Univerzita Palackého v

SCHIZOFRENIE OČIMA NEMOCNÝCH A

SCHIZOPHRENIA FROM THE PERSPECTIVE OF PATIENTS AND THEIR PARENTS

Magisterská diplomová práce

Autor: Vedoucí práce:

Univerzita Palackého v OlomouciFilozofická fakulta

Katedra psychologie

SCHIZOFRENIE OČIMA NEMOCNÝCH A JEJICH RODIČŮ

SCHIZOPHRENIA FROM THE PERSPECTIVE OF PATIENTS AND THEIR PARENTS

Magisterská diplomová práce

Bc. Iva Šustrová PhDr. Marek Kolařík, Ph. D.

Olomouc 2018

Olomouci

SCHIZOFRENIE OČIMA NEMOCNÝCH A

SCHIZOPHRENIA FROM THE PERSPECTIVE OF PATIENTS AND THEIR PARENTS

Magisterská diplomová práce

Prohlášení

Místopřísežně prohlašuji, že jsem magisterskou diplomovou práci na téma: „Schizofrenie

očima nemocných a jejich rodičů“ vypracovala samostatně pod odborným dohledem

vedoucího diplomové práce a uvedla jsem všechny použité podklady a literaturu.

V Olomouci dne …….…………… Podpis …………………………

Věnováno Marii Z. z Vysokého Mýta

Poděkování

Na tomto místě bych chtěla poděkovat PhDr. Marku Kolaříkovi, Ph. D. za vedení mé

magisterské diplomové práce. Dále děkuji všem respondentům, kteří mi poskytli

rozhovory, za jejich otevřenost a vstřícnost. A upřímné díky i celé svépomocné skupině

rodičů a její organizátorce Lence K.

Obsah

Úvod ....................................................................................................................................... 5

1 Schizofrenie ............................................................................................................. 6

1.1 Popis, klasifikace a subtypy schizofrenie ................................................................ 6

1.2 Průběh ataky, příznaky nemoci a časné varovné příznaky ...................................... 9

2 Léčba schizofrenie ................................................................................................. 14

2.1 Farmakoterapie a elektrokonvulzivní terapie ........................................................ 14

2.2 Psychosociální intervence ...................................................................................... 16

2.2.1 Psychoterapie ................................................................................................. 17

2.2.2 Expresivní terapie .......................................................................................... 21

2.2.3 Psychoedukace ............................................................................................... 24

2.2.4 Trénink kognitivních funkcí .......................................................................... 24

2.2.5 Nácvik sociálních dovedností ........................................................................ 25

2.2.6 Case management .......................................................................................... 26

3 Vliv onemocnění na život jedince ......................................................................... 28

3.1 Období počátku onemocnění, jeho průběh a prognóza ......................................... 28

3.2 Kvalita života a uplatnění nemocného, podporované zaměstnávání a peer pracovníci .............................................................................................................. 30

3.3 Stigma a stigmatizace lidí s duševním onemocněním ........................................... 34

3.4 Rodina, rodina s nemocným se schizofrenií .......................................................... 37

3.5 Různé pohledy rodinných psychoterapeutů na rodiny s nemocným se schizofrenií a jejich způsoby práce s nimi ................................................................................. 40

3.6 Specifický přístup k péči o nemocné se schizofrenií a jejich rodiny – OPEN DIALOG ................................................................................................................ 43

3.7 Zapojení rodičů do systému péče o duševně nemocné v České republice ............ 45

4 Problémová situace, cíl výzkumu a výzkumné otázky .......................................... 47

5 Zvolený metodologický přístup ............................................................................. 50

6 Výběr výzkumného souboru .................................................................................. 51

7 Tvorba dat a práce s nimi ...................................................................................... 53

8 Popis výzkumného souboru ................................................................................... 56

9 Výsledky ................................................................................................................ 57

9.1 Rodina číslo 1: ....................................................................................................... 57

9.2 Rodina číslo 2: ....................................................................................................... 62

9.3 Rodina číslo 3: ....................................................................................................... 69

9.4 Rodina číslo 4: ....................................................................................................... 76

9.5 Srovnání a porovnání odpovědí jednotlivých rodičů a výpovědí nemocných ....... 81

10 Diskuze .................................................................................................................. 85

11 Závěry .................................................................................................................... 88

12 Souhrn .................................................................................................................... 91

Použité zdroje ......................................................................................................................

Seznam příloh ......................................................................................................................

5

Úvod

Schizofrenie je závažné duševní onemocnění, patřící mezi psychózy, charakterizované

především ztrátou kontaktu s realitou, které nejčastěji postihuje mladé lidi mezi 16. - 35.

rokem života. V době jejich studia na střední či vysoké škole, nástupu do zaměstnání,

zakládání rodiny a osamostatňování se. Onemocnění většinou výrazně zasáhne do jejich

života a přeruší, pozastaví nebo ukončí tyto aktivity. Část nemocných zůstane nebo se vrátí

do původní rodiny, do péče svých rodičů, z fyzických, psychosociálních, či ekonomických

důvodů. Rodiče, rodina často o nemoci, jejich projevech, příznacích atp. mnoho neví. Je

zaskočena nově vzniklou situací a zahlcena všemi problémy souvisejícími s nemocí,

projevy a chováním nemocného. Téměř vždy se u rodičů rozvine stud, vina, zklamání,

stres a únava. Společný život pečujících rodičů a jejich nemocným potomků,

přináší mnoho nedorozumění a nepochopení, nenaplněných očekávání a potřeb, nefunkční

komunikaci atd. Péči o tyto rodiny se nevěnuje prakticky žádná pozornost.

Cílem mého výzkumu je zmapovat, jak vnímají rodiče svého nemocného potomka,

nahlíží na něho samotného a na jeho nemoc. A zároveň zjistit, jak prožívá člověk se

schizofrenií svůj život, jeho možnosti a jaké je jeho soužití s rodiči.

Tomuto tématu jsem se rozhodla věnovat i z důvodu mojí spolupráce se svépomocnou

skupinou rodičů, jejichž dospělé dítě trpí psychotickým onemocněním. Během setkání

skupiny, která probíhají zpravidla jednou měsíčně, jsem si všimla podobných a opakujících

se reakcí na témata společná skoro pro všechny rodiče. Snížená důvěra ve schopnosti

svých dětí. Neustále přítomná obava z budoucnosti, i přestože je nyní vše přiměřeně

v pořádku. Strach z toho, co bude s jejich dětmi, když budou potřebovat podporu v době,

kdy už tady nebudou. Poznatky získané z výzkumu bych ráda využila jako základ pro svou

budoucí psychoedukační a psychoterapeutickou práci s rodinami, jejichž člen trpí

schizofrenním onemocněním.

6

1 Schizofrenie

Schizofrenie je závažné duševní onemocnění, projevující se řadou různých příznaků

(Bankovská Motlová, Španiel, 2017), mnohdy s chronickým průběhem (Harrison, Hopper,

Craig et al., 2001, in Přikryl, Khollová, 2012). Je pro ni „charakteristická mnohotvárnost

psychopatologie, průběhu i odpovědi na léčbu“ (Libiger, 2015, 352). Řadí se „do skupiny

psychotických poruch“ (Dorazilová, Humpolíček, Mohr, Rodriguez, 2018, 68). Psychóza

bývá příčinou narušení vztahu jedince k realitě a jejího nahrazení bludy, nebo

halucinacemi (Libiger, 2015). Podle Poněšického (2015) jsou nároky reality pro

nemocného jedince natolik subjektivně neřešitelné a nepochopitelné, že jí není schopný

dočasně přijmout ani zpracovat. Označení „psychóza“ poprvé užil Erns von Feuchtersleben

v roce 1845 jako jiné pojmenování pro šílenství a mánii. Vychází z řeckého psyché duše a

-osis abnormální či chorobný (Mohr, 2016).

1.1 Popis, klasifikace a subtypy schizofrenie

Pro schizofrenie je typické nepřiměřené a oploštělé prožívání emocí a deformace

vnímání a myšlení. Lucidita i intelekt jsou zachovány, i když v průběhu onemocnění

dochází i ke kognitivním deficitům. Příznačnými projevy schizofrenie bývají odnímání,

vkládání, vysílání a ozvučování myšlenek, bludné vnímání, poruchy myšlení, halucinace,

pasivita a negativní příznaky (MKN-10, 1. 1. 2018). U nemocných se schizofrenií dochází

i ke změnám při vyhodnocování a zacházení s informacemi, kdy se jedinec zaměří na

nějakou skutečnost či její dílčí část a nadhodnotí, nebo zkreslí nepatřičně její význam.

Mění se i vyjadřování a organizace řeči, například skladba vět. Někdy se u nemocných

objevuje vztahovačnost. Prožívání osoby se schizofrenií je mnohdy nepřiléhavé a to

vytváří bariéru mezi ním a okolím. Situaci komplikuje často i změněné vnímání reality,

jako něčeho zvláštního, nepochopitelného, někdy i hraného či zkoušející ho. To u

nemocného poté vyvolává znepokojení, úzkost, obavy, nejistotu (Libiger, 2015).

Podle mezinárodní klasifikace nemocí, její desáté revize se Schizofrenie značí kódem

F20.x a řadí se do skupiny F20-F29 Schizofrenie, poruchy schizotypální a poruchy s bludy.

Diagnostická skupina Schizofrenií se dále podrobněji člení na „F20.0 Paranoidní

schizofrenie, F20.1 Hebefrenní schizofrenie, F20.2 Katatonní schizofrenie, F20.3

Nediferencovaná schizofrenie, F20.4 Postschizofrenní deprese, F20.5 Reziduální

7

schizofrenie, F20.6 Schizophrenia simplex, F20.8 Jiná schizofrenie, F20.9 Schizofrenie

nespecifikovaná“ (MKN-10, 1. 1 2018, 204-206).

V současné době existuje šest podtypů schizofrenie, paranoidní, hebefrenní, katatonní,

nediferencovaná, reziduální a simplexní (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).

Paranoidní schizofrenie (F20.0) je podle Duška a Večeřové-Procházkové (2015)

jednou z nejčastějších forem. Bankovská Motlová, Španiel (2017, 31) uvádí, že

dominantními projevy jsou zde „paranoidní bludy obvykle doprovázené sluchovými

halucinacemi“. Bludy se rozvíjí různou rychlostí, „„z bludného ladění“, jakéhosi „tušení

souvislostí“, krystalizuje bludný nápad nebo se po „aha zážitku“ rozvíjejí bludné

interpretace skutečnosti“(Libiger, 2004, 365). Podle Duška a Večeřové-Procházkové se

nejedná pouze o perzekuční a úkorné bludy a bludy vztahovačnosti, ty se vyskytují nejvíce,

ale například i o emulační, originární a další megalomanické bludy. U nemocného může

dojít ke vzniku bludného systému, rozpadu bludu, jeho opouzdření i to vede k poklesu jeho

intenzity a vymizení jeho vlivu na chování. Bludy u paranoidní schizofrenie jsou často

doprovázeny halucinacemi. Především imperativními, nemocný slyší hlasy, které

komentují nebo hodnotí jeho chování a jednání. Objevují se i halucinace taktilní, čichové,

tělové, kinestetické nebo chuťové (Libiger, 2004). Například jako u mladého muže, u

něhož změna intenzity smyslových vjemů značí opětovný rozvoj onemocnění. Stalo se mu,

že cítil výraznou a intenzivní vůni květiny, která byla na záhonku na druhé straně ulice

(osobní sdělení, 2015). Libiger (2004) označuje strukturu osobnosti člověka s paranoidní

schizofrenií jako pevnou a ustálenou. U paranoidní schizofrenie se buď nevyskytují, nebo

velmi omezeně afektivní poruchy, změny řeči, katatonní příznaky nebo poruchy vůle

(MKN-10, 1. 1. 2018). Obvykle probíhá epizodicky, kontinuální průběh je ojedinělý

(Dušek, Večeřová-Procházková, 2015).

Rozvoj hebefrenní schizofrenie (F20.1) je málokdy náhlý a rychlý. Tato forma se

projevuje mimo jiné jako „vystupňování znaků puberty“ (Dušek, Večeřová-Procházková,

2015, 231), „karikuje a akcentuje známky puberty“ (Libiger, 2004, 366). Objevuje se

nepatřičné a nepředvídatelné chování, nestálé halucinace a bludy, manýrování,

nepřiměřená nálada (Bankovská Motlová, Španiel, 2017). U hebefrenní schizofrenie

dochází k výrazným změnám nálad (MKN-10, 1. 1. 2018). Nemocný se může chovat až

„hulvátsky“ (Dušek, Večeřová, 2015). Jedinec s hebefrenní schizofrenií má tendenci se

izolovat od ostatních a ztrácí vůli. Řeč může být útržkovitá a myšlení dezorganizované

(MKN-10, 1. 1. 2018). Libiger (2004) mluví o celkovém rozvratu duševního života,

8

infantilitě a tendenci nemocného regredovat k dětinskému řešení situací a

pseudofilozofování.

Specifickými projevy katatonní schizofrenie (F20.2) jsou poruchy hybnosti. Od

stuporu, malé pohybové aktivity až po výrazný, někdy bezúčelný neklid. Charakteristické

mohou být, jak „pohybové autonomie (parakineze, manýrování, grimasování)“, tak

naopak pohyby závisející na podnětech z vnějšku „(povelový automatismus, setrvávání

v nastavených polohách při katatonii)“. Zřetelná je „vždy nápadná bezcílnost,

neodůvodněnost a nepřiměřenost motorických projevů“ (Libiger, 2004, 366). Nástup

poruchy bývá rychlý (Dušek a Večeřová-Procházková, 2015). Stereotypy objevující se

v řeči, jednání a chování mohou být pro nemocného způsobem vyrovnání se s pro něj v tu

chvíli neřešitelnou situací. Kdy se vrátí ke známému způsobu chování, jehož opakováním

se snaží překlenout tuto dobu (Libiger, 2004). U katatonní schizofrenie se mohou

vyskytovat živé scénické halucinace se snovými stavy (MKN-10, 1. 1. 2018). Prognosticky

je tato forma podle Duška a Večeřové-Procházkové (2015) nejpříznivější.

Nediferencovaná schizofrenie (F20.3) je formou, u níž jsou přítomny (typické) projevy

více subtypů, a nelze rozhodnout, které jsou hlavní a nemůžeme je přiřadit jednomu

z konkrétných popsaných podtypů (Libiger, 2004).

Jako reziduální schizofrenii (F20.5) označujeme chronický stav, kdy u nemocného

zůstávají většinou málo intenzivní symptomy nemoci, potom co odezněly akutní příznaky

ataky (Libiger, 2004). Převažují negativní symptomy, nedostatek vůle a pasivita, pokles

psychomotorické aktivity, oploštělá emocionalita, snížení schopnosti neverbálně

komunikovat, zhoršená mimika, poruchy v sociální komunikaci, „chudá řeč v obsahu nebo

množství“ a ztráta zájmu péče o vlastní osobu (MKN-10, 1. 1. 2018, 206). Libiger (2004)

uvádí i „podivínství a nemotivovanou toulavost“. Řada projevů reziduální schizofrenie se

podle něj vyskytovala již jako prodromální příznaky před propuknutím první akutní ataky.

Schizophrenia simplex (F20.6) má pomalý nástup s progresivním rozvojem příznaků,

především negativních, sníženou iniciativností a vůlí, emoční oploštělostí (Dušek,

Večeřová-Procházková, 2015) a podivínským chováním (Bankovská Motlová, Španiel,

2017). U nemocného dochází k postupné izolaci od okolí a stažení se do sebe, ke snížení

kognitivních funkcí, zhoršení sociální adaptability a objevují se úzkosti (Libiger, 2004).

9

1.2 Průběh ataky, příznaky nemoci a časné varovné příznaky

Vzplanutí schizofrenního onemocnění signalizuje přítomnost akutních psychotických

příznaků, pozitivních, negativních a kognitivních. U každého nemocného je délka trvání

obtíží jiná, obyčejně se však pohybuje okolo půl roku. „Plně rozvinutá ataka vrcholí

zpravidla ztrátou náhledu a zhoršením kontaktu s realitou.“ V tuto dobu dochází většinou

k hospitalizaci nemocného na psychiatrickém oddělení, či v psychiatrické nemocnici.

Pozitivní, negativní i kognitivní příznaky se v různé míře rozvíjí souběžně po celou dobu

trvání ataky. Pozitivní příznaky, například halucinace či bludy, bývají nejvýraznější. A

obvykle překrývají kognitivní obtíže (poruchy pozornosti, paměti atd.) a negativní

symptomy (například apatie, abulie). Během několika týdnů léčby se intenzita pozitivních

příznaků sníží a mnohdy postupně vymizí. Negativní a kognitivní příznaky stále

přetrvávají. Nemocnému nejčastěji komplikují život po propuštění z nemocnice, kdy se

kognitivní problémy projeví naplno. Během hospitalizace se nemocný pohyboval

v chráněném prostředí, v rámci možností s minimem stresu a po odchodu z nemocnice, je

vystaven každodenním starostem. Mozek v této chvíli oslabený proběhlým, doznívajícím

onemocněním je potřeba zatěžovat postupně. K zotavování z prodělané ataky může

nemocnému pomoci psychiatrická rehabilitace, kterou poskytují například v denních

stacionářích (Bankovská Motlová, Španiel, 2017, 37), nebo v neziskových organizacích

zaměřených na komunitní služby pro duševně nemocné.

Autorem termínů pozitivní a negativní příznaky je britský neurolog John Hughlins

Jackson (1835-1911). Pojem pozitivní příznak označuje něco „navíc“, co se v psychice

běžně nevyskytuje, halucinace, bludy, atp. Negativními příznaky, plochá emocionalita,

ztráta zájmu, apod., rozumíme příznaky, o které je psychika nemocného, oproti zdravému

jedinci ochuzena (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).

Mezi pozitivní příznaky neboli psychotické symptomy, patří ozvučování, vkládání,

nebo odnímání myšlenek, bludy, halucinace, dezorganizace a poruchy motoriky. Při

ozvučování, vkládání, nebo odnímání myšlenek, má nemocný pocity, jako kdyby myšlenky

v jeho hlavě nebyly jeho vlastními. Někdo s nimi manipuloval a do hlavy mu je dával,

nebo naopak z hlavy bral. Někdy nemocní mluví o tom, že jsou jejich myšlenky nějakým

způsobem komentovány, ozvučeny, či zveřejňovány (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).

Bludy se řadí mezi poruchy obsahu myšlení, jde o mylné přesvědčení jedince, jež

vzniká chybnou interpretací skutečnosti (Libiger, 2004). Podle Cuttinga (2003, in

Bankovská Motlová, Španiel, 2017) se někdy v průběhu schizofrenního onemocnění objeví

10

u 90% nemocných. Mohou se vyskytovat bludy zevní kontroly, „pacient si je jistý, že mu

někdo na dálku přemístil orgány z dutiny břišní do hrudní a obráceně, aniž by to zanechalo

jizvy“, vztahovačnosti, nemocný si myslí, že lidé v autobuse o něm všechno ví a povídají si

o něm. U paranoidně-perzekučních bludů, se nemocný například cítí pronásledovaný

sousedem z vedlejšího bytu, který se ho snaží ozářit laserem přes zeď. On se tomu však

brání speciálním nátěrem na zdi (Bankovská Motlová, Španiel, 2017, 18). Nemocný s

inventorními bludy, se pokládá za vynálezce nějakého převratného zařízení, či autora

zásadního objevu. Jde často o vynálezy nesmyslné, nefunkční až podivínské (Libiger,

2004). Jeden klient sociální služby pro duševně nemocné vysvětluje, jak vyřešil problém s

nedostatkem vody na poušti (osobní sdělení, 20. 10. 2017).

Mezi psychotické symptomy Bankovská Motlová a Španiel (2017) dále zařazují

halucinace, tzv. „šalebné vjemy“. Vjemy, které nemocný vnímá, ale ve skutečnosti

neexistují (Libiger, 2004). Halucinovat lze všemi smysly. Jedinec může slyšet jeden, či

více hlasů, jak spolu o něčem hovoří. Mohou mluvit i o nemocném ve třetí osobě, typické

jsou však hlasy, komentující jednání či myšlenky nemocného. Objevují se i hlasy, hádající

se mezi sebou, dávající rady (teleologické) nebo direktivní, ty nemocnému něco zakazují,

či přikazují (imperativní). U zrakových halucinací mohou být viděné věci menší

(mikropsie), nebo naopak větší (makropsie) než ve skutečnosti, mohou to být objekty

reálné, ale i bizardní či zcela neznámé. „Jsou kolem mě malí mužíci, když na ně chci

sáhnout, uhnou.“ Mohou se vyskytnout i taktilní halucinace, týkající se prožitku doteku,

mnohdy se objevují v souvislosti s bludy zevní kontroly. Nemocný třeba cítí stékat krev po

orgánech v těle apod. Další možností jsou halucinace čichové, chuťové, také

intrapsychické, při nich má jedinec pocit, že mu jsou do hlavy vkládány cizí nebo z ní

odebírány jeho myšlenky. A verbálně motorické halucinace Séglasovy, kdy je nemocný

přesvědčen, že jeho ústy promlouvá a vkládá mu do nich slova, která by neřekl někdo cizí.

Nejčastějšími jsou halucinace sluchové, ty během svého onemocnění zažije až 50% lidí se

schizofrenií, dále pak zrakové, které se vyskytnou u 15% a taktilní u 5% nemocných

(Cutting, 1990, in Bankovská Motlová, Španiel, 2017, 18-19).

K pozitivním příznakům akutního schizofrenního onemocnění patří podle Bankovské

Motlové a Španiela (2017) i dezorganizace v chování a řeči nemocného. Původcem jsou

formální poruchy myšlení. V chování se dezorganizace projevuje nápadnostmi v oblékání,

ztrátou zájmu pečovat o sebe, nedodržováním jakéhokoli denního režimu nebo

nepřijímáním potravy, protože si ji nemocný není schopen zajistit. V řeči se dezorganizace

objevují například jako echolálie, opakování toho, co říká druhý, mutismus, ztráta řeči.

11

Řadí se sem i vytváření neologismů. Verbigerace, opakování specifických slov beze

smyslu. I neschopnost zůstat u tématu během hovoru a přitom se zaobírat

„idiosynkratickými aspekty“ frází a slov, označovanou jako ztrátu asociací a tangencialitu.

Například na otázku, „Jak se jmenuje váš soused?“ Nemocný odpovídá, „Jmenuje se Jetel.

Jetel, to je velmi důležitá rostlina, krmí se s ním koně a krávy.“ Vyskytují se i zárazy

v myšlení a inkoherence v řeči.

Poruchy motoriky se také řadí k pozitivním symptomům schizofrenie. Mohou se

projevit změnou hybnosti, od stuporu, který může být i život ohrožující, neboť nemocný

nekomunikuje, nepřijímá potravu a nehýbe se, až po neklid. A způsobit také různé poruchy

pohybu. Manýrování, bizardní, nesmyslné projevy, motorické stereotypy objevující se v

chování nemocného v běžných situacích. Stereotypie, opakování pohybů určité části těla.

Aktivní negativismus, jedinec dělá přesný opak toho, co je žádáno, má-li jít dozadu, jde

dopředu. Pasivní negativismus, kdy je nemocný netečný. Grimasování v menší či větší

míře se opakující zvláštní výrazy v obličeji. Excitací, raptusem se označuje jednání, které

je bezcílné a zároveň se u něj vyskytuje výrazný pohybový neklid. U echomatismu, jedinec

opakuje pohyby druhého. Povelový automatismus vyvolává reakci nemocného na

jakýkoliv i nesmyslný příkaz i v situaci, kdy s okolím nijak nekomunikuje. Při

kataleptickém projevu jedinec zaujme a fixuje tělo i v nepřirozené, nepohodlné poloze,

například leží v posteli se zvednutou hlavou atp. Flexibilitas cerea je vosková ztuhlost části

těla, například rukou, při snaze s nimi pohybovat kladou patřičný odpor (Bankovská

Motlová, Španiel, 2017).

O negativních symptomech Libiger (2018, 39) hovoří jako o vleklých, majících

„výrazný vliv na funkční uplatnění“ nemocného, snižujících kvalitu života a omezujících

schopnosti sdílení a sociálních interakcí. Popisuje je jako víceméně rezistentní vůči

farmakoterapii a uvádí, že je stále neumíme účinně léčit. Bankovská Motlová a Španiel

(2017) mezi ně řadí sociální stažení a anhedonii, apatii, alogie a emoční oploštění. Alogie

se projevují zárazy, latencemi při odpovídání a obsahovou chudostí řeči. Anhedonie,

sociální stažení a také afektivní oploštělost nebo otupělost se u nemocného mohou

manifestovat strnulostí výrazu, nepřítomností očního kontaktu, nepřiměřenou afektivitou a

pasivitou, chudostí pohybů a minimem gest vyjadřujících emoce. A apatie potom snížením

péče o svůj zevnějšek a úbytkem energie.

Kognitivní příznaky, neboli poruchy poznávacích funkcí se vyskytují u nemocných se

schizofrenií především v oblasti paměti a to jak pracovní, tak dlouhodobé, pozornosti,

exekutivních funkcí, abstraktního myšlení, rychlosti zpracování informací a sociální

12

kognice. Poruchy kognitivních funkcí a jejich deficit mají velkou výpovědní hodnotu k

prognóze nemocného, úzce totiž souvisí se sociálními dovednostmi a pracovní výkonností.

Pokles v oblasti kognitivních funkcí se objevuje v prodromální, akutní i chronické fázi

nemoci. Míru postižení poznávacích funkcí lze měřit a dlouhodobě sledovat. Jejich

zlepšení může napomoci trénink kognitivních funkcí. Schizofrenní onemocnění může

přinést i zhoršení sociální kognice, problémy v komunikaci s ostatními, potíže s

pochopením mezilidských interakcí, stud, nejistotu, nedůvěru a vztahovačnost, které u

nemocných často vedou k izolaci a problémům ve vztazích obecně (Bankovská Motlová,

Španiel, 2017).

Možný (2012) řadí poruchy kognitivních procesů u schizofrenie do skupiny jádrových

příznaků. Rozděluje je na kvantitativní a kvalitativní. Mezi kvantitativní patří ochuzení

myšlení a perseverace. Do poruch kvalitativních zařazuje vztahovačnost, neologizmy,

paralogie, bludná přesvědčení a rozvolnění asociací. V souvislosti s poruchami

kognitivních procesů u schizofrenie, uvádí ještě pojem „metakognitivní myšlení“, kterým

označuje reflexi vlastního způsobu uvažování, to znamená, přemýšlení o vlastním myšlení.

U zdravé populace je tato schopnost plně rozvinuta, zatímco u nemocných se schizofrenií

bývá narušena. U lidí trpících tímto onemocněním se vyskytují i určité typy poruch

myšlení, například paranoidní atribuční styl, tendence docházet k ukvapeným závěrům,

zhoršená schopnost rozpoznávat emoce apod. Poněšický (2015) se však domnívá, že

dysfunkce kognice jádrovým příznakem v případě schizofrenního onemocnění není.

Hovoří o celkové poruše a především „neschopnosti přizpůsobení“ jedince.

Před relapsem (atakou) schizofrenního onemocnění se objevuje několikaměsíční

období, během něhož se již vyvíjí různé rozpoznatelné problémy a obtíže

předznamenávající jeho možný nástup, například zhoršení pozornosti, potíže v komunikaci

s ostatními, ve vztazích atp. označované jako časné varovné příznaky (Bankovská

Motlová, Španiel, 2017).

Pro časné varovné příznaky se v odborné literatuře též používá jako synonymum slovo

prodrom. Identifikování prodromů „umožňuje terapeutickou intervenci a případně

zabránění plného rozvoje epizody a nutnosti hospitalizace nebo zkrácení její léčby.“ Jejich

rozeznání je z hlediska dlouhodobé léčby zásadní (Mohr, Látalová, Masopust, 2012, 129).

Herz a Melville (1980, in Mohr, Látalová, Masopust, 2012) zjistili, že nemocní i jejich

blízcí jsou schopni ve značné shodě odhalit nepsychotické změny nastupující před

relapsem. Jako nejčastější označili problémy se spánkem, změny chuti k jídlu, známky

nervozity a zvýšení tenze. Chemerinski, Ho, Flaum et al. (2002, in Mohr, Látalová,

13

Masopust, 2012) uvádějí, že insomnie po vysazení neuroleptik jsou spolehlivým

ukazatelem nastupujícího onemocnění. Pro možné rozpoznání časných varovných

příznaků, je důležitá znalost symptomů, jejichž dynamika odráží změnu zdravotního stavu

(Mohr, Látalová, Masopust, 2012). U nemocných, u kterých zatím došlo pouze k rozvoji

poruch vnímání, bývá náhled potřebný k identifikování prodromálních příznaků zachován,

k jeho vymizení většinou dochází, až při zhoršení bludných interpretací (Bota, Munro,

Ricci, Bota, 2006, in Mohr, Látalová, Masopust, 2012). Přetrvávající závažné reziduální

symptomy pravděpodobně, snižují možnosti rozpoznání prodromálních příznaků (Mohr,

Látalová, Masopust, 2012).

V České republice vznikl původní program prevence relapsu schizofrenního

onemocnění za využití informačních a komunikačních technologií nazvaný ITAREPS

(Information Technology Aided Relaps Prevention in Schizophrenia), který se v praxi

ukázal účinným, ale nebyl přijat českými psychiatry (Španiel, nepublikovaná data, in

Mohr, Látalová, Masopust, 2012).

Časnými varovnými příznaky u schizofrenie jsou „změny charakteru spánku; nápadná

změna chování; sociální stažení; zhoršené fungování v každodenních činnostech; zhoršení

v oblasti osobní hygieny; ztráta iniciativy, motivace; nápadné obsahy myšlení, nápadné

zaujetí zvláštními myšlenkami; nápadná chudost v řeči a myšlení; úzkost; podrážděnost,

neklid, agresivita; halucinace (zejména sluchové); zhoršené soustředění; strach, obavy a

nepříjemné pocity z lidí; jiná nápadná změna v porovnání s předchozím stavem“ (Mohr,

Látalová, Masopust, 2012, 124).

14

2 Léčba schizofrenie

Tandon, Nasrallah, Keshavan (2010, in Mohr, 2012) uvádějí, že léčba schizofrenního

onemocnění by měla být komplexní, kombinující farmakologické a psychosociální

intervence. Libiger (2015) rozděluje léčbu schizofrenie do tří etap. První je včasná a

individuálně nastavená farmakoterapie, druhou psychoedukace a třetí sociální rehabilitace.

Zmiňuje se také o využití psychoterapie po odeznění akutních příznaků nemoci. Podle

Češkové, Přikryla a Pěče (2014) se dnešní léčba schizofrenie zaměřuje na dosažení

úzdravy, dbá na potřeby a přání nemocného a orientuje se na zlepšení nebo alespoň udržení

kvality jeho života a schopností potřebných pro fungování v něm. Do všech fází léčby řadí

jak farmakoterapii, tak psychosociální intervence.

Při léčbě schizofrenie na „akutní“, navazuje léčba „stabilizační“ trvající 6 až 12

měsíců, po níž následuje „udržovací“, jejímž cílem je, aby nemocný zůstal v remisi.

Dalšími kroky jsou poté prevence relapsu a snaha o dosažení úzdravy (Hasan et al., 2013,

in Češková, Přikryl a Pěč, 2014, 47).

2.1 Farmakoterapie a elektrokonvulzivní terapie

Farmakoterapie je podle Bankovské Motlové a Španiela (2017, 63) „základním

pilířem“ léčby schizofrenie. Mohr (2012) o ní mluví jako o kauzální léčbě psychotických

symptomů. Tandon, Nasrallah, Keshavan (2010, in Mohr, 2012) uvádí, že včasné zahájení

farmakoterapie vede nejen ke snížení akutních projevů onemocnění, ale i rizika jeho

chronicity. Léky využívanými k léčbě schizofrenie jsou především antipsychotika. „Volba

antipsychotika musí být vždy přísně individualizovaná“ (Češková, Přikryl a Pěč, 2014, 46).

Při výběru konkrétního farmaka bere lékař v úvahu především stávající příznaky,

farmakologickou anamnézu, možné nežádoucí účinky, lékové interakce atd. Lék spolehlivě

působící na konkrétní symptom nemáme (Mohr, 2012). První volbou jsou antipsychotika

druhé generace, tzv. atypická antipsychotika, například Solian, Abylify, Leponex, Invega,

Zeldox, Zyprexa aj. (originální firemní označení) pro jejich mírnější vedlejší účinky.

Vedlejšími, neboli nežádoucími účinky antipsychotické léčby mohou být útlum, dále

extrapyramidové syndromy jakými jsou tardivní (pozdní) akatizie (neposednost), dystonie

(změněné svalové napětí) a dyskineze (porucha motoriky), které jsou ireverzibilní. Akutní

(časné) akatizie a dystonie a též parkinsonský syndrom jsou reverzibilní. Parkinsonismus

se projevuje třesy, nehybností horních končetin, nadměrným sliněním, akinezí

15

(neschopnost, omezení pohyblivosti), bradykinezí (zpomalenost) a jinými pohybovými

odlišnostmi. Nežádoucím účinkem bývá i posturální hypotenze. Jedná se o krátkodobý

pokles tlaku krve, související se změnou polohy těla. Hrozí zde nebezpečí pádu a úrazu.

Další velkou skupinou vedlejších účinků jsou tzv. anticholinergní efekty, projevující se

hypersalivací (nadměrné slinění) nebo naopak suchem v ústech, zadržováním moči či

ztíženým močením, zácpou, rozmazaným viděním a řadou jiných. Mezi nežádoucí účinky

antipsychotik patří také metabolické změny, způsobující nárůst tělesné hmotnosti,

hyperprolaktinémii, která bývá příčinou galaktorey (tvorba a vylučování mléka mléčnou

žlázou mimo dobu kojení), gynekomastii (zvětšení prsou u mužů), amenoreu (vynechání

menstruace), sexuální dysfunkce, akné, atd. Jednou z nejzávažnějších, život ohrožujících

komplikací antipsychotické léčby je však maligní neuroleptický syndrom. Jeho výskyt je

vzácný a úmrtnost s ním spojená je asi 10% (Kameníková, Pomykacz, Farghali, 2015).

Antipsychotickou léčbu lze realizovat dvěma způsoby perorálně formou tablet, nebo

injekčně, podáváním depotních antipsychotik. Depotní antipsychotika udržují léčebnou

hladinu látky v krvi, od jednoho do čtyř týdnů (Bankovská Motlová, Španiel, 2017).

