091356866www.sylva.fisylva@sylva.fi

Rintasyöpäyhdistys –Europa Donna Finland rySaukonpaadenranta200180Helsinkiwww.europadonna.fitoimisto@europadonna.fi

Page 77: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-76--76-

Suomalainen syöpäsanasto

AblaatioElimen(esimerkiksirinnan)poisto.

AdjuvanttihoitoLeikkauksenja/taisädehoidonjälkeenannet-tavasyöpälääkehoito,jonkatarkoituksenaontuhotasellaisiapiileviä kasvainpesäkkeitä, joidenolemassaoloaeiolemah-dollistahavaita.

AnastomoosiKahdenontelomaisenelimen(esimerkiksimahanjasuolen)välilleleikkauksessatehtyyhdysaukko.

Anatomia Tieteenala,jokatutkiielinten,kudostenjasolujenrakennetta.Sanatarkoittaamyösyksinkertaisestirakennetta(esi-merkiksikeuhkojenanatomiaelirakenne).

Androgeeni Miessukupuolihormonienyhteisnimitys.

AntiandrogeenitLääkeaineita, joidentoivottukudos- jaelin-vaikutusonmies-eliandrogeenihormonienvaikutuksenvai-mentaminentaiesto.

Antiemeetti Pahoinvointiajaoksennustaestävälääkeaine.

Antiestrogeenit Lääkeaineita, joiden toivottu kudos- ja elin-vaikutus on estrogeenihormonien vaikutuksen vaimentami-nentaiesto(katsoHormonireseptori).

AnuriaTila,jossavirtsaaeierity(taisitäerittyyhyvinvähän),syynämunuaistentoiminnanhäiriö.Josjoerittyneenvirtsanulospääsyonestynyt(syynäesimerkiksieturauhasenliikakas-vunaiheuttama tukos virtsateissä), kyseessäon virtsaumpielivirtsanretentio.

AnusPeräaukko.

AskitesVatsaonteloonkertynytneste,vesivatsa.Syynävoivatollamonenlaisetsairaalloisettilat,mm.vatsaonteloonlevin-neetpahanlaatuisetkasvaimet(esimerkiksimunasarja-,maha-taisuolistosyöpä).

Avanne"Stooma".Leikkauksessatehtyaukkoelimestätoiseentai ihonpintaan.Esimerkiksiperäsuolenpoisto johtaa suo-liavanteeseen(aukkosuolestavatsaniholle),kurkunpäänpoistokaulanetuosassaolevaanavanteeseen(aukkohenkitorvestakau-laniholle)(katsoFisteli).

a

Page 78: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-77-

BenigniKatsoHyvänlaatuinen.

BilateraalinenMolemminpuolinen.Sana voi kuvata esimer-kiksi kasvainta (bilateraalinen munuaissyöpä) tai leikkausta(bilateraalinenmunasarjanpoisto).

Biologinen hoitoSyövänhoitomuoto,jossapyritääntehosta-maanelimistönomiapuolustusjärjestelmiätaijossaannetaansyöpäsolukkoa tuhoavia solutuotteita.Biologisessahoidossakäytetäänmm.interferonejajainterleukiineja,joitakutsutaanbiologisiksivasteenmuuntajiksi.

Biopsia Koepalanotto.

BPHBenignprostatichyperplasia.Eturauhasenhyvänlaatuinenliikakasvu,jokaonvanhenevillamiehillähyvinyleinen.Siiheneiliitysuurentunuttasyöpävaaraa.

BronkoskopiaKeuhkoputkentähystys(katsoTähystys).

Carcinoma in situ Pintasolukonalkavaoireetonsyöpä (pin-tasyöpä), jokaon rajoittunut lähtökohtaansaeikä vielä tun-keutunutallaolevaankudokseen.Carcinomainsitu-muutok-siatavataanmm.ihossajakohdunkaulassa.

CEA Karsinoembryonaalinen antigeeni. Valkuaisaine, jonkapitoisuusveressäsuureneeeräissäsyöpätaudeissa(mm.pak-susuolensyövässä)jajotatämäntakiavoidaankäyttääsyövänmerkkiaineena(katsoMerkkiaine).

Cervix uteri Kohdunkaula.

Corpus uteri Kohdunrunko.

CT-tutkimusKatsoTietokonetomografia.

Diagnoosi Taudinmääritys. Suomessa diagnoosi ilmaistaanuseinlatinaksi.Potilaantaudinluonteenselvittämistäjadiag-noosiinpyrkimistäkutsutaandiagnostiikaksi.

DNADeoksiribonukleiinihappo.Solunperintöaineksen(gee-nien)kemiallinennimitys.SyövänsyntyonyhteydessäsolujenDNA-vaurioihin(mutaatioihin).MyösmoniensyöpälääkkeidenhoitovaikutusvälittyyDNA-muutostenkautta.

-77-

b

c

d

Page 79: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-78-

Duktaalinen karsinoomaRauhastiehyidenpintasolukostaal-kunsasaanutyleinensyöpämuotoesimerkiksirinnassajahai-massa.

Duodenum Pohjukaissuoli. Ohutsuolen ensimmäinen osamahalaukunjatyhjäsuolen(jejunumin)välissä.

