recursos y estrategias de afrontamiento de familias …
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RECURSOS Y ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE FAMILIAS CON UN
MIEMBRO EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD. TRES CASOS EN LA CIUDAD DE
MEDELLÍN 2015-2016
LIZETH JOHANA PÉREZ NARVÁEZ
MARIA PAULINA HURTADO CARDONA
PAOLA ANDREA GONZÁLEZ LOAIZA
TRABAJO DE INVESTIGACIÓN PARA OPTAR AL TÍTULO DE TRABAJADORA
SOCIAL
ASESORAS:
YUNIA MARIA MANCO LÓPEZ
TRABAJADORA SOCIAL
LUZ EDILMA AGUIRRE OSORIO
TRABAJADORA SOCIAL
UNIVERSIDAD DE ANTIOQUIA FACULTAD DE
CIENCIAS SOCIALES Y HUMANAS
DEPARTAMENTO DE TRABAJO SOCIAL
MEDELLÍN
2017
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RECURSOS Y ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO DE FAMILIAS CON UN
MIEMBRO EN CONDICIÓN DE DISCAPACIDAD. TRES CASOS EN LA CIUDAD DE
MEDELLÍN 2015-2016.
Introducción
En el presente trabajo investigativo, se abordarán tres familias que viven actualmente en la
ciudad de Medellín. Estas familias presentan como característica específica que uno de sus
miembros posee un tipo de discapacidad física. Por ello se pretende conocer los recursos y
estrategias de afrontamiento de los que se valen para superar los obstáculos que se presentan a
diario a raíz de esta condición.
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Tabla De Contenido INTRODUCCIÓN ..................................................................................................................... 2
AGRADECIMIENTOS ............................................................................................................. 7
1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ........................................................................... 8
1.1 Contexto Global, Nacional Y Local ..................................................................................... 9
1.2 Antecedentes Investigativos ............................................................................................... 10
1.3 Antecedentes Contextuales Y Normativos......................................................................... 15
1.4 Formulación Del Problema ................................................................................................ 19
1.5 Justificación........................................................................................................................ 21
1.6 Objetivo .............................................................................................................................. 23
1.6.1 Objetivo General. ........................................................................................................ 23
1.6.2 Objetivos Específicos. ................................................................................................. 24
2. REFERENTE CONCEPTUAL ........................................................................................ 25
2.1 Familia................................................................................................................................ 25
2.2 Recursos Y Estrategias De Afrontamiento ........................................................................ 26
2.3 Discapacidad ...................................................................................................................... 28
3. MEMORIA METODOLÓGICA ...................................................................................... 31
4. POBLACIÓN.................................................................................................................... 36
5. ASPECTOS ÉTICOS........................................................................................................ 37
6. HALLAZGOS................................................................................................................... 38
6.1 Una Familia Única ............................................................................................................. 38
6.1.1 Sorteando Obstáculos Para Mantenerse. ..................................................................... 38
6.1.2 Estrategias Familiares. ............................................................................................... 41
4
6.2 Una Familia Que Permanece.............................................................................................. 46
6.2.1 Un Cambio Inesperado.................................................................................................... 46
6.2.2 Afianzamiento De Vínculos ........................................................................................ 50
6.3 Familia Unificada ............................................................................................................... 54
6.3.1 Una Nueva Condición. .................................................................................................... 55
6.3.2 Crecimiento Familiar. ..................................................................................................... 57
7. DISCUSIÓN ..................................................................................................................... 62
8. RECOMENDACIONES ................................................................................................... 69
9. REFLEXIONES A LA TEMÁTICA DESDE EL TRABAJO SOCIAL.......................... 72
10. CONCLUSIONES ........................................................................................................ 74
11. BIBLIOGRAFÍA .......................................................................................................... 76
12. ANEXOS ...................................................................................................................... 80
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Lista de Tablas TABLA 1 CRONOGRAMA ........................................................................................................ 80
TABLA 2 PRESUPUESTO 1....................................................................................................... 82
TABLA 3 PRESUPUESTO 2....................................................................................................... 83
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Lista de Ilustraciones ILUSTRACIÓN 1 GENOGRAMA DARIO JURACAY..................................................................... 83
ILUSTRACIÓN 2 GENOGRAMA JUAN URRUTIA MORALES .................................................... 83
ILUSTRACIÓN 3 GENOGRAMA ELENA TORRES DUQUE ........................................................ 84
ILUSTRACIÓN 4 ECOMAPA FAMILIA CONVIVIENTE DARIO ................................................. 84
ILUSTRACIÓN 5 ECOMAPA FAMILIA CONVIVIENTE ELENA ................................................ 85
ILUSTRACIÓN 6 COMAPA FAMILIA CONVIVIENTE JULIAN .................................................. 85
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Agradecimientos
La ayuda, comprensión y paciencia por parte de nuestras familias durante toda la carrera y el
tiempo de realización de nuestro trabajo de grado fue esencial para lograr su culminación, gracias
a las profesoras por sacar todo nuestro potencial y acompañar el proceso, a nuestras compañeras
de curso mil gracias por el apoyo constante y por creer en nosotras y por último a nuestros amigos
más cercanos que estuvieron siempre presentes y al pendiente.
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1. Planteamiento Del Problema
A lo largo de la vida, la familia se ve enfrentada a diversas situaciones de dificultad, cuando
estas no son resueltas de manera satisfactoria, se produce un estresor, el cual según Ángela
Hernández (1997) “Es un evento vital que ocurre en un momento específico y produce o tiene el
potencial de producir cambio en el sistema social familia.”. Hernández, A (1997) estos, llevan a la
familia a buscar alternativas para su superación, no solo de manera grupal, también lo hacen de la
mano de distintas redes de apoyo.
Las familias, toman las estrategias de afrontamiento como el medio para acercarse y dar
solución a estas situaciones, entendiendo estrategias de afrontamiento como “el uso de estrategias
para afrontar ya sea crisis normativas o no-normativas, con el fin de mantener, y/o recuperar el
equilibrio y garantizar el bienestar de sus miembros”. (García, 2013) en McCubbin & McCubbin,
1993; Olson & McCubbin, 1982; Olson, 2011)
En vista que las realidades de los sujetos no son las mismas en todos los casos, las formas de
asumirlas también serán diferentes. Entre tantas situaciones que pueden tornarse complejas, la
mirada de las investigadoras se volcó hacia las formas en que las familias con un miembro en
condición de discapacidad física han asumido esta situación.
El Informe regional sobre la medición de la discapacidad (2010) “define a las personas con, o
en situación de, discapacidad como aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales
o sensoriales a mediano y largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, incluidas las
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actitudinales, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con los demás.” (CEPAL, 2012)
1.1 Contexto Global, Nacional Y Local
En el informe mundial sobre la discapacidad de 2011 realizado por la OMS y el Banco Mundial,
se señala que el 15%; mil millones de personas; de la población del mundo posee algún tipo de
discapacidad, donde casi 200 millones de personas de este estimado tiene dificultades
significativas de funcionamiento y el 3,8% presenta una discapacidad grave. No se tienen cifras
fijas de discapacidad, estas cambian constantemente y van en alza, debido al incremento de
posibilidades de adquirir una discapacidad, a medida que las poblaciones envejecen.
Retomando el contexto latinoamericano, según la CEPAL (2012), cerca del 12% de la
población, lo que corresponde aproximadamente a 66 millones de personas de América Latina y
el Caribe vive con al menos una discapacidad, las formas de discapacidad más frecuentes en
Latinoamérica son las visuales y de movilidad.
Según el Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad
(RLCPD), en el 2013, según el censo realizado en Colombia en el 2005, determinó que la
proporción de las personas con discapacidad en Colombia es del 6.3%, es decir 2.632.255 personas
con alguna limitación permanente, cabe aclarar que es una cifra de RLCPD. (Minsalud, 2014)
En el año 2015, el Ministerio de Salud y Protección Social, tomando como base el Censo
realizado por el DANE en el año 2005, publica cifras por departamento, donde Antioquia, Bogotá
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y Valle del Cauca son los territorios con mayor número de personas con limitaciones,
encontrándose que Antioquia suma la cifra de 387,313 personas.
La secretaría de salud en el año 2009 y 2010, realiza un registro de discapacidad tanto en el área
urbana como rural de la ciudad de Medellín, donde se logra determinar que cerca de 47.252
personas, presentan algún tipo de discapacidad. (Medellín ciudad saludable, 2012)
De igual manera, el DANE en el año 2010, en una de sus encuestas por departamentos, comenta
que la población con algún tipo de discapacidad en el municipio de Medellín, suma 34021
personas. (DANE, 2010)
1.2 Antecedentes Investigativos
A continuación, se presentará un breve resumen de investigaciones realizadas en el contexto
internacional, nacional y local respectivamente acerca de la familia y discapacidad. Se describirán
aspectos como su nombre, autor, objetivos y conclusiones para poder establecer las similitudes y
diferencias con la presente investigación.
En el contexto mundial hay innumerables aproximaciones investigativas y académicas
relacionadas con la discapacidad y la familia, una de ellas se presenta en la Revista Electrónica de
Psicología Iztacala VOL 15 N.3 en el año 2012 en México denominada Las familias ante la
Discapacidad, elaborada por Yolanda Guevara Benítez y Edith González Soto, centrada en los
aspectos que deben ser tenidos en cuenta por un psicólogo sobre la vida familiar con un niño en
situación de discapacidad y cómo se ve afectado el grupo por esta condición. Las investigadoras
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retoman la necesidad de un cambio de actitud frente a las personas con discapacidad y sus familias,
por otro lado, le dan gran importancia a la labor del profesional en la inclusión del menor y su
familia en ámbitos como el escolar, comunitario y familiar, siendo la labor del profesional la
inclusión del niño y la familia. (Guevara, Y & González, E, 2012)
En un artículo especial en la Revista Archivos Argentinos de Pediatría Índice de Materias. Año
2003, Volumen 101 realizado por la licenciada Blanca Núñez, la familia con un hijo con
discapacidad: sus conflictos vinculares, la autora desea transmitir sus conocimientos adquiridos a
lo largo de 3 décadas en relación a las familias que tienen un hijo con discapacidad. Este artículo
deja las siguientes conclusiones, las familias con un hijo en situación de discapacidad, son una
población con alto riesgo, pues allí surgen una serie de conflictos, por la manera en que estas
pueden o no adaptarse a la discapacidad de uno de sus hijos, por esto es necesario que una serie de
profesionales acompañen a las familias, de igual manera y con base a un diagnóstico psicológico,
identificar las familias que requieren más acompañamiento. Núñez, B (2003)
Por último, en el contexto internacional, se indaga en España, territorio donde se han realizado
gran número de investigaciones que relacionan la familia y discapacidad.