Indikace depotních antipsychotik je spojována především s nonadherencí k farmakoterapii

(Přikryl, 2012), nedostatkem náhledu na nemoc (Kopeček, Höschl, 2012) a snížením

frekvence relapsů nemoci (Češková, 2013). Leucht, Tardy, Komossa et al. (2012, in

Bankovská Motlová a Španiel, 2017) uvádí, že ne všechny výzkumy a studie vykazují

vyšší účinek depotně podávaných antipsychotik v prevenci relapsu onemocnění, než těch

užívaných perorálně. Odůvodňují to způsobem uspořádání zmíněných studií.

Léčba antipsychotiky se nepoužívá pouze v akutní fázi onemocnění pro vymizení

psychotických příznaků, ale i jako udržovací dlouhodobá léčba, trvající měsíce a roky

s cílem omezit riziko relapsu, působit na přetrvávající příznaky a ovlivnit tak kvalitu života

nemocného. Po první epizodě nemoci se doporučuje udržovat farmakologickou léčbu po

dobu jednoho až dvou let, pokud dojde k relapsu déle, mnohdy celoživotně (Mohr, 2012).

K léčbě schizofrenie lze využít i elektrokonvulzivní terapii. Jedná se především o

léčbu akutních stavů a katatonní schizofrenie. Elektrokonvulzivní terapie (ECT) se

uplatňuje obecně v případech, kdy víme, že měla u nemocného výrazný pozitivní efekt

v minulosti. Při nedostatečném působení psychofarmak, potřebujeme-li při léčbě rychlý

nástup účinku, nebo jsou-li rizika jiných způsobů léčby vyšší. ECT se řadí mezi

nejrychlejší a nejúčinnější způsoby léčby duševních onemocnění. Je-li správně nastavena,

dle individuálních potřeb nemocného, je metodou bezpečnou a dobře snášenou. Metodou

však stále spojenou s výrazným stigmatem (Köhler, 2014). Elektrokonvulzivní terapie

16

bývá prováděna v sériích. U schizofrenních onemocnění je nejefektivnější u chorobných

stavů s krátkou dobou trvání, do dvou let, u kterých se objevují afektivní symptomy,

dramatický a akutní průběh (Hrdlička, 1999, in Köhler, 2014).

Nežádoucími účinky souvisejícími s užitím ECT jsou nejčastěji nauzea, bolesti svalů a

hlavy (Köhler, 2014). Téměř u 100% léčených se po prodělané elektrokonvulzivní terapii

vyskytují poruchy kognitivních funkcí (například APA, 2001 či Ingram, Saling,

Schweitzer, 2008, in Köhler, 2014). Ke krátkodobému narušení poznávacích funkcí,

paměti, pozornosti nebo orientace, dochází po každém jednotlivém výkonu, během

několika hodin však odezní (APA, 2001, in Köhler, 2014). Ve většině případů ovšem

nedochází k jeho plnému vymizení před dalším výkonem a kognitivní potíže se tak

kumulují a mohou vést k trvalejším poruchám (Köhler, 2014). V průběhu patnácti dní po

ukončení série se u většiny léčených již neobjevují poruchy epizodické paměti a potíže

s exekutivními funkcemi a dostávají se na úroveň před zahájením série právě prodělané

elektrokonvulzivní terapie (Semkovska, McLoughlin, 2010, in Köhler, 2014). Abstraktní

myšlení, úsudek, kreativita nebývají ECT nijak ovlivněny (APA, 2001, in Köhler, 2014).

Během ECT může dojít i k postiktálnímu deliriu, deliriu po prodělaném epileptickém

záchvatu, zlomeninám páteře a dlouhých kostí, poranění svalů, přesmyku do mánie, nebo

prodloužené apnoi, zástavě dechu (Köhler, 2014).

Pro léčbu přetrvávajících sluchových halucinací nebo negativních příznaků jak uvádí

Mohr (2012) můžeme využít i repetitivní transkraniální magnetickou stimulaci (rTMS).

2.2 Psychosociální intervence

Psychoterapie, psychoedukace, nácvik sociálních dovedností, trénink kognitivních

funkcí, pohybové aktivity, ergoterapie, case management, expresivní terapie a další, jsou

způsoby psychosociálních intervencí v rámci péče o lidi se schizofrenií. Mohr (2012, 344)

píše, že psychosociální intervence mají u nemocného s psychotickým onemocněním

„redukovat zátěž onemocnění, posílit funkce interpersonálních a sociálních rolí,

prosazovat nezávislost nemocných a jejich postavení v komunitě“. Češková, Přikryl a Pěč

(2014, 45) v Doporučených postupech psychiatrické péče IV. hovoří o tom, že by se již

v současnosti měly uplatňovat různé formy psychosociálních intervencí ve všech fázích

léčby schizofrenie. V době, kdy ještě nedošlo u nemocného ke stabilizování akutních

příznaků, krizová intervence a kognitivně behaviorální postupy orientované na práci

17

s danými akutními symptomy. Krizová intervence by měla v tomto případě napomoci ke

zlepšení klinického stavu u dotyčného a zmenšení zátěže pro jeho rodinu a blízké.

Kognitivně behaviorální postupy zrychlují ústup akutních příznaků. Poté, co se ustálí

akutní stav, je důležité se zaměřit na „zabezpečení základních životních potřeb“

nemocného. Nejsou-li zajištěny, je vhodné zahájit „sociální intervenci“. Následně již

záleží na míře motivace, preferencích a připravenosti nemocného, zda bude docházet

například na rodinnou psychoterapii, kognitivně behaviorální terapii, podpůrnou

psychodynamickou psychoterapii nebo skupinovou terapii. Nebo využije kognitivní

remediaci, ke zlepšení svých poznávacích funkcí, asertivní komunitní léčbu, podstoupí

psychoedukaci, uplatní se v podporovaném zaměstnání.

S řadou psychosociálních intervencí se lidé se schizofrenním onemocněním, často

okrajově a ve velmi rozdílné podobě závisející na zařízení a regionu, kde jsou

hospitalizováni, setkávají již během léčby v psychiatrické nemocnici, nebo na

psychiatrickém oddělení (Páv, Kališová, Hollý, 2017). Nedostatečné poskytování

psychosociální péče může vést až k relapsu nemoci a potřebě opětovné hospitalizace

v krátké době po propuštění z nemocnice, což zvyšuje náklady na léčbu nemoci a výrazně

zasahuje do života nemocného a jeho blízkých (Závišek, 2012). Praško (2010, in Závišek,

2012, 186) tuto skutečnost popisuje jako „fenomén rotujícího pacienta“. A dále

upozorňuje, že ekonomický tlak na zdravotnická zařízení, aby hospitalizace byla co

nejkratší, snižuje možnosti nabízet psychoterapeutickou péči. Podstatnou roli zde hraje i

čas a vytíženost personálu zdravotnických zařízení.

2.2.1 Psychoterapie

Psychoterapie se řadí k nejstarším léčebným přístupům v rámci péče o duševně

nemocné (Vrbová et al., 2014). „Psychoterapie je léčebná činnost, léčebné působení,

specializovaná metoda léčení nebo soubor léčebných metod, záměrné ovlivňování, proces

sociální interakce“. Existuje psychoterapie skupinová, individuální a hromadná. Podle

orientace dané základním směrem se psychoterapie rozděluje na kognitivně-behaviorální,

používající především nácvik žádoucího myšlení a chování, humanisticky zaměřené,

zabývající se především rozvojem vlastních schopností, seberealizací a prožíváním a

dynamicky orientované, které pracují s nevědomými procesy, zkušenostmi a zážitky

z minulosti, majícími vliv na současné prožívání a chování člověka (Kratochvíl, 2006, 12).

18

Během hospitalizace se většina nemocných s psychotickým onemocněním setká se

skupinovou psychoterapií, která mívá obvykle podpůrný a někdy i psychoedukační

charakter. Hovoří se během ní o aktuálních problémech přítomných, projevech jejich

onemocnění, obavách z budoucnosti a jejich možných řešeních, vztazích s blízkými atd.

Skupinová psychoterapie bývá běžnou součástí léčebného programu v denních

stacionářích.

„Skupinová psychoterapie využívá k terapeutickým účelům dynamiku vztahů

vznikajících mezi členy plánovitě vytvořené terapeutické skupiny“ (Kratochvíl, 2006, 16).

Psychoterapeutická skupina je sama o sobě léčebným faktorem. Mimo jiné je místem, kde

nemocný může být sám sebou a dostane se mu přijetí, pochopení a podpory, kterých se mu

běžně za těchto okolností nedostává. Díky specifickému prostředí, se zde jedinec setkává

se zdravými reakcemi v různých situacích a ztotožňuje se s nimi. Skupina je místem

přirozené podpory a nemocný v ní zažívá emočně korektivní zkušenosti, získává nové

vztahy, postupně se ujímá svých práv a stává se zodpovědnějším (Pěč, 2009). Cíle

skupinové psychoterapie se u lidí se schizofrenií podle Stonea (1998, in Pěč, 2009) odvíjejí

od pojetí psychotického onemocnění. Schermer a Pines (1999, in Pěč) rozdělují

terapeutické skupiny pro nemocné s psychózou z hlediska jejich teoretického zaměření na

skupiny orientované na podporu, řešení problémů nebo psychoedukaci, a ještě na ty

používající interpersonální skupinovou psychoterapii zaměřenou na interaktivitu a vztahy.

Dále skupiny zaměřené na psychoanalytickou či psychodynamickou rekonstrukci, skupiny

pracující se skupinovou analýzou a přístupy chápajícími skupinu jako celek a ty se

suportivně expresivní skupinovou psychoterapií.

Libiger (2015, 195) popisuje vztah psychoterapeuta a klienta se schizofrenií jako

možnost nemocného mluvit s někým, komu věří a komu může sdělovat „obsah své mysli,

bez skryté kritiky nebo akční reakce ze strany terapeuta“.

Nalézt psychologa (psychiatra) poskytujícího individuální psychoterapii nemocnému

se schizofrenií bývá velmi obtížné. Řada terapeutů odmítá tyto lidi s tím, že s ohledem na

jejich diagnózu jim nemají, co nabídnout (Martin Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016). To

potvrzuje i peer konzultant (osobní sdělení, 2017), člověk s vlastní zkušeností s duševním

onemocněním, pracující v organizaci poskytující péči psychicky nemocným, který prošel

ordinacemi šesti psychologů, než se sedmým uzavřel psychoterapeutický kontrakt. Dalším

problémem jsou v současné době i dlouhé čekací doby na přijetí do psychoterapeutické

péče.

19

Psychoterapeutickou léčbu může nemocný se schizofrenií absolvovat i v rámci rodinné

terapie.

Kognitivně behaviorální psychoterapií chronických bludů se zabývali Vrbová et al.

(2014). Až do sedmdesátých let dvacátého století se psychoterapie pro léčbu lidí se

schizofrenií víceméně nepoužívala. Bludy byly v té době považovány za nevývratné, bylo

by tak zbytečné, nebo i nebezpečné s nimi psychoterapeuticky pracovat. Například

Heindrichs a Carpenter (1981, in Vrbová et al., 2014) doporučují, bludná přesvědčení

nemocnému nevyvracet, neboť tím dochází k vyvolání silných emocí a následně to u něj

může vést i ke ztrátě důvěry v psychiatra. Na obsah bludů nebyl brán zřetel, byl

nepodstatný, samotné byly považovány za nesmyslné (Coursey, 1989, in Vrbová et al.,

2014). V první polovině minulého století všechny psychoterapeutické intervence vycházely

z psychoanalýzy, jejíž postupy a metody pro léčbu psychóz nebyly vhodné (Vrbová et al.,

2014). V padesátých letech byl objeven chlorpromazin (Kane, McGlashan, 1995, in

Vrbová et al., 2014). Rozvinula se tak léčba psychóz především pomocí farmakoterapie.

Podáváním antipsychotik se značně zmírnila, či vymizela řada psychotických příznaků,

především pozitivních a zkrátila se doba hospitalizace nemocného. Léčení psychotických

poruch se z velké části přesunulo do ambulantní péče, a tím se změnil i cíl pro poskytování

psychoterapie. Nově se zaměřovala na adherenci k farmakologické léčbě, náhled na nemoc

s jejími symptomy a řešení mezilidských vztahů. V osmdesátých letech došlo z mnoha

důvodů ke změnám chápání psychotických onemocnění (např. Chadwick et al., 1996, in

Vrbová et al., 2014). I přes antipsychotickou léčbu bludná produkce u mnoha pacientů

přetrvávala. A i když došlo k vymizení velké části symptomů, některé ve formě

reziduálních zůstaly. Bludy významně zvyšovaly riziko relapsu a mnohdy byly příčinou

vysazování farmak, neboť stály za odmítavými postoji k nim. Zvyšování dávek

antipsychotik z důvodu reziduálních bludných přesvědčení zase vedlo k závažným

nežádoucím účinkům. Ve Velké Británii začali s prvními systematickými pokusy pracovat

s bludnými přesvědčeními.

Podle některých odporníků pracujících s lidmi s psychotickým onemocněním jsou

bludná přesvědčení, ale i halucinace „extrémní případy normálních psychických procesů“

(Wykes et al., 2008, in Vrbová et al., 2014, 61). Obsah bludů i halucinací má osobní

význam pro daného jedince a lze s ním psychoterapeuticky pracovat. Nelze je odlišit od

jiných pro člověka důležitých názorů (Rector a Beck, 2011, in Vrbová et al., 2014). A

podobně jako různá náboženská či politická přesvědčení nejsou bludy logicky ovlivnitelné.

Část bludných přesvědčení, jak uvádí Vrbová et al. (2014) vzniká na podkladě halucinací,

20

dysfunkčních schémat o sobě („jsem bezcenný“), či druhých („nikdo nemá rád

neschopné“, „lidé jsou zlí“). Read a Argyl (1999, in Vrbová et al., 2014) zjistili, že u

hospitalizovaných v dětství zneužívaných pacientů, souvisí obsah jejich psychotických

příznaků v 54% právě s touto zkušeností.

O účinnosti kognitivně behaviorální terapie (KBT) na léčbu psychotických příznaků

pojednává řada studií například Sensky et al. (2000, in Vrbová et al., 2014). Stafford,

Jackson, Mayo-Wilson, Morrison a Kendall (2013) popisují výrazné prodloužení období

remisí u nemocných s psychoterapeutickou aplikací metod KBT. Stejný názor uvádí i

Dunn et al. (2012, in Vrbová et al., 2014), zároveň ale upozorňuje i na nutnost dostatečně

dlouhého trvání této terapie. A jako další pozitivní vliv metod KBT na klienty zmiňuje i

schopnost lepšího náhledu na vlastní příznaky. Na potřebnost motivovanosti klade důraz

(Vrbová et al., 2014) a aktivního přístupu (Freeman et al., 2013a, in Vrbová et al., 2014).

Podle nich na výsledek léčby nemá vliv ani míra náhledu na symptomy ani jejich

závažnost. Rector a Beck (2001, in Vrbová et al., 2014) by zařadili KBT, mezi základní

léčebné prostředky pro lidi s psychotickým onemocněním. Vrbová et al. (2014), ale také

uvádějí, že názory na účinnost kognitivně behaviorální terapie u lidí s psychózou nejsou

jednotné.

Kognitivně behaviorální terapie nemocných s psychotickým onemocněním probíhá

rok i déle. Absolvují přibližně dvacet až třicet konzultací, jejichž frekvence se postupně

prodlužuje. Nejprve docházejí na kratší sezení až dvakrát týdně, poté se období mezi

setkáními prodlužují, až na jednou nebo dvakrát měsíčně (Vrbová et al., 2014). Během

terapie psychoterapeut klientovi pomáhá uvědomovat si, že své postoje a přesvědčení může

zkoumat jako hypotézy a že každá hypotéza může být správná nebo nesprávná. Ukazuje

mu možnost nahlížet na věci z různých úhlů, z nichž některé pro něj mohou být úlevné či

jinak přínosné. Terapeut a klient se spolu pokoušejí zjistit, kdy se bludné přesvědčení

objevilo poprvé, což může být pro klienta velmi náročné a zatěžující a může to souviset

s traumatizujícími vzpomínkami. Terapeut se zaměřuje také na potřeby, frustrace, hodnoty

a postoje klienta v době vzniku bludu (Vrbová et al., 2014). Cílem je, aby klient přijal

bludné přesvědčení coby názor, nikoli nezvratný fakt. Jeho vznik jako možnou reakci na

konkrétní situaci, případně pokus o její vysvětlení. A jeho ochranných charakter. A na

druhou stranu si připustil existenci i jiných možných vysvětlení svých současných, ale i

minulých prožitků i ta mu mohou přinášet zmírnění jeho potíží (Možný et al., 2007, in

Vrbová et al., 2014).

21

Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016) vidí v bludech formu komunikace nemocných

se schizofrenií s okolím. Jsou-li dekompenzovaní, nebo prožívají krizi, má jejich

komunikace velmi abstraktní podobu, v jejímž důsledku dochází k jejímu nepochopení a

neporozumění. Tuto formu výrazně abstraktní komunikace psychiatrie považuje za bludy,

které nemají žádný smysl a jsou poruchou. Pro terapii je však podstatné uvědomit si, že

bludy smysl mají, ale abstraktní a je naším problémem, že mu nerozumíme. Psychoterapie

je potom o hledání „konkrétního obrazu, který překrývá abstraktní vrstva“. Cílem je

pomoci člověku se schizofrenií být srozumitelný pro ostatní.

Psychodynamicky orientovanou psychoterapií lidí trpících schizofrenií se zabývá i

Poněšický (2014, 146). V terapii je podle něj důležité prostřednictvím „jednoznačné

komunikace“, skutečného zájmu o klienta, stálosti a předvídatelnosti terapeutova jednání a

chování vůči nemocnému a díky tomu vzniklé důvěře klienta v terapeuta, posilovat

klientovu schopnost dialogu a komunikace s okolím. Vhodný a účelný není těsný

terapeutický vztah psychoterapeuta s klientem. Přílišná blízkost by mohla klienta

zúzkostňovat. Pro nemocného je velmi přínosné a důležité, aby se terapeut postupně a

citlivě vůči němu vymezoval. Například mu zřetelně dával najevo, ukazoval a umožňoval

zažít, že může mít a má v mnoha situacích oproti němu odlišné, někdy dokonce až opačné

prožívání. Terapeut má udržovat a zachovávat svoje názory a postoje a zároveň být vůči

klientovi empatickým. Hlavním úkolem terapeuta během psychoterapeutických sezení je

zajišťovat dostatečnou blízkost ke klientovi, ale zároveň i bezpečný odstup. Poněšický

mluví o vhodnosti poskytnutí jakéhosi „ochranného mateřského štítu“ klientovi, který

přináší podporu, poskytuje důvěru, „filtruje“ podněty z vnějšku pro jejich lepší

zpracování. Tato léčba může vést i ke snížení dávek léků u klienta. Během terapie jde

podle Poněšického o „znovuvýstavbu reálného – lidského – světa i vlastního postavení

v něm.“

2.2.2 Expresivní terapie

Expresivní terapie například dramterapie, arteterapie, tanečně pohybová terapie,

muzikoterapie jsou dalšími možnými přístupy k práci s prožíváním u lidí s psychózou.

Uskutečňují se ve formě individuální i skupinové. Lidé s psychotickým onemocněním jsou

podle Vránové a Frütel (2009, 183) často tvořiví a nadprůměrně citliví, mívají proto

mnohdy potřebu i předpoklady vyjadřovat „svůj vnitřní svět tvůrčí cestou.“

22

Dramaterapie cíleně uplatňuje divadelní postupy, různé formy verbální i neverbální

komunikace, k uchopení a zmírňování sociálních a psychologických problémů.

Dramaterapie používá zjednodušené a symbolické vyjadřování, prostřednictvím něhož

může člověk poznat sám sebe, dosáhnout úlevy, zmírnění příznaků či osobnostního růstu

(The British Association for Dramatherapists, 1999 a The National Association for Drama

Therapy v USA, 1999, in Dočkal, 2009). Dramaterapie pracuje především se skupinovou

aktivitou a dynamikou. Skupina umožňuje jedinci s psychotickou poruchou získat

korektivní emoční zkušenost pomocí hraní rolí. Pro dosažení terapeutických cílů se

dramaterapie aplikuje prostřednictvím rozmanitých technik, improvizací, her a rituálů,

práce s příběhem a dalšími. Klient v dramaterapii nevystupuje sám za sebe, ale „převtěluje

se“ do různých rolí, které zastává, nebo by mohl v běžném životě. Terapeut bývá většinou

součástí skupiny a vede ji tak zevnitř. Sám se zapojuje do hraní rolí. Cílem dramaterapie je

zvýšení sebedůvěry, práce s emocemi, spontaneitou a uvolňováním se, zvyšování sociální

interakce, lepší schopnost komunikovat, řešit problémy atd. Pro mnoho nemocných

dramaterapie představuje bezpečný prostor, kde mohou být sami sebou, ventilovat svoje

emoce, uvolnit se a zažít nevšední zkušenost, že mají vládu nad svými rolemi. Jejich

aktivita je během terapie uchopitelná a zacílená. Do svých postav při hraní promítají sami

sebe, ostatní spoluhráči na ně reagují a dávají jim tak zpětnou vazbu na jejich reálné

chování a jednání. Zkušenosti v rámci hraní rolí nabyté, si pak přenášejí do života. Témata

pro hraní vznikají spontánně a není nezbytné, aby se týkala nějakých problémových oblastí

(Dočkal, 2009).

U muzikoterapie se v léčbě specifickým způsobem jak píší Vránová a Frütel (2009,

182-185) aplikuje hudba a zvuky. Při muzikoterapii s lidmi s psychotickým onemocněním

se využívají přístupy zaměřené na práci s lidmi s duševním onemocněním a navíc na řešení

potíží spojených s psychotickými příznaky. Existují tři přístupy, z nichž terapeut vybírá na

základě různých faktorů, například cíle terapie, momentální potřeby nemocného a dalších.

Každý z přístupů je svébytný, ale zároveň se v určitých aspektech všechny navzájem

prolínají a doplňují. První poskytuje příležitost k „vyjádření vnitřního (psychotického)

světa“. Pro mnoho nemocných je daleko snazší sdělovat svoje emoce prostřednictvím

hudby, než slov. Tato forma jim umožňuje získat větší kontrolu nad řadou psychotických

příznaků. Tím, že „o nich mohou hudebně hovořit ve třetí osobě“ k nim získávají určitý

odstup. Aby jedinec mohl dobře žít se svým onemocněním, potřebuje znát jeho projevy a

příznaky. Hudba pro seznamování s nimi poskytuje bezpečný, časově ohraničený prostor.

Psychotické onemocnění je u každého člověka specifické, s různou kombinací symptomů a

23

obtíží. Při muzikoterapii, by tak měl mít každý nemocný možnost, zvolit si nástroj a hrát na

něj takovým způsobem, aby se jím mohl vyjádřit. Hodí se nástroje, rozvíjející

představivost nemocného, zprostředkovávají mu tak kontakt s jeho vnitřním světem.

Hudba se v muzikoterapii stává nástrojem možného propojení světa nemocného s vnějším.

Poskytuje nemocnému jedinci, ale i jeho okolí příležitost navázat vzájemný kontakt.

Druhý z přístupů se orientuje na zlepšení kvality života nemocného a na

psychosociální rehabilitaci prostřednictvím hudby. Hudbou lze například odvést pozornost

od sluchových halucinací a svým způsobem je přehlušit, což může přinést úlevu. I kdyby

toho bylo dosaženo jen v průběhu muzikoterapie, nemocný má příležitost odpočinout si a

zažít pocit moci nad svými, jinak stále se objevujícími hlasy. Tvůrčí proces a práce se

zvuky může jedinci pomoci, naučit se oddělovat vnitřní zvuky, spojené se sluchovými

halucinacemi a ty z vnějšku. Odlišování symptomů od okolních zvuků, napomáhá náhledu

na ně a zvyšuje šanci na lepší fungování a zapojení nemocného do kontaktu s lidmi.

Hudební improvizace přináší jedinci prostor, ve kterém může vyjádřit sám sebe, a zároveň

si i vyzkoušet jiné polohy, například být více slyšet, sebeprosadit se. Při skupinové práci

mají hráči příležitost navzájem sdílet své pocity, bezpečně vyzkoušet určitý nesoulad se

skupinou i opětovné nalezení sounáležitosti s ní (Vránová, Frütel, 2009).

Hudba je obecně respektovaným druhem umění. Prostřednictvím hudebního vyjádření

mohou ostatní nemocného více přijímat. To zvyšuje jeho sebevědomí a umožňuje mu více

akceptovat příznaky svého onemocnění, podobně jako to dokázali druzí pomocí jeho

hudby. Různé koncerty a hudební setkání mohou napomáhat k začlenění lidí

s psychotickým onemocněním do společnosti a být destigmatizační aktivitou (Vránová,

Frütel, 2009).

Na zaměření klienta na vnější svět cílí třetí z muzikoterapeutických přístupů. Jeho

podstatou je udržení klientovi pozornosti vůči okolí, při terapii se jedná o ostatní členy

skupiny a terapeuta. „Klient zůstává vědomě napojen na to, co se kolem něho děje.“ Nejde

zde o vyvolávání vnitřních prožitků, či fantazijních představ člověka. Hudební aktivity

jsou během terapie velice strukturované. Tyto techniky se často používají při zahájení a

ukončení terapeutických setkání pro ukotvení jejich účastníků. Díky jejich

strukturovanosti, je lze využívat i jako prostředky pro přechody mezi jednotlivými částmi

terapie (Vránová, Frütel, 2009, 182-185).

24

2.2.3 Psychoedukace

Mezi psychosociální intervence v rámci péče o lidi s psychotickým onemocněním

patří i psychoedukace. Dělí se na individuální a skupinovou (rodinnou). „Skupinová

psychoedukace systematická, strukturovaná a didaktická informace o nemoci a léčbě,

určená nemocným a i jejich blízkým, jejímž cílem je naučit je dovednostem důležitým pro

zvládání nemoci a usnadnit adaptaci na dané onemocnění“ (Bankovská Motlová,

Dragomirecká, Blabolová, Španiel, Slováková, Pokorný, 2013, 122).

Mezi psychoedukační programy v České republice patří PRELAPSE a PREDUKA.

V případě PRELAPSE se jedná o osm skupinových setkání, samostatně pro nemocné a

samostatně pro jejich blízké, při nichž se probírá, co je schizofrenie, jaké jsou její možné

příčiny apod. Šedesáti až devadesáti minutové schůzky probíhají vždy jednou za tři týdny.

Součástí edukace jsou i vzdělávací brožury k daným tématům. Skupinu střídavě vede

psycholog nebo psychiatr spolu se zdravotní sestrou, sociálním pracovníkem podle

aktuálního tématu vzdělávání (Pidrman, Masopust, 2002). PREDUKA je PREventivně

EDUKAční program proti relapsu psychózy. Jedná se o jednodenní program pro nemocné

a jejich blízké. Průvodci jsou psycholog a psychiatr. V první části jsou edukováni nemocní

a jejich blízcí dohromady, na druhou část se tyto skupiny oddělí. Nemocní, pak ve své

skupině řeší své specifické problémy a témata a stejně tak i jejich blízcí. Mezi vzdělávací

okruhy programu PREDUKA patří, jak uvádí Bankovská Motlová a kol. (2012), co je to

psychóza a jak se projevuje, dále její možné příčiny, příznaky a projevy, průběh

onemocnění, jeho prognóza a léčba, prevence proti možnému relapsu atd.

2.2.4 Trénink kognitivních funkcí

Kognitivní poruchy, poruchy poznávacích funkcí jsou jednou ze tří hlavních skupin

symptomů projevujících se u schizofrenního onemocnění. Bilder, Goldman, Robinson

(2000, in Libiger, 2008) uvádí, že výkon v testech měřících kognitivní schopnosti je u

jedinců nemocných se schizofrenií o 1,5 standardní odchylky nižší, než u jedinců ze zdravé

populace. Míru kognitivního deficitu, jeho rozvoj a změny lze u nemocných zjišťovat

například pomocí testové baterie MATRICS (Bezdíček, Nikolai, Michalec, Harsa, &

Kališová, 2015).

Trénink kognitivních funkcí probíhá především v rámci následné péče o duševně

nemocného. Ta se nejčastěji uskutečňuje v denních stacionářích, po propuštění z

25

nemocnice či již na konci hospitalizace, kdy už akutní fáze onemocnění pominula a jedinec

se zde postupně začíná připravovat na návrat do běžného života. Na obnovování

kognitivních funkcí se částečně podílí i sociální rehabilitace poskytovaná některými

neziskovými organizacemi pečujícími o duševně nemocné. Dle mého názoru je lze do jisté

míry trénovat i při každodenních aktivitách, jako je například nakupování, luštění sudoku,

křížovek, čtení knížek a časopisů apod.

Obereignerů et al. (2011) uvádí, jako jednu z možností zlepšování kognitivních funkcí

Metakognitivní trénink, při němž se pacient učí přemýšlet o svých myšlenkových

procesech v běžném životě. Tento trénink je zaměřen na specifické kognitivní procesy a

má osm modulů. Po každém absolvovaném modulu dostanou účastníci tohoto tréninku

domácí úkol, prostřednictvím kterého mají možnost ověřit si získané dovednosti a zároveň

je i dále samostatně trénovat.

Dalším způsobem tréninku kognitivních funkcí u pacientů nemocných schizofrenií je

tzv. remediace, při níž se z velké části využívají počítačové programy (Bankovská Motlová

a Španiel, 2017).

2.2.5 Nácvik sociálních dovedností

Bankovská Motlová a Španiel (2017) o intaktní sociální kognici hovoří jako o klíči k

mezilidské komunikaci, aby byl člověk schopen fungovat v mezilidských interakcích,

potřebuje zvládat určité sociální dovednosti. Mezi ně patří například asertivní komunikace,

schopnost umět si o něco říci, dokázat odmítnout, nebát se zeptat apod. Psychóza může

vést k oslabení sociálních dovedností, či narušení schopností rozumět mezilidským

interakcím. U osob se schizofrenií se často projevuje vztahovačnost. Mnohdy jedinec trpící

schizofrenií nekomunikuje, je stažený sám do sebe. Jáni a Kašpárek (2017, 178) uvádí, že

poruchy sociálních dovedností se vyskytují konzistentně, po celou dobu onemocnění a

patří mezi základní symptomy schizofrenního onemocnění. Nejvýrazněji se projevují

během první epizody, v menší míře je lze zaznamenat již během prodromální fáze nemoci.

„Úroveň sociálně kognitivních schopností není vysvětlitelná deficitem v oblasti

neurokognice a metakognice.“ Významně souvisí s kvalitou života nemocných a jejich

psychosociálním fungováním.

Trénink sociálních dovedností podle Bankovské Motlové a Španiela (2017) podporuje

opětovné získání důvěry v ostatní lidi i sebe. Zahrnuje obvykle nácvik různých situací ve

26

dvojicích. Účastníci si zkouší, jak se zachovat, co odpovědět atp. Aktivita probíhá

v chráněných podmínkách a lze se tak připravit i na složité a nepříjemné situace.

Vrbová a Praško (2016) detailně popisují tréninkový program nácviku sociálních

dovedností pro nemocné se schizofrenií, v rámci něhož se zaměřují na potíže z různých

oblastí. Například na komunikační dovednosti, zvládání a řešení konfliktů, navazování

kontaktů a vztahů, podporu pro fungování v zaměstnání nebo mezi lidmi v okolí, zlepšení

schopností pro zvládání nemoci atd. Ukáže-li se, že nemocný prožívá během sociální

situace stres, prvním krokem je, vyhodnotit typ jeho komunikačního problému. Zjistit,

jakým situacím se vyhýbá, které mu činí potíže a jak vypadají. K nácviku se používají

různé metody hraní rolí v různých scénkách. Řetězení, kdy jedinec trénuje dané situace,

krok po kroku. Napravující zpětná vazba, terapeut nejprve ocení a upozorní na žádoucí

projevy klientova chování během nacvičované situace a poté mu dá doporučení, co by

mohl zlepšit či změnit. Posilující zpětná vazba, jedná se o vybírání vhodných projevů

v klientově chování, jejich pozitivní zhodnocení a následné přidávání dalších takových

prvků. Trénink probíhá ve skupinách většinou se dvěma lektory (Solomon a Cullen, 2008,

in Vrbová a Praško, 2016). Při nácviku se používají i podpůrná videa, prezentace, obrázky

nebo brožury. Schůzek se mohou účastnit i blízcí nemocného, přátelé nebo členové rodiny.

Zvyšují se tak jeho šance, použít získané dovednosti, ve svém přirozeném prostředí (podle

Kopelowicz et al., 2006, in Vrbová a Praško, 2016). Mezi procvičované sociální

dovednosti patří například podle Jacoba a Pelhama (2005, in Vrbová a Praško, 2016)

omlouvání se, zahajování rozhovoru, požádání o informace, chválení a sdělování

pozitivních skutečností, odmítání, zvládání konfliktů, přijímání kritiky, vyjadřování

negativních emocí, aktivní naslouchání, vyjednávání kompromisů atd. Nácvikem získaná

sociální zdatnost není-li používána ani udržována se může zpravidla po dvou letech

postupně vytrácet. Největší problémy v této oblasti, mají nemocní s výraznými negativními

symptomy.

2.2.6 Case management

Case management neboli případové vedení, se používá od šedesátých let minulého

století, jde o metodu, způsob práce umožňující u závažně duševně nemocných lidí, kteří

mají potíže v řadě různých oblastí svého života koordinovat a propojovat vhodné služby.

Podle Stuchlíka (2002, in Stuchlík, 2009) se při případovém vedení práce s klientem

27

nejprve zaměřujeme na zjištění jeho potřeb a schopností. Dále sestavíme plán péče o něj,

s využitím jeho sociálních zdrojů a s přihlédnutím k jeho silným stránkám jej zrealizujeme.

Následně mapujeme skutečné výsledky provedené péče. Na závěr spolu se všemi, kdo se

na ní podíleli, zhodnotíme společnou práci a její výsledky. Case management by měl

provádět multidisciplinární tým, složený ze sociálních pracovníků, psychiatrů, psychologů,

rodinných terapeutů, zdravotních sester atd.

28

3 Vliv onemocnění na život jedince

Schizofrenie většinou postihuje mladé lidi v produktivním věku (Dorazilová et al.,

2018), velice podstatným způsobem mění životy jim i celým jejich rodinám (Venclíková,

Ustohal, 2016). Často vede k invalidizaci, zasahuje do každodenního života jedince a

narušuje jeho vztahy (Dorazilová et al., 2018). Ovlivňuje kvalitu života nemocného,

zároveň významně snižuje jeho pracovní schopnosti a společenské uplatnění (Libiger,

2004).

3.1 Období počátku onemocnění, jeho průběh a prognóza

Mohr (2016) uvádí, že typický věk počátku schizofrenního onemocnění je období

adolescence a mladší dospělosti.