DysplasiaKudosmuutos,jossasolutovatpoikkeaviajaniidenjärjestysonhäiriytynyt.Vahva-asteistadysplasiaavoidaanpitääsyövänesiasteena.

ElossalukuMääräajan(esimerkiksi5vuoden)kuluttuasyöpä-diagnoosista elossa olevien potilaiden osuus kaikista poti-laista.Elossaluku, jonkaavullaarvioidaansyöpäänsairastu-neiden keskimääräisennustetta, ilmoitetaan tavallisestipro-sentteina.

EndometriumKohdunsisäkalvo.

EndoskopiaKatsoTähystys.

EnnustePrognoosi.Arviosyöpäpotilaantaudinkulustajatoden-näköisyydestä parantua. Huonoennusteinen syöpä johtaauseimpienpotilaidenkuolemaan,hyväennusteiseensyöpäänsairastuneistataassuurinosaparanee.

Erilaistumisaste Gradus. Syövän pahanlaatuisuusaste, jokamääritetäänmikroskooppitutkimuksessa.Erilaistumisastettakäytetäänhyväksipäätettäessäpotilaanhoidostajaarvioitaessahänenennustettaan.

EsofagoskopiaRuokatorventähystys(katsoTähystys).

EsofagusRuokatorvi.

Estrogeeni Naissukupuolihormonienyhteisnimitys.

EtäpesäkeMetastaasi.Jostakinelimestäalkunsasaaneenkas-vaimenilmentymämuuallaelimistössä.Etäpesäkkeetkehitty-vätuseinensimmäiseksilähi-imusolmukkeisiin(esimerkiksirin-tasyövässäkainaloon),myöhemminmuihinelimiin.

FiberoskopiaMahan,suolenym.tähystystaipuisallalaitteella,jossavalokulkeeohuitalasikuitujapitkin.

-78-

e

f

Page 80: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-79-

Fibroosi Arpikudos. Elimistö korjaa erilaisia kudosvaurioita(esimerkiksitulehduksen,leikkauksentaisädehoidonaiheut-tamia)muodostamallaarpikudosta.Fibroosivoiheikentääeli-mentoimintaa.

FisteliSairaudenaiheuttamayhdysaukkoelimestätoiseentaiihonpintaan.Fistelivoisyntyämyössädehoidonseurauksena(esimerkiksiperäsuolenjaemättimenvälille)(katsoAvanne).

Gammakuvaus KatsoKartoitus.

GastrektomiaMahalaukunpoisto.

Gastroskopia Mahalaukuntähystys(katsoTähystys).

Geeni Solunperintöaineksenyksikkö.Solussaon50000-100000geeniä.Nesäätelevätsolunjakautumistajaerilaistumistasekäerilaistenaineiden,mm.valkuaisaineiden,tuotantoa.Ns.syö-pägeenien ja kasvunrajoitegeenienvirheillä (mutaatioilla)ontärkeäosuussyövänsynnyssä.

GeeniterapiaGeenihoito.Uusi,vieläkokeiluasteellaolevasyö-vänhoitomuoto,jossakasvainsoluihinviedäänerikeinoin(esi-merkiksi virustenavulla)ulkopuolistaperintöainesta tavoit-teena muuntaa solujen määräominaisuuksia ja sitä kauttaparantaasyövänhoidontehoa.

Gynekomastia Miehenrinnanliikakasvu,jonkasyynäonliial-linen naishormonivaikutus ja jonka voi aiheuttaa mm. hor-monejaerittäväkasvaintaisyövänhormonihoito.

HematuriaVirtsanverisyys.Hematuriaonmunuaisaltaanjavirt-sarakonsyöväntärkeäoire.

Histologinen tutkimus Kudospalan hienorakenteen mik-roskooppitutkimus,jonkatavoitteenaonselvittääsairaalloisenelinmuutoksenluonne.Syöväntoteamisessakasvaimestaote-tun palanhistologisella tutkimuksellaon keskeinenasema.Tutkimuksen tuloksena saadaan kasvaimenpatologisanato-minendiagnoosieliPAD.Histologisentutkimuksentekeealanerikoislääkäri,patologi.

-79-

g

h

Page 81: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-80-

HormonihoitoLääkkeellinensyövänhoitomuoto,jossakäyte-täänhyväksihormonien(taianti-elivastahormonien)vaiku-tustasyöpäsoluihin.Hormonihoitoakäytetäänerityisestietu-rauhasensyövänjarintasyövänhoidossa.Joshormoniatuot-tavaelin(esimerkiksikilpirauhanentaimunasarjat)poiste-taantainiidentoimintalopetetaansädehoidolla,kyseistähor-monia annetaan korvaamaan puuttuva hormonieritys (hor-monikorvaushoito).

HormonikorvaushoitoSairaudentaihoitotoimienaiheutta-manhormoninpuutteenkorvaaminenkyseisenhormoninlääk-keenomaisellakäytöllä.Esimerkkejäovatkilpirauhasenpois-tonjälkeinentyroksiinihoitojamunasarjojenpoistonjälkeinenestrogeenihoito.Useinhormonikorvaushoidollatarkoitetaanvaihdevuosivaiheenjasenjälkeistenvuosienvähittäinkehittyvänestrogeenipuutteenkorvaamista(katsoHormonihoito).

