Respuesta de UNICEF al Síndrome congénito de Zika

Cuidado infantil integral y apoyo a las familias

Taller Internacional sobre fortalecimiento de los servicios de salud para enfrentar al Zika

30 Noviembre 2017

▪ El impacto en las familias es enorme y a largo plazo, requiere un proceso de

detección y diagnóstico, junto con orientación familiar y apoyo psicosocial.

▪ Para un “buen comienzo en la vida”, todos los niños - especialmente recién

nacidos, infantes y niños pequeños con discapacidad, deben recibir de manera

sistemática amor, cuidado, intervención temprana y protección por parte de sus

familias , profesionales y otros actores clave.

▪ Padres (especialmente madres) enfrentan muchos requerimientos, frustraciones y

retos que influencian cómo tienen éxito o no en el cuido de niños afectados por el

SCZ/u otras malformaciones congénitas.

▪ No todos los niños afectados con el Síndrome Congénito de Zika nacen con

microcefalia. Otros desórdenes neurológicos pueden aparecer en el nacimiento o

durante los primeros meses de vida.

¿Porque estamos actuando? El impacto del Zika en niños y niñas pequeñas y sus familias

CUIDADO INFANTIL Y APOYO FAMILIAR

CUIDADO INFANTIL: Servicios relevantes y apoyo a la

intervención de los padres / familias, incluyendo acciones

de detección / tamizaje, diagnóstico, monitoreo continuo

del desarrollo, intervención temprana oportuna y

terapia específica e intervenciones de salud

(respondiendo a la situación única de cada niño)

garantizando ambientes sensibles y estimulantes,

necesarios para promover la supervivencia, el crecimiento,

el desarrollo, la protección y la inclusión del niño.

CUIDADO INFANTIL Y APOYO FAMILIAR

APOYO FAMILIAR Y DE CUIDADORES: La provisión de apoyo oportuno y continuo - incluyendo respuestas iniciales apropiadas en momentos críticos, orientación requerida y apoyo familiar psicosocial - a padres y otros cuidadores por parte de proveedores de salud, ECD (DPI) y otros proveedores de servicios para asistir a madres, padres y otros miembros de la familia para garantizar la intervención temprana esencial, junto con la construcción de un ambiente de cuidado, receptivo y estimulante, necesario para promover el crecimiento y el desarrollo, la protección y la inclusión del niño.

Cuidado Infantil & Apoyo Familiar Apoyar la provisión de respuestas inmediatas de Cuidado Infantil y Apoyo

Familiar para recién nacidos identificados y niños pequeños afectados por las condiciones del SCZ y sus familias.

Ayudar a "conectar" los puntos entre las estrategias y materiales existentes para responder a los múltiples elementos del Marco de Componentes Esenciales.

▪ Promover estrategias y esfuerzos sostenibles de creación de capacidad, basados en metodologías probadas.

▪ Promover el enfoque multi-sectorial vinculando sectores y actores (a todos los niveles).

▪ Preparar y proveer oportunidades para el intercambio de lecciones aprendidas y experiencias (incluyendo el desarrollo de modelos y materiales)

▪ Promover, identificar y utilizar recursos existentes y materiales operativos.

▪ Crear condiciones técnicas y políticas, capacidad y sostenibilidadES

TR

AT

EG

IAS

Embarazo y

deteccióntemprana

Parto &

Hospital

(deteccion temprana)

Recién nacido

en Unidad

Neonatal & Transición

PI en

ambientes de

Hogar & Communidad

Madre embarazada y

feto afectados por

ZIKV y detectados

Recién nacido

detectado con SCZ u

otra malformación

congénita (MC), por otras causas

Recién nacido afectado

por ZIKV u otra MC que

requiere cuidados

intensivos en la unidad

neonatal, seguido por la

transición a la casa (área rural o urbana)

Niño pequeño afectado

por ZikV u otra MC, en

ambiente hogareño y

comunitario que

requiere intervención

temprana, con apoyo

familiar

clinica &

communidadhospital

unidad neonatal

seguida por la

transición al hogar

hogar, communidad,

centros de DPI

Momentos, Ambientes y Acciones Criticas para Niños y Niñas

Afectadas por el ZIKV y sus Familias

EL ÚNICO FACTOR Y ACTOR CONSTANTE A TRAVÉS DEL CURSO DE

VIDA TEMPRANO- LA FAMILIA - DONDE COMIENZA LA INCLUSIÓN

Curso de

vida &

ambientes

Situaciones

Ambientes

Por qué la participación de los padres y la familia es fundamental

Desarrollo del Cerebro HumanoLa formación de sinapsis depende del ambiente y de las experiencias,

especialmente en los primeros 1,000 días

Primer Año

LenguajeFunciones Cognitivas SuperioresCircuitos sensoriales

(visión, audición)

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

11

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

15

-8 -7 -6 -5-4-3-2-1

(Embarazo) (Meses)

(Años) (Nacimiento)

Formación de sinapsis - 700 a

1000 por segundo en los primeros

años

(Un año de

edad)Fuente: C. Nelson 2000 Gráfica cortesía del Centro sobre el niño en desarrollo en la Universidad de Harvard

Dónde pasan más tiempo los niños … quién influye de manera más significativa?