Hlavními vývojovými úkoly v době adolescence jsou získání emoční nezávislosti na

rodičích, přijetí podoby svého těla, dosažení mužské/ženské sociální role, vytváření

zralejších vztahů s vrstevníky. Příprava na život v manželství a rodině a na povolání a s tím

související ekonomickou nezávislost. „Osvojení si určitých hodnot a etického systému,

které ovlivňují naše chování.“ Adolescence je důležitým obdobím pro psychické a fyzické

zrání jedince. Velmi výrazný vliv má na mladého člověka v tomto životním období

společnost, ve které žije. Nejvýznamněji, je však ovlivňován hodnocením skupiny

vrstevníků a jeho úspěšné začlenění do této skupiny, je podstatným, pro uspokojivé

fungování v partnerských vztazích v budoucím životě (Havighurst, 1972, in Blatný, 2016,

35).

Erikson (1974, in Drapela, 2011) rozděluje vývoj osobnosti člověka do osmi stádií.

Každé z nich je pojato jako psychologická krize, obsahující dva konfliktní póly. Všechna

stádia obsahují prostor pro růst, ale jsou v nich přítomny i prvky ohrožení. K růstu dochází

tehdy, je-li krize patřičně vyřešena. Přináší to egu novou sílu, tzv. ctnost (Erikson, 1964, in

Drapela, 2011). Pokud člověk jakkoli uhýbá před přiměřeným řešením daného konfliktu,

převládne negativní pól a ctnost nevznikne. Následuje oslabení ega a vývoj člověka ustrne.

V období adolescence podle Eriksona (1965, in Drapela, 2011, 70) probíhá konflikt

mezi zmatením rolí a identitou. Ve veliké blízkosti zde stojí „příslib objevení sebe samého

a hrozba ztráty sebe samého.“ V člověku se v této době spojí všechny předchozí představy

o sobě samém. Pocit identity mu dává jistotu, že vnímá sebe tak, jak ho vidí ostatní.

Ctností je věrnost, životní filosofii, zvolené profesi.

29

V době mladé dospělosti se pak konflikt odvíjí mezi izolací a intimitou. Intimita je

podle Eriksona „zdravím spojením vlastní identity s identitou druhého“, aniž by měl

jedinec strach ze ztráty sama sebe. Intimita by měla být spojena se závazkem a může být

vyjádřena i sexuálně. Člověk si může prostřednictvím intimity ujasnit svou vlastní identitu,

díky ztotožnění se s druhým. Ctností v tomto stádiu je láska (Drapela, 2011, 70).

Havighurst (1972, in Blatný, 2016) popisuje, že se v období mladé dospělosti výrazně

mění postavení člověka, zatímco v dětství bylo hodnoceno na základě věku, nyní je to

podle statusu ve společnosti. Mezi vývojové úkoly této životní etapy, rané dospělosti patří

nalezení partnera a schopnost fungovat ve vztahu s ním. Založení rodiny, vychovávání

dětí, zvládání vedení domácnosti, nástup do práce, přijetí občanské zodpovědnosti a

nalezení si vhodných přátel.

Podle Farkové (2009, 44) je dospělý člověk schopen samostatně hospodařit, vykonávat

nějakou produktivní práci, mít realistické plány, spolupracovat bez výraznějších konfliktů s

ostatními, vyřizovat si své věci samostatně, ať už v zaměstnání, na úřadech nebo při studiu.

Dokáže trávit svůj volný čas sám, bydlí sám, pokud žije ještě u rodičů, měl by zde

fungovat v určité autonomii. Není pro něj problém stýkat se jedinci opačného pohlaví bez

zábran a strachu. „Cílevědomě rozšiřuje svou orientaci v prostředí,“ kde žije a pracuje.

„Aktivně se zajímá a pečuje o blaho rodiny, přátel i širšího společenství.“

Než propukne schizofrenní onemocnění, jeho první ataka, předcházejí tomu ve formě

nespecifických symptomů prodromy, mnohdy již od patnáctého roku věku. Po proběhnuté

atace následuje období bez příznaků, tzv. remise. Po níž může přijít další relaps, ataka,

které předcházejí v řádu týdnů časné varovné příznaky (Bankovská Motlová, Španiel,

2017).

Schizofrenie je onemocněním mající často rekurentní průběh. Může dojít k návratu

některých symptomů, ale i plně rozvinuté ataky. Riziko relapsu je, do pěti let od vyléčení,

po první epizodě onemocnění 81,9%, druhého potom 78% (Mohr, Látalová, Masopust,

2012). Jako primární rizikový faktor pro opětovný návrat schizofrenního onemocnění je

považována problematická adherence k antipsychotické léčbě (Mohr, Volavka, 2011).

Negativní prognóza a vyšší četnost relapsů souvisí s délkou doby, po kterou nebylo

onemocnění léčeno (Loebel, Liberman, Alvir et al., 1992, in Mohr, Látalová, Masopust,

2012). Opakované relapsy přispívají k prohlubování potíží nemocného v sociální oblasti

(Hogarty, Ulrich, 1998, i Mohr, Látalová, Masopust, 2012) a zvyšují počet reziduálních

symptomů (Shephrerd, Watt, Falloon, Smeeton, 1989, in Mohr, Látalová, Masopust,

2012). Csernansky, Schuchart (2002, in Mohr, Látalová a Masopust, 2012, 124) uvádí, že

30

faktory pro možný návrat onemocnění jsou nonadherence k farmakologické léčbě,

„komorbidní abúzus návykových látek“, „závažné reziduální příznaky“, snížený náhled na

nemoc a potřebu její léčby, nefunkční terapeutický vztah, špatné vztahy s blízkými a

terapeuty.

V souvislosti s tématem prognózy schizofrenního onemocnění se traduje tzv. třetinové

pravidlo. Třetina nemocných se plně uzdraví, druhá třetina má epizodický průběh a

poslední třetina nemocných má onemocnění s chronickým a nepříznivými průběhem. Řada

studií však ukazuje, že toto pravidlo lze považovat pouze za velmi orientační. Záleží totiž

na koncepci dané studie a výběru zkoumané populace. Spolehlivě stanovit prognózu

schizofrenního onemocnění neumíme. Existují však určité faktory, které mají vliv na

průběh onemocnění. Určité morfologické změny v mozku, rychlost nástupu onemocnění,

reakce na léčbu, frekvence relapsů, délka doby, po kterou nebyla nemoc léčena, míra

negativních příznaků, věk, kdy člověk onemocněl, skóre při měření „vigilance, pozornosti

a pracovní paměti při první atace“, množství užívaných návykových látek, míra adherence

k léčbě, a to jaká byla „premorbidní sociální adaptace“ u daného jedince (Slováková,

Španiel, Bankovská Motlová, 2015, 157).

Autoři diagnostického manuálu DSM-V upustili od dělení schizofrenií do podtypů.

Označují je za málo spolehlivé. Zařazení do subtypu, podle nich nedává odpověď na to,

jakou zvolit u nemocného léčbu, jaký bude průběh jeho onemocnění a prognóza.

Různorodost schizofrenie lépe vystihují symptomové dimenze, kam řadí negativní a

pozitivní příznaky, kognitivní deficit, katatonie, konceptuální dezorganizaci a symptomy

afektivních poruch (deprese, mánie). Nově tak nahlíží na schizofrenii jako na onemocnění

„syndromologického charakteru.“ (Braff et al., 2013 a Tandon, 2014, in Slováková,

Španiel, Bankovská Motlová, 2015, 155).

3.2 Kvalita života a uplatnění nemocného, podporované zaměstnávání a peer pracovníci

Chrtková (2016) říká, že s duševním onemocněním se během života, lze nějakým

způsobem vypořádat. Pro duševně nemocné je důležité, aby se mohli identifikovat s

běžnou společností a dostali stejné životní příležitosti. Žít šťastný a spokojený život

s rodinou. Namísto izolace, bydlet v běžném bytě a nebýt závislí na sociálních dávkách, ale

vydělávat peníze prací.

31

Dlouhou dobu se lékařská péče a tedy i psychiatrická zaměřovala pouze na

„odstranění nemoci.“ Jejím hlavním cílem se stala eliminace příznaků. Mnohdy nehledě

na to, jaké dopady daná léčba má. Na „životní spokojenost“ svých pacientů tak lékaři

nebrali příliš zřetel. Až v posledních letech se začíná dostávat do popředí mimo potřebné

léčby i zájem o kvalitu života nemocného. Psychiatři tak zjišťují, že priority nemocných se

zásadně odlišují od těch jejich odborných (Venclíková, Ustohal, 2016, 173).

Podle Psychiatrické společnosti ČLS JEP (2017, 12) by cílem léčby duševně

nemocných mělo být „dosažení plnohodnotného života“ bez ohledu na příznaky jejich

onemocnění. V rámci reformy psychiatrické péče v České republice se začal velmi

rozšiřovat přístup zaměřený na zotavení (RECOVERY), podle něhož se jedinec nemusí

„plně uzdravit ze své nemoci“ a i přesto může žít spokojeným životem.

Pro Martijna Koleho (osobní sdělení, 4. 5. 2018) bylo mnohem jednodušší být součástí

psychiatrické péče. Úspěšně naplnil roli být schizofrenikem. „Stal jsem se svou nemocí.

Tam všichni ztratili, to, čím dříve byli.“ Žil kariéru pacienta (osobní sdělení, peer

konzultant, 2017), kdy nemocný dodržuje léčbu, užívá léky, dochází včas na kontroly,

spolupracuje a nejsou s ním žádné problémy.

Martijn onemocněl v době studia na vysoké škole. Během jedné z hospitalizací mu

bylo nabídnuto, zda by se nechtěl setkat s jednou z peer konzultantek, které s nemocnicí

spolupracují, souhlasil. Odpoledne dostal propustku z nemocnice, zapůjčil si kolo a odjel

do města na setkání s ní. Byl velmi překvapen, když se v kavárně setkal s mladou ženou

v poměrně vysokém stupni těhotenství, asi v sedmém měsíci. Čekala už druhé dítě. A

sdělila mu, že žije s manželem za městem v domku se zahrádkou. Martijna zaskočilo, že

stejně nemocná žena žije tímto způsobem. Rozhodl se, že změní i svůj život, osamostatní

se, koupí si hausbót a bude na něm žít. Všichni ho od těchto kroků zrazovali, lékaři, rodina

i ostatní pacienti. Nazývá to jako protitlak. Bojoval se svou rodinou. Musel si vydobýt

vlastní prostor, jít proti protitlaku, zmobilizovat své síly. Prožíval nejistotu, zda se mu to

povede. „Nelze k tomu však dojít, nebudeme-li riskovat.“ Dnes má u svého hausbótu terasu

a předzahrádku. Setkává se na ní se svými přáteli a sousedy. Rodina je na něj hrdá a cení si

jeho odvahy. Převzal odpovědnost nad svým životem. Říká, že je velmi obtížné být na to

sám.

S Martijnem jsem se setkala v rámci semináře Asociace komunitních služeb v oblasti

péče o duševní zdraví v Praze. Martijn je vůdčím představitelem peer hnutí v Nizozemsku,

spoluzaložil Enik Recovery College v Utrechtu.

32

S kvalitou života mimo jiné souvisí i možnost a způsob seberealizace a pracovního

zařazení. „Práce zaujímá v životě člověka nezastupitelné postavení. Je důležitou

podmínkou jeho důstojné existence, přináší mu nejen materiální prospěch, ale současně

mu dává pocit seberealizace a společenské užitečnosti.“ Práce umožňuje jedinci udržovat

sociální kontakty a uspokojovat svoje potřeby sebeuplatnění a ctižádostivosti (Buchtová,

2002, in Venclíková, Ustohal, 2016, 173).

U lidí nemocných se schizofrenií je schopnost pracovat ovlivněna řadou faktorů, k těm

zásadním se řadí míra a přítomnost příznaků a kognitivního deficitu. Zaměstnáno jich je

jen okolo 10%. I přesto, že mohou-li pracovat v prostředí bez stresu a s jasně určenými

pracovními úkoly a povinnostmi jsou schopni pravidelně pracovat (Libiger, 2001, in

Venclíková, Ustohal, 2016). Swanson (1970, in Venclíková, Ustohal, 2016) uvádí, že více

než polovina lidí nemocných schizofrenií, by byla schopná s podporou a pomocí obstát na

běžném pracovním trhu.

Z řady realizovaných studií například Bell et al. (1997), Angello et al. (2002), Bryson

et al. (2002), Bush et al. (2009) vychází, že možnost pracovat alespoň na chráněném

pracovním trhu vede u nemocných k objektivnímu i subjektivnímu zlepšení kvality jejich

života. Mnohem výrazněji, se však kvalita života u nemocných zvyšuje ve chvíli, mají-li

možnost být začleněni do běžného zaměstnání. Objektivně u nich, vzrostly finanční

možnosti a zlepšilo se sociální fungování. Jako velmi přínosná a důležitá se projevila

individuální podpora nemocných při zvládání pracovních povinností a udržení si

zaměstnání. Ukázalo se, že z ekonomického hlediska, není zaměstnávání lidí se

schizofrenií výhodné jen pro ně, ale i pro společnost. Zmenšuje se totiž finanční zatížení

zdravotního i sociálního systému (Venclíková, Ustohal, 2016). Je proto důležité „služby

usnadňující návrat do zaměstnání cíleně podporovat“ (Štanglová, Machů, Kondrátová,

2018, 10).

Specifickým způsobem uplatnění je pro lidi s duševním onemocněním práce na pozici

peer pracovníka. V posledních několika letech se stalo celkem běžnou praxí, přijímat do

týmů pracovníků neziskových organizací pečujících o duševně nemocné tzv. peer

konzultanty. Například v Péči o duševní zdraví, z. s. poskytujícímu služby duševně

nemocným v Pardubickém a Královéhradeckém kraji, byl první peer konzultant zaměstnán

v roce 2013 a to v chrudimském středisku. Dnes je peer konzultant v pěti ze sedmi

středisek tohoto spolku. Peer konzultanti jsou i v dalších organizacích jako je FOKUS

Praha, z. ú., ZAHRADA 2000, z. s. v Jeseníku, Ledovec, z. s. v Plzni a řadě další. Peer

konzultanti mají své místo i v nově budovaných Centrech duševního zdraví a začínají

33

pracovat i v nemocnicích a léčebnách. Například v Psychiatrické nemocnici Bohnice

funguje „peer klub“. Jedná se o volnočasový klub PN Bohnice, jehož vedení a fungování

zajišťují peer pracovníci. O peer poradce rozšířil svoje řady i tým pracovníků

destigmatizačního portálu stopstigma.cz, poskytující anonymní poradenství v oblasti

duševního zdraví.

Foitová, Heřt, Pinkasová, Rolenec, Růžičková, Soldánová, … Zajíčková (2016, 8)

uvádějí, že anglické slovo peer lze jen obtížně přeložit do jediného českého slova,

doslovně znamená „osoba stejného stavu“. Dá se říci, že jde o člověka, kterého spojuje

s druhými nějaká shodná charakteristika v dané oblasti, podobně jako věk vrstevníky, nebo

bydliště sousedy. V rámci problematiky duševního zdraví se jedná o „osoby se zkušeností

s duševním onemocněním.“

„Peer pracovníci jsou lidé s žitou zkušeností duševního onemocnění, kteří používají

tuto zkušenost k podpoře dalších klientů a posilování jejich naděje.“ Využívají svoji

zkušenost s nemocí v pracovní roli. Peer pracovník může být zaměstnán na pozici

konzultanta, lektora, výzkumníka nebo poradce. Peer konzultant „pracuje jako

plnohodnotný člen profesionálního týmu ve službách péče o duševní zdraví.“ Peer lektor

předává své zkušenosti s duševním onemocněním budoucím zdravotním sestrám,

psychologům, lékařům, sociálním pracovníkům, kteří budou pečovat o duševně nemocné,

v rámci jejich profesní přípravy a i při jejich dalším profesním vzdělávání, například

formou různých přednášek nebo workshopů atp. Peer lektor před tím, než začne pracovat

na této pozici, sám projde vzděláváním potřebným pro tuto práci. Peer výzkumník,

vědecký pracovník, jenž má zkušenost s duševním onemocněním a sám vede výzkumný

projekt nebo se na něm podílí, jako například při studii „Zapojování lidí s duševním

onemocněním do reformy psychiatrické péče“ Janouškové, Kondrátové, Chrtkové, Vítové,

Jaroše, Šárkové, a Lacinové uskutečněné v roce 2014 právě formou user-led research. Peer

poradce, „pracovník, který využívá svou zkušenost se službami a se zotavováním v

poradenských službách, například v internetové poradně“ (Foitová, Heřt, Pinkasová,

Rolenec, Růžičková, Soldánová, … Zajíčková, 2016, 8-9).

Zaměstnávání lidí s vlastní zkušeností s duševním onemocněním v organizacích

spojených s péčí o duševně nemocné vyvolává řadu různých představ a mýtů, jak uvádí

Repper (2013). Například McLean et al. (2009, in Repper, 2013) popisují, že největší

překážkou pro peer pracovníky při jejich práci je neporozumění jejich roli od ostatních

kolegů. Mezi mýty související se zaměstnáním peer pracovníků například podle Repper

(2013) patří, že organizace je zaměstnávají z důvodu šetření. Obava z neschopnosti peer

34

pracovníka dodržovat mlčenlivost vůči klientovi, opak bývá pravdou. Lidé s duševním

onemocněním jsou na základě vlastní životní zkušenosti na záležitosti ohledně důvěrnosti

velmi citliví. A často jsou to právě oni, kdo upozorňují ostatní kolegy na to, aby se nebavili

o svých klientech mimo pracovní prostředí. Mýtem je i to, že peer pracovník v týmu bude

vyžadovat od ostatních kolegů zvýšenou podporu a práci ostatním to spíše ztíží, než ulehčí.

Podstatné však je, správně vymezit roli, kompetence a prostor, každému pracovníkovi

v týmu. Čas navíc nezbytný ke sžití se s novým kolektivem a prací, potřebuje každý nově

příchozí zaměstnanec. K dalším mýtům patří i obavy z toho, že peer pracovníci nerozeznají

přátelský vztah od pracovního. Perkins et al. (2000, in Repper, 2013) upozorňují na

mylnost představy, že peer pracovníci jsou příliš zranitelní a svoji práci nezvládnou a

zhroutí se.

3.3 Stigma a stigmatizace lidí s duševním onemocněním

V České republice je stigmatizace lidí s duševním onemocněním podle Janouškové a

Winklera (2015) velmi vysoká. Její systematický výzkum, zde není příliš podporován, což

dokládá i fakt, že ze států bývalého východního bloku, mimo polských výzkumníku, nikdo

nepublikoval na mezinárodní úrovni žádnou studii spojenou s touto problematikou.

Ocisková a Praško (2015) uvádějí, že nejvíce stigmatizovanými lidmi z řad duševně

nemocných, jsou lidé trpící psychotickými poruchami, mezi něž patří i schizofrenie. U lidí

s touto diagnózou, pak stigmatizace výrazně přispívá k rozvoji depresivních poruch (Sibitz

et al., 2011, in Janoušková, Winkler, 2015), sociální úzkosti (Lysaker et al., 2010, in

Janoušková, Winkler, 2015) a také k výraznému poklesu kvality života a pracovní

výkonnosti (Yanos et al., 2010, in Janoušková, Winkler, 2015).

„Stigma obecně znamená znehodnocující přívlastek, který může být příčinou

diskriminace svého nositele. Slovo „stigma“ bývá překládáno jako znak nebo stopa, které

nese svědectví.“ Tento výraz pochází z antického Řecka a označoval tělesné znaky, jež

svědčí o něčem netypickém, nedostačujícím či mravně špatném (Ocisková, Praško, 2015,

11). Goffman (1963, in Ocisková, Praško, 2015) hovoří o tom, že stigma znamená situaci,

kdy většina vyloučí jedince a plně jej nepřijímá, což má za následek jistou formu

diskriminace od společnosti.

Podle Livingstona a Boyda (2010, in Ocisková, Praško, 2015) můžeme stigma rozdělit

do tří podskupin, „sociální, strukturální (institucionální) a intrenalizované“. Sociální

35

můžeme popsat jako vyloučení určité skupiny lidí běžnou společností (Corrigan et al.,

2005, in Ocisková, Praško, 2015). Příkladem strukturálního stigmatu je negativní postoj a

neposkytnutí přiměřené péče od zdravotníka duševně nemocnému z důvodu předsudku o

duševním onemocnění. Jedná se tedy o stigmatizaci z důvodu zásad, pravidel a postupů

vůči skupině lidí ze strany nějaké instituce, která redukují jejich práva a možné příležitosti

(např. Corrigan et al., 2011, in Ocisková, Praško, 2015). Internalizované stigma lze popsat

jako třífázový proces, v jehož průběhu „jedinec přijímá za své negativní stereotypy, které

vůči němu zaujímají druzí lidé“ (Corrigan et al., 2009, in Ocisková, Praško, 2015).

Janoušková s Winklerem (2015) označují stigma za jeden z největších problémů

sociální povahy u lidí s duševním nemocněním. Jeho příčiny Hayward a Bright (1997, in

Winkler, Csémy, Janoušková, Bankovská Motlová, 2014) spatřují ve strachu a obavách,

„přisuzované zodpovědnosti za vlastní duševní onemocnění“, špatné prognóze a

problémech v sociální komunikaci.

Odborníci se domnívají, že stigma je zapříčiněno především neznalostí a

neinformovaností. Thornicroft (2006; 2007, in Janoušková, Winkler, 2015, 31) upozorňuje

na specifičnost stigmatu spojeného s duševními onemocněními a podle něj obsahuje „tři

základní elementy, nevědomost (problém znalostí), předsudky (problém postojů) a

diskriminaci (problém jednání)“. Klasickým příkladem neznalosti a mylných představ o

lidech s duševním onemocněním je, že lidé mající schizofrenii jsou agresivní a nebezpeční

svému okolí (Crisp et al., 2000, in Janoušková, Winkler, 2015). Předsudky, negativní

postoje vůči duševně nemocným se často projevují jako zlost, odpor, odmítání a

nepřátelství. Negativní postoje a neznalost pak vedou k diskriminačnímu jednání. Z

výzkumů cílených na uživatele psychiatrické péče vyplívá, že úroveň stigmatizace je

vysoká, nehledě na zemi, ve které jedinec žije, nebo onemocnění, jímž trpí (Thornicroft et

al., 2009, in Janoušková, Winkler, 2015).

Winkler, Csémy, Janoušková, Bankovská Motlová (2014) uskutečnili v roce 2013

výzkum, v němž se zaměřili na porovnání míry reportovaného a zamýšleného

stigmatizujícího chování směřovaného na lidi s duševním onemocněním v České republice

a ve Velké Británii. Šetření bylo realizováno na reprezentativním vzorku. Získaná data

z České republiky ukazují, že téměř 80% Čechů nikdy nežilo a ani v současnosti nežije

s někým s duševním onemocněním, 76,3% nikdy nepracovalo a nyní ani nepracuje s takto

nemocným a 69,3% nemělo a nemá v sousedství duševně nemocného. Pouze 15,3%

respondentů uvedlo, že má nebo v minulosti mělo, za blízkého přítele člověka s duševním

onemocněním. Co se týče zamýšleného stigmatizujícího chování, tak by 3,3% lidí v České

36

republice rozhodně v budoucnu nevadilo žít společně s někým, kdo má duševní

onemocnění, 4,4% by rozhodně pracovala společně s duševně nemocným, 6,6% by potom

rozhodně nevadilo mít duševně nemocného jako souseda a 7,9% by rozhodně nevadilo

kamarádit se s někým s psychickými problémy.

Stigmatizace vůči duševně nemocným se nedopouští pouze lidé z řad široké veřejnosti,

ale i profesionálové - lékaři, zdravotní sestry, policisté, kteří se v menším či větším měřítku

podílejí na systému péče o ně. Podstatné je uvědomit si dva důvody, proč je role

zdravotníků a policistů tak významná. Zaprvé, ovlivňují názor společnosti, protože je

vnímá jako odborníky na tuto problematiku. Za druhé, jsou v častém kontaktu s duševně

nemocnými a mají vliv na jejich zdravotní stav, sociální situaci a i možný rozvoj

sebestigmatizace (Janoušková, Winkler, 2015).

„Sebestigmatizace souvisí s tím, jak daná osoba vnímá sebe samu coby člena

stigmatizované skupiny, zda a do jaké míry internalizuje stereotypy a negativní postoje

veřejnosti“ (Janoušková, Winkler, 2015, 32).

Stigmatizace ze strany lékařů a ostatního zdravotnického personálu podle Corrigana et

al. (2014, in Janoušková, Winkler, 2015, 31) často způsobuje diskriminaci „ve smyslu

neposkytnutí adekvátní léčby“.

Podstatnou roli v procesu stigmatizace lidí s duševním onemocněním hrají i média,

protože mají velký vliv na názory, postoje a jednání svých posluchačů, diváků a čtenářů.

Pro mnoho lidí jsou média hlavním a někdy i jediným zdrojem informací o duševně

nemocných. Ti, jsou zde však obvykle líčeni v nepříznivých souvislostech. Například

Cuttcliffe a Hannigan (2001, in Janoušková, Winkler, 2015) hovoří o souvislosti

mediálního obrazu a negativního vnímání duševně nemocných běžnou populací. Media o

duševně nemocných často mluví ve spojení s kriminálními činy, agresivitou, iracionalitou

(např. Nowakova et al., 2012, in Janoušková, Winkler, 2015). V nejčtenějších Českých a

Slovenských časopisech a novinách vyšlo v roce 2007 celkem 375 článků, nějakým

způsobem souvisejících s duševními onemocněními. Nawka et al. (2012, in Janoušková,

Winkler, 2015) zjistili, že v 31,2% z těchto článku se o duševních onemocněních píše v

souvislosti s projevy agrese. Schizofrenie a jiná psychotická onemocnění byla nejčastěji

spojována se zabitím a afektivní poruchy se sebevražedným jednáním. Úzkostné poruchy a

poruchy přijmu potravy se v kontextu s násilným chováním uváděly málokdy. Ve většině

článků byli duševně nemocní popisování, coby pachatelé trestných činů, v 92% těchto

textů byla užita stigmatizující vyjádření.

37

Stigmatizace se týká i samotného oboru psychiatrie a řady léčebných postupů nebo

metod, jako například elektrokonvulzní terapie, nebo farmakoterapie (Ocisková, Praško,

2015).

3.4 Rodina, rodina s nemocným se schizofrenií

Vrbová a Praško (2016) uvádí, že téměř 65% nemocných se schizofrenií po zaléčení

akutní příznaků, odchází po hospitalizaci z nemocnice do své původní rodiny. Lehman,

Steinwach (1998, in Bankovská Motlová, Španiel, 2017) odhaduje, že 50-80% lidí se

schizofrenií žije s příbuznými, nebo je s nimi v častém pravidelném kontaktu.

Rodina je stále vnímána jako „elementární instituce“ v dané společnosti a pokládána

za důležitou „společenskou jednotku“(Michalík, 2013, 7). Existuje mnoho různých definic

a pojetí rodiny, například Sobotková (2012, 24-25) definuje rodinu jako systém a uvádí

jeho nejjednodušší definici, „systém je soubor částí a vztahů mezi nimi.“ Najít jednotnou a

obecnou definici rodinného systému, je vzhledem k jeho složitosti velmi obtížné.

Specifičností rodinného systému je spojení prvků psychologických, sociologických,

soukromých a veřejných. „Rodinný systém se společně rozkládá v prostoru a čase,

v biologickém a sociálně-historickém kontextu.“ Zajímavý pohled na rodinný systém mají

Rieger a Vyhnálková (1996, in Sobotková, 2012), kteří rodinu chápou jako ekosystém a

zamýšlejí se nad jejími změnami v čase a různými rovinami, v nichž funguje. I Savenje

(2009) popisuje rodinu jako systém. Systém interakcí a vazeb nikoli jen mezi rodiči a

dětmi, ale i mezi rodiči samotnými a dalšími členy širší rodiny, prarodiči atp. Možný

(2002, 25) o rodině říká, že je „ideální krabičkou poslední záchrany, když přijdou těžké

časy.“ Trapková a Chvála (2017, 59 a 165) pojímají rodinu jako určitý „ohraničený

prostor, jehož míra uzavřenosti a způsob, jímž se otevírá světu, se případ od případu liší a

je pro každou rodinu charakteristická.“ Každá rodina si podle zkušeností se světem,

vývojové fáze, v niž se nachází, kulturních zvyklostí v jejím okolí a osobitého

komunikačního stylu nastaví prostupnost svých hranic. O rodině však také mluví, jako o

místě kde dochází k replikaci jazyka a s ním i „celé kultury, světa významů.“

Duševní onemocnění ovlivňuje celou rodinu nemocného (Vrbová a Praško, 2016).

Jeho dopady na její členy, závisí na mnoha faktorech. Na vztazích v rodině, povaze

nemoci, její prognóze či průběhu. Záleží i na typu rodiny, jejích rysech a schopnostech

jejích členů vyrovnávat se s náročnými životními situacemi (Savenje, 2009).

38

Pro nemocného je jeho rodina hlavním zdrojem pomoci a podpory, „často jediným a

nejdůležitějším. Vedle zdravotníků mnohdy zůstávají v okolí dlouhodobě psychiatricky

nemocných pacientů právě pouze členové rodiny“ (Savenje, 2009, 199). „Zdravotnický

systém se spoléhá na příbuzné jako na kompetentní jedince, kteří zajistí léčbu a zabrání

nákladným hospitalizacím“(Sales, 2003, in Bankovská Motlová a Španiel, 2017, 99).

Z výzkumů je patrné, že určité rysy vztahů v rodině mohou mít vliv na průběh

onemocnění. Je mnoho důvodů, proč je rodina při léčbě a péči o duševně nemocného

důležitá (Savenje, 2009).

Psychické onemocnění člena rodiny často stigmatizuje celou rodinu, je pro ni

„společenským tabu“. Řada rodičů sdělí ostatním příslušníkům rodiny či přátelům opravdu

až po velmi dlouhé době, že chování jejich potomka je zvláštní, jiné. Příbuzní duševně

nemocného postupně ztrácí své sociální kontakty a izolují se od známých a přátel. Rodiče

mnohdy cítí vinu za nemoc svého dítěte. Nejsou si jisti, zda neudělali chyby ve výchově,

mohou mít i pocity selhání. „Rodiny znejistí.“ Jejich členové se dostávají do situací, které

před onemocněním svého příbuzného nezažívaly a neznaly. Jejich spontánní řešení a

reakce na ně, však často končí špatně. Je s nimi spojeno mnoho různých emocí, nezřídka

extrémních a nepříjemných. Důvodem může být nepřiměřený tlak, který je na ně vyvíjen a

s ním spojená frustrace, nebo pocity ztráty (Savenje, 2009).

Potřeba starat se o nemocného člena rodiny, v ní vede ke změně rolí. V některých

rodinách má péče o nemocného i praktické dopady. Její příjmy se sníží, nebo naopak se

zvýší její výdaje. Někdy je i obtížné časově zkombinovat pracovní povinnosti s péčí o

nemocného. Nepříjemné pocity mohou budit i otázky spojené s dědičností daného

onemocnění. Psychicky nemocný svým způsobem v rodině narušuje rovnováhu „mezi

zátěží a vnitřní silou ostatních členů, zátěž významně stoupá a síla klesá“ (Savenje, 2009,

200).

Vliv psychiatrického onemocnění je z části dán dobou a okamžikem, kdy propuklo,

jeho povahou, prognózou a současným stádiem. Každá nemoc je sama o sobě specifická a

unikátní a má „svůj vlastní životní cyklus.“ Na rodinu to klade rozličné požadavky a

vyžaduje to od ní různé přístupy, každá reaguje odlišně. V řadě rodin dochází v době, kdy

nastane akutní fáze onemocnění u jednoho z jejich členů, ke zvýšení soudržnosti ostatních

a zintenzivnění styku a kontaktu mezi nimi. Když se onemocnění stává chronickým, mělo

by přestat být v centru pozornosti rodiny a zasahovat tak do života rodinných příslušníků

co nejméně, aby mohli naplňovat své osobní potřeby, cíle atp. (Savenje, 2009).

39

Rodiny se v čase individuálně vyvíjí podle potřeb a stáří svých členů. Vztahy mezi

nimi jsou odlišné a nabývají různé kvality. Carter a McGoldrick (2004, in Savenje, 2009,

202) rozdělují vývoj rodiny do šesti fází. Svobodní mladí dospělí, kteří nedávno odešli

z domova, pár mladých lidí, rodina s malými a následně dospívajícími dětmi. Rodina

rodičů ve středním věku, z níž odchází dospělé děti a rodiny v „pozdějším věku.“ Každá

z fází skýtá určité problémy a v době přechodu z jednotlivé etapy do další bývají rodiny

nejzranitelnější. Schizofrenie nejčastěji propuká v době dospívání, kdy se od mladého

člověka mimo jiné očekává, postupné osamostatňování a snižování závislosti na primární

rodině, proto když posléze syn, nebo dcera onemocní, dochází mnohdy k dezorganizaci

celé rodiny (Savenje, 2009).

V každé z rodin je i odlišné smýšlení související s představami o zdraví a nemoci,

z něhož se pak odvíjí přístup k léčbě. Jestliže se v rodině sdílí názor, že zdraví je ten, kdo

neužívá léky, může mít člověk se schizofrenií, kde je farmakoterapie základním léčebným

postupem, snahu je co nejdříve vysadit. Onemocnění blízkého často vyvolává otázky, proč

teď a proč se to stalo zrovna jemu. Rozdílnost je i v náhledu na míru schopností udržet

kontrolu nad svým zdravím a nemocí. Příbuzní často nevědí, jak s nemocným mluvit o

jeho onemocnění, a kdy je důležité aktivně zasáhnout. Problematickými bývají i pocity

spojené s průběhem nemoci, převládá-li spíše optimismus nebo naopak. Každá z rodin má i

odlišné zkušenosti se zdravotnickým systémem a zdravotníky, to má potom vliv na jejich

očekávání od nich a pohled na ně. I když se s danou situací rodina smíří, nutně to

neznamená, že ji zvládne.

Život s psychicky nemocným, klade velké požadavky na psychiku a schopnosti

ostatních v rodině řešit problémy a ne každý to dokáže ustát. Příbuzní se často cítí

vyhořelí, bezmocní a ignorovaní profesionály. Pomoc rodinám nemocných je důležitá,

nejen z důvodu zmírnění zátěže, s níž se potýkají, ale především pro snížení rizika relapsu

onemocnění jejich blízkého a zlepšení jeho dlouhodobého průběhu (Savenje, 2009 a

Bankovská Motlová a Španiel, 2017, 99).

