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Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 1
REPRESENTACIONES SOCIALES DEL VIH/SIDA EN JÓVENES CON Y SIN VIH EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C: APORTES PARA LA COMPRENSIÓN DE SUS
SIGNIFICADOS Y PRÁCTICAS
ANA PAOLA FONSECA ÁVILA
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN EN REPRESENTACIONES SOCIALES
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS
MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA Bogotá D.C.
2009
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 2
REPRESENTACIONES SOCIALES DEL VIH/SIDA EN JÓVENES CON Y SIN VIH EN LA CIUDAD DE BOGOTÁ D.C: APORTES PARA LA COMPRENSIÓN DE SUS
SIGNIFICADOS Y PRÁCTICAS
ANA PAOLA FONSECA ÁVILA
Trabajo de grado para optar al título deMagister en Psicología
DIRECTORAMARÍA ELSA GUTIERREZ MALAVER Ph.D
LÍNEA DE INVESTIGACIÓN EN REPRESENTACIONES SOCIALES
UNIVERSIDAD NACIONAL DE COLOMBIA FACULTAD DE CIENCIAS HUMANAS
MAESTRÍA EN PSICOLOGÍA Bogotá D.C.
2009
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 3
« Une connaissance non partagée, n´existe pas »
«Un conocimiento no compartido, no existe”W. Rozembaum (citado por Morin, 1999)
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 4
AGRADECIMIENTOS
Quiero expresar mi más sincero sentimiento de gratitud a quienes hicieron posible que este
proyecto sea hoy una realidad:
A los y las jóvenes que participaron en el desarrollo de la investigación, por compartir
sus historias de vida, por la hermosa experiencia de conocerlos y conocerlas, por su
compromiso para contribuir con el bienestar de otros jóvenes.
A la Universidad Nacional y a la Dirección de Investigación de la Sede Bogotá, por la
iniciativa de apoyo presupuestal al presente proyecto.
A los docentes y directivos de la Facultad de Odontología de la Fundación
Universitaria San Martín; a Jeannette Martínez, directora del departamento de investigación
por su colaboración en la fase de trabajo de campo.
Al psicólogo Christian Palma y la docente Vilma Segura, por sus importantes
sugerencias metodológicas y su acompañamiento en el proceso de construcción del documento
final; por su apoyo emocional y su complicidad teórica.
Al Grupo Interdisciplinario de Profesionales Trabajando en Salud Sexual, en especial a
Fabián Betancourt y María Yaneth Pinilla quienes con su saber y experiencia en el trabajo con
personas con VIH, han dado forma a muchas de las reflexiones presentadas en este trabajo. A
la psicóloga Myriam Cossio, por su ayuda incondicional y por ser ejemplo de vida en la
defensa de los derechos de las personas con VIH.
A la profesora María Elsa Gutiérrez, por su dedicación y apoyo conceptual a lo largo
de estos años de trabajo. A los profesores Martha Lucía Alzate y Carlos Parales quienes
contribuyeron con sus valiosas sugerencias al mejoramiento del documento final.
A Manuel Antonio Velandia, porque su huella en mi ha sido la inspiración de este
esfuerzo.
A mis amigos y amigas, por estar siempre.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 5
TABLA DE CONTENIDO
AGRADECIMIENTOS .................................................................................................................4RESUMEN ..................................................................................................................................... 8ABSTRACT ................................................................................................................................... 9INTRODUCCIÓN....................................................................................................................... 10VIH/SIDA: LAS MÚLTIPLES DIMENSIONES DE UN PROBLEMA SOCIAL............... 13
Magnitud del VIH/sida................................................................................................................ 13Panorama Mundial del VIH/sida................................................................................................................... 13El VIH/sida en Colombia.............................................................................................................................. 14El VIH/sida en Bogotá .................................................................................................................................. 16
VIH/sida y Juventud.....................................................................................................................16Magnitud del VIH/sida en los Jóvenes ......................................................................................................... 16Políticas Públicas, Juventud y VIH/sida en Colombia.................................................................................. 19
La Investigación Científica en Torno al VIH/sida.....................................................................22El VIH/sida como enfermedad: Visión Médico - Biológica ......................................................................... 22El VIH/sida Como Problema de Salud Pública: Los Grupos Sociales de Riesgo......................................... 26El VIH/sida Como Problema Complejo: Visión de las Ciencias Sociales.................................................... 27La psicología en el estudio del VIH/sida ...................................................................................................... 32
Representaciones Sociales y VIH/sida: principales aportes .....................................................37
Objetivos....................................................................................................................................... 43Objetivo General........................................................................................................................................... 43Objetivos Específicos.................................................................................................................................... 43
MARCO CONCEPTUAL........................................................................................................... 44
Representaciones Sociales........................................................................................................... 45
VIH/sida como Objeto Social ..................................................................................................... 49
Juventud ....................................................................................................................................... 50
Género ...........................................................................................................................................51
METODOLOGÍA........................................................................................................................ 52
Caracterización del Estudio........................................................................................................ 52
Participantes ................................................................................................................................ 53
Instrumentos ................................................................................................................................ 54Red de Asociaciones ..................................................................................................................................... 55Entrevista en Profundidad ............................................................................................................................ 56Contrastación de Imágenes ........................................................................................................................... 58
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 6
Análisis de Información .............................................................................................................. 59
Criterios de Cientificidad Pertinentes para el Estudio ............................................................ 59
Consideraciones Éticas................................................................................................................ 62Consentimiento Informado............................................................................................................................ 62Intimidad y Confidencialidad........................................................................................................................ 63Reciprocidad ................................................................................................................................................. 63
RESULTADOS ............................................................................................................................ 65
Los Significados de los Jóvenes sin VIH: Resultados de las Estrategias de Recolección de Información...................................................................................................................................65
Caracterización de Participantes ................................................................................................................... 65Red de Asociaciones ..................................................................................................................................... 67Entrevistas en profundidad ........................................................................................................................... 73Contrastación de imágenes ........................................................................................................................... 79
Los Significados de los Jóvenes con VIH: Resultados de las Estrategias de Recolección de Información...................................................................................................................................81
Caracterización de Participantes ................................................................................................................... 81Red de asociaciones ...................................................................................................................................... 83Entrevistas en profundidad ........................................................................................................................... 86Contrastación de imágenes ........................................................................................................................... 90
Singularidades y Diferencias Relacionadas con el Género .......................................................92
Caracterización de los Núcleos Figurativos y Campos Representacionales ...........................94
DISCUSIÓN............................................................................................................................... 100
El VIH y el sida Como Procesos Biológicos: Saber Científico y Representaciones Sociales100
El Sistema Moral en la Representación: Estigma y discriminación ......................................106
Dinámica y Cambio en la Representación: Elementos Emergentes ......................................111
CONCLUSIONES ..................................................................................................................... 115
En relación con los objetivos de la investigación .................................................................... 115
Implicaciones Sociales de las Representaciones Abordadas.................................................. 116
RECOMENDACIONES ........................................................................................................... 120
Sugerencias para el cambio .......................................................................................................120
Limitaciones del Estudio ........................................................................................................... 122
REFERENCIAS ........................................................................................................................ 124
ANEXOS .................................................................................................................................... 134
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 7
ÍNDICE DE TABLAS
Tabla 1. Paradigmas y supuestos básicos en la investigación científica del VIH/sida.....................32Tabla 2. Modelos de prevención aplicados al VIH/sida en Psicología de la Salud. ........................33Tabla 3. Criterios de cientificidad aplicados en el presente estudio ...............................................60Tabla 4. Características sociodemográficas grupo de jóvenes sin VIH ..........................................65Tabla 5. Palabras con mayor frecuencia numérica y porcentual, redes de asociaciones jóvenes sin VIH.....................................................................................................................................................66Tabla 6. Categorías semánticas de análisis red de asociaciones jóvenes sin VIH ...........................67Tabla 7. Distribución de frecuencias y porcentajes de polaridad, redes de asociaciones jóvenes sin VIH .....................................................................................................................................................70Tabla 8. Características sociodemográficas jóvenes sin VIH, entrevista en profundidad................73Tabla 9. Categorías temáticas emergentes, entrevistas en profundidad a jóvenes sin VIH..............73Tabla 10. Clasificación de imágenes y criterios emergentes, jóvenes sin VIH ...............................78Tabla 11. Características sociodemográficas jóvenes con VIH......................................................80Tabla 12. Redes de asociaciones jóvenes con VIH........................................................................82Tabla 13. Índices de polaridad y neutralidad, redes de asociaciones jóvenes con VIH ...................84Tabla 14. Categorías temáticas emergentes, entrevistas en profundidad jóvenes con VIH .............85
ÍNDICE DE FIGURAS
Gráfica 1. Concepciones del VIH/sida, perspectivas paradigmáticas de la ciencia.........................23Gráfica 2. Red de conceptos para el abordaje de las representaciones sociales en el estudio. .........44Gráfica 3. Esquema metodológico y de proceso de investigación..................................................59Gráfica 4. Distribución por distancia semántica de palabras con mayor frecuencia de aparición, redes de asociaciones del grupo de mujeres sin VIH...............................................................................71Gráfica 5. Distribución por distancia semántica de palabras con mayor frecuencia de aparición, redes de asociaciones del grupo de hombres sin VIH..............................................................................71Gráfica 6. Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida en los jóvenes sin VIH ........94Gráfica 7. Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida en los jóvenes conVIH. .......96
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RESUMEN
En América Latina, los jóvenes han sido señalados con un sector poblacional en
vulnerabilidad creciente frente al VIH a causa de complejas interacciones entre factores
sociales y culturales. La presente investigación, de corte cualitativo-interpretativo tuvo como
objetivo describir las representaciones sociales acerca del VIH/sida de dos grupos de jóvenes
con y sin VIH en la ciudad de Bogotá. La investigación se basó en los postulados teóricos de
Moscovici y en una mirada procesual de las representaciones sociales. Los participantes
fueron jóvenes, hombres y mujeres entre los 18 y 27 años. El diseño multimetodológico
incluyó redes de asociaciones, entrevistas en profundidad y ejercicios de contrastación de
imágenes. Los resultados plantearon la presencia de núcleos figurativos diferenciales para los
dos grupos en función de la condición de salud, y que se caracterizaron por la confluencia
dinámica de dos sistemas de conocimiento: el del saber científico y el de las normas morales
en torno a la sexualidad. Los resultados fueron discutidos a la luz de su relación con el
conocimiento científico, la construcción de procesos de estigma y discriminación, y los
significados propios de los jóvenes con VIH. Las conclusiones resaltan la naturaleza dinámica
de las construcciones sociales del VIH/sida y la necesidad de incorporar una mirada
comprensiva de los significados de los jóvenes en el diseño de estrategias de prevención y en
los programas orientados a la atención y apoyo de las personas con VIH.
Palabras claves: VIH, sida, juventud, representaciones sociales, investigación cualitativa,
psicología social.
.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 9
ABSTRACT
In Latin America, young people have been underlined as a group in increasing vulnerability in
front HIV because the interaction of complex social and cultural factors. The present study
was the aim of describe social representations about HIV/Aids in two groups of youth, living
with and without diagnosis of HIV in Bogotá city. This qualitative - interpretative study is
based on Moscovici´s theory of social representations and in a processual view of production
of such representations. The participants were male and female between 18 and 27 years old.
Association nets, in-deep interviews, and images contrasting were conducted. The content
analysis showed different figurative cores in both groups depending on health condition.
These figurative cores are the result of dynamic confluence of two systems of knowledge: the
scientific-medical knowledge and the moral norms about sexuality. The results were discussed
at the light of their relationship with scientific knowledge, the building of stigma and
discrimination, and the emerging meanings into the group of youth living with HIV. The
conclusions underline the dynamic nature of social constructions about HIV/Aids, and the
need to incorporate a comprehensive view of meanings of young people in the design of
prevention strategies and in the programs oriented to the attention and support of people living
with HIV.
Keywords: HIV, Aids, young people, social representations, qualitative research, social
psychology.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 10
INTRODUCCIÓN
Toda respuesta social frente a un fenómeno de salud, ha de integrar esfuerzos de los
diversos niveles y actores sociales. En el caso del VIH1 esta es una realidad que adquiere
mayor fuerza, dado que a partir de su impacto creciente sobre la vida de las comunidades y las
personas, requiere de la generación urgente de acciones efectivas a múltiples niveles, las
cuales acciones garanticen tanto la atención integral y la defensa de los derechos de las
personas afectadas, como el fortalecimiento de estrategias preventivas orientadas a aquellas
personas y grupos en situación de vulnerabilidad o riesgo. Lo anterior, genera la necesidad de
comprender las interrelaciones complejas entre la dimensión biológica del fenómeno y
elementos socioculturales y económicos que enmarcan los modos de vida y las prácticas de las
comunidades, así como las subjetividades de sus miembros.
En este sentido, gracias a los aportes de las diferentes disciplinas biomédicas y sociales
ha sido posible entender aspectos tales como los mecanismos de replicación y transmisión del
virus, la generación de tratamientos antirretrovirales de alta efectividad. Por otra parte, los
avances en el análisis de la evolución de la epidemia en diferentes regiones del mundo, ha
impulsado la inclusión del VIH en las agendas de salud de los diferentes gobiernos, mejorando
las condiciones de las personas que viven con el VIH y la de sus familias. Simultáneamente,
las disciplinas sociales han arrojado luces acerca de las complejas interacciones socio-
culturales que subyacen a la transmisión sexual del virus, como la vía responsable del aumento
vertiginoso de casos en las regiones más afectadas por el VIH. En este sentido, en el momento
actual de la lucha contra la enfermedad se ha hecho evidente la necesidad de abordarla desde
múltiples perspectivas teóricas y disciplinares:
Hacer frente a la epidemia del VIH/sida implica comprender las múltiples interacciones entre los diferentes procesos biológicos y sociales que la configuran y avanzar en
1 En el presente documento, se seguirán las recomendaciones de OPS (2006) en relación con la terminología asociada al VIH, Se empleará preferentemente la sigla VIH, usando la palabra sida sólo al hacer referencia a la etapa avanzada de la infección por VIH. Se mantendrá la denominación VIH/sida cuando sea necesario hablar simultáneamente, del virus y de la infección. En el capítulo de resultados, se realizarán las aclaraciones necesarias para entender la condición a la cual se refieren los participantes.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 11
respuestas más complejas que aborden simultáneamente los factores individuales, culturales y sociales del problema. (García, Luque y Macdouall, 2006, p. 12).
Concebido como virus con sofisticados mecanismos de replicación en el sistema
inmune, como epidemia en expansión, o como fenómeno social multideterminado, el VIH
amerita la contribución de las diversas disciplinas dedicadas al estudio de lo humano con el fin
de construir una mirada comprensiva que apoye los esfuerzos en relación con su atención y
prevención. Con base en una concepción de la ciencia como actividad de producción de
conocimiento, la cual ha de ser coherente con las demandas y necesidades surgidas en el
contexto que le sirve de escenario, la presente investigación espera constituir un aporte
dirigido a los jóvenes como grupo de población en torno al cual, se configuran condiciones de
alta vulnerabilidad frente a la enfermedad.
Las preguntas que guían la presente investigación constituyen un acercamiento a las
subjetividades de los jóvenes y están orientadas a la comprensión de los procesos de
conocimiento a partir de los cuales ellos significan el VIH/sida. Lo anterior resulta pertinente
en la medida en que se reconoce la importancia de las formas cotidianas de conocimiento en la
explicación de los procesos de salud y enfermedad de los individuos y grupos, y en tanto se
legitima el abordaje desde las representaciones sociales como recurso teórico válido en la
generación de conocimiento pertinente de cara al planteamiento de políticas preventivas y de
atención dirigidas a la población joven en lo referente al VIH/sida y a la promoción de su
salud sexual y reproductiva.
El primer capítulo del presente documento muestra la pertinencia del abordaje del
VIH/sida teniendo en cuenta su magnitud como epidemia a nivel mundial, nacional y local,
sus interrelaciones con la dimensión política y el estado actual de la producción científica en
torno al mismo. En este punto, se realiza un análisis de las concepciones del VIH/sida
predominantes en la ciencia, al igual que se delimitan los fundamentos ontológicos y
epistemológicos de cada una, así como las tendencias metodológicas asociadas a las diferentes
maneras de pensar la enfermedad desde el discurso y la práctica científica. Posteriormente se
presentan los aportes derivados desde la teoría de las representaciones sociales frente a la
comprensión del fenómeno.
El segundo capítulo está dedicado a la definición y delimitación de los conceptos
fundamentales que guían la investigación. El objetivo es la construcción de una red conceptual
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 12
coherente con los objetivos esbozados a partir de las preguntas investigativas planteadas. El
tercer capítulo describe la lógica subyacente a la metodología elegida en el estudio, al tiempo
que se describen los instrumentos, se establecen los criterios de cientificidad pertinentes, al
igual que el marco ético indispensable en el proceso de relación con los participantes y en la
producción de conocimiento.
Los capítulos cuarto y quinto se dedican a la presentación de resultados obtenidos a
partir de la implementación de las estrategias de recolección de información y al análisis de
los mismos respectivamente. Se tendrá en cuenta la diferenciación de los hallazgos para cada
grupo y su análisis a la luz tanto de la teoría de representaciones sociales, como de otros
marcos conceptuales que ayudarán a articular los resultados obtenidos.
Finalmente, las conclusiones y recomendaciones hacen énfasis en las implicaciones
sociales de las representaciones abordadas, y sugieren puntos a tener en cuenta para el
aprovechamiento futuro de los hallazgos de investigación.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 13
CAPÍTULO I
VIH/SIDA: LAS MÚLTIPLES DIMENSIONES DE UN PROBLEMA SOCIAL
Con el fin de delimitar un panorama que sirva de justificación para las preguntas de
investigación planteadas en el presente estudio, se realizó una construcción de la problemática
de investigación a partir de dos niveles. El primero de ellos, corresponde a su pertinencia
social, la cual se muestra a partir de la extensión de la epidemia de VIH/sida a nivel mundial,
regional, nacional y local, enfatizando en su impacto sobre la población joven. El segundo
nivel se relaciona con la pertinencia científica del tema, en cuyo desarrollo se analizan los
hallazgos investigativos y abordajes teóricos relevantes para la comprensión del VIH/sida en
la juventud.
Magnitud del VIH/sida
Panorama Mundial del VIH/sida
No obstante y pese a los esfuerzos realizados en los últimos 25 años, el VIH se ha
propagado a una velocidad sorprendente que ha superado los índices estimados. Se ha
calculado que hacia finales de 2008 había 33.4 millones de personas en todo el mundo
viviendo con VIH, cifra superior en un 20% a la publicada en el año 2000, con una
prevalencia tres veces superior a la de 1990 (ONUSIDA/OMS, 2009). Datos disponibles,
indican que la incidencia del VIH a nivel mundial, alcanzó su cota máxima a finales de los
años noventa y que se ha estabilizado desde entonces, a pesar de mantenerse en crecimiento en
varios países. La prevalencia ha mostrado una estabilización en los últimos años y el número
de personas viviendo en el VIH sigue aumentando a causa del crecimiento de la población, y
más recientemente, a partir de los efectos de la terapia antirretroviral sobre la esperanza de
vida de las personas con el virus (ONUSIDA, 2006).
El impacto del VIH/sida en las diversas regiones del mundo es diferencial. África
Subsahariana es la región más afectada por la epidemia con un total de 22, 4 millones de
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 14
personas viviendo con el VIH y concentrando el 71% de las nuevas infecciones por VIH para
2008. África Meridional y Sudáfrica también muestran índices elevados en la expansión de la
epidemia a pesar de observarse cierta tendencia a la estabilización en el número de casos
nuevos en algunos países de estas regiones. Otra región que muestra un alto impacto de la
epidemia es Asia Meridional y Sur oriental donde se calcula que 3.8 millones de personas
vivían con VIH a finales del 2008 (ONUSIDA/OMS, 2009).
En América Latina la epidemia se mantiene estable. La prevalencia regional del VIH es
del 0,6% y por lo tanto, la región se caracteriza por una epidemia de bajo nivel y concentrada.
Para 2008 las estimaciones indicaban que 3 millones de personas de la región vivían con el
VIH, mientras que en el mismo año se registraron 170 mil nuevas infecciones. El número de
hombres afectados por el VIH es significativamente más elevado que el de mujeres, debido en
gran parte a la importancia que reviste la transmisión sexual entre hombres en la región. No
obstante, cifras disponibles indican que la relación de infección hombre/mujer ha registrado
una disminución importante en la última década, siendo evidente la expansión lenta pero
progresiva de la epidemia hacia la población femenina, principalmente perteneciente a grupos
vulnerables (ONUSIDA/OMS, 2009).
Una particularidad adicional de la situación de la región es la amplia variación en el
compromiso de los países frente a la prevención del VIH. Con excepción del Brasil (país que
ha logrado disminuir el impacto de la epidemia gracias a su apoyo temprano a la prevención
basada en pruebas), la respuesta regional se ha caracterizado por una atención insuficiente a
los derechos humanos y a la prevención en salud sexual, la escasa inversión en acciones
preventivas orientadas a los grupos más afectados y deficientes medidas de vigilancia y
evaluación (ONUSIDA/OMS, 2009). Sin embargo, esta situación contrasta con los índices de
cobertura en tratamientos antirretrovirales para personas con VIH en ala región, los cuales son
superiores al promedio mundial, situación que ha mejorado la esperanza y calidad de vida de
estas personas.
El VIH/sida en Colombia
El comportamiento de la epidemia por VIH en Colombia mantiene algunos de los
patrones observados a nivel de la región latinoamericana. No obstante, presenta aspectos
particulares al ser comparado con otros países de la región. Según las cifras publicadas, hasta
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 15
noviembre de 2007 han sido reportados 57.489 casos, incluyendo infecciones asintomáticas,
casos de sida y fallecidos. La prevalencia estimada del VIH en población general de 15 a 49
años es cercana al 0.7% y podría estar cerca del 1.5% para el año 2015 (Ministerio de la
Protección Social/ONUSIDA, 2005; Ministerio de la Protección Social, ONUSIDA, PNUD y
Cols, 2008).
De acuerdo con estas cifras, la epidemia en Colombia se mantiene concentrada,
mostrando un mayor número de casos entre grupos poblacionales de riesgo, principalmente el
de hombres que tienen sexo con otros hombres. Pese a lo anterior, se ha registrado un
incremento importante de casos entre mujeres y hombres heterosexuales, grupo que se ha
considerado como vehículo de la transmisión del VIH al grupo de mujeres (Secretaria de
Salud de Bogotá, 2003).
En el país se mantiene el predominio masculino en el número de casos. Del total de
casos reportados, el 76.6% corresponde a varones, mientras que el restante 22.1% a mujeres;
sin embargo la participación de las mujeres ha tenido un patrón ascendente en los últimos 13
años, particularmente a partir de 1998, momento en que el porcentaje anual de participación
femenina fue superior al 20%, y el cual se incrementó hasta 29.8% en el año 2004. En
consecuencia, la proporción de mujeres infectadas por cada hombre muestra una tendencia
hacia el equilibrio.
De la misma forma, el número de casos entre población infantil, adolescente y joven ha
aumentado en los últimos años y se espera que esta tendencia se mantenga. Las estimaciones
indican que del número del total de personas viviendo con la infección en el país (calculado en
un rango entre 170 mil y 220 mil), cerca de 4.000 podrían corresponder a personas con menos
de 15 años de edad. Para el año 2010, el número estimado de casos podría pasar de 800.000
personas, de los cuales cerca de 16.000 corresponderían a personas con menos de 15 años de
edad (Ministerio de la Protección Social/ONUSIDA, 2005).
Las cifras muestran que el grupo poblacional más afectado es el de 25 a 29 años con un
20% de los casos reportados a 2007, mientras que el 57.7% se encuentra en el grupo de 15 a
34 años de edad. Igualmente, sobre los casos reportados el 3.3% de casos corresponde a
menores de 18 años, de los cuales 1.085 casos son por transmisión perinatal (Ministerio de la
Protección Social/ONUSIDA, 2005; Ministerio de la Protección Social, ONUSIDA, PNUD y
Cols, 2008).
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 16
El VIH/sida en Bogotá
De acuerdo con los datos derivados del sistema de vigilancia epidemiológica alerta-
acción de Bogotá, hasta el año 2004 se registraron 10.855 casos de personas viviendo con VIH
en la ciudad, mientras que en ese mismo año se reportaron 898 casos nuevos. De dicho casos
el porcentaje mayor se presentó en el grupo de personas entre los 20 a 49 años representando
el 86.8% del total. Poro otra parte, para el año 2005 se presentaron en el distrito capital 305
muertes por causa del virus. La tasa acumulada de casos nuevos para el distrito fue de 12.64
por cada 100.000 mil habitantes en el 2005, existiendo una tasa mayor en 9 de las 19
localidades, siendo las más altas las reportadas en La Candelaria, Santa Fe, Chapinero y los
Mártires.
Como tendencias en el comportamiento de la epidemia en la ciudad se observa que esta
continúa concentrada en el grupo de hombres que tienen sexo con otros hombres, lo cual se
relaciona de manera interesante con el dato anterior referido a las localidades y los centros de
actividad de este grupo poblacional. Por otra parte, si bien la proporción hombre/mujer se
mantiene oscilando entre 5 a 1 o 4 a 1, el número de casos de la enfermedad entre mujeres en
edad fértil ha aumentado (Secretaría Distrital de Salud, 2004).
Con relación a estos datos, es importante mencionar el amplio subregistro que se
presenta en el reporte tanto de ITS en general como de VIH en particular, si bien, la
notificación en el distrito ha mostrado un incremento importante en los últimos años
relacionada en gran medida, con el mejoramiento en los mecanismos de vigilancia
epidemiológica.
VIH/sida y Juventud
Magnitud del VIH/sida en los Jóvenes
Un análisis de la propagación de la epidemia a nivel mundial en términos de grupos
etarios, muestra que la población joven es la que mayor número de casos nuevos aporta al total
de las cifras. A finales de 2005, se estimó que del total de personas viviendo con VIH a nivel
mundial, más de 10 millones eran personas entre los 15 y 24 años, constituyendo más de la
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 17
cuarta parte del total. Igualmente, se estimó que de los 4.2 millones de casos nuevos
presentados en ese año, la mitad correspondían a personas en este grupo de edad (Monasch y
Mahy, 2006). La estimación para el 2007 indicaba que el 45% de las nuevas infecciones
presentadas en ese año estaban representadas por personas jóvenes (ONUSIDA 2008).
Igualmente, se ha mostrado que dentro de los grupos de alto riesgo frente al VIH un número
significativo de personas tienen menos de 25 años y han iniciado sus comportamientos de
riesgo durante la adolescencia (Monasch y Mahy, 2006).
En términos generales, estos resultados pueden ser atribuidos al hecho de que en muchas
regiones del mundo, los jóvenes poseen un acceso precario a fuentes de información y
asesoría, a pruebas diagnósticas, a servicios de atención y a tratamientos contra infecciones de
transmisión sexual (Estrada, 2006; Monasch y Mahy, 2006).
A pesar de este panorama, se ha reportado una disminución de la prevalencia del VIH en
población joven desde el 2000-2001 en 8 de los 30 países más afectados por la epidemia a
nivel mundial; Esto puede estar asociado a cambios comportamentales entre los jóvenes, y a la
reducción de conductas sexuales de riesgo (ONUSIDA/OMS, 2006). Sin embargo, la
información disponible en este aspecto es parcial e incompleta, siendo urgente la necesidad de
ampliar las acciones de vigilancia epidemiológica a nivel mundial, teniendo en cuenta que “el
futuro de las epidemias mundiales de VIH depende, en muchos aspectos de los
comportamientos que adopten o mantengan los jóvenes, y de los factores contextuales que
afectan esas decisiones”. (ONUSIDA/OMS, 2006, p. 3).
El análisis de las condiciones asociadas a la vulnerabilidad de los jóvenes frente a la
epidemia tiene que ver con la evidencia existente en relación con su comportamiento sexual y
reproductivo, caracterizado por el inicio temprano de las relaciones sexuales penetrativas y el
uso poco consistente del condón durante las mismas (principalmente entre las mujeres), a
pesar de mostrar tasas importantes de conocimientos básicos en torno al VIH y sus
mecanismos de transmisión, (PROFAMILIA, 2005). Frente a esto es importante analizar el
hecho de que el aumento en el nivel de conocimiento frente al VIH y los mecanismos de
transmisión y protección no se relaciona directamente con un incremento de prácticas de
seguras, situación que indudablemente está implicada en la vulnerabilidad de este grupo
poblacional y que evidencia la complejidad de interacciones involucradas en la infección del
VIH entre los jóvenes.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 18
Otras consideraciones importantes tienen que ver con condiciones sociales y
demográficas especiales vinculadas al aumento de la vulnerabilidad de los jóvenes. En este
aspecto, diversos autores han documentado una mayor vulnerabilidad de jóvenes con escaso
nivel educativo, residentes en zonas de alta violencia familiar o social, habitantes de zonas
rurales o que se encuentran en situación de desplazamiento por conflicto armado (García,
Luque, Mcdouall, Moreno, 2006). Igualmente, el estigma, la discriminación y la exclusión
social son situaciones que incrementan la vulnerabilidad de los jóvenes pertenecientes a
minorías sexuales o que se encuentran involucrados en situaciones de discriminación por
género (Estrada, 2006).
Una consideración importante al analizar la situación de los jóvenes frente a la epidemia
tiene que ver con el impacto diferencial del VIH en función del género. Si bien en sus inicios
la epidemia afectaba de manera mayoritaria a los varones (situación que se mantiene en
algunas regiones como América Latina, Europa Occidental y Asia Central), en otras zonas del
mundo la proporción de infección entre hombres y mujeres se ha igualado, e incluso invertido
en forma dramática. Tal es el caso de África Subsahariana o algunos países del Caribe donde
las mujeres se infectan más a menudo y en etapas de vida más tempranas. En tales zonas las
mujeres entre los 15 y 24 años tienen una probabilidad entre dos y seis veces mayor de ser
portadoras del VIH en comparación con los varones de la misma edad (Measure DHS y ORC
Macro International, 2002). De igual manera, estudios han comprobado en diversas partes del
mundo un impacto importante del VIH en relación con la esperanza de vida de las mujeres.
Por ejemplo Chapoto y Jayne (2005), en un estudio realizado en Zambia encontraron que el
61% de todas las defunciones relacionadas con el sida correspondían a mujeres, y que las
mujeres fallecían en promedio a edades más tempranas que los varones.
También se ha empezado a observar el impacto del VIH sobre la fecundidad de las
mujeres, la cual se ha visto reducida entre el 25% y 40%. Esto se ha asociado a una diversidad
de factores, entre los cuales se mencionan desde la comorbilidad con otras infecciones de
transmisión sexual hasta mayores tasas de aborto espontáneo (División de Población de las
Naciones Unidas, 2005a). También se ha afirmado que las tasas de fecundidad pueden verse
afectadas en el futuro a medida que más mujeres VIH positivas tengan acceso a asesoría y
pruebas del VIH y, conociendo su estado serológico, sean capaces de tomar decisiones
informadas sobre procreación. Otros aspectos como la responsabilidad del cuidado de las
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 19
personas infectadas en el ámbito del hogar, la estigmatización y discriminación social afectan
de manera significativa las condiciones de vida de las mujeres en su edad reproductiva en
relación con el VIH (ONUSIDA/OMS, 2006).
Políticas Públicas, Juventud y VIH/sida en Colombia
Como fenómeno con implicaciones significativas a nivel social, ha sido necesario incluir
el VIH y el sida en las agendas públicas de los gobiernos a fin de orientar una respuesta
coordinada en los ámbitos tanto de la atención en salud a las personas viviendo con el VIH,
como de la prevención, principalmente focalizada a sectores poblacionales de alta
vulnerabilidad.
De manera general, se puede afirmar que la respuesta pública frente al tema de la
juventud ha experimentado una evolución significativa en la última década, antes
caracterizada por definiciones y desarrollos puntuales, desarticulados y separados según
sectores (educación, salud, cultura, deporte, justicia, etc.), sin reconocer los requerimientos
específicos de los grupos a nivel regional y local. En la década de los 90 se inicia un nuevo
modelo de intervención social en Colombia basado en la formulación de políticas integrales
para atender a los grupos poblacionales más vulnerables, entre estos los jóvenes.
Posteriormente, la Constitución Política de 1991 reconoció a los jóvenes como sujetos de
deberes y derechos (Art. 45), así como la responsabilidad del Estado y la Sociedad en
garantizar su participación en escenarios que fomenten su educación, protección y formación
integral. En 1997, se expide la Ley de Juventud (Ley 375), que luego se consolida como una
política de Estado.
En este contexto, la acción estatal frente al VIH/sida orientada a los jóvenes se ha
centrado en la atención en salud sexual y reproductiva, al considerar que su mayor
vulnerabilidad proviene de las condiciones estructurales en las cuales este grupo inicia y ejerce
su sexualidad. Los debates recientes sobre el impacto y efectividad de las acciones en
prevención de tópicos diversos como el embarazo adolescente, la legalización del aborto o el
control de la expansión del VIH, así como los cuestionamientos frente a la efectividad de los
programas de educación sexual incluidos en la educación formal, han hecho que la sexualidad
juvenil sea un tema de amplia difusión y discusión por parte de la opinión pública nacional.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 20
De igual manera, a nivel de la gestión pública, el tema está presente dentro de las áreas
prioritarias en las políticas de juventud, de salud sexual y reproductiva y de educación.
Sin embargo, en forma simultánea con este reconocimiento explícito de la sexualidad
juvenil, es posible observar en las dinámicas sociales, más allá del nivel discursivo, formas
implícitas y encubiertas de exclusión de la sexualidad juvenil y de sus prácticas concretas. Un
ejemplo ilustrativo de este fenómeno en el ámbito de la sexualidad juvenil es la forma como
esta se ha abordado desde uno de escenarios donde se le ha dado un énfasis importante: el de
la educación sexual. Refiriéndose al panorama de la intervención social en salud sexual y
reproductiva de los jóvenes en Colombia, Viveros (2004) señala una intromisión del discurso
y el poder público en la relación privada de los jóvenes con sus cuerpos, con su destino físico.
De esta manera, son impartidos a los jóvenes códigos, reglamentos, normas y valores,
orientados a preservar relaciones de autoridad y de legitimidad.
En referencia a la sexualidad, este denominado gobierno de los cuerpos tiene como
objetivo que los jóvenes se cuiden y se vigilen a sí mismos lo mejor posible, y que sancionen
de alguna manera a quienes se muestran inhábiles para ejercer este poder o que muestran
comportamientos “desviados” que contradicen la norma y el acuerdo social instaurado en
torno a esta (Fassin y Memmi, citados por Viveros, 2004). Las críticas de la autora a las
acciones y políticas en salud sexual orientadas a los jóvenes se resumen en los siguientes
puntos:
La reducción de la sexualidad a la “edad reproductiva” como período concreto del
ciclo vital, y en consecuencia, el énfasis en las relaciones que pueden derivar en
riesgos como embarazos no deseados, ITS o VIH.
El predominio de las perspectivas médica y psicológica de la sexualidad. La primera
se expresa en la redefinición de las conductas sexuales en términos médicos, lo cual
posibilite su traslado al ámbito de la atención médica. La segunda hace referencia a la
visión de la sexualidad como una construcción psíquica individual, y el énfasis en el
desarrollo de habilidades personales para la toma de decisiones y el autocuidado.