Durante los primeros 3 años de vida, quién tiene más contacto con el niño?• Salud: 3 o 4 horas al año• CDI: limitada cobertura• Preescolar: coberturas entre 30- 60%• Apoyo a la familia: cobertura muy limitada (solamente en cierta zonas del país).

Considerando lo que sabemos sobre la importancia de los primeros años, cómo fortalecemos las competencias de quienes tienen mayor influencia en la vida de los niños -sus familias- y mejoramos los entornos que rodean al niño, la familia, el hogar y la comunidad?

1 día

24 horas

1 semana

168 horas

1 mes

720 (+)

horas

1 año

8760

horas

El impacto en las familias es significativo

Un bebé con síndrome congénito de

Zika, podría tener una o más de las condiciones:• Tamaño de la cabeza más pequeña

de lo esperado, llamado microcefalia

• Problemas con el desarrollo del cerebro

• Problemas de alimentación, como dificultad para tragar

• Pérdida auditiva• Convulsiones• Problemas de visión• Problemas con el movimiento

articular, llamado contracturas• Demasiado tono muscular que

restringe el movimiento del cuerpo poco después del nacimiento

Problemas significativos de alimentación

Problemas de llanto, irritabilidad y sueño

Dificultades de comunicación

Desafíos de Movilidad y Posicionamiento

A qué se enfrentan las familias – con

frecuencia

Enfocarse primero en el niño - y luego en la discapacidad - en términos de cumplimiento

de los derechos, provisión de servicios y apoyo y orientación familiar.

Marco de

Componentes

Esenciales

MARCO DE COMPONENTES ESENCIALES

Se ha diseñado un Marco de Componentes Esenciales para guiar

los procesos de planificación y coordinación y para avanzar las

intervenciones de Cuidado y Apoyo basadas en un enfoque

coordinado, multisectorial y multinivel El Marco del Componentes Esenciales destaca lo que se considera

como los componentes requeridos para garantizar un enfoque

integral y basado en los derechos

El trabajo con los principales asociados en el desarrollo de este

paquete esencial se considera crucial para aprovechar las

experiencias y los esfuerzos existentes y para construir un enfoque

común, al tiempo que se reduce la posible duplicación de esfuerzos

Marco de componentes esenciales

Curso de

vida

temprano

Servicios

y actores

Matriz 3 Acciones

esenciales (involucrando

actores clave a través del curso

de vida) focalizando en

niños afectados por el ZIKV y

otras malformaciones congénitas y sus

familias

Actores ClaveEtapas del Curso de Vida-(Prenatal hasta período de la primera infancia)

Período Prenatal Período de Nacimiento y Neonatal Primeros dos años de edad (0 – 3) Primera infancia (3 - 6)

Salud (incluyendorehabilitación)

•Provisión de control prenatal

•Acciones de detección y diagnóstico para Zika y posibles malformaciones congénitas (basadas en las recomendaciones de CDC y la OMS)

•Consejería inicial y apoyo psicosocial para madres y parejas, cuando sea necesario.

•Remisión a un especialista, si es necesario

• Aplicación Apgar (como indicado)

• Detección neonatal

• Batería completa de pruebas (como indicadopor CDC y OMS) si el recién nacido es afectado por Zika y otras malformaciones congénitas

• Proporcionar un primer contacto de apoyo y mensajes a los padres, en el momento de la detección.

• Provisión de orientación inicial apropiada para el cuidado infantil y apoyo psicosocial

• Prestación de servicios regulares de SMI para los niños afectados por Zikv.

• Monitoreo específico del desarrollo, combinado con la intervención temprana,

• Examen auditivo y visual

• Acciones de RBC requeridas, con preparación familiar y provisión de ayudas

• Orientación familiar en el cuidado infantil (intervención temprana) y apoyo psicosocial

•Prestación de servicios regulares de SMI para los niños afectados por Zikv

•Seguimiento continuo del desarrollo, combinado con la intervención temprana,

•Acciones CBR requeridas con terapia, incluyendo preparación familiar

•Provisión de ayudas para todos los aspectos de inclusión y aprendizaje.

•Orientación familiar y apoyo psicosocial

Servicios Sociales/Familiares

•Servicios de apoyo a la familia, garantizando la accesibilidad y el uso de los servicios prenatales (regulares y especializados) - si es necesario.

•Posible inscripción inicial en servicios de apoyo económico existentes, si es necesario.