La revista Necesidades Educativas Especiales. Calidad de Vida y Sociedad actual N. 1 Vol 3
(2009), realiza un artículo llamado Familias con hijos Discapacitados, centrando su mirada en el
bienestar psicológico de las familias que tienen una hija o hijo en situación de discapacidad,
además, el funcionamiento correcto y adecuado de estas. LA investigación concluye que debe
profundizarse en los conceptos de satisfacción y bienestar psicológico y como estos se desarrollan
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dentro de las familias, además que variables intervienen en estos conceptos. Por último, debe
generarse más información en otros idiomas, específicamente en inglés. Padilla, D. Sola Carmona,
J. Martínez, M. López Liria, R. Rodríguez, C. Lucas, F (2009).
En cuanto al contexto nacional, Colombia, se han realizado investigaciones como la familia
como un factor de apoyo en la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad, por
Carolina Guañarita Flores, en el año 2013, Esta investigación arroja una serie de conclusiones:
Las familias con las que se realizó la investigación, se ubican en los estratos socioeconómicos más
bajos de la ciudad de Cali, se concluye que una familia al tener un hijo con discapacidad, opta por
no tener más hijos, por la demanda de tiempo de este hijo, por otro lado, uno de los padres es quien
abandona su empleo para dedicarse al cuidado del hijo, siendo especialmente la madre y siendo el
padre quien provee económicamente la familia, en algunos casos l madre, también ejerce el rol de
proveedora por medio de la venta informal, dando como resultado que los abuelos cuiden del
menor mientras los padres laboran, por último se habla de que la discapacidad ha permitido que
los vínculos sean mayores entre sus miembros y haya un trabajo en conjunto, aunque algunas
familias expresan que las cargas en las funciones son muchas.(Guañarita, C 2013).
Una investigación llamada apoyo y fortalecimiento a familias para la crianza de niños con
discapacidad, realizada por Dora Manjarrez Carrizales, publicada en un artículo de la revista
iberoamericana, el cual, a partir del trabajo con algunas familias, concluye que:
Las representaciones sociales y culturales influyen en la manera en que las familias conciben la
discapacidad y a su vez en sus formas de crianza, concibiendo a la persona en situación de
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discapacidad como un niño eterno, impidiendo así el desarrollo de otras habilidades y la correcta
vivencia de las etapas de su ciclo vital.
La vivencia de la discapacidad lleva a las familias a adquirir unas capacidades y unas fortalezas
que es necesario potenciar para afrontar la situación. (Manjarrez, D 2012).
Otro artículo titulado papel de la familia en el desarrollo del sujeto en situación de
discapacidad realizado por Margarita María Llano Mejía, concluye que la condición de
discapacidad de un miembro de la familia no influye en gran medida en las problemáticas que se
pueden presentar también dentro de ésta, por situaciones como el alcoholismo, el consumo de
sustancias psicoactivas, los trastornos alimenticios o la hiperactividad.
Se define en el artículo que la familia debe mirar más allá de los imaginarios que se han formado
en torno a la discapacidad, para permitir un adecuado desarrollo del niño, lejos de la
sobreprotección, el control excesivo y la dependencia, además Llano precisa algunos aspectos
relacionados con las formas de afrontamiento que usa la familia para hacerle frente a los momentos
de tensión y estrés causados por la discapacidad de uno de sus hijos. (Llano Mejía).
Por último, en el contexto investigativo local, se encuentra la tesis La familia y su reacción
frente a la discapacidad, realizada por William Alejandro Jaramillo Maya en el año 2009. En su
Trabajo de grado, Jaramillo Maya concluye que en la familia cuando se presenta una discapacidad
de forma inesperada, los roles al interior de esta se configuran para cumplir con las tareas que la
persona; ahora en situación de discapacidad; debía cumplir, lo que genera situaciones de crisis por
la sensación de sacrificio, también dice que en el caso que la situación de discapacidad se presente
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en una relación conyugal generará conflictividades en las familias extensas de la pareja, en el caso
que la persona con discapacidad tenga preferencias por parte de los padres y en la familia haya
más hijos, esto se traducirá en problemas fraternales y producirá posiblemente deterioro de las
relaciones, expone que los recursos y estrategias tanto familiares como de la comunidad serán de
gran ayuda para el proceso de asumir, aceptar y adaptarse a los cambios producidos por la situación
de discapacidad de alguno de sus miembros. (Jaramillo, A 2009).
En el trabajo Vinculación de la familia en el proceso de rehabilitación de cuatro personas en
situación de discapacidad física que asisten a la Asociación Amigos de los limitados físicos, su
autora Magaly Carvajal Díaz plantea una serie de conclusiones, estas fueron: que para la persona
que contrae una discapacidad, la familia se convierte en su mayor apoyo pues brindan elementos
importantes, sin embargo son las personas en condición de discapacidad quienes deben hacer la
mayoría de los esfuerzos por reincorporarse de forma exitosa en la vida familiar y social y aceptar
su nueva condición. En la familia, la persona en situación de discapacidad concentra gran parte de
la atención de los demás integrantes y de los recursos económicos pues se destinan a la atención
de necesidades adquiridas tras la condición. La consecución de ayudas en las redes de apoyo, es
muy beneficioso para los procesos familiares y personales del individuo en condición de
discapacidad. Una situación de discapacidad adquirida de manera fortuita genera tensión al interior
de la familia; la participación activa en la toma de decisiones familiares es relevante en el proceso
y aportará a la rehabilitación y reintegración de la persona en condición de discapacidad no solo
en el grupo familiar, sino también en la sociedad. Carvajal, M (2008).
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Del proyecto de grado llamado Apoyo a las familias en el proceso educativo y psicoafectivo
con personas en situación de discapacidad pertenecientes a la fundación alma y vida realizado
por: Yobanna Andrea Montoya, Paola Andrea Ríos, Alma del Socorro Restrepo, Diana Mabel
Robayo, Mari Luz Ortiz, Ana María Jiménez y Adriana Patricia Valencia; se desprenden algunas
conclusiones, la primera determina que para lograr el fortalecimiento de los procesos que se venían
ya llevando en la Fundación, el acompañamiento por parte de la familia es de gran importancia
para lograr resultados exitosos. Las investigadoras enfatizan también en el papel del educador y la
importancia que este debe darle a la integración de la familia en los procesos de la persona en
condición de discapacidad y tomar una postura en relación a esto. Enfocan gran parte de los
resultados a los avances en cuanto a los procesos psicoafectivos de las personas en condición de
discapacidad gracias a la incorporación de la familia en los procesos y la importancia de este
hallazgo para la Fundación.
1.3 Antecedentes Contextuales Y Normativos
La discapacidad ha sido controversial, a su alrededor se han desarrollado miles de perspectivas
y es aún un tema inacabado y en evolución que ha tenido un trasegar a lo largo de la historia.
Tomada por mucho tiempo, en épocas remotas, como un impedimento para el desarrollo de una
vida plena, en contextos como el romano y el griego, donde las personas con discapacidad eran
sacrificadas, despojadas durante de sus bienes, fuera por privilegio o por exclusión social;
siguiendo esta lógica histórica, la edad media la inquisición apoyó la eliminación de personas con
discapacidad, debido a que los diferentes problemas mentales y físicos desde la religión eran
relacionados con lo satánico. Las instituciones creadas para la atención a las personas en situación
de discapacidad, fueron fundadas para atender las consecuencias que dejaban las cruzadas de la
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época. La caridad realizada por parte de familias feudales y la iglesia, fue la siguiente
manifestación ante esta situación. Padilla, Andrea (2010. Pág. 391-392).
Pese al paso del tiempo y los progresos sociales, las personas con discapacidad continuaron
siendo estigmatizadas, rechazadas y excluidas, hasta el momento en que comenzó a darse
relevancia al tema y a transformar la concepción que se venía dando, el inicio de los procesos de
inclusión y declaración de derechos para esta población fue en 1948, año en que “se dio la
Declaración Universal de los Derechos Humanos; en 1995 se aprobó el programa Internacional de
Rehabilitación de Minusválidos Físicos; en 1971, la Asamblea General de las Naciones Unidas,
mediante la Resolución 2856, proclamó la Declaración de los Derechos del Retraso Mental. Este
mismo organismo en 1975, en su resolución 3447, adoptó la Declaración de los Derechos de los
Impedidos. Por su parte, en 1980, la OMS aprobó la Clasificación Internacional de Deficiencias,
Discapacidades y Minusvalías. En 1982, en la resolución 37/52, Las Naciones Unidas lanzaron el
Programa de Acción Mundial para los Impedidos; en 1983, la Organización Internacional del
Trabajo (OIT) lanzó el convenio 159, sobre la readaptación profesional y el empleo de personas
inválidas, y la Subcomisión de las Naciones Unidas elaboró los principios directivas y garantías
para la protección de las personas detenidas que padezcan o sufran trastornos mentales. En 1991,
las Naciones Unidas adoptaron los principios para la protección de los enfermos mentales y el
mejoramiento de la atención de la salud mental, y en 1993, mediante la Resolución 48/96, publicó
las Normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad. (...).
Todo lo anterior siendo una mirada general sobre la historia de la evolución normativa y en
derechos sobre la discapacidad; por su parte, en Colombia, mediante la Resolución 2417 de 1994,
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del Ministerio de Protección Social, se adoptan los derechos de las personas con trastorno mental,
y por la Ley 316 de 1997, por la cual se establecen mecanismos de integración social de las
personas con limitación y se dictan otras disposiciones.” Padilla, Andrea (2010. Pág. 391-392).
En la actualidad, la discapacidad es contemplada desde la Constitución Política Colombiana de
1991, en 5 de sus artículos 5, 13, 47, 54 y 68. Los cuales están respectivamente direccionados al
reconocimiento de los derechos, la libertad y la igualdad, políticas a los discapacitados, ámbitos
laborales y enfoque a la salud. Padilla, A (2010. Pág. 391-392). y Cortes. E, Riveros, L y Pineda,
G (2013. Pág 130).
