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  • Associazione Encefalon per le Neuroscienze

    PROGETTO PROGETTO PROGETTO PROGETTO

    CAFFE ALZHEIMERCAFFE ALZHEIMERCAFFE ALZHEIMERCAFFE ALZHEIMER

    Comune di Dronero

    Educatori di riferimento:

    Dr. ssa Cristina Capellino

    Referente del Progetto:

    Dr. P. G. Zagnoni

  • 2

    PREMESSA

    Oggi i malati di Alzheimer sono 18 milioni nel mondo, 500.000 in Italia, ma

    secondo le stime dell'Alzheimer's Disease International (ADI) il dato

    destinato a raddoppiare entro il 2025 come conseguenza dell'invecchiamento

    della popolazione. La demenza colpisce una persona su 20 oltre i 65 anni e

    una su 5 oltre gli 80. Eppure il problema ancora sottovalutato ed a rimetterci

    sono sempre pi i malati e le loro famiglie.

    Sulla base di dati epidemiologici attendibili si stimato, inoltre, che la

    prevalenza dei casi di demenza, a livello di questo quadrante, sia di circa

    9.000 pazienti e che nell'A.S.L. 15 i pazienti siano circa 2.000.

    Il Sistema Sanitario Nazionale ha sempre privilegiato la cura ospedaliera ma

    deve ri-orientarsi verso forme di prevenzione, riabilitazione e mantenimento

    del potenziale di autonomia per rispondere, insieme alla rete di assistenza

    sociale, all'esigenza dei "cronici" che richiedono un accudimento ed

    un'assistenza prolungata con continuit di prestazioni sanitarie e tutelari.

    A tal proposito si mira alla costituzione di uno spazio assistenziale

    denominato "Caff Alzheimer" costituito da una rete multifunzionale in cui

    malati e parenti si ritrovano in uno spazio informale e "rilassato" per parlare

    dei problemi, ricevere un consulto e al tempo stesso sentirsi a casa.

    Il primo Alzheimer Caf nato il 15 settembre 1997 a Leida in Olanda, da un

    progetto dello psicogeriatra olandese Bere Miesen. Oggi, dopo Inghilterra,

    Germania, Belgio, Grecia e Australia l'idea "approda" ora in Italia.

    La citt di Dronero funger da centro pilota dei vari centri abitativi che si

    prevede instaureranno questa forma di aiuto socio-assistenziale per le

    persone affette da M.A. e per loro famigliari.

    L'Alzheimer Caf un luogo dove malati, familiari, caregivers e volontari

    possono incontrarsi, bere una bibita o un caff insieme e, grazie al confronto

    con esperti del settore, ricevere informazioni e scambiarsi esperienze. Un

  • 3

    clima ed un'atmosfera rilassati tra persone coinvolte nello stesso problema

    offrono la possibilit di uscire dal tab che spesso circonda tale malattia.

    Per il malato importante entrare in contatto con persone di cui ci si pu

    fidare perch sono in grado di capire il suo problema o perch lo condividono,

    trovandosi nella stessa sua situazione.

    Per il familiare altrettanto importante poter parlare con persone competenti

    da cui ricevere informazioni su come comportarsi, sul significato della

    malattia e sulle possibili forme di assistenza attuabili.

    1.1 OBIETTIVO GENERALE

    Il nostro obiettivo quello di creare un luogo di ritrovo dove sincontrano

    persone che condividono lo stesso problema di salute.

    Questo spazio assistenziale coordinato da personale qualificato (nello

    specifico dalla figura dellEducatore Professionale specializzato nel trattare

    con soggetti affetti da M.A.), coadiuvato da volontari con finalit di auto

    mutuo aiuto. I familiari stessi diventano una risorsa per se stessi e per gli altri

    pazienti e caregiver coinvolti.

    1.2 RUOLO DELL EDUCATORE

    Il ruolo dellEducatore Professionale di essere il punto di riferimento per le

    persone che afferiscono al Caff, il cosiddetto padrone di casa che nelle ore

    in cui presente deve:

    ACCOGLIERE un ambiente per essere familiare deve poter contare

    su persone che sappiano ospitare lutenza con calore mettendola a proprio

    agio

    COORDINARE essere punto di riferimento sia per i malati che per i

    caregivers, responsabilizzare i volontari nelle ore in cui non presente ed

    organizzare attivit in base ai bisogni dei singoli

  • 4

    COINVOLGERE lavorare in rete. La struttura inserita nella realt

    locale, pertanto opportuno coinvolgere i vari enti locali, le associazioni di

    volontariato e la cittadinanza

    CONSIGLIARE deve diventare un occhio vigile sulla vita quotidiana

    e domestica del malato ed offrire consigli su come relazionarsi a lui quando

    a domicilio

    Lintervento dellEducatore diretto sia al paziente che al caregiver.

    1.2.1 ATTIVITA COL PAZIENTE

    LEducatore offre le proprie competenze professionali cercando di individuare

    attivit e laboratori che potenzino le loro capacit e risorse residue. La

    conoscenza della patologia diagnosticata permette allEducatore Professionale

    di comprendere le reali potenzialit psicofisiche ancora presenti nei soggetti

    malati, di definire obiettivi riabilitativi adeguati e di individuare strumenti

    idonei al raggiungimento degli obiettivi stessi.

    In base allo scopo da raggiungere, gli interventi di tipo riabilitativo1 possono

    essere identificati nelle seguenti categorie:

    manuale-operativa: viene attivata attraverso un lavoro pratico che

    richiede soprattutto luso delle mani (bricolage, disegno,..) e del corpo

    in genere (ginnastica);

    intellettuale: indirizzata al recupero delle capacit cognitive, quali

    lettura, scrittura, memoria;

    psicologico-relazionale: agisce sulla capacit di ogni individuo di definire

    il proprio s ed essere in grado di rapportarsi con gli altri. La capacit di

    partecipare alla comunicazione allinterno della relazione di aiuto

    consente allEducatore di ridimensionare gli ostacoli prevalentemente 1 Confronta Allegato I.

  • 5

    emotivi, vissuti dal soggetto in difficolt e di superare, per quanto

    possibile, i condizionamenti che influenzano il modo di viversi e di

    vivere;

    espressivo-creativa: comprende sia attivit relative allarea operativa

    che cognitivo-psicologica. In base allesperienza acquisita dai soggetti,

    facilita la produzione e lelaborazione di nuove idee e proposte rispetto

    alla realt vissuta favorendo la partecipazione e facendo leva sulla

    motivazione 2.

    E importante proporre attivit di gruppo al fine di favorire la socializzazione e

    stimolare la compartecipazione dei pazienti. Coinvolgere tutti potrebbe

    inizialmente sembrare la cosa pi giusta da fare per non creare differenze tra

    gli ospiti. Invece, in base allesperienza di molti professionisti del campo,

    fondamentale comprendere quanto sia s importante rendere partecipi tutti i

    pazienti, ma sia altrettanto indispensabile attuare interventi individualizzati.

    La biografia del malato di Alzheimer una biografia che la demenza

    distrugge e che loperatore, non essendo un familiare, deve saper ricostruire.

    Tutti dovrebbero riflettere su qual lo scopo del proprio lavoro. Prendersi

    cura non significa solo accudire, sorvegliare, dare assistenza. La cura non pu

    prescindere da un rapporto tra assistente e assistito, e la buona qualit del

    rapporto dipende dalle caratteristiche personali, dal desiderio di conoscere,

    dalla condivisione di momenti di vita. E necessario un notevole sforzo per

    ricomporre il puzzle di una vita che il malato non pu pi raccontare e per

    riadattarsi ogni giorno a una storia che cambia perch sarebbe comunque

    cambiata e perch la malattia vi ha assunto un ruolo da protagonista.3

    2 S. MIODINI, M. T. ZINI, Leducatore professionale. Formazione, ruolo competenze., op. cit., p. 31. 3 D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., p. 47.

  • 6

    E fondamentale adattare le attivit ad interessi personali e ad abilit del

    passato. Molte persone colpite da Alzheimer amano intraprendere attivit che

    ricordino il lavoro svolto in passato: una persona vissuta in campagna, ad

    esempio, potr essere ancora felice di occuparsi di piccoli lavori di

    giardinaggio come il seminare ortaggi o il piantare fiori, una persona con

    lhobby delle carte, forse, non sar pi in grado di giocare unintera partita,

    ma sar interessata e prover piacere a fare qualche piccolo gioco, a

    denominare e riconoscere le carte, a contarle, suddividerle per somiglianza,

    E bene ricordare che ci che pi conta e ha importanza il processo e non

    tanto lattivit, non il risultato o il prodotto finale ed il segreto sta proprio nel

    fare stesso e non in ci che viene fatto. Se unattivit come stendere,

    raccogliere e/o piegare la biancheria viene accompagnata da sorrisi, da

    parole, da pettegolezzi amichevoli, da confronti per un lavoro ben fatto, non

    importa se i vestiti non sono stati stesi, raccolti e piegati perfettamente.

