REPORTE DE PRODUCTIVIDAD 2014

• Respirando con Valor nace en el 2009 con un grupo de

familiares cuyos parientes habían sido "tocados" por el Cáncer

Pulmonar.

• Nuestro trabajo es completamente SIN FINES DE LUCRO, con

el objetivo de ayudar y retribuir lo que en su momento

alguien ayudó a los fundadores (médicos, enfermeras,

farmacéutica, etcétera).

Misión: • Apoyar a los pacientes con cáncer de pulmón a nivel

nacional en el marco del derecho a la salud que les

garantice el diagnóstico oportuno, el acceso a la mejor

terapia y reducir la incidencia de esta enfermedad en

México.

Visión:• Ser la Asociación líder en México de apoyo a pacientes

con cáncer de pulmón.

Consejo Directivo:

Lic. Patricia Mondragón Celis

PRESIDENTA

Dr. Ángel Daniel Mendoza Posada

VICEPRESIDENTE

Ing. Alejandro Mondragón Celis

SECRETARIO

Dr. Uriel Rumbo Nava

TESORERO

Dr. Omar Macedo Pérez

VOCAL

Colaboradores:

Lic. Fanny Romero Moreno

Coordinadora Institucional

Mtra. Ana Leticia Becerra Gálvez

Afiliación y Seguimiento a Pacientes

Empresas Donantes:

Alianza con Redes de Apoyo:

Fortalecimiento Institucional:

Fecha: Evento:

9 Abril Foro de Derechos y Obligaciones de los Pacientes (Red por la Salud CEMEFI)

13 de Agosto Reunión IAPO: “Elevar la voz de los grupos de pacientes como un factor clave para la salud en

México”

18 de Agosto Respirando con Valor A.C. participó como candidato y fue finalista del Premio ASPID a la OSC

del 2014.

4 y 5 de

Septiembre

Congreso: “Hay una nueva vida después del Cáncer”(Hospital General de México)

10 al 12 de

Septiembre

X Congreso Trabajo Social del Hospital Juárez de México “Trabajo Social ante los cambios de la

Sociedad y su impacto en la atención de la salud”

17 de Octubre 4ª Feria del Paciente Oncológico de la UMAE de Oncología del Centro Médico Siglo XXI.

Participación en Eventos

Nacionales:

Participación en Eventos

Internacionales :

Fecha: Evento:

4 y 5 de Marzo International Experience Exchange for Patient Organizations. Viena, Austria.

30 de Mayo al 3

de Junio

ASCO Annual Meeting. Science and Society. Chicago, Illinois.

23-25 de

Septiembre

Global Lung Cancer Coallition (GLCC) Annual Meeting. Madrid, España.

Fecha: Evento:

7 al 9 de Mayo - Curso de Cuidados Paliativos (Hospital General Dr. GEA

González)

23 de Mayo - Capacitación Mutaciones y Cáncer de Pulmón (Pfizer)

29 de Mayo - Foro de Protección a la Salud de los No Fumadores en el D.F.

4 al 8 de Agosto - Curso de Inducción en nutrición para pacientes con cáncer

(Instituto Nacional de Nutrición Salvador Zubirán)

30 de Octubre- 21 de

Noviembre

- Pacientes Todos 2014- 2015, alianza estratégica de inversión

social de Lilly y Novartis, que seleccionó a la asociación para

participar en el Seminario de Incidencia en Políticas Públicas,

que impartió Alternativas y Capacidades, A.C.

Capacitación del Grupo de Colaboradores:

Servicio Social:Actualmente Respirando con Valor cuenta con el apoyo de cuatro estudiantes de servicio social los cuales

colaboran en el área administrativa, psicológica, diseño gráfico (página web) y nutrición.

Cuarta Protocolización del Acta Constitutiva:Se está llevando a cabo el proceso administrativo-legal para incluir nuevos integrantes al Consejo

Directivo de la Asociación y fortalecerla con la mira de ayudar al paciente con un enfoque

multidisciplinario.

Difusión y Prevención:

Fecha Logro:

Pendiente Revista Respirando con Valor (Pendiente su publicación impresa. Disponible digital en página web)

28 de Mayo Entrevista al paciente Jorge Zavala Sandoval y a la Lic. Fanny Moreno Romero para Efekto Noticias

30 de Mayo Entrevista Noticias TV (Día Mundial sin Tabaco.)

8 Julio Entrevista en radio a la Lic. Patricia Mondragón (XEB 1220 AM)

1º de Septiembre Entrevista en Radio a la Mtra. Ana Leticia Becerra Gálvez para el programa “En función a ti” del AM

20 de Noviembre Participación para la grabación de videos de la Campaña #Any1AnyLung (Podría ser tu Pulmón) de

Novartis

15 de Diciembre Entrevista a la Mtra. Ana Leticia Becerra Gálvez en el programa “Cuerpo, Salud y Mente” de Canal 34

TV Mexiquense.

Desde Julio hasta final de año Difusión el video Hermanos Pulmón en el Sistema de Transporte Colectivo Metro

Permanentemente Actualización: Pagina web www.respirandoconvalor.org y Redes Sociales

Difusión

Fecha Logro

11 de Enero 1er Simposio de la Red de Voluntarios Siglo XXI (Conferencia Derechos de los Pacientes)

12 de Enero 1º Carrera "Celebrando la vida" realizada en la segunda sección de Chapultepec

16 de Enero Plática Informativa para la Red de Mujeres TI (Grupo Scotiabank)

24 de Enero Plática Informativa “Cáncer Pulmonar: abordaje y nuevas terapéuticas” (Hospital Betania

Puebla)

4 de Febrero Día Mundial contra el Cáncer (Actividad en el Metro Zapata)

10 de Febrero al 9 de

Noviembre

Ruta de Detección del Cáncer de la Secretaría de Salud del Distrito Federal

6 Marzo Plática Informativa UMAE 25 del IMSS, Monterrey Nuevo León

8 de Abril 1er Foro de Derechos de Pacientes en el Museo de Antropología (Evento Coordinado por la

Red por la Salud-CEMEFI).

8 al 10 de Abril Encuentro Iberoamericano de Empresas Socialmente Responsables (Centro Mexicano para la

Filantropía)

3 de Mayo 5º Jornada Medica, Centro Médico Siglo XXI

5 de Junio 1º Seminario de Actualización para Médicos y Profesionales de la Salud en Cáncer de Pulmón

y Cáncer de Colon (Puebla)

7 de Noviembre Día Internacional contra el Cáncer de Pulmón en el INER

12 y 13 de Noviembre 2º Seminario de Actualización para médicos generales en colaboración con el INER y el

INCan.

Prevención:

Reuniones con

autoridades del

IMSS

27 de Mayo Reunión con la Lic. Eulalia Méndez Monrroy

Presentación de argumentos para la inclusión de medicamentos

innovadores para el Cáncer de Pulmón

Reuniones con

autoridades del

Seguro Popular

5 de Mayo Presentación de la Propuesta de Cobertura del Cáncer de Pulmón

de Células no Pequeñas en el Fondo de Protección contra Gastos

Catastróficos.

22 de Mayo Presentación de evidencia científica del uso de la terapia blanco

en pacientes con cáncer pulmonar de células no pequeñas al Dr.

Javier Lozano

Cámara de

Diputados

17 de Junio Foro de Derecho al no abandono al Tratamiento Médico

Política Pública:Respirando con Valor AC tiene como objetivo dar a conocer a los tomadores de decisión las necesidades de

los pacientes con cáncer de Pulmón, con la mira de lograr un diagnóstico oportuno y tratamiento innovador,

motivo por el cual en este período asistió a las siguientes reuniones:

Respirando con Valor A. C. impulso la campaña #1Firma1 Pulmón, la cual tuvo como objetivo solicitar apoyo

de la población en general para la inclusión del Cáncer de Pulmón de Células no Pequeñas (CPCNP)para su

atención y tratamiento en todas las etapas (I-IV) de la enfermedad al Fondo de Protección Contra Gastos

Catastróficos del Seguro Popular.