Una de las acciones Nacionales es el desarrollo del documento Conpes de discapacidad 166 de
2013, el cual es una modificación del Conpes 80 de 2004; en el actual documento se busca hacer
un análisis del anterior Conpes para hacer mejoras y en estas basar la nueva política pública, sus
objetivos y plan de acción, dirigidos a la población con discapacidad.
Por su parte, la política pública Nacional de Discapacidad e Inclusión social (PPDIS) según el
ministerio de Salud y Protección, tiene como objetivo principal el cumplimiento de deberes y el
goce derechos de la población con discapacidad, sus familias y cuidadores en el periodo
comprendido entre 2013 y 2022. En cuanto a los derechos, estos deben garantizarse a partir de la
comprensión de los territorios, pues cada uno tiene sus particularidades, por esto, la política pública
debe tener presente la relación entre nación/territorio, pues es este vínculo el que permite que la
sociedad colombiana logre la inclusión de las personas en condición de discapacidad desde la
diversidad.
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Acorde al contexto local, más cercano y en el que se enmarca la investigación, se han realizado
algunas acciones para la atención de necesidades de la población con discapacidad, medidas como
el acuerdo Número 86 de 2009 del Municipio de Medellín del gobierno del entonces Alcalde
Alonso Salazar Jaramillo, adopta la política pública dirigida a la población en condición de
discapacidad del Municipio, el Título primero consta de 5 capítulos, el primer capítulo se enfoca
en la eliminación de obstáculos de todo tipo para el goce pleno de los derechos que las personas
en condición de discapacidad poseen, el segundo capítulo propone la estrategia dirigida a asegurar
la participación de las personas en condición de discapacidad concibiéndolos como sujetos de
derechos, los principios que rigen la política pública son 9 y fueron extraídos de la Asamblea
General de las Naciones Unidas del 13 de Diciembre de 2006 y están contenidos en el tercer
capítulo.
En el cuarto capítulo, se denominan “dimensiones” a: persona, cuidadores, cuidador familiar,
cuidador voluntario, cuidador remunerado, familia, sociedad y grupos de interés, son identificados
como posibles círculos, personas o grupos que podrían verse afectados con la puesta en marcha de
la política pública de discapacidad. Por último, en el quinto capítulo del Título primero contiene
los derechos humanos que una persona en condición de discapacidad posee, los cuales se agrupan
en tres derechos principales: derechos civiles y políticos o derechos fundamentales o individuales,
derechos económicos, sociales y culturales o también llamados derechos sociales y los derechos
de los pueblos.
En el Título segundo en el artículo sexto se exponen las líneas estratégicas por medio de las
cuales se regirá la política pública, sustentando la discapacidad desde una mirada ecológica, las
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líneas son: promoción y prevención, equiparación de oportunidades, habilitación/ rehabilitación,
comunicación e información, investigación y formación; todas ellas apuntan goce pleno de
derechos, igualdad de condiciones, concepción de los individuos como sujetos de derechos, al
desarrollo sociocultural que aporten a la eliminación de imaginarios sobre la discapacidad, la
actualización constante de la información relacionada con las personas en condición de
discapacidad, la promoción de los servicios por parte de entidades que trabajan todo en relación al
tema.
Contiene por último el Título tercero en el cual hace responsables de la adopción de la política
pública al Comité Municipal quien coordinará de manera general los procesos relacionados a la
política pública en el Municipio de Medellín y por su parte la Secretaría de Bienestar Social será
la responsable de hacer seguimiento y liderar la reglamentación del acuerdo 86 de 2009. Por
último, en el artículo noveno del acuerdo, se pacta la creación de un Plan Municipal de
Discapacidad con visión a 8 años que debería ser ajustado cada año y al término de los ocho años
se evaluaría y se validaría o reestructuraría. Alcaldía de Medellín, Secretaría General (2009).
1.4 Formulación Del Problema
En torno al conocimiento de lo planteado sobre la discapacidad, surge por parte de las
investigadoras, una reflexión y un interés en conocer las experiencias vividas por parte de las
familias con un miembro en condición de discapacidad y también cómo se afronta esta situación
y las estrategias que asumen para mitigar y contrarrestar las dificultades o momentos
problemáticos asociados a la discapacidad por los que deben pasar.
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Tomando como base para la investigación lo expuesto en los antecedentes contextuales de cómo
es y ha sido entendida la discapacidad, se reconoce que se ha venido dando una evolución en
cuanto a su conceptualización y ha sido un proceso constante de reconocimiento e inclusión para
la población con dicha condición. Sin embargo, no se desconoce la existencia de representaciones
e imaginarios sociales que se evidencian en acepciones y actitudes negativas, como el rechazo, la
estigmatización y la poca inclusión que pueden definir la manera en que las personas con
discapacidad se relacionan con su entorno.
Los imaginarios sociales sobre la discapacidad, se convierten en una dificultad para el
desarrollo humano y de capacidades de las personas en esta condición, siendo entonces así, el
entorno un limitante social y personal produciendo obstáculos para la obtención de un trabajo
estable, acceso a condiciones óptimas de vida, además son invisibilizados y sus habilidades y
destrezas son ignoradas, desconociéndolas y menospreciándolas a raíz de su condición.
Como consecuencia de todo lo anterior, puede haber una serie de repercusiones en el plano
personal, afectando aspectos como la autoestima, esto trastocando la seguridad en sí mismos, la
independencia, la afectividad y el reconocimiento de los sujetos y sus capacidades, todo esto podrá
generar que los mismos sujetos se definan a partir de su discapacidad.
Lo anterior, permea además del área social ya nombrada, otras esferas como la institucional,
que va actuando a su vez en la consolidación de redes de apoyo pero también se pueden presentar
como limitantes o condicionantes cuando estas no responden a las solicitudes de la población; en
cuanto a la familiar, al ser el círculo más cercano de socialización de estas personas, es la esfera
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que se ve más afectada pues al interior de la familia hay una construcción de relaciones y lazos
afectivos fuerte, lo que hace que haya una reacción grupal frente a cada situación que se le presente
a uno de sus miembros , denominado en la lógica de la teoría general de sistemas causalidad
circular. Hernández, A. (1997: 27)
Es entonces como nace el interés de centrar la investigación en la discapacidad y la concepción
que aún se tiene de esta como una problemática social que afecta tanto al individuo como a su
familia, a partir de esto, resulta una inquietud sobre la manera en que las familias enfrentan dichas
situaciones que son definidas como posiblemente problemáticas, por lo que se centra la atención
en cuáles y cómo son desarrolladas una serie de estrategias de afrontamiento en el entorno familiar.
A partir de esto surge la siguiente pregunta problematizadora: ¿Cuáles son los recursos y las
estrategias de afrontamiento utilizadas por las familias con un miembro en condición de
discapacidad? Tres casos en la ciudad de Medellín 2015-2016
1.5 Justificación
Se parte de un interés común de las investigadoras, quienes al dar una mirada sobre la ciudad
de Medellín identifican una condición recurrente en algunas personas: la discapacidad. Algo que
llamó la atención, es que en la mayoría de los casos las personas en situación de discapacidad
estaban acompañadas por algún miembro de sus familias, lo que lleva a repensar la discapacidad,
allí nace entonces el deseo de tres estudiantes del pregrado de Trabajo Social, por conocer más
sobre esta situación, de dejar de naturalizar un tema tan importante como lo es la discapacidad,
sin embargo la búsqueda principal de esta investigación estará enfocada en la generación de
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conocimiento propio para el Trabajo Social, problematizando lo dado y existente, que posibilite
contrastar la teoría en la realidad, dar a conocer esta situación en el ámbito social y conocer las
formas de vida y de afrontamiento de las familias que participan en el proceso de investigación.
Al pensar en la discapacidad surge así la reflexión sobre el papel que cumple la familia de las
personas en esta condición, lo que remite, entre muchos otros temas a las estrategias de
afrontamiento, partiendo de esto, se espera conseguir así una mirada más amplia de las realidades
de las familias, la forma en que ellas afrontan la situación de discapacidad de uno de sus miembros.
Como ya se ha venido enunciando, la investigación se hará con el fin de comprender cuáles son
las estrategias de afrontamiento y cómo estas se desarrollan en las tres familias cuando uno de sus
miembros presenta una discapacidad física, ya sea adquirida o congénita, del mismo modo
posibilitará adentrarse a la particularidad de las 3 familias residentes en la ciudad de Medellín,
permitiendo mirar tres realidades diferentes, desde los testimonios de cada uno de los involucrados,
desde sus singularidades y sentires, enriqueciendo la investigación de elementos muy importantes
como lo son sus experiencias y vivencias.
Además, la situación de las personas elegidas para la investigación, es vivida a diario por miles
de personas más y a pesar de esto el tema ha sido incluido recientemente en las agendas públicas,
por lo que una de las intenciones de la investigación es lograr volcar la mirada del lector hacia los
sujetos que viven realidades como estas, para que reciban más apoyo estatal, que sea este un aporte
para que los temas ganen espacios y cabida, en lo social y lo político.
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Como estudiantes de la Universidad de Antioquia, donde la Investigación, la extensión y la
docencia son los ejes transversales de la formación profesional, la articulación de estos tres pilares,
será uno de los intereses, por lo que el tema a tratar se vincula a estos principios ya que al conocer
las estrategias de afrontamiento de las familias cuando uno de sus miembros se encuentra en
situación de discapacidad, se entra en un campo que permitirá a partir de esta investigación, hacer
aportes a lo social por medio de la academia, visibilizando las situaciones de vida de la población
con la que se trabajará, hacer aportes importantes en lo teórico práctico y ampliar temas de
investigación.
Al culminar la investigación se pretende hacer un aporte a la Universidad de Antioquia, la
Facultad de Ciencias Sociales y Humanas, pero en especial al Departamento de Trabajo Social ya
que como Trabajadores Sociales se tiene el deber de estar en constante búsqueda y actualización
de las problemáticas sociales; además se pretende darle poder y reconocimiento social tanto al
fenómeno como a los actores a los que va dirigida la investigación, específicamente las familias
con miembros en situación de discapacidad.
1.6 Objetivo
1.6.1 Objetivo General.
Analizar los recursos y estrategias de afrontamiento utilizadas por familias con un miembro en
condición de discapacidad. Caso de tres familias en la ciudad de Medellín.
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1.6.2 Objetivos Específicos.
