rutger knops “krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”
TRANSCRIPT
Rutger Knops
“Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?”
Ja, maar……
Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
Verschillen in:• aantallen:
– Kinderen met kanker: 500-550/jaar– Volwassenen met kanker: 89.000/jaar
• soorten kanker• biologie kanker• behandeling• begeleiding
AchtergrondKinderen versus Volwassenen
• Leukemie: 29%• Hersentumoren: 20%• Lymfomen: 12%• Spiertumoren: 7%• Neuroblastomen: 6%• Niertumoren: 6 %• Bottumoren: 5%• Kiemceltumoren: 5%• Overige: 10%
AchtergrondSoorten Kinderkanker
• 5 kinderoncologische centra:• UMCG, Groningen• UMCN, Nijmegen• Erasmus MC/SKZ, Rotterdam• VUMC, Amsterdam• AMC/EKZ (+MUMC), Amsterdam (+Maastricht)
• 2 centra voor allogene beenmergtransplantatie:• UMCU/WKZ, Utrecht• LUMC, Leiden
Organisatie Kinderoncologie Nederland
Ja, maar…….
• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole
Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
• Alle 7 centra in SKION verenigd
• Historie:– 1972: SNWLK (Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen)– 2002: SKION (Stichting Kinderoncologie Nederland)
SKION
• Bevorderen diagnostiek kinderkanker• Bevorderen behandeling kinderkanker• Vaststellen nationale richtlijnen voor diagnostiek en
behandeling kinderkanker• Stimuleren wetenschappelijk onderzoek
kinderkanker
SKION:Doel
• Kinderoncologen• Kinderverpleegkundigen• Kinderradiotherapeuten• Kinderradiologen• Pathologen• Kinderchirurgen• Kinderneurochirurgen• Kinderpsychologen
SKION:Disciplinegroepen
• Centraal bureau• Centraal laboratorium• Celbank• Trialbureau• Datamanagement• LATER: polikliniek screening op lange termijn
effecten na kinderkanker
SKION:Onderdelen
• Standaardbehandeling volgens:“best available treatment”
• Onderzoek naar nieuwe behandelmethodes = clinical trials
• SKION-website met protocollen per tumorsoort
SKION:Protocollen
• Nationaal• Internationaal
• Standaard• Randomisatie
SKION:Soorten Protocollen
SKION:Voorbeeld ALL 10
SKION:Voorbeeld Euro-Ewing 99
• Streven naar landelijke protocollen voor iedere tumorsoort
• Elk kinderoncologisch centrum behandelt minimaal 80% volgens SKION-protocollen
SKION:Soorten Protocollen
Ja, maar…….
• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole
Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
• Shared Care = Samenwerking kinderoncologische centra en regionale ziekenhuizen
• “Dichtbij wat kan en centraal wat moet”
Shared Care
• Gemak voor patiënt• Korte reisafstand • Betrokkenheid regionale zorgverleners
Shared Care:Redenen
• Uitvoeren laboratoriumbepalingen• Toedienen chemotherapie• Poliklinische beoordeling patiënten• (Behandeling patiënten koorts in aplasie)
Shared Care:Invulling
• Kinderoncologisch centrum:– Regie van de zorg– Diagnostiek maligniteit– Opstellen behandelplan– Afspraken shared care– Bepaalde aspecten behandelingen alleen in KOC
(intensieve chemotherapie, operaties, radiotherapie)– Behandeling complicaties van intensieve behandeling
Shared Care:Werkwijze
Shared Care:Categorieën
KinderoncologischCentrum
A
BA
A
• Poliklinische kinderoncologische basiszorg en ongecompliceerde klinische zorg:– Poliklinische toediening cytostatica in max. 2uur– Toediening bloedproducten– Eerste beoordeling en opvang en behandeling bij koorts in
aplasie (ongecompliceerd)
Shared Care:Categorie A
• Minimaal 1 kinderarts met aandachtsgebied kinderoncologie
• Minimaal 3 verpleegkundigen met aandachtsgebied kinderoncologie
• Poli en kliniek geschikt voor:– opvang oncologische kinderen – Toediening cytostatica (ARBO)
• Minimaal 5 patiënten in medebehandeling/jaar
Shared Care:Voorwaarden Categorie A
• Als categorie A, plus:– Poli en/of klinische toediening cytostatica langer dan 2uur– Klinische behandeling van complicaties
Shared Care:Categorie B
• Minimaal 2 kinderartsen met aandachtsgebied kinderoncologie
• Minimaal 1 specialistisch verpleegkundige kinderoncologie
• Kliniek met rooming-in en boxverpleging• Dagverpleging• Minimaal 10 patiënten in medebehandeling/jaar
Shared Care:Voorwaarden Categorie B
• Maatschappelijk werk, kinderpsycholoog, pedagogisch medewerker
• Apotheek voor cytostatica• Bloedonderzoek via vingerprik
Shared Care:Overige
Ja, maar…….
• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole
Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
• Enorme impact op ontwikkeling kind en familie• Zeldzame ziekte met grote diversiteit in soorten
tumoren en soorten behandeling• Veel professionals betrokken bij iedere patiënt
Kwaliteit:Complexiteit Kinderkanker
Aandachtspunten voor ZorgKind met Kanker
Dr. LCM Kremer©
• Betere overleving• Minder complicaties• Betere kwaliteit van leven voor kind én ouders• Basis verantwoordelijkheid arts
Kwaliteit van Zorg
• Opstellen Basiseisen Kinderoncologie• 41 experts kinderoncologie• Literatuur en consensus• 109 Basiseisen
Kwaliteit van Zorg:Basiseisen
Ja, maar…….
• Verschil per centrum• Verschil per behandeling/protocol• Zorg buiten Kinderoncologisch Centrum• Kwaliteitscontrole
Krijgt mijn kind overal de beste behandeling?
• Invoering basiseisen• Ouderperspectief basiseisen• Meer samenwerking• Centralisatie
Toekomst
?
Vragen