Sai cosa fa l’AILper il reparto di

Oncoematologia Pediatrica di Padova?

L’A.I.L. - Sezione di Padova – ONLUS e la Clinica di Oncoematologia Pediatrica

di Padova

dal 1975 …INSIEME per la VITA

Passato, presente, futuro…

L’A.I.L. ‐ sezione di Padova ‐ ONLUS(Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma)

per il Centro di Oncoematologia Pediatrica di Padova

L’A.I.L. sezione di Padova è un’organizzazione di volontariato nata nel 1975, per volontà dei genitori dei bambini  malati di leucemia  (o  affetti  da  altre  emopatie  maligne),  al  fine  di aiutare  le  famiglie  dei  piccoli  pazienti  e  la  Clinica  di Oncoematologia Pediatrica  (cosiddetto  “Centro  Leucemie Infantili”)  di  Padova,  unica  struttura  regionale  ufficialmente riconosciuta  per  la  cura  e  lo  studio  delle malattie maligne pediatriche, ma anche punto di  riferimento per  i bambini di altre regioni italiane.

Opera:‐ per  il miglioramento  dell’assistenza  ai malati  e  alle  loro famiglie;

‐ per  l’organizzazione  e  il  miglioramento  dei  servizi  della Clinica;

‐ per lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche   sulle leucemie e altre emopatie maligne

Vive grazie al sostegno di privati cittadini, aziende, enti e con il 5 per mille, ma soprattutto con l’aiuto dei volontari, spesso genitori  di  bambini  in  cura  presso  il  Centro,  che  ogni  anno danno vita a manifestazioni per la raccolta fondi nella città di Padova  e  Provincia  quali  ad  esempio  le  offerte  di  Stelle  di Natale,  uova  di  Pasqua,  bomboniere  solidali;  organizzano eventi sportivi, serate musicali ecc….

Sai cosa fa l’A.I.L.?

Passato, presente, futuro…..

MIGLIORAMENTO DELL’ASSISTENZA AI MALATI 

E ALLE LORO FAMIGLIE

SOSTIENE LE SPESE ORDINARIE DI GESTIONE DELLE CASE :

assicurazione, affitto, riscaldamento, acqua, luce, spese di lavanderiae di pulizia degli spazi comuni  e delle camere non occupate.

Su specifica richiesta sottoscritta dal Direttore e dal personale medico della Clinica, DÀ PICCOLI CONTRIBUTI ALLE FAMIGLIE, che a causa della malattia non sono in grado di mantenere la normale attività lavorativa, con conseguenti difficoltàeconomiche.

METTE  A  DISPOSIZIONE  DEI  GENITORI (e  di  altri  familiari), RESIDENTI  LONTANO,  ALCUNE  CASE  DI  ACCOGLIENZA per dare  loro  la  possibilità di  assistere  e  stare  vicino  al  proprio bambino  durante  i  lunghi  periodi  di  ricovero,  il  trapianto  di midollo e i cicli di radioterapia. Attualmente l’AIL gestisce 4 case, tutte nelle immediate vicinanze dell’Ospedale. Per informazioni rivolgersi al signor Emiliano Zerin(presso la segreteria dell’AIL via A. Gabelli 114)  tel. 049/666380. Orari: dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 17.30. Il venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.

Ha provveduto alla messa a norma in materia di SICU‐REZZA ANTICENDIO dei locali (delle case di accoglienza)(acquisto di estintori e controlli periodici)

In caso di bisogno, PROVVEDE AL TRASPORTO DEI PICCOLI AMMALATI, e del familiare che li accompagna dalle case di accoglienza alla Clinica, dove si devono recare per controlli. 

Ha sottoscritto una POLIZZA ASSICURATIVA, imposta da una nuova normativa della Regione Veneto, PER TUTTI I VOLONTARI che prestano la propria opera PRESSO IL CENTRO. Una spesa gravosa ma assolutamente necessaria.

IN FUTURO: SE AVRÀ SUFFICIENTI RISORSE ATTIVERÀ UNPROGRAMMA DI POTENZIAMENTO DELLE CASE DI ACCOGLIENZA, con appartamenti forniti di autonomia gestionale, aria condizionata, tre letti, cucinotto ecc….

Provvede a organizzare MANIFESTAZIONI DI ACCOGLIENZA E SOLIDARIETÀ VERSO I BAMBINI AMMALATI (Festa della Befana, riunioni  internazionali con  i bambini  in terapia e  fuori terapia di altri centri di cura italiani e stranieri, appuntamenti “ludici” in day hospital ecc…. ). 