• Describir los cambios que se dan en las relaciones de tres familias, a partir de que uno de
sus integrantes adquiere una discapacidad.
• Identificar cuáles son los recursos y estrategias de afrontamiento usadas por las 3 familias.
• Comprender los elementos utilizados por las familias como estrategias y recursos de
afrontamiento.
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2. Referente Conceptual
Para el abordaje de la pregunta investigativa, se considera importante establecer una serie de
categorías conceptuales que guíen la investigación, se tomarán tres conceptos principales: Familia,
Discapacidad y Recursos y Estrategias de afrontamiento.
2.1 Familia
La familia según José Luis Gastañaga (2004:255), hace parte de una sociedad, lo que le da un
carácter social, esta se encuentra en constantes procesos de cambio y también momentos de
equilibrio que se dividen en fases, donde la familia debe acomodarse a las necesidades y las
demandas de cada uno de sus miembros, al igual que requerimientos externos. Todo esto conlleva
a cambios en el modelo familiar.
Los aspectos sobre los que se enfoca Gastañaga (2004) en su significación, amplían la mirada
que se tiene de la familia, lleva a ver cómo al ser un grupo social, las dinámicas externas influyen
en las internas. La cotidianidad familiar se transforma para mantener el orden social y al mismo
tiempo procurar equilibrio dentro de la familia; existe una directa relación entre la investigación y
el significado de familia anteriormente expuesto.
En uno de sus artículos, mencionan que “Hoy no pareciera posible hablar de la familia, sino de
las familias, conformadas por personas que pueden o no convivir en el mismo lugar, conectadas
fundamentalmente por lazos afectivos de cuidado y protección, mediados por el lenguaje, además
de lazos consanguíneos o legales”. (Builes & Bedoya, 2008) Plantean que al no hablar de la, sino
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de las familias “se reconoce que ya no recorre un hilo histórico único y que no va más la pregunta
por lo que ella debería ser. En su lugar, existen los relatos de familia, las historias de cada una, su
verdad en devenir, nunca acabada ni universal”. (Builes & Bedoya, 2008).
Se plantea la existencia de diversidades familiares y su concepción subjetiva, cada grupo
familiar enmarcado en contextos socioculturales particulares. De esta manera, no existe un
significado de familia ideal, será construido a partir de la singularidad de cada sujeto y familia.
Teniendo en cuenta el interés investigativo, se tomará la definición de familia desde la teoría
general de sistemas propuesta por Ángela Hernández en su libro Familia, ciclo vital y psicoterapia
sistémica breve, la cual plantea que la familia es más que la suma total de sus partes, es concebida
como un todo; se define además como un sistema gracias a las relaciones que se entretejen en su
interior, responde a las necesidades biológicas, psicoafectivas, por estas características únicas la
familia ha sido irreemplazable hasta el momento por otro sistema.
Teniendo en cuenta lo anterior, la familia es entendida como un sistema y en consonancia con
esto, cuando una de sus partes se ve afectada, hay una incidencia en todo el grupo familiar, esto es
denominado causalidad circular. Hernández, A. (1997: 27). No solo ante las situaciones adversas
se da una causalidad circular, sino también en la forma de asumirlas, por esto, la familia como
sistema hace uso de algunos recursos y estrategias de afrontamiento.
2.2 Recursos Y Estrategias De Afrontamiento
Es importante resaltar que un Recurso es “una característica, rasgo competencia o valor”
(Hernández, 1997) los cuales se pueden evidenciar en diferentes ámbitos, como el individual,
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familiar y comunitario; este último hace referencia a los agentes externos al círculo familiar en los
que la familia puede apoyarse para atender las situaciones que se le presenten. (Hernández, 1997).
Los recursos individuales son las habilidades, características y potencialidades que cada integrante
de la familia posee. (Hernández, 1997). Por su parte, los Recursos Familiares, son aquellas
capacidades, habilidades, características y potencialidades que la familia posee como grupo, para
enfrentar situaciones estresantes, gracias al intercambio de recursos que se da en su interior por
medio de la interacción. Ángela Hernández (1997), hace referencia principalmente a la cohesión
y la adaptabilidad como los principales recursos familiares, siendo respectivamente, el
mantenimiento de la familia a través del tiempo gracias a la formación de vínculos y la superación
y afrontamiento de situaciones adversas. Hernández, A. (1997: 55), plantea además otros tipos de
recursos como la organización familiar, la habilidad para comunicarse y adopta desde otros
autores, recursos como el sentido del humor, la capacidad lúdica, rituales y tradiciones familiares,
creencias religiosas, valores claros y coherentes, compromiso, roles igualitarios y vínculos sociales
con la comunidad.
La concepción de afrontamiento desde la mirada de Lazarus y Folkman (1986) en su libro estrés
y procesos cognitivos, exponen que en la actualidad es definido desde la teoría psicoanalítica del
ego como un elemento central de la psicoterapia y de proyectos pedagógicos que tiene como
finalidad generar recursos adaptativos.
Son entendidas entonces desde lo psicológico, como una serie de recursos, los cuales el sujeto
interioriza y pone en práctica para hacerle frente a algunos momentos estresantes. (Revista del
programa de psicología de la universidad del norte, 2013)
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Retomando de nuevo a Hernández, A (1997), las estrategias de afrontamiento en sí, son las
acciones y esfuerzos que se emprenden frente a la situación de estrés, gracias a los recursos
familiares poseídos, están dirigidas a la permanencia del grupo familiar.
Ángela Hernández (1997) retoma a McCubin, Larsen y Olson, quienes plantean la Existencia
de dos tipos de estrategias de afrontamiento: internas y externas, las internas son las formas de
respuesta de la familia de acuerdo a los recursos que ella posee, ante las situaciones estresantes;
las externas, son las acciones emprendidas por parte de la familia para encontrar apoyo en
instituciones, personas o grupos.
En el caso de esta investigación, los recursos familiares y las estrategias de afrontamiento, se
definirán a partir de las historias de vida de cada familia, pues todas ellas al ser diferentes, cuentan
con unas particularidades que le configuran, por ende, responderán de manera distinta ante
situaciones complejas, como entre muchas otras, la discapacidad física, la cual exige a la familia
el despliegue de esfuerzos para afrontar los cambios producidos por esta condición.
2.3 Discapacidad
“La discapacidad es una situación heterogénea que envuelve la interacción de una persona en
sus dimensiones física o psíquica y los componentes de la sociedad en la que se desarrolla y vive.
Incluye un sinnúmero de dificultades, desde problemas en la función o estructura del cuerpo, por
ejemplo, parálisis, sordera, ceguera o sorda ceguera, pasando por limitaciones en la actividad o en
la realización de acciones o tareas” (Padilla, A. 2010:384)
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Es rescatable que, dentro del significado expuesto por Padilla, se da la inclusión del entorno de
las personas con discapacidad y la importancia de mencionar que los sujetos en dicha condición
se verán en la imposibilidad de realizar algunas tareas específicas.
La mirada social retomada por la OMS, desde el Modelo Social, define que “la discapacidad
surge del fracaso de un entorno social estructurado a la hora de ajustarse a las necesidades y a las
aspiraciones de los ciudadanos con carencias, más que de la incapacidad de los individuos
discapacitados para adaptarse a las exigencias de la sociedad” (Oliver, 1983) Tomado de Revista
de psicología social (2007:178).
Según el ministerio de educación de Guatemala (2006), uno de los tipos de discapacidad, es la
discapacidad física o motora, la cual, se ve evidenciada en personas que poseen problemas en su
locomoción “(falta o deterioro de uno o varios miembros del cuerpo) puede ser: brazos o piernas,
mutilación de miembros superior o inferior (o de ambos). No debe tomarse como una discapacidad
a las personas que por causa accidental han sufrido fracturas o esguinces”.
De acuerdo a lo anterior, las acepciones de discapacidad tienen elementos que es necesario
rescatar, pues entre estas se da una construcción de significado desde lo físico, lo social y las
necesidades de las personas con discapacidad; elementos que se complementan por lo que logran
abarcar este concepto en su totalidad.
La discapacidad tiene también implicaciones familiares, pues esta condición influirá en la toma
de decisiones y las dinámicas del grupo, direccionará algunas acciones familiares en función de la
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persona en dicha condición, por lo que toman un papel relevante los recursos y las estrategias de
afrontamiento, de los que se valen para enfrentar las diferentes situaciones que esto acarrea.
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3. Memoria Metodológica
Para el desarrollo de la presente investigación se tuvo en cuenta una serie de elementos teóricos
y metodológicos, que permitieron sentar las bases para un adecuado abordaje de la realidad social
de los diferentes actores con los que se llevó a cabo la investigación; siendo los actores y sus
realidades las principales fuentes de información, que posteriormente permitieron un análisis a la
luz del paradigma COMPRENSIVO - INTERPRETATIVO, el cual afirma la existencia de
diversas realidades, siendo los actores quienes las construyen, en relación con su entorno social,
por lo que no se debe generalizar a partir de la información obtenida. De tal modo que no hay
existencia de una verdad única, por el contrario, las personas configuran una serie de significados
dependiendo de las situaciones en las que estén inmersos. “La realidad social es así, una realidad
construida con base en los marcos de referencia de los actores”. Lo anterior expuesto
principalmente por autores como Dilthey, Weber, Husserl, Schutz. Fundación Universitaria Luis
Amigó (2004: 71-72).
En vista de que se pretendía conocer e interpretar las realidades de los sujetos, la investigación
se trabajó desde un enfoque cualitativo, puesto que toda investigación de carácter comprensivo
debe ser abordada desde dicho enfoque, el cual fue expuesto por primera vez desde una mirada
sociológica como un enfoque investigativo por Bogdan y Briklen. Rodríguez, G, Gil, J, García, E
(1996). Se caracteriza por tener un “interés en tratar de entender a otras personas.”, quienes están
mediadas por un entorno histórico y cultural, a los que se le suma el ámbito personal, en donde el
sentir y las percepciones de los protagonistas de la investigación son aspectos que les hacen sujetos
únicos. (Packer, 2013: 5).
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En este orden de ideas, el enfoque del que se hizo uso para encaminar y dar orden a la
investigación fue la fenomenología hermenéutica, abordada en un primer momento por Heidegger.
Para poder comprenderla, es necesario conocer lo que significan la fenomenología y la
hermenéutica en su singularidad y así poder entender el todo; se entrelazan estas dos teorías para
una mejor comprensión del objeto de estudio.