La aproximación normativa e individualizante derivada del predominio de estas
perspectivas, que desconoce la sexualidad desde su dimensión política, social y de
construcción de ciudadanía.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 21
La promoción de una concepción de jóvenes como personas ajustadas a las normas
colectivas en materia de sexualidad y usuarios potenciales de servicios de salud, y no
como ciudadanos sujetos de derechos sexuales y reproductivos.
El énfasis en el control represivo de la sexualidad, como ámbito no “oportuno” en este
momento del ciclo vital, el cual deja poco espacio a la concepción de la sexualidad
como experiencia libre, placentera y satisfactoria. La sumisión y la autolimitación
sexual como forma de lograr “independencia” y “libertad” frente a la influencia de los
pares y del medio social.
En síntesis, las políticas y practicas educativas en materia de sexualidad implementadas
para jóvenes en Colombia, no sólo desde la gestión pública sino también desde el ámbito
privado, fomentan la permanencia de condiciones para su exclusión a través de la negación de
su sexualidad en dos sentidos: como dimensión compleja y singular determinada por
influencias de su entorno social, histórico y político y no sólo por su historia individual; y
como ámbito de ejercicio del placer, satisfacción y desarrollo humano, en concordancia con lo
establecido desde los derechos sexuales y reproductivos. Tanto la legislación como las
estrategias y contenidos educativos vigentes en el país, mantienen un carácter altamente
normativo y prescriptivo frente al comportamiento sexual de los jóvenes.
Esto resulta paradójico al tener en cuenta las experiencias de otros países que han
logrado disminuciones importantes en las tasas de incidencia y prevalencia de VIH/sida, ITS y
embarazo adolescente, a través de la implementación de programas educativos a gran escala,
de carácter comprensivo, que abarcan una amplia variedad de tópicos y que ofrecen a los
jóvenes diversidad de opciones de comportamientos sexuales saludables. Al respecto, es
importante mencionar que estamentos internacionales involucrados en la lucha contra el
VIH/sida han señalado la educación como la herramienta fundamental para alcanzar en la
próxima década una disminución del 25% en la prevalencia de VIH/sida particularmente entre
los jóvenes (Estrada, 2006).
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 22
La Investigación Científica en Torno al VIH/sida
Para el análisis del estado actual de la investigación en torno al VIH/sida, inicialmente
se realizará una revisión que tiene como objetivo diferenciar los discursos y concepciones que
la ciencia ha construido sobre el VIH/sida, al igual que los supuestos que les sirven de base.
Este análisis se fundamenta en el aporte de dos fuentes conceptuales. Por una parte, la
clasificación de los paradigmas actuales en investigación social, sus tensiones y puntos de
encuentro, realizada por Guba y Lincoln (2000); en segundo lugar, la propuesta de Moreno,
Rozo y Mogollón (2005) quienes clasifican el panorama diverso de teorías, modelos y
abordajes actuales en el estudio de la salud y a enfermedad. Para el análisis fueron revisadas
las bases de datos especializadas en ciencias médicas, ciencias sociales e interdisciplinarias
Scielo, Ovid, Ebsco y Jstor, siendo escogida para su revisión una muestra de artículos
procedentes de Latinoamérica y el Caribe, Europa y África, publicados a partir del año 2000.
Como resultado de dicho análisis, a continuación se exponen los elementos principales
que configuran las diferentes aproximaciones paradigmáticas al VIH/sida. Para cada una de
ellas se examinan las implicaciones epistemológicas, referidas a la manera como se concibe la
actividad investigativa y la “lectura” de los resultados obtenidos a partir de la misma; así como
las implicaciones metodológicas reflejadas en las estrategias y técnicas concretas que se usan
para dicha aproximación.
El VIH/sida como enfermedad: Visión Médico - Biológica
El saber en torno al VIH/sida como proceso biológico, inicia con su descubrimiento.
Luego de una amplia controversia en relación con el grupo de investigadores autores del
hallazgo, el descubrimiento del VIH como virus causante del sida se ha fechado en 1983,
siendo realizado por los equipos de los investigadores Luc Montagnier y Robert Gallo, quienes
aislaron un retrovirus procedente de pacientes con sida, si bien en 1981 ya se habían realizado
las primeras observaciones clínicas de la enfermedad en cinco hombres homosexuales de Los
Ángeles afectados con neumonía por Pneumocystis carinii.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 23
A partir de la identificación de la enfermedad, las ciencias médicas concentraron sus
esfuerzos investigativos, en la ampliación de la descripción de las manifestaciones clínicas del
sida y en el desarrollo de pruebas diagnósticas. En 1985 se comercializó el primer test de
detección del virus y se construyeron las primeras guías clínicas y analíticas de diagnóstico
con finalidad práctica, pero de vigencia limitada dado el avance de la investigación y la
variabilidad del virus. Simultáneamente, se trabajaba en la detección de los mecanismos de
transmisión.
Gráfica 1.
Concepciones del VIH/sida, perspectivas paradigmáticas de la ciencia.
Frente al tratamiento, la primera respuesta fue paliativa y centrada en la disminución de
los síntomas de las enfermedades oportunistas en la fase de sida. Con la identificación del
VIH/Sida
Como enfermedad biológica
Como enfermedad relacionada con
grupos sociales de riesgo
Como enfermedad asociada al
comportamiento
Como fenómeno social complejo
Paradigma Positivista y Neo-positivista:
Salud – enfermedad: estados opuestos de equilibrio y desequilibrio biológico.
Repercusiones psicológicas y sociales asociadas
Paradigmas Alternativos:
Salud – enfermedad: procesos complejos construidos a partir
de la influencia de dimensiones subjetiva, social, cultural e
histórica
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 24
virus, se hizo posible la implementación de los primeros medicamentos antirretrovirales con
altos niveles de la mejoría en pacientes con inmunosupresión marcada. Hacia 1995 se inició la
era de la triple terapia o terapia antirretroviral de gran actividad, TARGA o HAART (hightly
active antiretroviral therapy), la cual mejoró la calidad de vida de los pacientes a partir de la
disminución de enfermedades oportunistas e ingresos hospitalarios asociados. A pesar del
optimismo inicial, la mutabilidad constante del virus, la aparición de toxicidad asociada al
tratamiento y la generación de resistencias, promovieron y siguen promoviendo el desarrollo
de nuevos fármacos (Ledesma, del Romero, Locutura y cols, 2002).
Actualmente, los avances de las ciencias biomédicas en la lucha contra la expansión del
virus se han concentrado en el desarrollo de una vacuna preventiva de la adquisición del virus,
así como en la estimulación de la inmunidad celular; esto a partir de la producción de
sustancias celulares que puedan detectar el virus (una vez este se ha adherido a la pared
celular), para luego modificar su composición química, evitando así su replicación. La
principal dificultad que enfrenta la investigación centrada en la obtención de una vacuna
contra el VIH radica en que los modelos probados, muestran efectividad en la disminución de
la transmisión del virus una vez este ya se encuentra en el sistema inmune, pero ninguno de
estos modelos evita en sí mismo la adquisición del virus. Esto se ha originado a partir de tres
características biológicas del virus: su naturaleza de retrovirus por la cual se integra
rápidamente al DNA de la célula huésped y permanece en el sistema inmune de por vida; la
fuerte reducción de la respuesta general del sistema inmune ante la presencia del virus la cual
compromete la acción de cualquier vacuna, y finalmente, la permanente evolución antígena
del VIH (Duerr, Wasserheit y Corey, 2006).
La investigación en este sentido continúa, teniendo en cuenta que la obtención de una
vacuna de acción preventiva puede subsanar las dificultades mostradas por las estrategias
preventivas de carácter comportamental (que no han mostrado una eficacia definitiva en la
disminución de conductas de riesgo), y por los tratamientos antirretrovirales que no pueden
evitar la ocurrencia de eventos “críticos” como la destrucción masiva de células CD4 en a las
primeras semanas posteriores a la infección, o la transmisión por vía sexual en la fase aguda.
A pesar de los grandes avances médicos de la lucha contra el VIH en la actualidad la
misma enfrenta importantes retos. El tema de la adherencia ha cobrado importancia en los
tratamientos antirretrovirales modernos como factor crítico en el éxito terapéutico. Al respecto
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 25
se ha señalado que con frecuencia las personas fallan en el mantenimiento de niveles óptimos
de adherencia (ubicados por encima del 95%), a pesar de las recomendaciones médicas. De
esta manera, se ha establecido que la adherencia es un proceso complejo, determinado por
multiplicidad de variables cognitivas, emocionales y comportamentales del individuo, y
presenta variaciones según los cambios y avances en el tratamiento (Sodergard, Halvarsson,
Lindback y cols, 2006).
Desde una perspectiva orientada a la influencia social de la investigación médica en
torno al VIH/sida, se ha subrayado la necesidad de realizar cuestionamientos y abrir horizontes
investigativos en relación con el impacto colectivo e individual de los avances tanto en el
conocimiento sobre la enfermedad, como en los tratamientos y tecnologías para su prevención
y tratamiento. Así, surgen algunos retos para las ciencias biomédicas, en concierto con otras
disciplinas. Por ejemplo, la exploración de la influencia de los avances en el diagnóstico y
tratamiento sobre las reacciones sociales de estigma o discriminación; la interacción entre el
desarrollo de vacunas y tratamientos cada vez más efectivos con los resultados de las
estrategias de prevención comportamental; los obstáculos sociales y culturales en el acceso de
poblaciones marginales a los tratamientos disponibles, entre otras (Friedman, Kippax,
Phaswana, y cols, 2006).
La concepción médico-biológica, mantiene una visión del VIH/sida centrada en la
descripción y explicación de los mecanismos biológicos y físico-químicos asociados. Desde
los primeros indicios de la enfermedad y a partir del descubrimiento del virus responsable de
la misma, el objetivo de los estudios centrados en esta concepción ha sido describir las formas
de transmisión y replicación del virus en el sistema inmune y explicar su evolución hacia el
deterioro sistémico del individuo. Esto con el fin de lograr un tercer objetivo: controlar tanto
las manifestaciones letales de la enfermedad como la replicación del virus en el sistema
inmune, deteniendo su expansión.
Desde esta lógica, el VIH/sida es visto como enfermedad entendida en como trastorno,
desequilibrio o disfunción en el funcionamiento del cuerpo concebido como sistema biológico,
receptor pasivo de influencias medioambientales. Los mecanismos de infección y transmisión
del virus son analizados en términos de agentes etiológicos concebidos como condiciones
físicas, químicas o biológicas, que impactan al organismo cuya respuesta es conceptualizada a
partir de las mismas dimensiones.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 26
El VIH/sida Como Problema de Salud Pública: Los Grupos Sociales de Riesgo
La segunda concepción corresponde a la segunda fase en la respuesta histórica de la
ciencia frente al virus. Es esta una concepción desarrollada a partir de la expansión vertiginosa
del número de casos y la transformación de la enfermedad en epidemia, lo cual generó la
urgente necesidad de analizar otros factores, además de los biológicos, implicados en la
explicación de este fenómeno. Las explicaciones de los estudios realizados en este sentido se
orientan a identificar condiciones no biológicas asociadas a la etiología biológica de la
enfermedad. Desde esta perspectiva de carácter epidemiológico y conductual, el VIH/sida se
considera como un problema de salud colectiva que se mantiene en función de características
particulares propias del comportamiento de determinados grupos, explicando la concentración
de la epidemia en ellos. Por lo anterior, se considera esta concepción como tributaria en el
surgimiento del concepto de grupo de riesgo. Otra de las contribuciones de esta perspectiva al
estudio del VIH/sida ha sido su aplicación al estudio de la efectividad de las intervenciones y
tratamientos implementados.
Dentro de esta perspectiva el interés central es la identificación y descripción de la
distribución de la enfermedad a nivel de las poblaciones humanas, buscando descubrir las
leyes que influyen en estas condiciones. A este objetivo corresponden los estudios con énfasis
epidemiológico que buscan identificar grupos sociales de riesgo cuya condición frente al
VIH/sida se encuentra asociada a la presencia de características diferenciales de carácter ya
sea biológico, comportamental o social. No obstante, al ser esta perspectiva de carácter
principalmente descriptivo o de causalidad simple basada en la contigüidad temporal o
espacial, no especifica la naturaleza de la relación existente entre tales características y el
fenómeno, por lo cual no es posible comprender qué configura la condición de riesgo o
vulnerabilidad de los individuos frente a la enfermedad, más allá de su pertenencia misma al
grupo señalado.
Los diseños metodológicos empleados son de corte observacional, experimental y
pseudo-experimental según el grado de control que tienen el investigador sobre las variables
estudiadas. El análisis de la información recolectada es eminentemente estadístico al igual que
las categorías derivadas del mismo (Hernández, Garrido y López, 2000).
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 27
Posiblemente el aporte principal de estos estudios a la comprensión del VIH/sida ha sido
el reconocimiento de las dimensiones contextuales no biológicas implicadas en la transmisión
de la infección, y principalmente derivados de la dinámica de los individuos, de sus formas de
asociación e interacción social y de las prácticas surgidas como producto de dicha actividad.
Lo anterior ha contribuido a aumentar la comprensión de los mecanismos de transmisión
relacionados con las pautas de comportamiento en una época donde estos no habían sido
claramente identificados.
En correspondencia con este aporte, durante las décadas de los ochentas y noventas, las
iniciativas en política pública y prevención a gran escala se basaron en esta perspectiva
centrada en los grupos de riesgo. Sin embargo, y a pesar de los importantes aportes derivados
de algunas de las iniciativas, el énfasis en la delimitación de poblaciones especificas, sumado a
una lectura esencialista y normativa presente en muchos contextos culturales frente a la
sexualidad, generó efectos negativos en las percepciones y valoraciones de las prácticas
sexuales de dichos grupos, siendo consideradas estas y los individuos como anormales o
desviados. De tal forma, muchos de los supuestos vinculadas a esta visión del VIH/sida están
en el centro de fenómenos como la intolerancia y marginación de las minorías sexuales y la
estigmatización de las sexualidades no correspondientes a la heterosexualidad (Estrada, 2006).
El VIH/sida Como Problema Complejo: Visión de las Ciencias Sociales
La complejidad del VIH/sida, representada en la insuficiencia de los esfuerzos de las
ciencias biomédicas y de la epidemiología tradicional para la comprensión de las condiciones
contextuales de su transmisión y propagación, es el hecho que marca la contribución de las
disciplinas sociales frente a la comprensión del VIH/sida y al diseño de estrategias de
prevención y acompañamiento a las personas y comunidades afectadas. La inclusión del
VIH/sida dentro del horizonte de estudio de las disciplinas sociales dedicadas al estudio de la
conducta humana, implicó la producción de conocimiento teórico orientado a la comprensión
de las dimensiones cultural, social y subjetiva asociadas al VIH/sida.
Los aportes hechos por las ciencias sociales pueden dividirse en dos tendencias. La
primera propia de disciplinas como la sociología, la antropología y la psicología en sus
vertientes tradicionales, las cuales se muestran coherentes y complementarias con la
concepción del VIH/sida como fenómeno médico - biológico, incluyendo una dimensión
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 28
individual o psicológica que corresponde, según el enfoque teórico, al comportamiento, al
funcionamiento cognitivo, los procesos psicopatológicos, las creencias, entre otros.
La segunda tendencia, corresponde a perspectivas y modelos alternativos que presentan
una ruptura, o bien, una problematización en relación con la concepción tradicional del
VIH/sida, al reconocer los procesos sociales, culturales e históricos como dimensiones
imprescindibles e indisociables para entender las condiciones actuales en las que el VIH/sida
surge y es vivenciado por los grupos y por las personas.
El VIH/sida como problema vinculado al comportamiento individual
De manera general, Carmona, Rozo y Mogollón (2005) se refieren a una concepción
psicológica de la enfermedad, para describir un abordaje ampliamente centrado en una
perspectiva individual que reconoce el papel de los procesos afectivos, cognitivos y
comportamentales como factores con igual peso explicativo (frente a factores biológicos), en
la génesis y evolución de los problemas de salud. Si bien se reconoce la dimensión biológica
del VIH/sida, la mirada va más allá de una realidad ligada a la anatomía y a la fisiología,
incluyendo una dimensión comportamental con unas características distintivas. En el análisis
particular del VIH/sida, esta vertiente da un lugar preponderante al estudio de las variables
individuales asociadas a los comportamientos y prácticas propias de los individuos
pertenecientes a los denominados grupos de riesgo ya abordados desde una perspectiva de
salud como fenómeno colectivo. Esta es la concepción predominante en la investigación que
se realiza desde las ciencias sociales en torno al VIH/sida.
Los análisis realizados desde esta perspectiva se centran en la identificación de factores
o características del comportamiento individual asociados al VIH, ya sea con referencia a la
probabilidad de infección o a la respuesta ante la enfermedad. Esta perspectiva se nutre de las
experiencias previas de trabajo conjunto con las disciplinas médicas en la prevención y
tratamiento de determinadas enfermedades consideradas análogas al VIH/sida por su
cronicidad y relación con el comportamiento. El supuesto fundamental que apoya esta
perspectiva es el de una relación causal entre la conducta o características individuales
(variables mediadoras) y la enfermedad. Según esto, los factores individuales, y
principalmente el comportamiento, poseen amplio peso explicativo en la etiología de los
procesos de enfermedad, planteando que “la presencia o la ausencia de ciertos
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 29
comportamientos en el repertorio habitual de las personas, parece propiciar un riesgo más
elevado de trastornos graves de salud” (Matarazzo, 1984, citado por Beneit, 1998)2.
Siguiendo estos supuestos, se aborda el VIH/sida como una enfermedad de carácter
prevenible a partir de la intervención sobre determinados patrones individuales de conducta.
Estos planteamientos se han respaldado con la identificación de tasas de prevalencia elevadas
entre determinados grupos poblacionales (usuarios de drogas inyectables, homosexuales,
personas en situación de trabajo sexual), quienes en razón de la práctica o la omisión de ciertas
conductas, tienen una mayor probabilidad de estar infectados o estarlo en el futuro. En los
primeros años de la epidemia, este supuesto reforzó la asociación que se estableció entre
conducta individual y enfermedad. Posteriormente, la generalización de la epidemia a otros
grupos poblacionales, así como los hallazgos en el estudio de otras enfermedades prevenibles,
ha propiciado el replanteamiento de los modelos de abordaje teórico, incluyendo la influencia
de variables relacionadas con las creencias, actitudes, factores de personalidad, entre otras.
Los hallazgos más recientes desde esta perspectiva han explorado las asociaciones entre
la conducta sexual y diversas variables individuales en relación con las conductas de riesgo
frente al VIH. De esta manera se han analizado aspectos como la asertividad y la conducta
social (Onuoha y Munakata, 2005), los comportamientos delictivos, el uso de sustancias
psicoactivas, el uso previo de métodos de protección en las relaciones sexuales, las pautas de
comunicación parental y entre pares (Uribe, 2005), entre otras.
Aunque estos abordajes explicativos mantienen una metodología y un abordaje
cuantitativo del fenómeno, se observa en algunos de sus planteamientos la ruptura con la
visión del VIH/sida predominante en el ámbito de la investigación científica, dando paso a
preguntas y reflexiones que llevan a su problematización.
Aportes de la perspectiva crítica
Frente a las dificultades y cuestionamientos planteados a la tradición investigativa
predominante, surge un conjunto de estudios desde posiciones teóricas que tienen en común
una visión ontológica diferente de la salud y la enfermedad, así como el cuestionamiento de a 2 Desde esta perspectiva, se las conductas de riesgo se definen como “conductas que implican la posibilidad de pérdida” (Furby y Beyth-Maron, 1990, citados por Igra e Irwin, 1996, pág 35). También son definidas como aquellas cuyas consecuencias son inciertas, pero que implican la posibilidad de un resultado identificable y negativo para la salud (Igra e Irwin, 1996). La característica central de esta conceptualización es que asume que la conducta es voluntaria (volitional), esdecir, que la persona ha realizado algún proceso de elección a partir de varios cursos acción.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 30
los supuestos epistemológicos y metodológicos propios de la lógica positivista. Así mismo,
asumen una posición crítica frente a las formas que asume la práctica médica tradicional
basada en tales supuestos.
Desde esta perspectiva la salud y la enfermedad no se consideran como estados
contrapuestos, sino como procesos condicionados por múltiples y complejas determinaciones
articuladas en su último término a los procesos sociales, de lo cual se concluye que la
dimensión biológica está condicionada por el contexto social (Quevedo, 1992). Salud y
enfermedad son productos complejos de la dinámica social de un grupo específico en un
momento histórico particular materializándose en la realidad concreta de los individuos. En
este sentido, la concepción de la salud y la enfermedad están más allá de los procesos
biológicos y físicos e incluyen una reflexión acerca de las condiciones contextuales que se
constituyen en elementos necesarios para la definición.
Los aportes tanto de la epidemiología como de las ciencias sociales en sus corrientes
tradicionales ya habían resaltado el papel de las condiciones contextuales en el surgimiento y
transmisión del VIH/sida. Al respecto, algunos autores clásicos en torno al estudio del
VIH/sida desde las ciencias sociales ya tenían en cuenta este hecho en los inicios de la
epidemia. Por ejemplo, Rosemberg (1988, citado por Bronfman, 1999), aludía a que el sida, ya
en esa época, mostraba que las epidemias se desarrollan a varios niveles entre los que
menciona el ámbito biológico, las percepciones sociales, la respuesta colectiva y las
dimensiones existencial y moral, resultando el carácter de la enfermedad como fenómeno
social. En el mismo sentido, Bayer (1988, citado por Bronfman, 1999), expresaba que el
elemento epidemiológico central del sida ocurre en la esfera de las relaciones sociales más
íntimas o en contextos que, como la sexualidad, han estado históricamente fuera del control
social.
Sin embargo, frente a estas reflexiones los paradigmas alternativos constituyen un giro
epistemológico en la medida en que muestran una concepción del VIH/sida como fenómeno
socialmente construido, en el cual las dinámicas sociales hacen parte misma de su naturaleza,
y por ende, resultan necesarias para su comprensión y prevención. Estas perspectivas se
caracterizan por una amplitud de abordajes metodológicos y marcos conceptuales. Bajo esta
Perspectiva Crítica, se agrupan estudios derivados de la medicina social, los movimientos
comunitarios de base y las corrientes socioculturales. A nivel epistemológico y ontológico
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 31
comparten los supuestos en torno a la imposibilidad de la objetividad y neutralidad científica
basada en el reconocimiento del carácter socialmente construido del conocimiento. De la
misma forma, acogen estrategias metodológicas que privilegian la interacción y el diálogo
como acercamientos válidos a las realidades de interés. Finalmente, tienen en común su
posición crítica frente a las condiciones sociales de injusticia e inequidad a que se ven
abocados los diferentes grupos sociales (Mercado, 2002).
En el caso particular del VIH/sida, si bien no es posible establecer un predominio claro
de alguna tendencia particular, se puede identificar un gran número de estudios realizados bajo
los postulados (conceptuales al menos), de las perspectivas críticas y socioculturales. De esta
manera el estudio del VIH/sida desde tales postulados ha generado ciertas tendencias
identificables en la investigación tales como: el interés por el abordaje desde grupos humanos
específicos (homosexuales, adolescentes, jóvenes, mujeres); el énfasis en la construcción de
sentido en torno a la experiencia subjetiva individual; la conexión de dicha dimensión con las
dinámicas sociales y económicas macro; el uso de metodologías de abordaje cualitativo con
apoyo cuantitativo como referente inicial para el acercamiento a los individuos y comunidades
(Mercado, 2002). De esta manera, la concepción del VIH/sida se transforma de manera radical
al ser considerado como fenómeno marcado por dinámicas intersubjetivas, sociales y
culturales que trascienden a su materialidad biológica.
A nivel disciplinar resulta difícil establecer los aportes de cada campo a la investigación
y construcción de conocimiento en torno al fenómeno, ya que dicho aporte no esta dado por la
afiliación a una disciplina sino por el énfasis que se da a alguna de las dimensiones que
engloba el VIH/sida como objeto de estudio complejo y multidimensional. En este caso sólo
es posible encontrar algunas afinidades entre disciplinas y temas de estudio, como es el caso
de los estudios en torno a los significados de la sexualidad en adolescentes y su relación con el
VIH/sida; o bien el predominio de estudios en torno a los significados de los comportamientos
sexuales de riesgo frente al virus. También se puede identificar un interés por el análisis de los
elementos subjetivos que enmarcan las prácticas de riesgo en adolescentes, mujeres y otros
grupos vulnerables, al igual que por la comprensión de dicha dimensión subjetiva en relación
con la adherencia a los tratamientos. Otros temas de interés son los relacionados con las
narrativas de las personas frente al diagnostico de VIH o en torno a su condición de personas
viviendo con el virus.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 32
El cuadro 1 muestra una visión panorámica de los diferentes paradigmas que han
abordado el VIH/sida a través de su historia, al igual que los supuestos básicos que lo
caracterizan. Lo anterior teniendo en cuenta las categorías conceptuales propuestas por Guba y
Lincoln (2000) como fundamentos para la definición y análisis de los paradigmas en ciencias
sociales.
Tabla 1.
Paradigmas y supuestos básicos en la investigación científica del VIH/sida (Basado en Guba y Lincoln, 2001).
Positivismo-Neo positvismoTeorías Hermenéuticas –
InterpretativasTeorías Criticas
Ontología VIH/sida: proceso de naturaleza físico- biológica con correlatos individuales de índole conductual, cognitiva o social
VIH/sida: construcción social a partir del contexto particular de los individuos
VIH/sida: fenómeno biológico determinado por condiciones históricas, culturales, económicas y políticas.
Epistemología Búsqueda de la objetividad/neutralidad
Enunciados expresados en hipótesis
Búsqueda de la subjetividad.
La objetividad como alejamiento de la realidad estudiada no es posible.
Aproximación subjetiva mediada por los valores e intereses del investigador.
Metodología Uso de diseños experimentales, cuasi-experimentales, correlacionales.
Definición y manipulación de variables.
Uso de instrumentos cuantitativos, no reactivos en la recolección de información.
Actividad investigativa orientada a la prueba de hipótesis.
Construcción de leyes generales sobre lo real.
Uso de diseños no experimentales.
Uso de estrategias cualitativas, reactivas.
Análisis hermenéutico-intepretativo.
Actividad investigativa orientada a la creación de sentido en torno a la experiencia de los individuos.
Construcción de conocimiento particular sobre la realidad
Uso de diseños no experimentales.
Uso de estrategias cualitativas, reactivas.
No exclusión de datos cuantitativos.
Orientada a la identificación de situaciones de dominación e imposición.
Denuncia y transformación de la realidad.
La psicología en el estudio del VIH/sida
Teniendo en cuenta la diversidad de concepciones y modelos teóricos que son
abarcados bajo la disciplina psicológica, con el fin de delinear el panorama de las
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 33
contribuciones de la misma al estudio del VIH/sida se tendrán en cuenta dos tendencias en
psicología consideradas como relevantes en el estudio de los procesos de salud y enfermedad,
y en concreto en la comprensión del VIH/sida. Inicialmente se expondrán las generalidades de
los abordajes tradicionales derivados de la psicología social y la psicología social de la salud.
En segundo lugar, se realizará un énfasis en la producción realizada bajo los fundamentos
teóricos de la teoría de las representaciones sociales.
En forma coherente con el momento histórico de la epidemia del VIH/sida, así como
por su cercanía conceptual y metodológica con las ciencias de la salud, la Psicología de la
Salud ha contribuido en la comprensión de la enfermedad a partir de la construcción o
aplicación de modelos teóricos que estudian la adquisición y mantenimiento de conductas de
autocuidado y protección de la salud. A nivel práctico este aporte se cristaliza en el diseño de
programas o intervenciones preventivas dirigidas a grupos poblacionales específicos, y
principalmente orientados a la modificación de conductas de riesgo y/o la adquisición de
habilidades protectoras.
Dichos modelos tienen en común como supuesto base la creencia de que la conducta es
el producto del efecto directo o mediador de variables identificables y que la acción específica
sobre tales variables genera cambio comportamental, en términos del aumento de la
probabilidad de la conducta. De esta forma, se considera que el efecto de estrategias
informativas sumado a la aplicación de estrategias de modificación cognitiva o de habilidades
genera la apropiación de prácticas de cuidado frente al VIH/sida, particularmente el uso de
preservativo, la abstinencia sexual o la toma de precauciones en él uso de drogas inyectables.
La tabla 2 muestra los principales modelos teóricos que desde la Psicología de la salud han
sido aplicados al trabajo preventivo en VIH/sida, al igual que los supuestos de cada uno de
estos.
Tabla 2.
Modelos de prevención aplicados al VIH/sida en Psicología de la Salud (Basado en Albarracín, Gillette, Earl y Cols, 2005).
Modelo Teórico Supuestos básicos y variables analizadas
Teoría de la Acción RazonadaLos comportamientos de protección son contingentes con:
La deseabilidad percibida para la conducta (actitudes y creencias).
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 34
(Fishbein y Ajzen, 1975). La presión normativa para realizar el comportamiento (normas subjetivas del grupo de referencia).
Teoría de la Acción Planeada(Ajzen y Madden, 1996).
Además de las actitudes, creencias, normas subjetivas, las conductas saludables están basadas en las percepciones acerca de la facilidad del cambio de conducta.
Modelo de Creencias en Salud (Janz y Becker 1984; Rosenstock, 1974, Rosenstock, Shecher y Becker, 1994)
Las conductas saludables están en función de:
La percepción subjetiva individual acerca de la enfermedad.
La gravedad percibida de la enfermedad.
Las barreras percibidas frente a las alternativas de solución.
Los costos o beneficios percibidos frente a la adopción de la conducta saludable.
Teoría Cognitiva Social(Bandura, 1986, 1990, 1994)
En la práctica de comportamientos de protección influyen de manera prioritaria:
Las expectativas individuales frente a las consecuencias de la conducta.
Los refuerzos sociales por los logros obtenidos en relación con la salud.
La autoeficacia percibida, la cual depende a su vez, de;
la información disponible y,
las habilidades conductuales presentes en el repertorio de la persona.
Teoría de la Motivación/Protección (Floyd, Prentice, Dunn, Rogers, 2000; Rogers, 1975).
La motivación particular para ejercer una conducta de protección se incrementa en función de:
La reacción emocional frente a la severidad de la enfermedad.
Las creencias en torno a la susceptibilidad personal ante la misma.
Modelo Transteórico de Cambio (Prochaska, DiClemente y Norcross, 1992).
El cambio de conducta es un proceso de etapas que finaliza con la adopción y establecimiento de comportamientos saludables o protectores dentro del repertorio individual.
El avance de la persona en este proceso depende de la motivación frente al cambio.
Modelo Precede (Green, Kreuter, Deeds y Partridge, 1980).
Los comportamientos de salud están en relación con la influencia conjunta de variables:
Predisponentes o internas: información, actitudes, valores, creencias.
Facilitadoras: habilidades, recursos y acceso a dichos recursos.
Reforzantes: actitudes y comportamientos de las personas y del colectivo social con los cuales el individuo interactúa, y que constituyen recompensas.
Dichos planteamientos contribuyen a la explicación de la forma cómo la dimensión
individual en su interacción con características del medio social influye en la posición del
individuo frente al VIH/sida. Ponen de presente la asociación entre variables cognitivas
(percepciones, creencias, conocimientos), comportamentales (habilidades específicas) y
actitudinales con las evaluaciones o sistemas normativos del grupo de referencia y las
conductas de riesgo o protección que los individuos adoptan ante la enfermedad.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 35
Adicionalmente, resaltan el efecto mediador de las características demográficas como el
género, la edad, la pertenencia a grupos étnicos, entre otras en la relación individuo-conducta.
En este sentido, la importancia de estos modelos radica en “La posibilidad de integrar
diferentes factores psicosociales que influyen en las conductas de riesgo frente al VIH y
principalmente en lograr identificar la relación entre alguno de ellos con el fin de tenerlos en
cuenta en el diseño e implementación de programas preventivos frente a la infección”. (Uribe,
2005, p. 101).
Un porcentaje significativo de las investigaciones recientes desde esta perspectiva se
han dedicado a la evaluación de la efectividad de las intervenciones basadas en los modelos ya
mencionados frente a la implementación de comportamientos de protección frente al VIH/sida
específicamente, el uso del preservativo. En general, los resultados apuntan a mostrar que la
efectividad de los programas es el resultado de la interacción entre combinaciones específicas
de estrategias de cambio con las características de los participantes, y que dicha efectividad se
da en la medida en que tales estrategias se adapten a las prácticas usuales de las personas y a
las condiciones de su contexto social. En este sentido, las intervenciones exitosas han sido las
que han tenido en cuenta, y se han ajustado, a las necesidades particulares de los grupos hacia
las cuales fueron dirigidas (Albarracín, Gillette, Earl y Cols, 2005; Boer y Tshilidzi, 2005).
No obstante, si bien se ha mostrado la eficacia de la aplicación de estos modelos en la
disminución de la expansión del virus en algunas regiones del mundo, es posible vislumbrar
algunas de las limitaciones de los mismos en la comprensión del VIH/sida.
En primer lugar, estos modelos mantienen una concepción del VIH/sida como proceso
patológico individual con influencias contextuales. De esta manera el análisis simplifica las
interacciones entre el ser humano y el contexto socio-cultural e histórico tomándolas como
asociaciones entre variables, análisis que no puede dar cuenta de las dinámicas de interacción
entre las dimensiones individual y social que se tornan concretas en el comportamiento de las
personas frente a la enfermedad.
En segundo lugar, a pesar de la inclusión de variables referidas a creencias y
percepciones de las personas, el énfasis en la comprobación de hipótesis correlacionales o de
asociación limita la comprensión de los procesos (individuales, colectivos, culturales), a partir
de los cuales se configuran tales creencias y percepciones de las personas. De esta manera, en
su amplia mayoría la actividad de investigación se centra en la comprobación de asociaciones
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 36
relativamente simples, viendo limitado su poder explicativo de interacciones más complejas
que son propias de la realidad de las intervenciones y su efectividad (Albarracín, Gillette, Earl
y Cols, 2005).
En tercer lugar, y como una limitación extendida a la investigación en torno a prácticas
no accesibles de manera directa (como es el caso de la conducta sexual), la actividad de
producción de información se basa exclusivamente en medidas de autorreporte bajo la
creencia de que aquello que las personas dicen refleja de manera confiable lo que hacen. A
pesar de que numerosos investigadores han resaltado dicha particularidad en la investigación
en el ámbito de la Psicología de la salud, las medidas de autorreporte se siguen empleando de
manera predominante en los estudios sobre procesos de enfermedad y particularmente en
VIH/sida.
Ante las críticas realizadas a los modelos de la Psicología de la Salud, en términos de
la simplificación de la relación entre comportamiento y variables del entorno, desde la
Psicología Social de la Salud han surgido modelos explicativos multicausales que integran
diferentes niveles o categorías de variables a la explicación de los comportamientos en
relación con el riesgo frente al VIH/sida. Estos modelos fueron planteados a partir de la
evidencia empírica según la cual las conductas de riesgo en relación con la enfermedad están
parcial y dinámicamente determinadas por una multiplicidad de condiciones del entorno social
(Kotchick, Shaffer y Forehand, 2001; Miller, Forehand, y Kotchick, 2000). Se plantea que los
factores de riesgo están a diferentes niveles de proximidad y no actúan de manera aislada, sino
que están en constante interacción.
Un ejemplo ilustrativo es la Teoría Ecológico-Comportamental (Szapocznik y
Coatsworth, 1999, citados por Pantin, Schwartz, y cols, 2004), según la cual -integrando
elementos de teorías socio-ambientales, de desarrollo y de interacción social- se plantea la
influencia de tres niveles o sistemas de variables sobre el comportamiento individual:
variables del macrosistema, conformadas por los valores sociales propios de la cultura;
variables del exosistema, referentes a los contextos en los que la persona no participa
directamente pero que impactan de manera importante su vida; y variables del microsistema,
referidas a los contextos en los cuales la persona participa directamente.