Hormonireseptori Kasvainsolunsolulimanvalkuaisaine,johonhormoninon ensin sitouduttava, jotta sen vaikutus soluunvoisiilmentyä.Antiestrogeenienvaikutusrintasyöpäänperus-tuusiihen,ettänesitoutuvatestrogeenireseptoreihinjaestä-vätnäinelimistönomienestrogeeniensitoutumisenjasyö-päsolukonkasvuaedistävänvaikutuksen.

HyperplasiaSolujenmääränsuurenemisestaaiheutunutkudok-senhyvänlaatuinenliikakasvu.

HysterektomiaKohdunpoisto.

Hyvänlaatuinen Benigni.Kasvaimenleviämis-jauusiutumis-taipumustakuvaavakäsite.Vastakohtaonpahanlaatuinenelimaligni.

IleostomiaOhutsuoliavanteentekeminenesimerkiksisyöväntakiatehtävänpaksu-japeräsuolenpoistonyhteydessä(katsoIleostooma).

IleostoomaOhutsuoliavanne.Leikkauksessatehtyaukkoohut-suolestavatsaniholle.Ileostoomapotilaansuolensisältöpois-tuuperäaukonasemestaileostoomankautta.

Ilem Sykkyräsuoli. Ohutsuolen loppuosa, joka päättyy pak-susuoleen.

-80-

i

Page 82: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-81-

Induktiohoito Syövän lääkehoidon (sytostaattihoidon)alku-vaihe,jonkatavoitteenaonsaadaaikaanvoimakashoitovaikutus.Sitäseuraasittenlievempiylläpitohoito.Esimerkiksileuke-mianhoitoaloitetaantavallisestiinduktiohoidolla.

Infiltraatio Syövän leviäminen ympäristöön siten, että kas-vainsolukkotunkeutuuterveeseenkudokseen.Infiltraatioeliinvaasioonmikroskooppitutkimuksessatärkeäyksityiskohtaarvioitaessakasvaimenpahanlaatuisuutta.

InoperaabeliKasvainoninoperaabeli,josseeiympäristöönleviä-misen,leikkauksenkannaltahankalansijainnintaisuurenkoontakiaolepoistettavissa.

Interferonit Viruksellakäsiteltyjensolujentuottamiaaineita,jollaonvirusinfektioitaehkäiseväominaisuus.Interferoneilla,joitavalmistetaannykyäänteollisesti,onmerkitystämyösjoidenkinsyöpämuotojenhoidossa(katsoBiologinenhoito).

Interleukiinit Lymfosyyttiryhmänsolujen tuottamiavalkuais-aineita, jotka kuuluvat ns. biologisiin vasteenmuuntajiin jajotkasääteleväteritavoinimmuunijärjestelmänmuidensolujentoimintaa.Interleukiineistaontoivottuapuasyövänhoitoon.

IrtosolututkimusErielimistäirronneidensolujen(esimerkiksiysköstenjavirtsansolujen)taipotilaastavartavastenirrotet-tujen solujen (esimerkiksi mahan limakalvon harjauksessa,kohdunsuun pyyhkäisyssä tai ohutneulabiopsiassa saatujensolujen)mikroskooppitutkimus,jonkapäätarkoitusonetsiäsyö-päsolujataisyöpäänviittaaviasolumuutoksia.Esimerkiksins.Papa-koeonirtosolututkimus.

Jejunum Tyhjäsuoli. Ohutsuolen keskiosa pohjukaissuolen(duodenum)jasykkyräsuolen(ileum)välissä.

Jääleiketutkimus KatsoPikaleiketutkimus.

KaikututkimusKaikukuvaus,ultraäänitutkimus,UÄ-tutkimus.Tutkimusmenetelmä,jossaelimistöönjohdetaanääniaaltojajakudostenrajapinnoistaheijastuvienkaikujenperusteellamuo-dostetaankuvaelintenrakenteesta.Kaikututkimustakäyte-täänmm.syövändiagnostiikassa.

-81-

j

k

Page 83: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-82-

KainaloevakuaatioRintasyöpäleikkaukseenliitettykainalokuo-panrasvakudoksenjaimusolmukkeidenpoistaminen.

KantasolunsiirtoSyövänhoidossakäytettymenetelmä,jossaluuytimenverisolutuotannonlopettavanvoimakkaansäde-taisolunsalpaajahoidonjälkeenluuytimentoimintapalautetaanantamallatakaisinpotilaaseenhänestäennenhoitoatalteenotet-tujaverisolujenkantasoluja(katsoLuuytimensiirto).

KarsinogeeniKemikaalitaimuutekijä,esimerkiksisäteily,jollealtistuminensuurentaavaaraasairastuasyöpään.

KarsinoomaYleisinsyöpämuoto,jokasaaalkunsapintasolu-kostaeliepiteelistä.Pääosaesimerkiksikeuhkojen,mahalau-kun,suoliston,virtsarakonjaihonsyövistäonkarsinoomia.Kas-vaintodetaankarsinoomaksimikroskooppitutkimuksessa.Jos-kuskarsinooma-sanaakäytetäänvirheellisestitarkoittamaanyleensäsyöpää.Karsinoomatjaetaanmoniinalalajeihin,joitaovatmm.adenokarsinooma,basaalisolukarsinooma,levyepi-teelikarsinooma,papillaarinenkarsinooma,musinoosikarsi-noomajavälimuotoinenkarsinooma.