La fenomenología para Giner, S; Lamo de Espinos, E; y Torres, C (1998) se ha usado para
referirse a la descripción de fenómenos en sí mismos, no sólo los sucesos físicos sino cómo son
percibidas esas situaciones. Es un método de análisis de lo que pasa en la vida cotidiana; por otro
lado, la Hermenéutica según los autores anteriormente mencionados es el método para establecer
los significados más allá de su literalidad, siendo importante su estudio ya que los sentimientos y
reacciones del individuo no son “un mero acto de pensamiento sino una transposición y re
experiencia en mí del mundo del otro tal como lo encuentra en su vivencia.” (Giner, Lamo de
Espinos, & Torres, 1998).
El hilo fenomenológico se pregunta sobre las cosas mismas y esas cosas pueden comprenderse
desde la hermenéutica, el orden está en estudiar el fenómeno y a raíz de eso buscarle significados;
"[...] en la fenomenología hermenéutica se llega a la comprensión del objeto y esto involucra un
eje temporal en el ser-ahí, en un contexto histórico y vivencial". Ferreira (2013).
En medio de la investigación se presentaron situaciones emergentes con las que el investigador
no contaba por lo que la investigación estuvo en constante construcción, como lo dice Ferrerira
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"Cada investigación fenomenológica hermenéutica contempla su propio método particular que se
va creando o construyendo en el mismo transitar de la investigación." (Ferrerira, 2013)
En relación con esto, se pretendió, con la ayuda de este enfoque, hacer una lectura de la
cotidianidad de las familias con un miembro en condición de discapacidad física, conocer y
entender sus relaciones, recursos y estrategias de afrontamiento, formas de vida, el significado que
le dan a su mundo, la forma en que lo nombran y cómo logran apropiarse de él.
Para la investigación se eligió el Estudio de Caso como el método que direccionará el accionar
en el campo, que como lo expone Robert Yin; el autor más representativo de este método; el
estudio de caso, citado por Sandoval “investiga un fenómeno contemporáneo dentro de su contexto
real de existencia, cuando los límites entre el fenómeno y el contexto no son claramente evidentes
y en los cuales existen múltiples fuentes de evidencia que pueden usarse” (Sandoval, 1996,83); el
estudio puede extenderse a varios casos; lo que da la posibilidad de abordar “un fenómeno,
población o condición general” (Stake, 2013,161), pueden presentarse características comunes
entre casos sin restarle importancia a las particularidades, denominándolo estudio de caso múltiple
o colectivo, siendo este último el más pertinente para dar respuesta al interés investigativo,
teniendo en cuenta que las tres familias tienen una característica en común (uno de sus miembros
se encuentra en condición de discapacidad), para posteriormente realizar el análisis de la
información obtenida.
Para entrar en campo y poner en marcha todo el plan metodológico, se hizo uso de una serie de
técnicas acordes al método propuesto que permitieron la recolección de la información y posterior
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interpretación y análisis de los casos de tres familias de la ciudad de Medellín con un miembro en
situación de discapacidad.
La búsqueda estuvo enfocada en la subjetividad de cada familia, el conocimiento de las
situaciones a las que están expuestas por las condiciones en las que se encuentra el miembro con
la característica ya mencionada, esto se consiguió “mediante el análisis y la interpretación, de
cómo piensan, sienten y actúan las personas.” (Simons, 2011,21). Se utilizaron la entrevista, la
observación, el genograma y el eco-mapa como técnicas, siendo las dos primeras herramientas del
método de estudio de caso y las dos últimas, se usarán a elección de las investigadoras.
La entrevista a profundidad no estructurada o abierta, según Simons (2011), permite la
expresión de la opinión del entrevistado, entablar una conversación fluida entre las partes, donde
puede existir la posibilidad de que surjan temas que no se habían previsto y pueden ser de gran
utilidad para la investigación; la constante posibilidad de aprendizaje de los participantes de la
entrevista, también da lugar a que el lenguaje no verbal tome parte en la entrevista y se perciban
elementos relevantes que no se hubiesen logrado por medio de la palabra.
La grabación de voz con su respectivo consentimiento por el actor involucrado y su posterior
registro, lo más fiel posible a la realidad, fueron los instrumentos de la entrevista para obtener y
sistematizar la información.
Simons (2011) considera que, por su parte, la observación es complementaria a la entrevista,
por lo que hizo parte de todo el proceso investigativo. La observación no estructurada, se consideró
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indicada para la investigación, pues no se llega con ideas preconcebidas que tal vez hagan parte
del imaginario de las investigadoras o sean supuestos teóricos, es probable que al acercarse con
ideas que se tienen del fenómeno; pero no del caso en particular; se caiga en la generalización y
al momento de la entrevista se dé un choque con la realidad; la observación da la posibilidad de
conocer la cotidianidad sin ninguna hipótesis previa al acercamiento, lo que permite que esta se
haga de una forma más abierta, por estas razones, la observación fue no participante, donde el
observador se limitó a ser un espectador.
Las técnicas elegidas para conocer los aspectos básicos del grupo familiar, como conformación
tipología, nombre y edades de sus miembros, relacionamiento y vínculos fueron: el genograma y
el eco-mapa. Según María Eugenia Villegas en su libro Desarrollo familiar (1996), el genograma
es una herramienta que posibilita graficar estructuras familiares, las cuales dan a entender las
conductas de las familias, tanto del presente como del pasado. Estas estructuras, tienen en cuenta
tres generaciones anteriores, además, las relaciones que se establecen entre los miembros de la
familia.
Por último, como complemento del genograma se utilizó el eco-mapa el cual “muestra a la
familia y las relaciones que establece con el entorno socio-cultural en el que participa y posibilita
ver a la familia como microsistema dentro del macro sistema general de la sociedad” (Villegas,
1996), de esto modo permitió identificar las relaciones, redes de apoyo, vínculos y recursos
externos con que cuentan los sujetos de la investigación por parte de las instituciones de diferentes
esferas sociales y cómo esos mismos agentes dan respuesta a las necesidades particulares de las
personas en situación de discapacidad, inmersos en la venta informal y sus familias.
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4. Población
La investigación será desarrollada con tres familias residentes en la ciudad de Medellín, en la
cual uno su integrante tiene una discapacidad física, en uno de los casos congénita y en los otros
dos adquirida.
El contacto con dos de las personas en condición de discapacidad y sus familias se dio por
medio de la trabajadora social del Comité de rehabilitación de Antioquia Gloria Quiroz, siendo
esta la intermediaria para el acercamiento con Estela y Darío.
En el último caso, fue el sitio de trabajo de Julián, cercano a la vivienda de una de las
investigadoras el que posibilitó trabajar con él y su familia.
En un comienzo, hubo algunos inconvenientes para lograr el acercamiento con las personas
en situación de discapacidad, puesto que estos se presentaban un poco reacios a colaborar y por la
dificultad en cuanto a tiempos de ambas partes, todo esto pudo ser resuelto al crearse vínculo de
confianza, facilitándose así el proceso de investigación.
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5. Aspectos Éticos
Toda investigación, debe contemplar una serie de consideraciones éticas, las cuales deben estar
acorde con la metodología elegida, siendo esta el estudio de caso.
El primero de los aspectos éticos que se deben tener en cuenta según Simons (2011) es no hacer
daño, comprende aspectos que van más allá de lo que se conoce por respeto, se debe procurar hacer
buen uso de la información que el sujeto brinda luego de establecer una relación cercana. En el
caso escrito no hacer mención ni llevar a colación las experiencias del sujeto, ya que este puede
sentirse identificado. Esta consideración, va anclada a la confidencialidad y el anonimato, en la
cual el investigador no debe revelar la verdadera identidad del sujeto, manteniéndolo anónimo.
El proceso de investigación irá construyendo una relación más cercana y de confianza con los
sujetos a investigar, es deber del investigador mantenerla de esta manera.
El consentimiento informado, como tercera consideración ética menciona aspectos como la
claridad de la información del proceso a los participantes y su papel en el proceso investigativo.
Tener clara la necesidad de este consentimiento, puesto que sin él no puede realizarse la
investigación. Tradicionalmente se adquiere por medio de la firma de un documentado
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6. Hallazgos
6.1 Una Familia Única
Santo Domingo Carpinelo, ubicado en la Comuna 1, zona nororiental y periférica de la ciudad
de Medellín, es el lugar donde reside la familia única, de tipología nuclear, proveniente y
desplazada del municipio de Sonsón, Antioquia, hace aproximadamente 26 años a razón del
conflicto armado. Esta familia está conformada en total por cinco hijos: Anderson, Luisa, Damián,
Elena y Hugo, de los cuales tres han abandonado su hogar de origen, por lo que el ciclo vital
atravesado por la familia es salida de los hijos del hogar. Sus padres: Amanda y Rodrigo y los dos
hijos últimos hijos, Elena y Hugo, conforman la familia conviviente.
El medio de subsistencia de la familia es la venta informal, la cual ha sido ejercida por la madre
desde antes de desplazarse hacia la ciudad, ahora es ejercida por el padre y la hija mayor del grupo
actualmente conviviente.
6.1.1 Sorteando Obstáculos Para Mantenerse.
La familia única se ha visto enfrentada a situaciones complejas, que la han puesto a prueba
debido a la discapacidad de uno de sus miembros quien expresa que “llevar una discapacidad no
es fácil” (Elena); esta situación ha marcado la vivencia de la familia además de otros eventos
adversos en torno a la discapacidad.
De esta categoría se desglosan dos tendencias:
• Desplazamiento: de Sonsón a Medellín.
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• Coyuntura familiar
• Desplazamiento: de Sonsón a Medellín: Con el nacimiento de Elena y teniendo en cuenta
que nace con espina bífida; enfermedad que produce su condición de discapacidad; la madre,
realiza constantes desplazamientos de Sonsón a Medellín para la atención en salud de su hija.
Debido a la gravedad de la discapacidad y con la necesidad de cumplir con las demás obligaciones,
Amanda opta por dejar a su hija en un albergue, donde se encargarán de su cuidado; Amanda por
ocho meses viajó de manera constante para asegurar los encuentros con Elena, esta fue la forma
en la que posiblemente la madre halló una alternativa para ejercer su rol de madre, tanto en Sonsón
como en Medellín.