Blízcí nemocného se schizofrenií potřebují mít dostatek informací o jeho onemocnění,

jeho dosud známých příčinách a o tom, jak k němu přistupovat. O možnostech léčby,

prognóze a lidech a organizacích, na něž je možné se obrátit, v případě nejasností, nebo

obav. I několik let může trvat, než se rodina vyrovná s tím, že se její příbuzný změnil, už se

možná nikdy neuzdraví a srovná se svými očekáváními. Pomoci jí v tom může prostor ke

sdílení emocí, zájem a pochopení těžkostí a problémů, které zažívá. Když někdo z rodiny

onemocní, dochází v ní ke změnám a dezorganizaci, proto je důležité nalézt a pojmenovat

40

funkční mechanismy probíhající v ní, zacílit na podporu silných stránek rodiny. A snažit se

o zlepšení interakcí mezi jejími členy a její větší stabilitu. Na úspěšnější zvládání života

s onemocněním má vliv i správná a vhodná komunikace mezi rodinnými příslušníky, jasná,

bez nekonstruktivní kritiky, vzájemného obviňování a negativních poznámek. Podstatné je

i umět mluvit o svých pocitech a tolerovat a respektovat možné odlišnosti. Soužití

s duševně nemocným přináší řadu problémů a konfliktů a klade velké nároky na schopnosti

rodiny je umět dobře řešit. Pro každého člena rodiny je nezbytné udržet si své hranice, role

a kompetence. Rodiče, by měli zůstat rodiči, žít spolu své vlastní životy a stejně tak i

sourozenci či partneři nemocného. Když už dojde z důvodu onemocnění k přerušení vztahů

a vazeb nemocného, či jeho blízkých s dalšími příbuznými a přáteli, je podstatné se je

pokusit znovu obnovit (Savenje, 2009).

3.5 Různé pohledy rodinných psychoterapeutů na rodiny s nemocným se schizofrenií a jejich způsoby práce s nimi

Od poloviny minulého století byly v rámci psychodynamických studií zkoumány

vztahy v rodinách lidí se schizofrenií. Nešlo však jen o pozorování způsobu chování rodičů

vůči svým nemocným potomkům, jenž se může projevovat například jako

hyperprotektivita, ale především o nefunkční a patologickou komunikaci uvnitř těchto

rodin. Postupem času se od pozorování jednotlivých vztahů, mezi konkrétními členy

rodiny, přešlo ke sledování a popisu vztahů v celých rodinách, získalo tak „podobu

systémového přístupu.“ Komunikačními vzorci v rodině s nemocným se schizofrenií se

zabýval například G. Bateson nebo L. C. Wynne, dále i D. Jackson. Mezi šedesátými a

sedmdesátými lety minulého století pak Brown došel ke zjištění, že objevují-li se

v rodinách nemocných určitým způsobem vyjádřené emoce, hrozí zde mnohem větší riziko

relapsu. Hovoříme o tzv. expressed emotion (EE), o „nadměrné emoční angažovanosti“,

nebo přehnaně kritických postojích (Pěč, 2009a, 197).

Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016) uvádí, že rozvoj rodinné psychoterapie v

systémovém pojetí má své počátky spojené právě s výzkumem osob se schizofrenií v

padesátých letech minulého století. Prvním z terapeutů, kdo začal pracovat s rodinami s

potomkem nemocným schizofrenií, byl Lyman C. Wynne. V období mezi padesátými a

šedesátými lety dvacátého století realizoval dvakrát týdně společná terapeutická sezení s

pacienty s psychotickým onemocněním a jejich rodinami. Zpozoroval u nich zvláštní

kvalitu v emočních interakcích a zároveň nápadnosti v hranicích jejich rodinného systému.

41

Popsal na základě toho tři důležité fenomény, pseudovzájemnost (pseudomutality),

pseudohostilitu (pseudohostility) a gumové hranice (ruber fence). Pseudovzájemnost, se

vyznačuje tím, že rodina navenek působí jako harmonická, držící pospolu. Ve skutečnosti

však nedovoluje svým členům autonomii. A vztahy v ní fungují v jakési symbióze, jde tak

o nepravou vzájemnost. Pseudohostilita je zvláštní projev hněvu a vzteku, jenž není

v rodině vyjadřován konstruktivně a otevřeně, ale spíše formou pasivní agresivity,

nátlakem na jednotlivce a emočním vydíráním. Tzv. „Gumové hranice“, umožňují členovi

rodiny se od ní vzdálit, ale jako „guma“ se však vždy smrští a vrátí se zpět. Wynneova

terapie byla zaměřena na rekonstrukci rodiny z pohledu zmíněných tří fenoménů.

K práci L. C. Wynna se připojila Margaret T. Singerová. Společně začali zkoumat

„komunikační odchylky“ (communication deviance). Následně v roce 1966 vytvořili

manuál pro skórování komunikační deviace v Rorschachově metodě a Tématickém

apercepčním testu, jejichž prostřednictvím lze zjistit odchylky v komunikaci u rodin se

schizofrenií, v porovnání s ostatními. Komunikační odchylka je zvláštním způsobem

interakce, v níž se projevují určité poruchy myšlení, které se dále udržují a formují. Jedná

se o komunikační interakci, která je měřitelná a ověřitelná. Jde o specifický způsob

komunikace, v němž jsou přítomny poruchy myšlení, „nebo se myšlení těžko formuje“.

V rodině se velmi obtížně sdílí pozornost. Je náročné vyznat se v tom, o čem hovoří ten

druhý, co má na mysli a zaměřit pozornost na jednu konkrétní skutečnost. Podle vývojové

psychologie v rodině funguje princip sdílené pozornosti. Utváří se díky tomu tak problémy

s významy jednotlivých slov. „Pokud se dítě pohybuje v tomto prostředí, mění se jeho

smysl pro konvenční významy.“ Dítě se obtížně orientuje v běžných významech slov.

Dochází k „deficitu konceptualizace pojmů obecně“. Komunikační odchylka je v rodinách

trvalým rysem a udržuje se v nich po řadu generací. Mezi členy rodiny se předává jako

forma komunikace. Výrazně tak ovlivňuje kognitivní vývoj dětí především v oblasti

myšlení. „Odvážnější kazuistické studie poukazují i na to, že se forma komunikace

postupně předává a navyšuje se její vliv, až v jedné z generací propukne

schizofrenie“(Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).

S rodinami osob se schizofrenií pracoval i Don Jackson, který popsal fenomén

homeostázy. Snažil se pochopit, jakou homeostázu plní schizofrenní symptom a jakým

způsobem lze tuto homeostázu nastolit, bez jeho použití. V roce 1959 uvedl Jackson

s Weaklandem kazuistiku léčby pacientky s katatonní schizofrenií. V níž hovoří o jejích

problémech jako o mechanismu udržování ochrany pacientčiných rodičů. Symptom dcery

42

chrání rodiče. Jeho homeostatickou funkcí je, ochránit rodiče, aby nebyli smutní a

nešťastní (Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).

Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016) dále hovoří o Paulu Watzlawickovi, který

popisoval schizofrenii jako pokus o ne-komunikaci. Watzlawick, Bavelas, & Jackson

(2011, 53) vysvětlují, že v případě ne-komunikace se nejedná pouze o teoretický fenomén.

U každé komunikace předpokládáme vytvoření určité vazby mezi sdělujícím a jejím

příjemcem. Jedinec se schizofrenií se snaží vyhnout této vazbě tím, že nekomunikuje.

Protože i nehybnost, mlčení, odtažitost, „či jakákoliv jiná forma popírání je vlastně

komunikací, čelí schizofrenik nemožnému úkolu. Nemůže popřít, že komunikuje, a zároveň

popřít, že jeho popření představuje komunikaci.“ Jde o snahu toho člověka, jak říká

Lečbych (osobní sdělení, 12. 5. 2016), „prolomit ten první axiom, že nelze nekomunikovat

a proto je jeho chování bizardní.“ Při své terapii se pokoušel umožnit nemocnému

komunikovat o jeho jednotlivých příznacích, bludech, halucinacích a dát jim nějaké

komunikační významy.

Teorie expressed emotion navazuje od šedesátých let minulého století na paloaltskou

školu. Její tvůrci se zabývali zkoumáním faktorů podporujících dekompenzaci a relaps u

nemocných se schizofrenií. Věnovali se sledování různých komunikačních a

emocionálních fenoménů v rodinách nemocných. Z jejich výzkumu pak po dvaceti letech

vzešly tři specifické způsoby vyjadřování emocí v těchto rodinách, které prokazatelně

zvyšují riziko relapsu u nemocného. Prvním z nich je „hostilita, negativní komentáře,“

obviňování nemocného jedince rodinou, „atribuce negativních událostí ve vztahu k jeho

diagnóze nebo k jeho osobě, bez zájmu o něj.“ Druhý je spojen s „nadměrným emoční

angažování“, přílišnými protektivními postoji k nemocnému, katastrofickým hodnocením

situací souvisejících s projevy jeho onemocněním a s pocity studu a viny v rodině. Třetím

jsou kritické komentáře ze strany příbuzných, širší rodiny. Jde o kombinaci obou

předcházejících způsobů vyjadřování emocí, s tím rozdílem, že se nejedná pouze o

primární vztahy s rodiči, ale je do toho zahrnuta i širší rodina. Studii zaměřenou na

zkoumání vlivu rodinného života na průběh schizofrenního onemocnění publikovali v roce

1962 Brown, Monck, Carstairs, a Wing a o deset let později v roce 1972 Brown, Birley a

Wing. Díky systematickým studiím relapsů se následně dospělo i k určitému skepticismu

ohledně podávání antipsychotik při léčbě schizofrenie. Po dobu devíti měsíců bylo

zkoumáno sto dvacet osm nemocných se schizofrenií. Během tohoto období u nich byla

sledována četnost relapsů. Rodiny nemocných výzkumníci rozdělili podle výše uvedených

způsobů vyjadřování emocí, míry hostility, emočního angažování a kritických komentářů

43

od příbuzných, na ty s nízkým výskytem těchto fenoménů a ty s jejich vysokým výskytem.

U rodin s jejich nízkým výskytem je vidět, že pokud nemocní užívali léky

zdekompenzovali se z 12%, pokud je nebrali tak z 15%. Efekt neuroleptik je 3% rozdílu

mezi těmito skupinami. U rodin s vysokou mírou zmíněných fenoménů, byli účastníci ještě

rozděleni do podskupin, podle toho, zda tráví s rodinou více než 35 hodin týdně, či nikoli.

Když byli s rodinou méně než 35 hodin týdně, brali léky zdekompenzovali se také jen

z 15%, stejně jako ti bez léků a bez přítomnosti vysoké míry expressed emotions v rodině,

ze 42% pokud neužívali farmaka a byli s rodinou v kontaktu méně než 35 hodin týdně, což

už je závažné. V případě, že byli s rodinou více jak 35 hodin a braly léky, dekompenzace

nastala u 53% a u těch, co je neužívali pak v 92%. Užívání farmak by tak mělo význam,

brala-li by se v úvahu interakce v rodině. Pokud by se zvážila, bylo by možné citlivěji

medikovat (Vaughn, & Leff, 1976 a Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).

3.6 Specifický přístup k péči o nemocné se schizofrenií a jejich rodiny – OPEN DIALOG

Již přes třicet let v Laponsku ve Finsku probíhá nepřetržitý výzkum schizofrenie a její

terapie. Vznikl tak přístup označovaný Open dialog (Otevřený dialog) spojený především

s Jaakko Seikkulou. Nejedná se o nový psychoterapeutický směr, ani metodu. Jde o způsob

organizace psychiatrické péče. „Je to jen způsob, jak se dívat na věci, jak je organizovat.“

Hovoříme o nejvíce výzkumně podloženém postupu práce s lidmi se schizofrenií

(Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016)

Na cestě k otevřeným dialogům došlo k nejdůležitějšímu kroku v roce 1984, kdy se ve

Finsku za klíčovou v léčbě psychóz začala považovat spolupráce profesionálů s rodinami

nemocných. V té době bylo běžnou praxí, že zdravotníci pečující o nemocného, na

uzavřeném setkání společně naplánovali postup jeho léčby, podle něhož byla následně

vedená terapeutická setkání s rodinou. Místo toho byla zavedena „tzv. léčebná setkání, kde

se dělo zároveň plánování i léčba.“ Od začátku zde byl přítomen nemocný i jeho rodina a

léčebný plán vytvářeli se zdravotníky společně. Plánování léčby, byť orientované na práci

s rodinou, pouze ze strany zdravotníků se ukázalo jako nefunkční. Zdravotníci se sice

velmi zabývali problémy týkajících se blízkých nemocného, ale spolupracovat s nimi bylo

ochotno jen asi 5-10% rodin. Analýzu a definování problémů pacienta, sestavování plánu

léčby a s tím spojené rozhodnutí o potřebnosti zapojení rodiny do terapie totiž určoval jen

tým zaměstnanců zdravotnického zařízení. Změnu přineslo až uznání nutnosti samotné

44

hospitalizace na psychiatrii jako dostatečného důvodu pro přizvání rodiny do procesu

léčby. Nemocný a rodina se podílejí na plánování léčby od jejího samotného počátku a

plánování a léčba již nejsou oddělenými ději. V některých případech se ukázalo, že samo

plánování je nejlepší léčbou (Seikkula, Arnkil, 2013, 23).

Spolupráce s rodinou se ukázala být velice efektivní. Mimo to začal Seikkulův tým

zapojovat do léčby lidí se schizofrenií čím dál více sociální a komunitní práci. Započal tak

s realizací setkání všech relevantních osob i těch mimo rodinu, majících vztah k

nemocnému či kontakt s ním. Zmíněná setkání měla tři cíle. Získat informace o problému,

vypracovat plán léčby, který by zapojoval všechny zúčastněné, co přišli na sezení a hlavně

vznik dialogu, což je zásadní. Podstatou dialogu je normalizace pocitů a emocí

prožívaných v takovéto extrémní situaci, dále orientace na odlišné vnímání toho problému,

reformulace jednotlivých konstruktů s tím souvisejících, vyslechnutí všech. To vše je

podmínkou terapie a posilování zralých stránek nemocného. Dialog má podobu fóra, sedí

se při něm v kruhu a jedno setkání trvá devadesát minut. Každý z účastníků je považován

za rovnocenného. Všichni mají možnost se zapojit a vyjádřit. Můžeme o tom mluvit jako o

humanisticky zaměřeném setkávání s rodinou nacházející se v hluboké krizi, snažícím se o

„podporu víry ve vlastní zdroje, nepodmíněnou akceptaci druhých a vyslechnutí všech

stran (Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).

Na základě výzkumů a psychoterapeutické práce bylo vytvořeno sem hlavních zásad

pro Otevřené dialogy. 1. Okamžitá pomoc, důležité je, aby člověku dostane-li se do krize,

byla pomoc zajištěna do dvaceti čtyř hodin od jejího počátku. Nemocnému ji zde poskytuje

intervenční tým, který je schopen pružně reagovat. Když se dotyčný například zavře doma,

přijede za ním atd. 2. Perspektiva sociální podpůrné sítě, jedná se o snahu oslovit všechny

blízké lidi, nejen členy rodiny, ale i kolegy, učitele, sousedy a další osoby přicházející do

kontaktu s jedincem v krizi a zapojit je do celého procesu léčby. 3. Flexibilita a mobilita,

pracovníci v týmu jsou schopni integrovat do pomoci klientovi různé přístupy, jimiž

disponují. V souvislosti s mobilitou potom hovoříme o možnosti týmu vyjet za nemocným

například domů, zdekompenzuje-li se tam. 4. Zodpovědnost, vše je bráno vážně. Bludy se

nebagatelizují, hovoří se o nich. 5. Psychologická kontinuita, je-li započata léčba, navázán

vztah s psychologem, je důležité zajistit, aby v ní mohl dotyčný pokračovat, docházet

k němu pravidelně. Stejně tak je nutné pracovat i s dalšími problémy, které se během

terapie vyskytnou. Například, přizvat odborníka na léčbu závislostí, v případě, že matka

pije alkohol v nadměrném množství. A hledat další souvislosti a pomáhat i s ostatními

obtížemi. 6. Tolerance nejistoty, nikdo neví, co bude, co se stane a jak to dopadne, zda to

45

rodina vydrží a ustojí apod. A je potřeba přijmout tuto velkou nejistotu a umět jí tolerovat.

7. Dialogismus, jde o rozvíjení otevřeného způsobu komunikace o problémech a dalších

skutečnostech spojených s potížemi nemocného. A dále i o podporu jejich řešení formou

otevřených setkání, kdy díky interakci všech účastníků, odborníků, rodiny, ale i samotného

nemocného může docházet k jeho zotavování (Seikkula, Arnkil, & Eriksson, 2003 a

Lečbych, osobní sdělení, 12. 5. 2016).

Pětileté sledování lidí po první psychotické atace zapojených do otevřených dialogů

v období od roku 1992 až 1997 ukázalo, že pouze 35% z nich potřebovalo neuroleptika,

tzn., že 65% lidí bylo bez medikace, 81% bez příznaků a stejně tak 81% se jich vrátilo do

zaměstnání. Otevřené dialogy byly a jsou dále rozvíjeny a propracovávány. Výsledky

výzkumu z let 2003 až 2005 poukazují na redukci akutní krize rodiny na třetinu. Seikkula

se svým týmem zdůrazňují, že člověk se schizofrenií v běžném systému psychiatrické péče

přijde velmi pozdě, až ve chvíli, kdy jsou jeho symptomy akutní, rozvinuté a bohaté a je v

hluboké krizi. Upozorňují na délku doby, během níž se jedinec do této fáze dostává, může

trvat několik měsíců i rok, přichází až s ročním odstupem. Jejich cílem je zachytit to již v

počátku. Když se objevují první projevy nějaké krize. Nové výskyty schizofrenií v regionu,

kde působí, významně klesly. Zatímco v roce 1985 bylo třiatřicet případů na 100 tisíc

obyvatel, v roce 2005 to byly pouze dva. Respektovat a brát vážně začali Seikkulu a jeho

přístup k léčbě lidí se schizofrenií až když se ukázalo, že v ostatních finských regionech se

stav nemění, počet nových případů je stále stejný, třicet nových případů na 100 tisíc

obyvatel. Důvodem je jiná struktura péče.

3.7 Zapojení rodičů do systému péče o duševně nemocné v České republice

Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, z. s. (2017) od 1. 9. 2017 rozběhlo projekt

„Podpora neformálních pečovatelů duševně nemocných – Vykročení ze začarovaného

kruhu“ (CZ.03.2.60/0.0/0.0/16_064/0006433). Zaměřený na rodinné příslušníky pečující o

blízké s duševním onemocněním. Snahou je upozornit na jejich situaci a potřeby, podpořit

jejich roli, pomoci jim s lepším uplatněním na trhu práce a začleněním do společnosti. Jeho

realizace je plánována do 31. 8. 2020. Mezi cíle tohoto projektu patří, zvýšení povědomí a

informovanosti rodinných příslušníků duševně nemocných o duševních onemocněních,

možnostech a způsobech jejich léčby, nebo systému služeb poskytujících péči jejich

blízkým, což proběhne prostřednictvím vzdělávacího kurzu „Duševně nemocný v rodině“,

46

dále formou stáží v organizacích poskytujících služby nemocným v jejich regionu, v Praze

a také v zahraničí. Druhým cílem, je zlepšit dostupnost informací pro rodinné příslušníky

pečující o své duševně nemocné blízké, vydáním tří odborných publikací. Dále jim zajistit

internetové poradenství v rámci poradny stopstigma.cz, které by cílilo přímo na jejich

problémy a potřeby. Podporovat vznik a fungování svépomocných skupin rodičů s duševně

nemocným potomkem a ideálně je propojit s již existující sítí rodičovských organizací

fungujících pod SYMPATHEA, o. p. s. Pátým cílem je „proškolit a tréninkově zaměstnat

peer pečovatele u poskytovatelů služeb pro osoby s duševním onemocněním zapojených do

projektu.“

Podle harmonogramu projektu by v období od prosince 2018 do dubna 2019 měla

probíhat příprava týmů organizací pečujících o duševně nemocné, které mají zájem

přijmout do pracovního poměru peer pracovníka z řad rodinných příslušníků, peer

pečovatele, jejímž cílem bude vytvořit v nich vhodné pracovní prostředí pro nového

kolegu. Zároveň by v této době mělo dvanáct budoucích peer pečovatelů projít

čtyřicetihodinovým vzdělávacím kurzem pro peer pečovatele. Od května 2019 do srpna

2020 pak budou tito peer pracovníci tréninkově zaměstnáni v daných organizacích. Peer

pečovatelům i organizacím bude poskytnuta podpora formou konzultací a supervizí

(Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, z. s., 2017).

Svépomocná skupina rodičů, jejichž potomek má psychotické onemocnění, se kterou

spolupracuji, je do projektu na podporu neformálních pečovatelů také zapojena. Část

rodičů již absolvovala vzdělávací kurz „Duševně nemocný v rodině“, jenž proběhl během

dvou „prodloužených“ víkendů v květnu a červnu letošního roku.

47

4 Problémová situace, cíl výzkumu a výzkumné otázky

Před třemi lety jsem začala spolupracovat se svépomocnou skupinou rodičů, jejichž

potomek trpí psychotickým onemocněním. Skupina se schází pravidelně jednou měsíčně a

účastní se jí rodiče a sourozenci ze dvanácti rodin. Ze čtyř rodin dochází oba partneři, ve

dvou případech jde o oba rodiče. Jedna maminka chodí na schůzky s druhem, s nímž se

poznala po nevydařeném vztahu s otcem nemocného syna a žijí spolu již řadu let. A jeden

tatínek dochází s manželkou, kterou si vzal před několika desítkami let, když ovdověl.

Pokud by o tom člověk nevěděl, nepoznal by, že se nejedná o biologickou matku nemocné

dcery. Ze sedmi rodin se účastní pouze maminky a z té dvanácté sestra, která skupinu

založila a spolu s jednou maminkou jí vede. V deseti rodinách žije nemocný se schizofrenií

(simplexní, paranoidní, reziduální, hebefrenní), v jedné dcera s poruchou s trvalými bludy

a v jednom případě je nemoc ještě nediagnostikovaná, i když má syn dlouhodobé problémy

již od dětství a je mu téměř padesát let. Žil s otcem, ten ho živil, snášel jeho někdy až

agresivní chování a nepřál si, aby se syn léčil a byl „onálepkován“ jako blázen. Před rokem

otec zemřel a maminka se nyní snaží synovi pomoci. Dva nemocní se schizofrenií jí mají

po drogovém abúzu, jeden marihuany a druhý marihuany a pervitinu.

Moje pozice na schůzkách je stálý host. Snažím se poskytovat psychoedukační a

poradenskou podporu, ale nezapojuji se do organizování a chodu skupiny. Pokud si rodiče

vyřeší problém, situaci sami je to podle mého názoru ideální. Snažím se povzbuzovat jejich

samostatnost a nezasahovat pokud to není nezbytné. Často koriguji a uvádím na pravou

míru některé informace a představy rodičů, odpovídám na otázky, rozvíjím debaty na

určitá témata. Doptávám se při vyprávění rodičů a upozorňuji na zásadní a podstatné

skutečnosti. Oceňuji a podporuji pochvalou přístup rodičů i určité řešení dané situace. Na

vyžádání se scházím s rodiči individuálně, potřebují-li se zorientovat v nastalé situaci,

nasměrovat, vyslechnout, reflektovat současné události. Ve dvou případech jsem potom

pomáhala rodičům několik týdnů především telefonicky při řešení krizové situace. U jedné

maminky z důvodu sebevražedného pokusu její dcery a druhá asi půl roku po příchodu do

skupiny chtěla poradit a sdílet své problémy. Její starší dcera se již dlouhou dobu chovala

neobvykle až bizardně. Odmítala návštěvu lékaře či jiného odborníka, několikrát se

neúspěšně snažila osamostatnit, jednou to skončilo i velkými dluhy. Vrátila se domů

k matce, ta se o ni starala a živila ji. Poté se situace vyhrotila a dcera se dostala do

nemocnice, zpočátku byla nedobrovolně hospitalizována na psychiatrickém oddělení a

maminka si se mnou povídala o vývoji situace a především o svých pocitech. Obtížně se

48

smiřovala s nedobrovolnou hospitalizací a léčbou dcery, potřebovala se ujistit, že to byla

jediná možná varianta řešení dceřina zdravotního stavu.

Na setkání skupiny rodiče vypráví co se děje u nich v rodině, co pozitivního a

negativního prožívají, jak se daří jejich dítěti. Předávají a sdílejí různé vlastní zkušenosti a

informace, například komplikace vyřízení žádosti o důchod, účelnost návštěv u

psychologa, změnu psychiatra, projevy nemoci, chování nemocného atd. Rozumí navzájem

svým prožitkům, pochopí se, umí dát najevo nesouhlas či kritiku druhému, a ten ji spíše

přijme, od někoho, kdo prožil podobnou zkušenost a „ví, o čem mluví“. Někdy je na

schůzku pozván host, sociální pracovnice hovořila o možnostech tréninkového bydlení,

nebo se dohodneme a připravím si nějakou aktivitu, či „přednášku“ například na téma,

komunikace s člověkem s psychózou. V posledním roce a půl se rodiče začali mezi sebou

více kontaktovat a scházet i mimo setkání skupiny. Podpořila to i víkendová vzdělávací a

relaxační akce sdružení rodičů a blízkých lidí s duševním onemocněním SYMPATHEA o.

p. s. Z rodičovské skupiny se jí zúčastnilo osm rodičů. Lépe se poznali a upevnily se jejich

vztahy. Rozhodli se uspořádat podobnou akci, jen pro členy svépomocné skupiny.

Nemocní synové dvou rodin se seznámili, nejméně jednou za měsíc si telefonují a na jaře a

v létě se navštěvují a setkávají.

Na setkáních skupiny jsem zaznamenala rozmanité způsoby vyjadřování rodičů o

svých nemocných dětech i určitá opakující se témata, která jsou v určité míře společná pro

všechny rodiče docházející do skupiny. Jde o nedůvěru ve schopnosti svých dětí, pocity

studu, viny a zklamání a trvalé obavy z menších či větších „selhání“ dítěte. Chtěla bych

více porozumět konkrétním motivům vedoucím rodiče k tomuto způsobu jednání a chování

i jeho dopadům na jejich nemocné dospělé děti. Nalézt skutečnosti pro rodiče podstatné,

formující jejich život i vztahy v rodině.

Potom, co syn, dcera onemocní schizofrenií, bývají rodiče zahlceni starostmi,

strachem, stresem a mnoha obavami. Řadě věcí nerozumí a musí vše nějakým způsobem

řešit. K problémům přistupují metodou pokus-omyl a hledají cestu, bez možnosti s někým

konzultovat, sdílet, bývají pak nejistí, podráždění a unavení. Současný systém péče o

duševně nemocné, především zdravotníci očekávají, že se rodina o nemocného postará a

v případě potřeby si zajistí pomoc. Nepřipravená rodina však zpravidla není potřebnými

kompetencemi vybavena.

Rodina se snaží danou situací ustát a nalézt způsob jak fungovat. Rodiče zvyklí

pečovat o mladší dítě hledají možnosti, jak se starat o dítě dospělé. Často se neorientují

v projevech jeho nemoci a v určitých ohledech mají na nemocného nesplnitelné, zbytečné

49

požadavky a naopak ho nepodporují v žádoucích činnostech a aktivitách. Uleví se jim,

když se situace uklidní a stabilizuje, odezní symptomy nemoci. Nepřemýšlejí už potom o

možné změně svého přístupu, aby se jejich dítě dokázalo osamostatnit, žít po svém, podle

svých představ. Mají obavy ze selhání dítěte a jakékoliv změny považují za riskantní.

Určitý způsob hyperprotektivity v péči o nemocného, jim přináší pocit kontroly nad

chováním nemocného dítěte. Mnohdy žijí, jakoby je nemoc dítěte odsoudila, k doživotní

péči o něj. Vzdalují se od starostí, které řeší a prožívají jejich vrstevníci, rodiče stejně

starých (dospělých) dětí. Často si nemají s kým o svých problémech promluvit, okolí je

nechápe, nedokáže si představit situace, jež prožívají. Svou roli zde hraje i stigma. Rodina

se dostává do izolace a de facto žije ve svém světě. Chybí jí srovnání s okolím, uzavírají se

možnosti na změnu a zkreslují se představy o řadě skutečností. U nemocného to může vést

k nejistotě vydat se ven, pouštět se do aktivit atd. a jeho obzory se zmenší jen na dění

v rodině. Rodina se ocitne v určitém zaběhnutém koloběhu.

Mým cílem bylo zjistit, jak schizofrenie ovlivňuje vztah rodičů k jejich dospělým

nemocným dětem.

Formulovala jsem tyto výzkumné otázky:

1. Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc dítěte, její projevy a

rizika prognózy?

2. Do jaké míry žijí dospělé děti se schizofrenií život podle svých představ?

3. Jakou pomoc od rodičů potřebují?

4. Čeho se obávají rodiče dospělých děti trpících schizofrenií?

50

5 Zvolený metodologický přístup

Pro svoji práci jsem zvolila fenomenologicky orientovaný přístup, patřící mezi

základní kvalitativní výzkumy. Jeho hlavním cílem je „popsat a analyzovat prožitou

zkušenost se specifickým fenoménem, kterou má určitý jedinec nebo skupina

jedinců“(Hendl, 2005,128). Ve svém výzkumu jsem se rozhodla zjistit, jak schizofrenie

ovlivňuje přístup rodičů k jejich dospělým nemocným dětem. Pokusila jsem se

prostřednictvím rozhovorů s rodiči dospělých dětí nemocných schizofrenií a pozorování při

nich dozvědět, jak toto onemocnění, fenomén mění jejich chování ve vztahu k jejich

nemocným dětem. Zároveň jsem se ptala jejich nemocných dětí, jak tyto skutečnosti

vnímají ony.

Přivedla mě k tomu účast na schůzkách rodičů svépomocné rodičovské skupiny,

postupné poznávání jich samotných, jejich způsobů uvažování a chování a odlišnosti toho,

co řeší v souvislosti se svými nemocnými dětmi a jejich nemocí.

Fenomenologický přístup k výzkumu předpokládá nepředpojatost vůči analyzovanému

problému. Cílem je objektivní poznávání skutečnosti, fenomény dané jevy se zkoumají

takové, jaké jsou. Jednou ze tří funkcí fenomenologicky orientovaného výzkumu je

popisná, zaměřuje se na hlubší pohled na problémy, situace „z pohledu jejich subjektu“

(Hendl, 2005, 75).

51

6 Výběr výzkumného souboru

Ve svém výzkumu jsem se rozhodla zabývat rodinami, v nichž potomek onemocněl

schizofrenií, konkrétněji vztahem rodičů a jejich nemocných dospělých dětí se schizofrenií

a vlivem tohoto onemocnění na něj. Rodiče se výzkumu mohli účastnit pouze v případě, že

se do něj zapojí jejich nemocné dítě a naopak.

O spolupráci na svém výzkumu jsem se rozhodla požádat rodiče, kteří docházejí na

schůzky rodičovské skupiny. Postupně jsem je jednotlivě oslovovala, osobně nebo

telefonicky. Každému jsem popsala cíl a důvody výzkumu, formu jakou budu data sbírat a

ujistila jej, že získané informace budu anonymizovat. V případě jejich souhlasu s účastí ve

výzkumu, jsem je požádala, aby se zeptali svých nemocných dětí, zda mi mohou předat

jejich telefonní číslo. Postupně jsem tyto kontakty obdržela a s nemocnými se spojila.

Během hovoru jsem se vždy představila a vysvětlila, proč je kontaktuji. Pokud i oni

souhlasili s poskytnutím informací formou rozhovoru, zařadila jsem je do výzkumného

souboru.

Ze dvanácti rodin, jejichž zástupci se účastní setkání rodičovské skupiny, je jich deset,

v nichž žije dospělé dítě trpící schizofrenií. Z těchto deseti rodin je jedna, již zastupuje

sestra nemocného bratra. Z důvodu stáří a zdravotních potíží rodičů, by bylo obtížné

rozhovor provést, bratr by svolení s rozhovorem dal. Rodiče z další rodiny jsou ve skupině

velmi krátkou dobu. Jejich synovi bylo onemocnění vyvolané abúzem marihuany

diagnostikováno před několika měsíci a teprve se s ním začíná sžívat. Tyto rodiče jsem ani

neoslovila. Jedna maminka rozhovor odmítla pro zdravotní problémy dlouhodobějšího

rázu, pro které se na několik měsíců omluvila i ze schůzek rodičovské skupiny. V jedné z

rodin došlo u nemocného syna k opětovnému užívání marihuany, v jehož důsledku přišel o

tréninkové bydlení a přestal komunikovat s rodiči. Další rodiče by rozhovor poskytli, ale

dcera jej odmítla. Obavy z kontaktování nemocného syna byly u dalších oslovených rodičů

natolik veliké a vyvolaly by podle mě u nich zbytečný stres a napětí, proto jsem se

rozhodla s nimi účast ve výzkumu dál neřešit. I když si myslím, že bych se s jejich synem

bez problémů domluvila. Rozhovory mi tak nakonec přislíbili a poskytli nemocné děti a

rodiče ze čtyř rodin.

Pro spolupráci s rodiči ze svépomocné rodičovské skupiny jsem se rozhodla, neboť

s nimi mám navázaný dlouhodobější vztah, znám řadu kontextů a skutečností z jejich

života, a to pomáhá k lepšímu porozumění jejich sdělením. I následné efektivnější aplikaci

52

získaných informací do praxe. Účast ve skupině je určitým spojujícím faktorem, i když k ní

má každý rodič či rodiče jiný důvod.

Jedná se o účelový výběr. Metoda záměrného výběru je nejpoužívanější v oblasti

kvalitativního výzkumu, metoda kdy cíleně vyhledáváme probandy podle konkrétních

vlastností (Patton, 1999, in Miovský, 2006). Z rodičů a blízkých z dvanácti rodin

docházejících na setkání rodičovské skupiny, má deset ve své rodině potomka, sourozence

se schizofrenií, první kritérium. Druhým kritériem byl souhlas obou generací z dané rodiny

s účastí ve výzkumu, rodiče, rodičů i nemocného potomka.

53

7 Tvorba dat a práce s nimi

Richardson (1996, in Miovský, 2006) popisuje proces získávání kvalitativních dat jako

tvorbu dat, protože se na jejich vzniku ve většině případů výzkumník přímo podílí.