    Come gi sottolineato pi volte, le attivit educative dovrebbero ricordare il

    lavoro passato della persona. Questo il motivo per cui, nei Centri

    Riabilitativi, gli Educatori propongono attivit di bricolage a chi, per esempio,

    stato un tuttofare, attivit di cucina a chi ha svolto lattivit di casalinga,

    attivit di giardinaggio a chi stato contadino, attivit di cartellonistica a chi

    ha avuto la passione per il disegno,

    Spesso si sente dire che i malati di Alzheimer sono come bambini. In effetti,

    alcuni loro comportamenti richiamano il modo di fare dei bimbi, tuttavia

    opportuno trattare sempre il paziente come un adulto e proporgli attivit

    adatte: attivit inutilmente infantili possono produrre in lui frustrazione,

    umiliazione, depressione e persino rabbia.

    Anche il non fare nulla in realt fare qualcosa. Restare seduti sul divano e

    sulla poltrona, oziare, ascoltare musica o guardare il paesaggio fuori della

    finestra pu essere positivo per il paziente che trae gioia dalla sua stessa

  • 7

    presenza in una stanza dove gli altri giocano o lavorano, o addirittura dal

    passare un po di tempo da solo.

    E basilare rendersi conto che le attivit devono sempre essere iniziate da lui

    stesso. I pazienti dementi perdono la capacit di dare inizio ad attivit ed

    anche lattivit progettata nel modo migliore rischia di fallire se la persona

    non pu iniziarla. Colui che ama disegnare, ad esempio, pu ancora amare la

    pittura, ma avere grosse difficolt nel ricordare come si tengono in mano i

    colori e come si sparge il colore stesso sul foglio. Spesso un aiuto esterno

    tutto quello che serve per portare a termine unattivit di successo. Colei che

    ama occuparsi delle faccende domestiche pu ancora aiutare, ma necessita di

    qualcuno che la orienti e le illustri il da farsi.

    Rispettare i tempi e la volont altrui sta alla base del lavoro di un Educatore.

    La maggior parte delle persone colpite da demenza non accetta di fare

    qualcosa che non ama o che non trova interessante o soddisfacente.

    Costringere gli ospiti a fare qualcosa contro la propria volont un errore:

    spesso, per invogliare lospite ad intraprendere unattivit, sufficiente

    cominciarla davanti ai loro occhi. A volte basta un gesto per riuscire a

    coinvolgere anche il malato pi indifferente.

    Molti pazienti colpiti da M.A. conservano buone condizioni fisiche pertanto,

    traendo vantaggio da ci, le attivit possono includere esercizi fisici,

    passeggiate, brevi gite, lavoretti domestici, ecc.

    Lavorare con una persona affetta da M.A. non facile, tuttavia non bisogna

    perdersi danimo: laboratori ed attivit ritenuti impossibili spesso sono invece

    realizzabili. Provare, osare, mettersi in gioco sono parole chiave con questa

    tipologia di utenza: le persone affette da demenza sono una continua fonte di

    risorse e di sorprese, per cui utile interrogarsi sulle aspettative per poi

    provare nuove cose.

    Le attivit devono piacere oltre che alla persona malata anche a chi se ne

  • 8

    prende cura. E inutile proporre unattivit che non si apprezza: di certo non si

    invoglia il paziente a partecipare in modo attivo e viene a mancare ad

    entrambi il piacere di un divertimento, di una sfida, di uneccitazione o di una

    soddisfazione comune!

    Inoltre, fondamentale proporre laboratori brevi, proprio perch spesso le

    capacit di attenzione, ormai compromesse, impediscono ad una persona

    affetta da demenza di restare coinvolta in unattivit particolarmente lunga

    nel tempo. Ci sono giornate in cui si pu proporre la stessa attivit in pi

    momenti: anche se durano solamente pochi minuti, queste, alternandole ad

    altre, portano i loro frutti!

    Per ultimo, le attivit possono essere realizzate (e lo sono!) dappertutto e in

    ogni momento: non c nulla che non possa trasformarsi in unattivit

    interessante e piacevole. Ecco cosa significa essere creativi: un quadro pu

    evocare ricordi; una semplice stretta di mano, ad esempio, pu portare ad

    una discussione sulla delicatezza della pelle, sui guanti, sui lavori eseguiti a

    mano, sugli anelli di fidanzamento, sul matrimonio; una canzone pu essere

    spunto di conversazione sul proprio cantante o genere musicale preferito,

    1.2.1.1 IL SIGNIFICATO DELLE ATTIVITA PER IL MALATO

    Lavorando con i pazienti dementi si vengono a scoprire il significato e

    limportanza delle attivit, comprendendo ci che esse rappresentano per

    loro.

    Partecipare ad unattivit educativo - riabilitativa per il malato vuol dire essere

    ancora produttivo. Tutti hanno bisogno di sapere che la propria esistenza

    significativa per qualcuno ed anche coloro che sono colpiti da M.A.

    presentano la necessit di sentirsi ancora capaci, competenti ed utili.

    Portare avanti un piccolo incarico significa anche aver successo: questi

  • 9

    malati subiscono, a causa della malattia, molti fallimenti, ma parecchie

    attivit possono aiutarli a godere di nuovi successi.

    Spesso i pazienti dementi mantengono intatta la capacit di godere di

    momenti di gioco, di scherzare, di impegnarsi e di sperimentarsi in attivit

    ludiche come, ad esempio, fare una partita a carte o a bocce.

    Mantenersi attivi vuol anche dire stare e saper stare con gli altri e,

    nonostante questi pazienti di solito si sentano pi a loro agio in piccoli gruppi,

    il loro bisogno di socializzazione e di appartenenza ancora importante.

    Con lesperienza, ci si rende conto che gli ospiti di cui ci si prende cura non

    sono per lo pi pi in grado di imparare nuove abilit, ma alcuni laboratori

    possono contribuire a rinnovarne o mantenerne di vecchie. La soddisfazione e

    il piacere vengono dalla partecipazione ad una situazione di ri educazione e

    ri - apprendimento.

    1.2.1.2 LINCONTRO CON I PAZIENTI DEMENTI

    Osservare il comportamento del soggetto e capire come egli percepisce e

    come pensa di essere percepito nella relazione con lambiente esterno,

    consente di conoscere quale considerazione/stima egli abbia di s, quali sono

    i suoi punti forti e quali i punti deboli. Ci permette anche di definire una

    relazione basata sulla reale accettazione dellutente per quello che manifesta

    attraverso il suo comportamento, considerandolo parte attiva dellinterazione

    e di favorire una presa in carico individualizzata anche nellambito di una

    struttura residenziale o nella realizzazione di un intervento di tipo familiare4.

    Concretamente, la prima cosa che si osserva in un malato di Alzheimer il

    comportamento: fin dal primo contatto necessario prestare attenzione ad

    ogni piccolo particolare, sforzarsi di conoscere e di comprendere chi si ha 4 S. MIODINI, M. T. ZINI, Leducatore professionale. Formazione, ruolo competenze., Carocci Faber, Roma 2003, p. 65.

  • 10

    davanti, soprattutto quando questa persona non in grado di comunicare o

    di esprimersi correttamente. Spesso si provano disagio, imbarazzo ed anche

    un senso di frustrazione perch difficile (a volte quasi impossibile) riuscire a

    capire totalmente questi malati.

    Tuttavia, vero che ogni comportamento comunicazione5: il malato, per

    esempio, pu non essere in grado di dire che ha caldo, ma continuare a

    svestirsi; oppure rifiuta di uscire dalla stanza, perch ha paura di farsi vedere

    cos dagli altri; oppure appare ansioso verso le cinque del pomeriggio, perch

    i suoi bambini non sono ancora rientrati da scuola; oppure cade, forse

    perch i farmaci che assume gli creano problemi nel mantenimento

    dellequilibrio, o perch non sta bene. Il fatto che ogni comportamento sia

    comunicazione non significa che sia facile capire che cosa comunica6; inoltre,

    necessario ricordare che il malato pu comunque sempre riuscire ad

    interpretare o mal intendere le parole ed i gesti di chi ha accanto. Succede

    agli operatori, in alcuni frangenti, di non capire perch lospite irritato o

    arrabbiato: necessario rendersi conto che le sue reazioni di rabbia o di

    protesta a volte non sono necessariamente rivolte al contenuto delle parole di

    chi se ne occupa, ma al modo in cui fisicamente questa persona si pone a lui.

    La comunicazione non verbale non solo un utile aiuto quando le parole non

    bastano: attraverso il contatto visivo, la musica, la gestualit, la prossimit

    nello spazio, il tono della voce, cio attraverso il corpo, si comunica molto.

    Spesso si sottovaluta limportanza della comunicazione non verbale e

    rischiano di compromettere il loro rapporto con il paziente.

    Nelle righe precedenti ho sottolineato limportanza e il valore della gestualit:

    carezze, abbracci, strette di mano sono fondamentali e permettono

    quotidianamente di instaurare una relazione con gli assistiti. E necessario

    5 D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., p. 49. 6 Ibidem, p. 50.

  • 11

    diventare creativi, adattarsi alle varie situazioni cercando di utilizzare anche

    un nuovo lessico, un vocabolario nuovo, ma familiare alle persone di cui ci si

    prende cura: spesso nascono neologismi e sono proprio questi che gli

    permettono di conversare e stare in contatto con gli ospiti!

    La stimolazione del malato va pertanto a coinvolgere pi aspetti:

    AREA LINGUISTICA

    La vita del Caff diventa un modo ed unoccasione per stimolare la persona a

    parlare ed a combattere lisolamento

    AREA FUNZIONALE

    Nel Caff il paziente pu godere di una certa autonomia ed essere coinvolto a

    livello pratico in ci che si fa trovare dei lavoretti che stimolino e potenzino

    per quanto possibile le sue capacit residue

    AREA EMOTIVA

    Essere coinvolti nelle attivit e nella vita di comunit consente al malato di

    sentirsi ancora utile (ci sar uniniziale valutazione al fine di comprendere le

    reali possibilit e capacit del malato per non rischiare di farlo sentire inutile o

    incapace)

    AREA COGNITIVA

    Il dialogo e le attivit svolte con lutente devono permettergli di raggiungere il

    pi alto grado di autonomia consentitagli ancora dalla malattia.

    1.2.1.3 ATTIVITA DI ORIENTAMENTO SPAZIO TEMPORALE.

    Lo scopo di tale attivit cercare di ridurre il disorientamento spazio-

    temporale.

    la Rot formale

    la Rot informale.

  • 12

    La pi utilizzata pare essere la seconda. Pu essere portata avanti da

    chiunque si occupi del malato: ogni caregiver, durante il giorno, ricorda al

    paziente chi , dove si trova, che ore sono, cosa succede attorno a lui.

    1.2.1.4 ATTIVITA DI GIARDINAGGIO

    Innaffiare e prendersi cura dei fiori, piantare ortaggi, occuparsi del giardino e

    dellorto pu essere unattivit stimolante per il malat, perch lo coinvolge e

    stimola tutti i suoi sensi permettendogli di ricordare, di sentirsi ancora utile e

    capace.

    1.2.1.5 ATTIVITA DI CUCINA

    Lattivit di cucina occupa principalmente le donne, crea molta soddisfazione

    sia negli ospiti che nei caregivers e consiste nel preparare la colazione o la

    merenda e nella preparazione di cibi (primi, secondi, contorni o dolci)

    preconfezionati (e non solo).

    Ha come obiettivo il recupero della memoria, della manualit, delle abitudini,

    della memoria olfattiva e delle tradizioni.

    1.2.1.6 ATTIVITA DI VITA DOMESTICA

    Anche questo tipo di attivit solitamente coinvolge maggiormente le donne,

    che amano occuparsi delle faccende domestiche come il lavaggio ed il

    riordino delle stoviglie, la preparazione della tavola, la stesura della

    biancheria, il rifacimento dei letti.

    1.2.1.7 ATTIVITA DI SVAGO

  • 13

    Esistono laboratori come quello di cartellonistica (disegnare, colorare,

    eseguire collage, ritagliare), di lettura e commento del giornale, di gioco,

    che coinvolgono ed interessano i pazienti.

    Tuttavia, per loro altrettanto importante e significativo sedersi sul divano e

    raccontare di s: molto spesso i loro racconti non rispecchiano veramente i

    vissuti, sono fantasie, ma permettere loro di dire, di narrare, di parlare li fa

    sentire bene.

    Il canto, il ricordo di proverbi o espressioni dialettali, i giochi di memoria (per

    esempio nominare gli opposti, i frutti, le citt, gli oggetti che si hanno

    intorno,) sono attivit che possono essere condotte dallEducatore e da

    qualunque altra persona viva accanto al malato e sono ritenute utili e positive

    per i pazienti affetti da Malattia di Alzheimer. Lobiettivo di tali attivit

    quello di mantenere e di riattivare comportamenti comunicativi il pi possibile

    adeguati.

    Anche la partecipazione a feste e momenti di divertimento necessaria.

    Prima si accennato alla musica: non solo gli anziani amano cantare, ma,

    spesso, apprezzano ballare ed anche chi non pi in grado di farlo, gradisce

    osservare gli altri farlo.

    La musica molto rilassante per il paziente demente, specialmente per gli

    anziani iperattivi e confusi. E per questo motivo che nella maggior parte dei

    Centri c un sottofondo musicale a basso volume.

    Per quanto riguarda invece i programmi televisivi, alcuni desiderano vederli,

    altri li ignorano, non li riconoscono o ne sono infastiditi.

    Grazie alle varie attivit ed i poliedrici interventi oggi si riesce a ridurre al

    minimo indispensabile la somministrazione farmacologica ed aumenta il

    numero delle strutture nelle quali non si utilizza alcun tipo di contenzione

    fisica, nonostante i pazienti ospitati spesso siano piuttosto agitati e

  • 14

    fisicamente aggressivi.

    E la relazione, il comportamento delloperatore (e del familiare

    adeguatamente formato), che mette prontamente in atto strategie di

    intervento quando il demente agitato, a far s che il paziente si tranquillizzi.

    Occorre distrarre lospite, occuparlo, offrirgli nuovi stimoli, isolarlo da ci che

    ha scatenato il comportamento aggressivo: molti di questi frangenti si

    risolvono relazionandosi allospite in modo adeguato (ad es. risulta utile, in

    molte occasioni, portarlo semplicemente a fare una passeggiata).

    Attivit manuali di manipolazione possono essere utili per permettere

    allospite di scaricare la sua ansia, ma servono anche a stimolare lassistito dal

    punto di vista funzionale, sociale e neuro-cognitivo.

    1.2.1.8 ATTIVITA DI BASE

    Ogni momento educativo, ogni istante educativo. Stimolare il paziente

    demente ad alimentarsi autonomamente e a vestirsi da solo costituisce

    unattivit che va portata avanti da tutti, familiari ed Educatore.

    Per quanto concerne lalimentazione, c lospite che non si alimenta o si

    alimenta troppo poco, o chi, dopo aver mangiato, vuol mangiare ancora

    perch non ricorda di aver mangiato. In questultimo caso pu essere utile

    consigliare ai familiari di distribuire i pasti nellarco della giornata in modo che

    siano frequenti. Spesso lospite confonde le posate, non le usa nel modo

    corretto, rovescia lacqua fuori dal bicchiere, nasconde il cibo, gioca con la

    tovaglia e getta per terra tutto ci che ha di fronte. Ecco allora che risulta

    efficace posizionare in mano le posate ed aiutarlo ad iniziare il pasto; usare

    stoviglie di plastica (se cadono non si rompono e non costituiscono un

    pericolo) e colorate (per la stimolazione visiva); versare lacqua direttamente

    nei bicchieri; sminuzzare il cibo; servire una portata alla volta. E

  • 15

    fondamentale non imboccare il malato. Inizialmente si deve considerare

    positivo il semplice fatto che lanziano riesca ad alimentarsi da solo anche

    parzialmente, per riuscire poi a progredire e riacquisire labilit.

    Anche tutto ci che riguarda il vestirsi comporta unadeguata attenzione. Il

    malato spesso confonde i vestiti, non li riconosce, li indossa in modo sbagliato

    (si infila la camicia come fosse un paio di pantaloni, si mette la camicia senza

    aver tolto il pigiama,). E utile permettere al malato di vestirsi ancora

    autonomamente: necessario, per, per i caregivers adottare degli

    accorgimenti, come, ad esempio, guidarlo attraverso stimolazioni verbali,

    lasciando gli abiti da indossare in sequenza sul letto.

