retos de la familia ante el alzheimer
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Dra. Antonia Rivera RiveraAsociación de Alzheimer de Puerto Rico
Grupo de Apoyo Fajardo21 de enero de 2012
Al finalizar la conferencia los participantes estarán capacitados para:◦ Identificar los retos que enfrenta la familia ante la
condición de Alzheimer
◦ Reconocer estrategias para enfrentar los mismos
A.Rivera Rivera
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“El Alzheimer supone un reto para todos: para los afectados y para sus familias; pero también para las administraciones públicas y para toda la sociedad”
Mercedes Cabrera Calvo-Sotelo, Ministra de Educación, Política Social y Deporte, España. Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA) (2008) Atender a una persona con Alzheimer
Obtener conocimientos sobre la condición de Alzheimer
Entender a la persona con la condición: cómo se siente, qué necesidades tiene, cómo cuidarlo
Escoger y apoyar al cuidador principal
Planificar, identificar y coordinar recursos y servicios
A.Rivera Rivera
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1907, Alois Alzheimer, neurólogo alemán, describe el primer caso
Mujer de 51 años (Auguste D.) con pérdida de memoria y de otras funciones cerebrales
Tras muerte, cerebro mostró atrofia de corteza cerebral, placas y ovillos neurofibrilares
En la década del 60 del siglo XX se concluye el Alzheimer principal causa de demencia
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Es una enfermedad degenerativa cerebral en la que se pierden neuronas, se produce el acumulo de una proteína anormal (amiloide) y muestra lesiones características (placas y ovillos neurofibrilares)
Es más frecuente en edades avanzadas, su frecuencia aumenta en mayores de 65 años con una prevalencia de 10% y próxima a 40% en mayores de 80 años
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Los síntomas de la enfermedad vienen determinados por cómo progresan las lesiones del cerebro de la persona con la condición
Cerebro disminuye su tamaño a causa de pérdida progresiva de neuronas y sus terminaciones
Atrofia corteza cerebral: memoria y aprendizaje
A.Rivera Rivera
Aparece de forma insidiosa por lo que es difícil establecer cuándo empieza
Problemas cognitivos (memoria, razonamiento, lenguaje) y síntomas depresivos pueden aparecer varios años antes del diagnóstico
Daño neurológico progresivo, debilitante y fatal
Tratamiento: manejar síntomas
Terapias para mejorar funciones intelectuales
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Pérdida de memoria Dificultad para realizar tareas sencillas Problemas en el lenguaje Desorientación en tiempo y espacio Trastorno del juicio Dificultad para el pensamiento abstracto Colocar cosas en lugares inadecuados Cambios de humor y conducta Cambio de personalidad Pérdida de iniciativa
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Etapa inicial (3 a 4 años)◦ Fallas de memoria, dificultades del
lenguaje, problemas de concentración
Etapa intermedia (2 a 3 años)◦ Limitaciones en las actividades del diario, pierde
autonomía, memoria, orientación y trastornos de conducta
Etapa final (2 a 3 años)◦ Pérdida total de memoria, juicio, lenguaje; total
dependencia en otros
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Dificultades de lenguaje
Pérdida de memoria reciente
Desorientación en tiempo
Se pierde en lugares conocidos
Dificultad en tomar decisiones
Señales de depresión y agresión
Pierde interés en actividades
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Empeora función mental
Incapaz de vivir solo y de realizar tareas
Dificultades con el habla, olvida palabras
Comienza a deambular, se pierde
Dificultad para dormir
Alucinaciones o delirios
Comportamiento inapropiado
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Dificultad en entender e interpretar
Serios problemas de memoria
Dificultades en comer
No reconoce familia ni amigos
Dificultad en caminar
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Incontinencia urinaria
Incontinencia fecal
Silla de ruedas
Postración en cama
Pérdida de su “yo”
Susceptibles a otras enfermedades
A.Rivera Rivera
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El Alzheimer es irreversible, crónico, progresivo, incurable y genera efectos devastadores para la persona y su familia
Pero esa condición ocurre en una PERSONA
Persona con biografía, historia, deseos, emociones, sentimientos y con dignidad humana
Un ser que sufre y se trasforma en otro, a quien debemos respetar e intentar entender
A.Rivera Rivera
Ante primeros síntomas: evaluación médica
Comunicarle el diagnóstico◦ para que nombre representante
◦ decida cuidador
◦ haga testamento vital
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Según Maslow las necesidades humanas son:◦ Fisiológicas: ligadas a la supervivencia
◦ Seguridad: orden, estabilidad, protección
◦ Aceptación social: pertenencia, amor, participar
◦ Autoestima: respeto a sí mismo y valoración de otros
◦ Autorrealización: desarrollar potencial al máximo, trascender
A.Rivera Rivera
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En etapas iniciales fomentar◦ Actividades habituales
◦ Ejercicios físicos
◦ Lectura y escritura
◦ Distracciones y pasatiempos
◦ Responsabilidades cotidianas
◦ Organizar la casa
A.Rivera Rivera
Rutina fija de actividades
Tareas sencillas sin riesgo
Asistir a actividades
Ayudarle a elegir
Repetir principales acontecimientos y nombre de personas
Celebrar festividades
A.Rivera Rivera
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El cuidador principal puede experimentar:◦ Alteraciones físicas: fatiga, sueño, descuido a su
salud
◦ Alteraciones psicológicas: tristeza, desesperación, irritabilidad, preocupación
◦ Alteraciones sociales: aislamiento, menor tiempo libre, deterioro intimidad, conflictos laborales
◦ Dificultades económicas
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Físico◦ Dieta sana, dormir, hacer ejercicios, técnicas de
relajación, combatir aislamiento, mantener intereses, descansar, organizar tiempo y planificar
Emociones◦ Reconocer y aceptar sentimientos sin
juzgarlos, valorarse, poner límites al cuidado y pedir ayuda
• Cuidar relaciones Sociales Tiempo para familia y amigos, buscar
apoyo, delegar tareas, utilizar recursos
A.Rivera Rivera
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Aceptar el diagnóstico
Enfrentar aumento de estrés
Hacer cambios de estilo de vida
Manejo del conflicto
Red de apoyo: familia, amigos, grupos
Planificación futura◦ Residencia
◦ Situación asistencial
◦ Asuntos financieros y legales
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Emocionales◦ Tristeza y depresión◦ Ansiedad y coraje
Sociales◦ Cambios de estilos de vida◦ Desorganización y conflictos
Económicos◦ Gastos médicos y farmacéuticos◦ Cuido diurno◦ Hospicio
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Cuido médico y de salud
Decisiones legales
Distribución de tareas de cuido
Apoyo familiar y social
Identificar servicios de cuido, hogares, hospicio
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Edificio La Electrónica, Suite 319, Río Piedras, San Juan, Puerto Rico
Teléfono: 787-727-4151
P.O. BOX 362026
San Juan, P.R. 00936-2026
www.alzheimerpr.org
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Ejercicio diario
Vida activa y variada
Actividades intelectuales
Recreación y diversión
Compartir con gente que nos quiere y a quien queremos
A.Rivera Rivera
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