Con esta base teórica, en el contexto latinoamericano Díaz-Loving (2002), plantea una
aproximación psico-socio-cultural al VIH, la cual tiene en cuenta variables nos sólo
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 37
individuales, sino también contextuales y situacionales cuyo peso estadístico es significativo
en la explicación de las prácticas de riesgo y protección. El autor enfatiza en la necesidad de
una aproximación teórica que explique la varianza encontrada en investigaciones realizadas
con población mexicana y que atribuye a variables relacionadas con el contexto situacional de
una cultura colectivista “más atenta a las normas y opciones dictadas por el contexto” (p. 181).
El énfasis en la influencia del contexto socio-cultural sobre los comportamientos y las
maneras en que las personas asumen la enfermedad, se muestra en el interés creciente de los
psicólogos sociales en torno al estudio de los procesos asociados al estigma y la
discriminación hacia las personas viviendo con el virus (Orner, 2006; Skelton, 2006; Wood,
Chase y Aggleton, 2006), o el impacto psicosocial del VIH/sida en las familias y cuidadores
de dichas personas en contextos específicos (Hamra, Ross, Karuri y cols, 2005). El desarrollo
de estos nuevos interrogantes plantea una nueva visión del VIH, dando paso a su abordaje
desde una perspectiva que lo entiende reconociendo sus complejas determinaciones históricas,
sociales y culturales.
Representaciones Sociales y VIH/sida: principales aportes
Existe una amplia tradición investigativa en torno a los procesos de salud y enfermedad
desde la teoría de representaciones sociales, a partir de la cual se pone de relieve el carácter
socialmente construido de los conceptos y explicaciones que las personas atribuyen a dichos
procesos, así como su función en la interpretación y búsqueda de sentido sobre el mundo
(Viveros, 1993).
Posiblemente, uno de los principales aportes de la teoría de las representaciones
sociales al estudio del VIH/sida es el énfasis que da al fenómeno como objeto social que es
construido, aprendido y negociado a partir de las interacciones de los miembros de un grupo
en un contexto particular. En este sentido, la teoría de las representaciones sociales ha
permitido explorar la historia social de la enfermedad y entender los procesos a partir de los
cuales se han consolidado y han cambiado las concepciones sobre la misma en diversos grupos
sociales. Como ejemplos de esta contribución pueden mencionarse los trabajos realizados por
Morín (1999) en el contexto francés, y la comparación de las concepciones del VIH en
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 38
Inglaterra y Suráfrica realizadas por Joffe (1995), a partir del análisis de los mensajes o de las
campañas oficiales de prevención masiva durante la década de los ochentas.
Otro aporte significativo de la perspectiva teórica de representaciones sociales es la
comprensión de la relación entre las concepciones del VIH/sida y los procesos de identidad
grupal (Goodwin, Kozlova y cols, 2003). Al respecto, las representaciones sociales
contribuyen a la comprensión de las formas como los grupos preservan su identidad a través
de la constitución de representaciones exclusivas de los mismos. Igualmente, el acercamiento
a las representaciones grupales de conceptos como el de “riesgo” o “grupos de riesgo”, ha
posibilitado entender fenómenos típicos de la respuesta de las personas ante el VIH/sida tales
como el “pánico moral” y el distanciamiento o externalización que, de manera paradójica,
aumentan la vulnerabilidad de individuos frente a la infección. La construcción social del VIH
y el sida como condiciones de los otros ha sido ampliamente analizada desde la teoría de
representaciones sociales (Joffe, 2005; Kock and Wills; 2007; Rohleder, 2007).
En tercer lugar, frente a la conducta sexual la teoría ha ofrecido claridad acerca de los
factores normativos que influyen en los comportamientos sociales complejos involucrados en
la protección personal, así como acerca las barreras situacionales que dificultan la concreción
de la intención (lo que el individuo desea o considera correcto hacer), en conducta efectiva (lo
que realmente hace). Por otra parte, la teoría permite entender la importancia de la
comunicación en los procesos de transmisión de información sobre el VIH y el sida ayudando
a entender los mecanismos a través de los cuales un fenómeno no familiar se torna familiar
para las personas.
Adicionalmente, la teoría de las representaciones sociales ha permitido entender las
dinámicas de pensamiento social vinculadas al estigma y la discriminación hacia personas con
VIH, contribuyendo a entender el rol de estos en la expansión actual de la epidemia en
regiones del mundo con altos índices de incidencia y prevalencia.
Desde una perspectiva histórica y procesual de las representaciones sociales, Morin
(2001), ha establecido que los significados diversos que las personas atribuyen al fenómeno se
pueden organizar en torno a tres campos: a) el campo médico y su repertorio, b) el campo
moral y social, c) el campo relacional, que incluye la sexualidad como uno de sus
componentes (Morin, 2001).
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 39
En Latinoamérica, los estudios realizados desde la perspectiva de representaciones
sociales son principalmente cualitativos, de carácter descriptivo-exploratorio y centrados en el
análisis de las representaciones sociales de grupos específicos. Las perspectivas de abordaje de
las representaciones son tanto de tipo estructural como procesual con un predominio de las
primeras, siendo los grupos focales y las entrevistas en profundidad las herramientas
metodológicas más comúnmente usadas. Lo anterior es común al campo cualitativo de
investigación del VIH/sida en Ciencias Sociales no sólo en torno a los jóvenes sino también
frente a tópicos como el significado de la enfermedad para las personas con VIH y sus
familias, o las aproximaciones frente al estigma y la discriminación (Pierret, 2000). En cuanto
a la interpretación de resultados el análisis de contenido es el procedimiento más
frecuentemente reportado en los informes de investigación.
En cuanto a los hallazgos encontrados en la región, si bien los investigadores advierten
acerca de la precaución con que se pueden hacer generalizaciones con respecto a dichos
resultados, existe cierta consistencia en los elementos centrales que constituyen las
representaciones sociales del sida en diversos países y contextos de la región, aunque también
se muestran diferencias.
Dentro de los significados más frecuentemente encontradas, una de ellas es la que gira
en torno al sida como enfermedad de extrema gravedad asociada al deterioro físico severo y
con la muerte como su consecuencia principal (Grimberg, 2001; Flores y Leyva, 2003). El
tercer significado que aparece relacionado de manera consistente con el sida en los estudios es
el sexo o la sexualidad. Esta triple asociación enfermedad-muerte-sexualidad, se presenta de
manera homogénea en diversos grupos siendo consistente con los hallazgos en el contexto
europeo. No obstante, en el caso de los jóvenes latinoamericanos los significados a partir de
las cuales se entiende el VIH poseen algunas particularidades que caracterizan y singularizan
sus modos de pensamiento en función de características del contexto sociocultural.
Una de dichas particularidades es la referente a la sexualidad. Una sexualidad que para
los jóvenes latinos es comúnmente significada desde la perspectiva de mantener relaciones
sexuales vaginales o penetrativas, y que a partir de las normas y valores predominantes en el
contexto cultural adquiere una fuerte connotación negativa (Sánchez, 2004; Quintana, Hidalgo
y Dourojeanni, 2003). Así mismo en dichas concepciones están ausentes (por lo menos al
nivel discursivo), significados relativos a la atracción sexual, el amor, los cambios en el
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 40
cuerpo, la reproducción y las relaciones de pareja asociadas a una visión positiva, o bien
dichos significados están presentes pero de una manera ambigua y contradictoria (Grimberg,
2002). Lo anterior difiere de lo observado por Morin (2001) en Francia y otros países
europeos, donce la asociación entre sexualidad y sida es más diversa, incluyendo visiones más
positivas de la dimensión sexual, que a su vez, se reflejan en actitudes más proactivas ante la
prevención y el autocuidado referido a la transmisión sexual de la enfermedad.
El sida también es visto como un peligro para la seguridad (Grimberg, 2001), lo cual
remite al miedo y al temor frente a la implicación personal. De manera general, se observa
que a pesar de percibir el sida como un peligro que moviliza en ellos miedo, los jóvenes de la
región perciben este peligro como lejano de su cotidianidad, subvalorando su vulnerabilidad
frente a la enfermedad, situación que ha representado uno de los obstáculos prácticos más
importantes para los esfuerzos preventivos hasta ahora implementados en la región. Frente a
las explicaciones tradicionales a partir del sentimiento de invulnerabilidad atribuido a los
adolescentes desde la perspectiva teórica de conductas de riesgo (Ingra e Irwin, 1996), se
plantea como alternativa de comprensión que el miedo ante el sida es una noción compleja,
sensible a características socioculturales que puede variar a través del tiempo y que puede
aparecer relacionada con otro miedos sociales diferentes a los referidos a la enfermedad, como
por ejemplo el temor y el consecuente rechazo ante la homosexualidad.
Pierret (2000), plantea que esta tendencia es resultante de una construcción social del
VIH y el sida que los ubicó durante varios años como exclusivos de grupos específicos
calificados como “de riesgo” con comportamientos “desviados” y altamente sancionados por
la normatividad y la moral imperantes. En forma complementaria, Morin (2001) señala que el
VIH/sida como hecho social moviliza una serie da valores contrapuestos (amor/muerte,
libertad/abstinencia, confianza/protección), que llenan el campo de representación de
significados altamente diversos y contradictorios.
De igual forma, este énfasis en las representaciones sociales del VIH/sida asociadas a
la actividad sexual puede ser conectado con las características de los mensajes circulantes en
los medios masivos, y particularmente, las tendencias en las campañas preventivas dirigidas a
la población adolescente. Dichas campañas se han centrado particularmente en la regulación
de las prácticas sexuales, bien a través de la promoción del uso del preservativo o el fomento
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 41
de la abstinencia y la postergación en el inicio de las relaciones sexuales como estrategias de
protección frente a la enfermedad.
En el caso concreto de los jóvenes latinoamericanos esto se refleja en el campo de las
prácticas y los significados que asocian al concepto de prevención. Tanto los estudios en
representaciones sociales como los dedicados a la exploración de salud sexual y reproductiva,
han mostrado que los relatos acerca de la actividad sexual de los jóvenes latinoamericanos
están marcados por fuertes percepciones de ausencia de control sobre las condiciones en que
se realiza. Por tanto, sus prácticas preventivas en torno al sida son en realidad variadas,
producto de diversas creencias, de uso inconsistente y aleatorio. Además están orientadas en
mayor medida por la preocupación frente a los embarazos no deseados antes que por el riesgo
potencial de infección por VIH u otras ITS (Stern, Fuentes y cols, 2003; Sánchez, 2004).
Los estudios han evidenciado que las prácticas preventivas, y particularmente el uso
del preservativo se encuentran en relación de determinación por parte de otras dimensiones
derivadas del intercambio social. Por ejemplo, se ha resaltado la influencia diferencial del
género en el uso del preservativo a partir de la reproducción de estereotipos de género frente al
papel pasivo de la mujer y activo del hombre frente a la toma de decisiones sexuales
(Grimberg 2001; Sánchez, 2004). Igualmente, se ha explorado la influencia de los significados
juveniles en torno al amor y las relaciones románticas sobre los patrones de uso del
preservativo. que los adolescentes atribuyen a la relación que han establecido con su potencial
pareja sexual y en función de estos optan por el uso o no uso del preservativo. Se jha
encontrado que el uso del preservativo esta asociado a relaciones casuales, con mínima
implicación emocional, en tanto que en relaciones con mayor percepción de compromiso las
estrategias preventivas se modificaban sustancialmente tendiendo hacia la confianza en la
exclusividad sexual de la pareja como garantía de protección (Bauman y Berman, 2005).
Limitaciones actuales en la investigación en representaciones sociales y VIH/sida
Los estudios realizados hasta el momento en Latinoamérica a partir de la relación entre
el VIH y las representaciones sociales de los adolescentes han arrojado luces importantes
acerca de la diversidad de las miradas y prácticas que ellos construyen frente a la enfermedad
y las relaciones de oposición, subordinación o coexistencia que adquieren con respecto a los
discursos preventivos y normativos preexistentes en el contexto sociocultural. No obstante el
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 42
análisis realizado se puede ver afectado en su nivel de profundidad y pertinencia por algunas
condiciones propias de la investigación:
Algunos estudios muestran dificultades en la descripción de los procedimientos de
recolección y análisis de la información. De igual manera, en algunos casos no hay
claridad frente a la postura paradigmática o el enfoque teórico que fundamenta la
lógica investigativa. Esto resta rigurosidad o bien plantea dudas acerca de los hallazgos
presentados.
La mayor parte de los estudios se centran en análisis estructurales centrados en la
identificación de los contenidos y la organización del campo de representación. Al
respecto resulta necesario construir un nivel más profundo en la comprensión de los
procesos de construcción de los significados del sida, abordando las lógicas que los
sujetos utilizan en su relación con este como objeto de representación, particularmente
en su vinculación con las prácticas sociales.
En su mayor parte, los estudios se centran en poblaciones urbanas, escolarizadas en la
medida en que son más fácilmente accesibles y muestran menor renuencia a discutir
temas controvertidos. Al respecto, es necesaria mayor investigación en torno a las
representaciones de adolescentes rurales o pertenecientes a minorías étnicas.
Es necesario tener en cuenta el significado que los participantes otorgan a la
experiencia misma de ser invitados a relatar sus experiencias y pensamientos. En torno
a este particular, Pierret (2000) señala que en el caso del sida, estos significados
influyen en los resultados obtenidos, ya que el ser entrevistado o incluido en un estudio
puede significar para la persona el relato de experiencias no mencionadas antes, la
denuncia de maltratos o violaciones de derechos, y aún el reconocimiento social en
condiciones de discriminación, determinando la clase y profundidad de información
que se genera.
La revisión conceptual e investigativa presentada hasta este punto, sirve de marco y
justificación para el planteamiento de diversos interrogantes en torno a la relación entre
VIH/sida, juventud y representaciones sociales. Teniendo en cuenta la necesidad de generar
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 43
una mayor comprensión de los procesos sociales de pensamiento de los jóvenes colombianos
en torno a la infección, se plantean las siguientes preguntas como guías de la investigación:
¿Cuáles son las representaciones sociales sobre el VIH/sida de un grupo de jóvenes
con y sin VIH, que residen en el contexto urbano de Bogotá?,
¿Qué cambios surgen en esta representación de los jóvenes a partir de la vivencia
cercana del VIH?, ¿Qué elementos se mantienen?,
¿Qué diferencias pueden identificarse en la representación del VIH/sida expresada en
los hombres, y la misma representación en las mujeres?
Objetivos
Objetivo General
Describir las representaciones sociales sobre el VIH/sida en jóvenes con y sin VIH en
la ciudad de Bogotá. D.C.
Objetivos Específicos
Caracterizar las representaciones sociales de los participantes en su contenido y
organización jerárquica.
Caracterizar las similitudes y diferencias en las representaciones sociales sobre el
VIH/sida de los participantes, en función de su diagnóstico de VIH.
Analizar las características particulares de las representaciones sobre el VIH/sida de los
participantes, en función del género de los mismos.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 44
CAPÍTULO II
MARCO CONCEPTUAL
A continuación se presentan los conceptos fundamentales que guían el estudio tanto en la
recolección de información como en el análisis de la misma. La figura 2 muestra la manera
particular en que dichos conceptos se integran para conformar la red que sirve de fundamento
para la aproximación al VIH/sida en los jóvenes desde la perspectiva de las representaciones
sociales.
Gráfica 2. Red de conceptos para el abordaje de las representaciones sociales en el estudio
Representaciones Sociales
JuventudGénero
VIH/sida
Realidad social
Proceso de construcción
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 45
Representaciones Sociales
Moscovici retoma las bases del concepto de representaciones sociales (derivado de los
aportes sociológicos de Durkheim y del interaccionismo simbólico de Mead), y lo aplica al
análisis de los fenómenos del conocimiento en las sociedades contemporáneas. De esta manera
plantea el concepto de representaciones sociales como un intento explicativo del conocimiento
natural, concensual y dinámico que coexiste con el conocimiento de carácter científico e
ideológico construido bajo los principios de la lógica forma. De esta manera el autor
reivindica el carácter eminentemente social de la construcción del conocimiento al tiempo que
opera la transformación y redefinición de las dimensiones individual y colectiva para el
abordaje explicativo de los procesos de pensamiento social.
Moscovici ha propuesto una definición que caracteriza las representaciones sociales
como sistemas de valores, ideas y prácticas, cuyo rasgo distintivo está dado por su doble
función:
En primer lugar, establecer un orden que permita a los individuos orientarse en el mundo social y material y dominarlo; y en segundo término, permitir la comunicación entre los miembros de una comunidad aportándoles un código para denominar y clasificar de manera inequívoca los distintos aspectos de su mundo y de su historia individual y grupal. (Moscovici, 1973, citado por Duveen y Llyod, 2003. p. 29).
Por su parte, para Jodelet (1984) las representaciones sociales constituyen maneras de
interpretar y de pensar la realidad cotidiana, formas de conocimiento sobre el mundo,
implicando en la definición las operaciones mentales que los individuos realizan en dichos
contextos de cotidianidad. Frente a la posibilidad de pensar dichas representaciones y sus
procesos como fenómenos netamente individuales o intraindividuales, la autora aclara que
estas formas de conocimiento tienen un carácter social, ya que en su construcción y
transmisión juegan un papel importante aspectos como el contexto concreto en que se sitúan
los individuos, la comunicación que establecen entre si, el marco histórico-cultural en que se
da dicha interacción y el código necesario para la misma. De manera consecuente, considera
que “La noción de representación social nos sitúa en el punto donde se intersecan lo
psicológico y lo social”. (Jodelet, 1984, p. 173).
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 46
En este sentido, la teoría de las representaciones sociales se plantea como acorde con el
giro ontológico en la medida en que rompe con la visión dicotómica (prevalente en las
ciencias sociales), entre lo individual y lo social. Plantea estas dos dimensiones como
interdependientes y relacionadas de manera dialéctica, ante lo cual se contempla que el
individuo es constituido por lo social, y constituye lo social al mismo tiempo, a partir de su
interacción comunicativa y de producción de sentido sobre el mundo.
Con el fin de ilustrar la interdependencia y simultaneidad de las dimensiones social e
individual en las representaciones sociales, Moscovici plantea el surgimiento de las
representaciones sociales y su transformación e incorporación dentro del sistema de creencias
del pensamiento común a partir de dos conceptos fundamentales: la objetivación y el anclaje.
Por objetivación se entiende el proceso de transformación de conceptos o conocimientos
abstractos en experiencias y construcciones concretas que puedan ser apropiadas por las
personas, lo cual se opera a partir de tres fases:
La construcción selectiva como retención u organización arbitraria de elementos del
objeto o idea a representar,
La formación del núcleo figurativo como imagen concreta, sencilla y sintética que
captura la esencia del concepto, teoría o idea,
La naturalización como transformación de dicho núcleo figurativo de carácter
arbitrario y simbólico, en una realidad con existencia autónoma.
De igual manera el anclaje, al igual que la objetivación, es un proceso que busca hacer
familiar lo desconocido. Sin embargo, la diferencia fundamental esta relacionada con la
dirección en que opera este cambio, ya que en el anclaje, el objeto representado es insertado
en la red de significados y categorías preexistentes. El anclaje permite a los grupos afrontar
las innovaciones y el contacto con objetos o conceptos no familiares. Sin embargo, aquí no se
piensa que el colectivo sea receptor pasivo, ya que la apertura ante los objetos representados
depende de los intereses y valoraciones del grupo en el momento específico.
Objetivación y anclaje son procesos conjuntos e integradores a partir de los cuales se
construye conocimiento instrumental sobre el mundo y que tienen una importancia capital en
la configuración, selección y orientación de los comportamientos y las prácticas sociales.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 47
Otro elemento clave para comprender la propuesta de Moscovici sobre las
representaciones sociales, es el concepto de núcleo figurativo como ilustrativo de la
naturaleza dual de la representación, compuestas por un aspecto significante y por un aspecto
icónico construido a partir de los elementos descriptivos y simbólicos propios del contexto
cultural que sirve de escenario al proceso de construcción de la representación (Jodelet, 1984).
De esta manera, el núcleo figurativo es una elaboración cognitiva y simbólica que organiza la
representación y sirve de orientación para la acción. Este concepto enfatiza el carácter tanto
cognitivo como social que existe en el representar como actividad humana, y problematiza la
separación entre lo individual y lo social, propia de otros planteamientos en psicología social
al poner en evidencia que “la representación siempre conlleva algo de social: las categorías
que la estructuran y expresan, categorías tomadas de un fondo común de cultura” (Jodelet,
1984, p. 478).
Con respecto a la investigación dedicada a la comprensión de las representaciones
sociales, el campo se caracteriza por la presencia de dos tendencias. Banch (2000) las
caracteriza como procesual y estructural, siendo diferentes principalmente, en términos de la
forma cómo entienden las representaciones sociales, si bien también muestran diferencias en
las estrategias metodológicas e instrumentos que emplean para el abordaje de las
representaciones. Es así como existe entre las dos tendencias, una distinción tanto
principalmente epistemológica y ontológica.
La tendencia denominada estructural se centra en la identificación de los elementos
centrales y periféricos de las representaciones concebidas como sistemas organizados y
jerarquizados. Desde esta perspectiva, defendida por autores como Jean Claude Abric, Michel
Rouquette y Claude Flament, la representación se encuentra organizada en torno a un conjunto
de elementos centrales (núcleo central) que constituyen su coherencia y sentido global, y unos
elementos periféricos que contribuyen a la concreción del significado de la representación.
Para tal fin, el enfoque estructural da mayor relevancia al estudio de procesos cognitivos,
siendo muy característico el uso de técnicas cuantitativas correlacionales, análisis multivariado
o ecuaciones estructurales, procedimientos que acercan esta tendencia a la psicología clásica
norteamericana (Araya, 2002).
La tendencia procesual, defendida por Moscovici en sus planteamientos originales, y
por Denisse Jodelet, entre otros autores latinoamericanos y europeos, se orienta al estudio de
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 48
los modos y contextos de producción social de las representaciones. Parte de la premisa de
considerar al ser humano como productor de sentidos frente a los eventos que le rodean, para
así desenvolverse en su mundo cotidiano. Desde esta tendencia, el sentido común se
caracteriza por la heterogeneidad y el movimiento, siendo esta la característica distintiva de las
representaciones sociales. De allí que sea necesaria una epistemología dialéctica formada por
complementariedades en interacción (Markova, 1998), y una metodología hermenéutica,
basada en diversas estrategias cualitativas que posibiliten el análisis del sentido desde diversas
fuentes para dar cuenta de su pluralidad y dinámica cambiante.
En este punto, resulta necesario clarificar que es una simplificación inadecuada
catalogar la tendencia procesual como exclusivamente basada en datos cualitativos y la
estructural en datos cuantitativos. De la misma forma como sucede con la dicotomía entre
procesos y contenidos, esta es una lectura parcial y reducida del panorama metodológico en
representaciones sociales. Las tendencias antes mencionadas constituyen posiciones
ontológicas y epistemológicas frente a las representaciones, las cuales derivan en la elección
metodologías y técnicas específicas. La vinculación entre métodos y perspectivas de abordaje
no es estricta ni invariable. Así, diversidad de estudios basados en una mirada procesual se
sirven como marco de referencia de datos estadísticos como una fase de análisis, en tanto que
hay estudios de corte estructural que recurren a métodos discursivos para producir información
que complemente o contextualice los datos obtenidos (Banch, 2000).
En términos generales, la adopción de una perspectiva procesual de las
representaciones para este estudio, se fundamenta en la posibilidad que ofrece para
comprender los procesos de pensamiento social desde un punto de vista que logra articular las
dimensiones psicológica y social de lo humano en la comprensión de fenómenos complejos
como el VIH/sida, dejando de lado concepciones y modelos psicológicos que reducen la
representación a procesos cognitivos, individuales e internos y que mantienen una visión a-
histórica y descontextualizada del conocimiento y de la vida social3. En este sentido, esta
mirada es coherente con los desarrollos actuales que problematizan la salud y la enfermedad al
3 Aquí se hace referencia a la amplía tradición teórica en torno al concepto de actitud en Psicología Social, cuyo abordaje predominante es de carácter estructural y cognitivo, a semejanza de lo sucede en el campo de las representaciones sociales. En este sentido, en el presente estudio se retoma el planteamiento original de Moscovici, que ubica las actitudes como una de las dimensiones (valorativa), de la representación, que sirve de principio organizador de los significados y por tanto, orientador de la acción.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 49
incluir en su análisis la influencia de las dimensiones social y cultural sobre la realidad
biológica.
VIH/sida como Objeto Social
El análisis de los supuestos que subyacen a las concepciones predominantes en el
abordaje del VIH/sida como proceso de enfermedad, les confiere un carácter positivista, sobre
el cual se ha fundamentado gran parte de la actividad investigativa y asistencial de las
disciplinas médicas y sociales vinculadas al abordaje de los fenómenos y dinámicas asociadas
a la salud y la enfermedad.
En forma coherente con el enfoque y los supuestos que guían el presente estudio, la
salud y la enfermedad serán abordadas desde una visión que recoja su carácter complejo en
tanto realidades en las que se conjugan diversas dimensiones de lo humano. Sin negar los
avances y la evidencia en torno a los mecanismos biológicos que sirven de base a las
explicaciones predominantes en torno a la enfermedad, se considera que la salud y la
enfermedad constituyen procesos vitales que involucran a un ser humano de naturaleza
eminentemente social. Desde esta perspectiva, se retoma el aporte de Carmona, Rozo y
Mogollón (2005) quienes identifican los supuestos que rigen esta concepción de salud y
enfermedad, y que serán asumidos para el presente estudio:
La salud y la enfermedad son expresión de determinantes complejos que influyen en el
individuo a lo largo de su vida.
La salud y la enfermedad constituyen procesos dinámicos de actualización de
necesidades y posibilidades de desarrollo.
La salud y la enfermedad se tejen en lugares y tiempos específicos según los valores de
un grupo social. Tienen un carácter histórico.
La influencia del ambiente sobre el individuo va más allá de la acción de agentes
discretos. La salud y la enfermedad son procesos colectivos en interacción con
realidades complejas y dinámicas producto de la vida colectiva y social y su desarrollo
a lo largo de la historia. Se asume que lo biológico se condiciona por lo social.
Se reconoce la importancia de las percepciones, representaciones, conceptos del
individuo sobre su cuerpo, en tanto formas válidas de conocimiento. Se presentan una
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 50
ruptura con el establecimiento de leyes universales como finalidad última de la
actividad científica.
Juventud
La categoría juventud es de reciente aparición en la historia y su definición continúa
centro de interés de diversas disciplinas teóricas. Existen abordajes en torno a la misma
derivados de diferentes perspectivas, las cuales se diferencian por la definición que construyen
de la condición de ser joven. De acuerdo con esto, desde una perspectiva sociológica se define
juventud como el período comprendido entre el inicio de la funcionalidad del individuo para la
reproducción biológica y el inicio en el ejercicio de roles sociales Desde una perspectiva
biopsicosocial, el inicio de la juventud se relaciona con adolescencia y la pubertad y los
cambios que implica a nivel físico, psicológico y social (Brito, 1997, citado por Hopenhayn,
2004).
Entre tanto, desde una perspectiva sociodemográfica la juventud es definida como
categoría basada en la edad como criterio. Tomando como referencia dicho criterio las
Naciones Unidas establecen para la juventud el rango entre los 15 y 24 años existiendo no
obstante diferencias en dicho rango entre países. De esta manera, mientras que en Europa el
criterio es de 15 a 29 años, en América Latina el rango se ubica entre los 10 y 24 años (con
variaciones entre países). Para Colombia, el rango de edad tomado como criterio para definir
juventud está entre los 14 y 26 años (Art 13, Ley 375 de 1997).
Desde una perspectiva sociocultural, se establece una reflexión que cuestiona la
característica de edad como criterio que define juventud, en tanto que la edad por sí misma no
es descriptiva de las condiciones de los individuos en su sistema social. Al respecto, Sarmiento
(2004) enfatiza en que la condición etaria es tan sólo una variable dentro de las relaciones
complejas que configuran los sujetos sociales, describiendo otras condiciones que deben ser
consideradas a la hora de precisar una definición de juventud (situación de clase, nivel
educativo, tipos de inserción al sistema productivo, relaciones con el mercado y el consumo,
pertenencia locales, modos de agrupamiento, sensibilidades, estéticas y modalidades entre
otros. En coherencia con lo anterior y teniendo en cuenta una perspectiva sociocultural, para el
presente estudio se considerará la juventud como una construcción social, histórica, cultural y
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 51
relacional que se concreta en las sensibilidades y modos particulares en que los individuos se
ubican en su contexto particular. De esta manera las construcciones simbólicas de los jóvenes
son diversas, así como las prácticas vinculadas a dicha condición.
Género
Los desarrollos teóricos en ciencias sociales han enfatizado que las formas particulares
de ser hombre o ser mujer son construidas en función del momento sociohistórico y del
contexto cultural. De esta manera, se pone en evidencia que la masculinidad y la feminidad
son categorías convencionalmente establecidas, relacionadas pero diferentes, de las
características biofisiológicas que distinguen el macho y la hembra en la especie humana. De
esta manera, el concepto de género remite a los contenidos socioculturales que son asignados a
dichas características biofísiológicas, estableciendo comportamientos, actitudes y sentimientos
propios de la masculinidad y la feminidad (Moreno y Pichardo, 2006).
En el presente estudio, el género será definido como “la red de símbolos culturales,
conceptos normativos, patrones institucionales y elementos de identidad subjetiva que a través
de un proceso de construcción social, diferencia los sexos y al mismo tiempo los articula
dentro de relaciones de poder” (Estrada, 2006). Como se resalta en esta definición, el género
también remite a una dimensión política, dado que en el seno de la cultura occidental, las
relaciones entre hombres y mujeres están jerarquizadas, determinando posiciones diferentes en
el acceso a recursos.
Teniendo en cuenta lo anterior, la categoría género es de gran importancia en el
análisis de los procesos de salud ya que permite entender las diferencias en dichos procesos
entre hombres y mujeres, y posibilita plantear y desarrollar acciones diferenciadas en función
de sus necesidades específicas. En el ámbito concreto del VIH/sida, el género como condición
determina vulnerabilidades particulares. Los contextos culturales en los cuales las mujeres se
encuentran en posición de subordinación y dependencia, determinan una vulnerabilidad
aumentada para ellas frente a la enfermedad. Por otra parte, las maneras cómo los sujetos se
significan masculinos o femeninos en un contexto cultural dado, también inciden
notablemente sobre las prácticas de cuidado de sí que asumen.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 52
CAPÍTULO III
METODOLOGÍA
Caracterización del Estudio
El presente estudio se realizó desde el paradigma cualitativo-interpretativo y a partir de
una perspectiva procesual de estudio de las representaciones sociales. El trabajo asume el
supuesto de la investigación es una producción de conocimiento constructiva e interpretativa,
y la metodología un proceso de cambio dinámico (González, 2000, 2007). El estudio plantea
un diseño multimetodológico que implicó el uso de diferentes estrategias de recolección de
información. Al respecto, se asume la propuesta de Flick (1992, 1992), acerca del uso de
varios instrumentos que guardan entre sí una relación de complementariedad en el análisis y
abordaje de la representación.
La ubicación paradigmática cualitativa fue elegida por las características particulares del
tema general y la pregunta particular del estudio. En este sentido, este tipo de investigación
posibilitó el acercamiento a los significados relacionados con el VIH/sida en los jóvenes, en la
medida en que permitió analizar los elementos contextuales de carácter cultural
particularmente, los sistemas de creencias. De la misma manera, las metodologías de corte
cualitativo (en tanto su carácter no directivo que promueve formas de interacción más
flexibles entre el investigador y los participantes), se han usado tradicionalmente en la
investigación en VIH/sida al ser especialmente propicias en el abordaje investigativo de
temáticas sensibles o de índole privada como las relacionadas con la sexualidad y las prácticas
sexuales, facilitando la recolección de información en torno a los sentimientos y valores
personales involucrados en estos temas.
Por otra parte, el carácter interpretativo del estudio se justificó al considerar la
importancia de la construcción de sentido desde la perspectiva de las personas, para una
aproximación comprensiva a las representaciones sociales dentro de un contexto particular.
En esta medida el abordaje procesual resulta de gran pertinencia al profundizar en las
condiciones dentro de las cuales se construyen las representaciones sociales sobre la
enfermedad y como éstas progresivamente se transforman y configuran en dicho contexto.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 53
Participantes
Los participantes en el estudio fueron jóvenes, hombres y mujeres, con edades entre los
18 y 27 años, residentes en la ciudad de Bogotá al momento de la recolección de información.
La muestra de participantes se dividió en dos grupos: un grupo de jóvenes sin VIH (sin reporte
de diagnóstico o con diagnóstico presuntivo negativo), y un segundo grupo de jóvenes con
VIH (con diagnóstico confirmatorio positivo para VIH) y con reconocimiento de su condición
de salud.
Para el grupo de jóvenes con VIH, se tuvieron en cuenta como criterios de inclusión los
siguientes: a) Tiempo de residencia en la ciudad de Bogotá superior a dos años, b) ausencia de
diagnóstico previo de VIH (dado por la no realización de la prueba o por presencia de
resultado negativo), y c) aceptación voluntaria e informada de su participación en el estudio.
Por otra parte, los criterios de inclusión tenidos en cuenta para las personas con VIH fueron
los siguientes: a) Tiempo de residencia en la ciudad de Bogotá superior a dos años, b) período
de notificación del diagnóstico igual o superior a 6 meses, c). modo de infección a partir de
relaciones sexuales4 y d) aceptación voluntaria e informada para su participación en el estudio.
Los criterios de exclusión tenidos en cuenta para los dos grupos fueron: a) modo de
infección por vía vertical o por uso de sustancias psicoactivas inyectables, b) presencia de
cuadros psiquiátricos severos asociados o no con la condición de persona con el virus, y c).
negativa individual a participar en el estudio.
La elección de los jóvenes como grupo de interés se justifica dada la evidencia
investigativa en torno a la vulnerabilidad creciente de dicho sector poblacional frente al
VIH/sida, principalmente en relación con el inicio de la actividad sexual, el uso de sustancias
psicoactivas, las dificultades en el acceso a información o a servicios de salud y condiciones
sociales o económicas como la marginalidad o el estigma (Estrada, 2006). En cuanto a los
jóvenes con el VIH, el abordaje resulta pertinente ya que puede generar aportes significativos
4 Este criterio de inclusión fue planteado a partir de la exploración piloto realizada con una joven viviendo con VIH desde su nacimiento, y ante la experiencia previa de la investigadora en el trabajo con niños en la misma condición. Tales experiencias han mostrado diferencias importantes en los sentidos que las personas que nacen con VIH construyen en relación con su condición, su experiencia vital y sus expectativas de desarrollo personal hacia el futuro.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 54
para focalizar acciones en tópicos claves para asegurar la sobrevida de las personas, tales
como la adherencia al tratamiento o el riesgo de reinfección (Morin, 2001), y en general para
guiar el establecimiento de programas de atención más acordes con la realidad subjetiva de
estos jóvenes.
La inclusión de hombres y mujeres es importante al tener en cuenta que como categoría
construida socialmente, el género configura diferentes prácticas y significados en torno a la
sexualidad, la afectividad y por ende, el VIH/sida. De igual manera, en nuestro contexto social
la condición de género determina un acceso diferente a información sobre la enfermedad o
sobre los mecanismos para prevenirla, configurando una vulnerabilidad especifica para
hombres y mujeres (Estrada, 2006).
