revista número 52

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Revista número 52 de Adela Euskal Herria

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  • Revista N 52 Marzo 2010ko Martxoa

    XX SimpoSio internacional de ela Berln 2009

    el pasado mes de diciembre se celebr la XX edicin del Simposio internacional de la ela, en Berln. como todos los aos, el dr. luis Varona, neurlogo de Basurto, acudi a este evento cientfico. en enero, en las reuniones de las tres provincias, del Grupo de auto-ayuda, se nos inform de forma coloquial los trabajos presentados.

    Grupos de Auto-Ayuda

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    Como siempre el ao se cierra para los pro-fesionales de la ELA con el Simposio anual que este ao tuvo lugar en Berln. Previa a la reunin se dispararon rumores sobre novedades te-raputicas, que no se llegaron a producir. Las clulas madre, un ao mas, estuvieron fuera del foco de las co-municaciones estelares, lo cual contrasta con el inters suscitado entre pacientes y afectados: es hora de repetir que este terreno esta en sus inicios, y que por el momen-to no habr mas all de estudios de ciencia bsica, y no en pacientes. Mientras no se tengan mas datos de cmo funcionan estas clulas, que en 2010 y para los que su-fren la ELA siguen siendo mas promesa que realidad.

    Las noticias mas importantes vinieron de las reunio-nes sobre la protena TDP-43 y sobre la demencia en la ELA. Este ltimo tema ni siquiera poda haberse ima-ginado hacia 6 aos: se ha avanzado enormemente en reconocer, caracterizar y abordar esta asociacin, que casi supone un reto a dogmas establecidos sobre la en-fermedad. La realidad es que muchos pacientes y cui-dadores se haban dado cuenta de cambios caracteria-les, a veces importantes, que desbordan el componente emotivo y se convierten en una nueva variable con la que hemos de contar, explicarla y situarla en su justo trmino. Uno de los mayores expertos en este campo, el Dr. Neary nos resumi brillantemente los tipos y subtipos de deterioro dentro de los enfermos de ELA, llamados Demencia Frontotemporal (distinta de la mas frecuente Enfermedad de Alzheimer) Aunque no hay

    estudios sobre como tratarla, se esbozaron estrategias para convivir con ella y minimizar su repercusin sobre las familias.

    Sobre las protenas de moda en la ELA, la TDP-43, y en menor medida la FUS , contamos con una de sus descubridores, la Dra. Neumann, y nos ilustr sobre su biologa, posible patogenia, gentica, coincidencia con fenotipos de demencia. Aunque recin hallada en for-ma de acmulos intraneuronales, ya se adivina como un campo frtil para buscar causas de la degeneracin neuronal primero, e intentar frenarla despus.

    Muchas charlas sobre biomarcadores pero sin un ha-llazgo relevante que nos de pistas sobre pronstico o progreso de la enfermedad. Cada vez esta mas ntido el papel del transporte axonal en el nacimiento de la ELA: la motoneurona es especialmente vulnerable a fallos en este delicado proceso, y ya se han descrito mu-taciones en genes que codifican para microtbulos que

    provocan enfermedad de motoneurona.

    Sigue de actualidad la cantidad de ejercicio fsico que debemos recomendar a un enfermo. Aunque el sentido comn nos impulsa hacia el trmino medio , seran deseables mas estudios al menos tenemos datos para impulsar a muchos pacientes a estar mas activos, sobre todo en las primeras fases.

    El bloque de tratamientos sintomticos no ofreci mu-chas novedades: el marcapasos diafragmtico sigue en fases de estudio, un ao mas, y puede ser una realidad

    Crnica desde Berlin

    SIMPOSIO INTERNACIONAL SOBRE ELA 2009Luis Varonaservicio de neurologa. Hospital de Basurto. Bilbao

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    en breve. Lo que no esta tan claro es a cuantos pacientes les puede venir bien. Grupos potentes de Cuidados Pa-liativos, en colaboracin con Neurologa, presentaron trabajos muy sugerentes sobre significado de vida y

    espiritualidad: sus resultados nos dicen que para un en-fermo de ELA se mantiene, no importa lo mal que este, la necesidad de hacer algo por otros. La salud baja pun-tos en su consideracin vital, y la pareja sube. Conocer y repetir estos trabajos nos dar pistas de cmo atender ms all de las necesidades de salud meramente fsica de un enfermo. Para un profesional este aspecto no solo es relevante, sino que deberamos colocarlo como ob-jetivo primario a mejorar (ya que la capacitacin para cuidar del estado fsico ya se nos supone.

    En lo que a ensayos se refiere, 2 oficiales y alguno ex-traoficial. Se presentaron datos sobre el estudio ameri-cano con Ceftriaxona intravenosa durante 20 semanas, que fue calificado por su ponente como ensayo heroi-co , porque el paciente debe llevar un reservorio a tra-vs del que se administra el medicamento directamente en la vena todos esos meses. Asimsmo se avanzaron datos del estudio con Pramipexole-R + (que no tiene nada que ver con un frmaco de nombre similar que se usa para la Enfermedad de Parkinson), y que est an en fase muy inicial. Faltan por llegar datos de Arimo-clomol y Talampanel.