    Lesercizio fisico importante per chiunque, ma sicuramente ancor di pi per

    gli anziani affetti da demenza. E importante accompagnare il paziente a

    passeggiare, non solo perch ci costituisce un efficace strumento per

    mantenere e conservare le abilit motorie, ma perch costituisce un

    momento di socializzazione. Inoltre ci permette allanziano di mantenere un

    ritmo sonno-veglia regolare: se lospite viene stimolato di giorno, certamente

    sar stanco e dormir facilmente di notte.

    N.B.

    Le attivit descritte possono essere una strategia per ridurre e/o

    tenere sotto controllo i disturbi comportamentali

    Sono tutte attivit che possono essere svolte da un familiare educato

    e formato a tal fine

    Purtroppo vi il rischio da parte di chi si occupa del paziente di sottoutilizzare

    le risorse funzionali residue. Invece, se si osserva attentamente il paziente

    demente, possiamo notare come egli possieda ancora delle funzioni che

    apparentemente sembrano perse come la capacit di vestirsi, camminare,

  • 16

    lavarsi ed alimentarsi. E importante tener presente che non un beneficio

    per il soggetto che qualcuno si sostituisca a lui e, pertanto, un errore

    imboccare il malato che ancora pu mangiare da solo, anche se con le mani,

    anche se in tempi lunghi, anche se si sporca tutto, o vestirlo ancora quando

    riesce ad indossare la camicia e i pantaloni in modo autonomo. Ecco allora

    che per il paziente demente opportuno offrire unassistenza che abbia come

    obiettivo il miglioramento della qualit di vita e il raggiungimento del

    massimo livello di autonomia possibile tramite il potenziamento delle capacit

    residue.

    Gestire una persona anziana affetta da demenza non significa sostituirsi a lei

    facendo le cose al posto suo perch non pi in grado di fare, bens

    supportarla, sostenendo le funzioni ancora esistenti e compensare la perdita

    di abilit che subisce. Ci significa che il caregiver diventa una protesi,

    esattamente come la sedia a rotelle ha funzione di supporto per chi non pi

    in grado di camminare. Solo cos possibile rallentare la progressione della

    malattia e migliorare in modo significativo la qualit della vita dei pazienti.

    I dati disponibili negli Istituti di Riabilitazione Geriatrica e nei Nuclei Alzheimer

    delle Residenze Protette permettono di affermare che, pur non potendo

    arrestare il declino cognitivo-funzionale e comportamentale della demenza,

    tuttavia possibile rallentarne la progressione e migliorare in modo significativo

    la qualit di vita dei pazienti.

    importante ricordare pertanto che, malgrado levoluzione progressiva della

    malattia, c sempre spazio per fare qualcosa, perch il malato viva e possa

    vivere con dignit. C sempre spazio per tamponare lo stress e conservare

    una buona qualit di vita.

    Ci non significa adottare un atteggiamento forzatamente dominato da un

    vuoto ottimismo, ma, al contrario, necessario sapere che, anche per i malati

    pi gravi, esiste sempre lopportunit per migliorare le condizioni di vita. Lo

  • 17

    sforzo di creare condizioni che contrastino le sopraggiunte disabilit richiede

    affetto, pazienza, ottimismo, fantasia e versatilit; queste qualit vengono

    mostrate dalla grande maggioranza dei caregivers che si impegnano affinch

    il paziente o il proprio caro possa vivere comunque nel migliore dei modi.

    Lamore, la generosit, laffetto e la gratitudine possono essere confermate e

    rafforzate, ed il senso di frustrazione attenuato dalla conoscenza della

    malattia e da alcuni consigli su come gestire i problemi assistenziali.

    Latteggiamento pi corretto deve pertanto evitare da una parte il senso di

    disperazione e di impotenza, dallaltra le false speranze.

    Durante lintero decorso della malattia, al fine di limitarne le conseguenze e di

    rallentarne levoluzione, possibile ricorrere agli interventi riabilitativi, che

    consistono in un complesso di approcci che permettono di mantenere il pi

    elevato livello di autonomia compatibile con la malattia.

    Le manifestazioni cliniche delle demenze, che possono essere oggetto di

    specifici interventi riabilitativi, sono molteplici e riguardano i deficit cognitivi

    (memoria, linguaggio), i deficit sensoriali (vista e udito), i sintomi depressivi,

    le alterazioni del ciclo sonno-veglia (insonnia), le turbe dellalimentazione, i

    deficit motori e la disabilit nelle attivit della vita quotidiana.

    Le principali strategie e metodiche7 impiegate nel paziente demente sono

    molteplici, anche se molte di queste sono ancora poco diffuse.

    La riabilitazione con il paziente demente si prefigge il duplice obiettivo di

    limitare limpatto di condizioni disabilitanti e di stimolare le capacit residue, e

    le strategie di intervento sono differenti a seconda del livello di gravit della

    malattia: le mnemotecniche, la stimolazione della memoria procedurale e la

    terapia di Riorientamento alla realt trovano spazio nelle fasi iniziali della

    malattia; la terapia di Reminiscenza e di Rimotivazione nelle fasi iniziali ed

    intermedie; la terapia di Validazione nelle fasi intermedie ed avanzate. 7 Confronta Allegato I.

  • 18

    Le tecniche riabilitative per le quali stata dimostrata una maggiore efficacia

    nei pazienti affetti da demenza sono la terapia di Riorientamento nella realt

    (ROT), le terapie basate sulla stimolazione della memoria automatica

    (procedurale) e limpiego di ausili mnesici esterni8.

    8 AA. VV., Non so cosa avrei fatto oggi senza di te. Manuale per i familiari delle persone affette da demenza, Regione Emilia Romagna, Modena 2003, pp. 38 - 42.

  • 19

    1.2.2 ATTIVITA COL CAREGIVER

    E importantissimo il contributo dei caregivers e, allo stesso tempo,

    necessario comprendere quanto anchessi abbiano bisogno di accoglienza,

    ascolto ed attenzione. Uno dei compiti dellEducatore proprio quello di

    occuparsi del parente, sostenerlo, accoglierlo, coinvolgerlo, al fine di essere

    insieme nella sua cura.

    E importante perseverare nellosservazione e nello scambio di vedute con chi

    si occupa dei malati: ogni giorno, ogni ora, ogni minuto possibile imparare

    qualcosa di nuovo: ecco perch diventano fondamentali il confronto e lo

    scambio dinformazioni con i familiari dei pazienti.

    Le attivit col caregiver si dividono in due gruppi:

    1. Aiuti di tipo pratico

    2. Sostegno di tipo emotivo

    1. Aiuti pratici

    Il Caff pu aiutare il caregiver nella preparazione alle fasi

    successive della malattia: chi ha il proprio caro alle prime fasi

    della malattia tramite losservazione di parenti di pazienti in fasi

    pi avanzate pu capire e prepararsi a quanto accadr in futuro al

    proprio caro

    Il caff pu essere considerato per certi aspetti una sorta di

    Banca del tempo dove il familiare che ne ha bisogno pu

    lasciare lassistito per qualche ora al giorno, certo che un altro

    parente glielo assister: egli, a sua volta si render disponibile per

    la volta successiva

  • 20

    2. Sostegno emotivo

    Nel Caff si cerca di favorire il dialogo tra i caregivers secondo

    modalit di aiuto e mutuo auto-aiuto

    Si cerca di facilitare la rielaborazione del proprio vissuto tramite

    un dialogo individuale

    Diventa un momento formativo informativo dove il caregiver

    pu ricevere chiarimenti sulla malattia, sulla sua evoluzione e su

    comportamenti, interventi ed accorgimenti da adottare.

  • 21

    ALLEGATO I

  • 22

    GLI INTERVENTI RIABILITATIVI

    Esistono interventi riabilitativi ovvero strategie finalizzate a ridurre limpatto

    della malattia, limitarne le conseguenze e rallentarne levoluzione. Tali

    approcci permettono al paziente demente di mantenere il pi alto livello di

    autonomia e di qualit di vita possibili, compatibilmente con le sue condizioni

    cliniche.

    La Terapia di Orientamento alla Realt (ROT)9

    La Rot una tecnica di riabilitazione psicogeriatrica definita da

    James Folsom e Lucille Taulbee nel 1966 che indirizza i suoi

    interventi a stimolare le funzioni cognitive del soggetto e con la

    quale ci si prefigge di riorientare il paziente confuso rispetto

    allambiente, al tempo ed alla propria storia personale. In pazienti

    affetti da compromissione cognitiva lieve si dimostra efficace nel

    rallentare levoluzione della malattia migliorando sensibilmente le

    risposte dei soggetti alle domande di orientamento.

    Il suo costante utilizzo, inoltre, d un senso e uno scopo allattivit

    di chi assiste, cura e promuove unatmosfera di coinvolgimento

    anzich di apatia e di indifferenza.