“cuando yo vine acá a Medellín fue muy recién nacida, vine de 8 meses, porque yo venía con
muchos problemas, entonces como ellos tenían que estar viajando para acá para Medellín,
volviéndose a ir para la casa, para allá para Sonsón, entonces a mí me dejaron en un albergue
infantil 8 meses, entonces ya mi mamá venía y me hacía la visita y ya, ella trabajaba por allá, pues
con remates, vendía hasta chatarra y ya así fue que se fue independizando un poco del trabajo y
ya estamos acá, pero todo fue un proceso” (Elena).
Por sus constantes viajes como consecuencia de los procesos de salud de Elena, Amanda, debe
movilizarse de manera constante a la ciudad de Medellín y en medio del contexto de guerra, en
uno de sus viajes, se ve obligada junto con su familia a desplazarse a la ciudad de Medellín de
manera permanente dejando su tierra natal, convirtiéndose así en desplazados por la violencia
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“a mí me tocaba siempre, cada ocho- quince días, venirme al tratamiento de ella, para acá
para Medellín, entonces en el camino, usted sabe, hacían bajar la gente de los buses que le ponían
puntillas a las llantas, me tocaba bajarme con ella y subirme más adelante con ella en brazos”.
(Amanda)
Se podría decir que entre todos los cambios que representa un desplazamiento, la familia debió
adaptarse a una vida en la urbe, encargarse de buscar un lugar donde vivir y encontrar un nuevo
modo de subsistencia, procurando una alternativa distinta a las labores ejercidas en su contexto
anterior, recurriendo en la ciudad a la venta informal.
• Coyuntura familiar: A la edad de 13 años tras una serie de valoraciones equívocas que
aseguraban que el motivo del desmejoramiento de la salud de Elena era a raíz de una anemia aguda,
finalmente es diagnosticada con osteomielitis crónica.
“ella bajaba en caminador y se ayudaba mucho de bajar escalas y todo antes de caerle esa
osteomielitis y después de que le cayó la osteomielitis ya el hueso quedó desnivelado y quedó con
el daño ahí.” (Amanda).
Teniendo en cuenta lo manifestado por parte de Elena en medio del relato, la osteomielitis trajo
consigo consecuencias que cambian nuevamente sus condiciones de vida, Elena debe valerse ahora
permanentemente de la ayuda de una silla de ruedas y de otras personas, la atención y los cuidados
por parte de la madre aumentan, por lo que aparentemente su independencia y autonomía se ven
limitadas.
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Lo anterior se evidencia en el hecho de que la compañía por parte de otras personas es más
recurrente por las dificultades de movilidad que adquiere tras el agravamiento de su salud, los
esfuerzos por parte de la familia nuclear, extensa y en algunos casos, de los vecinos deben ser
constantes para facilitar el acceso a su vivienda, por la dificultad que implica llegar a la misma.
“siempre ha sido duro porque llevar una discapacidad no es fácil, pero ha sido más duro
todavía, ha sido más duro todavía por la forma en la parte en que vivo, yo primero me subía, me
bajaba y no le tenía que decir a nadie súbame o bájeme, por ese lado se siente un poco uno mal,
porque mi hermano estudia, a veces no está entonces y como a mi papá siempre le gusta pues el
chorro, hay veces se nos queda por acá, entonces uno tener que llamar el cuñado, alguien que le
ayude es muy difícil.” (Elena).
Elena ha debido enfrentar algunas situaciones adversas como consecuencia de la discapacidad,
ella ha podido y sabido afrontarlas gracias a la auto-superación, el ánimo y la actitud positiva que
pone en cada actividad que realiza, estos recursos han ayudado a Elena y su familia a la superación
de obstáculos, la búsqueda de estrategias y a mantener una actitud que promueva el progreso
familiar.
6.1.2 Estrategias Familiares.
Ante algunas situaciones complejas, la familia se vale de los recursos materiales e inmateriales
que tienen a la mano, “una familia única” no es la excepción, para hacer frente a la situación de
discapacidad y lo que esta acarrea, despliegan algunos esfuerzos que le permiten al grupo familiar
adaptarse y continuar con las labores cotidianas.
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Relación madre-hija como estrategia: La historia familiar ha estado atravesada por algunos
eventos de adversidad y la situación actual continúa siendo compleja, tanto por la situación de
discapacidad de uno de sus miembros, como por sus condiciones económicas, esto ha generado
respuestas por parte del grupo a lo largo del tiempo hasta el día de hoy.
A lo largo del relato, cuando Elena se refiere a su familia, hace evidente que hay una
desarticulación entre los miembros y el diálogo no es constante.
“Muy pocas las palabras que cruzamos todos, o sea, no sé si somos muy desunidos o nos falta
diálogo, pero nosotros siempre somos así” (Elena)
A raíz de esto, se ha construido un vínculo fuerte en la relación parentofilial madre-hija, debido
a que el cuidado de Elena ha estado en manos de su madre y al perecer algunos de los miembros
de la familia, se han desentendido de su condición, cuidados y compañía que esta requiere.
Debido al poco interés y compromiso por parte de los demás miembros de la familia, la madre
y la hija se han valido del acompañamiento mutuo como un recurso para sobrellevar las situaciones
que se presentan en su cotidianidad en torno a la discapacidad con que nació Elena.
“he sido muy pendiente de mi mamá… toda la vida he estado con mi mamá siempre… o sea
toda la vida ha estado con ella, acompañándola y todo… uno siempre se apega mucho es a la
mamá, porque con la mamá es que quiere estar siempre uno” (Elena).
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Amanda, se ha valido de distintos medios para brindar un acompañamiento constante a Elena,
estos se han consolidado como estrategias, una de las estrategias ha sido la inserción de Elena al
trabajo, la venta informal, la cual ejerce constantemente, pues debe permanecer en el sitio de
trabajo debido a que es la autorizada para laborar allí. Por otro lado, la educación fue en otro
momento de su vida, la manera que Amanda encontró para continuar involucrándose en los
procesos de Elena, así mismo ha estado siempre presente en los momentos cruciales de su vida
relacionados con su salud y discapacidad; el papel que ha jugado la madre ha sido esencial en el
desarrollo personal de Elena.
“estuvimos estudiando con la alcaldía arriba en el parque del periodista, allá nos estuvieron
dando unas clases y todo, pero que había que salir a las 6 de la mañana los domingos y todo el
día nosotros por allá” (Amanda)
Al parecer la sobreprotección ha sido un efecto del vínculo de acompañamiento y permanencia
construido entre la madre y la hija, evidenciándose en la limitación de Elena para asistir a ciertos
lugares o compartir espacios diferentes al laboral con sus amigos o su pareja; esta última siendo
una relación secreta desde hace 5 años; todo lo anterior hace que Elena ante las constantes
negativas y el aparente temor a su madre, opte por limitar sus acciones en determinados momentos.
“Es como estricta y sobreprotectora a la vez, porque yo entiendo, está bien, ella me cuida a mi
tal vez porque yo tenga una limitación física, pero no es mental, yo sé lo que debo de hacer y lo
que no debo de hacer, pero no sé, ya yo le pido un permiso y ya ella me lo niega a mí”. (Elena).
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Teniendo en cuenta el relato de Elena, se podría decir que ella es consciente de las capacidades,
aptitudes y competencias que posee para hacerse cargo de sí misma y es posible que la madre no
logre dimensionar que la discapacidad física de Elena no va ligada directamente a una discapacidad
mental que le impida tomar sus propias decisiones y actuar por libre albedrío.
Pese a estas diferencias, madre e hija han logrado construir una relación de cooperación y un
vínculo afectivo que las hace más fuertes
Ayudas externas: Como punto de apoyo, la familia única se ha valido de algunas instituciones
y grupos de personas que han acompañado los procesos de Elena desde su recuperación tras el
evento de la osteomielitis, han sido instituciones públicas y privadas que han brindado un aporte
económico por su condición de discapacidad, terapias físicas y psicológicas y han aportado
elementos para la superación y desarrollo de la misma.
A pesar de que el agravamiento de la situación de Elena por el episodio de osteomielitis influyó
en la posibilidad de valerse por sí misma, como ya se había hecho mención, los entes
institucionales han proporcionado a Elena conocimientos y herramientas para que ella reconozca
sus propias habilidades.
Instituciones como Amigos con Calor Humano, el Comité de Rehabilitación de Antioquia y
Ser Capaz; programa de la Alcaldía de Medellín dirigidos a las personas con discapacidad; han
sido las redes de apoyo institucionales que han brindado ayuda externa a la familia.
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“Terapias, más que todo terapias físicas, sí, terapias, cuando mi mama me empezó a llevar al
comité… o sea yo soy del comité, porque siempre ha estado allá” (Elena)
No sólo las organizaciones han brindado ayuda y apoyo a la familia, lo han hecho también sus
amigos cercanos, como Jhoan, con quién Elena sostiene un vínculo sentimental y ha sido una
compañía y soporte para ella, lo que según el relato ha posibilitado que Amanda, su esposo e hijo,
puedan ejercer sus labores cotidianas.
“ese señor es como si fuera, un miembro más de la familia, aunque no lo es así, porque de igual
manera, o sea, él me ve a mí con otro sentimiento y yo también lo veo a él con otro sentimiento…
Nosotros ya llevamos como ¿qué? cinco años juntos, y en la última operación que tuve él era el
que estaba ahí” (Elena).
Es probable que la forma en que se ha venido dando el vínculo y relación afectiva entre Elena
y Johan este siendo influenciada por la sobreprotección de la madre, pudiendo esta última darse
debido a los imaginarios que posee la madre sobre la discapacidad de su hija y a partir de esos
imaginarios darse la aparición de límites.
La familia ha solicitado ayuda a redes de apoyo institucionales y familiares, las cuales han
respondido asertivamente brindándole a Elena y su familia herramientas para la adaptación y
superación de situaciones coyunturales que se han presentado a partir de la discapacidad.
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6.2 Una Familia Que Permanece
La familia que permanece se caracteriza por ser un hogar donde priman el diálogo y la
cooperación, es una familia nuclear, de origen “Inga”, comunidad indígena colombiana,
proveniente del Putumayo, está conformada por el matrimonio de Marta y Dario y sus cuatro hijos,
Gabriela, Bernardo, Yurani, Benjamin; se encuentra en la etapa del ciclo vital denominada salida
de los hijos del hogar, debido a que los dos mayores no conviven en la actualidad con el grupo
familiar. Reside en el Barrio Santa Cruz la Rosa en la comuna 2, ubicada en la zona nororiental
del municipio de Medellín, siendo el centro de esta ciudad el lugar en donde por más de 25 años
se han dedicado a la venta informal de objetos propios de su cultura y la medicina practicada en
su comunidad, el cual es el medio de subsistencia familiar.