Instrumentos
La lógica que guía el abordaje metodológico construido, plantea la recolección de
información como un proceso flexible y dinámico vinculado permanentemente con el nivel de
análisis y que se retroalimenta a partir del mismo. La elección de las técnicas de recolección
de información se realizó con base en su pertinencia y coherencia teórica en relación con el
abordaje procesual escogido para la aproximación a las representaciones sociales (Flick,
1992). En este sentido, se considera que cada una de dichas técnicas muestra de manera
particular una visión del objeto de estudio en sus diferentes dimensiones, siendo relevante por
sí misma como unidad de sentido. Por lo anterior, no se define para cada técnica una
dimensión particular a ser estudiada como se ha hecho en otros estudios.
En este sentido, la multimetodología tuvo una lógica intrínseca consistente en la
aplicación secuencial de instrumentos, seguida por un momento analítico y de construcción de
sentido, a partir del cual se generaron las directrices de aplicación y posterior análisis de la
información. Esto con el fin de consolidar y fortalecer los significados encontrados
inicialmente. De esta manera, cada instrumento dio lugar a categorizaciones elaboradas a
partir de los contenidos, las cuales fueron sometidas a triangulación como proceso de
reafirmación de categorías existentes o de construcción de nuevas categorías analíticas.
Es importante mencionar que en la elección de los instrumentos además se tuvo en
cuenta su capacidad para generar información a partir de una interacción directa y respetuosa
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 55
con los participantes, permitiendo el surgimiento de un clima de confianza como elemento
imprescindible en el acercamiento a su realidad y sus significados.
El orden seguido en la aplicación de los instrumentos para todos los participantes fue el
siguiente: en primer lugar, la red de asociaciones, en un segundo momento la entrevista en
profundidad y finalmente, el ejercicio de contrastación de imágenes. En la descripción que se
realiza a continuación, se incluirá una breve caracterización de cada instrumento, la
descripción del modo de aplicación seguido con los participantes y el procedimiento de
tratamiento de la información.
Red de Asociaciones
La red de asociaciones es una técnica de carácter asociativo cuyo objetivo es identificar la
estructura, contenidos y polaridad que constituyen el campo semántico de la representación
(De Rosa, 1995). Esto a través de la construcción (realizada por el participante), de un mapa
semántico que toma como punto de partida una palabra inductora, ante la cual la persona
identifica palabras asociadas, así como el valor positivo o negativo para cada una de ellas Esta
técnica permite recoger elementos de evaluación en las representaciones desde la perspectiva
de las personas, disminuyendo la influencia de criterios de deseabilidad social en las
respuestas (De Rosa, 1995). El formato de aplicación empleado se muestra en el anexo 1.
La red de asociaciones plantea una mediación interesante entre un tratamiento
cualitativo y cuantitativo de la información. Siguiendo esta lógica, el análisis de las redes de
los participantes se realizó en dos vías diferentes y complementarias: un análisis basado en la
frecuencia de las palabras asociadas, orientado a identificar la distribución de las mismas, y un
análisis semántico cuyo objetivo fue identificar categorías de sentido en torno a las cuales se
agrupó la totalidad de palabras generadas por los participantes.
Adicionalmente, De Rosa (1995) plantea la identificación del componente evaluativo y
actitudinal propio de la representación a partir del índice de polaridad y el índice de
neutralidad como medida de control equivalente ente polaridades altamente positivas y
negativas. Las siguientes son las fórmulas de cálculo de los índices:
Índice de polaridad (P)
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 56
P = Nº palabras positivas – Nº palabras negativas____________________________________
Nº palabras neutras
Índice de neutralidad (N)
N = Nº palabras neutras - (Nº palabras positivas – Nº palabras negativas)_______________________________________________________
Nº total de palabras asociadas
Para el tratamiento de los datos de cada participante se asignaron de manera individual
los valores de recodificación (IR) presentados a continuación:
Valores entre -1 y 0.5 valor recodificado = 1
Valores entre -0.4 y 0.4 valor recodificado = 2
Valores entre 0.4 y 1 valor recodificado = 3
De manera complementaria, se incluyó el análisis propuesto por Vera (2005), en
función del peso semántico y la distancia semántica, como indicadores que refuerzan la
identificación de los elementos con mayor y menor peso dentro del campo representacional.
Según el autor, el peso semántico se refiere a la presencia porcentual de cada una de las
palabras con relación al total de palabras generadas en las redes construidas por los
participantes; este se calcula a partir de las frecuencias de las diez palabras con más
referenciadas en el conjunto de las redes multiplicando a este dato el número correspondiente
al lugar jerárquico que ocupa esa palabra dentro de las diez palabras. Por su parte, la distancia
semántica indica la relación (dispersión), entre las diferentes palabras con mayor presencia
dentro de las redes y se estima entre las mismas diez palabras con más peso en las redes,
asignando a la más frecuente el 100% y produciendo los siguientes valores a partir del cálculo
comparado de porcentajes en relación con el inicialmente asignado.
Con el fin de clarificar el sentido de las asociaciones realizadas por cada participante,
al final de la construcción de la red, de manera adicional se les solicitó expresar dicho aspecto
de manera libre.
Entrevista en Profundidad
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 57
Taylor y Bogdan (1992) definen la entrevista como una situación de interacción directa
donde una persona (el entrevistado) explora las opiniones o experiencias de otra (entrevistado)
desde la perspectiva del último. Este método brinda amplias posibilidades en la comprensión
de los fenómenos sociales desde la perspectiva del actor y en su interacción compleja con el
contexto específico. En este sentido, la entrevista fue empleada en el presente estudio en tanto
el habla se constituye como escenario en el cual lo social se reproduce y cambia; donde se
articula el orden social y la subjetividad (Canales y Peinado, 1999).
Las entrevistas realizadas fueron abiertas, desarrolladas a partir de ejes temáticos
explorados de manera flexible y respetando el discurrir discursivo de los participantes (ver
anexo 2). Los ejes fueron planteados a partir de los resultados preliminares de las redes de
asociaciones, con la finalidad doble de obtener una visión en profundidad de las categorías
surgidas del análisis de dicho instrumento y encontrar nuevos contenidos no expresados de
manera profunda a partir del ejercicio asociativo realizado por los participantes en las redes.
Cada entrevista tuvo una duración promedio de 2 horas 30 minutos obteniendo un total
de 33 horas de grabación. Para el desarrollo de las entrevistas se pidió a los participantes elegir
lugares en los cuales se sintieran libres para expresar sus ideas, y al mismo tiempo mantener
su privacidad, razón por la cual la mayor parte de las entrevistas se realizaron en el lugar de
domicilio de cada joven. Cada entrevista se desarrolló en dos encuentros, los cuales
mantuvieron una estructura dialógica, siguiendo el orden espontáneo de producción de relatos
por parte de cada entrevistado, y finalizaron con una retroalimentación general acerca de las
dudas y sentimientos expresados por los jóvenes sobre los diferentes temas abordados en la
entrevista, y que ameritaban una intervención en el mismo lugar y momento de interacción.
Una vez registrada en formato de audio con autorización de los participantes, cada
entrevista fue transcrita en formato electrónico para la posterior codificación de sus
contenidos. La información obtenida fue procesada mediante el software para manejo de
información cualitativa ATLAS.ti, con el fin de identificar y clasificar los temas en torno a los
cuales giraron las narraciones y relatos de los jóvenes. A partir de la codificación inicial y
categorización del material de entrevista, se realizó la construcción de las categorías de
análisis, las cuales fueron constantemente sometidas a revisión, ajuste y validación en
colaboración con los integrantes del Grupo Interdisciplinario de Investigación en
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 58
Representaciones Sociales (GIIRS), asociado al programa de maestría en Psicología de la
Facultad de Ciencias Humanas.
Contrastación de Imágenes
Esta estrategia derivada de la metodología de Análisis Semántico Basado en la Imagen
(ASBI), se ubica en los planteamientos de la etnometodología como estudio de las maneras en
que las personas, a partir de la acción social, construyen sentido (Clifford, 1998). Para el
objetivo del estudio la estrategia fue utilizada teniendo en cuenta sus posibilidades de
exploración de la relación entre producciones simbólicas de carácter icónico y los discursos de
los participantes, buscando los significados de los participantes en tema del riesgo frente al
VIH/sida.
El procedimiento consistió en presentar a cada participante de manera secuencial un
conjunto de imágenes de personas, con la indicación de clasificarlas en un grupo con riesgo
alto de infectarse o tener VIH, y otro grupo con bajo riesgo. A continuación se pidió al
participante expresar verbalmente los motivos por los cuales hizo la asignación de cada
imagen a uno u otro grupo.
Las imágenes empleadas fueron recogidas a partir de una selección inicial realizada en el
banco de imágenes gratuitas del buscador Google, teniendo como criterio la representatividad
en características de género (masculino, femenino, transgénero), momento del ciclo vital
(infancia, juventud, adultez, vejez), grupo étnico (blanco, mestizo, negro, indígena), actividad
laboral (profesionales de diversos sectores), y orientación sexual (heterosexual, homosexual).
A partir de entrevistas piloto, de una muestra inicial de 100 imágenes se seleccionaron 27 que
generaron mayor diversidad y cantidad de narraciones en los participantes. Las imágenes
utilizadas con los participantes se presentan en el anexo 3.
El análisis y categorización de las narraciones realizadas por los jóvenes en las
entrevistas, sugirió las áreas de exploración abordadas a través de la contrastación de
imágenes, cuya finalidad general fue la de profundizar en las construcciones de riesgo
presentes en el grupo de jóvenes. Para esto se realizaron encuentros personales con los 12
jóvenes entrevistados, durante los cuales se realizó el ejercicio de presentación de imágenes
descrito en la descripción de los instrumentos de recolección de información. De la misma
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 59
forma que para las entrevistas, la actividad se desarrolló de manera flexible y con una
dinámica dialógica, respetando en lo posible la generación espontánea de narraciones en torno
a cada una de las imágenes. Cada encuentro tuvo una duración media de 30 minutos y fue
grabado en audio para su posterior sistematización y análisis.
Análisis de Información
De manera preliminar se platea el Análisis de Contenido como el método relevante
teniendo en cuenta la perspectiva de procesos que se asume en este estudio y a partir de la cual
resulta necesaria la elección de un procedimiento de análisis que permita desentrañar de los
discursos individuales y grupales los significados que adquiere el sida entre los participantes y
las lógicas a través de las cuales estos se construyen y se reproducen en el contexto de su
cotidianidad y sus intercambios sociales. En este particular, la reflexión inicial frente a las
necesidades del estudio que se llevará a cabo nos muestra que si bien el nivel descriptivo debe
ser abordado como parte del proceso de análisis de la información procedente del trabajo de
campo, también resulta pertinente y necesario un nivel interpretativo que profundice en los
significados iniciales encontrados y permita una comprensión más integradora de las
representaciones en su carácter psicosocial. La gráfica 3 ilustra gráficamente la lógica de
análisis y su relación con las estrategias metodológicas.
Criterios de Cientificidad Pertinentes para el Estudio
Desde la lógica cualitativa, las estrategias metodológicas y de análisis de la información
no constituyen mecanismos de medición de atributos y acercamiento a una realidad dada
independiente del investigador. En contraste, el proceso de investigación supone la
elaboración permanente de interpretaciones de valor provisional en torno a los datos obtenidos
en búsqueda de la construcción de sentidos cada vez más comprensivos de los fenómenos
abordados.
El diseño metodológico planteado, ha esbozado el uso de diferentes técnicas de
recolección de información, con un nivel importante de coherencia con la perspectiva
cualitativa interpretativa asumida para el estudio, con lo cual se retoma las críticas realizadas
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 60
por Flick (1992), en torno al eclecticismo metodológico que acompaña a muchos estudios que
combinan técnicas de recolección de información. Por otra parte, se retoman los criterios de
cientificidad planteados por Lapèrriere (1997), observando su pertinencia y coherencia con los
supuestos ontológicos y epistemológicos subyacentes al abordaje particular del estudio.
Gráfica 3.
Esquema metodológico y de proceso de investigación.
ATLA
S -ti
TRIANGULACIÓN DE INSTRUMENTOS
RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN
ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN
Paradigma cualitativo-interpretativo
Representaciones sociales VIH/Sida(perspectiva procesual)
Diseño multimetodológico
NIVEL DESCRIPTIVOCodificación
NIVEL SEMÁNTICOFormulación de categorías de
sentido
EXPLORACIÓN SIT
APLICACIÓN
Entrevista en profundidad (Taylor y Bogdan, 1992)
Red de asociaciones(De Rosa, 1995)
Contrast. imágenes (Clifford, 1998)
NIVEL INTERPRETATIVOProcesos de formación de la
representación
REPRESENTACIÓN SOCIAL VIH/SIDA:
Núcleo figurativo
Campo representacional
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 61
El siguiente cuadro muestra los criterios y definiciones que serán tomados como base, y
las acciones posibles que darán cuenta de los mismos a lo largo del proceso investigativo:
Tabla 3. Criterios de cientificidad aplicados en el presente estudio (Basado en Lapèrriere, 1997).
Criterio Desarrollado a partir de acciones:
Credibilidad
Pertinencia del lazo entre observaciones e interpretaciones.
Reconocer la subjetividad como dimensión presente en todas las acciones/decisiones del proceso.
Clarificar la posición del investigador frente a su labor y en la relación con los participantes.
Contrastar impresiones del investigador con otras fuentes en el mismo contexto. Tener en cuenta informaciones contradictorias. Darles lugar en el análisis.
Confirmabilidad
Posibilidad de confirmar repetidamente los hallazgos realizados por el investigador.
Emplear técnicas de clarificación, resumen, parafraseo de información en la aplicación de métodos interrogativos.
Establecer procesos de retroalimentación a partir de la discusión con otros analistas (al interior del grupo de investigación y con otros investigadores externos involucrados en la temática).
Transferabilidad
Posibilidad de aplicar en otros contextos y situaciones similares los hallazgos particulares obtenidos en el estudio.
Realizar un énfasis importante en la descripción del contexto, con el objeto de tener en cuenta diversos niveles del fenómeno dentro del análisis.
Plantear la exhaustividad y la profundidad como objetivos del análisis de los significados.
Triangulación
Combinación de diferentes métodos de obtención de información, focalizados sobre aspectos diferentes y complementarios de la realidad estudiada (Flick, 1992).
Triangulación metodológica: complementariedad de los datos obtenidos a partir de los instrumentos elegidos.
Triangulación de expertos: discusión entre investigadores a lo largo del proceso de análisis de información.
Triangulación interna: clarificación permanente del punto de vista de la investigadora frente a la realidad abordada
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 62
Consideraciones Éticas
En la investigación cualitativa, la claridad acerca de las consideraciones éticas es de
importancia capital como guía para la toma de decisiones en el trabajo de campo, y aún en el
análisis de la información. Lo anterior a partir de las implicaciones de un estudio cualitativo a
nivel del contacto prolongado y profundo con los participantes, la exploración de tópicos
controvertidos o privados de sus vidas y los conflictos que surgen de los límites difusos entre
el rol de investigador, el amigo y el clínico (Lipson, 1984, citado por Lipson, 1994).
Teniendo en cuenta lo anterior, para el estudio se establece un marco ético basado en las
directrices dadas por el Ministerio de la Protección Social para la investigación en salud (Res.
8430 de 1996), el código ético en Psicología (Ley 1090 de 2006) y decreto 1543, que
reglamenta el manejo de la infección por VIH y el sida; al igual que los aportes de Lipson
(1994), acerca de la ética en la investigación cualitativa. A continuación se comentan los
principios y acciones tenidas en cuenta.
Consentimiento Informado
En la reglamentación legal colombiana para la investigación en salud, el consentimiento
se define como:
El acuerdo por escrito, mediante el cual el sujeto de investigación o en su caso, su representante legal, autoriza su participación en la investigación, con pleno conocimiento de la naturaleza de los procedimientos, beneficios y riesgos a que se someterá, con la capacidad de libre elección y sin coacción alguna. (Ministerio de Salud, 1993, p.2)
Su importancia radica en que garantiza el conocimiento por parte de los participantes de
las implicaciones de su inclusión dentro del estudio. En la presente investigación, para el
cumplimiento de dicho proceso, antes de la aplicación de los instrumentos se ofreció a los
participantes información verbal y escrita acerca de la justificación del tema de investigación,
los objetivos, beneficios y potenciales riesgos de su participación. De la misma forma, se
mencionaron los usos y fines de la información recolectada, y se hizo mención explícita a los
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 63
compromisos de confidencialidad y libre acceso a la información en las diferentes fases o
momentos del estudio. El formato usado se muestra en el anexo
A nivel institucional, las intervenciones se realizaron previo conocimiento del protocolo
de investigación por parte de los funcionarios responsables, y siempre se sometieron a su
autorización verbal y escrita. En el caso de los jóvenes sin VIH, la autorización se tramitó ante
el departamento de investigaciones de la institución universitaria, mientras que para las
personas con VIH, el protocolo se presentó a los directores de los programas de atención
especial en los cuales se realizó la convocatoria a los jóvenes participantes.
Intimidad y Confidencialidad
Dada la relación que existe entre el fenómeno del sida, la dimensión relacional (sexual y
afectiva), y los discursos morales existentes, las explicaciones y acuerdos realizados con los
participantes acerca del manejo de la información individual y grupal fueron imprescindibles
para el desarrollo del estudio. Por tanto, se garantizó a los jóvenes la protección de su
intimidad, principalmente teniendo en cuenta la necesidad de establecer una relación de
confianza que posibilitara la narración de experiencias o la expresión de opiniones frente a
tópicos que como el sida y la sexualidad han sido fuertemente estigmatizados a nivel social.
Con relación a las personas viviendo con el virus, se hizo un énfasis especial en la protección
de su identidad y su condición de salud, haciendo un tratamiento cuidadoso de sus datos
personales y omitiendo incluir sus nombres o datos personales en las transcripciones de las
entrevistas cuando ellos así lo pidieron.
Reciprocidad
En el desarrollo de la investigación fue relevante la reflexión en torno a la manera de
retribución para la participación de las personas en el estudio. En este sentido, la reciprocidad
como valor y responsabilidad ética, tuvo tres direcciones en la presente investigación. La
primera se refirió a la garantía de apoyo social y terapéutico para los participantes que lo
consideraran necesario. La segunda se relacionó con el compromiso por parte de la
investigadora de socializar los resultados de la investigación y generar reflexión frente a los
mismos a nivel de las instituciones y profesionales vinculados a la atención a los jóvenes
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 64
participantes. La tercera hizo referencia a la promoción de procesos de cambio al interior de
los grupos e instituciones participantes, basados en los resultados y reflexiones surgidas de la
labor investigativa.
Adicionalmente, es importante mencionar que la participación de los jóvenes en las
entrevistas fue reconocida a través de un incentivo económico de aceptación voluntaria,
destinado a cubrir los gastos de desplazamiento y tiempo invertido en los encuentros con la
investigadora.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 65
CAPÍTULO IV
RESULTADOS
Este capítulo se dedicará a la presentación de los resultados obtenidos en la fase de
trabajo de campo, comenzando por la información del grupo de jóvenes sin VIH para
presentar a continuación los resultados de los participantes con VIH. La presentación de
resultados de cada grupo iniciará por la descripción del contexto social, institucional y vital de
los participantes y una caracterización socio-demográfica, datos que son de gran importancia
para la comprensión de los escenarios cotidianos en los que las representaciones se construye
y circulan, contextos que a su vez, sirven de marco a las maneras particulares en las que los
individuos comprenden y se comportan frente al fenómeno.
En segundo lugar, se realizará la presentación secuencial de los resultados obtenidos en
la aplicación de los instrumentos empleados con cada grupo de participantes. El análisis estará
orientado a la identificación de los elementos constitutivos del campo de la representación, lo
cual implica la identificación de los significados que conforman el núcleo figurativo y los
elementos adicionales. Finalmente, se presentará un análisis teniendo en cuenta las diferencias
y similitudes en la representación en función del género de los participantes.
Los Significados de los Jóvenes sin VIH: Resultados de las Estrategias de Recolección de Información
Caracterización de Participantes
A continuación se presenta una descripción socio-demográfica de los jóvenes
participantes en la investigación que no reportaron diagnóstico positivo para VIH. En dicha
descripción se tuvieron en cuenta aspectos relevantes para conocer las circunstancias vitales de
los participantes, permitiendo comprender de manera más clara el contexto de producción y
circulación de las representaciones sociales de los grupos en torno al VIH/sida. La ficha de
recolección de información demográfica figura en el anexo 5.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 66
El grupo inicial de personas sin VIH correspondió a 93 jóvenes estudiantes de cuarto y
quinto semestre del programa de Odontología de una institución de educación superior de
carácter privado de Bogotá, quienes participaron de manera voluntaria en la construcción de
redes de asociaciones. En la tabla 4 se presentan una descripción del grupo en función de
características demográficas consideradas relevantes.
Tabla 4.
Características sociodemográficas del grupo de jóvenes sin VIH.
Característica Subcategoría Frecuencia %
Género FemeninoMasculino
6330
67.732.2
Edad 18 – 2122 – 2526 y más
65244
69.825.84.3
Estrato 12345NR
117621012
1.118.266.610.71.12.1
Procedencia BogotáOtras regionesCundinamarcaBoyacáNR
5620942
60.221.59.74.32.1
Composición familiar NuclearExtensaMonoparental
71128
76.3138.6
Régimen de salud ContributivoNo afiliadoSubsidiadoM. PrepagadaRégimen especialVinculado
6497652
68.810.87.56.45.32.1
Siguiendo las tendencias de la población de estudiantes inscritos en el programa de
Odontología de la institución, el grupo presenta una mayor proporción de participantes de
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 67
género femenino; el porcentaje mayor de los jóvenes son procedentes de Bogotá y municipios
vecinos, aunque hay una importante proporción de personas procedentes de diversas regiones
del país. La mayor parte de los participantes tiene familias nucleares completas y en una
amplia mayoría califican sus relaciones con hermanos y padres como excelentes y buenas. En
cuanto a sus relaciones de pareja, de la proporción de participantes que reportaron mantener
una relación de esta naturaleza, una amplia mayoría la consideraron como excelente o buena.
En relación con los servicios de salud y la calidad percibida en los mismos, se observa
que la gran mayoría de los jóvenes poseen afiliación al sistema de seguridad social en salud,
manteniendo una percepción positiva de los servicios recibidos. No obstante, se resalta que
una proporción importante de los jóvenes no reporta afiliación al sistema de salud, a pesar de
ser esta una condición obligatoria para la formalización de la inscripción como estudiante del
programa académico.
Red de Asociaciones
A continuación se presentan los resultados de 93 redes elaboradas por igual número de
participantes, con un total de 387 palabras. Inicialmente se realizó un análisis de frecuencias ,
y a continuación se realizó un análisis semántico orientado a la construcción de categorías de
palabras. Las redes construidas por los jóvenes, sin este procesamiento se muestran en el
anexo 6.
Con base en un conteo simple de frecuencia de palabras, se determinó el número de
veces que cada una figuró en las redes construidas. La tabla 6 muestra en orden descendente
las 10 palabras que los participantes asociaron de manera más recurrente con la palabra
inductora, y la frecuencia porcentual para cada una de las mismas.
Tabla 5.
Palabras con mayor frecuencia numérica y porcentual de aparición, red de asociaciones participantes sin VIH.
Frecuencia PorcentajeMujeres(n = 65)
Hombres(n = 34)
Muerte 56 14.5 38 18Enfermedad 46 11.9 28 18Sexo 26 6.7 14 12
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 68
Miedo 15 3.9 10 5Dolor 13 3.4 10 3Rechazo 11 2.8 6 5Promiscuidad 10 2.6 9 1Tristeza 8 2.1 6 2Sufrimiento 6 1.6 5 1Irresponsabilidad 6 1.6 2 4
TOTALES 197 50.9%
En términos generales, las palabras que los jóvenes sin VIH asociaron con la palabra
inductora sida, incluyen una amplia gama de elementos emocionales, valorativos, sociales y
de naturaleza científica, aspecto que sumó complejidad al proceso de construcción y
consolidación de las categorías semánticas. De acuerdo a la frecuencia de las asociaciones
construidas en torno a las palabras agrupadas en cada categoría, es posible identificar los ejes
temáticos en torno a los cuales giran las asociaciones de los participantes, los elementos
estables, que figuran de manera predominante en las redes de los participantes y los elementos
periféricos o divergentes. La tabla 6 muestra el resultado del análisis incluyendo las palabras
que las conforman y la frecuencia en que cada categoría fue referida por los participantes.
Tabla 6.Categorías semánticas de análisis red de asociaciones, jóvenes sin VIH.
Categoría Subcategoría Palabras asociadas Frecuencia
Construcciones científicas
Enfermedad mortal Muerte (56), enfermedad (46), contagio (6), virus (6), peligro (3), incurable (2),degeneración (2), riesgo (3), infección (2),mortal (2), cáncer (1), perder peso (1), riesgo biológico (1), inmunidad baja (1), inmunodeficiencia (1), vulnerabilidad (1), defensas (1), transmisible (1), propagación (1), sin cura (1)
138
Actividades de riesgo
Sexo (26), sexo inseguro (2), sexo sin compromiso (1), relaciones sexuales (1), relación amorosa (1), condición sexual (1), ganas (1), drogas (1), alcohol (1), agujas (1), sangre (1), ITS (1), transmisión sexual (1),
39
Autocuidado Prevención (6), cuidado (6), condón (4), protección (5), apoyo (2), alerta (1), preservativo (1), planificar (1), salud (2), cura (1), educación sexual (1)
30
TOTAL CATEGORÍA 207Estigma Emociones
negativasDolor (13), miedo (15), tristeza (8), sufrimiento (6), soledad (8), depresión (4), temor (4),
80
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 69
angustia (4), desesperación (1), inestabilidad (1), preocupación (2), pánico (2), impotencia (1), ansiedad (1), problemas (2), culpa (2), baja autoestima (1), frustración (1), desgracia (1), arrepentimiento (1), incertidumbre (1), desilusión (1)
Marginación social Rechazo (13), desconfianza (3), abandono (2), discriminación (1), aislamiento social (1), desprecio (1), complicaciones (1), excluido (1), repudio (1), pesar (1), calvario (1), desilusión (1), putas (1), prostitución (2), gay (1)
31
Desidia Promiscuidad (11), irresponsabilidad (7), descuido (5), ignorancia (2), infidelidad (1), descontrol (1), error (1), estilo de vida (1), inconsciente (1), perdición (1), castigo (1), fornicación (1),
33
TOTAL CATEGORÍA 144Recursos personales
Valores individuales autoestima (2), ánimo arriba (1), seguir adelante (1), psicológico (1), aceptación (1), vivir (1), cariño (2), responsabilidad (3), vida (2), confianza (2), respeto (1), conciencia (1), esperanza (1), valoración (1), honestidad (1), compartir (1)
22
Redes sociales Familia (5), personas (5), parejas (4), jóvenes (1), amigos (1)
16
TOTAL CATEGORÍA 38
Como resultado del análisis semántico emergieron 3 categorías en torno a los cuales se
organizaron las respuestas de los participantes. La categoría denominada Construcciones
Científicas agrupa el mayor número de palabras e incluye aquellos términos usados por los
participantes y que provienen del discurso médico-científico. Las palabras agrupadas en la
categoría permitieron identificar a su vez, tres ejes temáticos. El primero se refiere a las
características patológicas del sida teniendo en cuenta su acción sobre el organismo y el
impacto de la infección en términos de su severidad. Al respecto, los participantes subrayaron
la naturaleza mortal de la infección y los riesgos para la salud y la vida que esta implica. Es
necesario mencionar que los participantes, como profesionales de la salud en formación, han
tenido contacto con información científica especializada en torno a las manifestaciones físicas
del sida (especialmente referidas a sus manifestaciones clínicas en la cavidad oral), situación
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 70
que puede ser determinante en el lugar y las formas como asumen los conceptos y saberes
científicos dentro del campo de representación construido en el grupo.
La segunda subcategoría agrupa las palabras referidas a los mecanismos de
transmisión, dentro de los cuales los participantes mencionan de manera predominante la vía
sexual, incluyendo el consumo de drogas y alcohol como conductas asociadas a un aumento
del riesgo personal. Finalmente, la tercera subcategoría denominada autocuidado, agrupa los
términos usualmente empleados en campañas de difusión y estrategias colectivas de
prevención manteniendo el supuesto de un autocuidado ejercido a través del uso del
preservativo o la educación sexual, y que adicionalmente, se encuentran estrechamente
asociados con la anticoncepción y la planificación familiar. Adicionalmente, sugieren la idea
de la responsabilidad individual en la infección.
La segunda categoría denominada Estigma, agrupa las palabras relacionadas con la
valoración de la experiencia vital del sida y de las personas afectadas. Al interior de esta
categoría, la subcategoría emociones negativas, fue aquella que concentró el mayor número de
asociaciones. La revisión de las palabras incluidas resalta la percepción y comprensión del
sida como un proceso o experiencia esencialmente dolorosa, catastrófica y por ende, temida.
La subcategoría marginación social, agrupa términos que se asocian con las reacciones
sociales ante las personas con el virus. De esta manera, los participantes resaltan el rechazo y
la marginación del grupo social como respuestas colectivas e individuales, estrechamente
asociadas a la vivencia de la condición de persona con sida.
En menor medida pero de forma significativa, surge la categoría desidia, la cual agrupa
términos que califican de manera negativa los comportamientos y prácticas asociados de
manera directa a las personas con sida, o que son consideradas en riesgo de infección. En este
punto, es interesante comprobar la persistencia en la moralización de las prácticas sexuales y
en el uso de calificativos de connotación valorativa negativa y prescriptiva (promiscuidad,
infidelidad, fornicación). La permanencia de dichos elementos puede indicar una asociación
con prácticas y comportamientos estigmatizadores a nivel de las interacciones cotidianas de
los participantes, así como en sus prácticas profesionales y de formación como agentes de
salud.
La tercera categoría denominada Recursos Personales, reúne términos cuyo
relacionados con nociones sobre actitudes, comportamientos o valores que pueden disminuir o
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 71
evitar la probabilidad de adquirir o vivir la experiencia del sida. De esta manera, la
subcategoría valores individuales agrupa palabras asociadas con cualidades, valores y
características de personalidad que pueden proteger frente a la enfermedad o contrarrestar el
impacto emocional de la misma, una vez se hace presente en la vida individual. La
subcategoría redes sociales, se refiere a la importancia del apoyo del el círculo social para
disminuir el riesgo, fomentar la protección individual y asumir la condición de persona con la
infección.
La tabla 7 presenta la síntesis de los resultados de índices de polaridad discriminados
por género. Aquí se confirma que la connotación emocional negativa es un elemento
predominante dentro de la representación social del sida del grupo de participantes. De las 93
redes, 65 figuraron con polaridad negativa (IR = 1), mientras que 22 presentaron polaridad
neutra (IR = 2), y únicamente 6 mostraron una polaridad positiva (IR = 3).
Tabla 7.
Distribución de frecuencias y porcentajes de polaridad, redes de asociaciones de
participantes sin VIH, valores totales y discriminados según género.
PolaridadHombres Mujeres
TotalFrecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje
Negativa 16 53.3 49 77.8 65
Neutra 10 33.3 12 19 22
Positiva 4 13.3 2 3.2 6
No obstante, el peso porcentual muestra como característica particular una tendencia
mayor a las evaluaciones negativas en las mujeres y en consecuencia, un peso porcentual
mayor de polaridad neutra y positiva en los hombres.
Siguiendo la propuesta de análisis de redes de semánticas planteada por Vera (2005),
los resultados obtenidos permitieron observar la distribución de las palabras en torno a
aquellas que tuvieron una mayor frecuencia de aparición. Tal como lo muestran las gráficas 4
y 5 las palabras muerte y enfermedad mantienen una cercanía mayor entre sí, evidenciando en
consecuencia una distancia significativamente mayor con relación a las 8 palabras restantes
con altos índices de aparición.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 72
Gráfica 4.
Distribución por distancia semántica de palabras con mayor frecuencia de aparición, redes
de asociaciones, mujeres sin VIH.
En el análisis discriminado por género, fue posible observar como diferencia particular
la ubicación de la palabra sexo, la cual mostró una distancia menor con respecto a las palabras
muerte y enfermedad, en el grupo de los hombres, en comparación con la que mostró en el
grupo de mujeres. No obstante, la frecuencia general y la ubicación de las palabras en el
campo semántico sigue el mismo patrón para los dos géneros.
Gráfica 5.
Distribución por distancia semántica de palabras con mayor frecuencia de aparición, redes
de asociaciones, hombres sin VIH.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
0 2 4 6 8 10 12
Palabras asociadas
Muerte
Enfermedad
Sexo
Miedo
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 73
En síntesis, las redes de asociaciones muestran que el campo representacional se
caracteriza por la presencia predominante de significados del sida como proceso
biológico. Las valoraciones negativas en torno a la infección y las personas afectadas,
también ocupan un lugar destacado dentro de los significados de los participantes, y
están referidas principalmente al ejercicio de la sexualidad. Los significados sobre el
autocuidado y el afrontamiento personal y social de la infección tienen una presencia
comparativamente menor en el campo representacional. Los significados se caracterizan
por un componente actitudinal negativo, mostrando variaciones en función del género,
con una tendencia mayor a la evaluación negativa entre las mujeres, y neutra entre los
hombres.
Entrevistas en profundidad
Una vez concluido el análisis de las redes de asociaciones, gracias al cual se
identificaron los ejes temáticos predominantes y se agruparon las palabras generadas en las
redes, se realizaron las entrevistas en profundidad a los informantes clave con el objetivo de
obtener de ellos relatos sobre sus sentimientos, actitudes, conocimientos y experiencias vitales
en torno al VIH y el sida. La tabla 8 presenta la información demográfica más pertinente en
relación con los 12 participantes entrevistados.
0%
20%
40%
60%
80%
100%
120%
0 2 4 6 8 10 12
Palabras asociadas
MuerteEnfermedad
Sexo
Miedo
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 74
Las categorías, resultado final de este proceso, se presentan en la tabla 9 incluyendo
para cada una las subcategorías y la frecuencia de citas codificadas como unidades de análisis.
Tabla 8.
Características sociodemográficas jóvenes sin VIH, entrevista en profundidad.
P Edad Género Procedencia Ocupación Nivel educativo Comp. familiar
1 19 M Anolaima (Tol) Estudiante Universidad inc. Nuclear
2 20 F Bogotá Estudiante Universidad inc. Monoparental
3 22 M Bogotá Estudiante Universidad inc. Nuclear
4 26 F B/manga (Sder) Estudiante Universidad inc. Monoparental
5 23 F Bogotá Estudiante Universidad inc. Extensa
6 22 M Bogotá Estudiante Universidad inc. Nuclear
7 20 F Bogotá Estudiante Universidad inc. Nuclear
8 22 F Bogotá Estudiante Universidad inc. Nuclear
9 21 M Bogotá Estudiante Universidad inc. Extensa
10 21 F Valparaíso (Caq) Estudiante Universidad inc. Monoparental
11 23 F Bogotá Estudiante Universidad inc. Nuclear
12 26 M Bogotá Estudiante Universidad inc. Monoparental
Los discursos que los jóvenes construyeron en torno al sida fueron agrupados en cuatro
grandes categorías temáticas, dos de las cuales guardan semejanzas generales con las
emergentes a partir de la red de asociaciones, mientras que las dos restantes evidencian
elementos novedosos en los discursos enunciados por los jóvenes.
Tabla 9Categorías temáticas emergentes, entrevistas en profundidad, jóvenes sin VIH.