Ha sottoscritto alcuni ABBONAMENTI A RIVISTE PER BAMBINIa favore della scuola dei reparti di Oncoematologia Pediatrica. (nelle foto alcuni esempi)

Fest

a di

Car

neva

leFesta della B

efana

HA  CREATO NEL  PROPRIO NOTIZIARIO  E  SITO  INTERNET, in collaborazione  con  il  II  Istituto  Comprensivo  R.  Ardigò  di Padova, UNO SPAZIO DEDICATO AI BAMBINI E RAGAZZI che frequentano la scuola dei reparti di Oncoematologia Pediatrica  …. che cura e sostiene con piccole spese.(La scuola in ospedale ha lo scopo di recuperare e mantenere il rapporto del bambino con la scuola di appartenenza. E' una scuola “particolare” dove si cerca sempre di trovare dei momenti per creare situazioni “motivanti” che risveglino  la  creatività e  la  voglia di  imparare del bambino. Con gli  stessi propositi, l’AIL pubblica tutti i progetti realizzati dai bambini durante l’anno scolastico.)

ORGANIZZA PICCOLI CONCORSI A PREMI PER I BAMBINI in cura presso il Centro.

ORGANIZZAZIONE E MIGLIORAMENTO

DEI SERVIZI DELLA CLINICA

Sai cosa fa l’A.I.L.?

Passato, presente, futuro…..

Ha favorito il sorgere di un nuovo REPARTO e DAY HOSPITAL.

Ha dotato i LABORATORI DI RICERCA SCIENTIFICA E LE CORSIEdel Centro con attrezzature moderne e aggiornate, in particolaresi è dedicata al Laboratorio del Trapianto di Midollo e alla Banca del Sangue di Cordone Ombelicale.

Appoggia  il progetto di MESSA A NORMA DEL LABORATORIO DELLA  SEZIONE  TRAPIANTI  DI  MIDOLLO  E  CELLULE STAMINALI, che comprende anche l’allestimento di una “Cleanroom”.

GESTISCE, in  collaborazione  con  l’Azienda  Ospedaliera  di Padova, LA RETE INFORMATICA DEL CENTRO. 

Sostiene i costi relativi al suo potenziamento e alla periodica manutenzione, provvede ad acquistare nuoveattrezzature informatiche, quando necessario.

L’AIL  fornisce  PERSONALE  IMPIEGATIZIO AL DAY HOSPITAL(che  si  occupa  dell’accettazione  dei  pazienti,  della  prenotazione  di visite  ed  esami  e  dà informazioni  circa  le modalità per  ottenere  le sovvenzioni  cui  la  famiglia  con  bambino  “oncologico” ha  diritto) E ALL’ARCHIVIO  DEL  CENTRO (che  si  occupa  della  gestione  delle cartelle cliniche dei pazienti).

Richiamiamol’attenzione su questo punto, perché l’AIL con l’assunzione di queste persone entra nel vivo dei rapporti con l’Ospedale; questo personale impiegatizio dovrebbe essere fornito all’Azienda Ospedaliera. L’AIL supplisce a una carenza strutturale soltanto perchéritiene che le impiegate assunte svolgano un’azione assolutamente necessaria per le famiglie, andando oltre a un intervento di volontariato.

Sostiene la FIGURA DI UNA PSICOLOGA

Il supporto psicologico in un reparto oncoematologico pediatrico è di fondamentale importanza: nel momento in cui si comunica alla famiglia l’ipotesi di diagnosi e, in seguito, la diagnosi certa, durante tutta la fase di terapia e fuori terapia…. 

TRA LE VARIE DONAZIONI spiccano quelle di una CENTRIFUGA, di un CONTAGLOBULI AL LABORATORIO TRAPIANTO DI MIDOLLO E CELLULE STAMINALI e di un ELETTROCARDIOGRAFO DESTINATI ALLA SEZIONE DEGENZE DEL CENTRO, acquistati grazie al contributo di alcuni privati cittadini.

Ha messo a disposizione del Laboratorio Trapianto di Midollo e  Cellule  Staminali  e  della  Banca  del  Sangue  di  Cordone un’ASSISTENTE che  si  occupa  dell’accettazione  dei  cordoni  e conseguente inserimento dati, dei pre‐colloqui con le future donatrici, della  riorganizzazione  dell’archivio  del  laboratorio,  della  traduzione dei Manuali qualità FACT/BANC, dei contatti con i fornitori stranieri. 