Kartoitus Isotooppikartoitus, gammakuvaus. Kuvantamis-menetelmä, joka perustuu elimistöön saatetun radioaktiivi-senaineenepätasaiseenjakautumiseenerikudoksiin.Kehonulkopuolellasijaitsevansäteilyntunnistuslaitteen(kartoittimen,gammakameran)avullatutkittavastaelimestäsaadaankuva,jonkayksityiskohdatantavattietoamm.elimeneriosientoi-minnallisesta aktiivisuudesta ja kasvainmaisten muodostu-mienesiintymisestä.Kartoitustakäytetäänesimerkiksikilpi-rauhassyövändiagnostiikassajaluustoetäpesäkkeidenetsin-nässä.

KastraatioKivestentaimunasarjojenpoistaminenleikkauk-sellataimunasarjojenhormoninerityksenlopettaminensäde-tyksellä.Kastraatiotakäytetäänjoskussyövänhoidossa.Kives-tenpoistolopettaatestosteronihormonineturauhasensyövänkasvua voimistavan vaikutuksen. Munasarjojen poistoa taisädetystäkäytettiinaikaisemminpienentämäänestrogeeninrintasyövänkasvualisääväävaikutusta.

KemoterapiaSyövänsolunsalpaaja-jahormonihoito.

Koekaavinta Kudosnäytteensaaminenmikroskooppitutkimuk-seenerityiseninstrumentinavullaetenkinkohtuontelosta.

-82-

Page 84: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-83-

Koepala Pieni,tavallisesti1-20mm:nläpimittainenkudospala,jokaotetaanleikkauksessa(esimerkiksiihostatairinnasta),tähystyksessä(esimerkiksimahalaukustataisuolesta)taineu-lalla syvällä sijaitsevasta elimestä (esimerkiksi maksasta taimunuaisesta).Koepalanmikroskooppitutkimuksentavoitteenaonselvittää,onkosiinäsairaalloisiamuutoksia,esimerkiksisyö-päkudosta.Valtaosassakoepaloistaeilöydysyöpää.

Kolektomia Paksusuolenpoisto.

KolonoskopiaPaksusuolentähystys(katsoTähystys).

KolorektumPaksusuolesta(koolon)japeräsuolesta(rektum)käytettyyhteisnimitys.

KolostomiaPaksusuoliavanteentekoesimerkiksiperäsuolen-poistonyhteydessä(katsoKolostooma).

KolostoomaPaksusuoliavanne.Leikkauksessatehtyaukkopak-susuolesta vatsan iholle. Kolostoomapotilaan suolensisältöpoistuuperäaukonasemestakolostoomankautta.

Koolon Paksusuoli. Ohutsuolen ja peräsuolen välissä olevasuolenosa.

Kolposkopia Emättimen ja kohdunnapukan tähystys, jossakäytetään mikroskooppioptiikalla varustettua laitetta, kol-poskooppia.

KonisaatioLeikkaus,jossakohdunkaulastapoistetaankartio-mainenosa.Konisaatiotakäytetäänkohdunkaulansyövänesi-asteidenhoitona.

Kuratiivinen hoitoParantavahoito.Leikkaustaisädehoitoonkuratiivinen,josontodennäköistä,ettäkaikkikasvainkudosonsaatupoistetuksitaituhotuksi.Rinnakkaiskäsiteonpalliatiivinenelioireenmukainenhoito(katsoPalliatiivinenhoito).

Kysta Pintasolukon verhoama ontelomuodostuma, rakkula.Kystavoiollapieni(esimerkiksihampaanjuuressa)taisevoisisältääuseitalitrojanestettä(esimerkiksimunasarjassa).Osakystoistaonhyvänlaatuisiakasvaimia.

Kystoskopia Virtsarakontähystys(katsoTähystys).

-83-

Page 85: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-84-

Laparoskooppinen kirurgiaKirurgistenhoitotoimientekeminenpienistä viilloista vatsaonteloon vietyjen instrumenttien jatähystyslaitteidenavulla(katsoLaparoskopia).

Laparoskopia Vatsaontelontähystysputkimaisenlaitteenavulla.Laparoskopiaakäytetäänvatsaontelonelintentutkimiseenesi-merkiksisyövändiagnostiikassajalevinneisyydenarvioinnissajanykyäänenenevässämäärinmyöserilaistenhoitotoimientoteuttamisessa(katsoLaparoskooppinenkirurgia).

LaparotomiaLeikkaus,jossaavataanvatsaontelojajossavoi-daan sitten tehdä erilaisia vatsaontelon elimiin kohdistuviatoimenpiteitä.

LaryngektomiaKurkunpäänpoisto.

LaryngoskopiaKurkunpääntähystys(katsoTähystys).

Larynx Kurkunpää.

LuuytimensiirtoHoitomuoto,jossaannetaanpotilaanomaa,aikaisemminsäilöönotettuatailuovuttajastasaatualuuydintätavoitteenauudistaaluuytimenverisolutuotanto.Luuytimen-siirtoakäytetäänesimerkiksileukemiassa(luovutettuydin)jaimukudossyövässä(omaydin).Semahdollistaaniinvoimak-kaan syövän lääke- tai sädehoidon, että luuytimensolutuo-tantoloppuu.