S ohledem na cíl výzkumu, jsem pro nabytí dat zvolila metodu polostrukturovaného

rozhovoru a pozorování. Pro pozorování probandů během rozhovoru jsem se rozhodla

z důvodu možného doplnění a dokreslení získaných informací. Miovský (2006) uvádí, že

kvalitní rozhovor nelze realizovat bez kombinování s metodami pozorování. U pozorování

respondentů při jejich výpovědích jsem se zaměřila především na změny v pohybech

související s expresí emocí, různá gesta, mimiku atd. A na změny intonace, intenzity hlasu

a dalších formálních znaků verbálního projevu.

Semistrukturované interview tvoří konkrétní otázky, na které se probanda ptáme,

poskytuje však možnost měnit jejich pořadí a doplňovat je podotázkami. Miovský (2006,

160-162) mluví o vhodnosti použití „následného inquiry“, během něhož můžeme

dotazovaného požádat o upřesnění sdělených informací a vysvětlení, jak danou skutečnost

chápe a vidí. Za výhodu této metody lze považovat možnost kombinovat prvky

strukturovaného a nestrukturovaného rozhovoru a přizpůsobit jí potřebám konkrétního

výzkumného projektu. Pro kvalitativně orientované výzkumné plány je tento přístup

ideální, neboť umožňuje větší přesnost a hlubší porozumění informacím získaným od

respondentů. Dalším pozitivem metody je i možnost pokládat doplňující otázky.

Poté, co mi budoucí respondenti potvrdili svoji účast ve výzkumu, jsem je znovu

kontaktovala, a domluvili jsme praktickou stránku realizace rozhovoru. Zaprvé jsme řešili

místo, kde se rozhovor uskuteční. Nabízely se tři možnosti, první prostory, v nichž se

schází rodičovská skupina, druhá domov respondenta a třetí po domluvě jakékoli jiné

místo navržené samotným respondent. Zásadní bylo, aby se v daném prostředí cítil

bezpečně a mohli jsme spolu otevřeně a nerušeně hovořit. Z osmi rozhovorů pět proběhlo u

respondentů doma a tři přišli do prostor, kde se schází skupina. Čas, kdy bude rozhovor

probíhat, jsem nechala na volbě probanda a plně jsem se přizpůsobila.

Před rozhovorem jsem s každým participantem znovu prošla cíl a účel výzkumu a

poskytla mu prostor na otázky k výzkumu i k mé osobě, neboť s většinou respondentů

z řad nemocných jsme se setkali poprvé. Následně jsem probanda informovala, o

dobrovolnosti participace na výzkumu a o možnosti z něj vystoupit. V tomto případě mě

může kontaktovat a já jej ještě před odevzdání práce vyřadím z výzkumného souboru. Pro

zjednodušení a zdokonalení využití informací z rozhovorů bylo výhodné si je nahrát.

54

S každým z respondentů jsem se domluvila na nahrávání rozhovoru a na tom, že

poskytnutí souhlasu s rozhovorem a jeho zvukovým záznamem znamená i svolení

s publikováním získaných dat v důsledně anonymizované podobě. Rozhovory jsem

uskutečňovala vždy, se dvěma členy jedné rodiny, nemocným a jeho rodičem, respondenty

jsem ujistila o zachování svěřených informací v tajnosti i před členy jejích rodiny.

Pro rozhovory jsem měla připraveny tři okruhy otázek, s drobnými odlišnostmi pro

rodiče a nemocného.

Rodič:

Máte informace o nemoci svého dítěte? Co o ní víte?

Jak se u něj nyní projevuje?

Bylo to dříve jiné, projevovala se jinak?

Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život?

Do jaké míry žije vaše dítě svůj život podle svých představ a do jaké míry žije život

podle přání ostatních?

Podporujete své dítě, aby zkusilo žít podle svého a v jaké oblasti? Co vás k tomu

vede?

V čem potřebuje vaše dítě (vaši) rodičovskou podporu?

Bojíte se o své dospělé schizofrenní dítě? Proč? (Můžete uvést nějaké konkrétní

příklady?)

Bojíte se, že bude vy nebo vaše dítě terčem kritiky okolí za jeho neobvyklé chování?

Cítíte za toto chování zodpovědnost?

Nemocný:

Máte informace o své nemoci? Co o ní víte?

Jak se u vás nyní projevuje?

Bylo to dříve jiné, projevovala se jinak?

Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život?

55

Do jaké míry žijete svůj život podle svých představ a do jaké míry podle přání

ostatních?

Chtěl byste zkusit žít podle svého a v jaké oblasti? Například bydlení, práce,

volnočasové aktivity, atd.

Potřebujete pomoc a podporu rodičů? V čem? A proč?

Bojí se o vás vaši rodiče?

Proč se o vás vaši rodiče bojí?

Během rozhovorů jsem reflektovala některé odpovědi probandů a doptávala jsem se,

abych si byla jistější významem jejich odpovědí. Používala jsem doplňující otázky,

například u respondentky popisující dřívější projevy své nemoci, „…v té atace se to

projevovalo? Jinak. Jsem byla živější, aktivnější, jak nabuzená něčím (směje se) a já jak

jsem si dřív, mě bavila magie, hm, hm, tak jsem to spojila do magických věcí a rituálů.

Aha. Takže to vypadalo dost…, že jako kouzlím. Můžete to nějak popsat, abych si to mohla

představit? To těžko říct nějak zpětně, já už si to taky tak úplně nepamatuji… Ale jako taky

jsem si vymyslela takový zaříkávačky, …

Rozhovory jsem zaznamenávala na mobilní telefon a diktafon, při nejbližší možné

příležitosti jsem je uložila do počítače a označila kódem.

Nejprve jsem zpracovávala data týkající se jednotlivých rodin. Provedla jsem

transkripci rozhovorů a informace rozdělila do předem připravených okruhů. Na základě

získaných dat jsem zvlášť popsala skutečnosti vnímané rodičem a zvlášť z pohledu

nemocného. Hendl (2006) o tom mluví, jako o transformování dat do popisu zkušenosti.

Chtěla jsem tak přinést kvalitní vhled do dané situace. Následně, jsem hledala odpovědi na

výzkumné otázky. Dalším krokem bylo porovnání výpovědi všech rodičů. Zaměřila jsem

se na rozdíly v chování a vnímání a možné příčiny vedoucí rodiče k odlišnému přístupu

k jejich nemocným dětem. Podobně jsem srovnala i výpovědi nemocných.

Tvorba dat a práce s nimi přináší i etické souvislosti, např. během rozhovorů a setkání

s rodiči i jejich nemocnými dětmi jsem získala řadu citlivých informací o jejich životní

situaci, jde o důvěrná sdělení určená pro výzkum a nebudu je využívat v jiném kontextu

v práci se skupinou. Navíc jsem každému respondentovi nabídla možnost mě kontaktovat,

pokud by u něj výzkumný rozhovor vyvolal nepříjemné pocity či vzpomínky a potřeboval

o nich s někým mluvit. Do přílohy (příloha 1) jsem vložila ukázky z rozhovorů, z důvodu

anonymizace jsem zde uložila jen ukázky a nikoli celé rozhovory.

56

8 Popis výzkumného souboru

Rozhovory do výzkumu poskytli zástupci čtyř rodin, čtyři nemocní a jejich maminky.

Matky byly ve věku 49 let, 51 let, 69 let a 76 let, jedna z nich pečuje o nemocného

mentálně postiženého syna, zbylé ženy jsou v důchodu, dvě ve starobním a jedna v

invalidním. Tři žijí v manželství, jedna je vdova. Všechny žijí v obci do 5 tisíc obyvatel.

Věk nemocných byl 21 let, 25 let, 38 let a 43 let, jednalo se o dva muže a dvě ženy. U

jednoho z nich byla diagnostikována simplexní schizofrenie, u dvou hebefrenní a u

posledního paranoidní. Onemocnění u nich probíhá po dobu 5 let, 6 let, 16 let a 27 let.

Žádný z nich momentálně nepracuje a ani nestuduje. Jeden žije sám ve svém bytě, jedna

střídavě v tréninkovém bytě a u rodiny a zbylí dva s rodiči.

57

9 Výsledky

9.1 Rodina číslo 1:

Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc

dítěte, její projevy a rizika prognózy?

Jak sama matka udává, částečně informace o nemoci své dcery má, ale potřebovala by

jich více. Fakta, která by chtěla nejvíce znát, jsou nedostupná, nikdo je nezná, „nikdo není

schopný říct, jestli se ten člověk zlepší natolik, že bude schopný samostatně fungovat. To

mě není schopný říct nikdo, to ukáže vývoj.“ Informace hledala na internetu, kde je jich

však podle jejích slov velmi málo. „Schizofrenie je celoživotní onemocnění a diagnóza se

může ještě změnit na jiný typ schizofrenie.“ V souvislosti s tím hovoří o tzv. třetinovém

pravidlu, „pokud člověk není ve třetině schopných, bude odkázán na druhé“. Podotýká,

dcera asi nebude mít děti. Spontánně popisuje dosavadní vývoj onemocnění své dcery.

„Mám pocit, že se nám to zhoršuje postupně,…“, používá obrat „nám se to…“. O

onemocnění dcery mluví jako o regredujícím, s lepšími a horšími obdobími, zdůrazňuje

problémy v oblasti intelektu a sebeobsluhy. Aktuálně se onemocnění dcery z pohledu

matky projevuje především sníženou energií a nedostatkem zájmu. Stěžuje si, „víceméně je

zavřená v pokoji sedí na posteli u počítače, kde si pouští hudbu, seriál…, fantasmagorie,

sluchátka na uších a nevnímá, když se po ní něco chce, tak že nepůjde, že nemůže, že je

unavená, že jí to nejde utírat nádobí. Když to chcete, tak já půjdu, ale rozbiju to. Takový až

agresivní podtext v tom je“. O dřívější situaci mluví zprvu mnohem pozitivněji. Dcera se

snažila vrátit do života, který žila před propuknutím onemocnění, četla si v učebnicích a

uvažovala o návratu do školy, každý týden chodila plavat, „ podle rad tý psycholožky,

chodila často na procházky…byl takovej zájem…“ Nyní podle matky na všechno

rezignovala, například se bojí telefonovat, což nechápe, ona sama telefonuje ráda,

umožňuje jí to být v kontaktu s někým dalším nebo nedojde do obchodu, není-li ráno doma

pečivo.

Člověk se schizofrenií jak říká matka, může prožít plnohodnotný život. Záleží na

skupině, ve které nemocný je (podle tzv. třetinového pravidla) a na rozsahu jeho

onemocnění. Ví z literatury i ze života, „že ti lidé tu nemoc překonají a jdou dál, mají

životní cíle a postupně je nějak plní.“ Matčina představa žití plnohodnotného života

znamená, „že si člověk plní své cíle a necítí se méněcenný, cítí se dobře. Její dcera by žila

58

plnohodnotný život, kdyby měla přítele nebo kamarádku, „dělala aktivity, které by jí

bavily, byla samostatná a nebyla závislá na tom, aby jí musel někdo dělat jídlo. Zajela by

si na dovolenou, která by jí bavila. Všechno to je tou nemocí v čudu.“

Dceřiny znalosti o onemocnění jsou zredukovány pouze na jeho spojitost se špatnou

prognózou. O nemoci s ní nikdo nemluvil. O špatné prognóze hovoří, „nijak jsem to

neřešila, nepředstavovala jsem si radši nic…No já nevím, ještě to není tak dlouho, abych

s tím byla tak úplně smířená.“ V současnosti cítí především velkou únavu, někdy by

prospala celý den, má pocit, jako by byla úplně bez energie. Také vnímá určitou

přecitlivělost, což znamená, že jí snadno rozpláčou emotivnější scény například ve filmu a

dále popisuje špatné soustředění. Dříve to bylo jinak. „Na začátku po atace, to ještě to

vnímání bylo pak relativně živější, by se dalo říct.“ Ataky do současné doby prožila dvě,

při obou byla hospitalizována. Během ataky „jsem byla živější, aktivnější, jak nabuzená

něčím (směje se) a já jak jsem si dřív, mě bavila magie,…tak jsem to spojila do magických

věcí a rituálů…takže to vypadalo dost…, že jako kouzlím. Vymýšlela si zaříkávačky

například podle písniček, na které si vzpomněla a nacházela v nich skryté významy. Na

otázky na projevy onemocnění při atace vždy nejprve reaguje, „…jestli si vzpomenu na to,

já jsem to taky, je fakt že, dost věcí jsem pozapomínala,…“ „To těžko říct nějak zpětně, já

už si to taky tak úplně nepamatuji.“ Potom vše otevřeně popíše. Plnohodnotný život podle

ní člověk se schizofrenií asi prožít může. Myslí si, že do budoucna by to bylo možné i u ní,

sama říká, „zatím se to drží ve fázi, kdy to ještě není tak úplně možné“. Kdyby jej žila,

dokázala by se postarat sama o sebe, byla by samostatná, pokud by se jí opravdu dařilo,

zvládla by si najít přítele.

Míra informovanosti je u dcery i matky velmi malá, téměř nulová. Matka na

schizofrenii nahlíží jako na určující nepřekonatelnou životní zátěž, jedinou příčinu

nefunkčnosti a závislosti nemocného na druhých, neuvažuje o možnosti kvalitního života

s nemocí. Plnohodnotný život se schizofrenií považuje za možný, pouze pokud ji člověk

„nějakým“ způsobem překoná, nebo je-li rozsah onemocnění přízniví. Neuvažuje o

naplňování životních cílů z jejího pohledu důležitých pro plnohodnotný život, i když je

člověk nemocný. Nehledá způsoby kvalitního fungování se schizofrenním onemocněním.

Jako projevy onemocnění u dcery vnímá zhoršení v oblasti péče o sebe a intelektu, nyní

pozoruje nezájem, pasivitu a nedostatek energie. Dříve prý byl stav lepší, vyšší aktivita,

procházky, plavání, čtení, a dcera se snažila o návrat do života před onemocněním. Matka

si všímá rezignovanosti dcery, ale nijak na ní nereaguje.

59

Dcera se se špatnou prognózou své nemoci zatím neztotožnila, věří v možnost

zlepšení, budoucnost vnímá jako otevřenou záležitost. Člověk se schizofrenií, podle ní

může prožít plnohodnotný život a i ona by jej mohla žít v budoucnu. Z jejího pohledu to

znamená být samostatná, schopná se o sebe postarat a najít si partnera. Současné příznaky

svého onemocnění únavu, spavost, emoční přecitlivělost a zhoršené soustředění přijímá

věcně, ale částečně i jako dané, neměnné a neovlivnitelné. Projevuje se u ní určitá pasivita.

Uvědomuje si rozdíl aktuálních symptomů a těch, které prožila během ataky, má na své

onemocnění náhled.

Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých

představ?

Dle mínění matky žije dcera život podle svých představ asi z poloviny a tu popisuje,

„…to je to sezení na posteli, nebo spaní a poslouchání tý hudby a ten nějaký seriál.“ O

druhé polovině mluví, „ ten život náš, ten co jí diktujeme my, co chceme po ní, aby se

zapojila do běžnýho života a aby zůstala trochu samostatná, alespoň utřít nádobí a

oškrábat brambory.“ Opakují se stížnosti na neschopnost dcery zapojit se do domácích

prací a matka vysvětluje, z celé škály možných potřebných činností, dceři zůstaly jen tyto

dvě. A i když si dcera jejími slovy řečeno dá nějaký nový cíl, třeba žehlení kapesníků,

„žehlila je, ale přestala utírat nádobí, čili se pomalu nepřidávalo, aby se postupně začala,

ale v podstatě to zůstávalo nastejno, když něco přidala, tak se něco ubralo…Snažíme se jí

domluvit, že vlastně ten běžný život je o tom, aby se dovedla sama o sebe postarat,

nakoupit si, uvařit si něco jednoduchýho, přeprat si věci, umejt podlahu, což vůbec nedělá

a neumí…Všechno jedno, sama od sebe vůbec nic.

Dcera o tom, do jaké míry žije svůj život podle svých představ, mluví, „no jako úplně

po svém ne.“ Nepřemýšlela zatím o tom, jak by chtěla žít, upřesňuje „pořád mě limituje ta

únava a ještě se v tom pořád plácám, ještě jsem se úplně neposunula dál z téhle

fáze…doufám, že se ta únava časem zmenší.“ Pokud by únava polevila a mohla žít, jak by

chtěla, snažila by se osamostatnit, aby nemusela být v nějakém zařízení, a pokračuje

„snažila bych se zjistit, co mě baví, nějaký koníčky a do čeho jít.“ Pod slovem osamostatnit

se si představuje, zvládnout se o sebe postarat a nepotřebovat k tomu nikoho dalšího. Má

na mysli oblast péče o sebe a o domácnost, uvařit, nakoupit apod. O tlaku druhých na

prožívání jejího život říká, „kdybych se chtěla přizpůsobit tomu, co chtějí ti ostatní, tak si

uvědomím, že nejsem schopná splnit jejich očekávání, ani kdybych chtěla. Takže to nejde

60

vlastně moc podle jejich přání“. Přáním druhých je například, podle ní, aby se více

zapojila a pomáhala v domácnosti.

Dcera život podle svých představ nežije ani z části. Svůj současný život tak nevnímá.

Sama zatím nepřemýšlela, co by dál v životě chtěla. Stále pociťuje nedostatek energie,

čeká, až únava ustoupí a sama se snaží nějakým způsobem fungovat. Kdyby už nebyla

unavená ráda by se osamostatnila, zvládala péči o sebe a domácnost, bydlela sama a byla

nezávislá na druhých. Vyzkoušela by různé aktivity a činnosti a v nějaké, která by jí bavila,

by se seberealizovala. Matka mylně pokládá chvíle, kdy dcera sedí v pokoji u počítače,

kouká se na seriály, spí atd. za život podle jejích představ. Dceru se snaží domluvami

donutit k vykonávání domácích prací a obdobným aktivitám. Neboť jejich zvládání dle ní

zapojuje do běžného života a pro její samostatný život jsou tedy za zásadní.

Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?

Z pohledu matky dcera potřebuje podporu ve dvou oblastech, v péči o sebe, tam prý

stoprocentně, „protože není schopná sama si zařídit nic“, a při trávení volného času.

Pomáhat jí v plánování a realizaci volnočasových aktivit, ale z důvodu pracovního vytížení

a péče o druhé dospělé nemocné dítě spolu s manželem nemohou, dodává matka.

„…myslím, že jí to chybí,…není možno se jí věnovat tak, jak by se chtělo, na kolik by si

zasloužila, procházky musí sama,…“ Jestli dcera potřebuje pomoc ještě v něčem dalším,

matka netuší. „Nevím, sama si o nic neřekne.“ Matka se na dceru zlobí a naštvaně

vypočítává „nemá kamarády, všichni si ji odhlašují z přátel na Facebooku, nikdo jí

nenapíše jako první.“ Soucitně vypráví, jak se dcera musí cítit hrozně osamoceně, a

zároveň rozčíleně dodává, ale nic nechce. Pro příklad uvádí, poté co dceři nikdo nepopřál

k svátku, obrečela to.

Na otázku jestli dceru s manželem v něčem podporují, matka odpovídá, „snažím se jí

to vysvětlit, ale reakce je záporná, s odůvodněním, že se jí chceme zbavit, že ji chceme

vyhodit z domu, že už ji nemáme rádi.“ Matka se zmiňuje o možnosti tréninkového

bydlení. Hovoří stále hodně emotivně, znovu si stěžuje a vrací se k problémům

s vykonáváním domácích prací. S argumenty, že zde s manželem nebudou věčně a aby se

dcera naučila být soběstačná, se jí snaží přimět k zájmu o domácí práce, „aby se zajímala o

praní, aby jeden den vyprala, nebo aby alespoň projevila zájem, aby se naučila, jak se třídí

prádlo, jak se zapíná pračka, jak se věší prádlo,…“ Oprávněnost svých tvrzení dokládá,

61

„…když jde něco pověsit, je to katastrofa.“ Dalším důvodem pro vedení dcery k těmto

činnostem je pro matku, mimo dceřiny soběstačnosti i to „…aby měla trošku sebevědomí,

že ještě něco dokáže.“

Sama dcera potřebuje a vítá pomoc od rodičů, když je unavená, někdo za ní nakrmí

papouška a činčilu, nebo dostane najíst. Žádné další oblasti, kde by potřebovala pomoc či

podporu od rodičů neuvedla.

Dcera avizuje potřebu podpory od rodičů v případě větší únavy, kdy si nezvládne

připravit jídlo, nebo nakrmit domácí zvířata, jinou potřebu nezmínila. Matka si sice všímá

dceřiny neschopnosti plně zvládat péči o sebe a určité bezradnosti při organizování a

uskutečňování volnočasových aktivit, ale jedním dechem dodává, že jí s manželem

s trávením volného času pomáhat nemohou. Dcera je tak odkázaná sama na sebe. A stejně

se matka na dceru zlobí, protože si jí o nic neříká. Jen naštvání na dceru projevila z důvodu

jejího nezájmu řešit postupné ztrácení sociálních kontaktů. Mimochodem tak pojmenovala

další oblast, kde by dcera potřebovala podporu, i když ona na to tak nenahlíží. Dceru

rodiče reálně podporují především radami a důkazy, tj. vysvětlováním, domluvami a

strašením.

Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče

dospělých děti trpících schizofrenií?

Matka se bojí změny zdravotního stavu u dcery, „může dojít ke zkratu a může si něco

udělat,“ a toho, „jak bude vypadat ten další život, pokud bude na někom pořád závislá, na

něčí péči.“ Ještě dodává, jaké měla představy o dětech a jejich životě, „každý chce, aby ten

potomek byl, aby ten rod nějak pokračoval, aby ten potomek se měl dobře, měl práci, která

ho bude bavit, aby měl nějakou, když to jde tak rodinu. Měl dál děti, nějaký koníčky, aby

byl hlavně spokojený v životě.“ Vyčítá si, cítí možnou zodpovědnost za nemoc dcery,

přemýšlí, že kdyby v minulosti bylo něco jinak nemuselo se to vůbec stát. Teď je důležité

to brát jak to je a doufat, že nedojde ke zhoršení.

Dcera říká, že při atace se rodiče báli, aby se jí nic nestalo a nyní, „mám pocit, že

všichni nejen já, máme strach o to, aby se to nevrátilo znovu.“

62

Matka má obavu z možné změny zdravotního stavu, v níž by si dcera mohla ublížit,

opětovného zhoršení onemocnění a z podoby jejího dalšího života v případě její závislosti

na druhých.

Rozhovory probíhaly u rodiny doma. Rodina bydlí v malé obci s poměrně špatnou

dopravní obslužností. Dcera působila nejistě a plaše. Neodpovídala, ale nijak zbrkle a

dokázala si v klidu říct i o čas na rozmyšlenou. Matka byla velmi zahlcující. Rozhovor s ní

byl hodně dynamický a plný častých stížností a ospravedlňování se. Během našeho

povídání jsem zaznamenala momenty, kdy byla schopná zastavit a podívat se pod povrch

problému a přemýšlet o něm. Z chování matky byla patrná výrazná nenaplněnost její

potřeby sociálního kontaktu.

Zásadním, pro chování matky k nemocné dceři v této rodině, je matčino mylné

přesvědčení, že schizofrenie je příčinou závislosti nemocných na druhých a neschopnosti

se o sebe postarat, plynoucí z její neznalosti. Určitá polarita v pohledu matky na

schizofrenní onemocnění. Není-li nemocný bez příznaku nebo se u něj neprojevují jen

v malé míře, nemůže fungovat a být samostatný. A ona vnímá projevy dceřina onemocnění

jako regredující. V důsledku její špatné informovanosti o projevech onemocnění a

v návaznosti s tím i potřebách nemocného, nedoceňuje význam některých podstatných

skutečností pro dceřin lepší život a nepodporuje ji v oblastech pro ni důležitých. Tyto

oblasti často vnímá jako neovlivnitelné, dané nemocí.

9.2 Rodina číslo 2:

Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc

dítěte, její projevy a rizika prognózy?

Když se matka dozvěděla synovu diagnózu, informace sháněla na internetu, zaměřila

se především na informace z odborných zdrojů a doufala, že jí něco řekne praktický lékař,

který s léčbou synova onemocnění začínal. Neznala nikoho ve svém okolí, kdo by se

s psychotickým onemocněním léčil. Nevěděla, jaké jsou projevy takového onemocnění a

neměla žádné informace. Přiznává, „já jsem si s tím v podstatě ze začátku nevěděla rady.

63

Postupně jsem hledala.“ Pomohla jí i rodičovská skupina, „člověk se poučuje z příběhů

ostatních, každý má trochu jinou zkušenost.“

Změny v synově chování pozorovala již někdy v šestnácti sedmnácti letech. Dnes říká,

„když už mám určitý poznatky a on i vlastně se určitým i zvláštnějším způsobem projevoval

už i jako dítě.“ Popisuje situaci, kdy její maminka vytýkala synovi, že se při sledování

televize směje v místech, kde nic k smíchu není. „Reagoval na určité situace jinak, než

jeho sestřenice, mě to bylo líto, mě to tak nepřišlo, každý se smějeme něčemu jinému, teď

už dneska vím, že se tam ta jinakost po krůčkách projevovala.“ Začalo to u něj v době

návratu z vojny. „Snažil se i o zaměstnání, nevydržel stát.“ Měl potíže s křečovými žilami,

hodně sportoval a cvičil. Paní doktorka mu dala léky a přitom mu velmi necitlivě sdělila,

že je bude brát až do konce života „a tohle byl ten kiks“. Matka si s ním potom nevěděla

rady, „psal hrozné povídky, jako že Johnovy uřežou nohy, že špatně skončí“, používal i

vulgární výrazy, měl „hrozně negativní postoje k životu a k tomu, co tady má vlastně co

dělat, co to je za život, žádná legrace.“ Zprvu docházel k praktickému lékaři, situace se

sice stabilizovala, ale nezlepšovala, dostal tedy doporučení k psychiatričce. Ona mu

předepsala jiné léky. Než se u něj vytvořila hladina účinné látky, „byl jako hodně mátožnej

a pořád spavej.“ Sám lékařce telefonoval a řešil s ní, zda by nešlo snížit dávku, aby nebyl

tak unavený, ona mu vysvětlila, že po dvou týdnech, až medikace začne zabírat, únava

postupně vymizí. Léčbu dodržel, „naštěstí v tomhle je disciplinovanej.…Když se to

všechno usadilo a začal „normálně fungovat“, mu bylo i líp, uznal, že ta léčba bude nutná,

že teda ty léky brát musí a řekla bych, že si ke své lékařce vytvořil určitý vztah a že jí věří.“

Matka vnímá důvěru syna ke své lékařce jako velmi podstatnou. Obvodní lékař mu v té

době výrazně pomohl s léčbou křečových žil, předepsal mu lepší léky a odeslal ho na

operaci.

Hospitalizovaný nikdy nebyl, dvakrát k tomu měl nakročeno. Matka se snažila synovi

pomoci a situace zvládli bez hospitalizace. „Mluvila jsem s ním a podařilo se ho

zklidnit…Vyzkoušela jsem si to, že i když se dostane do nějakého stresu a já s ním budu

jednat tímhle způsobem, v klidu, laskavě vysvětlovat, tak to brzy opadne, on se zklidní, ví,

že co mu říkám je pravda a dobrý.“ Jestliže mu něco vytýkala, snažila se to obracet v

legraci. „Hochu hochu, co to je, to jsme si spolu neujednali…když to šlo s nějakou

nadsázkou. Kdybych na něj tlačila, to bych neuspěla nikdy.“ Matka uvažuje, co mohla

hospitalizace synovi přinést. V té době neznala nikoho s podobně nemocným dítětem,

s kým by se poradila, nevěděla, co by hospitalizace obnášela, obávala se jí. Dvakrát to bylo

na hraně a od té doby, „žádný velký výpadek nebyl.“ U syna se potom střídala ve vlnách

64

horší a lepší období, „teď už se to drží, pochopil asi i to, že si může být sám, utvrdil se, že

to zvládne, že na to má. Trénovali jsme vaření a rozpočet a všechno možný“.

V současnosti se podle matky synova nemoc v podstatě nijak neprojevuje. Nyní přes

zimu se drží v klidu doma a mezi lidi téměř nechodí, až poleví mrazy, plánuje opět

pokračovat v docházení na dramaterapii a angličtinu. Dramaterapii, objasňuje matka, si syn

pochvaluje, neboť je terapeut učí reagovat na nenadálé situace. Navíc dodává, „pozoruju

na něm, že zapomíná…alespoň si navykl všechno si psát.“

Matka ještě popisuje změnu vztahu otce a syna, v době kdy syn onemocněl. „Když to

propuklo, neměl žádnou komunikaci s otcem, já jsem léta dělala tlumočníka, oni spolu

nemluvili, to bylo hrozný. …On měl averzi proti tátovi, bál se ho, nejedli spolu u stolu,…

byl úplně průsvitnej, dělala jsem zástěnu, aby se něco nestalo.“ Pro syna to byl stres.

Jestliže se při kontaktu syna s otcem schylovalo ke konfliktu, matka to ihned řešila, aby se

situace nevyhrotila. Jednoho dne se rozhodla, prostředníka mezi nimi již dělat nebude. A

oběma sdělila, aby pokud si chtějí něco říct, komunikovali pouze mezi sebou. Nic se

nestalo, nemluvili spolu. Nyní se to zlepšilo, mluví spolu i třeba hodinu, je to úplně bez

problému. Matka k tomu ještě dodává, „…to jsou pro mě naprosté zázraky, já jsem si to

neuměla představit vůbec…aby si o něčem povídali.“ Synovi nedávno vysvětlovala otcovo

chování vůči němu, neznamenalo a nesouviselo s tím, že by ho neměl rád. Podle matky při

změně v komunikaci syna s otcem hrálo roli i jeho osamostatněním. Má svůj byt,

„…všechno, co k životu potřebuje, má tam to své pohodlí, je zklidněnější, rád přijede a i

s tím tátou promluví.“

„Nelituji toho, je to moje dítě, chtěla jsem ho, prostě je to jak to je. Tak se musím

snažit.“ Matka sděluje, jak vůbec neměla mít děti. Lékaři jí to vzhledem k jejímu

zdravotnímu stavu nedoporučovali. Během těhotenství a porodu mohlo dojít k ochrnutí

spodní části těla a následnému upoutání na invalidní vozík. Otěhotněla a ve chvíli, kdy už

se s tím nedalo nic dělat, se přiznala lékařům. Když syn onemocněl, cítila přirozenou

povinnost se o něj, nemocného postarat. Vnímala to za trest. „Dost dlouho mě to trvalo,

než jako jsem si říkala, co jsem komu provedla, že to mám pro sebe jako trest, já teda

chabrus, a ještě takhle nemocný dítě.“ Z toho ji vyvedla švagrová. Vysvětlila jí, „ne tys

dostala to nemocný dítě proto, že ses měla z toho něco naučit, že máš z toho něco pochopit

a poznat. Nic se neděje náhodou,…“ Matka se uklidnila a začala se více rozhlížet okolo

sebe. Švagrová ji upozornila, že synova neschopnost osamostatnit se nesouvisí s jeho

zdravotním stavem, ale s tím, jak je na něj navázaná a s její starostlivostí a obavami o něj.

Matka vypráví o řadě rozhovorů se švagrovou, o mnoha konfliktech s ní, které občas

65

neustála. Vždy si vše potom v klidu o samotě srovnala v hlavě a uvědomila si, švagrová to

myslí dobře. „Ona věcně argumentuje, nehubuje, nenadává, neponižuje.“ Podle matky

není zatížená danou situací, nahlíží na ni z vnějšku a vidí to mnohem ostřeji, „než člověk,

kterej se v tom bahňá.“ Věří jí. Švagrová ji dovedla k nutnosti nechat syna osamostatnit.

„Bejt nápomocná, jak to půjde a v rámci těch mantinelů, které jsou rozumné, abych se moc

neangažovala a tomu synovi spíš neškodila, než pomáhala.“ Je to pro ni těžké a náročné.

„Dala jsem si příkaz, je to asi praštěný, ale prostě jsem si nařídila, že musím, občas mi to

moc nejde.“ Říká matka sebekriticky a k odstřihávání se od syna dodává, je to proces.

Švagrová jí ještě radí, „hlavně mu nedrž žádný přednášky, on to nebude poslouchat,

protože je mu to protivný, tak se snažím.“ Se synem nedávno probírala, jeho každodenní

pravidelné telefonování. Sdělila mu, aby jí když se mu nebude chtít, nevolal, není to jeho

povinnost a pokud nezavolá, nic se neděje. Švagrová matce vyčítá, proč nezačala dříve.

Matka je ale přesvědčená, k současnému stavu museli dojít postupně. Kdyby syna do

něčeho nutila, neuspěla by. On se podle ní k tomu musel dopracovat alespoň trochu sám,

„že už mu přestalo, vyhovovat to prostředí, ve kterým byl doteď, chtěl trochu něco jinýho a

my jsme mu to nebyli schopný nabídnout… A tím, že se dostal do toho tréninkovýho bytu,

se nastartovala nová etapa…“

Matka se začala i jinak dívat na ostatní rodiče ze skupiny a jejich způsob vyrovnávání

se se situací, kdy dítě onemocní schizofrenií.

O tom, zda může člověk se schizofrenií prožít plnohodnotný život, si myslí, svým

způsobem ano, ale zároveň uvažuje nad tím, co znamená plnohodnotný pro takového

člověka, srovnatelný se zdravími podle ní rozhodně není. „Někde v odborném článku jsem

četla, že ty léky, které musí tito lidé brát, že je pustí k určité hranici a dál i kdyby se snažili,

tak ta nemoc je určitým způsobem zbrzdí.“ Úplně plnohodnotný asi ne, „ale řekla bych

k jejich situaci pro ně uspokojivej.“

Syn hodnotí podle sebe, „tak asi ne, založení rodiny nepřipadá v úvahu, nejsem

schopný navázat vztah s tou ženou.“ Pokoušel se o to vícekrát, ale nikdy se mu to

nepodařilo. „Prostě jsem studenej čumák.“ Plnohodnotně žít člověk podle něj nemůže ani,

když je stigmatizován, dodává „šílence nebrat.“ O projevech své nemoci mluví, „mě se to

střídá období větší aktivity a útlumu, útlum většinou nastupuje se zimou, všechny aktivity

mívám přes léto.“ Nyní má období útlumu, většinou se zdržuje doma a nechodí mezi lidi.

Na jaře plánuje znovu jezdit na muzikoterapii a dramaterapii. Jako další příznak nemoci

uvádí, že není schopen navázat normální vztah, „ jako hlubší s druhým člověkem“. Své

66

onemocnění přijímá takové, jaké je. „Já jsem to nijak zvlášť nezkoumal, takže ani o tom, co

mi je ani moc informací nemám.“ A ani neměl potřebu se tím zabývat.