(Il  sangue  di  cordone  si  sta  rivelando  sempre  più un  materiale utilissimo  e  ben  tollerato  per  i  trapianti  di  midollo.  La  Banca  del Sangue di Cordone Ombelicale  di Padova è al primo posto in Italia per numero di unità di sangue di cordone trapiantate e vendute in tutto il mondo!. 

SVILUPPO E DIFFUSIONE DELLE RICERCHE SCIENTIFICHE 

SULLE LEUCEMIE E ALTRE EMOPATIE MALIGNE

Sai cosa fa l’A.I.L.?

Passato, presente, futuro…..

I  LABORATORI  DELLA  CLINICA  DI  ONCOEMATOLOGIA  PEDIATRICA  DI PADOVA  SONO  STATI  SCELTI, per  l’affidabilità,  la  capacità di aggiornamento e la rapidità di risposta, COME PUNTI DI RIFERIMENTOper  tutti  i  Centri  Italiani  di  Oncoematologia Pediatrica  PER  LA DIAGNOSI DELLE LEUCEMIE E LA CARATTERIZZAZIONE MOLECOLARE DI LINFOMI E SARCOMI.

L’AIL sostiene le SPESE RELATIVE AL TRASPORTO (via corriere)DEI CAMPIONI BIOLOGICI CHE OGNI GIORNO ARRIVANO AI LABORATORI DELLA CLINICA dagli altri centri clinici e ospedalieri italiani.

QUASI OGNI GIORNO NEL DAY HOSPITAL  E NELLA  SEZIONE DEGENZE  DEL  CENTRO  VENGONO  EFFETTUATI  DEI  PRELIEVI CHE DEVONO ESSERE INVIATI AD ALTRI LABORATORI ITALIANI, specializzatiin qualche tecnica d’avanguardia. L’AIL sostiene le spese relative al loro trasporto.

Recentemente  la  Clinica  di  Oncoematologia Pediatrica  ha  dovuto adeguarsi  a  nuove  normative  che  regolano  il  trasporto  dei  campioni biologici.L’AIL si è presa l’impegno di provvedere ALL’ACQUISTO DI APPOSITI E COSTOSI CONTENITORI, PER GARANTIRE L’INVIO DEI PRELIEVIEFFETTUATI AI PAZIENTI delday hospital e della sezione degenze .

Attività importante dell’AIL è il FINANZIAMENTO DI BORSE DI  STUDIO  per  medici  e  biologi  E  DI  CONTRATTI  DI COLLABORAZIONE  E A TEMPO INDETERMINATO per tecnici di laboratorio e altri operatori, al fine di consentire un’attivitàassistenziale in aggiunta a quella svolta dal personale di ruolo.

Le  difficoltà maggiori  segnalate  dalla  Clinica  di  OncoematologiaPediatrica sono  legate alle carenze di personale. L’organico previsto dall’Azienda Ospedaliera è insufficiente.

Paga  l’abbonamento  ad  alcune IMPORTANTI  RIVISTE MEDICHE INTERNAZIONALI.

Contribuisce alla FORMAZIONE PROFESSIONALE DEL PERSONALE MEDICO E PARAMEDICO

Iscrive il personale della Clinica a congressi e aggiornamenti; supporta l’organizzazione di riunioni e convegni medici.

Sostiene il PROGETTO DI RICERCA SULLA  SPERIMENTAZIONE  DI  NUOVI FARMACI per offrire alternativeterapeutiche  valide  ai  bambini  colpiti da  tumore  che  non  guariscono  con  i trattamenti standard.

Sostiene  il  PROGETTO  DI  RICERCA  sulla  caratterizzazione molecolare  ed  analisi  di  malattia  minima  in  bambini  ed adolescenti affetti da linfomi o leucemia a cellule‐B arruolati nel protocollo internazionale“Inter‐B‐NHL ritux 2010”. 

Si tratta di un progetto strategico per il miglioramento delle percentuali di guarigione di bambini ed adolescenti affetti da linfoma o leucemia, condotto a livello internazionale e coordinato per la parte biologica dalla Clinica di Oncoematologia Pediatrica di Padova. La ricerca prevede l 'analisi sistematica di marcatori genetici di malattia ed un trattamento combinato con chemioterapia e farmaci biologici. 

Sostiene l’ ORGANIZZAZIONE DELL’ARCHIVIO DEI DATI CLINICIper la statistica dei risultati ottenuti dal Centro (disponibili a tutti salvo i dati personali protetti per la privacy).