Categoría Subcategoría Frecuencia(unidades de análisis)
Construcciones científicas Severidad 37
Autocuidado 29
Mecanismos de transmisión 17
Prevención por el miedo 5
TOTAL CATEGORÍA 88
Estigma Desidia 42
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 75
Emociones negativas 15
Prácticas de discriminación 14
TOTAL CATEGORÍA 71
Fuentes de conocimiento Sistema educativo formal 27
Televisión 15
Campañas directas 3
Saber urbano 1
TOTAL CATEGORÍA 45
Vulnerabilidad personal Riesgo percibido 31
Redes de apoyo 1
TOTAL CATEGORÍA 32
Al igual que en la red de asociaciones, la categoría Construcciones Científicas agrupa
un mayor número de unidades análisis y acoge descripciones y narraciones sobre el sida, las
cuales incluyen en su construcción elementos procedentes del discurso biomédico. La mayor
parte de las declaraciones de los jóvenes en esta categoría constituyen referencias diversas a la
severidad o magnitud o de la acción del virus sobre el cuerpo, haciendo énfasis en su
naturaleza mortal y su acción degenerativa. En este sentido, las narraciones de los jóvenes
muestran una construcción del sida notablemente marcada por una valoración negativa tanto
del virus como de la enfermedad y sus manifestaciones (elementos diferenciados claramente
por la mayor parte de los jóvenes).
Dentro de la misma categoría, otra subcategoría relevante en las descripciones de los
jóvenes frente al sida, se relaciona con los mecanismos de transmisión. Un elemento que
identifica y caracteriza los discursos de los jóvenes entrevistados sobre la transmisión y la
infección, es el papel que asignan en la misma a los fluidos corporales, acerca de los cuales
los jóvenes mantienen creencias sobre la transmisión por contacto casual, justificada en el
temor al potencial infeccioso de elementos como la saliva o el sudor, En los relatos de los
participantes, fue evidente que tales construcciones se han configurado y mantenido a través
del contacto con información procedente de diversas fuentes y que se presenta incompleta,
confusa o contradictoria. La referencia a la transmisión casual y el temor expresado ante la
misma, emerge principalmente en los relatos sobre la actividad de atención clínica
odontológica que estos jóvenes desempeñan como parte de su formación profesional.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 76
Los relatos agrupados en la subcategoría autocuidado, involucran nociones propias del
saber sobre la protección y la prevención derivadas de los discursos circulantes en el medio
social de los jóvenes. Al respecto, los participantes plantearon tres formas principales de
cuidado personal frente a la enfermedad. La primera, y más referida, se relaciona con su
actividad de práctica clínica en Odontología, a través de las medidas de bioseguridad, que
incluyen el uso de barreras de protección que impiden el contacto directo con los fluidos
corporales del paciente. La segunda, referida a la actividad sexual, implica el uso del
preservativo durante los contactos sexuales, mientras que la tercera, relacionada también con
la actividad sexual, enuncia la confianza como mecanismo de protección. Esta se relaciona, de
manera más o menos explícita, a poseer información acerca del pasado o hábitos sexuales de
la pareja como condición para verificar o establecer el carácter “seguro” de dichas prácticas.
Según lo anterior, esta construcción sobre el conocimiento del otro genera en los jóvenes una
sensación de seguridad y protección frente al VIH y al sida. A partir de este aspecto, los
jóvenes justifican y ratifican sus elecciones de pareja sexual, y por ende sus prácticas sexuales.
En relación con lo anterior, la categoría denominada Estigma agrupa las referencias
que involucran (de manera explícita en algunos relatos y velada en otros), valoraciones,
discriminaciones y exclusiones hacia las personas o grupos que son percibidos en riesgo de
adquirir la enfermedad. La categoría abarca tres dimensiones claramente diferenciadas pero al
mismo tiempo, altamente interdependientes. La primera se denomina desidia y constituye el
componente propiamente valorativo. Esta reúne diversidad de juicios calificativos tanto de las
prácticas consideradas como “incorrectas” o “anormales”, como de las personas a quienes se
les atribuyen.
El componente emocional se agrupa en la subcategoría emociones negativas, la que
remite a la evaluación afectiva que los participantes hacen del sida como experiencia de vida y
como enfermedad. Es importante anotar que la emocionalidad de las narraciones es diferente
en función del lugar dónde se ubica la enfermedad. De esta manera, cuando los participantes
hablan del sida en relación consigo mismos(as) el miedo es el elemento predominante,
mientras que cuando la enfermedad es narrada haciendo referencia a los otros, la experiencia
emocional que marca las narraciones es la de la tristeza y la desesperación.
La subcategoría prácticas de discriminación, representa el componente relacional del
estigma. Se refiere a relatos sobre situaciones y contextos, reales o supuestos, en los cuales se
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 77
ejercen marginaciones y exclusiones hacia las personas afectadas por el sida, o que se
consideran en riesgo de ser afectadas. De manera característica, la mayor parte de los relatos
de los jóvenes se refieren a experiencias a nivel de la atención clínica odontológica con
personas de quienes se sospechaba que poseían el virus y que presentaban síntomas asociados
a infecciones de transmisión sexual.
La categoría estigma deja en evidencia las diferencias que surgen en estos jóvenes al
significar la experiencia del VIH y el sida en relación con sí mismos (y su actividad sexual), y
con los otros (en su rol ocupacional), la cual surgirá con mayor claridad más adelante en
relación con las valoraciones de riesgo.
La categoría Fuentes de Conocimiento emerge de las narraciones sobre los escenarios y
los procesos a través de los cuales los participantes construyen y objetivizan el saber que
poseen en torno al VIH y el sida. La exploración permitió identificar dos contextos principales
de producción y reproducción de estos saberes: el sistema educativo formal y la televisión.
Con respecto al sistema educativo, la mayor parte de los entrevistados refiere el colegio como
el escenario de contacto inicial con información acerca del VIH/sida, siendo característica de
las narraciones sobre este tema, la generalidad de la información transmitida, en contraste con
el fuerte impacto emocional que dicha experiencia generó en la mayor parte de los
participantes.
En relación con la televisión, las narraciones ubican las referencias frente al VIH en los
comerciales de las campañas masivas de prevención y en programas o novelas donde figuran
personajes afectados por el sida. De estas narraciones, se destaca la generalidad en la
recordación de los mensajes, la cual se limita en casi todos los participantes a la repetición de
los eslogans o la mención de algunas imágenes; adicionalmente se hace evidente una débil
carga afectiva de dichos mensajes, representada en la valoración de bajo impacto y escasa
capacidad de los comerciales para cambiar su comportamiento. En el caso de las novelas, es de
resaltar la influencia de los personajes en la ratificación de estereotipos sociales en torno a la
vida de las personas que viven con el sida.
Adicionalmente, aparecieron en las narraciones dos fuentes menos referidas (pero no
por ello menos significativas), de adquisición o reproducción de saber sobre el sida: las
campañas directas, como aquellas experiencias en las cuales los jóvenes fueron participantes
de acciones y experiencias de relación con profesionales de la salud, y el saber urbano como
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 78
aquellas informaciones no científicas acerca de aspectos como el origen y transmisión del
virus. En torno a las primeras, los jóvenes hacen mención a la distribución o entrega de
preservativos y folletos informativos, y a “conferencias” especializadas realizadas por
entidades como Profamilia o por “expertos” en el tema. Frente a los saberes urbanos, los
jóvenes del grupo mencionan información recibida por correo electrónico, acerca de personas
con sida, que infectan de manera intencional a otras, a través de jeringas ubicadas en lugares
públicos, o por contactos sexuales casuales.
Finalmente, otra categoría emergente de la entrevista es la denominada Vulnerabilidad
personal, que agrupa las construcciones acerca del riesgo propio y del afrontamiento de la
enfermedad. En la subcategoría riesgo percibido se agrupan las narraciones sobre la
probabilidad personal de adquirirlo la infección. Aquí se resalta la diferenciación que hacen
los de su riesgo ocupacional (derivado de su actividad como odontólogos en formación), del
riesgo derivado de sus prácticas sexuales. Al respecto, los jóvenes consideran mucho mayor y
significativo su riesgo ocupacional mientras que valoran como mínimo su riesgo como
personas activas sexualmente. Esto indica que el posicionamiento individual frente al VIH, es
una construcción dinámica que en el caso particular de estos jóvenes, se ve influenciada no
sólo por su momento vital sino por el rol social como profesionales de la salud en proceso de
formación. Rol en el cual las prácticas de discriminación y exclusión de personas
“sospechosas”, son entendidas como una opción válida de protección.
Igualmente, un número menor de relatos se centró en resaltar el apoyo social por parte
de familiares y amigos, como mecanismo que puede proteger frente al virus o fortalecer la
respuesta de la personas ante el mismo. Tales relatos fueron agrupados bajo la subcategoría
denominada redes de apoyo.
En síntesis, las entrevistas confirmaron la predominancia en el campo
representacional, de significados derivados tanto del saber científico como del sistema de
creencias morales en torno a la sexualidad. Como elementos adicionales que
complementan el panorama del campo representacional se encontraron los significados
en torno a la transmisión de la infección y su evaluación de riesgo personal, los cuales
cambian en función del contexto de actividad, indicando que los jóvenes tienen una
construcción de sentido diferente en torno al sida como realidad en sí mismos y como
realidad en otros. Desde una mirada de proceso, las narraciones indicaron la relevancia
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 79
del sistema escolar y los medios masivos, en la construcción de los saberes grupales sobre
el VIH, así como su contribución a la reproducción de los estereotipos establecidos en el
contexto sociocultural en torno las personas con VIH y con sida.
Contrastación de imágenes
La tabla 10 presenta las categorías semánticas emergentes a partir del análisis de las
narraciones de los participantes en torno a cada una de las imágenes.
Tabla 10Clasificación de imágenes y criterios emergentes para la valoración del riesgo, jóvenes sin
VIH.
Clasificación Criterios Imágenes asociadas
Alto riesgo Oficio Enfermera, odontólogo, tatuador, trabajadora
sexual.
Estilo de vida Actor, actriz, cantante, travesti, modelo hombre
de raza negra, obrero, hombre maduro clase alta.
Contexto social Obrero, mujer trabajadora de raza negra, madre
con hijos, ama de casa madura.
Grupo etario Hombre joven, mujer joven.
Mínimo riesgo Oficio Enfermera, odontólogo.
Estilo de vida Actor, hombre ciclista, mujer basquetbolista,
hombre joven, mujer joven, mujer embarazada,
hombre maduro clase alta
Grupo etario Hombre anciano, niño campesino, niña en
labores domésticas.
Contexto social Niño campesino, madre con hijos, adolescente
indígena, niña en labores domésticas.
Como aspecto característico de de las narraciones de los jóvenes en comparación con
los otros instrumentos, se observó una menor frecuencia de referencias al saber científico,
siendo más prevalentes los evaluaciones de naturaleza emocional y moral. Como resultado del
análisis de estas narraciones emergieron cuatro criterios de valoración a partir de los cuales,
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 80
los jóvenes clasificaron las imágenes y significaron el grado de exposición de las personas que
en ellas figuraban, ante el sida.
Para el criterio oficio, las valoraciones de riesgo alto se relacionan con el contacto
cotidiano con fluidos corporales que implican determinadas actividades ocupacionales,
mientras que el bajo riesgo se relacionó con la posibilidad de protección que ofrecen las
barreras físicas entre la persona y el virus (indumentaria y procedimientos de bioseguridad en
los profesionales de la salud; preservativo para la trabajadora sexual).
Las imágenes valoradas en función del criterio estilo de vida generaron asociaciones
referidas a los hábitos, las relaciones sociales y las prácticas sexuales de las personas que
figuraban en dichas imágenes. Las valoraciones de alto riesgo giraron en torno a la
“promiscuidad” y el consumo de drogas vinculado a las formas de vida que los participantes
asignan a personas como actores, actrices y modelos, involucradas en el denominado “mundo
del espectáculo”. Por otra parte, personajes como el transgenerista, el obrero y el ejecutivo,
también fueron considerados como personas con elevado deseo sexual y prácticas sexuales de
alto riesgo. Por su parte, los significados del bajo riesgo relacionados con el estilo de vida
fueron asignados a aquellas imágenes que evocaron hábitos de vida “sanos” centrados en el
autocuidado y la responsabilidad como actitudes opuestas al “descuido” y la “promiscuidad”.
Las valoraciones en función del contexto social fueron aquellas referidas al riesgo
diferencial frente al sida dado por las condiciones económicas y posición social de las
personas mostradas en las imágenes. En este sentido, los jóvenes hicieron una asociación
significativa entre pobreza, y riesgo alto de infección por VIH, en tanto consideran que la
pobreza se acompaña por situaciones de abuso sexual, prostitución, sufrimiento y enfermedad.
Entre tanto, las asociaciones de bajo riesgo relacionadas con el contexto giraron en torno al
carácter “seguro” del ámbito rural y de los asentamientos indígenas ante su aislamiento de las
ciudades, y por tanto de los problemas del “mundo occidental”.
Otro de los criterios de los participantes en torno al riesgo fue el de edad o grupo
etario, frente al cual las narraciones de los participantes ponen en evidencia las construcciones
sociales en torno a la juventud, como momento caracterizado por prácticas de riesgo (consumo
de alcohol, drogas), que a su vez se asocian con una sexualidad “insegura”. De manera similar,
las valoraciones de bajo riesgo involucraron las construcciones en torno a la vejez y la niñez
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 81
como etapas vitales caracterizadas por la “inocencia” o el bajo interés sexual en el caso de los
adultos mayores.
La actividad de contrastación de imágenes evidenció las construcciones de sentido
de los jóvenes en torno al riesgo. Un rasgo importante de las mismas es el papel centra de
las valoraciones morales, por encima del aporte del saber científico, el cual surge para
validar dichas valoraciones. También fue evidente que el riesgo es significado por los
jóvenes como una realidad principalmente vinculada a características individuales,
hábitos o conductas de índole inmoral o anormal. La referencia a la pobreza como un
factor contextual asociado al riesgo de infección, así como el establecimiento de criterios
individuales en la evaluación del riesgo, refuerza las diferenciaciones valorativas
referidas a otros (grupos o personas), y por tanto la permanencia del estigma a nivel de
los significados grupales en torno a la infección.
Los Significados de los Jóvenes con VIH: Resultados de las Estrategias de Recolección de Información
Caracterización de Participantes
Se presentará a continuación la descripción socio-demográfica de los jóvenes
participantes con VIH. Dicha descripción busca caracterizar sus circunstancias vitales con el
fin de clarificar la comprensión de sus procesos de significación del sida y los cambios
derivados a partir de su diagnóstico hasta el momento actual. La información general de los
participantes se muestra en la tabla 11.
El grupo de jóvenes participantes con VIH se caracteriza por la heterogeneidad de los
contextos vitales de sus integrantes, lo cual indudablemente juega un papel importante en los
matices identificados en sus procesos de significación. En líneas generales, se observa que
seis de los siete jóvenes son actualmente estudiantes y desempeñan simultáneamente
actividades laborales; cuatro realizan en la actualidad estudios de nivel universitario y uno de
ellos los ha culminado.
Tabla 11
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 82
Características sociodemográficas jóvenes con VIH.
P Edad Género Procedencia OcupaciónNivel educativo
Comp. Familiar Tiempo de Dx
1 19 F Líbano (Tol) Estudiante Noveno Monoparent 3 años
2 22 M Gigante (Huila) Estudiante Prim. inc. Monoparent 1 año
3 24 F Bogotá Estudiante Univ. inc. Monoparent 2 años
4 23 M Ibagué (Tol) Estudiante Profesional Extensa 9 años
5 23 M Bogotá Estudiante Univ. inc. Nuclear 2 años
6 27 M Bogotá Desemp. Univ. inc. Sin familia 12 años
7 25 F Rionegro (Ant.) Estudiante Univ. inc. Nuclear 2 años
Los jóvenes reportan una conformación familiar predominantemente monoparental,
con cabeza de hogar femenina; cuatro de los jóvenes mantienen convivencia con su familia,
dos participantes (mujeres), tienen actualmente convivencia de pareja afectiva, mientras que
un hombre reportó no tener contacto alguno con su familia, a partir de dificultades originadas
en la aceptación de su orientación homosexual. Los seis restantes calificaron como buenas y
excelentes las relaciones con padres, hermanos y familiares extensos.
En relación con sus procesos de vida con el VIH, el tiempo de conocimiento de su
diagnóstico varía ampliamente. Los relatos de vida mostraron que la infección se generó en
contextos de alta vulnerabilidad para los jóvenes, producto de la interacción de factores
individuales, familiares y socioeconómicos. De esta manera, en todos los casos la infección se
produjo en el marco de las primeras experiencias sexuales durante la adolescencia temprana,
las cuales se caracterizaron siempre por una desigualdad significativa de poder con respecto a
las parejas (mayor edad y nivel educativo, mayores ingresos económicos), y por tanto una
limitación importante de la capacidad de decisión y de negociación de protección por parte de
los jóvenes. Igualmente en el caso de las mujeres, una de ellas adquirió la infección a partir de
una situación de abuso sexual, mientras que las dos restantes en el marco de las relaciones con
sus primeras parejas afectivas. En el caso de los hombres, todos ellos adquirieron el virus a
través de relaciones homosexuales con parejas de mayor edad, y en uno de los casos en el
marco de una experiencia de prostitución juvenil.
Otro factor común a todos los relatos, se relacionó con las dificultades que
caracterizaban sus relaciones familiares durante la adolescencia. En este sentido, se resaltan en
las narraciones referencias a escaso acompañamiento de sus padres, abandono familiar o
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pautas de comunicación familiar conflictivas. De esta manera, los vínculos afectivos de estos
jóvenes se establecían como búsqueda de soporte social en ambientes y contexto fuera del
círculo familiar. En dos de los casos, la red de apoyo y soporte social se veían adicionalmente
reducidos por la exclusión temporal del sistema educativo, la cual se generó, en uno de ellos,
por dificultades cognitivas, y en otros dos por situación socioeconómica precaria.
En relación con los servicios de salud y la calidad percibida en los mismos, todos los
jóvenes poseen afiliación al sistema de seguridad social, dos dentro del Sisben, cuatro dentro
del régimen contributivo y uno a nivel del régimen especial para las fuerzas militares. Su
opinión acerca de los servicios de salud recibidos varía en función de las experiencias y el
tiempo de contacto con las instituciones prestadoras, si bien son frecuentes los relatos acerca
de experiencias, personales, de retrasos en la atención o el suministro de medicamentos, así
como de trato diferencial o discriminatorio en algunos servicios, principalmente en IPS
contratadas dentro del régimen contributivo para la atención a personas con VIH.
Red de asociaciones
Teniendo en cuenta el diferencial en el número de redes disponibles para este grupo en
comparación con aquellas presentadas inicialmente para el grupo anterior, se realizó un
análisis de contraste teniendo en cuenta las similitudes, permanencias y divergencias en
relación con los resultados obtenidos en el análisis del mismo instrumento para los jóvenes sin
VIH. Resulta necesario clarificar que el abordaje de las redes para este grupo tuvo un carácter
exploratorio y provisional, y debe ser tomando en cuenta en su relación de complementariedad
con el conjunto de los datos ofrecidos por las entrevistas y la contrastación de imágenes. En
este punto, la información derivada de las redes permitió detectar vías de exploración a
profundizar en el desarrollo de las entrevistas y en los ejercicios de contrastación de imágenes.
Tabla 12.
Redes de asociaciones, jóvenes participantes con VIH.
P G S1 S2 S3 S4 S5 S6 S7 S8
1 F condic/+ salud+ diferente= valentía+ cariño+ compren/+ sabiduría+ fortal/+
2 M muerte - descuido- realidad- rechazo - miedo - terror- pánico-
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3 F tristeza - enferm/+ dolor - soledad - sexo= drogas - lástima- suicidio-
4 M autocuid/+ respons/+ segurid/+ positiv/+
5 M enferm/- virus- mortal+ dañar- compartir- spa- arrechera= cuartos osc-
6 M muerte - enferm/- padecim/- soledad- rechazo-
7 F tristeza- soledad- enferm- apoyo+ familia+ lástima- dolor-
La tabla 12 presenta el conjunto de redes construidas por los jóvenes participantes con
VIH. De manera general, el examen de las redes evidencia que un número importante de las
47 palabras producidas por estos jóvenes, coinciden con las producidas en el ejercicio análogo
realizado por los jóvenes sin VIH. Por otra parte se observa que las palabras producidas se
distribuyeron de manera cuantitativamente similar en 3 de las categorías previamente
identificadas: Conocimiento Científico (14), Estigma (13), Recursos Personales (12). Con
respecto a la primera de estas y de acuerdo con las declaraciones libres de los jóvenes, el sida
es significado como proceso biológico de forma similar a cómo lo significan los jóvenes sin
VIH, wiy ñcon menor énfasis en aspectos específicos como los mecanismos de
transmisión. En cuanto a la segunda categoría, los jóvenes resaltan las implicaciones o
respuestas sociales derivadas de la experiencia de vivir con VIH, principalmente el
aislamiento y el rechazo. La dimensión emocional, destaca los sentimientos asociados a esta
experiencia, como la soledad, la lástima y la tristeza, y que han sido experimentados por los
jóvenes a través de sus experiencias de historia personal de interacción en diversos contextos
sociales.
La categoría Recursos Personales, hace alusión a rasgos o cualidades individuales que
los participantes, de acuerdo a sus declaraciones libres sobre las redes, han considerado como
importantes a través del proceso de aceptación de su diagnóstico, de su condición de salud, así
como de los cambios vitales que implica. En este punto es importante anotar, que la totalidad
de las palabras pertenecientes a la categoría fueron generadas por dos de los participantes (1 y
4 respectivamente), quienes corresponden a las personas del grupo que tienen un mayor
tiempo de conocimiento de su diagnóstico.
Al observar estas dos redes, cualitativamente diferentes del resto de las construidas por
los jóvenes con VIH, se resalta la inclusión de palabras que dan cuenta de valores y actitudes
(valentía, sabiduría, fortaleza, positivismo), y acciones personales (autocuidado,
responsabilidad), que hacen referencia a aprendizaje desarrollados a partir del proceso de
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convivencia con el virus. Así mismo, en estas redes se destaca la presencia de un componente
actitudinal positivo que remite a una vivencia del VIH y un significado en torno al sida
marcadamente diferente de las encontradas en los demás jóvenes con y sin VIH.
La tabla 13 presenta los índices de polaridad y neutralidad de cada una de las redes
construidas por los jóvenes con VIH.
Tabla 13.
Índices de polaridad y neutralidad, redes de asociaciones, jóvenes con VIH.
P G I de Polaridad I Recod.I de
NeutralidadI Recod.
1 F 0.8 3 -0.8 1
2 M -1 1 -1 1
3 F -0.6 1 -0.7 1
4 M 1 3 -1 1
5 M -0.6 1 -0.7 1
6 M -1 1 -1 1
7 F -0.6 1 -0.7 1
Lo antes mencionado en relación con los aspectos emocionales y actitudinales de las
redes de los jóvenes del grupo, se corrobora con el examen de los índices de polaridad de cada
una de éstas. Aquí es posible observar el carácter predominantemente negativo de los
significados que los jóvenes atribuyen al sida, con la excepción notable de las dos redes antes
mencionadas.
En resumen, las redes de asociaciones de los jóvenes con VIH, mantienen como
significados más importantes del campo representacional del sida, los relacionados con el
saber científico sobre la infección y con estigma en sus dimensiones emocional y
relacional. Como característica diferencial fue evidente la tendencia al cambio en los
significados presente en las persona con mayor tiempo de diagnóstico, quienes mostraron
asociaciones centradas en sus habilidades y recursos de afrontamiento, y valoraciones
más positivas en torno a la infección.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 86
Entrevistas en profundidad
Con base en la información y análisis realizado a las redes de asociaciones elaboradas
por los jóvenes, se realizaron las entrevistas a los participantes con VIH. La tabla 14 presenta
los resultados del análisis semántico realizado al material de entrevista obtenido.
Tabla 14.
Categorías temáticas emergentes, entrevistas en profundidad, jóvenes con VIH.
Categoría SubcategoríaFrecuencia
(unidades de análisis)
Estigma Desidia 14
Emocionalidades 12
Discriminación vivida 19
TOTAL CATEGORÍA 45
Construcciones científicas Severidad 11
Autocuidado 18
Prevención por el miedo 2
TOTAL CATEGORÍA 31
VIH como condición de vida Aprendizajes personales 21
Limitaciones de vida 8
TOTAL CATEGORÍA 29
Fuentes de conocimiento Internet 6
Sistema escolar 5
Campañas directas 5
Saber urbano 5
Televisión 5
TOTAL CATEGORÍA 26
Vulnerabilidad Redes de apoyo 14
Riesgo percibido 12
TOTAL CATEGORÍA 26
El análisis de las entrevistas con los jóvenes del grupo generó cinco grandes categorías,
cuatro de las cuales mantienen algunas similitudes con las emergentes de las entrevistas con
los jóvenes sin VIH, mientras que una surge como elemento novedoso de los relatos.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 87
La categoría Estigma, cuyos ejes temáticos corresponden (como en el grupo de jóvenes
viviendo sin VIH), a las dimensiones emocional, valorativa y relacional de las construcciones
de sentido frente al sida, se encuentra marcada por su naturaleza vivencial como cualidad
característica de los relatos de los jóvenes del grupo y de sus historias de vida con el VIH. En
este sentido, las narraciones incluyen elementos emocionales referidos al deterioro físico y en
particular, al temor generado por la inminencia del inicio futuro del tratamiento
farmacológico, y al avance del virus que este hecho significa para ellos. Por otra parte, la
categoría involucra significados referidos a las experiencias de discriminación vividas por los
jóvenes, y que se ubican principalmente en el ámbito de la atención en salud y en menor
medida, pero de forma significativa, en el marco de sus relaciones sociales y afectivas.
Frente a esta categoría es interesante el abordaje de la dimensión valorativa como
aquella que presenta una mayor diversidad de significados a través de las narraciones de los
participantes; diversidad que se encuentra estrechamente relacionada con el proceso individual
de reconocimiento y aceptación de la propia condición de vida que implica el diagnóstico. De
esta forma, los participantes con menor tiempo de conocimiento de su diagnóstico mantienen
en sus relatos juicios valorativos negativos, expresando significados en torno al sida como
resultado de la “promiscuidad”, la “falta de conciencia” o el “descuido”, como conceptos
asociados fuertemente a su responsabilidad individual frente a la infección, aspecto que se
retomará más adelante a partir de las construcciones de riesgo. Adicionalmente es interesante
observar que los jóvenes ubican estas prácticas personales negativas en un pasado, ubicado
antes de la noticia del diagnóstico y claramente diferenciado de un ahora marcado por el
autocuidado y el seguimiento de prescripciones médicas como condiciones de la conducta
“correcta”. Es evidente aquí una estrategia para justificar y proteger la individualidad en el
presente ante las valoraciones negativas ya ancladas a los significados colectivos sobre la
enfermedad.
Aunque los significados de los jóvenes con un mayor tiempo de diagnóstico comparten
algunas de las nociones expresadas por los jóvenes con menor tiempo, también incluyen
nuevos significados que diversifican sus significados en torno al papel de la persona y del
contexto en su condición actual. Es así como hacen un énfasis importante en torno a la
“suerte” o la “casualidad” como circunstancias que abren la posibilidad de cuestionar aquellas
ideas en torno al sida como resultado de las propias acciones o elecciones. En estas personas,
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 88
adquiere una mayor relevancia la autocensura frente al incumplimiento del régimen de
cuidado personal.
Dentro de los significados vinculados al saber biomédico y que se agrupan en la
categoría Construcciones Científicas, se observa un énfasis importante en los saberes sobre el
autocuidado, referido a prácticas y conocimientos orientados a posponer el momento del
inicio del tratamiento antirretroviral, y por ende, la aparición del sida, como enfermedad
acompañada de síntomas y dolencias físicas. De esta manera, narran una serie de
recomendaciones que implican un amplio espectro de cambios en hábitos de alimentación,
sueño, e incluso de actitud “mental” frente a las situaciones cotidianas. En este punto también
surgen nociones derivadas de los sistemas de saber popular frente a la curación de enfermedad
que como el sida, se consideran de extrema gravedad. Los jóvenes se refieren a prácticas y
remedios como el uso de elementos vegetales o sustancias animales para el fortalecimiento de
las “defensas” del cuerpo.
Por otra parte, la severidad asociada al virus aparece en los relatos muy vinculada a los
padecimientos físicos que acompañan a las enfermedades oportunistas propias del sida, más
que a su naturaleza mortal, siendo precisamente aquello que se busca prevenir o por lo menos
posponer a partir del cuidado personal.
La tercera categoría agrupa significados asociados con la vivencia del VIH como una
Condición de Vida. Aquí se han ubicado los relatos que giran en dos sentidos
complementarios; por una parte, las construcciones de los jóvenes en torno a los aprendizajes
personales derivados de la vivencia de vida con VIH; y por otro lado los significados
relacionados con las limitaciones vitales vinculadas a esta condición. Con relación a los
aprendizajes, estos inician con el proceso de aceptación del diagnóstico positivo y
progresivamente se orientan hacia la apertura a experiencias de bienestar físico, emocional e
interpersonal; hacia asumir una “buena vida”, en la cual construyen sentidos diferentes de
tiempo, las relaciones familiares y el cuerpo. Por otra parte, con respecto a las limitaciones de
vida, los jóvenes construyen significados que se relacionan de manera muy estrecha con la
imposibilidad percibida de tener hijos y consolidar una familia propia, así como con la
dificultad de cumplir metas o proyectos personales ante la inminencia de la llegada del sida a
sus vidas.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 89
La categoría Fuentes de Conocimiento, plantea los mismos escenarios de adquisición
de conocimientos en torno al VIH/sida mencionados en los relatos de los jóvenes sin VIH. No
obstante surge como elemento novedoso el internet, y las posibilidades de contacto con
información que ofrece este medio. Resulta interesante observar que la forma de relación con
la red plantea un papel activo en la búsqueda de información, lo cual es propio de los jóvenes
del grupo como uno de los primeros momentos subjetivos de la aceptación del diagnóstico, y
que contrasta con la pasividad y evitación de la información virtual circulante presente en los
jóvenes sin.
Finalmente, los significados construidos por los jóvenes sobre su riesgo ante el VIH y
los recursos propios para asumirlo como realidad cercana, se agrupan en la categoría
Vulnerabilidad. Las construcciones de riesgo evidentes en los discursos de estos jóvenes están
centradas en las atribuciones acerca los factores que les llevaron a infectarse con el VIH.
Aunque los jóvenes muestran construcciones diversas al respecto, la característica que éstas
comparten se refiere a las atribuciones individuales. Para ellos, la infección es un hecho
individual determinado por sus comportamientos, características personales, e incluso su
historia, siendo asumido por tanto como cuestión de responsabilidad propia. Según esto,
algunos de ellos hicieron énfasis en su condición de jóvenes como generadora de riesgo,
asociándola a características como la impulsividad, la escasa capacidad de prever
consecuencias, la desinformación o la inexperiencia. Una de las participantes hizo mención a
carencias afectivas surgidas en la vida familiar, mientras que dos de ellos enfatizaron en el
placer vinculado al ejercicio de la sexualidad como la causa de sus conductas de riesgo, y por
ende, de su condición. Esta concepción del papel del placer en el riesgo ante la infección, se
vincula con valoraciones fuertemente negativas generadoras de los sentimientos de culpa
expresados en las narraciones de algunos jóvenes.
En cuanto al afrontamiento del virus como proceso biológico y realidad social, desde la
perspectiva de los jóvenes el apoyo social se convierte en un factor que mitiga el impacto
emocional del diagnóstico y facilita el proceso de asumir su condición de salud. Dentro de las
narraciones, mencionaron principalmente a sus madres, hermanos y compañeros de grupos de
apoyo, fundaciones u ONGs. Se resalta la ausencia de referencias en torno al personal de la
salud, posiblemente asociada con el contexto de la atención en salud como escenario de
discriminación, desde la perspectiva de estos jóvenes.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 90
Las entrevistas a estos jóvenes mostraron un predominio importante de
significados relacionados con el estigma ante el VIH y el sida como vivencia relacional y
afectiva. El saber científico está en la base de los sentidos sobre el autocuidado, en
combinación con saberes médicos populares. Los jóvenes realizan atribuciones de
responsabilidad personal en su infección, lo cual se asocia a sentimientos de culpa y
autocensura, mantenidos por las concepciones socioculturales en torno a la sexualidad y
la juventud.
Simultáneamente, el campo de representación presenta significados referidos a los
aprendizajes de vida y recursos personales adquiridos a partir de su condición de salud,
y que han sido construidos a partir de experiencias de apoyo social, por parte de
familiares u otras personas con VIH.
Contrastación de imágenes
De igual manera que para el grupo de jóvenes sin VIH, la finalidad del ejercicio de
contrastación de imágenes fue profundizar en las construcciones de riesgo presentes de los
participantes con VIH. Para esto se realizaron siete encuentros a lo largo de los cuales se
desarrolló la actividad. El procedimiento de presentación de imágenes y la dinámica del
mismo fueron similares a los seguidos con los jóvenes del primer grupo.
Las narraciones de los jóvenes con VIH en torno al riesgo dan cuenta de
construcciones del concepto que si bien, mantienen elementos comunes con aquellas de los
jóvenes sin VIH, es evidente que se complejizan a partir de la aparición de elementos
novedosos generados en la experiencia de resignificación y cambio que ha implicado en sus
vidas el diagnóstico y la condición de persona con VIH. De manera inicial, es posible observar
que las valoraciones de los jóvenes acerca del nivel de riesgo de las imágenes mostradas se
mantienen dentro de las categorías oficio, estilo de vida, contexto social y grupo etario,
haciendo clasificaciones muy similares a las expresadas por los jóvenes sin VIH.
Sin embargo, surge un elemento novedoso que se relaciona con la función protectora
que estos jóvenes asignan a la información o conocimiento sobre el VIH. Al respecto,
establecen una polaridad entre la ingenuidad, definida como ausencia de saber, y el conocer o
ser experto, como momento deseable en el cual se posee información especializada y en
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profundidad acerca del virus, sus mecanismos de transmisión, las formas de prevenirlo y de
afrontarlo. Al respecto, es interesante observar cómo este criterio del conocimiento se inserta e
interactúa con otros como el de grupo etario, oficio o contexto social, para complejizar las
construcciones de riesgo de estos jóvenes. En este sentido, es importante mencionar la
asociación de los participantes entre la experticia y determinados oficios dentro del ámbito de
la salud o del deporte, en tanto los jóvenes consideran que dichas actividades implican estilos
de vida saludables y hábitos de autocuidado por parte de las personas que ejercen tales
actividades. En el mismo sentido, consideran que grupos como el de las trabajadores sexuales
o las personas transgeneristas poseen un conocimiento derivado de su exposición cotidiana al
riesgo, el cual representa para estas personas una garantía de seguridad y protección.
Por otra parte, una asociación similar es construida entre la pobreza y la juventud con
la ingenuidad o la ignorancia. En cuanto al contexto social, los jóvenes consideran que un
ambiente con escasez de recursos e inseguridad social dificulta la adquisición de conocimiento
dado que limita las oportunidades de las personas frente al acceso a información sobre el
VIH/sida. Igualmente, la condición de ser joven es asociada por los participantes con
inexperiencia y vulnerabilidad frente a amenazas o riesgos del entorno, así como con escaso
conocimiento acerca del VIH.