Když syn onemocněl, informace o jeho nemoci a jejích projevech matka od nikoho

nedostala. Hledala je sama například na internetu. Postupně je z různých zdrojů získala. Na

onemocnění syna již nenahlíží jako na trest a nemá ho spojené s povinností se o něj

neustále starat. Uvědomila si a zjistila, že syn se zvládne osamostatnit a postarat se o sebe,

i když je nemocný. Dříve byla pohlcená každodenními povinnostmi a starostmi. Dokázala

přijmout a pochopit, že ona musí změnit přístup k synovi. V současnosti matka nahlíží na

synovo onemocnění a život s ním s určitým odstupem a chápe svoji roli, povinnosti a

kompetence rodiče. Důvěřuje synovým schopnostem a podporuje ho v přebírání

kompetencí za vlastní život. Rozlišuje různé způsoby vyrovnávání se s danou situací u

ostatních rodičů. Danou skutečnost vnímá jako proces a dále se na sobě snaží pracovat.

Syn je smířený se svým onemocněním a přijímá ho takové, jaké je. Informace o něm

nezjišťoval a ani neměl potřebu.

Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých

představ?

Před tím, než se syn odstěhoval do tréninkového bytu a následně do městského, žil

s rodiči nejprve v bytě v panelovém domě, potom v malém domku se zahradou. Dříve když

žil ještě s rodiči v domku, měl svůj pokoj, kam mu nikdo nechodil, organizoval a dělal si

mnoho věcí, jak jemu vyhovovalo a „my jsme to přijali, spíš žil svůj život.“ Byl ochotný

respektovat názory rodičů a pravidla potřebná pro společné soužití. Matka přemýšlí, „my

jsme se tomu přizpůsobili, jestli to byla zbabělost od nás, dneska, když si to tak zpětně

hodnotím.“ Nyní se matka domnívá, „že je vůbec spokojenej, protože má svý soukromí a

my mu do toho nijak nezasahujeme.“ Někdy k rodičům přijede na návštěvu a matka mu

záměrně dává najevo, že je u nich hostem.

„Do velký míry žiju svůj život podle svých přání,…žiju podle sebe, nenechám si do

toho moc mluvit, moc výrazně, to se mi jako líbí, že jsem samostatná jednotka,“ říká syn.

K možnosti odstěhovat se do tréninkového bytu jej přivedla matka. „Trošku mě do toho

nenásilnou formou dala doporučení.“ Sám se o samostatné bydlení dříve nezajímal,

protože rodiče potřebovali jeho pomoc, když ještě bydleli v domku. Veškerá práce okolo

domku byla podle něj na něm. „Takže jsem byl smířený s tím, že budu žít dlouhodobě

67

s rodičema, abych jím s tím pomáhal.“ Kdyby nemusel pomáhat rodičům, také by se

neodstěhoval. „Nebyla šance, z finančních důvodů, proto jsem zůstával s rodičema.“

Ovlivňovat se nechává lehce například od matky. Když jí přijde jeho období útlumu již

dlouhé, sdělí mu to. Právě nedávno mu to naznačovala, „že se teď nějak moc flákám (směje

se). Hodně dá na její názory, bude se snažit být více aktivní. Kdyby s ním o tom matka

nemluvila, nechal by to, „až to samo přijde, většinou mi začne být tak nějak zle ze mě

samotnýho, že jsem taková lemra a jdu trochu do sebe, mám vnitřního policajta.“ Ve

volném čase hodně čte, „to je můj kůň číslo jedna.“ Čte vše, co jej osloví, hlavně science

fiction.

V současnosti žije syn sám ve svém bytě. Říká, že je spokojený, nezávislý, vše si sám

organizuje a nenechá si do toho téměř zasahovat. K možnosti odstěhovat se od rodičů ho

přivedla matka. On se o ni ani dříve nezajímal, protože rodiče potřebovali jeho pomoc při

obstarávání domu a zahrady a bez něj by to nezvládali, tak se s tím smířil a zůstal s nimi.

Dalším důvodem byly i špatné finanční možnosti. Podle matky nyní žije syn úplně podle

svých představ a ona s manželem se mu snaží neplést do života. Dříve, když žil ještě

s rodiči, se mu z pohledu matky spíše přizpůsobovali.

Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?

Matka uvádí, že se syna snažila podporovat, aby se o sebe dokázal postarat. Dodává „i

s těma úřadama si dost poradí.“ Pokud se objeví nějaké potíže při vyřizování záležitostí na

úřadech a nejenom tam, poradí mu matka, nebo se obrátí na sociální pracovnici

z organizace pracující s lidmi s duševním onemocněním. Jde však většinou o drobnosti.

Matce se líbí, že se sociální pracovnice nebojí synovi vytknout, co se jí nezdá nebo

neschvaluje a on to bere. Syna se matka snaží podporovat proto, aby byl samostatný a „aby

neměl pocit, že jsem mu pořád za zádama.“ Ráda mu s manželem pomůže, poradí, dá pocit

jistoty a zázemí, ale zároveň „musí počítat, že jednou nebudeme.“

„Snažím se taky pracovat sama se sebou, že on je takovej, že si k sobě nikoho nepustí,

že si třeba najde nějakého parťáka, to je jedno jestli to bude kluk nebo holka.“ Švagrová jí

v souvislosti s tím upozorňuje, aby se připravila, že ten člověk nemusí být podle jejích

představ a bude se s tím muset smířit. A radila jí, aby synovi nemluvila do věcí a

pozorovala vše jen z povzdálí a nechala ho, když bude něco potřebovat poradit, přijít

samotného. A teprve potom, aby vyjadřovala své názory. Matka se také naučila synovi

68

říkat, v případě, že se jí něco nezdá, „řeknu ti jenom svůj názor, jen jak já to vidím, ty si to

udělej podle svého.“ Někdy se syn přikloní k jejímu názoru, ale vždy samozřejmě ne.

Momentálně už „ani není potřeba ho v něčem podporovat, teď už si jen užívá, že jsme, že

má pořád zázemí.“ Přemýšlí nad tím, zda se synovi podaří najít nějakého dalšího

kamaráda, občas zajde do kina nebo divadla. Podle ní bude muset hledat mezi duševně

nemocnými. Jednoho kamaráda má, syna dalších rodičů ze skupiny. Spolu si jednou

měsíčně zavolají, nebo zajdou na jídlo a popovídají si. „Nepotřebuje kontakty, stačí si

sám.“

Syn uvádí, „pomáhá mi hlavně mamka,…nenásilnou formou mě usměrňuje, že je

potřeba koupit si nové kalhoty, ostříhat se.“

Matka usiluje o co největší podporu synovy samostatnosti. Vede jej k tomu, aby hledal

pomoc i jinde než u ní, například u sociální pracovnice. V minulosti ho naučila hospodařit

s penězi, vyřizovat věci na úřadech, vařit a vykonávat další domácí práce atd. Snaží se být

synovi už jen oporou a rádcem a pomáhat mu pouze tehdy, požádá-li o to sám. Své názory

mu sděluje jenom jako možnou alternativu. Syn uvádí, že v současnosti se s matkou už jen

radí a lehce se nechává ovlivňovat jejími názory na běžné věci, jako například nákup

oblečení, vaření apod.

Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče

dospělých děti trpících schizofrenií?

Matka se o syna vždy trochu bála, protože jej měla i přes zákaz lékařů a hrozily jí

vážné zdravotní komplikace, je jejím jediným dítětem. Ve chvíli, kdy se ukázalo, jakou

nemocí trpí, se začala obávat, aby jej něco nerozhodilo a nejednal neadekvátně, například

z důvodu neužívání medikace, „třeba, aby neublížil někomu, nebo i sobě,… aby on

nezpůsobil někomu neštěstí…Taky to, že vlastně tito lidé stárnou rychleji.“ Ani v současné

době, říká matka, není zcela klidná, i když to tolik neprožívá, „ale než jsme se dokopali

k nějaké stabilnější situaci, tak to taky nebylo úplně jednoduchý, a jak to člověk taky drží

v sobě, tak to tomu samozřejmě taky neprospívá.“ Přiznává se, jestliže jí syn zavolá

neplánovaně, tak se lekne. Není to už takové napětí, jako dříve, ale stále, „tam ten šoteček

tam je připravenej.“

Syn popisuje obavy matky mnohem menší, než byly dříve. Říká, každý rodič se bojí o

své dítě, ale podle svého názoru se dokázal úspěšně osamostatnit, tak matce „odpadla ta

69

starost, že až tady jednou nebude, tak že o mě bude postaráno, to byla asi její největší

starost.“

Matka popisuje řadu důvodů, proč se o syna dříve bála, strach z vysazení medikace,

změna zdravotního stavu, aby neublížil sobě, nebo někomu jinému atp. Současnou situaci,

kdy syn bydlí sám, je nezávislý a postará se o sebe, vnímá jako stabilní a spolu s tím se

snížily i její obavy. Všímá si i jedné z příčin napětí a obav, zadržování stresu uvnitř,

v sobě. Stále však pociťuje určitou nejistotu z možných neočekávaných potíží. Syn

pozoruje výrazný úbytek matčiných obav a strachu. Myslí si, že se každý rodič bojí o své

dítě. Z jeho pohledu se matka nejvíce strachovala o to, co s ním bude a jak se o sebe

zvládne postarat, až zemře, ale to již podle něj řešit nemusí.

První z rozhovorů probíhal v prostorách, kde se schází svépomocná skupina rodičů a

vedla jsem jej s matkou. Byla klidná a trpělivá a zároveň jsem vnímala, že si drží lehký

odstup. Během jejího vyprávění o cestě k synovu osamostatnění, jsem pozorovala, jak

znovu prožívá úlevu a malou radost. Z jejího chování je však stále patrná řada pochybností.

Se synem jsem se sešla u něj doma. Uvařil mi čaj a byl přátelský, povídali jsme si spolu

mimo rozhovor o oblíbených knížkách, autorech a o tom, co zrovna čteme. Zaznamenala

jsem u něj mírně pomalejší tempo řeči a u reakcí. Působil velmi vyrovnaně a spokojeně.

Synovo onemocnění schizofrenií zvýšilo u jeho matky strach o něj a obavy z toho, jak

se zvládne o sebe postarat. Vyvolalo to u ní potřebu pečovat o syna a vedlo to k jejímu

daleko většímu připoutání se k němu. K náhledu na tuto skutečnost a překonání dané

situace ji dovedla příbuzná. Šlo o podporu třetí osobou z vnějšku. Informace o synově

onemocnění a životě s ním si matka byla nucena hledat sama, protože jí nebyly

(automaticky) poskytnuty.

9.3 Rodina číslo 3:

Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc

dítěte, její projevy a rizika prognózy?

70

Informace má matka pouze od dcery, v době kdy ještě chodila k jiné ambulantní

psychiatričce, se občas dozvěděla něco od ní, když dceru doprovázela na kontrolu, vždy se

to ale týkalo spíše aktuálního zdravotního stavu. „Teď už jen co mi dcera řekne. Minulá

paní doktorka, vždy vyšla a řekla mi, dneska nepíchneme injekci, dnes se mi zdá dcera

lepší.“ V současnosti, ani dcera nechce, aby matka s lékařkou komunikovala. Matku

překvapilo, že se k té současné dcera znovu vrátila. Už dvakrát se spletla a místo léků ve

formě tablet jí předepsala injekce a dcera se musela z lékárny vracet zpět do ordinace pro

nový recept.

Ani v době, kdy dcera onemocněla, se matka žádné informace o její nemoci

nedozvěděla. Když se dcera dostala do psychiatrické léčebny, odešla tam sama, neboť se

necítila dobře a v té době ještě žádné halucinace neměla, rodiče za ní přijeli na návštěvu a

ona mluvila z cesty. Matku to překvapilo a šla se zeptat psychiatra, „pane doktore, prosím

vás, co se děje, vždyť ona mluví z cesty? No vy si myslíte, že to bude jinač!? Takhle na mě

vylít. No, takže ono vás to už zarazí a nejdete se už ptát.“ Matce přišlo, že se dcera často

vracela z léčebny v horším stavu, než když do ní odcházela. V nemocnici už dávají

informace jenom dceři.

„Naše dcera ta dlouho nedokázala přijmout tu nemoc, moře, moře roků. Prostě, že by

byla nemocná…člověk neví, jestli to je z léků nebo jestli je to ta nemoc. Já s tím žiju řadu

roků, už vím, co a jak.“ Matka si myslí, že dceři nedávno při poslední hospitalizaci nasadili

příliš mnoho léků, „já jsem to udělala asi sama, paní doktorka (současná psychiatrička) se

na mě i rozzlobila.“ Matka mluví o situaci, kdy se jí podařilo nechat dceru hospitalizovat

v jedné z fakultních nemocnic, kam ale spádově nepatřila, což jí při pobytu na oddělení

dávali najevo a ona se tam necítila dobře. Během léčby tam začali dceři měnit medikaci.

Nechtěli jí však již prodlužovat dobu hospitalizace a propustili ji. „On by se ten její

zdravotní stav asi zlepšil, ale potřebovalo by to, aby tam ještě zůstala, dotáhnout to do

konce,…“ Následně pak dcera musela požádat praktickou lékařku o doporučení

k hospitalizaci na psychiatrickém oddělení ve spádové krajské nemocnici, „tam ona měla

hrozný stavy, hrozný stavy. Oni jí odebrali léky a dali jí jiný, jo, takže ona byla, jakože bez

léků, tak nějako neurovnaný to měla.“ Když odpočívala na pokoji, přišla tam sestra za

jinou pacientkou a bavila se s ní, něco řešili. Asi po deseti minutách jí dcera požádala, zda

by mohla jít pryč. Sestra na její žádost nijak nereagovala a mluvila s paní dál „a ona na ní

houkla, prostě jak byla v tom, ona to nikdy před tím neudělala v nemocnici a oni na ni vlítli

a dali jí injekci a hned jí nasadili tolika léků.“ Užívá šestnáct tablet denně. Matka

nerozumí tomu, proč jí nenavyšovali medikaci postupně, nebo proč jí nepíchli jen injekci

71

na zklidnění. Z jakého důvodu jí najednou přidali dvanáct tablet. „Já vím, že neměla

vylítnout na tu sestru, ona jí nic neudělala, jen na ní zakřičela.“ Dále vypráví o tom, jak

celá událost dceru mrzela a vyčítala si ji. „…ono jich bylo šest na pokoji, to je šílený, když

je šest těch duševně nemocných na pokoji. Nechápu, jedna koupelna a pánský a dámský

záchod nic víc tam není.“

Matka asi před čtvrt rokem prodělal dva infarkty. V rámci léčby užívala opiáty.

„…měla jsem hrozný halucinace, protože jsem měla strašně opiátů a měla jsem strašný

halucinace. Já to beru tak, že musí mít ten mozek úplně nadranc,…“

Dcera je dle slov matky momentálně velmi unavená a polehává. V souvislosti

s neustálými změnami medikace v poslední době je vztahovačnější. Například i ve vztahu

k sociálním pracovnicím. Vytýkala jim, že za ní nepřišly na tréninkový byt a ani se jí

neozvaly. „Tak jsme si to včera vyříkaly s paní sociální pracovnicí.“ Hlasy v současnosti

dcera téměř nemá. Především ale nechce chodit ven a už vůbec ne mezi lidi. „…nejradši

by ulehla do postele, říká, to je moje nejlepší zázemí a ty mamko.“ Dcera se na matku

potom, co se před dvěma měsíci vrátila z nemocnice, hodně upnula. Matka konstatuje, že

měsíc kdy byla v nemocnici po infarktech, dcera velmi dobře zvládla. „No protože se o ni

všechny starali, oni jí volali, všichni příbuzný a neteře její a sestra a tety a to jí jako dělalo

dobře, že se o ni jako zajímali… Ano, jí stačilo jenom prostě, jako že měli zájem, že teda

tady je, no to jí dělalo dobře.“ Dcera se v současnosti snaží matce pomáhat s domácími

pracemi, umyje nádobí, nabere a přinese uhlí, „ale zase jde k sobě, když má chuť přijde a

pobavíme se.“ Matka si všímá i odlišných nálad u dcery, někdy je spokojená, když za ní

přijde, „ale v jednu chvilku měla v sobě takovou averzi, v sobě takovou zlobu.“ Matka to

přičítá změně léků. Paní doktorka dceři vyměnila Lyricu za Pragiolu, dcera z toho byla

nešťastná, matka ji podpořila v tom, aby si trvala na změně, paní doktorka jí vrátila

medikaci zpět do původního stavu, „…tak jsem zvědavá, jestli se to zase ustálí, má teď

takové období, neklid, u ničeho nevydrží.“

V minulosti měla období hodně intenzivních sluchových halucinací. „Dva roky vám

měla strašný, ale strašný to bylo,…“ Matka informovala lékařku, která až po dvou letech

zjistila, že to způsobují antidepresiva. Ve chvíli kdy je dcera vysadila, hlasy ustaly.

Plnohodnotný život člověk se schizofrenií prožít podle matky nemůže. Bere v úvahu

příběhy a starosti ostatních rodičů ze skupiny, ale i život svojí dcery „ona třeba ze začátku

chodila do práce všechno, lítala na kole, ale postupem času to všechno jde pryč.“ I když

dodává, že zná i paní, co navštěvuje její sousedku, která má schizofrenii, je vdaná, možná

se vdávala už nemocná, s manželem žije dodnes a mají i děti a vnoučata.

72

Dcera onemocněla, první problémy se u ní objevily již v šestnácti letech, poté, co měla

v létě asi měsíc horečky okolo čtyřiceti stupňů. „… to bylo tak složitý, ten název tý mý

nemoci, že jsme si připadala, jako psychopat teda,…“ Pokračuje. „Když bych byla

agresivní, tak musím do ústavu samozřejmě…“ Dále přemýšlí, co by ještě měla říct.

Povzdechla si a mluví o kognitivních funkcích. Vysvětluje, že potřebuje chodit do klubu,

aktivizační služba organizace poskytující služby lidem s duševním onemocněním, „abych

si jako vylepšila ty kognitivní funkce, jinak nevím, co bych měla říct o svý nemoci.“ O

nemoci s ní nikdo nemluvil, pouze znovu opakuje, „jenom, že nesmím být agresivní,

kdybych byla agresivní, když se nebudu ovládat, tak půjdu do ústavu.“ Momentálně se cítí

zmatená, zpomalená, nesoustředěná, unavená, „ono je toho na mě tolik…“ S nemocí se jí

žije velmi špatně, mrzí ji a zároveň i štve, že nezvládá věci, které by sama chtěla,

„vynechává mi to,“zapomíná. Střídají se u ní lepší a horší období, kolísá jí nálada, popisuje

problémy s vůlí. Má pocit, že je nespolehlivá. „…dřív se mi to víc dařilo, vypráví o tom,

jak s dětmi hrála divadlo, chodila do školy a ještě před nedávnem mnohem pravidelněji

docházela do kostela. Znovu si povzdechla, „…já nevím, prostě mám i černý myšlenky

samozřejmě.“

Plnohodnotný život člověk se schizofrenií podle dcery prožít „může i nemusí, jak

kdo.“ Možnosti života se schizofrenií jsou z jejího pohledu hodně omezené, záleží to

člověk od člověka, „jak kdo, jak kdo se na to cejtí, …ach jo, je to těžký, já ho nemám teda

zatím moc dobrej.“ Důležité je podle ní i jak nemocného přijímá okolí a jeho přístup k

němu. Sama by přála každému dobrý život. „Chtěla bych ho taky zažít trošku lepší, než ho

mám.“

Mnoho informací matka ani dcera o paranoidní schizofrenii nemají. Dcera se s nemocí

potýká již téměř třicet let a v době kdy onemocněla, měli lékaři k pacientům a jejich

blízkým více méně paternalistický přístup a nebylo zvykem se jich doptávat na informace.

Matka i dcera vnímají lékaře jako autoritu a cítí se být vůči němu v závislém postavení.

Obávají se zeptat, ačkoli daným skutečnostem nerozumí a považovali by to za správné.

Matka o řadě situací přemýšlí, ale vzhledem ke svému věku a zdravotnímu stavu již příliš

nezasahuje do komunikace s lékaři starajícími se o dceru. Snaží se spíše podporovat dceru

v možných změnách. Dcera funguje podle zažitých vzorců v komunikaci s lékaři a navíc se

většinou setkává stále se stejnými psychiatry. Matka chce dceři co nejvíce porozumět. Má

ji ráda a bezpodmínečně ji přijímá. Dceřino onemocnění vnímá jako regredující a hodně

73

omezující. Dcera se podceňuje a příliš si nedůvěřuje. Se svou nemocí se smířila, ale

prožívá určitou marnost a beznaděj z života s ní.

Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých

představ?

Matka popisuje život dcery a změny v něm. V současné době jí občas musí říct, „pojď

udělat tohle a pojď udělat tohle.“ Jinak dcera funguje samostatně, připravuje snídaně, má

vlastní aktivity. Na vaření ani uklízení prý není, ale pořádná byla vždycky. Matku mrzí, že

je hodně sama a nedokáže se s nikým seznámit, navázat vztah. „… ona má ke každýmu

nedůvěru, je strašlivě nedůvěřivá, což dřív nebývala.“ Popisuje, jak bývala komunikativní,

„…ji měl každý rád, myslím, že i přesto ji mají lidi rádi, ale ona má dojem, že prostě ji

nemají lidé rádi.“ Je inteligentní, „už jako dítě mluvila s dospělýma jako dospělá,…“

Neustále něco vymýšlela, byla aktivní. V době, kdy už byla nemocná, organizovala a hrála

divadlo s mentálně postiženými dětmi. „To se teď, úplně je to všechno pryč, chodila třeba

do kostela, dřív.“ Zlom, změna nastala před několika lety.

Kdysi, před pětadvaceti lety, když jí bylo okolo osmnácti a už byla nemocná, dojížděla

do Prahy do dívčí školy. „To jsem vždycky říkala, ona byla tak „přiblblá“, jak je to možný,

že ona to dokázala, dokázala tam chodit…protože chtěla pořád něco dokázat.“ Chtěla

studovat. „Ona se pořád nemůže smířit s tím, že nemůže studovat, nebude mít děti, nevdá

se. Já jí pořád říkám, ale takových lidí je…“

Dcera mívá pocity, že je zrazovaná od aktivit, které by chtěla dělat a že ji ostatní

podceňují. „…každej mi říká, ty seš tak nemocná.“ Nemá v tom jasno, cítí nepochopení

„hodně narážím,“ potom to probírají spolu s matkou a vyjasňují si to. Ráda by se něco

učila, nějak se realizovala, byla něčím prospěšná. Hlavně byla plnohodnotně přijímaná od

ostatních.

Dojíždí do tréninkového bytu ve městě. Samotná cesta a obstarávání praktických věcí

okolo něj ji zmáhají. Doufá, že bude zvládat i jiné aktivity, než jen povinnosti. Je hodně

sebekritická, vyčítá si, „snad někdy půjdu někam, tam se někde vydám, jak je to hrozný se

mnou.“ Hovoří o vycházkách po městě, návštěvách kulturních akcí atp. Vytýká si i mnoho

dalšího, „no udělala jsem pár kiksů taky no samozřejmě.“ Mluví o nezvládání věcí, jak by

chtěla a jak by podle ní měly být, ale i o nepozornosti, zapomínání a strachu ze ztráty

vlastní autonomie. „…s tou nemocí je to spojený,… Nemůžu se s tím vyrovnat, nemůžu to

odpustit sama sobě, nevím, jestli jsem za to mohla nebo ne,…“ Bojí se, že nebude moci

74

rozhodovat sama o sobě a aby zvládala fungovat v reálném světě. „…mě tuhle napadlo, za

to se modlím, abych neztratila pozornost, abych věděla, co jako dělám.“

Dcera zvládá méně aktivit, než dříve, je mnohem víc unavená a pohlcená nemocí.

Nyní se musí přeorientovat a vynakládat energii na to, aby zvládla být soběstačná. Chybí jí

možnost seberealizace. Nemá vedle sebe nikoho, kdo by ji usměrňoval a pomáhal jí přímo

při realizaci aktivit. Zmítá se mezi nadměrnou kritičností vůči sobě a nereálnými

představami toho, co by chtěla dělat, nevyzná se v tom.

Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?

Matka vnímá, že dcera potřebuje hlavně zázemí, někoho komu se může vypovídat, říci

mu o svých bolestech a starostech. „Ona na mě pořád něco má,…já to beru, já si z toho

nic nedělám.“ Ze začátku ji matka i do jisté míry dirigovala, nedokázala si totiž představit,

že by určité věci nezvládala, teď už to nedělá. „Není to legrace ta nemoc.“ Otec, dokud žil,

se s nemocí dcery nemohl smířit. „…on s ní lepší rozmlouval, než měl mrtvici, on to s ní

dovedl lepší rozebrat, než třeba já…ale…potom nemohl mluvit.“ Matka se snaží dceru

podporovat. „Hlavně v tom bydlení, aby se osamostatnila a zvládla to.“ Pomohla dceři se

získáním místa v tréninkovém bytě a se zabydlením v něm. Nyní dcera jezdí vždy na

několik dní v týdnu do bytu do města a po zbytek týdne je doma. Předtím, než měla matka

dvojnásobný infarkt, jezdila za ní jen na víkendy. Dcera spolupracuje se sociální

pracovnicí. Vždy když odjíždí z domu, sama si přichystá věci, „…není to takový, jako

kdyby byla zdravá.“

„To já nevím, jestli bych to dokázala bez tý mamky, hodně mi pomáhá.“ Matka jí

připomíná věci, na které by zapomněla, „které já nemohu úplně pojmout.“ Vysvětluje jí

řadu skutečností, pomáhá jí při vykonávání domácích prací, když je doma. Dcera

pochybuje, že by to zvládla sama.

Matka se rozhodla podporovat dceru v osamostatnění, odstěhování se, dokud jí ještě

může být alespoň trochu oporou a pomoci jí se zorientováním v novém prostředí. Dcera si

v mnohém nevěří. Řadu praktických věcí, jakými jsou domácí práce, zvládne. Často

potřebuje jen ujištění. Je pro ni důležité mít možnost se obrátit na někoho, komu se může

svěřit, zeptat se, mluvit s ním o svých názorech a představách.

75

Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče

dospělých děti trpících schizofrenií?

Matka se o svoji dceru bojí, „strašně se bojím“. Pláče. Má strach, co s dcerou bude, až

tady nebude, aby všechno zvládla a nic si neudělala, až odejde. Matka vypráví o situaci,

kdy předloni těsně před Vánoci dcera snědla šestnáct diazepamů. „…to byl úplně klidnej

večer, přešla kuchyň a za chvíli přišla a řekla, já jsem snědla 16 diazepamů.“ Pláče, doufá,

že ji rodina pomůže, „že ji v tom holky nenechají, že jí pomůžou, vnučky, sestra. Ona ji má

dcera strašně ráda,…“ Je jí z toho smutno a vzpomíná na manžela a svoje nedávné

zdravotní potíže, kdy málem zemřela (dvojnásobný infarkt). …, ale já si myslím, že i

kdybych odešla, ona by se z toho dostala, ona by se snažila, oni by kolem ní ze začátku

běhali, než by se z toho dostala…“ Podle ní by dcera potřebovala větší důvěru. Bavila se

s dcerou o práci a přístupu sociálních pracovnic. O jejich nejistotách, možných

neznalostech a o nutnosti vybudovat si s nimi alespoň nějaký vztah. „Já jsem jí říkala, ty

bys potřebovala nějakého psychologa, který by tě trochu vedl,…“ Matka si povzdechla,

„jenže jí k tomu psychologovi nikdo nepošle, že jo…to by si musela sehnat někoho sama, že

jo.“

Dcera se domnívá, že se o ní asi matka bojí, „protože jsem se změnila psychicky,

povahově,“ aby si neublížila, nebo někomu jinému.

Matka velmi prožívá obavy o dceru. Je jí to líto. Má strach, jak zvládne žít, až tady

nebude. Doufá, že snad jí rodina podpoří stejně, jako když teď byla nemocná a dcera to

ustojí a nedojde u ní k žádnému zkratu. Je s tím smířená. Snaží se připravovat dceru na

život bez ní, otevřeně se s ní o tom baví. Dcera o matčině strachu příliš mluvit nechtěla,

nejistě uvedla, že se o ni asi matka bojí. Stáhla se a rychle odešla od tématu.

Oba rozhovory probíhaly u matky doma. Žije v domku v malé vesnici. Dcera během

rozhovoru hodně odbíhala k různým jiným tématům, často se ptala a ujišťovala. Chvílemi

byla až roztržitá a nevěděla, co dříve, zda odpovídat na otázku, nebo řešit, co ji zrovna

napadlo. Například se při rozhovoru zvedla a přinesla mi ukázat kalendář, ve kterém byly

fotografie dalších rodinných příslušníků. Matka byla velmi sdílná a otevřená. Byla na ní

vidět radost z toho, že někoho zajímají problémy její dcery a dalších stejně nemocných a

jejich rodin. Na konci rozhovoru u otázky, jestli se bojí o svou nemocnou dceru, se

spontánně rozplakala, chvíli brečela, potom si utřela slzy, zhluboka se nadechla a mluvila

76

dál. Vnímá, že odchází v době, kdy její dcera není plně nezávislá a zabezpečená a není

jisté, pokud to sama nezvládne a neustojí, jak a kdo jí pomůže. A ona už to nebude moci

nijak ovlivnit.

Matka dceru bezpodmínečně přijímá a snaží se ji chápat a podporovat. Dcera se

s nemocí potýká už dvacet sedm let a onemocněla v době, kdy byl přístup zdravotníků,

psychiatrů vesměs paternalistický a nebylo zvykem se aktivně dotazovat a žádat vysvětlení

stran svého onemocnění a léčby.

9.4 Rodina číslo 4:

Výzkumná otázka č. 1: Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc

dítěte, její projevy a rizika prognózy?

Informace o nemoci syna má matka dostačující. „Informace jsme vždycky získávali

v nemocnici od lékařů, tady od vás (myšleno na schůzkách rodičovské skupiny), z knih a

takový, …“ Matka ví, že synova nemoc není stoprocentně probádaná, „že se neví, co kdo, u

koho co čekat.“ Matka si myslí, že obecné informace o nemoci má a uvádí, že nikdy nebyl

problém se zeptat a poradit, když něčemu nerozuměli, nebo něco nevěděli. Směje se, „ptali

jsme se dost často…“ I synovi bylo vše hned vysvětlováno, ale on řadu věcí zapomněl,

nebo nepostřehl, vzhledem ke svému tehdejšímu stavu. Syn dochází do organizace

poskytující služby lidem s duševním onemocněním a tam ho s informacemi o jeho

onemocnění seznámili.

Matka vypráví o rozvoji synova onemocnění. Probíhalo už asi v pubertě, „my jsme to

přisuzovali tý pubertě, že byl takovej živější, akční,…“ Ve škole moc neposlouchal, byl

hodně živý. Učitel na rodičovské schůzce říkal, „…kdyby mohl, tak visí na lustru,… To

matku docela překvapilo a zaráželo. Srovnávala to se starším synem, který byl úplně jiný.

Nenapadlo jí to spojovat s nějakou nemocí, „nebyla s tím žádná zkušenost.“ Matka se v té

době léčila s nádorovým onemocněním a byla v nemocnici. Syn byl nachlazený a normálně

chodil do školy. Ve volném čase trénoval box a už tam začal pociťovat, „což popisoval i

on, že vydával ze sebe víc, než mohl. Tam už to nebylo takové přiměřené.“ Onemocnění

pak propuklo ve chvíli, kdy syn nemohl v noci spát. Matka mu poradila, aby si zkusil vzít

půlku Paralenu, odmítl. Lehl si doma ke krbovým kamnům, v nichž se topilo, a spálil si

77

plosky nohou. Matka i zbytek rodiny spal. Matka byla v té době v rekonvalescenci po

operaci (léčba rakoviny) a měla potíže se zvednout z postele. Ráno rodinu vzbudil telefon.

Volala policie a zjišťovala, zda je muž, kterého zadrželi, jejich syn. On se ráno osprchoval,

asi před tím i chvíli spal. Měl neustálé nutkání, byl zamilovaný do nějaké slečny, dostat se

za ní. Chtěl u ní najít pomoc. Potom, co se osprchoval, hodil přes sebe jen deku, která se

sušila v koupelně po vyprání. Vzal si klíče od auta, řídit v šestnácti letech moc neuměl,

„jen tak trošku, takže cestou vesnicí naboural auto, ale dostal se s ním na hlavní silnici,

kde teda mu to auto zhaslo, tak ho tam nechal a v dece utíkal do města, to je asi čtyři

kilometry.“ Dva kilometry ujel a dva doběhl. Lidé, které cestou potkal, ho nahlásili policii,

zadržela ho, odvezla na služebnu a kontaktovala rodinu. Pak se dostal do nemocnice, „ tam

z něho radost neměli, on byl vlastně na dětském oddělení, on růstem byl…mezi děti to bylo

něco,…“ Tlumili ho, „protože on když se probudil, tak tam dělal veliký nepořádek a chtěl

skákat z okna a takový.“ Celá rodina, matka, otec i starší syn s ním zůstali v nemocnici i

v noci. „Taťka se synem ho drželi a on pořád chtěl do okna a skákat.“ Syna uspali. V noci

pak s paní doktorkou řešili, co dál. Rodiče chtěli, aby se syn dostal na psychiatrii. To

nakonec domluvili. Mezi tím sháněli ještě slečnu, za kterou se syn chtěl neustále dostat,

„protože to bylo pořád (jméno), já musím za (jméno), jo, úplně nepříčetný, takže jsme ještě

přes třídního učitele sehnali (jméno), která za ním ještě ten den jela s kamarádama.“ Syn

si s ní promluvil a trochu se zklidnil. Druhý den ho převezli na psychiatrii. Následovala asi

šestitýdenní léčba. Nejdříve zkoušeli různé léky.

Asi před rokem léky vysadil. Nejprve o tom jen přemýšlel, pak to několikrát probíral

spolu s matkou, nakonec se rozhodl a vysadil je. „…a zase jsme začínali od

začátku,…Stále to ještě není v pořádku. Před dvěma týdny mu psychiatr navyšoval dávku

antidepresiv, protože byl syn utlumený a nebyl schopný téměř žádných aktivit, jít ven

s kamarády, sportování. Momentálně je jeho stav lepší, „normálně se bavíme, snažíme se,

ty aktivity, když má chuť do něčeho, tak ho podpořit.“

„Když ty léky vysadil, tak to byl zas ten normální kluk, kterýho jsme znali, než to zase

znovu propuklo, prostě byl celkově, jako když sloupnete tu slupku, živější, k práci takovej,

prostě do všeho měl chuť. Teďka je to takový, jako když má na noze tu kouli. A on musí

plavat s ní, je to těžší.“ Matka přemýšlí, zda to nemůže být zapříčiněno zbytečně velkou

dávkou léků. Psychiatr synovi od propuknutí druhé ataky, ještě výši antipsychotické léčby

neupravoval. Všechno je pro jejího syna náročnější, má nyní problémy i být v kolektivu

lidí, nevydrží tam. Dělá si starosti i z maličkostí, nad vším hodně přemýšlí. Měl i úzkosti.