    Esistono due principali modalit di ROT: informale e formale.

    La Rot informale prevede un processo di stimolazione continua

    che implica la partecipazione degli operatori socio-sanitari e

    familiari, i quali, durante i loro contatti col paziente nel corso della

    giornata, gli forniscono ripetutamente le informazioni. Fin dal

    risveglio utile comunicare informazioni sul giorno, la stagione, il 9 D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, Franco Angeli, Milano 2003, pp. 102 - 104.

  • 23

    nome dei familiari. La continua ripetizione di indicazioni e notizie

    aiuta il malato a conservarle maggiormente nel tempo.

    Tutti coloro che avvicinano il paziente disorientato, siano essi

    educatori, infermieri, assistenti, terapisti, medici, parenti,

    volontari, dovrebbero sfruttare ogni occasione delle giornata per

    mettere in atto questa forma di terapia.

    Ogni attivit quotidiana costituisce unopportunit di

    conversazione.

    Le stimolazioni sensoriali hanno lobiettivo di coinvolgere nella

    loro globalit le capacit ancora integre del soggetto per riportarlo

    nel qui e ora: si incoraggiano le risposte e le ripetizioni, si usano

    le esperienze passate come aggancio al presente o agli eventi

    quotidiani.

    Sar accortezza delloperatore condurre il dialogo in modo

    equilibrato tra la difficolt delle domande e il ridimensionamento

    delle risposte scorrette del paziente, al fine di non creare inutili

    frustrazioni.

    Loperatore deve essere sicuro di avere informazioni aggiornate e

    corrette sui pazienti, per esempio dove hanno abitato, la loro et,

    le circostanze familiari e gli eventi importanti accaduti.

    La Rot formale viene eseguita da uno o pi terapisti esperti in una

    stanza idonea. E organizzata in sessioni di piccoli gruppi (da due

    o cinque persone) o individualmente a seconda del grado di

    confusione, disorientamento, funzionalit dellutente demente ed i

    pazienti vengono divisi in gruppi omogenei per abilit mentale.

    La stanza della terapia deve essere arredata in modo da ricordare

    una stanza di unabitazione, con un orologio con grossi numeri

  • 24

    appeso al muro visibile a tutti, un calendario con foglietti

    asportabili quotidianamente che mostri la data corrente e una

    lavagna.

    Linizio della sessione dato dalla presentazione per nome di tutti

    i partecipanti, si prosegue introducendo la data, il giorno della

    settimana, lora, il luogo dove si svolge la seduta (in questo modo

    si effettuano delle stimolazioni allorientamento spazio-

    temporale).

    Successivamente si passa ai ricordi: gli argomenti ricorrenti per

    gli uomini riguardano la guerra (quando finita la prima guerra

    mondiale e la seconda?), lo sport, gli hobbies; per le donne i figli,

    la casa,...

    E importante mantenere lo stesso orario di inizio della sessione e

    la durata, per il livello di attenzione richiesto, non deve superare i

    30-45 minuti circa. La frequenza varia, a seconda dei centri in cui

    viene praticata, da tre a cinque volte la settimana.

    La relazione con il paziente deve essere cordiale, disponibile.

    Nel gruppo il nome della persona si deve esprimere cos come egli

    desidera farsi chiamare; il tu si rivolger quando il paziente

    disposto ad accettarlo. Alcuni soggetti dimostrano un maggiore

    formalismo e preferiscono il lei, anche se spesso crea

    confusione; si pu ovviare rivolgendosi ai pazienti chiamandoli con

    il proprio nome di persona preceduto da signor o signora.

    I successi riscontrati durante una sessione di Rot vanno rafforzati

    con accorgimenti o gratificazioni verbali e non verbali. Si dir

    molto bene, proprio cos e contemporaneamente e

  • 25

    successivamente si annuir con la testa, con le mani. E bene mai

    utilizzare rinforzi negativi, come male, ha/hai sbagliato, meglio

    limitarsi a dire che non fa niente se non si ricorda, che non

    importante, oppure facilitare il soggetto nella risposta.

    Gli interventi finalizzati a migliorare la memoria

    procedurale ( una memoria di tipo automatico, vale a dire

    quella che controlla le normali attivit quotidiane) si sono

    dimostrati utili nel migliorare i tempi di esecuzione di alcune

    attivit della vita quotidiana e potrebbero avere favorevoli

    ripercussioni sulla qualit di vita del paziente e dei familiari.

    Anche limpiego di ausili mnesici esterni (diari, segnaposto,

    suonerie) si dimostrato efficace, nei pazienti affetti da malattia

    di Alzheimer lieve, nel migliorare la memoria per fatti personali,

    per appuntamenti e nel favorire il livello di interazione sociale del

    paziente.

    La Terapia di Validazione (Validation Therapy)10 si basa su

    un rapporto empatico con il paziente; la comunicazione con il

    paziente prevede che vengano accettati la realt nella quale il

    paziente vive ed i suoi sentimenti, anche se questi sono collocati

    lontano nel tempo. Si applica al paziente con decadimento

    moderato o severo le cui scarse risorse cognitive residue

    renderebbero vani i tentativi di riportare il paziente qui ed ora e

    10 Ibidem, pp. 104 107.

  • 26

    permette di comprendere e di gestire i suoi cambiamenti

    comportamentali e di origine emotiva.

    La Validation Therapy lapproccio terapeutico sviluppato da

    Naomi Feil11 tra il 1963 e il 1980 nellOhio. Dopo anni di lavoro

    con persone anziane disorientate lautrice rinunci al tentativo di

    ricondurle alla realt poich cap che ritornando al passato i

    soggetti disorientati acquistavano il senso della sopravvivenza.

    La Validation Therapy un metodo che propone di:

    restituire la stima di s;

    ridurre la tensione;

    dare un senso alla vita;

    aiutare e chiarire i contrasti non risolti del passato esprimendo

    le emozioni;

    migliorare la comunicazione verbale e non verbale;

    migliorare il portamento e il benessere fisico.

    I principi fondamentali sviluppati dalla Psicologia Comportamentale

    Analitica e Umanistica sono fondamentali per la comprensione di questa

    tecnica. Quando la memoria recente (memoria a breve termine) diventa

    debole, le persone molto anziane ripristinano il loro equilibrio

    richiamando i ricordi remoti.

    I ricordi lontani, ben conservati, persistono nelle persone anziane

    disorientate i cui comportamenti hanno dietro di s una causa legata a

    vissuti rimossi nelle fasi precedenti della malattia.

    Lautrice nel suo testo riporta la teoria di Erik Erikson degli stadi della

    vita e dei relativi compiti. Nella prima infanzia dobbiamo imparare ad

    11 Definizione a cura della Wfot (Federazione mondiale dei terapisti occupazionali), 1999 op. cit. in D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., p. 99.

  • 27

    avere fiduciaSe il neonato non pu avere la sicurezza che sua madre

    torner, non imparer poi a essere fiduciosoQuando questo bambino

    diventer un uomo anziano che cade perch le sue ginocchia artritiche

    non lo sostengono pi, accuser la donna delle pulizie di aver

    deliberatamente dato la cera sul pavimento per farlo cadere.

    Il metodo Validation aiuta lanziano disorientato ad esprimere e

    comprendere la sua realt interiore.

    Gli operatori che applicano questo metodo non esprimono giudizi e non

    si impongono alla persona cercando di convincerla del presente.

    Lempatia intesa come percezione dellinteriorit del soggetto, come

    partecipazione al suo universo personale; essa sollecita loperatore ad

    affinare la sua sensibilit personale per cogliere il mondo interiore del

    paziente, rimanendo sempre se stesso.

    Per mettere in pratica il metodo importante:

    conoscere la persona disorientata con la quale si sta lavorando

    (relazioni familiari, personalit di spicco, morte di persone importanti,

    impieghi e passatempi, importanza della religione, modalit con cui la

    persona affronta le crisi, come la persona ha affrontato le perdite

    conseguenti la vecchiaia, la storia clinica);

    osservare le sue espressioni verbali e non verbali, il suo

    comportamento spontaneo ed emotivo;

    individuare lo stadio di disorientamento e la tecnica pi idonea da

    usare. Esempi di alcune tecniche sono i seguenti. Nelle fasi iniziali della

    malattia, quando sono presenti i primi disturbi dellorientamento e il

    paziente si mostra confuso, necessario sintonizzarsi con lui ed

    esplorare i fatti in questione con domande in merito a chi?, che cosa?,

  • 28

    dove?, quando?. Riformulare i concetti ripetendo il nocciolo di ci che

    il paziente ha detto usando le sue parole chiave: se afferma che gli

    rubano qualcosa (solitamente la biancheria, la borsa) chiedere

    quante volte hanno rubato. Aiutare il paziente a immaginare cosa

    accadrebbe se fosse vero il contrario; richiamare i ricordi.