• Servicios de apoyo a la familia para garantizar el acceso y el uso de los servicios hospitalarios y neonatales requeridos, seguimiento y transición.

• Suministro de apoyo económico si la familia califica para asistencia - especialmente para pruebas adicionales y cuidado infantil inicial.

• Provisión de orientación y guía sobre los servicios requeridos (con servicios de salud).

• Servicios de apoyo a la familia para garantizar el acceso a los servicios de salud, rehabilitación y DPI

• • Provisión de apoyo económico si la familia califica para asistencia.

• • Asesoramiento y apoyo familiar para la prevención del abuso y la violencia

• Servicios de apoyo a la familia para garantizar el acceso a los servicios de salud, RBC, rehabilitación y DPI.

• Provisión de apoyo económico si la familia califica para asistencia.

• Asesoramiento y apoyo familiar para la prevención del abuso y la violencia

• Provisión / organización de cuidados de relevo

Educación (focalizándose en

servicios de primera infancia)

•Promoción del beneficio y la necesidad del control prenatal mediante el programa de educación de los padres.

•Información familiar y pública y orientación sobre la prevención del Zika, especialmente para las madres durante el embarazo y sus familias.

• Promoción del apoyo psicosocial para las familias con recién nacidos afectados por ZikV, a través de la educación de los padres.

• Información familiar y pública y orientación sobre el impacto de Zika y los derechos del niño, para prevenir el estigma y la discriminación potenciales.

• Prestación de servicios integrados de DPI centrados en la familia y en el hogar

• Apoyo a los servicios de detección de salud• Provisión de orientación familiar.

• Promoción de acciones para eliminar el estigma, la discriminación y la exclusión.

• Promover el apoyo de los compañeros en la comunidad

• Prestación de servicios de DPI inclusivos en entornos formales o no formales,

• Organización de exámenes auditivos, visuales y de desarrollo (con salud).

• Provisión de orientación familiar.

• Promoción de acciones para eliminar el estigma, la discriminación y la exclusión.

Madre/Padres y otros miembros de

la familia (cuidadores)

•Tomar medidas preventivas para Zika durante el embarazo

•Completar todas las etapas del control prenatal y exámenes específicos si es necesario.

•Padre / pareja anima y apoya a la madre que espera.

•Los miembros de la familia brindan apoyo a la madre y al padre - en caso de que el feto se vea afectado por Zika u otra malformación congénita.

• Realizar acciones sistemáticas de monitoreo del desarrollo e intervención temprana (según sea necesario y asesorado por los servicios).

• Proporcionar amor, cuidado y un ambiente de apoyo para el niño.

• Incluir al niño con discapacidad en todas las actividades familiares, con el apoyo de todos los miembros de la familia (incluidos los hermanos)

• Gestionar la integración de los servicios requeridos (con asesoramiento y ayuda)

• Abogar por garantizar derechos de sus hijos

• Continuar el monitoreo del desarrollo, la intervención temprana y las acciones de terapia (como aconsejado por los servicios).

• Proporcionar amor, cuidado y ambiente de apoyo / aprendizaje para el niño

• Incluir al niño con discapacidad en todas las actividades familiares, con el apoyo de todos los miembros de la familia (incluidos los hermanos)

• Gestionar la integración de los servicios requeridos (con asesoramiento y ayuda)

• Abogar por garantizar los derechos del niño

•Continuar monitoreo del desarrollo, intervención temprana y acciones de rehabilitación.

•Proporcionar amor, cuidado y ambiente de apoyo / aprendizaje para el niño

•Promover la participación en servicios de DPI inclusivos (cuando estén disponibles)

•Asistir en el proceso de transición (desde el hogar hasta el establecimiento de DPI).

•Incluir al niño con una discapacidad en todas las actividades de la familia (con apoyo de la familia).

•Abogar por garantizar derechos del niño

Cuidado y apoyo

Niños y niñas afectadas por Síndrome de Zika

Congénito (microcefalia u otras anomalías

congenias)

Madres y padres de familia

IMPULSORES DEL CAMBIO

• Familia

• Proveedores de servicios de salud

• Promotores de protección social

• Agentes comunitarios de salud

• Organizaciones de padres con niños con discapacidad

• Lideres comunitarios

• Medios de comunicación

¿en quienes queremos

promover el cambio ?

COMUNICACIÓN PARA EL DESARROLLO en CUIDADO Y APOYO

Personal de Salud

Asociaciones de padres

con niños con

discapacidad

Familia Extendida: Abuelos,

tíos, hijos mayores

Promotores de

programas sociales

Agentes Comunitarios

de Salud

Lideres locales, grupos

religiosos, medios de

comunicación y otros

actores

Red de atención y apoyo: Seguimiento en casa, apoyo psicosocial, reducción estigma e

inclusión

Trabajo articulado: Estado y Sociedad Civil

Centros Educativos

COMUNICACIÓN PARA EL DESARROLLO