6.2.1 Un Cambio Inesperado.
En medio de su labor diaria en el centro de Medellín, ocurre un accidente que cambia la forma
de vida de esta familia, Darío es impactado por una bala que afecta su columna dejándolo sin
movilidad en sus miembros inferiores por lo que debe emprender un proceso de recuperación y
adaptación a su nueva condición.
“lo mío fue un accidente, pero eso fue como víctima de violencia, porque eso fue aquí en el
centro donde yo laboraba, un 13 de diciembre, cuando llegaron dando tiros y en esas me cayó
unos tiros a mí.” (Darío)
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Al momento del evento: El 13 de diciembre luego del suceso, Darío es trasladado al hospital
en compañía de su esposa, la cual se encontraba laborando con él al momento del accidente, quien,
en el afán de socorrer a su esposo, prioriza la atención de este, recordando en la noche, en el
hospital, que había dejado a su hijo de tres meses bajo el cuidado de otra persona.
“En ese entonces el niño mío tenía tres mesecitos, pues uno de los mayores, tenía tres mesecitos
y llegamos al hospital, inclusive a mi hasta se me olvido el niño, yo se lo dejé a una muchacha ahí
del susto, yo lo descargué donde la señora y cuando me acordé yo ya estaba allá, ya estábamos
allá, me acorde ya más tarde” (Marta)
La esposa y madre, para enfrentar la complejidad de la situación recurre a la ayuda de las
personas que le rodean, tanto al momento del accidente como en otros posteriores.
En las horas de la mañana luego de una cirugía que le había sido practicada a Darío, le es
informado a Marta que era muy probable que su esposo no volviera a caminar pues la bala había
afectado su columna.
“Ya el médico le había soltado la bomba a él… Fue tremendo, eso fue, no, él lloraba, él decía
que por qué no podía mover sus pies, que eso era mentira, que él iba a mover sus pies, que eso no
y sí, fue muy difícil al principio.” (Marta).
Darío fue informado de su nueva condición posterior a la cirugía, siendo la negación su primera
reacción, manifestándolo en llanto y desesperación, por lo que debe emprender un proceso de
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duelo que le lleve a aceptar y afrontar su nueva condición, proceso que requiere de tiempo,
paciencia y esfuerzos, pues este implica para Darío reconocerse, asimilarse y aprender a manejar
su cuerpo, logrando retomar y continuar con su vida.
Inmerso a este proceso, Darío tiene además el reto de cambiar la postura y lograr reconocer el
momento de dificultad como una posibilidad de aprendizaje, de crecimiento personal y familiar,
pues el suceso también representó que al interior de la familia se dieran una serie de cambios, pues
la discapacidad significaría la adaptación a un nuevo estilo de vida.
Habituarse a una nueva forma de vida: El proceso de recuperación de Darío, en un principio
estuvo en manos del hospital en el que debió permanecer dos meses luego del accidente,
posteriormente el Comité de Rehabilitación de Antioquia estuvo encargado de su rehabilitación,
en un primer momento proporcionándole una silla de ruedas, además enseñándole todo lo
concerniente a su uso, recibió terapias físicas y enseñanzas sobre el cuidado de sí. Por medio de
charlas y acompañamiento psicológico, Amigos con Calor Humano le brindó a Darío los insumos
necesarios para la aceptación de su nueva condición. Las ayudas recibidas por parte de las redes y
los conocimientos adquiridos allí, se convirtieron en un recurso que posibilitó a Darío afrontar su
nueva condición y a su vez proporcionaron herramientas que le permitieron ganar autonomía.
“Nos remitieron del hospital nos dijeron que fuéramos al comité de rehabilitación que allá
nos podían colaborar con lo de la silla, entonces ya empecé a gestionar y ellos nos dieron la
primera silla, … por ahí a los seis meses lo mandaron pues a las terapias, ya él lo llevábamos al
comité ya le enseñaron el manejo de la silla… pues ya el comité en eso si nos colaboró mucho,
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fueron mucha ayuda…ahí nos tocó todo lo de él, pues esa ayuda del comité fue muy importante
uff, imagínese aprender él a valerse por sí mismo, aunque ahí fue que empezaron ya a decirle a él
que él tenía que acostumbrar el cuerpo… ya le explicaron todo, todo como debía ser pues él volver
a acostumbrarse a otra forma de vida, porque prácticamente es otra forma de vida” (Marta)
En las instituciones anteriormente mencionadas, se encargaron de enseñarle a Marta y a Darío,
todo lo relacionado a la nueva condición de este último, la esposa adquirió conocimientos sobre
cuidado y él por su parte, obtuvo insumos y herramientas para la realización de sus actividades
diarias, pues la llegada de este al hogar fue el comienzo de su recuperación, lo cual en un principio
se hizo difícil para su esposa, pues él requería de algunos cuidados, sobre los que ella no poseía
conocimientos. A partir del evento, como una estrategia de afrontamiento, Marta desarrolló y
adquirió habilidades y aptitudes como: el cuidado de las secuelas de la discapacidad, la realización
de múltiples tareas del hogar; proveer y cuidar a Darío y sus hijos, ambas tareas de forma paralela;
desarrolló competencias laborales distintas a las que ejercía tradicionalmente; siempre inmersas
en en la venta informal, por otro lado, Marta se vio en la necesidad de valerse de elementos como
la paciencia y la tranquilidad para ahora sobrellevar responsabilidades que anteriormente eran
asumidas por la pareja.
“nosotros nos fuimos pa’ la casa, duró dos meses en el hospital, a los dos meses nos fuimos
pa’ la casa, lleno de escaras, él no se podía sentar, nada, no se valía, tocaba bañarlo, muchas
veces hasta tocaba ayudarle a dar el desayuno, la comida” (Marta)
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Las enseñanzas obtenidas en estas instituciones, se convirtieron en elementos fundamentales en
el proceso que llevaban como familia, por lo que dichas instituciones se consolidaron como redes
de apoyo, ya que en momentos de dificultad les orientaron y brindaron ayuda.
La recuperación de Darío duró alrededor de dos años, luego de esto, su familia le apoyó y
acompañó para emprender su reinserción al mundo laboral, lográndolo con éxito gracias a las
ayudas recibidas y a la culminación de su proceso de recuperación física.
“estuve en rehabilitación en amigos limitados…primero tuve la capacitación con ellos porque
yo no podía ni de la cama pasarme a la silla, ni de la silla al taxi y tampoco podía defenderme
solo…ellos fueron los que me dieron todos los conocimientos cuando una persona que es
discapacitado cómo es la forma de uno movilizarse, yo estuve ahí un tiempo larguito y enseguida
ya yo también comencé ya a trabajar” (Darío)
El relato anterior reitera lo que se ha venido diciendo sobre los procesos enfrentados por Darío,
los cuales con el apoyo de las distintas redes permitieron el reconocimiento de su condición;
aceptación que es posible resaltar en medio del relato, donde él se define como “discapacitado”,
dando cuenta de la comprensión y apropiación de su nuevo estilo de vida.
6.2.2 Afianzamiento De Vínculos
La familia que permanece, ha hecho uso de elementos sociales, personales, institucionales y
familiares para mantenerse unida y retroalimentarse a partir de los eventos coyunturales de su
historia familiar, en relación a la discapacidad de Darío, padre del hogar.
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Los nombres que reciben las 2 tendencias que surgen de esta categoría son:
• Acompañamiento más allá de los límites
• Las estrategias de afrontamiento: aceptación, permanencia y cuidado
• Acompañamiento más allá de los límites: A partir del accidente de Darío, este recibe
ayuda, atención, cuidados, compañía, procesos de rehabilitación y recuperación, tanto física como
psicológica, que le permitieron retomar y continuar su vida y seguir ejerciendo el rol de esposo,
padre y proveedor económico con su nueva condición.
Esta familia contó con una serie de recursos y estrategias luego del evento, provenientes de su
interior y del exterior de tipo económico, afectivo, relacionados con la movilidad de Darío y el
cuidado de sus hijos.
La ayuda prestada por parte de la familia de origen de Marta, se manifestó en el cuidado y
búsqueda de bienestar de los dos hijos que en el momento la pareja tenía, por parte de los padres
de Marta, la colaboración se vio materializada en el pago de la renta y algunos gastos extras, lo
que alivianó un poco las cargas familiares surgidas a partir de la discapacidad. En cuanto al tema
de movilidad de Darío, fueron sus cuñadas quienes le brindaron apoyo, acompañándolo a los
lugares que este necesitaba ir, pues aún no contaba con la autonomía para movilizarse por sí solo,
este acompañamiento se dio en los primeros dos años posteriores al accidente.
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“como a los dos años o dos años y medio… comencé como medio a salir, a trabajar, porque
tampoco no podía defenderme solo, siempre necesitaba que alguien estuviera conmigo, las que
siempre me han ayudado son las cuñadas porque ellas eran las que andaban conmigo” (Dario)
El acompañamiento de los “compadres” y el ahijado de Darío, se evidenció cuando este debió
ser sometido a intervenciones quirúrgicas posteriores al accidente, esta compañía fue crucial y
significativa para Darío, puesto que generó en él un sentimiento de agradecimiento y una mejora
en el estado de ánimo al sentirse acompañado. Dario reconoce algún nivel de limitación, la acepta
y acepta la ayuda de sus familiares y de los amigos.
• Las estrategias de afrontamiento: Transformaciones en la vida familiar: Como
consecuencia del accidente los roles dentro del hogar debieron transformarse, pues al Darío no
valerse por sí mismo, es su esposa quien asume la proveeduría económica del hogar, ejerce a su
vez el rol de madre y cuidadora sin descuidar ningún aspecto de la vida del grupo familiar.