    Nelle fasi avanzate della malattia, quando presente costante

    confusione temporale, indicato usare il contatto fisico (quando

    accettato dal paziente). E indispensabile avvicinare il paziente standogli

    davanti, entrando nel suo campo visivo, accostarsi lateralmente pu

    spaventarlo poich la visione periferica viene meno limitandosi al campo

    centrale.

    E opportuno parlare con tono di voce tranquillo, chiaro, staccando le

    parole; usare un linguaggio semplice accompagnato dai canali di

    comunicazione non-verbale (gesti, postura) e risulta utile modulare

    una voce rassicurante: toni aspri possono portare il paziente a chiudersi

    in s stesso o a scatti di collera ed aggressivit.

    Non bisogna agire in fretta, ma occorre informare il paziente di quello

    che si sta facendo, in particolar modo durante le azioni passive: quando

    lo si sta vestendo, lavando, spostando o posizionando. Dopo aver svolto

    il compito, inoltre positivo ringraziare sempre lospite per la

    collaborazione.

    Rispettare le emozioni e immedesimarsi con il paziente nelle sue

    emozioni con lespressione del volto, la respirazione, il tono della voce.

    Pu essere utile richiamare alcune esperienze della vita nelle quali si

    sono provate le stesse sensazioni.

    La terapia di Validazione si applica allanziano con decadimento

  • 29

    moderato o severo le cui scarse risorse cognitive residue renderebbero

    vani i tentativi di riportarlo nel qui e ora. Lautrice dedica

    unattenzione particolare anche allultimo stadio della malattia da lei

    chiamato Vita vegetativa.

    Le caratteristiche fisiche di questo stadio sono:

    gli occhi per lo pi chiusi, lo sguardo non focalizzato o vacuo;

    i muscoli sono atrofici;

    il paziente abbandonato su una sedia o giace a letto nella

    posizione fetale;

    i movimenti sono appena percettibili

    Le caratteristiche psicologiche sono:

    il paziente non riconosce i parenti prossimi;

    il paziente raramente esprime sentimenti di qualsiasi genere;

    il paziente non inizia attivit di alcun genere;

    non c modo di conoscere se il paziente ha risolto i suoi problemi.

    Nella fase finale le parole che vengono pronunciate dal paziente sono

    sempre pi rare e la comunicazione verbale lascia il posto a quella

    corporea. Di fatto le capacit che il soggetto apprende da bambino

    vanno via via perdute, nellordine esattamente contrario a quello con il

    quale sono state acquisite e spesso secondo la stessa tabella di

    marcia.12

    Gli operatori che si prendono cura della persona in questa fase della

    malattia devono privilegiare un tono di voce rassicurante e il contatto. I

    12 T. SMITH, Convivere con lAlzheimer, Editori Riuniti, Roma, 2001 op. cit. in D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer , op. cit., pp. 104 107.

  • 30

    segnali dintesa con il paziente sono minimi; spesso un contatto visivo, i

    movimenti facciali o delle mani e dei piedi o un sorriso possono

    rappresentare validi segnali di relazione.

    Nellambito degli interventi psicoterapici uno spazio a s occupa la

    Terapia di Reminiscenza (rassegna di vita, rievocazione di

    momenti significativi) che si fonda sulla naturale tendenza da

    parte dellanziano a rievocare il proprio passato; il ricordo e la

    nostalgia possono essere fonte di soddisfazione ed idealizzazione.

    Lobiettivo di questo approccio consiste nel favorire questo

    processo spontaneo e renderlo pi consapevole e deliberato; nel

    paziente demente viene impiegata per il recupero di esperienze

    piacevoli della propria vita anche tramite lausilio di oggetti o

    fotografie.

    La reminiscenza non solo un raccontare delle storie insieme ad

    altri: riviverle, con-parteciparle in gruppo, emozionandosi ed

    usando tutti i sensi. E' cura della relazione, delle tante relazioni,

    che abitano ed hanno abitato una vita. E' cura della crisi, standoci

    dentro e vivendola fino in fondo, ma trovando anche un modo

    positivo, creativo, costruttivo per dare senso al nostro esserci.

    Ricordare insieme una pratica attiva e creativa che pu:

    vincere l'isolamento sociale della famiglia, grazie all'espansione

    della rete di relazioni significative;

    dar voce a tutti i partecipanti, riconoscendo non solo il bisogno del

    malato di essere riconosciuto come persona, ma il bisogno del

    carer, altrettanto forte e spesso sottovalutato;

    aiutare a ritrovare o imparare l'ascolto reciproco, la com-

  • 31

    passione, il rispetto per i sentimenti dell'altro;

    far diventare i familiari del malato consulenti delle altre famiglie,

    scoprendo che si pu imparare gli uni dagli altri e darsi sostegno

    reciproco;

    ridurre leffetto stigmatizzante della diagnosi di demenza, che

    colpisce non solo il malato, ma tutta la sua famiglia;

    far scoprire la pluralit dei punti di vista su quella che solo

    apparentemente la stessa malattia, la stessa situazione,

    perch ognuno la vive a modo suo;

    far acquisire competenze attive di cura: dare aiuto, donare le

    proprie storie, essere propositivi oltre che chiedere aiuto, ricevere

    consigli, mettersi in posizione recettiva (senza tuttavia connotare

    di illegittimit questi atteggiamenti comuni);

    aumentare la creativit e la progettualit individuali e familiari,

    facendo sperimentare situazioni concrete che possono essere

    trasferite nella quotidianit della vita familiare.

    Tutto questo significa anche alleviare il peso della cura, la fatica della

    crisi e dare quindi un sostegno importante sia per le cure domiciliari, sia

    nelle situazioni di ricovero. Grazie alle attivit proposte, la famiglia

    ritrova un ruolo positivo che le permette di reintegrare la crisi del

    proprio funzionamento.

    Per reminiscenza si intende un ricordo vago, impreciso nel quale

    domina la tonalit affettiva. E un processo nel quale emerge un ricordo

    o quello che ne resta, sia come il risultato di tale processo. Fare

    reminiscenza significa dunque pensare o parlare della propria

    esperienza di vita, per condividere le memorie con gli altri e anche per

    poter riflettere sul passato. Il contenuto della reminiscenza sempre

    personale e specifico, pertanto rappresenta una via rapida per

  • 32

    conoscere e per apprezzare le altre persone coinvolte.

    Quando raccontiamo un ricordo, riveliamo dei piccoli e significativi

    dettagli che parlano della nostra vita. Spetta alleducatore,

    allanimatore, agli operatori, insomma al conduttore del gruppo,

    garantire la tonalit emotiva di base, fare in modo che i partecipanti si

    sentano al sicuro e fare in modo che le attivit proposte non vengano

    mai vissute come dei tentativi di metterli alla prova. Per questo

    importante trattare gli errori commessi dai partecipanti con una vena

    umoristica, leggera, che sdrammatizzi la situazione.

    Per una persona che soffre di demenza, partecipare ad un gruppo nel

    quale si fanno insieme attivit nuove e piacevoli, in unatmosfera di

    festa dove lhumour e il sorriso sono di rigore, non pu che essere

    stimolante. La presenza attiva degli operatori comunque

    fondamentale per suscitare e sostenere linteresse dei malati nei

    confronti di ci che succede intorno. E basilare unattenzione

    personalizzata affinch ciascuno possa davvero partecipare e

    contribuire a quello che accade nel gruppo. I conduttori di gruppo non

    devono n dovranno aspettarsi risultati miracolosi, ma troveranno

    motivo di soddisfazione nel constatare tanti piccoli miglioramenti (per

    esempio, il fatto che un paziente gi piuttosto deteriorato si mostri

    vigile e sereno nel gruppo, anche se non interviene con la parola).

    La reminiscenza fa scattare diverse modalit di comunicazione con le

    persone affette da demenza. Per farci capire da queste persone

    necessario usare parole, gesti, atteggiamenti corporei e psicologici che

    favoriscano la comunicazione ed fondamentale saper osservare ed

    interpretare correttamente i segnali ed i messaggi che a loro volta ci

    trasmettono.

    Alcune regole consistono:

  • 33

    nellutilizzare un linguaggio semplice e dire soltanto una cosa per

    volta;

    nel trovare gli stessi modi per dire la stessa cosa per assicurarci di

    essere stati ben compresi;

    nellaccompagnare le parole con gesti che aiutino a trasmettere

    meglio il significato di quello che viene detto;

    nellosservare i segnali di comprensione che la persona ci d ed

    interpretarli con immaginazione e creativit.