Magneettikuvaus Röntgentutkimukseen verrattavissa olevatutkimusmenetelmä,jossatutkittavastaelimestämuodostetaantietokoneen avulla kuva magneettikenttämuutosten perus-teella(katsoKuvantamismenetelmät).

MaligniPahanlaatuinen.Käsiteviittaakasvaimenleviämis-jauusiutumistaipumukseen(syöpä=pahanlaatuinenkasvain).Vastakohtaonbenignielihyvänlaatuinen.

MammakarsinoomaRintasyöpä.

Mammografia Rintojenröntgentutkimus,jonkatavoitteenaonselvittäärinnanrakennettajaerityisestietsiäalkuvaiheenrin-tasyöpää.Mammografiaakäytetäänerilaistennormaalistapoik-keavienrintalöydöstentutkimiseen(kliininenmammografia)jarintasyövänvarhaisvaiheidenetsimiseenoireettomistanai-sista(seulontamammografia).

-84-

L

m

Page 86: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-85-

Mastektomia Rinnanpoisto.

Mastopatia Rinnanhyvinyleinensairaalloinentila,jokaaiheu-tuuhormonaalisistatekijöistäjajokailmeneerinnaneriastei-senakyhmyisyytenä.Seeiolekasvaintauti,eikäsiihenyleensäliity suurentunutta rintasyöpävaaraa. Osa mastopatiamuu-toksistanäkyymammografiassa.

MeleenaVerenesiintyminenulosteessa.Meleenaonpaksu-japeräsuolisyöväntärkeäoire.

Merkkiaine Kasvainkudoksestavereenerittyväaine,jonkalöy-tyminen tai jonkapitoisuudensuureneminenviittaa syövänolemassaoloontaiuusiutumiseen.

Metastaasi KatsoEtäpesäke.

Multifokaalinen Monipesäkkeinen. Kasvain on multifokaali-nen,kunseesiintyytietyssäelimessämonenaerillisenäsaa-rekkeena eikä – niin kuin tavallisesti – yhtenä laajenevanamuodostumana.

Nausea Pahoinvointi.

Nekroosi Kuolio.Solukuolemienseurauksenasyntynytpai-kallinenkuollutkudoskohta.Syöpäkudoksessaonuseinkuo-lioalueita,varsinkinsäde-jalääkehoidonseurauksena.

NeoadjuvanttihoitoEnnensyövänpaikallishoitoa(leikkaustataisädehoitoa)annettavalääkehoito,jonkatavoitteenaonkas-vaimenpienentäminenjaleikkauksenjasädehoidontuloksenparantaminen.

NeoplasmaKasvain.Neoplasmamalignum=pahanlaatuinenkasvainelisyöpä.

Neulabiopsia Paksuneulabiopsia.Kudosnäytteenottaminenontolla neulallamikroskooppitutkimusta varten esimerkiksimaksasta,munuaisestataieturauhasesta(katsoOhutneula-biopsia).

Obstruktio Tukos,ahtauma.Putkimaisenelimen(ruokator-ven,suolen,virtsanjohtimen,sappitiehyenjne.)ontelonkaven-tumataitukkeuma,jonkavoivataiheuttaamonetsairaalloiset

-85-

n

o

Page 87: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-86-

tilat,mm.syöpä.Sädehoidonseurauksenavoikehittyäarpi-kudoksenaiheuttamaobstruktio.

Ohutneulabiopsia ONB. Menetelmä, jossa ohuella ontollaneulallajaruiskullaimetääntutkittavastakohteestasolujamik-roskooppitutkimustavarten.Kyseessäonsytologinenelisolutut-kimus,jotakäytetäänmm.rinnan,kilpirauhasen,eturauha-senjasylkirauhasenkasvaintaepäiltäessä.

Onkologi Syöpätautienerikoislääkäri,jonkatoimialaankuulu-vatsyövänsädehoitojalääkehoito.

OnkologiaLääketieteenala, jokakäsittääsyöpätautiendiag-nostiikan,hoidonjakuntoutuksen,suppeammassamielessäsyövänsädehoidonjalääkehoidon.

Operaatio Leikkaus.

Orkiektomia Kiveksenpoisto.

OvaarioMunasarja.

PAD Patologisanatominen diagnoosi. Kudosnäytteen mik-roskooppitutkimuksen perusteella patologi tiivistää havain-tonsamuutamansananmittaiseksikudosopilliseksidiagnoo-siksi,PAD:ksi.SuomessaontapanailmaistaPADlatinaksi.

PahanlaatuisuusasteErilaistumisaste,gradus.Mikroskooppi-tutkimukseenperustuvapatologinnäkemyskasvainkudoksenerilaistumisasteesta.Kasvaimenpahanlaatuisuusastettakäy-tetäänhyväksipäätettäessä syövänhoidosta ja arvioitaessapotilaanennustetta.

Paksuneulabiopsia Kudosnäytteenottaminenontollaneulallamikroskooppitutkimusta varten, neulabiopsia. Paksuneula-biopsiaakäytetäänesimerkiksieturauhasensyöväntoteamiseen(katsoOhutneulabiopsia).