En este punto, al reflexionar sobre su experiencia personal los jóvenes narran sus
historias antes del diagnóstico como marcadas por la ingenuidad y el desconocimiento, a pesar
de ser partícipes de escenarios de divulgación formal e informal de información, situación
sobre la cual construyen atribuciones sobre su riesgo y adquisición del virus. Posteriormente y
a partir de su nueva condición de salud, narran un proceso de adquisición autogestionada de
conocimientos, el cual les ha permitido conocer con mayor profundidad el virus y por tanto,
considerarse como “protegidos” y con un riesgo mínimo de infectarse nuevamente en
comparación con los jóvenes sin VIH.
Las asociaciones de los jóvenes en torno a las imágenes, hacen evidente una
construcción del riesgo frente al VIH basada en la idea del conocimiento como factor
protector, y en la cual ellos se ubican como poseedores de saber adquirido a partir de su
experiencia de vida con VIH. Lo anterior mantiene en estos jóvenes significados de bajo
riesgo personal (ante la reinfección o la progresión de la infección), a pesar de reconocerse de
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 92
la asociación que establecen entre juventud y desconocimiento como condición de
vulnerabilidad.
Singularidades y Diferencias Relacionadas con el Género
Algunos investigadores han puesto énfasis en la estrecha relación que existe entre
representaciones sociales y factores socioculturales. De esta manera, una representación social
mantiene cierta relación de determinación con la ubicación, el rol o el estatus social de las
personas que la comparten (Ibañez, 1988). Es en este sentido, que el género se constituye en
uno de los ejes de cuestionamiento en torno a las representaciones sociales de los jóvenes
sobre el VIH/sida. De igual forma, es posible pensar que las representaciones sociales en torno
a la infección se nutren y reproducen los significados socioculturales atribuidos a lo femenino
y lo masculino en nuestro contexto.
Teniendo en cuenta lo anterior, el análisis semántico se basó en la identificación de
permanencias y particularidades en las narraciones de hombres y mujeres a través de los
diferentes instrumentos de recolección de información, al tiempo que se rastrearon elementos
de los discursos de género en las narraciones de los participantes.
Como resultado de dicho análisis en torno al género surgen dos ejes significativos: uno
referido a la manera cómo hablan los géneros, el cual describe las características singulares de
los discursos de los jóvenes en relación con los de las jóvenes; y otro relacionado con la
manera cómo se habla del género, el cual aborda las maneras cómo son significados los
hombres y las mujeres en las narraciones sobre el VIH/sida.
Con respecto al primer eje, como lo muestran los resultados presentados, es posible
afirmar que los significados de hombres y mujeres presentan una amplia diversidad de
elementos comunes a nivel de las construcciones de sentido, orientadas de manera
predominante por la permanencia de elementos provenientes del discurso científico en
convivencia dinámica con las valoraciones sociales construidas en la historia social de la
enfermedad. No obstante, uno de los elementos que caracteriza y diferencia los significados
construidos por las mujeres en torno al VIH y el sida es el relacionado con el lugar de los
componentes emocionales y actitudinales en la representación. Como se hizo evidente en las
redes de asociaciones y a través de los demás instrumentos, las narraciones femeninas
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 93
mostraron un énfasis importante en la descripción de estados o procesos emocionales, siendo
este un elemento central en sus construcciones de sentido, y principalmente en sus
atribuciones en torno al riesgo personal y de otros frente a la enfermedad.
El mejor ejemplo ilustrativo de esto son las respuestas de las jóvenes en la
contrastación de imágenes en las cuales un grupo amplio de sus juicios se orientaron por los
estados de ánimo que percibían en las personas presentadas en las imágenes. Así, primaron en
ellas expresiones como “se ve sano”, “se ve que se cuida”, “no se ve feliz”, “su cara no me da
confianza”; con relación a la promiscuidad (criterio clave para juzgar quienes tienen sida y
quienes no), las mujeres usan expresiones sobre el estado emocional del otro, (“se ve
estresado”, “se ve triste”, “no se ve feliz”), los cuales asocian con la vivencia personal del
sida.
En relación con el segundo eje, el de las narraciones acerca de los géneros, es
interesante la exploración en torno a la forma cómo se significa lo masculino y lo femenino al
interior de las representaciones sobre el sida. Aquí los estereotipos e imágenes construidas se
insertan a los significados sobre el VIH /sida y los matizan, particularmente aquellos
relacionados con la sexualidad y la conducta sexual como práctica de riesgo. De esta forma, lo
masculino surge en las narraciones desde dos lugares. Uno de estos es el de la imagen
convencional de la masculinidad, representada en el hombre heterosexual con un deseo sexual
naturalmente incontrolable y que lo resuelve en el contexto de la prostitución, a su vez cargada
con significados morales negativos y atribuciones de alto riesgo. El otro lugar es el de las
masculinidades alternativas no hegemónicas, representadas tanto en el hombre que ejerce
prácticas sexuales con otros hombres de manera clandestina, como en el travesti o el “gay”
que acepta de manera pública su orientación, cuyo deseo sexual le lleva a ejercer una
sexualidad peligrosa, “promiscua”, que a su vez se asocia al consumo de drogas y es ejercida
en contextos de descontrol, valorados negativamente por parte de los jóvenes.
Lo femenino en los significados de los participantes se expresa desde dos lugares. Uno
de ellos el de la feminidad asociada a un elevado deseo sexual y que ejerce una sexualidad
“promiscua”; esta mujer es nombrada como “loca” o “liberada” a partir de la influencia de
modelos de “liberación” sexual, siendo valorada de manera fuertemente negativa, y
apareciendo en algunos relatos como “peligrosa” para los hombres; como responsable directa
de la transmisión masiva de la infecció. El segundo lugar, se presenta en relación de oposición
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 94
con el anterior y corresponde a la feminidad “víctima” del sida; en este sentido se ubican las
narraciones acerca de aquellas mujeres “tradicionales” que han sido infectadas a través de
relaciones sexuales con sus compañeros estables.
Estos elementos muestran las maneras en que el género como inserción social, se
relaciona con determinadas construcciones de sentido frente al VIH y al sida en el caso
concreto de los y las jóvenes participantes. Igualmente ponen en evidencia las construcciones
sociales en torno a lo femenino y lo masculino, como elementos simbólicos involucrados en la
generación de nuevos significados y la transformación de los ya existentes.
Caracterización de los Núcleos Figurativos y Campos Representacionales
Dentro de la exploración de las Representaciones Sociales, la delimitación del núcleo
figurativo constituye un momento comprensivo que posibilita la exposición organizada de los
significados que constituyen la representación. De esta forma, el núcleo figurativo pone en
evidencia el paradigma a partir del cual los grupos hablan sobre el fenómeno representado y
también sobre aquellos que guardan con este una relación de afinidad. El núcleo figurativo
permite entonces, a partir de la asociación de una palabra o idea abstracta con una imagen
concreta, que el fenómeno adquiera el estatus de realidad de carácter consensual (Moscovici,
2001). Sin embargo, es importante mencionar que este momento comprensivo no abarca ni
agota los significados plenos que los sujetos construyen en el proceso de aprehensión de su
realidad, como expresión compleja de la subjetividad humana.
Como se hace evidente en las narraciones de los jóvenes y en el análisis de las mismas,
el VIH/sida es un fenómeno social de naturaleza compleja; fenómeno cuya representación es
el producto de procesos dinámicos de incorporación y ajuste de diversas formas de
conocimiento ya disponibles, que se agrupan y consolidan en el sistema de ideas que
conforman su núcleo figurativo como elemento constituido de dicha representación. En este
sentido, a continuación se presentan y describen las configuraciones que caracterizan el núcleo
figurativo y el campo de representación sobre el VIH/sida evidenciado a partir de la labor
interpretativa sobre las producciones discursivas de los dos grupos de jóvenes.
En relación con el núcleo figurativo de la representación, en los dos grupos de
participantes, este se nutre de ideas derivadas de dos sistemas de conocimiento predominantes:
el saber biomédico, fruto de la tradición científica y
a la valoración de la sexualidad y la conducta sexual en el contexto cultural en el cual
jóvenes se hallan inmersos
muestran organizadas a partir de dos ejes de sentido en cuyos extremos se ubican parejas de
conceptos en relación de oposición, y que históricamente han sido aplicados a la comprensión
de otros procesos en relación con la salud. Dichos eje
sirven de base para la construcción
De igual manera, es necesario mencionar que si bien los jóvenes con y sin VIH
comparten construcciones de sentido en tor
configuran de maneras diferentes y características en función de la condición de salud de
quien significa el VIH/sida.
Gráfica 6.
Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida, jóvenes sin VIH.
La gráfica 6 muestra los elementos del núcleo figurativo de la representación de los
jóvenes sin VIH, en el cual el saber biomédico se plasma de manera concreta en la polaridad
enfermedad – muerte. Esta polaridad sintetiza los significados y
en torno a la naturaleza patológica del VIH como virus, la severidad de las alteraciones
Moral (Convencional)
Autocuidado desde lo convencional como protector
Riesgo personal por ocupación Sida como accidente o casualidad
El sida para sí mismo: miedo ante lo descnocido
Muerte como consecuencia inevitable Enfermo como víctima
YO
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes
, fruto de la tradición científica y el sistema moral, aplicado principalmente
a la valoración de la sexualidad y la conducta sexual en el contexto cultural en el cual
jóvenes se hallan inmersos. En este las ideas provenientes de los dos
muestran organizadas a partir de dos ejes de sentido en cuyos extremos se ubican parejas de
conceptos en relación de oposición, y que históricamente han sido aplicados a la comprensión
de otros procesos en relación con la salud. Dichos ejes, que se relacionan de manera dinámica,
para la construcción de los restantes significados del campo de representación.
De igual manera, es necesario mencionar que si bien los jóvenes con y sin VIH
comparten construcciones de sentido en torno al VIH/sida, los ejes para cada grupo se
configuran de maneras diferentes y características en función de la condición de salud de
quien significa el VIH/sida.
Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida, jóvenes sin VIH.
La gráfica 6 muestra los elementos del núcleo figurativo de la representación de los
jóvenes sin VIH, en el cual el saber biomédico se plasma de manera concreta en la polaridad
Esta polaridad sintetiza los significados y las imágenes de los jóvenes
en torno a la naturaleza patológica del VIH como virus, la severidad de las alteraciones
Enfermedad
Mue
rte
(Desviado)
SIDAEnfermedad
mortal y estigmatizada
El sida en los otros: tristeza y desesperación Muerte como castigo moral Enfermo como culpable
Autocuidado desde lo convencional como
Riesgo personal por ocupacióncasualidad
El sida para sí mismo: miedo ante lo desco-
Muerte como consecuencia inevitable
Enfermedad mortal Fluidos corporales como amenaza Los enfermos como diferentes y marg
nados Discriminaciones negativas y exclusión
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 95
, aplicado principalmente
a la valoración de la sexualidad y la conducta sexual en el contexto cultural en el cual los
dos sistemas de saber se
muestran organizadas a partir de dos ejes de sentido en cuyos extremos se ubican parejas de
conceptos en relación de oposición, y que históricamente han sido aplicados a la comprensión
s, que se relacionan de manera dinámica,
del campo de representación.
De igual manera, es necesario mencionar que si bien los jóvenes con y sin VIH
no al VIH/sida, los ejes para cada grupo se
configuran de maneras diferentes y características en función de la condición de salud de
Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida, jóvenes sin VIH.
La gráfica 6 muestra los elementos del núcleo figurativo de la representación de los
jóvenes sin VIH, en el cual el saber biomédico se plasma de manera concreta en la polaridad
las imágenes de los jóvenes
en torno a la naturaleza patológica del VIH como virus, la severidad de las alteraciones
Inmoral (Desviado)
El sida en los otros: tristeza y desesperaciónMuerte como castigo moralEnfermo como culpable
Fluidos corporales como amenazaLos enfermos como diferentes y margi-
Discriminaciones negativas y exclusión
OTROS
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 96
corporales generadas a partir del desarrollo de la “fase” sida, y la letalidad de las
consecuencias del deterioro físico con la muerte como único desenlace.
Por su parte, el eje que reúne el conocimiento proveniente del sistema moral organiza
los significados derivados de las valoraciones y prescripciones, histórica y culturalmente
vinculadas a las prácticas sociales, en particular aquellas vinculadas al ejercicio de la
sexualidad. De tal forma, este eje se organiza en torno a la polaridad moral (convencional) –
inmoral (desviado). En el caso del sida, este eje puede caracterizarse de manera más precisa
como vinculado a “aquellas conductas y pautas morales que rigen las infecciones relacionadas
con la vida sexual y sus consecuencias sobre la salud y la enfermedad” (Bueno, Madrigal y
Mestre, 2005. p. 44). De esta manera, la naturaleza sexual de la transmisión del VIH vincula
sus sentidos con los significados que de antemano el grupo cultural ha reservado para las
enfermedades conocidas como “venéreas” o derivadas de las prácticas sexuales.
Las dinámicas de relación entre los ejes, configuran los significados complementarios
de la representación y ubican los significados que son el resultado de la interacción de los
conceptos ubicados en dichos ejes. Esta mirada dinámica de la representación muestra
significados diversos en torno al VIH/sida, matizados y diversificados a partir de las
interrelaciones entre los elementos valorativos de raíz cultural y el momento histórico
caracterizado por un volumen creciente de información científica en torno a la naturaleza
biológica del virus.
De manera interesante, de esta dinámica emerge una diferenciación importante en los
significados frente al sida, la cual hace referencia al lugar de la enunciación, el lugar del yo y
de lo propio frente el lugar de los otros y de lo diferente. La naturaleza de esta diferenciación
es evidente en las narraciones de los jóvenes a través de los cuales el yo se ubica del lado de lo
moral, lo “normal” y lo familiar; mientras que en el lugar de los otros se ubica lo inmoral, lo
desviado y lo diferente.
La gráfica 7 presenta un esquema análogo al anterior derivado de los resultados del
grupo de jóvenes con VIH. El rasgo que de entrada se debe resaltar para la comprensión de
esta construcción, es que la misma se ha configurado como una transformación puesta en
marcha a partir del reconocimiento de la condición de persona con VIH. De esta manera, es el
proceso de aceptación de la condición el que genera no sólo la resignificación individual de la
experiencia, sino la entrada en el sistema simbólico de significados compartidos por la
comunidad de personas viviendo con el virus.
diferenciación clara en los significados atribuidos al sida como
sufrimiento y el VIH como
significados de los jóvenes sin VIH.
Gráfica 7.
Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida, jóvenes con VIH.
Como lo muestra la gráfica 7, el núcleo de la representación en este grupo de jóvenes,
mantiene los dos ejes de sentido de igual forma que
biomédico y el otro a las normas morales. No obstante el eje del saber biomédico cambia,
siendo la polaridad bienestar
significados de los jóvenes con
virus y los mecanismos de transmisión, tan relevante para los jóvenes del grupo anterior, es
desplazado en este grupo por el saber sobre el cuidado físico y emocional sinónimo de
bien, en oposición al sufrimiento
El eje de las valoraciones morales
Si bien la polaridad moral
dualidad yo – los otros,
Inmoral (Desviado)
¿Dualidad placer sexual -
Sida como castigo (culpabilización) Muerte como descuido Enfermo como negligente Aislamiento como no autoaceptación
ANTES
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes
comunidad de personas viviendo con el virus. No obstante, aquí es interesante verificar la
diferenciación clara en los significados atribuidos al sida como enfermedad asociada al
y el VIH como condición de vida, diferenciación que no emerge en los
significados de los jóvenes sin VIH.
Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida, jóvenes con VIH.
Como lo muestra la gráfica 7, el núcleo de la representación en este grupo de jóvenes,
mantiene los dos ejes de sentido de igual forma que en el grupo sin VIH, uno referido al saber
biomédico y el otro a las normas morales. No obstante el eje del saber biomédico cambia,
bienestar – sufrimiento la que unifica y se encuentra en la base de los
significados de los jóvenes con respecto al saber científico. De esta forma, el saber sobre el
virus y los mecanismos de transmisión, tan relevante para los jóvenes del grupo anterior, es
desplazado en este grupo por el saber sobre el cuidado físico y emocional sinónimo de
sufrimiento asociado al sida como proceso biológico de deterioro físico.
valoraciones morales también evidencia una transformación significativa.
moral – inmoral se mantiene, al lugar de la enunciación ubic
los otros, se incorpora una dimensión temporal. Dado que los jóvenes
Bienestar
Sufri
mie
nto
VIH como condición de Oportunidad para aprendizajes Autocuidado individual para
buena vida. Riesgo personal mínimo
- riesgo?
Sida como posibilidad Muerte como resultado de
personales Enfermo como víctima Discriminación como incomprensión social Autocuidado desde lo convencional no
protege
Sida como castigo (culpabilización)
Enfermo como negligenteAislamiento como no autoaceptación
SIDAEnfermedad y
sufrimiento
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 97
ante, aquí es interesante verificar la
enfermedad asociada al
, diferenciación que no emerge en los
Núcleo figurativo y campo representacional del VIH/sida, jóvenes con VIH.
Como lo muestra la gráfica 7, el núcleo de la representación en este grupo de jóvenes,
en el grupo sin VIH, uno referido al saber
biomédico y el otro a las normas morales. No obstante el eje del saber biomédico cambia,
la que unifica y se encuentra en la base de los
respecto al saber científico. De esta forma, el saber sobre el
virus y los mecanismos de transmisión, tan relevante para los jóvenes del grupo anterior, es
desplazado en este grupo por el saber sobre el cuidado físico y emocional sinónimo de estar
asociado al sida como proceso biológico de deterioro físico.
también evidencia una transformación significativa.
se mantiene, al lugar de la enunciación ubicado en la
se incorpora una dimensión temporal. Dado que los jóvenes
Moral (Convencional)
VIH como condición de vidaOportunidad para aprendizajesAutocuidado individual para extender la
Riesgo personal mínimo
Muerte como resultado de vulnerabilidades
Discriminación como incomprensión socialAutocuidado desde lo convencional no
AHORA
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 98
participantes narran el VIH principalmente desde su experiencia como realidad propia y
familiar, el lugar de la enunciación es el del yo; un yo diferenciado en la vivencia de un antes,
caracterizado por condiciones o conductas peligrosas o negativas, y de un ahora vigente a
partir de la aceptación progresiva del diagnóstico y marcado por la adopción de buenos hábitos
de vida, cuya vivencia garantiza el bienestar y la ausencia de enfermedad.
Como se hace evidente en la figura, la representación del VIH/sida de los dos grupos
de jóvenes comparte significados, que a su vez se nutren y son constituidos por los saberes
hegemónicos sobre la salud y la enfermedad. Sin embargo, la representación de los jóvenes
viviendo con VIH presenta relaciones de tensión con otros elementos de la representación,
dando cuenta de la emergencia de significados diversos frente al VIH/sida que bien pueden
implicar un cuestionamiento a las ideas prevalentes en el contexto actual de estos jóvenes. En
este sentido, este campo representacional posee unas particularidades que son dignas de
mención. Una de ellas, común a todas las narraciones de los jóvenes con VIH, es el sentido del
vivir bien con el VIH, sentido en torno al cual se construyen una serie de saberes en torno al
autocuidado asumido en todas las áreas de la vida. De tal forma. Los jóvenes asignan
importancia a los hábitos saludables, a la estabilidad emocional, a la ausencia de síntomas o
dolencias físicos, y a los métodos y prácticas orientadas a mantener la salud.
Otra particularidad es la relacionada con el carácter altamente singular e idiosincrático
de las construcciones de riesgo individual. De manera particular estos jóvenes se consideran
fuera del riesgo de infección, a pesar de conocer y entender la posibilidad de la reinfección a
partir de la transmisión sexual. Si bien ellos en sus relatos evidencian el uso del preservativo
en los intercambios sexuales, en algunos de ellos el uso no es consistente, siguiendo el mismo
patrón asumido por los jóvenes sin VIH. Esto pone el acento en la relación entre la
representación y las prácticas sexuales de estos jóvenes con las implicaciones que lo anterior
conlleva no sólo frente a reinfección, sino además de cara a los procesos de adherencia futura
a los tratamientos.
Un aspecto emergente, a ser explorado con mayor profundidad, es el relacionado con
los significados en torno al placer en la sexualidad y la relación con las construcciones de
riesgo. Al respecto se genera la pregunta en torno a la relación entre dichas construcciones
implícitas en la actividad sexual, y aquellas en torno al placer y las limitaciones impuestas al
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 99
mismo a partir de las prescripciones de autocuidado que deben seguir como parte de su
condición.
En el presente capítulo se realizó un acercamiento descriptivo a los resultados para los
grupos de jóvenes con y sin VIH. Luego, a partir de un ejercicio comprensivo se proponen dos
núcleos figurativos a partir de los cuales se caracterizan las representaciones de los grupos de
jóvenes y su organización. A continuación, se profundizará en la labor interpretativa
analizando los resultados obtenidos en relación con los antecedentes investigativos disponibles
en torno al tema y a la luz de algunas propuestas teóricas que pueden contextualizar y
complementar los resultados.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 100
CAPÍTULO V
DISCUSIÓN
En este capítulo se busca establecer un acercamiento interpretativo más profundo para
el conjunto de datos obtenidos, que permita articular los núcleos figurativos y los elementos de
sentido encontrados, al igual que comprender los resultados en su relación con el contexto
histórico actual a partir de un diálogo entre los aportes de la teoría de representaciones
sociales, los resultados de la presente investigación, algunos antecedentes investigativos en
relación con el saber sobre el VIH/sida en la juventud y otros marcos teóricos adicionales que
abordan el VIH/sida como fenómeno social que sobrepasa su realidad biológica.
En este sentido se han elegido para este capítulo tres líneas de profundización y
articulación de los resultados. En primer lugar, se analizará la presencia y función del saber
científico en la representación social sobre el sida en los jóvenes participantes, retomando para
ello los planteamientos de Moscovici. En segundo lugar, se abordará la dimensión moral de la
representación a partir de su relación con el concepto de estigma y las implicaciones del
mismo para la comprensión del contexto histórico y sociocultural que enmarcan la
representación social. Finalmente, se abordarán los elementos emergentes de la representación
como saberes singulares que rescatan la diversidad y dinamismo de la representación.
El VIH y el sida Como Procesos Biológicos: Saber Científico y Representaciones Sociales
Uno de los tópicos a los cuales Moscovici ha dedicado gran parte de de sus
planteamientos teóricos es el estudio de la relación entre conocimiento científico y
representaciones sociales, entendidas como formas de conocimiento cotidiano o del sentido
común. Para el autor, en el seno de las sociedades contemporáneas se plantea una relación
particular entre estos dos sistemas de saber, la cual es diferente y opuesta a la que guardaban
en la antigüedad. Su planteamiento, sugestivo e interesante, es que en un principio el saber
científico surgió como un intento de formalizar el sentido común para convertirlo en saber
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 101
científico. En contraste, en la actualidad este último es “vulgarizado” o transformado en
sentido común: “Anteriormente, la ciencia se basaba en el sentido común y lo hacía menos
común; ahora el sentido común es ciencia hecha común” (Moscovici, 2001, p. 41). Por esta
vía, el autor llega a la conclusión de que la relación entre saber científico y consensual no es
de oposición o tensión. Las representaciones sociales, en tanto formas de saber consensual, se
nutren del saber científico, siendo la ciencia en la actualidad, generadora de representaciones
sociales.
En el caso concreto del VIH/sida, el análisis de esta relación cobra relevancia,
principalmente porque gran parte de la historia social de la infección ha sido la historia de la
producción de conocimiento que la ciencia ha generado para entenderla, quizás en una medida
mayor y más clara que para cualquier otro fenómeno de salud5. De esta manera, los relatos
cotidianos, las imágenes e ideas circulantes en torno al sida y al VIH están cargados de
conceptos, términos y explicaciones que inicialmente pertenecieron y fueron producidas desde
la ciencia. En los jóvenes participantes este hecho es aún más evidente, siendo muy
posiblemente la cualidad distintiva de sus narraciones y por tanto de sus significados.
De esta manera, el conocimiento científico permea y es la base de sus ideas en torno al
origen de la enfermedad, su transmisión, sus manifestaciones y obviamente, su prevención y
manejo:
Bueno entonces la primera pregunta es ¿para ti qué es el VIH?
Bueno, el VIH es el virus de inmunodeficiencia humana, pues es un virus que es muy pequeñito, pero no vale sistema inmune. (EntM, 19 años 116-118).
Cuéntame así de lo que tienes en la cabeza qué es el sida…
Es el síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Es una enfermedad de transmisión sexual y es una enfermedad que causa la muerte. (EntF, 21 años. 282 -284)
La presencia de elementos de saber científico en el universo consensual está lejos de
constituir una extrapolación simple de dicho saber en el discurso de la gente. Retomando el
planteamiento de Moscovici (1985), en el momento en que el conocimiento de la ciencia es
puesto en circulación dentro de la esfera de lo cotidiano es objeto de transformaciones que lo
5 Al respecto, Foucault (1993) argumenta que el conocimiento sobre las enfermedades se construye en relaciones históricas de dominación y legitimación de los discursos científicos apropiados en prácticas sociales hegemónicas.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 102
harán familiar para la gente. En el curso de este proceso, el conocimiento es
descontextualizado, clasificado, etiquetado y ubicado en una realidad icónica6 concreta.
Moscovici describe este proceso a partir de la objetivación y el anclaje y ubica la
representación como el producto de dicho proceso que busca convertir en familiar lo extraño
(Moscovici, 2001).
En este punto es notorio el contraste de este planteamiento con la lógica según la cual,
la circulación de una mayor cantidad de información científica implica un “mayor” y “mejor”
conocimiento sobre el VIH y el sida por parte de las personas. Una lógica que se basa aún en
los modelos clásicos de transmisión de información, que conciben el proceso de manera lineal,
y a las personas como receptores pasivos. Una lógica ajena a la idea de la realidad como
proceso colectiva y socialmente construido y la cual aún hoy, guía la manera de pensar y hacer
prevención, tanto en VIH, como en otros eventos de salud relacionados o no con la sexualidad
o la salud sexual y reproductiva.
De esta manera, lo consensual se plantea como un universo con una organización y una
lógica propias, situando en primer plano la pregunta por la naturaleza de este saber. Al
respecto de las características de lo consensual, ya Markova (2003), anota que este ha sido uno
de los aspectos menos entendidos de la teoría de las representaciones sociales, en tanto se
asume con frecuencia que el pensamiento del sentido común y que las representaciones
mismas, tienen un carácter irracional y errático en oposición al saber racional y sistemático de
la ciencia. Frente a esto, Moscovici sostiene que las representaciones sociales son coherentes y
poseen su propia lógica, basada principalmente en la tradición y la memoria. Según esta idea,
cuando surge un hecho u objeto novedoso y desconocido, el grupo social orienta sus esfuerzos
a entenderlo, esto es a hacerlo familiar, usando para ello los saberes e ideas ya establecidos en
su ambiente social. De tal manera la nueva realidad es “percibida” a partir de categorías
tradicionales de conocimiento, lo cual determina la forma en que las personas se relacionan
con dicha realidad.
Es interesante detenerse en el análisis de aquellas creencias sobre el VIH que a pesar de
la evidencia científica permanecen en los significados de las personas. Una de estas hace
referencia a los mecanismos de transmisión, y la persistencia de ideas en torno a la transmisión
6 Este carácter icónico hace referencia a la característica distintiva que Moscovici asigna al núcleo figurativo, esto es, la transformación del significado en imagen.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 103
casual o cotidiana del VIH basada en el contacto con la saliva, el sudor o las lágrimas. Esta
idea, documentada en diversas investigaciones realizadas en el contexto latinoamericano
(Kornblit, 1991), y con relación a la atención odontológica (García, Sierra y Cols, 2008;
Dávila y Gil, 2007), emerge de manera muy fuerte particularmente en las narraciones de los
jóvenes sin VIH:
Y tú ¿qué sabes del sida?, de las cosas que has aprendido o has oído.
Es el síndrome de inmunodeficiencia adquirida, que hasta ahoritica me vine a enterar que se puede transmitir de muchas maneras, o sea yo sabía que era por contacto sangre o fluidos pero ahora parece que por lágrimas también, por saliva (EntF, 20 años. 55-57).
¿Qué más información del sida tienes?
Pues el nombre lo dice, es cuando el grado de inmunidad de una persona se ve alterado por decirlo así, debido a un agente, que le causa muchos problemas que se transmite por contacto con secreciones sexuales o corporales, llámese semen o liquido vaginal, o saliva o lágrimas. Según lo que me dijeron en la universidad o sea el sida también se secreta por saliva pero en una muchísima menor parte.
¿Se puede transmitir por la saliva?
Pues no sé, yo creo que si, pero es secretado en menor parte por saliva, o sea se secreta más por orina, por heces fecales, por semen, por lágrimas, por cosas así. (EntF, 25 años. 61 - 66).
Es evidente que esta creencia surge o es retomada de los saberes sobre la transmisión de
enfermedades similares, altamente contagiosas y asociadas al VIH, como es el caso de algunas
infecciones de transmisión sexual, la tuberculosis e incluso la gripe, que es opuesta al VIH en
su severidad pero similar (desde la lógica común), en cuanto a su poder de infección o
contagio (Morin, 1999). Recordando que los jóvenes sin VIH entrevistados se encuentran
inmersos en el contexto de la práctica clínica en Odontología, se entiende que su relación con
el VIH/sida, está permanentemente caracterizada por el temor aumentado ante la infección
durante los contactos cotidianos y accidentales en su práctica clínica, y que dicha lógica de
pensamiento mantiene y respalda sus prácticas, muchas de ellas de discriminación, en el
ámbito de la atención odontológica. Lo anterior, aún ante una historia de contacto significativo
con conocimientos específicos en torno a la enfermedad (Dávila y Gil, 2007):
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 104
¿Esos serían los mecanismos de transmisión?
Si, contacto sexual con la persona infectada, contacto con secreciones corporales de una persona infectada, por el esputo.
¿El esputo?
Si cuando tú estornudas y salen millones de gotitas, esas gotitas se llaman esputo.
¿O sea que así uno podría infectarse?
Pues esa es la duda que tengo, porque el esputo es saliva y aire, y si a uno le cae en la boca o si uno lo respira pues ahí si se le fue hondo. (EntF, 25 años. 68 - 75).
Diversas investigaciones desarrolladas en el contexto europeo en torno a los procesos de
representación sobre el VIH/sida durante las décadas de los ochenta y noventa, daban cuenta
en ese momento histórico, de la persistencia de creencias científicas “erróneas” en la base de
las cuales identifican una asociación fundamental entre el sida y los procesos de contagio o
infección. La persistencia de una explicación apoyada sobre la imagen de una contaminación
por contacto simple con los portadores del virus parece funcionar para muchos individuos,
como principio organizador de las representaciones del sida. (Jodelet, 1989; Comby, Devos y
Deschamps, 1993; Fabre, 1993, citados por Morin, 1999).
Otro ámbito donde se presenta la persistencia y arraigo de creencias es el relacionado
con la protección concerniente a la actividad sexual. Diversas investigaciones sobre
representaciones de los jóvenes sobre el autocuidado sexual en Latinoamérica confirman la
presencia de nociones que lo vinculan a la fidelidad de pareja, el nivel de conocimiento y la
confianza en el otro como mecanismos de protección frente al VIH/sida (Flores y Leyva,
2003; Flores y De Alba, 2006). Desde el campo investigativo y con eco cada vez mayor en las
políticas, se ha hecho un énfasis reiterado en que dichas creencias son fuente de vulnerabilidad
específica para los jóvenes como grupo poblacional frente al VIH/sida y otras problemáticas
en salud sexual y reproductiva tales como las ITS, el embarazo adolescente, y el aborto.
Si bien estas creencias no son enteramente procedentes del saber científico, guardan
relación de coexistencia con éste dentro del campo representacional del VIH/sida, apareciendo
de manera implícita o explícita en los mensajes de prevención orientados a los jóvenes. De
esta forma, puede afirmarse que el discurso de la prevención se consolida como un sistema de
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 105
creencias procedentes de diversas fuentes de significado; su objetivo fundamental es la
protección a través del control de la sexualidad bien sea por el uso de la “barrera” física que
implica el preservativo, como por la implantación de prescripciones en las relaciones afectivas
y sexuales, y que operarían de igual manera como barreras. Por este mecanismo también se
puede abrir la comprensión cultural de la asociación aparentemente arbitraria del uso del
preservativo con determinados contextos relacionales, donde la fidelidad de pareja y la
confianza no son posibles. Desde este punto, se hace necesario un camino alternativo en la
comprensión de las prácticas de cuidado sexual en los jóvenes; campo donde predomina la
producción investigativa basada en una mirada que entiende el proceso de salud desde el
riesgo inherente al joven o al individuo, en función de sus características psicológicas,
cognitivas o relacionales.
No es posible dejar de mencionar, que esta noción del riesgo como cualidad individual,
ha sido ya asimilada por parte de los jóvenes y emerge de manera significativa en los relatos,
particularmente de quienes viven con VIH, con implicaciones diversas a nivel de su
empoderamiento individual en el autocuidado y en la adherencia futura al régimen terapeútico:
Finalmente me doy cuenta de que los jóvenes no tenemos conciencia de los peligros, de muchas realidades que existen, están latentes y que nos pueden cambiar la vida en cualquier momento. No somos conscientes de eso. (EntH, 21 años, 172).
El VIH, ¿por qué piensas que te pudo haber pasado a ti?
Porque me tocó, o sea siempre me he puesto a pensar, ¿porqué Dios, porqué? (..), hace poco estuve leyendo algo y de pronto si me identifiqué con eso que decía que uno atrae las cosas y la mente de víctima es la que atrae más este tipo de situaciones, entonces sí me identifiqué un poquito con eso…como tratando de llamar la atención…¿si me hago explicar?...como que siempre estuve buscando algo para que me pusieran atención y hasta que lo traje con la mente, con algo, lo traje (..).
Como que de cierta manera sientes como que te faltaba algo de los otros ¿qué necesitabas?
Si, si, como que, como muy sola, como que… yo pienso que es como un palo para llamar la atención, igual todo lo que he hecho es para llamar la atención.(EntF, 24 años, 169 –175)
Se puede entender el papel del conocimiento científico en la presencia colectiva de
estigma y prácticas de discriminación, teniendo en cuenta que éstas también se nutren de las
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 106
numerosas y crecientes informaciones de la ciencia sobre el VIH y el sida. De esta manera,
desde la teoría se abre un cuestionamiento significativo a la idea de la discriminación y el
estigma como expresiones de ausencia de conocimiento o como producto de percepciones
individuales distorsionadas. Desde la mirada de las representaciones sociales, deben ser
asumidas como prácticas derivadas de una lógica social de pensamiento con un estatuto
particular y diferencial íntimamente vinculado a su contexto histórico de producción y
reproducción7.
Si bien el saber científico muestra una fuerte presencia en la construcción de
significados sobre la infección, las investigaciones previas sobre el VIH y el sida, realizadas
desde diferentes miradas disciplinares, y las narraciones de los jóvenes participantes indican la
presencia de otro sistema de saber, el de la moral, en el universo consensual referido al
VIH/sida. De esta manera a continuación se plantea este como el segundo eje de análisis con
miras a la construcción de un acercamiento comprensivo al fenómeno, escogiendo el estigma y
la discriminación como fenómenos a través de los cuales es posible rastrear la presencia del
saber moral en la representación.