    Saper ascoltare, saper accordare tutta la nostra attenzione e

    manifestare interesse per laltro diventa cruciale con i pazienti dementi.

    E indispensabile assicurarsi che la persona sia rilassata e si senta

    apprezzata e accettata. Per poterci riuscire dobbiamo:

    sederci allo stesso livello del malato;

    rispettare il suo spazio fisico, pertanto non stargli addosso, e

    tuttavia favorire il contatto fisico ogni volta che questo sembra

    opportuno e appare ben accetto;

    rispettare e accettare quello che la persona dice (per esempio,

    evitando di interromperlo, come pure di precederlo quando fa fatica ad

    esprimersi);

    lasciare che si possa rimanere in silenzio, senza sentire il bisogno

    di colmarlo;

    ricordare quello che la persona ci ha detto e ripeterglielo per

    mostrarle che labbiamo compreso e memorizzato;

    lasciare alla persona tutto il tempo per potersi esprimere a modo

    suo e riconoscere che ci che dice o comunica ha senso;

    reagire con una partecipazione affettiva adeguata a quello che ci

    sta dicendo;

    convalidare il contenuto emotivo di quello che viene espresso,

  • 34

    piuttosto che cercare di focalizzarne il significato letterale o superficiale.

    Consapevole dei suoi problemi di memoria, spesso la persona affetta da

    demenza teme di non poter produrre dei ricordi. Pertanto, dobbiamo

    trovare dei modi per suscitare il ricordo, evitando di porre alle persone

    delle domande dirette e fornire al paziente la possibilit di riconoscere

    degli oggetti, delle fotografie,, senza che debba formulare la sua

    risposta verbalmente, ma attraverso la mimica, un cenno del capo, un

    sorriso,

    Fare reminiscenza unesperienza che procura benessere alla persona

    che sta evocando i propri ricordi personali, ed anche a quelli che la

    ascoltano. La persona anziana malata di demenza prova un grande

    piacere nel sentirsi capace di far emergere ricordi passati, che possono

    persistere a lungo anche quando quelli di eventi pi recenti sono

    sfilacciati. La reminiscenza fa rivivere dei periodi della vita nei quali

    queste persone erano attive, in buona salute, ha il potere di rievocare i

    sentimenti positivi provati allora: fiducia, padronanza di s, felicit,

    Questo processo permette dunque di lottare contro i sentimenti di

    scoraggiamento e di angoscia che affiorano nelle persone ogni volta

    che prendono coscienza dei loro deficit intellettivi13.

    Unaltra tecnica riabilitativa la Rimotivazione il cui scopo consiste

    nella rivitalizzazione degli interessi per gli stimoli esterni, nello stimolare

    gli anziani a relazionarsi con gli altri e a discutere argomenti

    contingenti.

    13 E. BRUCE, S. HODGSON, P. SCHWEITZER, I ricordi che curano. Pratiche di reminiscenza nella Malattia di Alzheimer, Raffaello Corina Editore, Milano 2003, pp. 1-74.

  • 35

    Accanto agli interventi rivolti in modo specifico alle prestazioni mnesiche,

    fondamentale affiancare interventi cognitivi e cognitivo-comportamentali

    finalizzati al controllo dei sintomi non cognitivi (cfr. Parte I - Capitolo II).

    Importante la Terapia Occupazionale14 che orienta i suoi

    interventi a mantenere e prolungare nel tempo lautonomia del

    soggetto nelle abilit prassiche e contribuisce ad una migliore

    gestione nelle attivit della vita quotidiana. Viene definita come il

    trattamento delle condizioni fisiche e psichiatriche che, attraverso

    attivit specifiche, aiutano le persone a raggiungere il massimo

    livello di funzione e di indipendenza in tutti gli aspetti della vita

    quotidiana15. Laprassia porta il malato di Alzheimer a realizzare

    con difficolt compiti funzionali e gesti precisi, dunque finalizzare i

    movimenti ed eseguire compiti in sequenza diventa molto

    impegnativo. Le mani non riescono a chiudere il bottone della

    camicia, ad allacciare le scarpe, ad aprire una porta, ad afferrare

    una forchetta,a chiudere una finestra; per il demente un

    continuo rimandare di intenzioni, di obiettivi piccoli che mai si

    concretizzano.

    Eseguire unattivit comprende varie abilit come riconoscere

    loggetto, seguire una sequenza logica, eseguire dei movimenti

    che possono essere automatici o possono essere il risultato di un

    pensiero organizzato. Per tali motivi quanto pi unattivit

    complessa e strutturata, tanto pi sar difficile per il paziente

    14 D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., pp. 99 - 102. 15 Definizione a cura della Wfot (Federazione mondiale dei terapisti occupazionali), 1999 op. cit. in D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., p. 99.

  • 36

    portarla correttamente a termine16. Il grado di difficolt

    determinato dal tipo di attivit (abbigliamento, alimentazione,

    igiene personale) e dal livello di deficit cognitivo.

    La Terapia Occupazionale considera i bisogni, gli interessi, le

    abilit residue ed individua i seguenti obiettivi di intervento:

    mantenere il pi a lungo possibile lautonomia nelle attivit

    quotidiane non sostituendosi al paziente nelle situazioni in cui

    ancora abile;

    studiare gli adattamenti ambientali intervenendo

    sullambiente a mano che si modifica il quadro della malattia;

    stimolare interesse e motivazione attraverso attivit reali

    che mettano il paziente in condizione di esercitare le sue capacit

    residue;

    mantenere il massimo livello di funzionalit fisica e mentale;

    adattare gli interventi al livello mentale funzionale.

    Due sono le sue aree di intervento:

    1. Le attivit della vita quotidiana, ovvero tutte quelle attivit

    umane, personali e sociali, che sono importanti nella vita di ogni

    persona e le permettono di sentirsi integrata con lambiente di

    vita:

    Attivit quotidiane per la cura di s (igiene, abbigliamento,

    alimentazione);

    Attivit di cucina e vita domestica;

    Attivit di cucito, ricamo, maglia;

    Attivit di gioco e svago;

    16 B. M. PETRUCCI, Tecniche riabilitative nelle sindromi demenziali, Progetto Alzheimer, Corsi per Operatori, Familiari e Volontari, Alzheimer Italia e ASL 3 Milano op. cit. in D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., pp. 99 -100.

  • 37

    Attivit di musica (canto, ballo, ascolto musicale,)

    Attivit artigianali;

    Attivit sociali (parlare, passeggiare, ricordare, pregare).

    2. Lambiente, costituito dagli spazi in cui vive il paziente, dagli arredi e

    dagli oggetti che lo circondano, deve essere adattato al fine di orientare

    il paziente demente a mantenere il pi a lungo possibile la sua

    autonomia, evitando situazioni pericolose. Ladozione di interventi

    ambientali assume valenza terapeutica fondamentale in condizioni quali

    la demenza; le scelte sono condizionate dalle caratteristiche del

    paziente, del grado di compromissione, dalla natura e dalla

    manifestazione dei disturbi comportamentali. Per favorire ladattamento

    ambientale pu risultare utile:

    Eliminare le fonti di pericolo;

    Semplificare al massimo la disposizione degli oggetti riducendo gli

    ostacoli (per esempio mobili, sedie o tappeti);

    Evitare o ridurre al minimo i cambiamenti;

    Fornire indicazioni segnaletiche per orientarsi nelle varie stanze

    (per esempio la sala da pranzo, bagno, soggiorno,);

    Fare in modo che le stanze siano ben illuminate ed evitare la

    presenza di rumori o di suoni disturbanti, fonti di stress (mantenere

    basso il volume del televisore della radio,);

    Garantire la sicurezza, compensando le inabilit e i disturbi della

    memoria e dellorientamento (per esempio: gli operatori possono

    indossare dei distintivi con il nome, il tavolo dove mangia pu essere

    corredato da un cartellino con il suo nome, );

    I contrassegni di riconoscimento e la segnaletica per lorientamento

    possono essere preparati durante le attivit di animazione coinvolgendo

    gli stessi pazienti nella realizzazione e permettendo loro di sentirsi utili.

  • 38

    I colori delle pareti, dei pavimenti e degli oggetti ( meglio utilizzare i

    colori primari) dovrebbero essere ben contrastati per migliorare la

    capacit di discriminazione da parte del soggetto.

    Calendari, orologi, oppure una fotografia personale collocata sulla porta

    di ingresso della stanza sono certamente altri importanti ausili ambientali

    da usare.