    En los ensayos en marcha en Europa, y en Espaa, cae la cotizacin del Litio, tras los resultados de estudios americanos e italianos. Por no hablar de lo difcil que es plantear un estudio con un frmaco fcilmente disponi-ble en nuestro medio. Nuestra recomendacin no puede ser otra que no tomarlo por cuenta propia, y esperar a los resultados que faltan por llegar. No se oculta que las perspectivas no son muy buenas.

    La memantina, como ya se saba, desciende en sus perspectivas tras la comunicacin oficial de los malos

    resultados del ensayo que se realiz en Lisboa. Queda el olesoxime, molcula de mecanismo novedoso, que ha reclutado pacientes (tambin del Pas Vasco) hasta hace muy poco, y que es la que mas esperanzas puede ofrecernos a plazo medio. Tardaremos un par de aos, como pronto, en saber si aporta algo o no. Pero lo mni-mo que ya nos ha aportado es esperanza a una decena de pacientes nuestros, y por extensin, a toda la comu-nidad de la ELA.

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    El 19 de Diciembre de 2009 se celebr un homenaje por TA-NIA MARTN, afectada de ELA, que falleci en el ao 2008. El acto estuvo promovido por el Grupo de Danzas Mendi-Alde, de Santurtzi, al que perteneci la homenajeada.

    La idea parti de Mendi-Alde y de su alma mater , Mundi. ste puso a nuestra disposicin su grupo y toda la colabora-cin para que, al amparo de la celebracin del Bizkaiko Gaita Eguna, en el Serantes Kultur Aretoa (SKA), se le rindiera ho-menaje a Tania, se divulgara la ELA y se obtuvieran beneficios econmicos a favor de Adela Bizkaia.

    Al estar prxima la Navidad, rifamos una cesta, que nos dej unos modestos beneficios, ya que la taquilla tambin nos fue transferida. En total obtuvimos unos ingresos de 1.338 , gracias a la iniciativa del Grupo Mendi-Alde y a la colabora-cin del SKA de Santurtzi; con agradecimientos para Marga, responsable del SKA; Danel, Concejal de Cultura del Ayun-tamiento de Santurtzi; y a la Asociacin de Comerciantes de Santurtzi, por su donativo.

    La parte festiva del acto, estuvo a cargo de los grupos Beti Jai-Alai, de Bilbao; Alkartasuna, de Bermeo; Elurre, de Basauri; Urdaibai, de Forua; Mendi-Alde, de Santurtzi; y Bizkaiko Gaiteroa, de Bilbao; los cuales nos deleitaron con msica y bailes tradicionales vascos trazados con plasticidad y esttica como corresponde a la gran categora de dichos grupos, en un magnifico escenario.

    En el homenaje a Tania tambin se realiz la divulgacin de la ELA, a travs de una presentacin de power point que proyectamos gracias a la colaboracin del Dr. Luis Varona y, sobre todo, de nuestra Vice-presidenta Marijose Rodrigo. En un corto espacio de tiempo se desgran lo que es la ELA y nuestra Asociacin ADELA.

    Tambin se cumpli el deseo de Tania, que le confi a su ama Maite, que la ELA se conociera en los mbitos donde todava es una perfecta desconocida.

    De igual modo, a travs de Tele 7 se difundi el antes y el des-pus de la celebracin del acto. Tambin en la emisora de radio Onda Vasca, y algn otro medio de comunicacin, pudimos ver dicha celebracin, por lo que estamos muy agradecidos por la cobertura recibida.

    A la entrada del SKA se repartieron folletos divulgativos de la ELA. Entre los asistentes, unas 250 personas, estuvo el Di-rector de La Infancia, Mujer y Personas Discapacitadas de la Diputacin Foral de Bizkaia, Iigo Pombo, con su seora esposa. Nuestro agradecimiento tambin a todos ellos.

    JuntA DirectivA ADelA BizkAiA.

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    Charla con los familiaresTERAPIA OCUPACIONAL La Terapia Ocupacional es una profesin socio-sanitaria que a travs de la valoracin de las capacidades y los problemas pretende con un adecuado tratamiento, capacitar a la persona a alcanzar el mayor grado de independencia en su vida diaria, mientras se adapta a su discapacidad a travs del uso de ayudas tcnicas seleccionadas.

    TERAPEUTA OCUPACIONAL EN DOMICILIOS

    Analizamos la capacidad de las personas para vivir con sus discapa-cidades crnicas a medida que repercuten en sus ambientes fsico, social y cultural, buscando una respuesta a la incapacidad funcional, de forma prctica para realizar adaptaciones para las necesidades de esa persona con la ventaja de:

    1. Poder observar la influencia de su contexto natural en el des-empeo de las tareas

    2. Saber cmo impacta la discapacidad en ese hogar

    3. Orientar y educar a la familia o cuidador

    ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

    A.V.D. Bsicas: Son actividades de auto-cuidado y movilidad, que dan autonoma e independencia elementales y permiten vivir sin precisar ayuda de forma continua de otros; incluye aspectos tales como el comer, uso del retrete, arreglarse, vestirse, baarse, deam-bular, salir de casa, etc.

    A.V.D. Instrumentales: Permiten a la persona adaptarse a su entorno y mantener su independencia en la comunidad; implica actividades como: comunicarse, cocinar, usar el transporte pblico, manejar el dinero, usar el telfono, etc.

    A.V.D. Avanzadas: