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Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el Sistema Nacional de Salud
Diciembre 2010
Informe preliminar
2Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
AGENCIA DE CALIDAD DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD
Carmen Moya García, Directora General
S.G. INSTITUTO DE INFORMACION SANITARIA
Mercedes Alfaro Latorre, Subdirectora General
Dirección y coordinación:
María Ángeles Gogorcena Aóiz, Jefa de Área Información y Estadísticas
Asistenciales
Celia Cairo Carou, Jefa de Servicio
Maquetación y tratamiento documental:
Elena Campos Carrizo, Área de Difusión
Oscar Sánchez Prieto, Área de Difusión
3Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
INDICE
Resumen .................................................................................. 5
Introducción y justificación .................................................. 6
Objetivos........ ........................................................................... 7
Metodología............................................................................. 8
Resultados...............................................................................13
Conclusiones y recomendaciones.......................................18
Anexos.............................................................................. 21
4Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Resumen
El presente informe recoge los resultados de la primera fase del Proyecto
“Análisis y Elaboración de los Procedimientos de Reconocimiento de
Registros, Encuestas y Sistemas de Información de utilidad para el
Sistema Nacional de Salud” y algunas propuestas de continuidad para el
mismo.
El proyecto surge con el objetivo de conocer y eventualmente facilitar la
utilización de información actualmente dispersa en diferentes registros y
sistemas de información del ámbito profesional y científico de acuerdo con lo que
se establece en la Ley 16/2003 del 28 de Mayo de cohesión y calidad del
Sistema Nacional de Salud, en su artículo 58 apartado 5 dentro de las funciones
del Instituto de Información Sanitaria.
Tras el establecimiento de una serie de criterios, consecuentes con el contenido
y fines que la normativa establece para el Sistema de Información, se ha
realizado una búsqueda activa de registros y sistemas de información de
instituciones públicas o privadas, no incluidos actualmente en el Sistema de
Información Sanitaria y que engrosan este primer inventario.
De los registros inicialmente identificados se han incluido en un primer inventario
un total de 52, los cuales inciden sobre una miscelánea de aspectos, con
potencial interés para el Sistema Nacional de Salud.
Como consecuencia de este proceso se concluye que sería posible el inicio de un
procedimiento de valoración de cara a su uso potencial en el ámbito
correspondiente de información del SNS.
5Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Introducción y justificación
La información sobre pacientes o usuarios es el núcleo de los sistemas de
información sanitaria y asimismo es clave para mantener al día el conocimiento
científico y resolver las dudas que se plantean en la práctica habitual en la
atención a los pacientes.
Los continuos cambios científicos generan gran cantidad de información y la
llamada explosión informativa, con crecimiento exponencial de datos e informes,
junto con la dispersión de la información, es el contexto actual en el que
profesionales y gestores deben abordar la búsqueda de la información necesaria
para la toma de decisiones
Como respuesta, la puesta en funcionamiento de un sistema de información en
el sector sanitario, debe pasar necesariamente por la creación de circuitos de
información ágiles, flexibles y eficaces.
La Ley 16/2003 del 28 de Mayo de cohesión y calidad del Sistema Nacional de
Salud, en su artículo 55 establece la creación de un Sistema de Información
Sanitaria y designa al Instituto de Información Sanitaria del Ministerio de
Sanidad, Política Social e Igualdad, como la unidad responsable de su desarrollo.
El Sistema de Información del Sistema Nacional de Salud (SI-SNS), cuyos
principios rectores fueron aprobados por el Consejo Interterritorial (CI-SNS) en
Diciembre de 2005, tiene como principal objetivo la monitorización de la
situación de la salud de la población española y el funcionamiento del sistema
sanitario. En su desarrollo colaboran el Ministerio de Sanidad y las Comunidades
Autónomas a través de los órganos de participación del CI-SNS. Los avances y
resultados y también las dificultades para llevar a cabo las responsabilidades
encomendadas por la sociedad a la que sirve, debe generar conocimiento que
sirva para la mejora continua del SNS.
Una de las funciones encomendadas en la creación del sistema de información es
la de reconocer los registros y sistemas de información de los ámbitos
profesionales y científicos de cara a su potencial uso por el citado sistema de
información.
6Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Objetivos:
Facilitar el reconocimiento y potencial uso de la información en materia sanitaria,
actualmente dispersa en diferentes registros y sistemas de información de otras
instituciones públicas o privadas no incluidas actualmente en el Sistema de
Información del Sistema Nacional de Salud.
Objetivos específicos:
• Elaborar un inventario de Registros, Encuestas y Sistemas de Información
sanitaria dependientes de diferentes Instituciones y Sociedades en el
ámbito profesional y científico.
• Identificar la información relevante existente en los mismos.
• Desarrollar un procedimiento para el eventual el reconocimiento de los
mismos para su potencial uso por el Sistema de Información sanitaria del
SNS
• Proponer posibles mecanismos de colaboración del Instituto de
Información Sanitaria con Instituciones y Sociedades que dispongan de
registros o sistemas de información de interés para el Sistema Nacional
de Salud.
Metodología
Para los fines del estudio se ha utilizado la siguiente definición de Registro
Sanitario:
Sistema de información que proporcione, de forma periódica, datos relacionados
con recursos sanitarios, frecuencia de casos de una enfermedad, utilización de
servicios y tecnologías sanitarias, nivel y evolución de factores de riesgo de
enfermedad o percepción de la población sobre el sistema sanitario.
Respecto a la búsqueda e identificación de registros o sistemas de información
se establecieron los siguientes criterios:
Ámbito de información:
Se valoraba que el contenido de los datos objeto del registro cubriera aspectos
de alguna de las 7 grandes áreas de información a las que se orienta el Sistema
de Información del SNS:
7Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
1. Población y sus características:
- Aspectos demográficos
- Factores socioculturales
- Otros factores
2. Estado de salud:
- Indicadores generales
- Análisis de la mortalidad
- Aspectos relevantes de la morbilidad
3. Determinantes de la salud:
- Factores biológicos y personales
- Comportamientos relacionados con la salud
- Condiciones de vida y trabajo
4. Sistema sanitario:
- Acciones de promoción y prevención
- Recursos sanitarios disponibles
- Oferta de servicios y accesibilidad al Sistema
5. Utilización de la oferta por parte de la población:
- Utilización declarada por los usuarios
- Utilización registrada por el propio Sistema
- Obtención de estándares comparativos
6. Gasto sanitario generado:
- Total y por habitante con diferentes ajustes
- Por funciones asistenciales
- Según clasificación económico presupuestaria
8Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
- Por procesos
7. Calidad y resultados de la atención sanitaria:
- Calidad de la provisión y variabilidad de la práctica clínica
- Seguridad del paciente y las complicaciones potencialmente iatrogénicas
- Resultados asociados a la acción sanitaria, tanto desde el punto de vista de impacto en salud, como de percepción (satisfacción) de los ciudadanos con el funcionamiento
En cuanto a los contenidos, se valora especialmente si la información disponible
complementa la que actualmente contiene el conjunto de indicadores clave del
Sistema Nacional de Salud (INCLA-SNS) aprobado en el CI-SNS y actualmente
disponible en el SI-SNS1, sin menoscabo de aquellos otros datos que puedan ser
puestos a disposición de los diferentes usuarios del sistema de información a
través del registro o sistema de información objeto de análisis.
Para completar el marco de referencia, se ha recabado la información disponible
a través en la página Web del Ministerio de Sanidad, ese publican de forma
habitual resultados de diferentes sistemas de información sanitaria,
dependientes de las diferentes unidades y agencias del Ministerio, así como el
Repertorio Básico de Estadísticas de las comunidades autónomas2 (REBECA) y la
página Web de la Unión Europea3 (Dirección General de Salud Pública – Unidad
de Información y Eurostat) para analizar la estrategia de información en Salud
Pública.
Criterios de Inclusión:
Se tuvieron en cuenta los siguientes:
o Estabilidad del registro
o Continuidad:
- Estar activo en diciembre de 2009
http://www.mspsi.es/estadEstudios/estadisticas/sisInfSanSNS/iclasns_docs/InformeC_INCLASNS.pd
f 2 http://www.mspsi.es/estadEstudios/estadisticas/estadisticas/infEstadisticasCCAA.htm
3 http://ec.europa.eu/health/ph_information/information_en.htm
9Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
1
- En el caso de tratarse de encuestas u otro sistema de recogida de datos
no continuo, presentar una periodicidad de recogida de datos al menos
anual
o Dependencia: Depender de instituciones públicas, sociedades científicas,
asociaciones de pacientes o fundaciones sin ánimo de lucro.
Criterios de exclusión:
No se consideraron los siguientes tipos de Registros:
o Depender del Ministerio de Sanidad y Política Social, otros Ministerios,
Institutos oficiales de Estadística y Departamentos de Salud de las
Comunidades Autónomas en sus ámbitos territoriales, ya que en estos casos
se considera que ya se encuentran identificados e incluidos en el Sistema de
Información del SNS y en el repertorio de Sistemas de Información de las
Comunidades Autónomas.
o Registros que recopilen datos no vinculados a un ámbito poblacional o
territorial definido.
o Registros de ámbito exclusivamente local, o referidos a una institución (por
ejemplo, registros hospitalarios), excepto en los casos en que esa institución
sea de referencia para esa patología.
Ámbito de búsqueda:
Se han investigado los siguientes ámbitos:
o Búsqueda bibliográfica:
o Bases de datos MEDLINE e IME
o Ámbito temporal: desde el 01-01-1998 hasta el 31-12-2008.
o Artículos publicados en inglés, francés y español
o Búsqueda en Internet
o Con buscadores básicos (Google y Yahoo…)
o Revisión páginas web de las principales sociedades científicas y
asociaciones de pacientes
o Cartas
o Se ha remitido carta a las principales sociedades científicas y
asociaciones de pacientes solicitando la información pertinente.
10Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
o Informadores clave
o Se han buscado perfiles e informadores entre profesionales que tienen
relación con registros existentes ya identificados o que mantengan
líneas de investigación relacionadas con Registros Sanitarios.
Identificación y selección de Registros - Criterios de valoración:
Con el fin de asegurar que el objeto del registro/ sistema de información esté
claramente definido y se relacione con las áreas de indicadores del sistema de
información del Sistema Nacional de Salud, se han tenido en cuenta los
siguientes aspectos:
o Criterios relacionados con el objeto del sistema
1. El objeto del registro, encuesta y sistema de información está
claramente definido / se corresponde con alguna de las áreas de
indicadores del SI-SNS
o Criterios relacionados con la cobertura
2. La cobertura del sistema de información permitirá estimar indicadores
al menos para el conjunto del sistema nacional de salud.
3. El nivel de cobertura y exhaustividad del sistema de información debe
permitir realizar inferencias sobre su población de referencia
o Criterios relacionados con la continuidad
4. El sistema de información se mantiene actualizado y asegura un
tiempo mínimo de funcionamiento
5. El sistema de información debe garantizar una continuidad en el
tiempo suficiente
o Criterios relacionados con la metodología
6. El sistema de información dispone de un Manual de procedimientos
Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud 11
7. El sistema de información tiene un sistema de control de calidad
8. El sistema utiliza aplicaciones y tecnologías seguras
o Criterios relacionados con la normativa de protección de datos
personales
9. El sistema de información se adecua a la normativa de protección de
datos
o Criterios relacionados con la utilización de datos y difusión
10. El sistema de información elabora periódicamente informes que
responden a sus objetivos
La ficha de recogida de datos se incluye en el Anexo I
12Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Resultados
Autoría:
Se ha obtenido información sobre 52 Registros, la mayoría de los cuales
dependen de sociedades científicas (44) siendo el resto gestionado por diferentes
instituciones: Fundaciones (3), ámbito académico o grupo de investigación (2),
servicio hospitalario (2) y uno vinculado a una Administración Sanitaria.
Fig. 1: Dependencia Registros
6%
4%
4%
2%
84%
Sociedad Científ ica - profesional Servicio Hospitalario Administración
Fundación Instituto Investigación
Objeto:
Respecto al área de interés principal, 38 Registros se orientan a evaluar la
calidad y resultados de la atención a pacientes con patologías concretas y 14
Registros muestran como área principal de interés estimar la frecuencia
(habitualmente incidencia) de determinadas patologías en la población.
Continuidad:
Respecto al año de comienzo, en 3 Registros no se ha encontrado información
sobre el año de comienzo de las actividades del Registro. Del resto, 19
comenzaron su actividad antes del año 2000, 13 entre 2000 y 2004 y 20 en los
últimos cinco años. En 6 registros no se ha encontrado evidencias de que en la
actualidad continúen en activo.
13Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Ámbito:
En 49 de los Registros estudiados, el ámbito abarca todo el territorio nacional,
en 2 casos el registro es de ámbito regional y un registro es provincial.
Respecto al ámbito poblacional, en 16 casos el registro es poblaciónal y de los 33
casos de registros hospitalarios, al tratarse de enfermedades de diagnóstico
hospitalario, su cobertura es equivalente a la poblacional. En 7 registros no se ha
podido determinar el ámbito.
Datos recogidos:
En relación con la unidad de registro, en 42 casos la unidad básica de registro es
el paciente, en 4 casos el procedimiento o intervención y en 2 casos el episodio
asistencial. En 4 casos no se ha identificado claramente la unidad de registro.
Respecto a la fuente de información, en casi todos ellos (40) la recogida de
información es a partir de los profesionales, en cuatro la fuente son los propios
pacientes y en 8 casos no se ha podido identificar.
En cuanto a la modalidad, la mayoría de los casos la información se proporciona
de forma voluntaria, en un caso mediante muestreo y en el resto no se ha
identificado.
Sobre el contenido, en 34 casos éste está definido por una enfermedad o grupo
de enfermedades, en 13 casos se trata de procedimientos realizados a pacientes
y en 5 casos la información se orienta además a complicaciones de la asistencia
sanitaria.
De los registros sobre enfermedades, 4 casos corresponden a tipos específicos
de tumores, 7 a problemas de salud prevalentes, 11 Registros de dirigen a
conocer la incidencia y/o prevalencia de determinadas enfermedades de baja
incidencia o enfermedades raras, 4 se orientan a identificar subgrupos
específicos de algunas enfermedades (3 de la enfermedad inflamatoria intestinal
y 1 del lupus eritematoso), 1 es específico de una enfermedad aguda
transmisible (neumonía por legionella), 2 son registros de asociaciones de
pacientes (hipercolesterolemia familiar y fibromialgia) orientados a la
participación de pacientes en proyectos de investigación, y otro se refiere a otras
enfermedades (epilepsia).
14Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Valoración:
El número de Registros dependientes de Sociedades científicas es creciente,
habiéndose incrementado de forma considerable en las dos últimas décadas. Hay
que destacar la puesta en marcha de 12 nuevos registros desde el año 2008;
algunos de ellos, sin embargo, parecen depender de proyectos de investigación,
por lo que su continuidad no está asegurada.
Por otra parte no ha sido posible acceder a toda la información sobre su
funcionamiento y contenido. En este sentido, la respuesta de las Sociedades
Científicas, informadores clave y entidades de las que dependen, ha sido
desigual. Tampoco ha sido posible recuperar de otras fuentes (Web, artículos
científicos) información suficiente para responder a todos los apartados incluidos
en la metodología, de tal forma que del total de registros identificados, solo ha
sido posible cubrir satisfactoriamente la totalidad de datos la ficha técnica en 28
(ver anexo II-1).
No obstante, y con base en la información recabada, sí que es posible señalar
algunas áreas en las que registros dependientes de Sociedades científicas o
Fundaciones pueden aportar información relevante para los fines del Sistema de
Información del Sistema nacional de Salud, como por ejemplo:
o Morbilidad y estado de salud:
Entre los registros orientados a informar sobre incidencia y prevalencia de
determinadas patologías, los Registros sobre enfermedades de baja
prevalencia, o enfermedades raras, pueden aportar información relevante
no incluida en otras fuentes de información, de gran interés para el
seguimiento de la estrategia de enfermedades raras para el SNS.
Entre ellos, se destacarían:
• Registro de Glomerulonefritis
• Registro de Aplasia Pura de Células Rojas (APCR)
• Registro de Enfermedades Renales Hereditarias
• Registro de pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina
(REDAAT)
• Registro español de inmunodeficiencias primarias
15Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
• Registro Nacional de la Enfermedad de Gaucher
• Mapa de enfermedades metabólicas
• REGISTROLESAF (Registro español de pacientes con Lupus
Eritematoso Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico
Primario)
• RENEM:Registro Nacional de Enfermedades
Neuromusculares
• Registro Nacional de Síndrome de Sjögren
• Registro Nacional de Espondiloartritis
• Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas
(ECEMC)
• Registro de pacientes con hipercolesterolemia familiar
En este grupo hay otros Registros (Registros ENEIDA, REPENTINA y
RECOMINA) que no se han citado por llevar menos de 2 años de
funcionamiento, pero que de continuar podrían incorporarse al grupo de
interés.
También hay en este grupo algunos Registros orientados a tumores de
escasa incidencia (mesoteliomas pleurales, tumores cardiacos,…), que
suelen encontrarse también incluidos en los Registros poblacionales de
Cáncer, que se están extendiendo por todas las CCAA.
Finalmente, la mayoría de los Registros de patologías prevalentes llevan
escaso tiempo de funcionamiento y se encuentran ligados a proyectos de
investigación. Un caso especial es el REGICOR, de gran presencia en
publicaciones científicas, aunque con la limitación de que su ámbito de
funcionamiento es provincial.
o Calidad y resultados de la asistencia sanitaria:
Los registros orientados a informar sobre complicaciones o efectos
adversos de la asistencia sanitaria pueden proporcionar información de
interés para los indicadores de esta área de indicadores (seguridad de
paciente).
En especial, cabe citar:
16Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
• Estudio de Prevalencia de Infección Nosocomial (EPINE)
• Estudio nacional de Vigilancia de Infección Nosocomial en
Medicina Intensiva (ENVIN)
• Indicadores Clínicos de Mejora Continua de Calidad
(INCLIMECC)
• Registro informatizado de pacientes con Enfermedad
Tromboembolica Venosa (RIETE)
• Registro español de acontecimientos adversos de terapias
biológicas en enfermedades reumáticas (BIOBADASER)
o Utilización:
Entre los registros orientados a informar sobre nivel de utilización de
servicios, variabilidad de la práctica médica y uso de determinados
procedimientos sanitarios, algunos de ellos, especialmente los que llevan
más tiempo de funcionamiento y han alcanzado niveles de cobertura
altos, también pueden proporcionar información de interés.
Destacamos:
• Registro de Diálisis y trasplantes
• Registro Nacional de Perfusión
• Registro Español de Ablación con Catéter
• Registro Nacional de Desfibriladores Automáticos
Implantables (DAI)
• Registro Español de Hemodinámica y Cardiología
• Banco Nacional de Datos de Marcapasos. (Registro Español
de Marcapasos)
• Atlas de Variaciones de la práctica médica (Atlas VPM)
• Grupo Español de Linfomas/Trasplante Autólogo de Médula
Ósea (GEL/TAMO).
• NADYA. Grupo de Trabajo en Nutrición Artificial Domiciliaria
y Ambulatoria
17Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Conclusiones y recomendaciones
Del análisis de la información recabada puede concluirse que actualmente
existen en el ámbito profesional y científico, registros con información relevante
para el Sistema Nacional de Salud.
Los criterios establecidos para la identificación y selección preliminar de los
registros y sistemas de información permiten sentar las bases para llevar a cabo
las funciones de reconocimiento de registros y sistemas de información de
interés para el Sistema Nacional de Salud
Parece recomendable, por tanto, iniciar un proceso de reconocimiento de
registros del ámbito científico y profesional que permita hacer accesible
información relevante para los objetivos del Sistema de Información del Sistema
Nacional de Salud.
La utilización potencial de registros, encuestas o sistemas de información
dependientes de Fundaciones, Sociedades científicas, asociaciones u otras
instituciones de carácter científico, en el Sistema de Información del Sistema
nacional de Salud, requiere que, previamente, se realice una evaluación que
permita establecer con objetividad que dichos registros y sistemas de
información cumplen una serie de criterios que garantizan la calidad y
exhaustividad de la información contenida en los mismos.
Esta evaluación, orientada a su potencial utilización como fuente de datos de
indicadores en el SI-SNS, debería contemplar, en primer lugar, que el objeto del
registro esté relacionado con alguna de las áreas de interés en el Sistema de
Información del Sistema Nacional de Salud, definidas para el conjunto de
indicadores clave del SNS, y preferentemente cubra información de aquellas
para las que se han identificado lagunas en la información existente hasta el
momento.
Adicionalmente, los registros y sistemas de información deberían someterse y
cumplir rigurosamente la normativa existente sobre seguridad y confidencialidad
en el acceso a datos individuales.
18Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
En resumen, los aspectos a considerar en una eventual evaluación serían:
• Objeto del sistema de información y relación del mismo con las áreas de
clasificación de indicadores del SI-SNS
• Grado de cobertura y exhaustividad del sistema de información
• Garantía de continuidad
• Cumplimiento de unos criterios mínimos de calidad den la recogida de la
información que garanticen comparabilidad con otros datos o sistemas de
información y reproductibilidad del sistema.
• Cumplimiento de la normativa sobre protección de datos personales
• Posibilidad de acceso y utilización de los datos de acuerdo a los ejes de
análisis del sistema de información del Sistema nacional de Salud
Todos estos aspectos se concretarían en un listado de criterios y estándares,
definidos específicamente, que deberían cumplir los registros evaluados.
Asimismo se tendrían que concretar las evidencias que permitan verificar el
cumplimiento de la lista de criterios y estándares y el procedimiento por el que
se llevará a cabo dicha verificación.
De ese modo, las características generales que se recomiendan para el
procedimiento de evaluación son las siguientes:
• Voluntaria: el procedimiento de evaluación se inicia por solicitud voluntaria
de la Sociedad, Fundación,… de la que depende el registro
• Confidencial: los resultados del procedimiento de evaluación no serán
públicos y su uso será exclusivo a efectos de la incorporación o no del
registro al Sistema de información del SNS
• Independiente y objetiva: la evaluación se realizará aplicando los criterios
y estándares definidos y en base a la presentación de las correspondientes
evidencias documentales. El equipo evaluador será externo y será designado
por el instituto de Información Sanitaria, que es la institución responsable del
proceso.
• Transparente: la evaluación se basará en la aflicción de criterios y
estándares previamente establecidos y se exigirá evidencia documental de
los cumplimientos o incumplimientos, por lo que todo el proceso será
transparente para el solicitante.
19Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
• Orientada a la mejora de la calidad de los registros: el informe de
evaluación contendrá recomendaciones para mejorar la calidad del registro
evaluado.
20Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
ANEXO I: Ficha de Recogida de Información
DATOS DE IDENTIFICACION
1. Denominación
2. Organismo/entidad del que depende
3. Fuente(s) de financiación
4. Periodo de actividad
a. Año de inicio:
b. Periodicidad
c. ¿Continúa en la actualidad?
OBJETIVOS DEL REGISTRO/SISTEMA DE INFORMACION
5. Objetivos
COBERTURA DEL REGISTRO/SISTEMA DE INFORMACION
6. Ámbito territorial de referencia
7. Ámbito poblacional de referencia
8. Subgrupos específicos de población cubiertos por el sistema
CONTENIDO DEL REGISTRO/SISTEMA DE INFORMACION
9. Unidad de registro
10.Criterios de definición de caso
11.Variables principales (si se quieren especificar más de 3 variables
principales, utilizar hojas accesorias)
a. Descripción de la variable principal 1
b. Sistema de clasificación de la variable principal 1
c. Descripción de la variable principal 2
d. Sistema de clasificación de la variable principal 2
e. Descripción de la variable principal 3
f. Sistema de clasificación de la variable principal 3
21Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
12.Otras variables de interés recogidas en el sistema
(Si existe, acompañar de modelo de ficha de recogida de información)
METODOLOGIA
13.Método de recogida de la información
14.Fuentes de datos
15.Métodos de muestreo (en su caso)
16.Sistemas de control de calidad de la información
DIFUSION DE LOS DATOS
17.Descripción de informes periódicos (en su caso)
18.Acceso a la información registrada
19.Publicaciones relacionadas (máximo de 5)
22Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Denominación Organismo
• Atlas de Variaciones de la Práctica Médica en el Nacional de Salud (Atlas VPM)
Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud Sistema
• Registro Español de Ablación con Catéter Sociedad Española de Cardiología
• Registro Español de Desfibrilador Automático Sociedad Española de Cardiología
Implantable (DAI) • Registro Español de Trasplante Cardiaco Sociedad Española de Cardiología
• Registro Español de Hemodinámica y Cardiología Sociedad Española de Cardiología
• Registro Español de Marcapasos. Sociedad Española de Cardiología
• Registro Español de Fertilidad Sociedad Española de Fertilidad
• Datos de Insuficiencia Cardiaca : Utilidad de la monitorización ambulatoria de la presión arterial
Sociedad Española de Medicina Interna
• Registro de Indicadores Clínicos de Mejora Continua Sociedad Española de Medicina Preventiva de Calidad (INCLIMECC) Salud Pública e Higiene, Hosp. Ramón y Cajal
• Registro de Diálisis y trasplantes Sociedad Española Nefrología
• Registro Levante de Diálisis Peritoneal Sociedad Española Nefrología
• Registro de Enfermedades Renales Hereditarias Sociedad Española Nefrología
• Registro de Gripe A en Enfermedad Renal Crónica Sociedad Española Nefrología
• Registro de Diálisis Diaria Sociedad Española Nefrología
• Banco de Datos de Asma Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
• Registro de pacientes con déficit de alfa-1-antitripsina Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
• Registro de pacientes con Bronquiectasias Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
• Grupo Español de Cirugía de Metástasis Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica Pulmonares del Carcinoma Colorrectal
• Registro Español de Hipertensión Arterial Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica Pulmonar (REHAP)
Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el 23
Sistema Nacional de Salud
Anexo II: Relación de Registros identificados (1)
• Registro NAC por legionela (LEGESTIR) Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
• Registro de pacientes mesotelioma pleural Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica • Grupo Cooperativo Español para el estudio de los
Tumores Pulmonares Neuroendocrinos (EMETNE) Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica
• Registro Español de Epilepsia (EPIMEX) Sociedad Española de Neurología • Registro Nacional de Enfermedades Sociedad Española de Neurología
Neuromusculares (RENEM)
• Grupo de trabajo en Nutrición Artificial Domiciliaria Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Ambulatoria (NADYA) Enteral (SENPE)
• Registro Nacional de Espondiloartritis Sociedad Española de Reumatología • Registro español de acontecimientos adversos terapias
biológicas en enfermedades reumáticas (BIOBADASER) Sociedad Española de Reumatología • Registro Nacional de Paget Sociedad Española de Reumatología
(1) Información completa
24Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Denominación Organismo
• Registro Hepatitis, enfermedad inflamatoria Asociación Española de Gastroenterología Intestinal (REPENTINA)
• Registro Colitis Microscópica Nacional Asociación Española de Gastroenterología (RECOMINA)
• Estudio Nacional en Enfermedad inflamatoria Intestinal sobre determinantes genéticos y ambientales Asociación Española de Gastroenterología
• Grupo Español de Linfomas/Trasplante Autólogo de
Médula Ósea (GEL/TAMO). Asociación Española de Hematología y Hemoterapia
• Mapa de enfermedades metabólicas Asociación Española de Pediatría • Registro Nacional de Perfusión Asociación Española de Perfusionistas
• Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Asociación Española para el Registro y • Congénitas (ECEMC) Estudio de Malformaciones Congénitas
• Registro Nacional de la Enfermedad de Gaucher Fundación Española para el Estudio y erapéutica de la Enfermedad de Gaucher
• Registro de enfermos de Fibromialgia, Síndrome Fundación para la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica y/o intolerancia química múltiple Fatiga Crónica
• Registro de pacientes con Hipercolesterolemia familiar Fundación Hipercolesterolemia Familiar
• Registre Gironí del Cor (REGICOR) Servei Cátala de la Salud
• Registro Nacional de Tumores Cardíacos Sociedad Española de Cardiología
• Registro Español de Inmunodeficiencias Primarias Sociedad Española de Inmunología Hospital Son Dureta
• Registro Informatizado de pacientes con Diabetes Sociedad Española de Medicina Interna Mellitus Tipo 2 (RID2)
• Registro de Insuficiencia Cardiaca (RICA) Sociedad Española de Medicina Interna
•
•
•
Registro Informatizado sobre Factores de Riesgo y Enfermedad Arterial (FRENA)
Registro multicéntrico de pacientes con EAS tratados con terapias biológicas (BIOGEAS)
Registro de pacientes con Lupus Eritematoso
Sociedad Española de Medicina Interna
Sociedad Española de Medicina Interna
Sociedad española de Medicina Interna
Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud 25
Anexo II: Relación de Registros identificados (2)
Sistémico y Síndrome Antifosfolipídico Primario (REGISTROLESAF)
• Registro informatizado de pacientes con enfermedad Sociedad Española de Medicina Interna Tromboembólica venosa (RIETE)
• Estudio Nacional de Vigilancia de Infección Nosocomial Sociedad Española de Medicina Intensiva Medicina Intensiva (ENVIN) Critica y Unidades Coronarias
• Estudio de Prevalencia de Infección Nosocomial (EPINE) Sociedad Española de Medicina Preventiva y Salud Pública e Higiene
• Registro de Glomerulonefritis Sociedad Española Nefrología
• Registro de Aplasia Pura de Células Rojas (APCR) Sociedad Española Nefrología
• Registro Nacional de Síndrome de Sjögren Sociedad Española de Reumatología
(2) Información incompleta
26Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud
Solicitud de Información
Puede consultarse la normativa vigente en los siguientes enlaces:
Ley 16/2033 de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud:
http://www.mspsi.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/transparencia/LEY_COHESION_Y_C
ALIDAD.pdf
Real Decreto 1041/2009, de 29 de junio por el que se desarrolla la estructura orgánica básica del
Ministerio de Sanidad y Política Social y se modifica el Real Decreto 438/2008, de 14 de abril por el que se
aprueba la estructura orgánica básica de los departamentos ministeriales
Igualmente puede solicitar información, dirigiendo su solicitud al Instituto de Información
Sanitaria (ver datos de contacto más abajo).
Instituto de Información Sanitaria.
Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Pº del Prado, 18-20
28071- Madrid.
Tel 91 596 42 11
Correo electrónico:
27Informe preliminar – Registros, Encuestas y Sistemas de Información de interés para el
Sistema Nacional de Salud