El Sistema Moral en la Representación: Estigma y discriminación
En su informe sobre el estado actual de la epidemia a nivel mundial, ONUSIDA (2008)
identifica el estigma y la discriminación como dos fenómenos que aumentan la vulnerabilidad
y el riesgo de las personas frente al VIH/sida en diversas regiones del mundo. Al abordar las
causas de estos fenómenos, el informe pone en evidencia la influencia del saber moral en la
manera como los colectivos y las personas significan el VIH y por tanto, en las dinámicas de
relación con las personas que lo tienen o que son socialmente consideradas en riesgo:
7 Al respecto, Varas, Díaz y Alfonso (2003) realizan una crítica a la tendencia predominante en la
psicología social dedicada al estudio del estigma. Para estos autores, la mayor parte de las investigaciones psicológicas se centran en un enfoque individual que concibe el estigma como resultado de las percepciones individualistas que surgen debido a falta de información, malentendidos, creencias y actitudes negativas. Sin embargo, estos resultados han proporcionado poco énfasis en los procesos culturales, económicos y políticos en los que se basa el estigma, limitando por tanto, su incidencia en el nivel político y de cambio estructural frente a la epidemia.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 107
Las actitudes de estigmatización hacia el VIH y los más expuestos a la infección, provienen de dos fuentes principales. La primera es el temor al contagio, que ha sido una fuente de estigma relacionado con las enfermedades en todos los tiempos. La segunda son las suposiciones negativas relacionadas con los valores acerca de las personas que viven con el VIH las que, a su vez, fomentan los prejuicios y la discriminación (p. 77).
Como fenómeno íntimamente ligado a la vida social, Goffman (2006) define el estigma
como un atributo socialmente construido, que desacredita o deteriora la imagen de la persona
o grupo al que le es asignado. Dicha asignación, inicialmente arbitraria, se transforma en
expectativa normativa; expectativa que cobra sentido a partir de un conjunto de relaciones
contextuales. El estigma designa no sólo el atributo, sino el sistema de relaciones en que está
inmerso.
Goffman plantea tres tipos de estigma: el asociado a características físicas “anormales”;
el vinculado a defectos individuales de personalidad o “carácter”, y los estigmas “tribales”
derivados de la pertenencia a una raza, etnia, religión o nación. El segundo de estos estigmas
resulta de especial utilidad para la comprensión de los significados y respuestas sociales
asociadas al VIH y al sida como se expondrá a continuación.
Una de las características que define la representación del sida en los grupos de
participantes es su transmisión ligada a la actividad sexual, lo cual lo ubica del lado de las
infecciones de transmisión sexual que han sido históricamente objeto de estigma. Foucault
(1993), encuentra el inicio de dicho estigma en el Renacimiento, momento en que se construye
la asociación entre la enfermedad y desviaciones de carácter o de conducta sexual en quienes
la padecen. De esta manera, los enfermos se consideran culpables de su enfermedad y
merecedores de castigo, ante la evidencia física de su “inmoralidad”, su “voluptuosidad” o su
“desenfreno”.8 Es evidente que estas nociones heredadas históricamente y que son parte del
acervo cultural y simbólico de nuestra sociedad, nutren junto con el saber científico la
representación sobre el VIH/sida de los jóvenes participantes.
Continuando con Goffman, este autor plantea que la presencia de atributos
estigmatizadores sobre una persona o grupo se acompaña por una teoría social que la respalda,
8 Este mismo autor plantea que el estigma sobre las enfermedades venéreas se asocia y se nutre del estigma clásico asignado a la locura o la enfermedad mental. De esta manera analiza la exclusión que se ejerció y se ejerce sobre los dos fenómenos como un mecanismo de organización social que agrupa lo desviado y lo diferencia de lo normal.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 108
“una ideología para explicar su inferioridad y dar cuenta del peligro que representa esa
persona” (p. 15). Este sistema de creencias se apoya a su vez, en diferencias más notorias y
significativas, como la de clase social, con el objetivo de racionalizar y justificar su lógica
interna.
Un ejemplo de lo anterior son las construcciones de los jóvenes en relación con las
personas consideradas como infectadas o en riesgo de estarlo: al lado de los argumentos que
vinculan el VIH/sida con ciertas profesiones y que se basan en argumentos científicos (riesgo
ocupacional), aparecen los significados que lo asocian a atributos individuales (como la
promiscuidad) o las prácticas moralmente censuradas (como el consumo de drogas). Así
mismo, estos comportamientos son vinculados a otras condiciones diferenciales como el
pertenecer a contextos de pobreza, de inseguridad social o de marginación. Esta teoría
remarca, en forma de estereotipos, las diferencias entre quienes poseen y no poseen el atributo
indeseado; entre los “normales” y los “anormales”:
Ella que es una actriz y se ve como drogada, parece que tuviera una vida sexual muy activa (..). El tiene sida porque tiene cara de violador y los que están detrás de él también, deben ser adictos al sexo, son como obreros. (ImgF, 19 años, 201).
Como un negrito, como pobre, entonces como que en medio de todo tiene su vicio.
¿Qué vicios crees que tendrá?
Como de droga.
¿Y la droga se relaciona con el sida?
Sí. Yo pienso que se relaciona en el sentido de que a veces una persona así drogada y todo como ¿qué te digo yo? Si es indigente, ha podido abusar de una persona, así, no sé, de prostituta, si va a esas casas… (ImgF, 21años, 523 – 533).
Él es un fisiculturista. Me parece que tiene riesgo, porque esos tipos son como perros. A esos hombres les gusta estar mucho con una y con otra mujer, por su aspecto físico. Entonces las tiene a todas detrás. Entonces tiene riesgo por ser así de perro. (ImgF, 21años, 650).
Goffman también aborda los procesos de pensamiento social propios de aquellos que
son objeto del estigma. Desde su planteamiento, a partir de la discrepancia que ellos perciben
entre esa aquello que se considera normal y sus atributos personales, estas personas afrontan
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 109
una carrera moral; una serie de transformaciones subjetivas en torno a su experiencia y
concepción de si, las cuales dictan las pautas para lo que será su desarrollo y su socialización
con otros estigmatizados o no. En los relatos de los jóvenes con VIH, son evidentes estas
resignificaciones en torno a la noción de si mismos y de su vida a partir del momento en que
conocieron su condición. El VIH visto como un aprendizaje vital ejemplifica este proceso:
Tengo un diagnóstico desde 2007 y hoy por hoy no me siento mal. Siento que estoy bien. De pronto me ha hecho crear una consciencia de vida, como de grande. Me ha hecho ser consciente de mí mismo (…), lo he visto por ese lado, porque créeme, hoy por hoy no tuviera diagnóstico positivo, no sería consciente de muchas cosas y tal vez seguiría en lo mismo. Entonces yo pienso que me ha hecho ser consciente de muchas cosas, de mi vida y de la sociedad. (EntH, 21 años, 193).
Entonces valoro eso, como cada instante que yo vivo. Cuando uno vive con VIH uno empieza a valorar muchas cosas. Una cosa que yo he valorado mucho es el tiempo, yo digo que el tiempo es fundamental porque el tiempo pasa y uno se envejece y entonces a medida que el tiempo pasa el virus se hace mas fuerte o se hace más débil, uno lo decide con los medicamentos, entonces he valorado eso, el tiempo.(EntH, 23 años, 134).
Otro ejemplo ilustrativo son los relatos referidos a sí mismos antes y después como dos
momentos que marcan diferencias en cuanto a la manera de asumir la enfermedad:
Como que esto le da a uno oportunidad, porque antes uno llevaba una vida como tan mediocre y después de esto, todo le puede servir para uno cambiar de vida. Como decir bueno voy a tomar las cosas como…
Como de una manera diferente, como coger las riendas de tu vida.
Como vivirla feliz y sin tanto rollo, porque uno antes se deprimía porque llovió, entonces porque yo soy muy depresiva, entonces, o no sé cualquier bobada ¿si? (EntF, 24 años, 610-614).
Estos significados que de manera retrospectiva dan a las experiencias personales,
permiten a estos jóvenes explicar y comprender las posiciones y prácticas de relación que
mantienen con quienes comparten su condición y con quienes no. De igual manera posibilitan
la construcción de una identidad social e individual, en el sentido arriba referido por Abric.
Sin embargo, los significados de los jóvenes participantes viviendo con el virus muestran que
este proceso de identificación se ha construido desde el estigma mismo, desde el conocimiento
previo de esa condición y como resultado de la vivencia de una posición social asignada. Por
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 110
tanto, este proceso es de naturaleza ambivalente y no está exento de reacciones de autocensura
y autodiscriminación:
Los que en un momento tardío de la vida son víctimas de un estigma (…), ejemplifican una tercera pauta de socialización. Son individuos que han realizado un concienzudo aprendizaje de lo normal y lo estigmatizado mucho antes de tener que considerarse a sí mismos como personas deficientes. Es probable que tengan un problema especial en re-identificarse consigo mismos, y una especial facilidad para la autocensura (Goffman, 2006, p. 48).
El análisis hasta aquí expuesto ha buscado delinear el lugar que ocupa el saber moral en
el sistema representacional del VIH/sida, en el cual las normas morales históricamente
construidas y establecidas para la sexualidad conviven con el saber de la ciencia en relación
dinámica; relación que se concreta en determinadas creencias que contribuyen a construir el
lugar propio y del otro con referencia a la enfermedad. En este punto se ponen en evidencia
dos de las funciones de la representación mencionadas por Abric (2001): la posibilidad que
ofrecen de construir una identidad personal y una identidad social compatibles con los
sistemas normativos y valorativos de su contexto social particular; y la orientación o guía para
la acción en tanto señalan la finalidad de la misma, las expectativas del sujeto y el valor
aceptable o no de dicha acción en el contexto.
Con respecto a este último punto, y sin desconocer la naturaleza compleja de la relación
entre representaciones y prácticas, los significados de los jóvenes participantes permiten la
comprensión de las formas cómo se relacionan con el VIH en su cotidianidad, bien sea desde
el lugar de la “normalidad” en el desempeño de su rol como profesionales de la salud en
formación; bien sea en el lugar de aquel que “porta” la condición de persona viviendo con el
virus, que asume en un proceso constante la relación con un grupo social que le ha otorgado el
lugar del estigma y que ejerce frente a él respuestas de discriminación y exclusión.
Pese al carácter colectivo y compartido de los procesos de pensamiento sobre el
VIH/sida, la representación tiene como cualidad inherente su carácter dinámico y cambiante;
carácter que permite la confluencia en el campo representacional de significados diversos que
acompañan a los elementos más estables y persistentes. Este planteamiento se orienta hacia el
reconocimiento de los significados particulares, de las subjetividades individuales y la manera
como se hacen presentes en el estudio de lo colectivo. Este reconocimiento de los sentidos
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 111
emergentes, como elemento clave de la propuesta de la Teoría de las Representaciones
Sociales, será el objetivo del siguiente apartado.
Dinámica y Cambio en la Representación: Elementos Emergentes
Uno de los conceptos más interesantes de la propuesta teórica de Moscovici es el de
polifasia cognitiva, o la idea de la diversidad de representaciones en función del grupo social
al cual los individuos se encuentran inscritos (Moscovici, 1999). El acercamiento a los
significados de los jóvenes participantes ha permitido identificar no sólo los elementos más
constantes y fuertes de la representación; también ha permitido verificar la presencia de
significados singulares que escapan a lo colectivo de la representación y que son producto de
las experiencias de los individuos en diversos ámbitos de socialización y de transmisión de
saberes.
Si bien en el apartado anterior se discutieron los significados de los jóvenes viviendo
con VIH como generados y organizados a partir del estigma en tanto experiencia vivida, los
resultados y la descripción del campo representacional ha mostrado la diversidad y polisemia
de construcciones subjetivas en torno a la condición de persona viviendo con el virus. Esta
diversidad de significados se verifica a partir de la separación progresiva del individuo con
respecto a las normas y prescripciones dadas por el colectivo frente a la condición de
“portador”, generando formas de pensar y vivirla que se separan significativamente de las
representaciones predominantes.
En esta dirección dos núcleos de sentido son particularmente característicos de los
relatos de estos jóvenes. El primero se refiere a construcciones altamente diferenciadas en
torno al VIH, presentes en las personas con mayor tiempo de diagnóstico y que muestran una
independencia radical de otros significados más extendidos:
Al principio tenía el imaginario que era algo externo, algo que pasaba en New York, (…). Ya pues fui madurando, y pues la etapa de que es una enfermedad crónica y tatata. Entonces asistí a la fundación y la gente moría allí y tenaz porque la conocía en una etapa…y no era algo bonito. Entonces llegó otra etapa, como a los 4 años, donde mis amigos que estaban bien se enfermaron y se murieron, entonces esa es otra etapa (…).
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 112
Entonces uno veía el VIH como el amigo que se volvió enemigo después de cierto tiempo. Y ahorita tengo amigos que llevan 11 años y nunca han tenido una hospitalización, entonces es el amigo que uno lo puede controlar.
Estoy en esa etapa “tú eres mi amigo y te tengo que controlar, si no se me vuelve mi enemigo y me vuelve una mierda la vida” (EntH, 23 años, 186-198).
La analogía entre la vivencia del VIH y la amistad establece la construcción del VIH
como realidad apropiada e incorporada a la vida y la subjetividad del joven. Como sucede con
la amistad, la relación es fluctuante y demanda el autocuidado como compromiso:
Pero entonces uno empezaba a indagar…se lo llevó el hijueputa virus…pero ¿por qué murió? No, es que fumaba marihuana, no se tomaba los medicamentes y se la pasaba borracho. Entonces bueno, ya uno pasaba de la etapa de la amistad, entonces bueno no lo trataban bien... (EntM, 23 años, 194).
Otro relato hace énfasis en la construcción personal de la noción del VIH como
condición de vida:
Condición porque, o sea, pues después de 4 años, no antes, de dos años y medio, casi tres años ya de diagnóstico, no me parece que el sida sea así como, como algo así como súper fatal…
¿Súper terrible?
Ajá, sino que me parece sólo eso, una condición de salud. O sea ¿sí? No es igual a otra, sólo es única. Es sólo una condición (EntF, 19 años, 277-281).
Se hace evidente una construcción independiente de la concepción colectiva del VIH
como enfermedad fatal y de vivencia trágica; el énfasis en la naturaleza de condición como
cualidad personal diferencial; como rasgo en proceso de incorporación a la identidad de la
joven con independencia de la estigmatización como reacción cognitiva y de las respuestas
sociales de discriminación.
Analizar estas narraciones puede dar pistas en torno a la emergencia de nuevos
significados sociales en torno al VIH, los cuales se nutren a partir de los discursos de reciente
circulación en torno a la tolerancia y la aceptación de la diferencia como valores socialmente
deseables en el contexto del respeto por los derechos humanos y el ejercicio de la ciudadanía.
Estos procesos resaltan el carácter dinámico de la representación como producción social viva
y sugieren la emergencia de representaciones alternativas.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 113
La presencia de sistemas opuestos de creencias en la representación de los jóvenes ha
sido documentada en diversas investigaciones (Morin, 1999), las cuales han coincidido en
resaltar la naturaleza del VIH/sida como un objeto social polimorfo con un sistema
representacional inestable. Los resultados presentados en esta investigación respaldan esta
conclusión y la enriquecen con nuevos elementos a partir del contraste ofrecido por los
significados de los dos grupos de jóvenes participantes; significados que dan cuenta de nuevas
maneras de pensar el virus y la enfermedad diferentes a las planteadas desde el saber
científico; nuevas formas de asumir al otro que no sean atravesadas por el estigma; nuevas
formas de relación alejadas de la compasión, la culpa y la segregación.
Este reconocimiento del polimorfismo del VIH/sida como objeto de representación
llama la atención acerca del reduccionismo que implica pensar el cambio en las prácticas
como consecuencia directa del cambio en los significados o a la inversa. Implica reconocer
que las representaciones son sistemas que integran los saberes de acuerdo a lógicas
compatibles con los sistemas de acción y de valores de los grupos a lo cuales pertenecen los
individuos. Implica también que desde las políticas se tengan en cuenta las singularidades
derivadas de los procesos de significación en función del género, el momento vital y los
contextos culturales locales y regionales.
Así mismo, implica pensar las acciones preventivas y de intervención desde una
mirada pedagógica, que lejos de los tradicionales enfoques de transmisión de conocimiento y
adquisición de habilidades y destrezas, privilegie la recuperación de los saberes locales e
individuales y reposicione las lógicas con las cuales los actores piensan el VIH como
problema social, las soluciones frente a la epidemia y la relación con las personas que viven
con el virus.
Al respecto, Estrada (2006) propone un abordaje educativo y preventivo diseñado en
función de las particularidades del contexto colombiano. Para este autor, una iniciativa de esta
índole requiere de varios elementos. Por una parte, una visión epidemiológica crítica basada
en las nociones de equidad, justicia, bienestar y salud, que supere el reduccionismo positivista;
que entienda la salud como una realidad de relaciones dialécticas entre lo individual y lo
colectivo; lo social y lo biológico. En segundo lugar, que sea fundamentada desde una mirada
alternativa de la pedagogía, que entienda el papel activo del individuo en el proceso de
construcción de conocimiento y que rescate el valor de sus vivencias, creencias y
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 114
motivaciones implícitas y explícitas; que entienda la naturaleza interactiva y dinámica del
aprendizaje como proceso de construcción de realidades. En tercer lugar, que incorpore una
perspectiva de género que reconozca las determinaciones en la forma cómo hombres y mujeres
se relacionan con el VIH, y las vulnerabilidades de los géneros en función de su lugar social,
de sus posibilidades y de las relaciones de poder que culturalmente se han estructurado entre
los géneros.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 115
CONCLUSIONES
En relación con los objetivos de la investigación
A partir de la evidencia investigativa y la presente experiencia de análisis, es posible
señalar que la importancia de la teoría de las Representaciones Sociales radica en que permite
un acercamiento a los significados culturales que están en el centro de las identidades y
alteridades, que a su vez, configuran diferentes posiciones sociales y relaciones de poder en el
seno de un grupo o una sociedad (Ballesteros, 2008). Teniendo en cuenta sus ventajas y
limitaciones, la teoría constituye una vía comprensiva de los procesos de pensamiento
colectivo en las sociedades contemporáneas, las cuales se caracterizan por dinámicas de
cambio permanente y por la emergencia de grupos e identidades cada vez más singulares y
diferenciadas.
En este sentido, y en coherencia con el objetivo general del presente estudio, las
representaciones sociales del VIH/sida entre los jóvenes participantes se caracterizan por estar
conformadas por significados que articulan de manera dialéctica el saber científico y el
sistema de valoración moral establecidos dentro del contexto sociocultural local y regional. En
este sentido, las representaciones del VIH/sida, resaltan su carácter de enfermedad
degenerativa y mortal causada por la práctica de una sexualidad ubicada fuera de la
normatividad establecida. A partir de este principio se organizan los otros significados que
conforman el campo de representación; los relacionados con lo propio, como seguro y distante
del VIH, y los relacionados con los otros, como peligrosos, enfermos y cercanos a la
infección.
La vivencia del VIH como condición de salud, plantea la presencia de significados
(estables y arraigados socialmente), e indica la emergencia de nuevos significados construidos
a partir de la experiencia de vida con VIH, experiencia que es marcada por el estigma y la
discriminación como pautas colectivas de relación con el VIH y el sida como eventos sociales.
En este sentido, la representación de estos jóvenes se estructura como respuesta a dicho
estigma, protegiendo y fortaleciendo procesos de identidad individual y de grupo. Igualmente,
el proceso de construcción de significados en estos jóvenes presenta una amplia pluralidad y
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 116
una dinámica de cambio que se nutre de la permanente relación con el mundo como persona
con VIH.
En el centro de la relación entre representaciones y prácticas fue posible ubicar los
significados de los jóvenes en torno al riesgo frente al VIH/sida. Dichos significados indican
la permanencia de una concepción del riesgo asociado a las conductas de individuos ubicados
en determinados grupos sociales considerados como “desviados” o “inmorales”. La pobreza,
la juventud y el desconocimiento también surgen como construcciones más complejas,
también asociadas a valoraciones y significados del riesgo.
En cuanto a la influencia del género en las representaciones del VIH/sida, se estableció
una diferencia fundamental a nivel del componente actitudinal de la representación, con
valoraciones comparativamente más negativas en las mujeres. Adicionalmente, fue evidente
que los significados socioculturales asociados al género, entran en relación dinámica con los
elementos del núcleo figurativo de la representación, influyendo en los significados
construidos por los jóvenes y determinando distinciones en la manera como es significado el
VIH/sida en relación con la sexualidad masculina y femenina
Implicaciones Sociales de las Representaciones Abordadas
Como es evidente a partir de los resultados, frente al VIH y el sida, la teoría de las
representaciones sociales ha permitido establecer vínculos entre la realidad biológica de la
enfermedad, y las dinámicas relacionales y contextuales de los grupos. Estos vínculos se
materializan en las prácticas, tanto preventivas como terapéuticas, que las personas asumen en
su vida cotidiana, así como en las relaciones con aquellas personas y grupos considerados
como seguros o de riesgo. De esta manera, las representaciones sobre el VIH/sida delimitan la
identidad y el universo cercano y seguro de lo propio, al tiempo que hacen diferencia frente al
ámbito lejano y peligroso de los otros.
Si se acepta que las representaciones sociales sobre el VIH/sida guían los
comportamientos y son elementos constitutivos de las identidades grupales, es posible sugerir
algunas de sus implicaciones en las dinámicas de los jóvenes frente al virus y a la enfermedad
como realidades sociales.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 117
Una de las implicaciones sociales de las representaciones abordadas se relaciona con la
función del saber científico en los significados de los jóvenes sobre el VIH/sida. Entender el
VIH y el sida como fenómenos esencialmente médicos, mantiene en el pensamiento grupal el
lugar de las ciencias médicas y biológicas como saberes expertos, responsables exclusivos de
la lucha contra la epidemia. Sin desconocer los enormes avances de las ciencias médicas en
este sentido, esta concepción fomenta una visión pasiva de las comunidades frente a la
enfermedad. En el caso concreto de los jóvenes participantes, se observa que mantienen escasa
claridad de su papel como actores sociales en el control de la epidemia, al tiempo que no
logran establecer un empoderamiento claro en su cuidado personal. Es necesario añadir que
esta posición se ve reforzada por los significados culturales que conciben la juventud como
condición de riesgo o momento de moratoria social, durante el cual las posibilidades de
integración y participación social están aún en desarrollo (Erikson, 1951, citado por Vergara,
2006).
Otro de los elementos de la representación sobre el VIH/sida con implicaciones
importantes en las dinámicas de jóvenes, es el saber moral sobre la sexualidad que también
aparece como elemento constitutivo de su sistema de significados. Como se analizó
anteriormente, el sistema de prescripciones y normas culturales en torno a la sexualidad,
refuerza significados estigmatizadores frente a quienes “portan” el VIH y mantienen la
concepción del sida como enfermedad de los otros. Como fue evidente en los participantes, el
distanciamiento (cognitivo, emocional y simbólico) frente al VIH, se vincula con percepciones
individuales de bajo riesgo, las cuales a su vez, están involucradas (en conjunto con otros
determinantes sociales), en la vulnerabilidad de los grupos y comunidades frente a la
enfermedad.
En estrecha relación con los saberes sobre la sexualidad, el género es también un
elemento importante en el análisis de las representaciones sobre el VIH/sida en los
participantes. Las concepciones y estereotipos socioculturales en torno a la sexualidad
masculina y femenina, se mantienen en los significados de los jóvenes, contribuyendo como
elemento adicional en el distanciamiento personal frente a la epidemia. Es importante añadir
que la relación entre género y vulnerabilidad ante al VIH/sida es altamente compleja y
determinada por múltiples factores, por lo cual el abordaje realizado en el presente estudio
permitió exclusivamente, entender la influencia del género a nivel de los significados de los
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 118
jóvenes. No obstante, diversos estudios han resaltado la influencia de las prácticas de género
en la vulnerabilidad diferencial de hombres y mujeres ante el VIH/sida (ONUSIDA, 2008).
Frente a la vivencia cercana del VIH, se puede afirmar que las representaciones
sociales sobre el VIH/sida de los participantes que viven con el virus, se configuran como una
respuesta ante el estigma asignado por su grupo social y las prácticas de discriminación que le
acompañan. Lo anterior tiene implicaciones fundamentales en los procesos de aceptación de
su condición de salud y en la forma como la viven cotidianamente. En este sentido, la
comprensión del estigma como proceso social y su influencia en las subjetividades juveniles,
se convierten en elementos necesarios en la atención integral de las personas con VIH, y
especialmente en lo jóvenes. Este elemento debe ser particularmente relevante en la
generación de iniciativas de apoyo que ubiquen a las personas más allá de la realidad biológica
de deterioro y muerte, dinamizando la construcción de significados sobre el VIH que
promuevan la aceptación, el empoderamiento individual y la participación social.
Frente al proceso de construcción de las representaciones, es importante señalar la
influencia determinante del sistema escolar como escenario en el cual se generan los primeros
y más significativos aprendizajes frente al VIH y el sida en los participantes. No obstante, en
dichos aprendizajes se hace evidente un énfasis informativo más que educativo, basado
principalmente en la transmisión de conocimientos científicos en torno al virus y la
enfermedad, dejando de lado la generación de saberes en torno al autocuidado y la protección.
Dichos saberes se consolidan en el seno de escenarios informales y de interacción social de
pares, y se nutren de los estereotipos y significados culturales antes mencionados.
También es relevante mencionar la limitada referencia a escenarios y actores
vinculados a la atención en salud dentro de los significados sobre el VIH/sida de los
participantes. Este hecho puede ser indicativo, tanto de dificultades en el acceso de los jóvenes
a los servicios de atención en salud, como de las limitaciones en el impacto y cobertura de las
iniciativas de prevención en VIH/sida y salud sexual y reproductiva generadas hasta el
momento a nivel nacional y distrital.
Especial mención debe hacerse a la escasa recordación de los participantes sobre las
campañas preventivas realizadas a nivel de los medios masivos de comunicación. Lo anterior,
abre cuestionamientos y ofrece posibilidades para la prevención en el país, dado que la
experiencia de trabajo en otros países ha demostrado la relación estrecha que existe entre
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 119
campañas masivas y cambio en las concepciones y prácticas en torno al VIH/sida (Joffe, 1995;
Morín, 1999). La relación entre representaciones y medios de comunicación plantea una
discusión más general en torno a la dimensión ética en el manejo de la información y la
responsabilidad de los medios en el cambio social y la promoción de la salud (Campbell y
Gibbs, 2008).
Finalmente, las implicaciones de las representaciones abordadas se extienden no sólo a
nivel de los procesos sociales y las prácticas cotidianas de los jóvenes ante la infección. Los
resultados ofrecen importantes pistas para direccionar la atención terapéutica y el apoyo
psicológico ofrecido por los programas de atención a las personas con VIH. Los resultados
sugieren la necesidad de trabajar sobre aspectos como la capacidad para afrontar el estigma, la
importancia del apoyo social, la resignificación del riesgo personal, entre otros, entendiendo
siempre que estas prácticas y sentidos son construidos en la interacción social. En este punto
se abren posibilidades interesantes de articulación entre una perspectiva clínica del apoyo
psicológico, y una mirada contextual y social de la infección.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 120
RECOMENDACIONES
Sugerencias para el cambio
La investigación desarrollada desde una perspectiva que reconozca y valide el punto de
vista de las personas y las comunidades, tiene como objetivo principal promover el cambio y
el mejoramiento de sus condiciones de vida. Teniendo en cuenta este compromiso, a partir de
los hallazgos realizados en el presente estudio, se darán a continuación algunas sugerencias
para orientar acciones frente al VIH/sida, que reconozcan las formas de pensamiento social y
las subjetividades de los jóvenes contemporáneos en su relación con la enfermedad.
Aunque en nuestro país la epidemia mantiene tasas bajas en comparación con otras
regiones del mundo, una respuesta temprana y efectiva disminuirá el impacto de la epidemia
en los próximos años (ONUSIDA, 2008). Dicha respuesta se caracteriza por la participación y
liderazgo de actores sociales influyentes y la acción coordinada de diversos sectores. Es así
como debe promoverse la articulación de esfuerzos académicos e investigativos con las
políticas y acciones preventivas, las cuales han de estar basadas en conocimientos sobre las
comunidades locales, que aborden sus particularidades en función del contexto histórico,
social y cultural colombiano. Igualmente, debe promoverse el uso de metodologías y
abordajes teóricos diversos que logren complementar la comprensión de la realidad de los
grupos y las comunidades.
Las representaciones del VIH/sida abordadas en este estudio, ponen en evidencia la
necesidad de trabajar hacia la generación de importantes transformaciones culturales en las
concepciones prevalentes en nuestro medio. En primer lugar, es importante mantener un
esfuerzo orientado hacia el reconocimiento de la sexualidad juvenil como dimensión inherente
a la salud y al desarrollo del joven, abriendo espacios de cuestionamiento y resignificación
colectiva de concepciones moralizantes en torno a las prácticas sexuales y las manifestaciones
de su diversidad.
En igual medida, es necesario dar lugar a los jóvenes como agentes activos en el
cuidado de su salud y en la lucha contra la epidemia, promoviendo en ellos la toma de
posición y la lectura crítica y reflexiva de la información y el saber científico generado
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 121
permanentemente en torno al virus y la enfermedad. En este sentido, resulta fundamental que
los jóvenes comprendan las condiciones personales, grupales y sociales involucradas en la
expansión del VIH/sida en el contexto local y nacional. Si esto es importante para los jóvenes
en general, es indispensable cuando se piensa en quienes viven con VIH, con miras a fomentar
en ellos procesos de autocuidado, participación comunitaria y defensa de derechos
individuales.
El estudio pone en evidencia el rol y la responsabilidad del sistema de educación
formal en la generación de acciones preventivas con impacto real entre los jóvenes. Al
respecto, se sabe que los programas de prevención para jóvenes escolarizados deben ser un
componente esencial de cualquier esfuerzo nacional para disminuir el VIH (Estrada, 2006). De
esta manera, se sugiere incorporar la educación en VIH/sida en los programas de formación
escolar y profesional que cuenten entre sus usuarios a personas jóvenes.
Específicamente, las representaciones de los jóvenes participantes sin VIH (todos ellos
en proceso de formación en una disciplina de la salud), resaltan la urgencia de implementar
acciones educativas en VIH en los currículos universitarios, a fin de disminuir las prácticas de
discriminación entre el personal médico y fomentar una atención en salud bajo una perspectiva
de derechos humanos. Una formación responsable y ética de profesionales en salud, puede ser
también un dinamizador de cambio cultural dentro del ámbito de la práctica clínica y
comunitaria.
También se sugiere tener en consideración y aprovechar el potencial de los medios
masivos de comunicación, así como de las TICs (Tecnologías de la Información y la
Comunicación), en la prevención en salud y particularmente en VIH. Como fue evidente en el
estudio, los jóvenes participantes mantienen interacción constante y son consumidores de
medios como la televisión o el internet, constituyéndose estos en escenarios propicios para la
educación en salud. No obstante, lo anterior plantea un reto a los medios y a las ciencias de la
comunicación en el sentido de generar productos informativos con un criterio de
responsabilidad social, que ayuden a contrarrestar el estigma y la discriminación, que
disminuyan el miedo colectivo ante la enfermedad y que contribuyan al cambio cultural y
social necesario para hacer frente a una epidemia creciente.
A nivel investigativo se sugiere desarrollar estudios que incluyan personas en fase sida,
con el fin de evidenciar los cambios significativos en el sentido a partir de la vivencia de la
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 122
infección desde el cuerpo, a partir de las manifestaciones clínicas de la infección explorando la
dimensión subjetiva de la enfermedad.
Finalmente, es importante trabajar desde la investigación y la acción en torno al
estigma y la discriminación. Particularmente, resulta necesaria la generación de iniciativas de
formación dirigidas a personal de salud, y al público en general, orientadas a la reducción del
miedo y el estigma como mecanismos sociales directamente vinculados con la expansión
actual de la epidemia.
Limitaciones del Estudio
A continuación se mencionan las principales limitaciones del presente estudio y las
consideraciones a tener en cuenta al momento de valorar y tomar los resultados como
referentes en posteriores investigaciones.
Quizás la dificultad más importante para el estudio radicó en la dificultad para
establecer contacto con jóvenes con VIH. Esta se explica parcialmente por el hecho de que los
jóvenes constituyen una minoría de la población con VIH, lo cual hace que su número sea
reducido. Sin embargo, también fue evidente la renuencia de instituciones, grupos y algunos
activistas para facilitar el acceso a estas jóvenes. Se pone en evidencia una respuesta social
que a pesar de estar intencionada por la protección de los jóvenes, puede victimizarlos y
estigmatizarlos, al tiempo que dificulta la producción de conocimiento contextual y local de
utilidad para la atención a las personas con VIH y la prevención de la infección.
En conexión con lo anterior, otra de las limitaciones inherentes a los resultados se
relaciona con las diferencias en el número y contexto vital existentes entre los jóvenes con y
sin VIH. Dicha limitación fue tenida en cuenta durante el trabajo de análisis de resultados,
limitando la comparación al establecimiento de elementos estables o comunes en la
representación de los grupos y dando lugar a la caracterización (no comparativa), de los
significados. Igualmente, la amplia heterogeneidad de los jóvenes con VIH, puede poner en
duda la emergencia de representaciones grupales entre los significados identificados en el
estudio. Por tanto, es importante tener en cuenta estos aspectos al momento de retomar los
resultados y transferirlos a otros contextos y grupos de jóvenes, al tiempo que es necesaria la
realización de nuevas investigaciones con grupos más homogéneos en número y contexto de
los individuos y los grupos con el fin de complementar y contrastar los hallazgos obtenidos.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 123
Finalmente, una mirada procesual de las representaciones sociales requiere de una
caracterización más detallada del contexto de surgimiento y producción de la que fue
presentada en el estudio. Por eso las conclusiones generadas en el estudio en torno al proceso
de producción de significados en el contexto de los jóvenes tienen un alcance exploratorio y
preliminar, siendo necesario el desarrollo de investigaciones posteriores, que recurran a
diferentes fuentes de información para caracterizar el contexto y proceso de producción de las
representaciones en nuestro medio.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 124
REFERENCIAS
Abric, J. (2001). Las representaciones sociales: aspectos teóricos. En: Abric J.C, (comp).
Prácticas sociales y representaciones. México, DF: Ediciones Coyoacán.
Albarracín, D., Gillette, J., Earl, A., Glasman, L., Durantini, M., Ho Ho, M. (2005). A Test of
Major Assumptions About Behavior Change: A Comprehensive Look at the Effects of
Passive and Active HIV-Prevention Interventions Since the Beginning of the Epidemic.
Psychological Bulletin, Vol. 131, No. 6, 856–897
Araya, S. (2002). Las represiones sociales: ejes teóricos para su discusión. Cuadernos de
Ciencias Sociales. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales. Recuperado: Enero
26 de 2010. Disponible en:
http://www.flacso.or.cr/fileadmin/documentos/FLACSO/Cuaderno127.pdf
Ballesteros, M. (2008). El suicidio en la juventud: una mirada desde la teoría de las
representaciones sociales. (Tesis no publicada). Bogotá D.C: Universidad Nacional de
Colombia.
Campbell, C., Gibbs, A. (2008). Representations of HIV/AIDS management en Southafrican
newspapers. African Journal of AIDS Research, 7, 195-208.