Palliatiivinen hoitoOireitalievittävä,oireenmukainen(muttaeiparantava)hoito.Syövänleikkaus-taisädehoitoonpallia-tiivista,joskasvainkudostaeisaadakokonaanpoistetuksitaituhotuksi.Esimerkiksierilaisetohitusleikkauksetsuolensisäl-lönkulunhelpottamiseksi,kivunpoistamiseentähtäävähoitosekäuseinetäpesäkkeidensädehoitoovatsyövänpalliatiivisiahoitomuotoja.

-86-

p

Page 88: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-87-

PankreasHaima.

Papa-tutkimus Kohdunkaulakanavasta,kohdunsuustajaemät-timenpohjukastairrotettujensolujenmikroskooppitutkimus,jossa arvioidaan naisen hormonitilannetta ja etsitään koh-dunkaulansyöpääntaisenesiasteisiinviittaaviasolumuutok-sia.NimitysPapatuleemenetelmänkehittäjästä,G.N.Papa-nicolaousta.

Parenteraalinen Ruoansulatuskanavan ulkopuolinen. Esi-merkiksisuoneenannettavaravitsemustaihoitoonparente-raalista.

Patologi Erikoislääkäri, joka tutkii ja tulkitsee mikroskoopinavulla kudosmuutoksia koepaloista ja leikkauksessapoiste-tuista elimistä. Patologin tehtäviin kuuluvat myös solunäyt-teidentutkiminenjalääketieteellistenruumiinavaustenteke-minen.

Patologia Lääketieteenala,jokaselvittäätautiensyntyä,luon-nettajakehitystälähinnäsolujen,kudostenjaelintenraken-nepoikkeavuuksienkannalta.

Pikaleiketutkimus Jääleiketutkimus. Nopeasti jäädytetystäkudosnäytteestäleikkauksenaikanatehtävämikroskooppitut-kimus,jonkatuloksenperusteellapäätetään,mitenleikkaustajatketaan.

Postoperatiivinen Leikkauksen jälkeinen (hoito, kipu, lääkitysjne.).

PrekanseroosiPremaligni,syöpääedeltävä.Prekanseroositilaonsyövänesiasteelikudosmuutos,jollaontaipumusmuut-tuapahanlaatuiseksi.

PreoperatiivinenEnnenleikkaustatapahtuva(hoito,lääkitys,tutkimusjne.).

PreventioEhkäisy,ennaltaehkäisy.Syövänensisijaispreventio(primaarinenpreventio)tarkoittaasyövänsyidenpoistamistatainiillealtistumisenvähentämistä(esimerkiksikeuhkosyövänehkäisytupakointiinvaikuttamalla).Preventiollatarkoitetaanmyössyövänesiasteidenetsimistä,jokatähtäävarsinaisensyövänsynnynestymiseen,jasyövänvarhaisvaiheidentotea-mista,jonkatavoitteenaonsyöpäkuolemienestyminen.

-87-

Page 89: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-88-

Primaarikasvain Sepotilaankasvain,jokasyntyiensimmäi-senä ja jonka seurauksena voi myöhemmin kehittyä etäpe-säkkeitä(sekundaarikasvaimia)muihinelimiin.Potilaallevoiilmaantua kaksi tai useampiakin toisistaan riippumattomiaprimaarikasvaimia(esimerkiksirintasyöpäjaihosyöpä).

PrognoosiKatsoEnnuste.

Proktoskopia Peräsuolen (etenkin sen loppuosan) tähystys(katsoTähystys).

Prostata Eturauhanen.

ProstatektomiaEturauhasenpoisto.

PSA Prostataspesifinenantigeeni.Eturauhaskudoksessamuo-dostuvavalkuaisaine,jonkapitoisuusveressäsuureneeeten-kineturauhasensyövässämuttamyöshyvänlaatuisissaetu-rauhassairauksissa.

Radikaalinen Hoitoakuvaavakäsite.Leikkaustaisädehoitoonradikaalinen,joskasvainpoistetaantaituhotaankokonaan(kuratiivinen eli parantava hoito). Sana voi tarkoittaa myöstavanomaistalaajempaaleikkausta.Sanaonmyösvakiintunuttarkoittamaanmäärätavallatehtyäleikkausta("operatioradi-calis").

Rekonstruktio Korjaus,ennallistaminen.Esimerkiksirintaleik-kauksenjälkeenvoidaantehdärekonstruktio-elikorjausleik-kaus,jossarinnanmuotojakokopyritäänpalauttamaanmah-dollisimmanlähelleaikaisemminvallinnuttatilannetta.

RektoskopiaPeräsuolentähystys(katsoTähystys).

Rektum Peräsuoli.

Relapsi Taudin(esimerkiksileukemian)uusiutuminen.

Remissio Potilaantilankoheneminenjataudinaiheuttamienoireidenja löydöstenlievittyminen, jokaonuseintilapäinenmutta voi jäädäpysyväksi.Täydellinen remissio (completeremission)voimerkitäpysyvääparanemista.

Resektio Leikkaus,jossaosaelintäpoistetaan(keuhkoresek-tio,maharesektiojne.).

-88-

R

Page 90: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-89-

Reseptori KatsoHormonireseptori.

ResidiiviKasvaimenuusiutuminenonnistuneenensihoidonjälkeen.