    Il soggetto affetto da demenza di Alzheimer con grave compromissione

    cognitiva e con tendenza al vagabondaggio sicuramente pi al sicuro

    se pu deambulare in una stanza priva di soprammobili o arredi

    ingombranti; al contrario, il paziente con lievi o moderati deficit cognitivi

    vive meglio in un spazio il pi possibile simile a un ambiente familiare

    disponendo di uno spazio personale (il comodino, la poltrona, il posto a

    tavola).

    Gli interventi finalizzati a modificare lambiente in cui il paziente vive

    rivestono particolare importanza in quanto consentono una migliore

    conservazione dellorientamento e facilitano il controllo di alcuni sintomi

    comportamentali.

    Per ultimo ma non per questo meno importante, bene non dimenticarsi

    che la persona confusa spesso non in grado di riconoscere oggetti o

    situazioni pericolose per la salute. A tal fine risulta utile:

    lasciare in vista solo gli oggetti di uso quotidiano (nelle fasi pi

    avanzate anche gli oggetti quali lo spazzolino o il dentifricio possono

    essere usati in modo improprio);

    non lasciare medicinali o prodotti nocivi alla portata di mano.

  • 39

    La metodologia del Gentlecare17 si orienta al benessere del

    paziente attraverso la costruzione di una protesi, di una cura

    costituita da spazio fisico, persone e attivit. Ogni caso di

    demenza di Alzheimer unico e, poich la malattia una

    condizione progressiva, i caregivers si trovano a lavorare con

    persone che vivono in fasi diverse del loro percorso: i soggetti in

    uno stadio iniziale hanno problemi di orientamento nello svolgere

    compiti complessi, quelli nelle fasi avanzate sono persone

    totalmente dipendenti e bisognose anche per le attivit pi

    semplici.

    Le situazioni, i comportamenti e gli atteggiamenti presenti

    nellambiente che circonda il paziente e nelle persone che si

    prendono cura di lui influenzano fino a modificare lo stato di

    salute e benessere del soggetto.

    Un atteggiamento rinunciatario Non c pi nulla da fare o una

    stimolazione eccessiva finalizzata al recupero delle funzioni perse,

    compromettono sin dallinizio qualsiasi azione a favore della

    persona affetta da demenza.

    Il Gentlecare18, promosso da Moira Jones, un modello di

    intervento protesico che ha come obiettivo il benessere del

    paziente e di chi gli sta vicino; esso permette di confrontarsi con

    la perdita delle abilit cognitive e sociali proprie del malato di

    Alzheimer senza rinunciare a obiettivi di lavoro concreti.

    17 D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., p. 109 111. 18 A. GUAITA, M. JONES, Il Progetto Gentlecare, Giornale di Gerontologia, n. 48, 2000; per ulteriori approfondimenti anche possibile consultare il sito internet www.gentlecare.com in BARBOT D., Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., p. 109.

  • 40

    Parlare di protesi significa fare riferimento a uno strumento o una

    struttura artificiale esterna che sostituisce una parte perduta o

    deficitaria. Allo stesso principio fa riferimento il modello di

    Gentlecare per il quale la protesi di cura pensata e costruita in

    funzione delle caratteristiche del paziente, nel preciso momento

    della sua storia personale, per sostenere il suo benessere

    funzionale, intellettivo, fisico, psichico ed emotivo.

    Fondamentali la conoscenza dellevoluzione della malattia con i

    danni che ne conseguono, le competenze e abilit residue, la

    storia biografica del paziente, le sue abitudini, cosa gli piace,

    come si presenta, la cura nella presentazione di s. La raccolta di

    questi dati pu avvenire attraverso una sinergica collaborazione

    dei familiari.

    La metodologia di intervento si fonda sulla costruzione di un

    ambiente protesico di cura e supporto al paziente nel quale sono

    in relazione dinamica tre componenti: PERSONE SPAZIO

    FISICO PROGRAMMI.

    1. Gli operatori che si prendono cura dei pazienti affetti da demenza

    devono sviluppare in modo appropriato la loro professionalit, la

    capacit di comunicare con il linguaggio verbale e non verbale, la

    capacit di osservare, di analizzare e di risolvere i problemi, e non

    da ultimo il rispetto e il senso dellumorismo. Questi elementi

    concorrono a motivare gli atteggiamenti e i comportamenti degli

    operatori e degli altri caregivers che quotidianamente sono a

    contatto con il malato di Alzheimer.

    Le persone che curano non sono solo gli operatori socio-sanitari,

    ma anche i familiari, i volontari, gli amici ai quali va rivolta la

    stessa azione informativa e formativa.

  • 41

    La collaborazione tra lo staff di cura e la famiglia un elemento

    significativo per garantire il benessere del paziente e la continuit

    nelle azioni di assistenza; questo obiettivo non sempre facile da

    raggiungere, a volte per la non accettazione della malattia da

    parte dei familiari o lattuazione di comportamenti inadeguati nei

    confronti del proprio assistito.

    2. Gli elementi caratteristici dellambiente sono:

    sicurezza: perch il malato possa muoversi con minor stress

    del caregiver;

    familiarit: per facilitare comportamenti sociali adeguati;

    elasticit: per adattarsi ai cambiamenti che caratterizzano ogni

    fase della malattia e permettere al soggetto di riconoscersi in un

    ambiente a lui idoneo;

    confort: per un ambiente gradevole e non solo protetto.

    In sintesi, un ambiente semplice, accogliente, domestico, privo di

    barriere architettoniche e che faciliti il riconoscimento da parte del

    paziente. Se una stanza arredata in modo da ricordare una

    casa, sar pi facile per la persona disorientata muoversi in un

    contesto familiare e sviluppare un miglior livello funzionale.

    Nel Gentlecare si d particolare rilievo anche agli spazi allaperto,

    come il giardino, che favorisce il contatto con gli elementi della

    natura, stimolanti nei loro profumi e colori, e al tempo stesso

    rilassanti per i soggetti molto compromessi. Sono necessari

    percorsi non troppo articolati, privi di barriere architettoniche e

    con indicazioni segnaletiche chiare.

    3. Si pone lattenzione ai cosiddetti Compiti di vita, tutte

  • 42

    quelle attivit che normalmente le persone anziane svolgono nel

    quotidiano, come per esempio passeggiare, spolverare, cucire,

    riordinare, riparare, pregare, prendersi cura di

    Si devono sviluppare piani di cura che comprendano:

    attivit primarie;

    attivit necessarie;

    attivit significative.

    Sono considerate come attivit primarie: mangiare, lavarsi,

    vestirsi; attivit necessarie: riposarsi, dormire, rilassarsi, avere

    momenti di privacy; attivit significative: tutto ci che va dal

    lavoro allo svago.

    Una giornata di normale routine pu essere arricchita da tante

    occasioni piacevoli e gratificanti, come riempire dei cesti con

    gomitoli, oggetti di uso comune, attrezzi da lavoro, disporre fiori e

    piante, ordinare la biancheria, apparecchiare la tavola.

    Significative anche le attivit di carattere espressivo e creativo

    come disegnare, cantare, ballare.

    Sono importanti gli oggetti di vita della persona e quelli che danno

    un carattere familiare e casalingo allambiente.

    Questi interventi riabilitativi possono essere applicati sia individualmente che

    in gruppo; entrambi gli approcci hanno maggiore probabilit di efficacia se

    integrati in un piano che comprenda, oltre ai farmaci, leducazione della

  • 43

    famiglia o di chi si prende cura del malato. Dal momento che i bisogni del

    paziente cambiano nel corso del tempo, necessario modificare gli approcci

    riabilitativi durante la progressione della malattia. La valutazione del clinico

    quindi importantissima nellassicurare la rilevanza del trattamento.19

    Nel lavoro quotidiano di cura ed assistenza, ogni operatore chiamato a

    contribuire al ben-essere possibile del soggetto, articolando saggiamente le

    sue conoscenze professionali nella relazione con laltro.

    Gli approcci riabilitativi suggeriscono strategie di intervento certamente utili

    per lassistenza della persona demente, ma essenziale una

    personalizzazione delle azioni e degli interventi di cura al fine di rispondere in

    modo adeguato e il pi rispondente ed adeguato possibile ai bisogni della

    persona20.

    19 AA.VV., Non so cosa avrei fatto oggi senza di te. Manuale per i familiari delle persone affette da demenza, op. cit., pp. 38-42. 20 D. BARBOT, Fiori sotto zero. Manuale per la formazione degli operatori addetti allassistenza dei malati di Alzheimer, op. cit., pp. 111 112.

  • 44

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