78

„Určitě víc spí, než by chtěl, ta činnost tam není, jak by chtěl. Ta chuť. Nevydrží prostě,

nějaký ty činnosti dělají třeba chvíli…“

Matka by ráda řekla, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život na sto

procent, ale není si tím úplně jistá. Ten člověk to má podle ní daleko těžší a složitější,

potom co všechno zažil a prožil, to úplně stoprocentně nejde. Přemýšlí nad situací svého

syna, „když by našli léky, které by ho netlumily tolika a dokázal reagovat, nevztahovat na

sebe, nevím…“

Dodává, že by byla ráda, „aby se o tý nemoci více mluvilo, více vědělo, aby ty lidi měli

větší pochopení, kdo to neprožil, vůbec neví, co to obnáší.“

Syn řadu věcí zjistil na internetu, „popravdě od doktorů jsem se toho moc

nedozvěděl.“ Hodně informací o své nemoci získal v organizaci pomáhající duševně

nemocným, kam dochází. „…Jo měli jsme diskusi. …asi nejvíc tam.“ A ví vše, co

potřebuje.

Zatím prožil dvě epizody nemoci, první v šestnácti letech, zhruba před pěti lety,

druhou před půl rokem, „protože já jsem vlastně vysadil prášky, protože už jsem to nechtěl

brát. A vrátilo se to.“ Nespal, „v hlavě jsem měl miliony myšlenek různých, jako by a

myslel jsem si, že mám speciální schopnosti,…“ Měl pocit, že umí číst lidem myšlenky,

protože jinak si danou situaci neuměl vysvětlit. Nechápal, proč má v hlavě tolik myšlenek.

Ani při první atace neměl zrakové a sluchové halucinace. Už si to moc nepamatuje, spíše

hodně přemýšlel a zdálo se mu, že přišel na mnoho věcí. „A myslel jsem si, že jedinej můj

další krok, co musím udělat, je zabít sám sebe, tak jsem se pokusil o sebevraždu.“ Chtěl

skočit z okna, naštěstí se mu to nepovedlo. Doma se nejprve předávkoval léky a pak se

snažil zachránit. „…tak jsem vzal našim auto a jel jsem jako by za kámoškou, se kterou

jsem byl v kontaktu,…“ Do ní byl zamilovaný a lásku k ní označuje jako spouštěč toho

všeho. Ke kamarádce nedojel a dostal se do nemocnice. „…a naštěstí z toho okna jsem

chtěl skákat, jako by až v nemocnici, takže tam se mi to nepovedlo…Naštěstí teda jako,…“

směje se.

Podruhé už to bylo podle jeho slov mnohem klidnější. Hned si uvědomil, že se s ním

něco děje, …ale chtěl jsem to řešit jinak, myslel jsem si jakoby, že to nějak zvládnu

překonat, sám.“ Druhá ataka probíhala hodně podobně, také nespal a měl v hlavě spoustu

myšlenek. Například přemýšlel nad tím, jak žít věčně a snažil se toho dosáhnout.

„…nedělal jsem blbosti.“ Po pěti dnech uznal, že se musí nechat hospitalizovat.

Doufá, že plnohodnotný život se schizofrenií prožít lze. Nyní je však krátce po

poslední epizodě, takže je to nyní těžší a zatím to moc nejde, „ale doufám, že za pár let to

79

bude možný.“ Znamenalo by to, že bude spokojený sám se sebou. Bude schopný

pravidelně sportovat, pracovat, najít si partnerku a „fungovat prostě.“

Matka i syn mají dostatek informací o synově/svém onemocnění a v případě nejasností

se nebojí obrátit, buď na lékaře, nebo na pracovníky z organizací poskytujících péči

duševně nemocným. Matka vnímá synovo onemocnění, jako omezující a život

komplikující. Ví, že není ještě plně probádané a řada souvislostí není známá a mnoho

skutečností může být ovlivňováno různými individuálními faktory. Syn cítí, jak jej

onemocnění svazuje a brání mu v řadě aktivit. Snaží se s tím nějakým způsobem pracovat.

Pokouší se najít, co možná nejlepší cestu. Vysadil léky a doufal, že to půjde bez nich.

Nakonec zavčas nahlédl na to, co se s ním děje a začal se znovu léčit. Synova představa

plnohodnotného života, je velmi reálná, protože jeho hlavním cílem je být spokojený.

Výzkumná otázka č. 2: Do jaké míry žije dospělé dítě se schizofrenií život podle svých

představ?

Matka synovi říká, když jde mezi své kamarády a oni ho v některých ohledech

nechápou a on si pak kvůli tomu dělá starosti, „aby se jim naučil odpovídat, …dělej to, co

ty chceš, ne co chtěj ty ostatní.“ Spolu s manželem se syna snaží podporovat v jeho

aktivitách, aby mohl dělat, co chce. Syn v současnosti nemůže ještě řídit, protože musí

znovu složit psychotesty, takže ho především matka více méně vždy zaveze, kam

potřebuje.

O samostatném životě se se synem bavili již dříve. Matka by byla ráda, kdyby byl

v budoucnu nezávislý a soběstačný. Tenkrát přemýšlel o tom, zda by to zvládl. Matka ho

ujistila, že doma má své místo a vždy jej tam bude mít. Zároveň mu dala najevo, že to

záleží na něm, jak si bude chtít svůj život zařídit. Popisuje například situaci, kdy se syn

rozhodl odcestovat s kamarády do Španělska, „tak letí, i když nám z toho není lehko,

protože s touhle nemocí, měl člověk hodně velikej strach, ale dělá si svý a my ho v tom

podporujeme, ještě. Zaplatíme mu letenku a letí.“

Syn se snaží žít svůj vlastní život, ale dodává, že jej někdy ovlivňují názory kamarádů,

„… když mi děcka říkaj, proč si nenajdu práci… a nutěj mě, abych začal pracovat.“

Přemýšlí o tom, trápí ho to, i když by samozřejmě sám chtěl jít pracovat. Neví, do jaké

míry to bude zvládat, na plný úvazek určitě nyní ne. „…no, mám s tím vlastně problémy, že

se snažím naplnit přání ostatních, no… Ale snažím se mít svou vlastní hlavu, ale ne vždy mi

80

to jde.“ Ostatními myslí kamarády, rodiče na něj žádné nároky nemají a nechávají to na

něm. Rád by se osamostatnil, ale až v době, kdy se bude cítit lépe. Chtěl by nejdříve

zvládnout pracovat. Práci má nyní už vyhlédnutou.

Syn se snaží žít co nejvíce po svém a rodiče ho v tom maximálně podle svých

možností podporují. Nejvíce ho ovlivňují jeho kamarádi.

Výzkumná otázka č. 3: Jakou pomoc dospělé dítě se schizofrenií od rodičů potřebuje?

„Potřebuje cítit, že ho má někdo rád, že se má o koho opřít, že má za kým přijít

poradit se, svěřit se. Teď ještě v hodně věcech. Já nevím, v čem by měl ve mně ještě

podporu.“ Aktuálně syn podle matky nejvíce řeší nástup do práce, protože by chtěl být

alespoň částečně samostatný. Sám si práci sehnal, jedná se o třídění prádla. Chtěl by

vyzkoušet, jak to bude zvládat, ještě se o tom budou společně doma bavit. Matka si všímá,

jak syn funguje doma. Někdy se mu daří vstávat, jindy ne. Dodržování určité pravidelnosti

je pro něj zatím obtížné. „Tak uvidíme, jak mu to půjde.“

Syn říká, že mu rodiče pomáhají „hrozně moc.“ Nemůže nyní řídit auto. Pokud

potřebuje a řekne si, odvezou ho. Nemusí dělat domácí práce, i když se samozřejmě snaží

pomáhat. Cítí, že ve chvílích, kdy mu není dobře, se o něj postarají.

Pro syna je důležitá ochota rodičů pomáhat mu v praktických věcech. Vytvářejí mu

zázemí, aby se pokoušel rozvíjet své schopnosti a mohl se věnovat svým aktivitám. Může

se na to plně soustředit. Případný neúspěch má s kým v klidu probrat.

Výzkumná otázka č. 4: Čeho se obávají v souvislosti s onemocněním svých dětí rodiče

dospělých děti trpících schizofrenií?

Matka, „každá máma se bojí o své dítě.“ Syn se pokusil o sebevraždu pod vlivem

akutních příznaků nemoci, tak hlavně z tohoto důvodu.

Syn si myslí, že se o něj rodiče bojí, „protože jsem jejich syn a mají mě rádi.“

Matka se přirozeně bojí o své dítě a vzpomíná na hroznou zkušenost, kdy si chtěl syn

vzít život v akutní fázi nemoci, aniž by si to uvědomoval. Syn také zdravě reaguje a obavy

rodičů odůvodňuje, tím, že je jejich syn a mají ho rádi.

81

Na rozhovory přijeli matka se synem společně. Sešli jsme se v prostorách, kde

probíhají schůzky svépomocné rodičovské skupiny. Požádali mě o to s odůvodněním, že to

bude další možnost k aktivizování. Syn byl velmi komunikativní a otevřený. Během

rozhovoru byl živější. Když pak čekal ve vedlejší místnosti, až udělám rozhovor s matkou,

v klidu seděl a četl si. Matka se snažila, být co nejvíce výstižná. Působí spíše plaše. Je

mírná.

Do péče o nemocného syna a jeho podpory se zapojuje celá rodina. Když nerozumí

něčemu v souvislosti s nemocí, jejím průběhem atp., nebojí se zeptat a berou to jako

samozřejmost. Syn má k matce velkou důvěru, v klidu s ní probírá, že by chtěl zkusit

vysadit léky a pak jí bez problémů sděluje, že je vysadil. Vztahy k synovi nejsou zatíženy

jeho nemocí. Rodiče ho vnímají především jako své dítě a schizofrenii „jen“ jako něco, co

omezuje jeho život a znepříjemňuje mu jej.

9.5 Srovnání a porovnání odpovědí jednotlivých rodičů a výpovědí nemocných

Všechny matky sdělily, že informace o nemoci svých dětí od zdravotnického

personálu automaticky nedostaly, nebo jen v malé míře. Pouze jedna jich má o nemoci

svého syna dostatek, a objeví-li se nějaká nejasnost, zeptá se někoho z odborníků na danou

problematiku, lékaře, sociálního pracovníka a jak vyplývá z výpovědi jejího syna, vede k

tomu i jeho. Otázkou je, proč takto nepostupují i ostatní z dotazovaných rodičů. Jedna

z matek pochybuje například o nutnosti zvýšení medikace u své dcery, nebo přemýšlí nad

důvody, které vedou lékaře k neustálým změnám předepisovaných léků. Psychiatrů se však

na tyto skutečnosti neptá, respektuje, že péči o zdravotní stav dcery mají na starosti oni a

sebe vůči nim vnímá v závislém postavení. Roli zde hraje určitě i věk matky a dcery.

Špatná zkušenost, kdy se šla zeptat lékaře na dceřin aktuální zdravotní stav, během její

hospitalizace v psychiatrické léčebně a byla odbyta a i doba, ve které dcera onemocněla.

Její dcera od ní převzala tento způsob chování vůči lékařům. Další z matek informace od

zdravotníků téměř nedostala, ale různými cestami je postupem času zjistila, některé věci

pravděpodobně zkoušela i metodou pokus-omyl. Měla pocit, že má povinnost celou situaci

zvládnout sama. Poslední z matek považuje své poznatky o nemoci dcery za částečné a

nedostačující. Informace si ovšem ještě dále selektuje a přizpůsobuje, aniž by zjišťovala,

82

zda je její přístup k dceři v pořádku a neměl by se změnit a vylepšit. Obzvláště byla-li její

výpověď plná stížností směřujících na dceru. Právě u této matky je její mylné přesvědčení

o vlivu schizofrenie na schopnosti nemocného pro chování se k nemocné dceři zásadní.

Informace o nemoci, jejích projevech, možnostech léčby atp. a správné nakládání s nimi je

pro život s onemocněním podstatné.

Ve dvou rodinách onemocněl syn i dcera v šestnácti letech. On onemocněl před pěti

lety, když byl na gymnáziu, které i za pomoci individuálního studijního plánu dostudoval,

sportuje, přerušil studium na vysoké škole a chce zkoušet pracovat. Chodí s kamarády ven.

Svoji nemoc zná, když něco neví, nebo má nějaké problémy otevřeně o nich mluví

s lékařem i matkou. Ona onemocněla před skoro třiceti lety, v době kdy přístup

zdravotníků byl hodně paternalistický, nebyly sociální služby pro duševně nemocné.

Chtěla studovat vysokou školu, pokoušela se dostudovat střední a nakonec nemá ani

maturitu. A se svými starostmi se svěřuje více méně jen matce. Ani dnes nevyužívá

příležitosti k seberealizaci, přestože po ní touží, ale na počátku onemocnění se je nenaučila

vyhledávat a pracovat s nimi, roli zde hraje faktická situace v době vzniku nemoci, věk a

délka ovlivnění chorobou.

Tři matky nahlíží na nemoc svých dětí jako na život omezující. Jedna z nich ji

popisuje jako zatěžující. Druhá dříve k synovi přistupovala, jako k závislému na pomoci

druhých. Syn je nemocný. Ona jako starostlivá matka se o něj bála a co nejlépe se o něj

snažila pečovat. Navázala se na něj. Díky intervenci své příbuzné, ochotě pracovat na sobě

a připustit si možnost jiného pohledu na své chování a jednání vůči synovi, se zvládla

odpoutat. Zjistila, že syn je schopný se o sebe postarat a dnes žije sám ve svém bytě. Třetí

z nich o synově nemoci mluvila mimo jiné i jako o plně neprobádané a uvedla, že na synův

život mají vliv i jiné skutečnosti. Poslední čtvrtá matka nahlíží na schizofrenii své dcery

jako na příčinu závislosti nemocného na péči druhých. Pokud není nemocný jedinec bez

příznaků, nebo se u něj neprojevují ve velmi malé míře, je schizofrenie zneschopňující.

Tři z žen popisují, že si všímaly odlišností v chování svých dětí již v dětství, nebo

v pubertě, nebo si je uvědomily zpětně, potom co u jejich dětí onemocnění propuklo. U

těchto tří matek jsem si všimla bezpodmínečného přijetí svých dětí.

O špatné prognóze v souvislosti se schizofrenií a jejím celoživotním dopadu na jedince

mluví pouze jedna z matek. Vypovídající je, že špatnou prognózu zmiňují obě matka i

dcera stejně, mezi prvními odpověďmi na otázku, co víte o nemoci svého dítěte/své

nemoci.

83

Na možnost prožít plnohodnotný život se schizofrenií se dívají všechny matky a i

jejich děti odlišně. Jedna si myslí, že to lze, ale jen za předpokladu, kdy má dotyčný

příznaky v malé míře nebo vůbec. Druhá plnohodnotný život vnímá, jestliže je uspokojivý

pro daného člověka a to lze i se schizofrenií. Další se domnívá, že úplně ne a popisuje

život s tímto onemocněním jako složitější a těžší. A ani čtvrtá to ve většině případů

nepovažuje za možné a odkazuje se na stále se zhoršující stav své nemocné dcery. Jeden

z nemocných uvádí, že to nelze. Spojuje plnohodnotný život s rodinným životem a

fungujícím partnerským vztahem a toho on schopný podle jeho slov nikdy nebude. Další si

myslí, že asi ano, ale u ní samotné to půjde až někdy v budoucnu. Třetí z nemocných

doufá, že lze prožít plnohodnotný život i se schizofrenií a pro něj to znamená, být

spokojený sám se sebou. Poslední z nemocných dětí uvádí, že takový život člověk s tímto

onemocněním prožít může i nemusí, záleží na jeho zdravotním stavu, intenzitě příznaků a

na tom jak se sám cítí.

Život podle svých představ na základě odpovědí nemocných žijí více méně tři z nich.

Jeden žije sám ve svém bytě a život si organizuje podle svého. Druhá se momentálně snaží

osamostatnit, i přes svůj nepříznivý zdravotní stav. Ke spokojenějšímu životu by ještě

potřebovala větší podporu a důvěru, aby se mohla více seberealizovat. Třetí se snaží žít

podle svých představ a nejvíce ho ovlivňují názory jeho kamarádů. Rodiče žádná konkrétní

očekávání spojená s náplní jeho života nemají. Poslední sdělila, že svůj současný život

podle svých představ nežije, nevnímá jej tak. V budoucnu by se ráda osamostatnila, byla

soběstačná, uvařila si, nakoupila, vyprala, ale žila by stále s rodiči. Ještě by chtěla zjistit,

v čem by se mohla realizovat a jaké činnosti by jí šly.

Všechny čtyři matky uvádí, že jejich nemocný potomek potřebuje oporu. Mít za kým

jít, když ho něco trápí a svěřit se. Dostat podporu k realizaci vlastních plánů a aktivit a

pomoc při osamostatňování se. Jedna z matek sdělila, že takovou pomoc s manželem své

dceři poskytnout nemohou, zároveň se na ni zlobí, za to jak žije. Jejich dcera zůstala téměř

na všechno sama.

Mimo to jedna z matek uváděla, lásku, pocit, že má syna někdo rád. Jiná mluvila o

péči o dceru, uvařit jí, vyprat prádlo, atd. Jedna učí syna, aby hledal pomoc i u někoho

jiného než u ní, například u sociální pracovnice. Tři matky si všímají problémů

v navazování kontaktů a vztahů u svých dětí.

84

Jakou pomoc potřebují nemocní od svých rodičů? Dva z nich mluvili o opoře,

usměrňování, možnosti se svěřit. Ostatní si obstarají sami. Jedna zmínila, že pomoc od

rodičů potřebuje jen ve chvílích, kdy si nezvládne díky únavě připravit jídlo, nebo nakrmit

svá domácí zvířata. Nic jiného od rodičů neočekává, ví, že jí nic dalšího nenabídnou, i

když by uvítala podporu i v ostatních oblastech svého života. Pro posledního je důležitá

ochota rodičů a jejich praktická pomoc, odvezou ho, kam potřebuje atp. Z jeho dalších

odpovědí je patrné, že rodinné zázemí a s ním spojená podpora jsou pro něj samozřejmostí.

Motivací všech rodičů pro podporování svých nemocných dětí je snaha dovést je k

samostatnému a nezávislému životu a obava, jak se o sebe dokážou postarat, až tady rodiče

nebudou.

Všechny matky se bojí, aby si jejich dítě nějakým způsobem neublížilo, především ve

zkratu, jedna vzpomíná, jak se syn chtěl během ataky „zachránit“ a snažil se přitom

neustále vyskočit z okna. Každá pak ještě zmiňuje další skutečnosti a situace vedoucí k

obavám o své dítě. Například strach, aby syn neublížil i někomu jinému, nebo nevysadil

medikaci. Další vyjadřuje obavu o podobu života její dcery, až tady nebude. Jedna

zareagovala, že každá máma se bojí o své dítě. Poslední popsala, jak se u ní snížila míra

strachu o syna, když se osamostatnil a odstěhoval. Přesto přiznala stále přetrvávající

lehkou obavu z toho, že by se mohlo něco stát.

Všichni nemocní si myslí a vnímají, že se o ně rodiče bojí. Pro první z nich je to

momentálně velmi citlivé téma a nechtěla se o něm během rozhovoru příliš bavit. Druhý

uvedl, že každá máma se bojí o své děti a on nyní zaznamenal úbytek matčina strachu o

něj, neboť jí odpadla jedna z největších starostí, zvládl se osamostatnit. O třetího se rodiče

bojí, protože je jejich syn a mají ho rádi. Čtvrtá si myslí, že v akutní fázi jejího onemocnění

se rodiče báli, aby se jí něco nestalo a teď se všichni společně i s ní obávají návratu nemoci

a akutních příznaků.

85

10 Diskuze

Schizofrenie je typická mnohotvárností symptomů, průběhu i odpovědí na léčbu

(Libiger, 2004). Dva nemocní z výzkumu, oba trpí hebefrenní schizofrenií. První se stýká

s kamarády, snaží se sportovat, přerušil studium na vysoké škole a hledá si práci. Jeho

matka ho podporuje ve všech aktivitách. Nyní krátce po prodělané schizofrenní atace

nemůže řídit. Když se potřebuje někam dopravit, matka ho odveze. A třeba s ním jede i na

hodinu na sjezdovku lyžovat. Syn s ní v klidu probírá úvahy o vysazení medikace. Jeho

nemoc matka vnímá jako život omezující, ale doufá a předpokládá, že najde svou cestu a

bude jednou v životě spokojený. Druhá tráví svůj čas z velké části u počítače

posloucháním hudby a sledováním seriálů, což sice neodpovídá jejím představám, ale

v bytě mnoho jiných aktivit provozovat nelze. Je víceméně doma. Trápí a dotýká se jí

ubývání kontaktů s kamarády na facebooku, vyřazují si ji z přátel, nereagují na její zprávy.

Ven s kamarády nechodí téměř vůbec. Její matka již dopředu avizuje, že podporovat ji

v plánování a realizaci volnočasových aktivit nemůže. Neustále si na dceru stěžuje. Matka

schizofrenii vnímá jako nemoc zneschopňující, pokud nemá velmi mírný průběh.

Nemocné trpící schizofrenií spojují shodné příznaky, halucinace, bludy, dezorganizace

v řeči, ztráta motivace, pasivita atp. Ty jsou typem „lidské“ odezvy na jejich osobní

zkušenost, prožitek, na zátěž reagují podobně, podobnými symptomy. V souladu s tím, je i

rozhodnutí autorů diagnostického manuálu DSM-V upustit od dělení schizofrenie do

subtypů a místo toho používat symptomové dimenze. Bude to znamenat větší

individualizaci v pohledu na nemocného? Podle mého názoru je schizofrenie specifickou a

osobitou reakcí nemocného na nějaký konkrétní problém v jeho životě, na jednání a

chování druhých vůči němu, nebo v jeho bezprostředním okolí, s nimž se neumí vyrovnat,

nezvládá jej ustát.

Proto jsou psychoedukační programy probíhající ve skupinách pouze dobrým

podpůrným a doplňujícím prostředkem léčby. Jejich výhodou je setkání lidí s podobnými

problémy. Obtíže každého nemocného a jeho rodiny jsou však velice specifické.

Ze skupinového programu si proto odnesou jen základní informace a zůstává na nich,

jakým způsobem je dokážou integrovat do svého života. Řadu pro ně podstatných sdělení

nezachytí, nebo si je včas nespojí s potížemi, které je trápí. Efektivnějším by bylo

uspořádat několik společných setkání rodičů, na nich si povídat o problémech, jež zažívají

a umožnit jim sdílet zkušenosti. A edukovat každou rodinu samostatně, přiléhavě k její

situaci a obtížím.

86

Těžiště léčby by se mělo nacházet v práci s rodinou. Případně v individuální práci

s klientem a jeho životním příběhem, ne každý rodinu má a je s ní ve spojení. V původní

rodině žije, nebo je s ní v pravidelném kontaktu podle odhadů 50-80% nemocných. Dva

respondenti z výzkumu s rodinami přímo žijí, další bydlí sám, ale matce telefonuje každý

den. Čtvrtá respondentka za matkou jezdí na víkendy a také si často volají. Savenje (2009),

nebo Sales (2003, in Bankovská Motlová a Španiel, 2017), uvádí, že na péči o dlouhodobě

duševně nemocné zůstávají jejich rodiny sami. To potvrzují i zkušenosti z výzkumu byť

s malým počet respondentů. Na všech rodičích do něj zapojených stojí veškerá péče o

jejich nemocné dospělé děti, nejsou nikterak podporováni a ani se s nimi nijak nepracuje.

Vše si musí rodiče obstarávat a hledat sami.

Jednou z možností, jak tuto situaci do budoucna zmírnit a řešit v podmínkách současné

české psychiatrie, je podle mého názoru, poskytovat nemocným i jejich rodičům a blízkým

automaticky intenzivní psychosociální péči a podporu, individuálně od chvíle, kdy u

klienta onemocnění propuklo. Myslím nyní na ty prožívající první ataku. U nemocných se

schizofrenií se věnuje velká pozornost jejich léčbě především z medicínského hlediska.

Psychoterapie a jiná psychosociálně orientovaná péče, se poskytuje jen v míře dostupné

kapacity na vyžádání. O velikosti její intenzity nelze hovořit.

V době, kdy člověk onemocní a začne se léčit, by společně se svou rodinou

automaticky obdržel „balíček komplexní péče.“ Vedle farmakoterapie, by nemocnému a

jeho rodině nabízel psychoterapii, možnost individuálních konzultací s psychologem a

sociální poradenství, aniž by si je museli sami nárokovat a vyhledávat.

Zdravotníci, psychologové i sociální pracovníci starající se o nemocného by mnohem

více poznali celou rodinu, vztahy v ní, atmosféru, způsob řešení krizových situací,

komunikaci atd. Zvýšila by se šance odhalit konkrétní problémy. Během následné léčby by

se na ně dalo zaměřit a preventivně předejít rozvoji některých dalších. Nemuselo by tak

docházet k jejich složité nápravě, až ve chvíli, kdy vygradují. Rodina by získala přehled o

různých druzích léčby a psychologická se pro ni spíše stala běžnou. Nadto by se pro

rodinné příslušníky, rodiče mohla péče psychologa stát zdrojem úlevy a poznání, jak je

důležité dbát i o své potřeby. Do budoucna by to mohlo znamenat zdravější náhled na míru

a způsob podpory a péče o své dospělé nemocné děti. Došlo by k uznání závažnosti

problémů rodiny. A byl by to i pro ni signál, že ve své situaci není a nemusí být sama.

Dostalo by se jí patřičné pozornosti. Vznikl by otevřený prostor pro komunikaci o nemoci

a jejích projevech a k normalizaci řady situací a skutečností. Pozitivní vliv by daná péče a

její dopady do rodiny mohli mít i na snížení síly symptomů a dalších projevů nemoci

87

klienta. Rodina by tak získala lepší výchozí pozici pro vyrovnání se situací, kdy její člen

onemocněl schizofrenií. A pro budoucí život s ní by se nevytvořila řada bariér. Jednodušší

by pravděpodobně byla i cesta k seberealizaci nemocného a jeho zapojení do běžné

společnosti.

Pro funkční realizaci daného postupu je podstatné dostatečné strukturální i kapacitní

zajištění návazné péče po propuštění z nemocnice a odpovídající personální obsazení.

U obou dvou nemocných dcer zapojených do výzkumu by bylo vhodné využít návštěv

psychologa doma. Takovou službu plánují poskytovat, a někde již nabízejí

multidisciplinární týmy Center duševního zdraví. U první s hebefrenní schizofrenií je

potřeba pojmenovat její silné stránky, podpořit její snahy o vlastní aktivity a navázat s ní

kontakt a terapeutický vztah. Dodat jí jistotu a odvahu k větší iniciativě. U druhé nemocné

ženy bych volila nejprve častější asi půlhodinová setkání. Během komunikace je mnohdy

dost nejistá, roztržitá, odbíhá od tématu k tématu, je vztahovačná. Kratší rozhovory by

mohly zlepšit její soustředění, vytěžila by z nich více informací a lépe se zorientovala ve

zmatku, který prožívá. Navázání vztahu s psychologem by ji mohlo dovést k většímu

množství aktivit mimo domov a větší sebejistotě v kontaktu s druhými, otevřenosti vůči

okolí a sebedůvěře. Terapie obou žen by se po nějaké době přesunula mimo domov do

ambulance psychologa.

Psychoterapie a psychologické intervence stále nemají své místo v péči o lidi se

schizofrenií. V české psychiatrii chybí psychologové zaměření na nemocné se schizofrenií,

znalí této problematiky. Stávají se pak situace, kdy psycholog při druhé návštěvě klientovi

zklamanému a trápícímu se, že mu vše nejde, podle jeho přestav, poradí: „Ruce a nohy

máte zdravé, tak proč nejdete pracovat.“ Aktuálně je téměř nemožné odkázat rodiče ze

skupiny na odbornou psychologickou pomoc a akutně už vůbec ne.

88

11 Závěry

Na otázku „jak schizofrenie ovlivňuje vztah rodičů k jejich dospělým nemocným

dětem?“ se dá s nadsázkou odpovědět, zásadně. Je zřejmé, že v tomto vztahu vzniká z

podstaty situace jiná konstelace v oblasti vzájemných vazeb, závislosti, odpovědnosti a

potřebnosti. Stav nejbližší poměrům panujícím v rodině se zdravými dospělými potomky

jistě nastane v případě, že nemocný se schizofrenií založí vlastní rodinu, má děti a

dlouhodobě či celoživotně v ní s partnerem zvládne žít. Práce se však zabývala vztahy v

rodinách, kde dospělé dítě zůstalo součástí své primární rodiny. A především tím, jak se

nemoc promítá do vztahu rodičů k jejich dospělým dětem se schizofrenním onemocněním.

Z jakého důvodu onemocnivší dospělí, vývojově již v různém stupni osamostatnění a

oddělení se od své původní rodiny, v ní zůstávají, zase se do ní vrací a ta brzdí jejich

opětovný odchod z ní, když to remise jejich onemocnění dovolí. Co dělají rodiče v dobré

víře poskytující i nad rámec svých sil péči svým dospělým dětem špatně a proč.

Prvním problémem je nedostatek informací o schizofrenii obecně, o možnostech a

doporučeních péče o nemocné se schizofrenií a konkrétním aktuálním stavu jejich dítěte. I

přesto, že pro život nemocných je podstatné, jaký je náhled jejich rodičů na onemocnění,

kterým trpí, neboť to ovlivňuje péči o ně. Rodiče, rodina jsou považováni za hlavní

neformální pečovatele o nemocné. Ze čtyř rodin pouze jedna matka má zásluhou své

agility dostatek informací, druhá je získávala postupně z běžně dostupných zdrojů, třetí k

nim má zdravý vztah, ale s ohledem na zkušenosti z doby vzniku onemocnění u její dcery,

nepovažuje za možné se jich dožadovat a čtvrtá je aktivně nevyhledává a podvědomě

přijímá a zpracovává pouze některé. Rodičům tedy chybí relevantní, cílené a aktuální,

situaci odpovídající informace i odborná zpětná vazba reflektující jejich péči. U dětí se z

velké míry opakuje a kopíruje chování rodičů, syn agilní matky informace získává, na

setkáních s jinými nemocnými na půdě neziskové organizace, nejdéle nemocná dcera snáší

chování lékaře, který nijak nekomentuje ani změnu medikace, syn trpělivé matky se naučil

informace získávat, potřebuje-li je a dcera pasivní matky je optimističtější, ale informace a

zlepšení očekává někdy v budoucnu.

Rodičům chybí i odborné poradenství v oblasti vhodného přístupu k nemocnému, ale

dospělému dítěti. Jak po formální stránce co nejvhodněji komunikovat a přistupovat k

soužití s dočasně částečně závislým dospělým. Zde je znatelný nedostatek

psychologického poradenství. Aktivní rodiče otevřeností k potřebám a činnostem aktivizují

i svého syna, pasivní matka očekává, že se dcera bude snažit sama, podporu jí nemá sílu

89

poskytnout a mylně se domnívá, že ve volných chvílích, dcera žije životem dle svých

představ a péče o domácnost je předpokladem nezávislého života. Starší matka s dcerou se

racionálně soustřeďují na osamostatnění dcery v tréninkovém bydlení, užívají si stávající

společné soužití a svůj domek. Matka do budoucna v případě problému dcery spoléhá na

podporu širší rodiny. A trpělivá matka na podnět švagrové sama pomohla synovi se

osamostatnit a nyní si chválí a oboustranně užívají vzájemný vztah. Rodiče jsou v této

oblasti plně závislí na svých přirozených pedagogických a psychologických vlohách.

I v představě v čem potřebuje dospělé dítě se schizofrenií od rodičů pomoc, se odráží

přístup rodičů k životu dítěte. Trpělivá matka je spokojená, že syn si umí nalézt pomoc i

jinde a sama svou pomocí a radami šetří a podává je s nadhledem a humorem. Aktivní

rodiče syna všestranně podporují v jeho rozvoji, obě strany to považují za samozřejmé,

stejně jako možnost probrat případný neúspěch. Starší maminka chce dceři pomoc s

orientací v novém prostředí a podpořit její sebedůvěru. A pasivní matka a její dcera pomoc

chápou jako poskytnutí stravy a obstarání domácích mazlíčků, když je dcera unavená.

Rodičům chronicky duševně nemocných dospělých dětí se nedostává podpory, a byť

jsou jejich obavy i jejich obsah pochopitelné, jejich ventilování před nemocným a

přenášení strachu na něj není žádoucí. Pasivní matka se obává zhoršení zdravotního stavu a

závislosti dcery na druhých. Trpělivá matka se své největší obavy co bude se synem, až s

manželem zemřou, již zbavila a jinak se pochopitelně obává eventuálního výkyvu synova

zdravotního stavu. Starší matka má přiměřený strach jak se bude dceři žít po její smrti, a

otevřeně s ní o tom co bude, hovoří a věří v podporu širší rodiny. Aktivní rodiče se obávají

relapsu závažných symptomu z akutní fáze synova onemocnění.

Žádoucí, funkční a zdravý vztah rodičů a dospělých dětí nemocných schizofrenním

onemocněním není samozřejmý. Jestliže rodiče neměli čas si zvyknout nebo v dané situaci

přijmout své dospělé děti jako partnery a po jejich onemocnění se o ně starají, často se

vrací zpět v čase a pečují o ně, jako o děti, chápou je tak a chovají se k nim tímto

způsobem někdy i celoživotně. Protože nedošlo k úspěšnému ukončení osamostatnění

dítěte z primární rodiny, byť z důvodu nemoci, a rodiče setrvávají na pozici autority. Po

odeznění ataky se zase dospělé dítě cítí „jako nevděčník“, když se rozhodne vymezit a „jít

svoji cestou“. Nekoncepční je také chování rodičů nepoučených o nemoci, aktuálním stavu

svého dítěte a jeho oprávněných potřebách, působí nejistě a nejsou pak ani oporou a

jistotou ani aktivizující silou. Takto laicky a nesystematicky tedy probíhá zásadní část péče

o nemocné schizofrenií.

