schmetterli ngs- kinder. weißt du, was du bist? du bist ein wunder. du bist einzigartig. in all den...
TRANSCRIPT
Schmetterlings-Schmetterlings- kinderkinder
Weißt du, was du bist?Weißt du, was du bist?Du bist ein Wunder. Du bist Du bist ein Wunder. Du bist
einzigartig.einzigartig.In all den Jahren, die vergangen sind,In all den Jahren, die vergangen sind,hat es nie ein Kind wie dich gegeben.hat es nie ein Kind wie dich gegeben.
Pablo Casals
So fühlt sich die Welt für ein Schmetterlingskind an!
Was sind Schmetterlingskinder?
Es sind Kinder, die sterben, ehe sie geboren werden
oder nur kurze Zeit mit uns auf der Erde verbringen dürfen...
Die Haut ist so verletzbar, wie der Flügel eines Schmetterlings
„Mit einer Person zu leben, die von Epidermolysis bullosa betroffen ist, ist in etwa so, als ob man mit jemandem
zusammenlebt, von dem man weiß, dass die Person jeden Tag einen schweren
Verkehrsunfall erleiden wird; und es ist die Hölle damit zu leben!“