Banchs, M. (2000). Aproximaciones procesuales y estructurales al estudio de las
representaciones sociales. Papers on Social Representation. Threads of discussion,
Electronic Version, 8. Peer reviewed Online Journal. 1-15. Recuperado: Enero 26 de
2010. Disponible en: www. swp. uni-linz.ac.at/content/psr/psrindex.htm
Bauman, L., Berman, R. (2005). Adolescent Relationships and Condom Use: Trust, Love and
Commitment. AIDS and Behavior, Vol. 9, No. 2,
Bell, C y otros. (2003). The long-run economic costs of AIDS: theory and an application to
South Africa. Washington, DC, World Bank Human Development Network Office of the
Vice President. Recuperado: Enero 26 de 2010. Disponible en:
http://econ.worldbank.org/resource.php?type_5
Beneit, P. (1998). Conductas de salud. En: Introducción a la psicología de la salud. Barcelona:
Paidós.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 125
Boer, H., Tshilidzi, M. (2005). Psychosocial Correlates of HIV Protection Motivation Among
Black Adolescents in Venda, South Africa. AIDS Education and Prevention, 17(6), 590–
602, 2005.
Bronfman, I. (1999). Ciencias sociales y sida. Salud Pública de México. V.41, Nº2.
Reccuperado: Enero 26 de 2010. Disponible
en:http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0036-363419990002000
01.
Campbell, C., Gibbs, A. (2008). Representations of HIV/AIDS management in South African
newspapers. African Journal of AIDS Research,7(2): 195-208.
Canales, M., Peinado, A. (1999). Grupos de Discusión. En Delgado J. Y Gutierrez J. Métodos
y técnicas cualitativas de Investigación en Ciencias Sociales. Madrid: Síntesis.
Carmona, L., Rozo, C., Mogollón, A. (2005). La salud y la promoción de la salud: una
aproximación a su desarrollo histórico y social. Revista Ciencias de la Salud. V.3, Nº
001, p. 62-77. Recuperado: Enero 26 de 2010. Disponible en:
http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/562/
56230108.pdf
Chapoto A., Jayne T. (2005). Characteristics of individuals afflicted by AIDS-related
mortality in Zambia. Lusaka, Zambia Food Security Research Project (FSRP).
Recuperado: Enero 26 de 2010. Disponible en http://www.aec.msu.edu/agecon/fs2/
zambia/Chapoto-Jayne_FSRP_WP_final_for_pdf.pdf
Clifford, R. (1998), Análisis semántico basado en imágenes: un enfoque etnometodológico.
En: Galindo, J: Técnicas de investigación en cultura, sociedad y comunicación. Madrid:
Pearson Addison Wesley.
Dávila, M., Gil, M. (2007). Nivel de conocimiento y actitud de los odontólogos hacia
portadores de VIH/sida. Acta odontológica Venezolana. Vol.45, Nº.2. Recuperado: enero
26 de 2010. Disponible en:
<http://www.scielo.org.ve/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0001-
63652007000200020&lng=es&nrm=iso>. ISSN 0001-6365.
De Rosa, A. (1995). Le réseau d´associations comme méthode d´etude dans la rechercé sur les
represéntatios sociales: structure, contenus et polarité du champ sémantique. En: Les
chiers internationaux de psychologie sociale. Nº 28. P. 97-123.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 126
División de Población de las Naciones Unidas (2005a). Population, development and
HIV/AIDS with particular emphasis on poverty: the concise report. Nueva York,
Departamento de Asuntos Económicos y Sociales Internacionales, Naciones Unidas.
Recuperado: Enero 26 de 2010. Disponible en
http://www.un.org/esa/population/publications/ concise2005/PopdevHIVAIDS.pdf
Duveen, G., Lloyd, B. (2003). Las representaciones sociales como una perspectiva de la
psicología social. En: J. A. Castorina, (comp). Representaciones sociales. Problemas
teóricos y conocimientos infantiles. Barcelona: Gedisa.
Bueno, J., Madrigal, A., Mestre, F. (2005). El sida como una enfermedad social: análisis de su
presencia e investigación. Cuadernos de trabajo social. Vol. 18, 33 – 35. Recuperado:
enero 26 de 2020. Disponible en:
http://www.ucm.es/BUCM/revistas/trs/02140314/articulos/
CUTS0505110033A.PDF
Campbell, C., Gibbs, A (2008). Representations of HIV/AIDS management in South African
newspapers African Journal of AIDS Research 2008, 7(2): 195-208
Diaz-Loving, R. (2002). Concepción psico-socio-cultural ante el VIH-sida. En: L. Reynoso, I.
Seligson. (Coord.). Psicología y salud. México: UNAM.
Duerr, A., Wasserheit, N., Corey, L. (2006). HIV vaccines: new frontiers in vaccine
development. Clinical Infections Disease. 43, 500-511.
Estrada, J. (2006). Educación formal y VIH/sida. Reflexiones y experiencias de la
Universidad Nacional de Colombia. Bogotá D.C: Universidad Nacional de Colombia.
Facultad de Odontología.
Flick, U. (1992). Combining methods, Lack of methodology: discussion of Sotirakopoulou
and Breakwell. Productions vives sur les representations socials. Vol. 1(1), 43-48.
Flick, U. (1992). Triangulation revisited: Strategy of Validation or Alternative. Journal for the
Theory of social Behavior. Vol. 22(2), 175-197.
Flores, F., De Alba, M. (2006). El sida y los Jóvenes: un Estudio de Representaciones
Sociales. Salud Mental. Mayo/ Junio, Vol. 29 (003). pp 51-59. Recuperado: enero 26 de
2010. Disponible en: http: //redalyc.uaemex.mx
Flores, F., Leyva, R. (2003). Representación social del sida en estudiantes de la Ciudad de
México. Salud Pública de México, Vol. 45, suplemento 5.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 127
Foucault, M. (1993). Historia de la locura en la época clásica. Bogotá: Fondo de Cultura
Económica.
Friedman, S., Kippax, S., Phaswana, N., Rossi, D., Newman. L. (2006). Emerging future
issues in HIV/AIDS social research. AIDS, 20:959-965.
García, C., Sierra, J., Vidal Y., Contreras, D., Martínez, E., Agudelo, A. (2008). Percepción de
personas VIH/sida sobre la atención odontológica. Revista cubana de estomatología.
Vol. 45, Nº 1. Recuperado: enero 26 de 2010. Disponible en:
http://bvs.sld.cu/revistas/est/vol45_1_08/est05108.htm
García R., Luque R., Mcdouall J., Moreno. L. (2006). Infección Por VIH Y SIDA En
Colombia. Estado Del Arte. 2000 – 2005. Bogotá: ONUSIDA/Ministerio de la
Protección Social. Dirección General de Salud Pública. Recuperado: enero 26 de 2010.
Disponible en: http://onusida.org.co
Goodwin, R., Kozlova, A., Kwiatkowska, A., Nguyen, L., Nizharadze, G., Realo, A., Kulvet.
A., Rammer, A. (2003). Social representations of HIV/AIDS in Central and Eastern
Europe. Social Science & Medicine 56, 1373–1384
Goffman, I. (2006). Estigma: la identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu Editores.
Grimberg, M. (2001). “Saber de sida” y cuidado sexual en mujeres jóvenes de sectores
populares del cordón sur de la ciudad de Buenos Aires. Apuntes para la definición de
políticas de prevención. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 17(3):481-489.
Grimberg, M. (2002). Iniciación sexual, prácticas sexuales y prevención al VIH/sida en
jóvenes de sectores populares: un análisis antropológico de género. Horizontes
Antropológicos, Porto Alegre, año 8, n. 17, p. 47-7.
Guba, E., Lincoln, I. (2000). Paradigmatic controversies, contradictions, and emergin
influences. En: K, Denzel., Y., Lincoln. Handbook of quantitative research. Cap. 6, Sage
Publications: London.
Hamra, M., Karuri, K., Orrs, M., D'Agostino, A. (2005). The relationship between expressed
HIV/AIDS-related stigma and beliefs and knowledge about care and support of people
living with AIDS in families caring for HIV-infected children in Kenya. AIDS Care.
Vol.17, Iss. 7; pg. 911
Hernández, M., Garrido, F., López, S. (2000). Diseño de estudios epidemiológicos. Revista
Salud Pública de México. Vol 42 N, 2.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 128
Hopenhayn, M. (2004). La juventud en Iberoamérica: tendencias y urgencias. CEPAL.
Organización Iberoamericana de juventud. Recuperado: enero 26 de 2010. Disponible
en: http://www.siju.gov.co/ investigaciones/buscar.php?ver=102.
Ibáñez, T. (1988). Ideologías de la vida cotidiana. Barcelona: Sendai.
Igra, V., Irwing, C. (1996). Theories of Adolescent Risk-Taking Behavior. En R.
DiClemente., W. Hansen., L. Ponton, L. (Edit). Handbook of Adolescent Health Risk-
Taking Behavior. New York: Plenum Press.
Jodelet, D. (1984). La representación social: fenómenos, concepto y teoría. En: S. Moscovici.
(comp). Psicología Social II. Barcelona: Paidós.
Joffe, H. (1995). Social representations of AIDS: towards encompassing issues of power.
Papers on Social Representations, 4 (1). pp. 29-40. Recuperado: enero 26 de 2010.
Disponible en: http://www.psr.jku.at/PSR1995/4_1995Joffe.pdf
Kock, L., Wills, J. (2007). Competing or co-existing? Representations of HIV/AIDS by white
women teachers in post-apartheid South Africa African Joumal otAIDS Research 2007.
6(3): 229-237
Kornblit, A. (1991). El impacto del sida en la población. Un estudio psicosocial. Revista
Nueva Sociedad. Democracia y política en América Latina. Nº 159 ene – feb.
Recuperado: enero 26 de 2010. Disponible en:
http://www.nuso.org/revistaActual.php?n=159
Kotchick, B., Shaffer, A., Forehand, R. (2001). Adolescent sexual risk behavior: A multi-
system perspective. Clinical Psychology Review, 21, 493–519.
Laperrièrre, A. (1997). Les critères de scientificité des méthodes qualitatives. En: D, Poupart.,
L, Groulx., P, Mayer: La recherche qualitative. Enjeux épistémologiques et
méthodologiques. Gaëtan Morin éditeur.
Ledesma, F., Del Romero, G., Locutura, J., Vargas, J., Plaza, C. (2002) Actualización en el
tratamiento del paciente infectado por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH).
Medifam. V12. Nº 2.
Lipson, J. (1994). Asuntos éticos en la etnografía. En: J, Morse (edit.). Asuntos críticos en los
métodos de investigación cualitativa. Medellín: Universidad de Antioquia.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 129
Markova, I. (2003). La presentación de las representaciones sociales: diálogo con Serge
Moscovici. En: J.A. Castorina. (comp). Representaciones sociales. Problemas teóricos y
conocimientos infantiles. Barcelona: Gedisa.
Measure DHS y ORC Macro International (2002). Encuesta Demográfica y de Salud
(ENDESA 2002). Washington.
Mercado, F. (2002). Investigación cualitativa en América Latina: Perspectivas críticas en
salud. International Journal of Qualitative Methods, 1 (1), Article 4. Recuperado: enero
26 de 2010. Disponible en: http://www.ualberta.ca/~ijqm/
Miller, K., Forehand, R., Kotchick, B. (2000). Adolescent sexual behavior in two ethnic
minority groups: A multisystem perspective. Adolescence, 35, 313–333.
Ministerio de la Protección Social, Dirección General de Salud Pública, ONUSIDA, grupo
temático para Colombia, PNUD, OPS, UNFPA, UNICEF, UNODC, UNIFEM, ACNUR
, OACDh, OIT, OIM, (2008). El plan nacional de respuesta ante el VIH y el sida en
Colombia 2008-2011. Recuperado; enero 26 de 2010. Disponible en:
http://www.minproteccionsocial.gov.co/vbecontent/library/documents/DocNewsNo1567
5DocumentNo7322.PDF
Ministerio de la Protección Social/ONUSIDA (2005). Estimaciones sobre la Epidemia de
VIH/sida en Colombia. Bogotá: Ministerio de la Protección Social.
Ministerio de Salud Pública. (1993). Resolución Nº 008430 de 1993. Octubre 4 de 1993.
Bogotá. D.C: Ministerio de Salud de Colombia.
Ministerio de Salud Pública. (1997). Decreto Nº 1543 de 1997. Por el cual se reglamenta el
manejo de la infección por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), Síndrome de
la Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) y las otras Enfermedades de Transmisión
Sexual (ETS). Recuperado: enero 26 de 2010. Disponible en:
http://www.ilo.org/public/english/protection/trav/aids/laws/colombia1.pdf
Monasch. R., Mahy, M. (2006). Young people: the centre of the HIV epidemic. En:
Preventing HIV/AIDS in young people: a systematic review of the evidence from
developing countries. David Ross, Bruce Dick, Jane Ferguson (Editors). UNAIDS
interagency task team on HIV and young people. Recuperado: enero 26 de 2010.
Disponible en: http://www.who.int/child-adolescent-health/publications/ADH/ISBN_
92_4_120938_0.htm
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 130
Moreno, A., Pichardo, J. (2006). Homonormatividad y existencia sexual. Amistades
peligrosas entre género y sexualidad. AIBR. Revista de Antropología Iberoamericana.
Vol 1. Nº 1. 143 – 156. Recuperado: enero 26 de 2010. Disponible en:
http://redalyc.uaemex.mx/redalyc/pdf/623/62310110.pdf
Morin, M. (1999). Construction colective d´une représentation sociale. Émergence du sida et
trasnformations des représentations sociales. En: M. Rouquette., C, Garnier (dir.). La
genèse des représentations sociales. Québec: Nouvelles.
Morín, M. (2001). Entre representaciones y prácticas: el sida, la prevención y los jóvenes. En:
J.C. Abric. (comp). Prácticas sociales y representaciones. México, DF: Ediciones
Coyoacán.
Moscovici, S. (1985). The phenomenon of social representation. En: R. Farr., S, Moscovici.
(1985). Social Representation. Cambridge University Press: New York. Editions de la
Maison des Sciences de l´Homme.
Moscovici, S. (1999). La presentación de las representaciones sociales. Diálogo con Ivana
Markova. En: D, Páez., A, Blanco. Las dimensiones epistemológicas de las
representaciones sociales. Madrid: Aprendizaje.
Moscovici, S. (2001). The phenomenon of social representations. En: S, Moscovici., G,
Duven (Ed.). Social representations. Explorations in Social Psychology. New York
University Press.
Onuoha, F., Munakata, T. (2005). Implications of Amae for HIV Risk in Japanese Young
Adults, Adolescence 40 (158) 397-402.
ONUSIDA (1998). Expanding the global response to HIV/AIDS through focused action:
reducing risk and vulnerability: definitions, rationale and pathways. Ginebra,
ONUSIDA Colección Prácticas Optimas. Recuperado: enero 26 de 2010. Disponible en
http://data.UNAIDS.org/Publications/IRC-pub01/JC171-ExpGlobResp_en.pdf
ONUSIDA/OMS. (2006). Situación de la epidemia de sida. Diciembre de 2006. Recuperado:
enero 26 de 2010. Disponible en:
http://data.unaids.org/pub/EPISlides/2007/2007_epiupdate_es.pdf
ONUSIDA (2008). Informe sobre la epidemia mundial de sida. Recuperado: enero 26 de
2010. Disponible en
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 131
http://www.unaids.org/es/KnowledgeCentre/HIVData/GlobalReport/2008/2008_Global_
report.asp
ONUSIDA/OMS. (2009). Situación de la epidemia de sida. Diciembre de 2009. Recuperado:
enero 26 de 2010. Disponible en:
http://data.unaids.org/pub/Report/2009/2009_epidemic_update_es.pdf
OPS. (2006). Terminología relacionada con el VIH: actualización 2006 de la OPS.
Recuperado: enero 26 de 2010. Disponible en: http://www.cisas.org.ni/files/vih.pdf
Orner, P. (2006). Psychosocial impacts on caregivers of people living with AIDS. AIDS
Care. Vol.18, Iss. 3; pg. 236.
Pantin, H, Schwartz, S, Sullivan, S, Prado, G, & Szapocznik, J. (2004). Ecodevelopmental
HIV prevention programs for Hispanic immigrant adolescents. American Journal of
Orthopsychiatry, 74, 545-558.
Pierret, J. (2000). Everyday life with AIDS/HIV: surveys in the social sciences. Social
Sciences and Medicine, 50, 1589-1598.
Presidencia de la República. (1991). Constitución Política de Colombia. Santafé de Bogotá:
Ediciones J.R. Bernal.
Presidencia de la República. (1977). Ley de juventud, ley 375. Recuperado: enero 26 de 2010.
Disponible: http://www.colombiajoven.gov.co/documentos/normatividad/ley_375.pdf
PROFAMILIA. (2005). Encuesta Nacional de Demografía y Salud. Bogotá D.C: Profamilia.
Quevedo, E. (1992). El proceso salud enfermedad: hacia una clínica y una epidemiología no
positivistas. En A, Cardona (Org.): Sociedad y Salud. Zeus Asesores. Bogotá, 1992.
Quintana, A., Hidalgo, C., Dourojeanni, D. (2003). Escuchen nuestras voces...
Representaciones sociales e itinerarios de salud sexual y reproductiva de adolescentes y
jóvenes. Lima: Instituto de Educación y Salud.
Rohleder, P. (2007). HIV and the ‘Other. Psychodynamic Practice, November 2007; 13(4):
401 – 412.
Sánchez. M. (2004). Poder de negociación sexual en la adolescencia. Bogotá D.C: Profamilia
Sarmiento, L (2004). Política pública de juventud en Colombia: logros, dificultades y
perspectivas. En: G, Muñoz. (comp.). Construcción de Política de Juventud: Análisis y
Perspectivas. Bogotá, D.C: Gente Nueva.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 132
Secretaria de Salud de Bogotá. (2003). Política distrital para la prevención y el control de la
epidemia del VIH/sida y de otras infecciones de transmisión sexual. Bogotá: Documento
de trabajo.
Skelton, J. (2006). How negative are attitudes toward persons with AIDS?. Examining the
AIDS-Leukemia paradigm. Basic and Applied Social Psychology. Vol.28, Iss. 3; pg. 25.
Sodergard, B., Halvarsson, M., Lindback, S., Lindblad, A. (2006). Differences in adherence
and motivation to HIV therapy-two independent assessments in 1998 and 2002. Pharm
World Sci. 28:248-256.
Stern, C., Fuentes, C., Lozano, L., Reysso, F. (2003). Masculinidad y salud sexual y
reproductiva un estudio de caso con adolescentes de la Ciudad de México. Salud Pública
de México, vol. 45, suplemento 1.
Taylor, S., Bogdan. (1992). Introducción a los métodos cualitativos de investigación.
Barcelona: Nova-Gráfica. S.A.
Uribe, M. (2005). Evaluación de factores de psicosociales de riesgo para la infección por el
VIH/sida en adolescentes colombianos. (Tesis doctoral). Recuperado: enero 26 de 2010.
Disponible en: http://hera.ugr.es/tesisugr/15808920.pdf
Varas-Díaz, N., Toro-Alfonso J. (2003). Incarnating stigma: visual images of the body with
HIV/AIDS. Forum Qualitative Social Research, 4 (3).
Vera, J. (2005). Redes Semánticas: Método y Resultados. En A. S. P. Moreira., B. V.
Camargo. En: J. C. Jesuíno., S. M. Nóbrega (Orgs.), Perspectivas Teórico-
Metodológicas em Representações Sociais (pp. 489-510). João Pessoa: EdUFPB.
Vergara, M. (2006). Representaciones sociales en salud que orientan la experiencia de vida de
algunos grupos de jóvenes de la ciudad de Manizales. Universidad Autónoma de
Manizales: Manizales.
Viveros, M. (1993). La noción de representación social y su utilización en los estudios sobre
salud y enfermedad. Revista Colombiana de Antropología. Vol. XXX.
Viveros, M. (2004). El gobierno de la sexualidad juvenil y la gestión de las diferencias.
Reflexiones a partir de un estudio de caso colombiano. Revista Colombiana de
Antropología. vol. 40, 155-184.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 133
Wood, K., Chaise, E., Aggleton, P. (2006). Telling the truth is the best thing': Teenage
orphans' experiences of parental AIDS-related illness and bereavement in Zimbabwe.
Social Science & Medicine. Vol.63, Iss. 7; pg. 1923.
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 134
ANEXOS
Anexo 1
Género: _____________ Edad: _________________ Fecha: __________________
Alrededor de la palabra que aparece en el cuadro, escriba las palabras que lleguen a su cabeza.
A continuación, anote al lado de cada palabra el orden de asociación y la emoción con la que
la asocia (+ en caso de ser una palabra de emoción positiva; - si es negativa y = si es de
emoción neutra).
SIDA
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FORMATO RED DE ASOCIACIONES
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 135
Anexo 2
OBJETIVOS METODOLOGIA
PRESENTACIÓN
Técnica: Presentación Verbal
Objetivos
Dar a conocer las características y propósitos de la investigación.
Asegurar cumplimiento de deberes éticos.
PRESENTACIÓN
De la investigación y la entrevistadora Explicación de los objetivos de la investigación Autorización para grabar. Garantía de confidencialidad. Solicitud de consentimiento informado (lectura y firma)
CONOCIMIENTO DEL ENTREVISTADO
Objetivos:
Explorar la percepción de sí mismo(a)
Identificar eventos y experiencias vitales significativas en el relato de su pasado.
Conocer el contexto actual y presente de la persona y la manera en que se relaciona con el mismo.
Técnica:
Completar frases (elaborada previamente a la entrevista)
Pregunta abierta
Presentación del entrevistado: basada en relato libre espontáneo. Aspectos que considere más importantes de si mismo y de su vida actual y pasada.
Exploración de las siguientes dimensiones:
- Imagen o percepción de sí mismo.- Jerarquía de valores personales.- Percepción de relaciones familiares y afectivas.- Percepción de relaciones con otras personas- Percepción sobre el futuro.- Gustos, aficiones, hobbies.
Discusión y ampliación del ejercicio escrito de completar frases, realizado previamente (opcional si la información personal es insuficiente).
NOCIONES FRENTE AL VIH/sida
Objetivo:
Explorar los significados y/o conceptos a través de los cuales la persona se relaciona con el VIH/sida
Técnicas:
Diálogo abierto Narrativa basada en imágenes
A través del diálogo explorar los siguientes puntos en el discurso del entrevistado:
Conocimientos objetivos sobre el VIH/sida: discurso espontáneo
Causalidad o atribuciones: situaciones, condiciones o características que se consideran causas del VIH/sida.
Conocimiento sobre prácticas que aumentan el riesgo de una persona de infectarse con VIH.
Conocimiento sobre prácticas que evitan que una persona se infecte o infecte a otros con VIH.
Historia de vida frente al VIH/sida: Narración espontánea en relación con el virus en su vida. Ampliación de respuestas del ejercicio de
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PROTOCOLO DE ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 136
frases (si es necesaria).
Fuentes de información sobre VIH/sida identificadas por la persona a través de su vida (evaluar desde los primeras fuentes, hasta las actuales)
Valoración y jerarquización de cada fuente de información. (opinión personal acerca de la calidad y pertinencia de la información disponible y de las fuentes).
SENTIMIENTOS Y ACTITUDES FRENTE AL sida
Objetivo:
Explorar la dimensión emocional y valorativa asociada al VIH/sida en relación consigo mismo y con los otros.
Técnica:
Ejercicio de presentación de imágenes
Se muestra al entrevistado imágenes divididas en tres grupos y se exploran su discurso en torno a las dimensiones:
En tu opinión, entre estas personas, ¿quién podría tener VIH o sida y por qué?. Grupos de riesgo percibidos por el entrevistado: (Explorar cómo personifica el riesgo).
¿Cuál imagen refleja para ti lo que es la vida social de una persona con VIH/sida?: Entornos y relaciones sociales asociados a las persona en riesgo (explorar cómo concibe el entorno vital de una persona con sida).
¿Cuál imagen expresa lo que sientes frente al VIH/sida?. Exploración de emociones asociadas a la noción del virus.
PRÁCTICAS CON RELACIÓN A LA INFECCIÓN POR VIH/SIDA
Objetivo:
Explorar riesgo personal percibido frente a la infección.
Identificar las prácticas propias en relación con el riesgo percibido y la valoración asociada
Explorar fuentes de información y modelos de comportamiento.
Técnica:
Ejercicio de presentación de imágenes
A partir de diálogo abierto, explorar las siguientes dimensiones:
Valoración de riesgo personal en relación con el VIH/sida: contrastación con las imágenes de personas (primer grupo de fotografías). Comparación de la percepción del sida en otros y en sí mismo
Prácticas personales de protección frente al VIH/sida: exploración espontánea e inducida. Explorar evaluación y valoración de prácticas actuales
Fuentes de información y adquisición de tales prácticas (momento de la vida, contexto, personas que ejercieron influencia)
Anexo 3 Imágenes ejercicio de contrastación
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes
Anexo 3 Imágenes ejercicio de contrastación
’
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 137
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 138
Anexo 4
Por medio de este documento expreso mi aceptación para participar en la presente investigación.
Certifico haber recibido de manera verbal información clara acerca de los objetivos de la misma, así como de las
actividades que realizaré como parte de dicha investigación. También he sido informado(a) acerca de los
derechos, beneficios y riesgos potenciales que pueden derivarse de mi participación.
La investigadora responsable se ha comprometido a ofrecerme información acerca de los resultados derivados
del estudio y responder cualquier pregunta y aclarar cualquier duda que le plantee acerca de los
procedimientos que se llevarán a cabo, los riesgos, beneficios o cualquier otro asunto relacionado con la
investigación.
Entiendo que conservo el derecho de retirarme del estudio en cualquier momento en que lo considere
conveniente, sin que ello me afecte en ningún sentido.
La investigadora responsable me ha dado seguridades de que no se me identificará en las presentaciones o
publicaciones que deriven de este estudio y de que los datos relacionados con mi privacidad serán
manejados en forma confidencial. También se ha comprometido a proporcionarme la información
actualizada que se obtenga durante el estudio, aunque esta pudiera cambiar de parecer respecto a mi
permanencia en el mismo.
Números telefónicos y dirección electrónica del investigador responsable a los cuales puede comunicarse en cualquier
momento en caso de emergencia, dudas o preguntas relacionadas con el estudio:
Dirección electrónica: [email protected]
Celular: 317-2437167
Nombres y firma del participante:_______________________________________________
Nombre, firma y cédula del entrevistador y/o Investigador Responsable: __________________________________
Universidad Nacional de ColombiaMAESTRÍA EN PSICOLOGÍA
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 139
Anexo 5
Diligencia los datos que aparecen a continuación. La información que suministres es estrictamente confidencial y sólo será empleada con fines investigativos y orientada a profundizar el conocimiento que tenemos acerca de los jóvenes y sus formas de pensar. Agradecemos tu colaboración.
1. Identificación
Número de Entrevista: Fecha:Grupo de Asignación: Nombre del investigador:
2. Identificación del (la) participante
Nombres y apellidos:
Fecha de nacimiento: Lugar de nacimiento:
SexoA. Hombre B. Mujer Barrio de residencia:
Dirección: Teléfonos: (fijo y celular): Estrato1__ 2__ 3__ 4__ 5__ 6__
2.3 Información del grupo familiar
Has una lista de las personas que conforman tu famila
Parentesco Sexo Edad Escolaridad Ocupación
¿Cómo son tus relaciones con estas personas? (descríbelas):
2.3 Información educativa
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FICHA SOCIODEMOGRÁFICA DE IDENTIFICACIÓN
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 140
¿Actualmente estudias?: A. Si B. No ¿Qué estudias?:
Institución Grado o semestre
La institución es
A. Pública B. Privada Tiempo que llevas estudiando en esta institución:
2.7. Afiliación al Sistema de Salud
¿A qué régimen en salud estás afiliado(a)?:A. Subsidiado (Sisben)
B. Contributivo (EPS)
C. Medicina Prepagada
D. Vinculado E. No estoy afiliado (Por qué):
EPS que te presta los servicios de salud:
IPS que te presta los servicios de salud:
¿Cómo te ha parecido el servicio de salud que has recibido?:
¿Tienes algún diagnóstico actual de enfermedad o problema de salud? (explica):
2.3 Información del grupo social
Describe cómo es tu relación con tus amigos y amigas actualmente y cómo te sientes con ellos(as):
Describe cómo es tu relación con tu pareja afectiva (si la o lo tienes):
2.3 Información personal
Describe tus gustos y actividades de tiempo libre:
¿Eres prácticante de alguna religión?: Si No ¿Cuál?:
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 141
Anexo 6
Matrices de Redes de Asociaciones Mujeres
GEN EDAD COND 1 2 3 4 5 6 7 8
f3 20 V- enfermedad - miedo - pareja 0 prevención +
f14 19 V- respeto + autoestima 0 familia + confianza +
f34 18 V- enfermedad - contagio - personas - miedo -
f35 19 V- enfermedad - sexo + , - personas + tratamiento -
f38 18 V- sexo 0 enfermedad - amigos + promiscuidad -
f46 20 V- familia - estudio +
f60 21 V- Transm sexual - condón + parejas - muerte - perd peso -
f1 19 V- muerte - miedo - rechazo - familia +
f2 20 V- enfermedad - contagio - prevención + rechazo -
f4 19 V- enfermedad - personas - riesgos - responsabilidad +
f5 19 V- temor - muerte - inmunidad baja - error -
f6 19 V- enfermedad - discriminación - muerte - promiscuidad -
f7 19 V- muerte - sufrimiento - culpa - dolor -
f8 19 V- muerte - enfermedad - aislamiento social - critica 0
f9 20 V- inconsciente - problemas - desilusiones - conciencia +
f10 19 V- prevención 0 culpa - honestidad 0 muerte -
f11 19 V- enfermedad - muerte - vidas - desconfianza -
f12 21 V- enfermedad - muerte - propagación - complicaciones -
f13 21 V- cuidado + dolor - autoestima + enfermedad 0
f15 19 V- riesgo biológico - promiscuidad - drogas - excluido -
f16 20 V- enfermedad - temor - sexo + muerte -
f17 20 V- enfermedad - dolor - muerte - angustia -
f18 20 V- frustración - abandono - enfermedad - rechazo -
GEN EDAD COND 1 2 3 4 5 6 7 8
f19 21 V- muerte - sexo inseguro - enfermedad - soledad -
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 142
f20 20 V- enfermedad - desgracia - descontrol - desespero -
f21 21 V- muerte - miedo - confianza - relac amorosas -
f22 26 V- responsabilidad + promiscuidad - cuidado + dolor - sexo 0 drogas -
f23 24 V- sufrimiento - infidelidad - promiscuidad - muerte -
f24 22 V- sufrimiento - muerte - desprecio - soledad -
f25 19 V- enfermedad - muerte - gravedad - vulnerabilidad -
f26 20 V- enfermedad - familia - dolor - apoyo +
f27 21 V- enfermedad - muerte - contagio - estilo de vida -
f28 19 V- enfermedad - arrepentimiento - muerte - depresión -
f29 20 V- enfermedad - muerte - animo arriba + apoyo +
f30 25 V- dolor - tristeza - vivir + compartir +
f31 19 V- muerte - miedo - soledad - cariño +
f32 25 V- enfermedad - temor - rechazo - complejo -
f33 19 V- miedo - muerte - soledad - repudio -
f36 22 V- muerte - miedo - soledad - aceptación -
f37 21 V- peligro - enfermedad 0 angustia - pesar +
f39 21 V- promiscuidad - sexo + descuido -
f40 21 V- muerte + degeneración - sufrimiento - calvario
f41 19 V- virus 0 enfermedad + muerte + sexo +
f42 20 V- preocupación - muerte - condón - inestabilidad -
f43 19 V- miedo - preocupación - tristeza - sexo -
f44 23 V- muerte - sexo + miedo - sufrimiento -
f45 19 V- muerte - depresión - seguir adelante +
f47 19 V- promiscuidad - muerte - protección - fornicación -
f48 19 V- muerte - personas - cáncer - enfermedad -
f49 19 V- its - sexo seguro - muerte - pareja -
GEN EDAD COND 1 2 3 4 5 6 7 8
f50 19 V- tristeza - enfermedad - depresión - dolor -
f51 19 V- dolor - soledad - vida + angustia - miedo -
f52 18 V- sexo sin comprom- alcohol - promiscuidad - irresponsab-
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 143
f53 27 V- personas + irresponsab- trasmisión sexual - muerte -
f54 23 V- contagio - muerte - dolor - medicamentos -
f55 24 V- virus- Degen cuerpo - muerte - condición sexual -
f56 19 V- enfermedad - tristeza - muerte - sexo +
f57 19 V- muerte - valoración + infección - sexo +
f58 23 V- enfermedad - tristeza - rechazo - irresponsab-
f59 21 V- peligro - muerte - contagio - pareja -
f61 23 V- muerte - tristeza - irresponsab - ignorancia -
f62 25 V- promiscuidad - descuido - amor + impulsividad - licor - drogas - confianza + credulidad -
f63 23 V- VIH - descuido - rechazo -
f64 24 V+ tristeza - enfermedad+ dolor - soledad - sexo 0 drogas - lastima- suicidio-
f65 19 V+ condición+ salud+ diferente0 valentía+ cariño+ comprensión+ sabiduría+ fortaleza+
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 144
Anexo 7
Matrices de Redes de Asociaciones Hombres
GEN EDAD COND 1 2 3 4 5 6 7 8
m1 20 V- enfermedad - muerte - perdición - incurable -
m2 19 V- enfermedad - protección + sexo 0 jóvenes 0
m3 23 V- sexo + condón + salud + muerte -
m4 18 V- muerte - sexo + enfermedad - abandono -
m5 19 V- enfermedad + relac sexuales 0 promiscuidad + irresponsab +
m6 27 V- cuidados + enfermedad 0 tristeza - muerte -
m7 20 V- enfermedad - muerte - irresponsab- prostitución -
m8 22 V- prostitución - gay - irresponsab- desconfianza 0
m9 23 V- debilidad - dolor - muerte - ignorancia -
m10 22 V- alerta + protección + cura - prevención +
m11 19 V- sexo + preservativo + putas - angustia -
m12 20 V- enfermedad - irresponsab- riesgo - sexo +
m13 18 V- sexo + muerte - dep excesiva - enfermedad -
m14 21 V- sexo + enfermedad - protección - ganas +
m15 19 V- dinero + familia + sexo + cuidado +
m16 19 V- enfermedad - muerte - peligro - rechazo -
m17 24 V- rechazo - muerte - tristeza - impotencia -
m18 21 V- virus - depresión - sexo - fármacos -
m19 20 V- muerte - dolor - virus + inmunodef+ prevención +
m20 22 V- miedo - temor - pánico - desconfianza - muerte - sufrimiento -
m21 26 V- fármaco - costo tratam - sociedad - muerte -
m22 19 V- infección - miedo - agujas - incurable - sangre + muerte -
m23 24 V- ansiedad - desesperación + incertidumbre - esperanza +
GEN EDAD COND 1 2 3 4 5 6 7 8
Representaciones sociales del VIH/sida en jóvenes 145
m24 24 V- transmisible + defensas 0 sexo + mortal +
m25 23 V- enfermedad - muerte - planificar + contagio -
m26 24 V- enfermedad - problemática - dolor - protección + desilusión -
m27 21 V- enfermedad - muerte - baja autoest - rechazo - miedo - sin cura -
m28 24 V- problemas - miedo - enfermedad - prevención + descuido 0 castigo -
m29 25 V- enfermedad - condón + sexo + descuido - irresponsab-
m30 21 V- enfermedad - muerte - educ sexual + psicológico + sexo +
m31 23 V+ autocuidado+ responsab+ seguridad+ positivismo+
m32 22 V+ muerte - descuido- realidad- rechazo - miedo - terror- pánico-
m33 27 V+ muerte - enfermedad- padecimiento- soledad- rechazo-
m34 23 V+ enfermedad- virus- mortal+ dañar- compartir- spa- arrechera0 cuartos osc-