90

Rodina, rodiče by se měli pouze podílet na péči o nemocného se schizofrenií. Rodina

je jen dílčí součástí celého systému péče o duševně nemocného. Rodinám s nemocným

synem, dcerou je poskytována nedostatečná podpora z vnějšku, edukace, psychologická a

sociální péče, atd. Nezřídka pak nastává nutnost vyhledat či doporučit návštěvu psychologa

apod. z důvodu řešení krizové situace nebo potřeby porozumět či změnit problémové

chování či jednání. Tato péče tak v současnosti není samozřejmá, automaticky

poskytovaná, preventivní a ani koncepční. Nezamezuje se tak zbytečnému prohlubování

potíží nemocných a jejich blízkých. V praxi se tak mnohdy jen oddaluje začátek

psychologické intervence.

Podstatný je i důraz na individuální přístup ke každému nemocnému a jeho rodině.

Mezi potřebami nemocných, kombinacemi příznaků a projevy jejich onemocnění,

přístupem, pochopením a podporou jejich rodičů a blízkých jsou velké a specifické rozdíly,

i když mají stejnou diagnózu schizofrenie.

Trvale neudržitelný a nouzově fungující reálný aktuální stav vypadá takto: Rodiče na

péči a podporu svých nemocný dětí zůstávají sami. Očekává se od nich, že získají správný

náhled na nemoc, porozumí všem symptomům a projevům svého nemocného dítěte. Budou

s ním umět komunikovat. Zjistí si, jaké pro něj existují sociální služby. Napadne je

kontaktovat psychologa. Odhadnou, v čem je důležité ho podporovat a v čem na něj

naopak moc netlačit. Všimnou si, že se eventuálně zhoršuje jeho zdravotní stav a budou to

s ním řešit. Dokážou být trpělivý, chápat své nemocné dítě, řešit s ním krizové situace.

Ustojí, případnou stigmatizaci svého dítěte, rodiny. Budou se ptát na nejasnosti, získávat

informace o nemoci své dítěte. Udrží fungující rodinu po stránce vztahové i finanční.

Budou odpočívat, žít svůj život a vyrovnají se s tím, že je jejich dítě takto nemocné.

91

12 Souhrn

Schizofrenie je závažné duševní onemocnění, často s chronickým průběhem a řadou

rozličných příznaků v odlišných kombinacích a různé míře a intenzitě u každého

nemocného. Řadí se k psychotickým onemocněním, pro něž jsou typické změny ve

vnímání reality. Mezi projevy schizofrenie patří halucinace, poruchy myšlení, vůle,

sociální stažení a mnoho dalších. Podle MKN-10 používané v současnosti v České

republice se rozlišuje šest jejich subtypů. Nejen kombinace symptomů, ale i průběh ataky

je u každého jedince specifický, s různě závažnými pozitivními, negativními a

kognitivními příznaky. Negativní a kognitivní, bývají vleklé a značně omezují funkční

uplatnění daného jedince a ovlivňují jeho schopnost komunikace a navazování vztahů.

Ataka schizofrenie trvá obvykle okolo šesti měsíců, u plně rozvinuté dochází k narušení

kontaktu s realitou a ztrátě náhledu. Před jejím propuknutím, lze u nemocného pozorovat

nepsychotické změny, tzv. časné varovné příznaky. Léčí se především pomocí

farmakoterapie, antipsychotiky, primárně II. generace, pro jejich mírnější nežádoucí

účinky, jichž se vyskytuje velmi mnoho. Útlum, extrapyramidové syndromy,

anticholinergní efekty, metabolické změny a nejzávažnější maligní neuroleptický syndrom.

Volba léčiv by měla být individuálně „šitá na míru“ pacientovi. Mimo farmakoterapii se

používají i psychosociální intervence, psychoterapie, psychoedukace, krizová intervence a

řada dalších. Aktuální Doporučené postupy psychiatrické péče IV. z roku 2014 udávají, že

by se psychosociální intervence měli používat stejně jako farmakoterapie ve všech fázích

léčby. U některých nemocných se využívá i elektrokonvulzní terapie.

Schizofrenie většinou postihuje mladé lidi v období adolescence a mladší dospělosti.

Často přerušuje jejich snahy o získání větší emoční nezávislosti na rodičích, vytváření

vztahů s vrstevníky, získání pocitu vlastní identity, založení rodiny, či nastup do práce.

Schizofrenní onemocnění bývá rekurentní. Do pěti let od první ataky dochází k relapsu až

v 82%. Cílem léčby schizofrenie se v poslední době začíná stávat dosažení maximálně

možného zotavení nemocného, plnohodnotného života, nehledě na jeho příznaky. Nejde

tak už jen o jejich eliminaci. Na zotavení je zaměřený i přístup Recovery. Seberealizaci

jedince se schizofrenií napomáhá i možnost pracovat, ideální je využít k tomu

podporované zaměstnávání. Další příležitostí pro uplatnění duševně nemocných je stát se

peer pracovníkem. Život se schizofrenií výrazně znesnadňuje i stigmatizace.

Až 80% nemocných žije se svými blízkými, nebo je s nimi v pravidelném kontaktu.

Schizofrenie má dopady na celou rodinu. Pro nemocného je mnohdy jeho rodina jediným

92

zdrojem pomoci a podpory. Mimo zdravotníků bývá ve styku právě už jen s jejími členy.

Zdravotníci spoléhají na rodinu, že nemocnému zajistí péči, postará se o něj. U každého

probíhá schizofrenie jinak a na rodinu to klade specifické požadavky. Ne každý to zvládne,

rodiny reagují odlišně. Blízcí nemocných se často cítí bezmocní, vyhořelí a přehlížení

profesionály. Je potřeba, aby měli dostatek informací o nemoci a její léčbě a prostor ke

sdílení emocí. Naučili se využívat své silné stránky, vhodně komunikovat s nemocným a

dobře řešit problémy rodině. Udrželi si svoje hranice, role a kompetence a zapojili se zpět

do sociálního života, obnovili vztahy s kamarády. Způsob komunikace, chování a vztahy v

rodině mohou ovlivňovat rozvoj i průběh schizofrenie, ale i zapříčiňovat její vznik. Vztahy

v rodinách osob se schizofrenií se od poloviny dvacátého století zabývala řada

psychoterapeutů. Věnovali se fenoménům emočních interakcí pseudohostilitě a

pseudovzájemnosti a nápadnostem v hranicích rodinného systému tzv. gumovým hranicím,

„komunikačním odchylkám“ v rodinách, fenoménu homeostázy. Uvažovali o schizofrenii

jako o pokusu o ne-komunikaci a vznikla teorie expressed emotion. Systematické výzkumy

spojené s vysokou a nízkou mírou projevovaných emocí v rodině přinesly i určitý

skepticismus s podáváním antipsychotik v průběhu léčby. Specifickým přístupem léčby

schizofrenie se zapojením celé rodiny, přátel a všech, s nimiž nemocný přichází do

kontaktu Open dialog, vznikl a funguje ve Finsku. Nejedná se o nový psychoterapeutický

směr ani metodu, ale o jinou organizaci péče. V České republice Centrum pro rozvoj péče

o duševní zdraví, z. s. rozběhlo v září 2017 projekt zaměřený na blízké pečující o duševně

nemocné „Podpora neformálních pečovatelů duševně nemocných – Vykročení ze

začarovaného kruhu“.

Na schůzkách svépomocné skupiny rodičů, jejichž potomek má psychotické

onemocnění, kam pravidelně každý měsíc docházím, jsem si všimla u rodičů různých

způsobů vyjadřování o svých nemocných dospělých dětech a určitých opakujících se

témat, která jsou víceméně společná pro všechny rodiče docházející do skupiny. Chtěla

jsem více porozumět konkrétním motivům vedoucím je k tomuto chování a jednání vůči

nemocným dětem a dopadům na život jejich dětí. Mým cílem bylo zjistit, jak schizofrenie

ovlivňuje vztah rodičů k jejich dospělým nemocným dětem. Formulovala jsem tyto

výzkumné otázky: 1. Jaká je míra informovanosti a náhledu na vlastní nemoc/nemoc dítěte,

její projevy a rizika prognózy? 2. Do jaké míry žijí dospělé děti se schizofrenií život podle

svých představ? 3. Jakou pomoc od rodičů potřebují? 4. Čeho se obávají rodiče dospělých

děti trpících schizofrenií?

93

Pro výzkum jsem zvolila fenomenologicky orientovaný přístup, řadící se k základním

metodám kvalitativního výzkumu. Jak schizofrenie ovlivňuje chování rodičů k jejich

nemocným dospělým dětem, jsem se snažila zjistit pomocí rozhovorů s nemocnými a

jejich rodiči. Rodiče se výzkumu mohli účastnit pouze v případě, že se do něj zapojí jejich

nemocné dítě a naopak. O spolupráci na výzkumu jsem se rozhodla požádat rodiče ze

svépomocné rodičovské skupiny, s níž spolupracuji. Rozhovor mi nakonec přislíbili a

poskytli nemocní a jejich rodiče ze čtyř rodin. Data jsem získávala pomocí

polostrukturovaných rozhovorů a pozorování respondentů během něj, pro možné

dokreslení a doplnění nabytých informací. Rozhovory probíhaly buď u respondentů doma,

nebo v prostorách, kde se schází skupina. Z osmi rozhovorů jich proběhlo pět v domácím

prostředí probandů. Rozhovor mi poskytly čtyři matky ve věku od 49 do 76 let, dva synové

staří 21, resp. 38 let a dvě dcery ve věku 25 a 43 let. Dva respondenti trpí hebefrenní

schizofrenií, další paranoidní a poslední simplexní. Onemocnění u nich trvá od 5 do 27 let.

Pomocí dat získaných z rozhovorů jsem se nejprve snažila popsat situaci

v jednotlivých rodinách a následně srovnat výpovědi všech rodičů a jejich nemocných dětí.

Výzkum ukázal, že schizofrenie, dalo by se říct zásadně, ovlivňuje chování rodičů

k jejich nemocným dospělým dětem. Také, že rodiče nemají dostatek informací o

onemocnění svých potomků, jeho léčbě a přístupu k němu. Ze čtyř dotazovaných matek

má ze svého pohledu dost informací pouze jedna a to především díky své snaze a agilitě.

Dále, že na péči o své nemocné dospělé děti zůstávají často jejich rodiny, rodiče sami, není

jim nabízena ani poskytována odborná psychologická, sociální, ani další podpora a pomoc

a musí si vše obstarávat sami. Chybí jim tak zpětná vazba od odborníků reflektující jejich

péči a také odborné psychologické poradenství k tomu, jak se vhodně chovat a přistupovat

ke svému dospělému dítěti trpícímu schizofrenií. Nekoncepčností a tím, že se automaticky

neposkytuje psychologická péče rodinám, jejichž člen má schizofrenií, se zbytečně

nechávají prohlubovat potíže nemocných. Pro život nemocných je podstatné, jaký mají

jejich rodiče náhled na jejich onemocnění. Přístup rodičů k životu nemocného se promítá i

do představ o tom, co potřebuje. Rodiče mnohdy nevnímají své dospělé děti v komunikaci

jako partnery a chovají se k nim jako k dětem. Nemocní z velké míry kopírují chování

rodičů v získávání informací o své nemoci a ke zdravotnickému personálu. Mezi projevy

schizofrenního onemocněn u každého jedince jsou výrazné rozdíly, stejně tak i v reakcích a

přístupech jeho blízkých k němu.

94

Použité zdroje

1. Bankovská Motlová, L. a kol. (2012). Psychoedukace u schizofrenie. Praha:

Psychiatrické centrum.

2. Bankovská Motlová, L., Dragomirecká, E., Blabolová, A., Španiel, F., Slováková,

A., & Pokorný, P. (2013). Psychoedukace u schizofrenie očima pacientů Průzkum

názorů pacientů na psychoedukaci v České republice v roce 2009. Psychiatrie.

17(3), 122-128.

3. Bankovská Motlová, L., Španiel, F. (2017). Schizofrenie Jak předejít relapsu aneb

terapie pro 21. století. Praha: Mladá fronta.

4. Bezdíček, O., Nikolai, T., Michalec, J., Harsa, P., & Kališová, L. (2015).

Komplexní posouzení kognitivních funkcí u nemocných schizofrenií – Česká verze

standardizovaného nástroje MATRICS. Česká a Slovenská Psychiatrie. 111(2), 79-

86.

5. Blatný, M. (Ed.). (2016). Psychologie celoživotního vývoje. Praha: Karolinum.

6. Centrum pro rozvoj péče o duševní zdraví, z. s. (2017). Podpora neformálních

pečovatelů duševně nemocných – Vykročení ze začarovaného kruhu. Získáno z

http://www.cmhcd.cz/centrum/projekty/aktualni-projekty/podpora-neformalnich-

pecovatelu-dusevne-nemocnych/

7. Češková, E. (2013). Postoje psychiatrů k depotní léčbě. Psychiatrie pro praxi.

14(3), 102-104.

8. Češková, E., Přikryl, R., Pěč, O. (2014). 7. Schizofrenie u dospělých. In J. Raboch

et al. Psychiatrie: doporučené postupy psychiatrické péče IV. (42-49). Praha: Česká

lékařská společnost J. E. Purkyně.

9. Dorazilová, A., Humpolíček, P., Mohr, P., Rodriguez, M. (2018). Bazální

symptomy a prodromální fáze schizofrenie. Psychiatrie. 22(2), 68-74.

10. Drapela, V. J. (2011). Přehled teorií osobnosti. Praha: Portál.

11. Dočkal, V. (2009). Dramaterapie. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy –

psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (178-182). Praha: TRITON

12. Dušek, K., Večeřová-Procházková, A. (2015). Diagnostika a terapie duševních

poruch. Praha: Grada.

13. Farková, M. (2009). Dospělost a její variabilita. Praha: Grada.

14. Foitová, Z., Heřt, Z., Pinkasová, V., Rolenec, V., Růžičková, M., Soldánová, S.,

Stuchlík, J., Štefl, J. Štachlová, M., Šupa, J. a Zajíčková, A. (2016). Manuál

95

zapojení peer konzultantů do komunitní a lůžkové péče o duševní zdraví. Získáno z

http://www.cmhcd.cz/centrum/publikace/

15. Hendl, J. (2005) Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál.

16. Chrtková, D. (2016). Resolving mental illness stigma: should we seek recovery and

equity instead of normalcy or solidarity? The British Journal of Psychiatry. 209(5),

433. doi: 10.1192/bjp.209.5.433.

Získáno z http://bjp.rcpsych.org/content/209/5/433.1.

17. Janoušková, M., Winkler, P. (2015). Stigma a psychiatrie. Psychiatrie. 19(1), 30-

36.

18. Jáni, M., Kašpárek, T. (2017). Sociálna kognícia u schizofrénie: výskum, meranie a

liečba. Česká a Slovenská Psychiatrie. 113(4), 178-184.

19. Kameníková, L., Pomykacz, J. Farghali, H. (2015). Nežádoucí účinky

antipsychotické léčby. Psychiatrie pro praxi. 16(2), 56-59.

20. Kopeček, M., Höschl, C. (2012). Teoretické a klinické aspekty podávání

dlouhodobě působících injekčních antipsychotik. Psychiatrie. 16(4), 188-197.

21. Köhler, R. (2014). Elektrokonvulzivní terapie. Psychiatrie pro praxi. 15(1), 19-22.

22. Kratochvíl, S. (2006). Základy psychoterapie. Praha: Portál.

23. Libiger, J. (2004). Schizofrenní poruchu. In C. Höschl, J. Libiger, J. Švestka (Ed.).

Psychiatrie. (351-412). Praha: TIGIS.

24. Libiger, J. (2008). Léčba schizofrenie je pohyblivý cíl. Psychiatrie pro praxi. 9(5),

218-222.

25. Libiger, J. (2015). Schizofrenie a jiné psychotické poruchy. In L. Hosák, M.

Hrdlička, J. Libiger a kolektiv. Psychiatrie a pedopsychiatrie. (181-211). Praha:

Karolinum.

26. Libiger, J. (2018). Negativní symptomy: odolné jádro schizofrenie. Psychiatrie.

22(1), 39-47.

27. Michalík, J. (2013). Rodina pečující o člena se zdravotním postižením – kvalita

života. Olomouc: Univerzita Palackého.

28. Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu.

Praha: Grada.

29. MKN-10 Tabelární část. (1. 1. 2018). Přehled kapitol, podkapitol a skupin. Získáno

z https://www.uzis.cz/zpravy/aktualni-verze-mkn-10-cr

30. Mohr, P. (2012). Schizorfrenie: diagnostika a současné terapeutické možnosti.

Medicína pro praxi. 9(8, 9). 342-346.

96

31. Mohr, P. (2016). Šílenství, psychóza a schizofrenie: rozštěpená mysl, nebo porucha

integrace. In J. Horáček, L. Kesner, C. Höschl, F. Španiel et al. Mozek a jeho

člověk, mysl a její nemoc. (223-228). Praha: Galén.

32. Mohr, P., Látalová, K., Masopust, J. (2012). Varovné příznaky relapsu schizofrenie

a bipolární poruchy. Česká a Slovenská Psychiatrie. 108(3), 122-130.

33. Mohr, P., Volavka, J. (2011). Adherence a depotní antipsychotika v léčbě

schizofrenie. Psychiatrie. 15(2), 104-112.

34. Možný, I. (2002). Česká společnost. Praha: Portál.

35. Možný, P. (2012). Metakognitivní trénink pro schizofrenie. Psychiatrie pro praxi.

13(2), 81-84.

36. Oberaignerů, R., Obereignerů, K., Divéky, T. & Praško, J. (2011). Kognitivní

deficity u schizofrenie. Psychiatrie pro praxi. 12(2), 74-79.

37. Ocisková, M., Praško, J. (2015). Stigmatizace a sebestigmatizace u psychických

poruch. Praha: Grada.

38. Páv, M., Kališová, L., Hollý, M. (2017). Poskytování následné psychiatrické péče

v lůžkových zařízeních v ČR a možnosti zlepšení realizované v rámci projektu

SUPR. Česká a Slovenská Psychiatrie. 113(2), 51-58.

39. Pěč, O. (2009). Skupinová psychoterapie psychóz. In O. Pěč, V. Probstová.

Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (160-177). Praha:

TRITON.

40. Pěč, O. (2009a). Úvod ke kapitole - Systém, komunitní péče, politika péče o

duševní zdraví. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a

komunitní péče. (197-199). Praha: TRITON.

41. Pidrman, V., & Masopust, J. (2002). Psychoedukační program PRELAPSE.

Psychiatrie pro praxi, 2(4), 161-167.

42. Poněšický, J. (2015). Schizofrenie z psychodynamického a osobnostně

strukturálního hlediska. Česká a Slovenská Psychiatrie. 111(3), 144-147.

43. Přikryl, R. (2012). Dlouhodobě působící injekční risperidon u pacientů s první

epizodou schizofrenie. Česká a Slovenská Psychiatrie. 108(1), 29-34.

44. Přikryl, R., Khollová, M. (2012). Prevalence remise a úzdravy u schizofrenie v

České republice. Česká a Slovenská Psychiatrie. 108(4), 171-176.

45. Psychiatrická společnost ČLS JEP. (2017). Malý průvodce reformou psychiatrické

péče. Získáno z http://www.reformapsychiatrie.cz/strategie/

97

46. Repper, J. (2013). Peer Support Workers: a practical guide to implementation.

Získáno z

http://www.nhsconfed.org/-/media/Confederation/Files/Publications/Documents/7--

-Peer-Support-Workers---a-practical-guide-to-implementation-web.pdf

47. Savenje, A. (2009). Rodina a psychiatrické onemocnění. In O. Pěč, V. Probstová.

Psychózy – psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (199-207). Praha:

TRITON.

48. Seikkula, J., Arnkil, T. E. (2013). Otevřené dialogy: setkávání sítí klienta

v psychosociální práci. Brno: Narativ.

49. Seikkula, J., Arnkil, T. E. & Eriksson, E. (2003). Postmodern society and social

network: Open and anticipation dialoguj in network meetings. Family Process.

42(2), 185-203.

50. Slováková, A., Španiel, F., Bankovská Motlová, L. (2015). Prognóza schizofrenie.

Psychiatrie. 19(3), 153-161.

51. Sobotková, I. (2012). Psychologie rodiny. Praha: Portál.

52. Stafford, M. R., Jackson, H., Mayo-Wilson, E., Morrison, A. P., Kendall, T. (2013).

Early interventions to prevent psychosis: systematic review and meta-analysis.

British Medical Journal. 346(7892), 12-12.

Získáno z http://www.bmj.com/content/346/bmj.f185

53. Stuchlík, J. (2009). Case management. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy –

psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (139-152). Praha: TRITON.

54. Štanglová, A., Machů, V., Kondrátová, L. (2018). Program podporovaného

zaměstnávání osob s duševním onemocněním: příklad dobré praxe. Česká a

Slovenská psychiatrie. 114(1), 9-15.

55. Trapková, L., Chvála, V. (2017). Rodinná terapie psychosomatických poruch:

rodina jako sociální děloha. Praha: Portál.

56. Vaughn, C., & Leff, J. (1976). The Influence of Family and Social Factors on the

Course of Psychiatric Illness: A Comparison of Schizophrenic and Depressed

Neurotic Patients. British Journal of Psychiatry. 129(2), 125-137.

doi:10.1192/bjp.129.2.125

Získáno z https://www.cambridge.org/core/journals/the-british-journal-of-

psychiatry/issue/CBC496259E1168DF96111EC6E1D1D2AE

57. Venclíková, S., Ustohal, L. (2016). Vliv zaměstnání na kvalitu života u pacientů

trpících schizofrenií. Česká a Slovenská psychiatrie. 112(4), 172-176.

98

58. Vránová, J., Frütel, L. (2009). Muzikoterapie. In O. Pěč, V. Probstová. Psychózy –

psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. (182-185). Praha: TRITON

59. Vrbová, K., Praško, J. (2016). Nácvik sociálních dovedností u pacientů se

schizofrenií. Psychiatrie. 20(1), 5-12.

60. Vrbová, K., Praško, J., Ocisková, M., Možný, P., Jelenová, D., Mainerová, B.,

Kamarádová, D. (2014). Kognitivně-behaviorální terapie bludů. Psychiatrie. 18(2),

60-68.

61. Watzlawick, P. Bavelas, J. B., Jackson, D. D. (2011). Pragmatika lidské

komunikace: interakční vzorce, patologie a paradoxy. Brno: Newton Books.

62. Winkler, P., Csémy, L. Janoušková, M., Bankovská Motlová, L. (2014).

Stigmatizující jednání vůči duševně nemocným v Česku a Anglii: dotazníkové

šetření na reprezentativním vzorku populace. Psychiatrie. 18(2), 54-59.

63. Závišek, J. (2012). Absence psychosociální intervence v lůžkovém zařízení.

Psychiatrie pro praxi. 13(4), 185-186.

ABSTRAKT DIPLOMOVÉ PRÁCE

Název práce: Schizofrenie očima nemocných a jejich rodičů

Autor práce: Bc. Iva Šustrová

Vedoucí práce: PhDr. Marek Kolařík, Ph. D.

Počet stran a znaků: 98 a 215722

Počet příloh: 1

Počet titulů použité literatury: 63

Abstrakt: Schizofrenie je závažné duševní onemocnění. Nejčastěji se poprvé projeví

atakou akutních psychotických příznaků u mladých lidí mezi 17. - 35. rokem života.

Mnoho nemocných poté žije ve svých původních rodinách. Pomocí polostrukturovaných

rozhovorů s nemocnými a jejich rodiči jsem se snažila zjistit, jak schizofrenie ovlivňuje

chování rodičů k jejich nemocným dospělým dětem. Popsat zkušenost těchto rodičů a dětí

se životem se schizofrenií. Jaký náhled mají rodiče na onemocnění svých dětí, zda o něm

mají dostatečné informace, a jak vnímají jeho projevy a prognózu. Čeho se rodiče obávají

v souvislosti se schizofrenním onemocněním svých dětí. Jakou potřebují nemocní pomoc a

podporu od svých rodičů a do jaké míry žijí život podle svých představ. O spolupráci na

výzkumu jsem se rozhodla požádat rodiče ze svépomocné rodičovské skupiny, jejichž

potomek trpí schizofrenii. Pomocí dat získaných z rozhovorů jsem se nejprve snažila

popsat situaci v jednotlivých rodinách a následně srovnat výpovědi všech rodičů a jejich

nemocných dětí. Výzkum mimo jiné ukázal, že na péči o své nemocné dospělé děti

zůstávají často jejich rodiny, rodiče sami a není jim nabízena ani poskytována odborná

psychologická, sociální, ani další podpora a pomoc.

Klíčová slova: schizofrenie, rodiče, rodina, nemocný se schizofrenií

ABSTRACT OF THESIS

Title: Schizophrenia from the perspective of patients and their parents

Author: Bc. Iva Šustrová

Supervisor: PhDr. Marek Kolařík, Ph. D.

Number of pages and characters: 98 and 215722

Number of appendices: 1

Number of references: 63

Abstract: Schizophrenia is a serious mental illness which most often manifests within

young people aged between 17 to 35 as bursts of acute psychotic symptoms. Many

mentally ill patients then continue living with their original families. Through the means of

half-structured interviews with the ill and their parents I tried to find out how

schizophrenia influences behaviour of parents towards their ill adult children. I aim to

describe experience of these parents and children living with schizophrenia, parents’ view

on this illness, whether they possess sufficient information and how they perceive

symptoms and prognosis. I also map fears these parents might have, what kind of help the

ill need from their parents and to which extent they live the life as they intend to. I decided

to invite for cooperation in this research parents from a self-help parental group whose

children suffer from schizophrenia. I strive to describe the situation in particular families

with data gained from interviews and consequently to compare it with testimonies of

parents and their mentally ill children. The research showed that parents often have to look

after their ill children completely on their own; they are not offered any professional

psychological and social support or other help.

Key words: schizophrenia, parents, family, patient with schizophrenia

Seznam příloh

Příloha 1: Ukázky z přepisů polostrukturovaných rozhovorů

Příloha 1: Ukázky z přepisů polostrukturovaných rozhovorů

„…Bylo to dříve jiné? No když to bylo ze začátku, tak tam byla snaha vrátit se jako zpátky,

naskočit do toho života. Snažila se jako číst si i nějaký učebnice, že by zkusila se vrátit na

školu, jo. Chodila podle rad tý psycholožky, chodila často na procházky. Chodila na to

plavání skoro každej týden, si zařídila tu permanentku. I se teda umejvala ráno. Ráno si

vstala, něco si přehodila, šla se opláchnout vlažnou vodou nebo studenou, byl takovej

zájem a pak asi, jestli, podle, nevím, svého vnitřního toho zjistila, že jí to tak nejde, tak se

zasekla a rezignovala, absolutně rezignovala na všechno. Takže bojí se telefonovat, do

krámu si nedojde, když není pečivo ráno, tak prostě ne aby došla dvě minuty do krámu, tak

sní konzervu hrášku, nebo půl skleničky marmelády, seřve mě, že tu není pečivo.“…

„… Teď je to hodně o té únavě, horším soustředění, spavosti a přecitlivělosti. Bylo to dříve

jiné? Jsem byla živější, aktivnější, jak nabuzená něčím (směje se) a já jak jsem si dřív, mě

bavila magie, hm, hm, tak jsem to spojila do magických věcí a rituálů. Aha. Takže to

vypadalo dost…(odmlčela se), že jako kouzlím. Můžete to nějak popsat, abych si to mohla

představit? To těžko říct nějak zpětně, já už si to taky tak úplně nepamatuji. Ale jako taky

jsem si vymyslela takový zaříkávačky, co jsem si vzpomněla na písničky, tak najednou to

mělo nějaký význam…(odmlčela se) skrytej. Aha. A kdy to tak bylo? Během ataky. A ta

ataka byla jen jedna? Nevím, jestli byly dvě, nebo jestli jich bylo víc, o dvouch se ví, dvě

byly takový velký, možná byla menší mezi tím, když to vezmu zpětně. A během nich jste

byla hospitalizovaná? Během těch dvou velkejch.“…

„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? Svým

způsobem, bych řekla, že ano, ale co to je plnohodnotný pro takového člověka, řekla bych,

že to není srovnatelné se zdravím člověkem, to rozhodně, někde v odborném článku jsem

četla, že ty léky, které musí tito lidé brát, že je pustí k určité hranici a dál i kdyby se snažili,

tak ta nemoc je určitým způsobem zbrzdí. Neřekla bych třeba úplně plnohodnotný, ale

řekla bych třeba k jejich situaci pro ně uspokojivej.“…

„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? Když to

vezmu podle sebe tak asi ne, založení rodiny nepřipadá v úvahu, nejsem schopný navázat

vztah s tou ženou, zkoušel jsem víckrát než jednou, ale nikdy to nedopadlo, prostě jsem

studenej čumák (přemýšlí) je fakt, že když se zmíníte, že máte duševní onemocnění, tak jste

v očích toho druhého stigmatizován, šílence nebrat.“

„…Do jaké míry žijete svůj život podle svých představ a do jaké míry podle přání

ostatních? Do velký míry žiju svůj život, podle svých přání, nechávám se například

ovlivňovat, například mamkou, když jí přijde, že to období útlumu trvá nějak dlouho, tak mi

to řekne a já se pak sám i snažím se zase nějak zaktivizovat. Stalo se to už někdy? No teď

nedávno mi naznačila, že se teď nějak moc flákám (směje se). Co to pro vás znamená? Já

na ní hodně dám, takže se budu snažit se zase zaktivizovat. A kdyby vám to maminka

nenaznačila? Nechal bych to až to samo příjde, většinou mi začne být tak nějak zle ze mě

samotnýho. Aha. Že jsem taková lemra a jdu trochu do sebe, mám vnitřního policajta. A

jak ten váš život podle vašich přání vypadá? Podle vlastních přání, no tak, je to tak, že

vlastně, žiju podle sebe, nenechám si do toho moc mluvit, moc výrazně, to se mi jako líbí,

že jsem samostatná jednotka. Byl to váš nápad nebo vás k tomu přivedla maminka? Když

to vezmu zpětně, jak to probíhalo, ten nástup do tréninkovýho bytu, tak v tom má prsty taky

mamka. Trošku mě do toho nenásilnou formou dala doporučení. A vás by to samotného

nenapadlo, že tato možnost je? Já jsem se dřív o tu možnost dřív jako nezajímal o možnost

samostatnýho bydlení, protože rodiče potřebovali mojí pomoc, to jsme bydleli ještě

v domku, takže veškerá práce, starost o ten domek byla na mě. Takže jsem byl smířený

s tím, že budu žít dlouhodobě s rodičema, abych jím s tím pomáhal. Kdybyste nemusel

pomáhat rodičům, osamostatnil byste se? Nebyla šance, z finančních důvodů, proto jsem

zůstával s rodičema…“…

„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? Já, co jsem

teď poznala ty lidi kolem sebe (myšleno rodiče ze skupiny), tak mi to tak nepřipadá, nevím.

Ne. Víte, když to slyším na té skupině, tam není jeden člověk, ona třeba ze začátku chodila

do práce, všechno, lítala na kole, ale postupem času to všechno jde pryč. I když zase znám,

k sousedce tady jezdí, ta je vdaná a vdala se možná už s tou nemocí. A ta teda žije s tím

manželem dodnes, děti mají dospělí a už má vnoučata a žijí spolu dodneška. Já jsem si

myslela, že třeba dcera taky se z toho vyhrabe, ale ne, zatím to nejde.“

„…Podporujete své dítě, aby zkusilo žít podle svého a v jaké oblasti? Proto jsme taky ten

byt treninkovej, protože chci, aby se osamostatnila, protože já jsem jí pořád říkala, já tady

nebudu pořád, tady pořád nebudu, prosím tě, musíš. Se sociální pracovnicí potom začaly,

tak má ten tréninkový byt. Tak se snažím, aby si, ona si to teda zrychtuje věci do tašky, ona

si to připraví, nemusím jí to nijak (odmlčení a povzdech). Není to takový, jako kdyby byla

zdravá. Takže hlavně v tom bydlení, aby se osamostatnila a zvládla to…“

„…Máte informace o nemoci svého dítěte? No informace, teoreticky mám, co o ní vím, vím

asi, no vlastně, ten průběh (přemýšlí) nevím, co všechno o tom mám říct. Je to pro vás

dostačující? Máte jich dost? Informace jsme vždycky získávali v nemocnici od lékařů, tady

od vás (na schůzkách rodičovské skupiny), z knih a takový. A taky vím, že ta nemoc není

stoprocentně probádaná, že se neví, co kdo, u koho co čekat. Nevím, takovou tu obecnou

informaci, si myslím, že mám. No a nebyl problém, když jsme potřebovali něco vědět, tak

že by nám někdo neporadil. Tak jsme se zeptali. (Směje se.) Ptali jsme se dost často, ne,

informace jsme dostali dostačující. I synovi to bylo vysvětlený, jen on si v tý nemoci řadu

věcí nepamatoval. Jak dochází do té (název organizace), tak ho taky seznamovali

s informacemi o nemoci.“…

„…Domníváte se, že člověk se schizofrenií může prožít plnohodnotný život? No ráda bych

řekla 100% ano, ale nejsem si úplně jistá. Myslím si, že potom, co má ten člověk za sebou a

ty zkušenosti a zážitky, že to nejde úplně na 100%. Má to těžší ten člověk daleko. Když by,

lékařská věda jde dopředu, když by našli léky, které by ho netlumily tolika a dokázal

reagovat, nevztahovat na sebe, nevím.“…

„…Máte informace o své nemoci? Co o ní víte? No, mám toho hodně přečtenýho

z internetu, popravdě od doktorů jsem se toho moc nedozvěděl a docházím jako by u nás do

(název organizace), tak tam jsem se jako by, taky jako do organizace, která pomáhá

duševně nemocným, tam jsem se o tom hodně dozvěděl. (přemýšlí) Jo měli jsme diskusi, asi

nejvíc tam. Dozvěděl jste se, co jste potřeboval? Asi jsem se dozvěděl všechno.“…

„…Do jaké míry žijete svůj život podle svých představ a do jaké míry podle přání

ostatních? Samozřejmě se snažím žít svůj vlastní život, ale ovlivňují mě názory ostatních,

takže, když mi děcka říkaj, proč si nenajdu práci a tak, tak vlastně nad tím sám přemýšlím

a nutěj mě abych začal pracovat, i když i já sám chci jít pracovat, ale nevím, teď do jaký

míry bych to dokázal sám, určitě bych nezvládl plnej úvazek. No, do jaký míry, no, mám

s tím vlastně problémy, že se snažím naplnit přání ostatních, no. Takže. A ostatní jsou?

Hlavně kamarádi. A rodiče? Právě, že rodiče na mě nemají žádné nároky. Takže

očekávání, rodiče to nechávají na mě. Já jsem jako že ovlivňovanej hodně kamarádka. Ale

snažím se mít svou vlastní hlavu, ale ne vždy mi to jde.“…