Resistenssi 1)Lääkkeenhoitovaikutuksenpuuttuminen,esi-merkiksitietynsolunsalpaajantehottomuusmääräsyövänhoi-dossa. 2) Sormitunnustelussa esimerkiksi vatsaontelossahavaittavaepänormaali("ylimääräinen")muodostuma,jokavoiollakasvain.

Saattohoito Terminaalihoito.Ennenkuolemaaannettuoireen-mukainen,elämänlaatuaparantavahoito tilanteessa, jossaparantavaanhoitooneienääolemahdollisuuksia.Sanallatar-koitetaanerityisestins.saattokodeissaannettavaahoitoa.

Saattokoti Hoitolaitos, jossa annetaan saattohoitoa (katsoSaattohoito).

Second-look-leikkausKatsoVarmistusleikkaus.

SekundaarikasvainKatsoEtäpesäke.

Semimaligni"Puolipahanlaatuinen".Sanatarkoittaakasvainta,jokaeioleaivanhyvänlaatuinen(lähettääjoskusetäpesäk-keitä)muttajonkakliininenkulkueikeskimäärinyleensäolemyöskäänvarsinaisellepahanlaatuisellekasvaimelleominai-nen.Kasvaimenluonnevoidaanmäärittääsemimaligniksimik-roskooppitutkimuksessa. Esimerkiksi jotkut munasarjakas-vaimetkuuluvattähänryhmään.

Seulonta Taudin tai sen esiasteen etsiminen oireettomastaväestöstäyksinkertaisellamenetelmällä(joukkotarkastus).Vainosaseulonnassatodetuistasyöpäepäilyistävarmistuujatko-tutkimuksissalopultasyöviksi.Syöpäseulonnantavoitteenaonjokovarsinaisensyövänsyntymisenehkäisytaisyövänlöy-tyminenvarhaisvaiheessasenhoidettavuudenparantamiseksi.Syöpään kohdistuvia seulontoja ovat kohdunkaulansyövänesiasteseulonta(Papa-tutkimus)jarintasyöpäseulonta(mam-mografia).

Sigmasuoli Vemmelsuoli. Paksusuolen viimeinen osa, jokaseuraalaskevaapaksusuoltajajatkuuperäsuolena.

-89-

s

Page 91: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-90-

Solunsalpaaja Sytostaatti. Suuri ryhmä syövänhoitoonkäy-tettyjälääkeaineita,joidentoivottuvaikutusonsyöpäsolujentuhoutuminentainiidenjakautumisenestyminen.

SolututkimusKatsoIrtosolututkimus.

Splenektomia Pernanpoisto.

Syöpägeeni Solunperintöaineksenosa,jokaontärkeäsyövänsynnyssä ja kehittymisessä. Erilaiset ulkoiset tekijät voivatmuuntaasyöpägeeninrakennettajatoimintaasiten,ettäsolumuuttuupahanlaatuiseksi.

Syöpärekisteri Tutkimuslaitos,jokakeräätietojasyövänesiin-tymisestä väestössä, julkaisee syöpätilastoa ja tekee epide-miologistajatilastollistasyöpätutkimusta.SuomenSyöpäre-kisteri,jokaperustettiin1952,toimiiSosiaali-jaterveysalantut-kimus-jakehittämiskeskukseneliStakesinvalvonnassa.

Säästävä leikkaus Leikkaus, jossapyritäänsäästämäännor-maalikudoksia.Käsiteonvakiintunuttarkoittamaansellaistarintasyöpäleikkausta,jossakasvaimenmukanapoistetaanvainosarintaa.

TappajasolutLymfosyyttiryhmänsoluja, joilleonominaistakyky tietyissä oloissa tappaa syöpäsoluja ja joilla on tärkeämerkitys syövän syntyyn kohdistuvassa kokeellisessa tutki-muksessa.

TestisKives.

Testosteroni Tärkeinmiessukupuolihormonieliandrogeeni.

Tietokonetomografia CT-kuvaus, TT. Röntgentutkimus-menetelmä, jossa kudoksen tiiviyden vaihtelun aiheuttamaröntgensäteilynläpäisevyydenvaihtelumuunnetaantietokoneenavullaröntgenkuvantapaiseksi(poikkileikkaus)kuvaksi.Siinänäkyvätvarsinpienetkinsairaalloisetmuutokset.Tietokone-tomografiaontärkeäkuvantamismenetelmämyössyöpätau-tiendiagnostiikassajasädehoidonsuunnittelussa.

-90-

t

Page 92: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-91-

TNM-luokitusSyövänkansainvälinen levinneisyysluokitusjär-jestelmä,jokaperustuukasvaimenkokoon(T=tumour),arvi-oonetäpesäkkeiden esiintymisestä alueellisissa imusolmuk-keissa(N=node)jaarvioonetäpesäkkeidenolemassaolostamuissaelimissä(M=metastasis).

Toimintakykyluokitus Arviopotilaankyvystäsuoriutuapäivit-täistoiminnoistaan. Asteikon toisessa päässä ovat suoritus-kyvyltäännormaalit,toisessapäässäerittäinhuonokuntoisetpotilaat.

TRAM-leikkaus Rinnanpoiston jälkeen tehtävä korjaus- elirekonstruktioleikkaus,jossavatsanseudunihostajaihonalais-rasvastarakennetaanuusirinta.

TrombosytopeniaVerihiutaleidenelitrombosyyttienvähyys.