Afiliación y Seguimiento a Pacientes:

Actualmente la Asociación Respirando con Valor A.C. cuenta con un total de 135 pacientes de los

cuales 73 son del sexo femenino y 62 del sexo masculino, con una media de edad de 58 años y una

desviación estándar de 12.7 años. A continuación se muestra el sexo de los pacientes afiliados en el

periodo 2010-2014:

Sexo de los Pacientes por año de Afiliación

AñoSexo del Paciente

TotalFemenino Masculino

2010 31 26 57

2011 4 8 12

2012 14 5 19

2013 13 15 28

2014 11 8 19

Total 73 62 135

Sexo de los Pacientes Afiliados en el Período 2010-2014.

Los principales factores de riesgo que reportaron los pacientes afiliados fueron tabaquismo activo (23%),

tabaquismo pasivo (18%), exposición al humo de leña (14%) y asbesto (7.4%). El 11.3% de los pacientes no

presentaron factores de riesgo.

En cuanto a los síntomas presentados se encontró que el 41% tuvieron tos (seca/con flema/ con sangrado), el 11.2%

presentaron disnea y 7.4% dolor de tórax/espalda.

La principal estirpe histopatológica de los pacientes afiliados fue adenocarcinoma (68.1%), carcinoma de células

pequeñas (10.4%) y mesotelioma (3.7%).

La modalidad de tratamiento que con mayor frecuencia se ofreció a los pacientes afiliados fue quimioterapia

(44.2%), quimioterapia y terapia blanco (23.7%) y quimioterapia y radioterapia (13.3%)

Institución de Salud Frecuencia Porcentaje

INER/ sin seguridad social 54 40.0

INCAN/ sin seguridad social 39 28.9

IMSS 19 14.1

ISSSTE 7 5.2

Hospital Privado 4 3.0

Con seguridad social/INER 3 2.2

Con seguridad social/INCAN 3 2.2

Hospital General de México 3 2.2

Clínica Regional 2 1.5

No se tiene dato 1 .7

Los pacientes afiliados son captados en la mayoría en los eventos informativos realizados por la Asociación,

sin embargo, actualmente se llevan a cabo campañas de búsqueda y asesoría a los pacientes que asisten a la

consulta externa de hospitales de tercer nivel como el Centro Médico Siglo XXI del IMSS, el Instituto Nacional

de Enfermedades Respiratorias (INER) y el Instituto Nacional de Cancerología (INCan). A continuación se

presenta el lugar de atención de los 135 pacientes afiliados:

Institución de Salud donde se atendieron los Pacientes Afiliados en el Período 2010-2014.

Se laboraron testimonios de pacientes y se colocaron en la página web.

Taller de encuadernación (del cual ya se han elaborado libretas que están disponibles para su venta).

Modalidades de Apoyo proporcionado en el año 2014

Apoyo Psicológico

3 pacientes en la modalidad presencial

24 pacientes en la modalidad telefónica

Apoyo con Medicamento a bajo costo 5 pacientes

Apoyo Informativo 20 pacientes

Personal

Total $229, 018.30

Impuestos

Total $14,207

Gastos Administrativos

Total $15,482.94

Eventos

Total $30.938.72

Política Pública

Total $ 0-00

Total $289,649.96

Finanzas:

Las actividades descritas se realizaron con pocos

recursos económicos, por lo que actualmente uno

de los objetivos en Respirando con Valor A. C. es

recaudar un mayor número de donativos.Presupuesto utilizado en el año 2014

A todos los que en su momento

nos han apoyado

¡Muchas Gracias!