TURPTransurethralresectionoftheprostate,prostatan"höy-läys".Virtsaputkenkauttatehtävä leikkaus, jossaeturauhas-kudostapoistetaanpieninäsuikaleina("lastuina")erityiselläinstrumentilla.Tavoitteenaontavallisestivirtsantulonhelpot-taminen.

Tuumori Yleisnimitys kudosmuutokselle, joka ilmenee kyh-mynä,sormintunnettavanakasvainmaisenamuodostumana.Periaatteessatuumorionmikätahansa"patti"(tulehdus,rak-kulajne.),muttakäytännössäseuseimmitentarkoittaasamaakuinkasvain(jokavoiollahyvän-taipahanlaatuinen).

TyreoideaKilpirauhanen.

Tyreoidektomia Kilpirauhasenpoisto.

TähystysKehonontelon(keuhkopussin,vatsaontelon)taionte-lomaisenelimen(esimerkiksikeuhkoputken,mahan,suolen,virtsarakonjakohtuontelon)silmämääräinentutkiminenohuenputkenjasiinäolevanoptisenlaitteenavulla("skopia").Tähys-tyksetovattärkeäosasyövändiagnostiikkaa,janiidenyhtey-dessäotetaanuseinkoepalojajasolunäytteitä.Tähystyksessävoidaantehdämyöserilaisiahoitotoimia.Vatsaontelontähys-tyksen eli laparoskopian yhteydessä tehtävät kirurgiset toi-menpiteetovat1990-luvullatuntuvastiyleistyneet.

-91-

Page 93: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-92-

UlseraatioHaavauma.Ulseraatio,jokaeiparane,voiollaesi-merkiksiihosyövän,huulisyövänjakielisyövänoire.

UskomuslääkintäVaihtoehtolääkintä.Syövän(jamonienmui-densairauksien)hoitomenetelmiäjavalmisteita, joidenvai-kuttavuuttajahaitattomuuttaeioletieteellisentutkimuksenkei-noinosoitettu.

Vaaratekijät, syövänKemikaalit,pölyt,säteilyjamuuttekijät,joillealtistuminensuurentaavaaraasairastuasyöpään.Tun-nettujasyövänvaaratekijöitäovatesimerkiksitupakointi(mm.keuhkosyöpä),ionisoivasäteily(mm.leukemia),ultravioletti-säteily(ihosyöpä)jaasbesti(mm.keuhkopussinsyöpä).

Varmistusleikkaus Oireettomalle,aikaisemminhoidetullepoti-laalle tehtävä uusintaleikkaus (etenkin vatsaontelon avaus-leikkauselilaparotomia)kasvaimenmahdollisenuusiutumi-sentoteamiseksi.

Ventrikkeli Maha,mahalaukku.

Lähde:LylyTeppo,SuomalainenSyöpäsanasto

-92-

U

v

Page 94: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

-93-

Suomen Syöpäpotilaat ry:n oppaita

-93-

•Ensitiedonopassyöpäänsairastuneelle(sähköinen PDF-opas)

•Nuorenperheenselviytymisopas•Nuorensyöpäpotilaanselviytymisopas•Ohjeitasinullejokasaatsyöpälääkehoitoa•Ohjeitasinullejokasaatsädehoitoa•Syöpäpotilaanravitsemus•Syöpäpotilaansosiaaliopas•Opassyöpäpotilaanläheiselle•Kunmitäänenjaksa•Syöpäpotilaankivunhoito•Seksuaalisuusjasyöpä•Rinnankorjausleikkauksenkäsikirja•Syövänhoidonjälkeinenlymfaturvotusjasenhoito•Pienivihkonensurusta•Eturauhassyöpäpotilaanopas•GIST-potilaanopas•Gynekologisensyöpäpotilaanopas•Ihosyöpäpotilaanopas•Keuhkosyöpäpotilaanopas•Kilpirauhassyöpäpotilaanopas•KLL-potilaanopas•KML-potilaanopas•Lymfoomapotilaanopas•Multippelimyeloomapotilaanopas•Munuaissyöpäpotilaanopas•Myelodysplastisetoireyhtymät-potilaanopas•Myeloomasanakirja•Myeloproliferatiivisetsairaudet–potilaanopas•Rintasyöpäpotilaanopas•Tietoaaikuistenaivokasvaimista•TietoaWaldenströmintaudista•Pseudomyksoomaperitonei-potilaanopas(PMP)

(sähköinenPDF-opas)

Page 95: selviytyjän MATKAOPAS...kein vaarallisimmat ja tuskallisimmat ajatukset. Juuri ne, joiden yli olemme koko elämämme ajan yrittäneet loikkia, aivan kuin ajatukset olisivat vesilätäköitä

Terveyden edistämisen keskus ry on arvioinut oppaan.

Syöpään sairastuminen tarkoittaa usein elämänmuutosta, joka vaikuttaa eri elämänalueisiin ja herättää joukon kysymyksiä. Mitä nyt?

Tämä kirja kertoo, miten tulla toimeen sairauden kanssa. Kirja avaa tunteita ja tuntemuksia, joita sairastuminen herättää, sekä antaa tietoa ja käytännön vinkkejä asioihin, joihin törmää jokapäiväisessä elämässä.

Malminkaari 5, 00700 Helsinki, www.syopapotilaat.fi