“Yo creo que a mí nunca se me va a poder olvidar porque yo no sabía cómo hacer. El niño se
ponía a llorar, el niño lo desesperaba porque el niño empezaba llorar y él viéndome acosada con
el niño que tenía que traerle algo a él o en ese momento el niño llora y en ese momento él se
poposiaba, había que ir a limpiarlo para que las heridas no se le fueran a infectar, entonces él ya
me veía con el niño y ya él empezaba a llorar a veces, se desesperaba, entonces yo cogía al niño
y arreglaba ya al niño paraba de llorar entonces ya iba a cogerlo a él y en el momento que lo
estaba organizando a él el niño volvía y lloraba.” (Marta)
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Ante la situación que se encontraba enfrentando la familia y ahora viendo sus ingresos
reducidos, por la inactividad laboral de Darío como consecuencia de su reciente condición de
discapacidad y viendo que los gastos continuaban, Marta se vio en la tarea de adquirir nuevos
aprendizajes laborales para ejercer un nuevo oficio, desarrollando capacidades para afrontar la
nueva situación, ya que la venta informal a la cual anteriormente había estado dedicada, ya no era
suficiente para asegurar el cubrimiento de todos los gastos del hogar.
“yo cocí hasta zapatos, yo algo que no sabía hacer… entonces iba y me ponía a cocer zapatos
para poder sostenernos y eso era hasta muy mal pago… entonces con eso me ganaba de pronto
pa’ comprar cualquier cosa o pa’ recoger la comida y así.” (Marta).
Para esta familia, el diálogo fue y continúa siendo un elemento fundamental para que esta
pudiera mantenerse a pesar de las situaciones estresantes y adversas que la pusieron en estado de
vulnerabilidad, pues este fue uno de los medios para la compresión, aceptación y asimilación de
la condición de discapacidad de Darío y el nuevo estilo de vida al que tendrían que adaptarse,
proceso que en un principio no fue nada fácil para Darío, pero que con la ayuda de sus hijos fue
haciéndose más llevadera, pues estos crecieron viendo de manera normal que su padre estuviera
en una silla de ruedas, por lo que Darío siempre fue una figura de autoridad y respeto en el hogar,
donde se acataban sus normas y reglas a lo largo de la vida familiar.
“Nunca pues que yo diga que se sienten mal que, porque yo estoy en una silla de ruedas, no,
ellos siempre me han querido y han estado conmigo, inclusive pues cuando se van a viajar a
trabajar todos los días nos llaman, nos comunicamos” (Darío)
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Lo anterior da cuenta de otros recursos de los que ha hecho uso la familia como la aceptación
y el amor.
Desde la perspectiva de Darío, el proceso que ha llevado en compañía de su esposa, ha sido de
calidad y es la permanencia de esta uno de los aspectos de mayor relevancia y más valorados por
parte de Darío.
“Por ese lugar hemos durado tantos años y los hijos mantienen muy pendientes, y mantienen
contentos, porque es que hoy en día una relación y más uno que esta discapacitado no duran
mayor coa, yo ha visto y muchos compañeros, máximos les dura como le estaba contando ahora
por ahí cinco años si acaso” (Darío).
Marta ha aportado en gran medida al mantenimiento del grupo familiar y el fortalecimiento de
vínculos, pues ha hecho el papel de mediadora a lo largo del tiempo entre los hijos y su padre,
permitiendo que se mejore la comunicación entre los miembros de la familia.
6.3 Familia Unificada
Con jefatura femenina de padres separados, provenientes del Urabá antioqueño a raíz del
desplazamiento generado por el conflicto armado de los 90, ésta familia conformada por Liliana, y
cuatro de sus cinco hijos, residen en el barrio Aurora la Libertad, ubicado en la zona noroccidental
de la ciudad de Medellín, específicamente en el corregimiento de San Cristóbal, comuna 60. Esta
familia unida, se encuentran o por la experiencia de la salida de los hijos del hogar como momento
del ciclo vital.
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6.3.1 Una Nueva Condición.
El día 5 de abril, Julián a sus tres años, quien estaba en compañía de su abuela paterna, fue
arrollado por una buseta en la vía Boyacá de la ciudad de Bogotá, este accidente de tránsito es la
razón de su actual discapacidad; este evento ocasionó un giro en la dinámica de su familia.
Una nueva vida a partir de la discapacidad: Al momento del accidente, Liliana, madre de
Julián, se encontraba laborando y dice haber sentido el momento del accidente, en la noche se
entera que su mal presentimiento era real, al conocer por parte del padre de Julián el accidente que
había sufrido su hijo, cuando la madre llega al hospital, ve a su hijo conectado a respiradores
artificiales, de los cuales su vida dependió por tres meses, pues el estado de coma en el que se
encontraba no le permitía respirar por sí mismo.
“Una vez que me arrolló una buseta, yo iba con mi aguelita en las avenidas de Boyacá, mi
aguelita no pasó, pues, mi aguelita asomó la cara, yo asomé todo el cuerpo y la buseta pasó y ya,
me elevó.”. (Julián).
Después de 8 meses Julián no presentaba ninguna mejoría, por lo que su madre contempló en
ese momento la posibilidad de desconectarlo de los respiradores artificiales.
“ya llevaba ocho meses y no respiraba yo dije, “¡ay! yo no quiero ver el hijo mío así sufriendo,
si Dios me lo regaló fue pa’ quitámelo de esa manera, yo no quiero verlo sufrir, si en esta semana,
no reacciona, le desconecto todo por completo” y en esa semana respiro.”(Liliana).
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Por medio del relato, es posible ver un acto cargado de amor, sacrificio, esfuerzo y compasión
por parte de Liliana, quien desde el momento del accidente ha buscado el bienestar de su hijo y el
menor sufrimiento posible para él; por fortuna el dilema en el que se encontraba la madre se
resuelve con la mejoría de Julián y la posibilidad de este para respirar por sí mismo.
Tras tres años de estadía en el hospital, Julián es dado de alta y comienza su recuperación y
rehabilitación en el Instituto Roosevelt, lugar en el que permaneció tres años más y donde adquirió
conocimientos sobre todo lo que tenía que ver con el manejo y el cuidado de sí mismo.
Tras su salida del Instituto, Julián es enviado a su hogar, en donde adquiere una lesión en la piel
que surge como consecuencia de la discapacidad nombrada “escara”, si esta no es tratada a tiempo
se convierte en una infección, siendo este el caso de Julián, dicho evento motivó a su madre a
desplazarse de ciudad, para poder asegurarle a su hijo una mejor atención médica a pesar de no
tener los recursos suficientes, lo que da cuenta de la entrega y el compromiso con Julián por parte
de ella.
“yo viéndolo tan enfermo y así tan mal, mal, yo arranque pa’ acá, yo iba otra vez pa’ mi tierra,
pa’ Urabá y antonces aquí me atajó un amigo, me dijo; “¿qué se va ir usted a hacer a Urabá si
es un pueblo, donde está en la ciudad que tiene todas las capacidades pa’ su hijo que la necesita,
debe quedarse acá”. (Liliana).
Al llegar de la ciudad de Bogotá a la ciudad de Medellín, la madre de Julián acude al hospital
San Vicente, en el que a pesar de no tener servicio de salud y con la ayuda de la Trabajadora Social
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atienden a su hijo, allí permanece 2 años en donde le realizan un tratamiento y posterior cirugía
para curar la infección, de los cuales sale con éxito.
Durante la recuperación de Julián y su permanencia en el hospital, la madre logra conseguir una
vivienda propia y tener un trabajo que le aseguraba la subsistencia al grupo familiar, ella hace
algunos esfuerzos, de modo que al momento en que Julián fuese dado de alta, encontrase unas
condiciones de vida óptimas, que le procuraran calidad de vida tanto a él como a su familia,
transformando el confuso panorama que tenían a su llegada a esta nueva ciudad.
6.3.2 Crecimiento Familiar.
Los recursos y estrategias de los que la familia cuidadora ha hecho uso, han girado en torno al
bienestar y la satisfacción de necesidades de Julián, pues de su condición de discapacidad se han
desprendido una serie de momentos que han requerido atención y han puesto a la familia en función
de este.
Acompañamiento permanente: Desde la noche del 5 de abril, la madre de Julián permaneció
de manera constante al lado de su hijo, proporcionándole afecto, cuidado y velando por su bienestar
físico y emocional, estando al pendiente de todos sus procesos; recuperación y rehabilitación. La
madre estuvo no solo en las recuperaciones sino en los momentos de enfermedad efecto de la
discapacidad adquirida.
Ya que la madre se negaba a aceptar la condición de su hijo y como consecuencia del vínculo
forjado debido a su discapacidad, se da una relación de sobreprotección de Liliana hacia su hijo,
la cual conllevó a que los procesos de adaptación corporal de Julián se vieran pospuestos, ya que
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Liliana se encargó por muchos años de la movilidad y cuidado personal de Julián, hasta que este
entró a la adolescencia, lo que impidió que este desarrollara habilidades propias, creación de
autonomía, crecimiento y desarrollo personal.
“¡Aa si ¡yo lo sobreprotegía, ¡Avemaría ¡yo era pendiente de ese hombre que, mejor dicho.
Era una madre, pero de esas protectoras, horribles”. (Liliana)
” y yo decía que él tenía que caminar y yo no le conseguía la silla de ruedas porque yo decía
que él tenía que caminar” (Liliana).
Liliana se negaba a aceptar la discapacidad de su hijo, debido a la esperanza que albergaba en
que su hijo caminara.
En uno de los primeros diagnósticos que se obtuvieron de la situación de Julián, se había dado
una hipótesis de que cuando él cumpliera la mayoría de edad moriría, pues su médula ósea; razón
de su discapacidad; no soportaría más y le produciría la muerte, al momento de Liliana enterarse
de esto y frente al temor de perder a su hijo, opta por no dejarlo solo ni un momento, hasta llegar
al punto de dormir con él.
“yo no lo dejaba solo, oiga, yo era al pie de él, yo dormía con él… yo pasaba a toda hora con
él, día y noche pa onde volteaba yo me llevaba, yo no lo dejaba solo… yo lo lidiaba, yo lo volteaba,
yo lo paladiaba, yo le daba ánimo… porque yo era con él pa’ todos lados, yo no le compraba silla
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y yo me lo terciaba pa’ donde fuera, yo me lo llevaba y cargado, le compré un cargador y ahí me
lo terciaba” (Liliana)
Cómo afrontaron la situación: Al ocurrir el accidente de Julián, su madre y su padre
laboraban, por lo que recibieron apoyo de sus respectivos empleos, uno de ellos facilitando la
primera silla de ruedas y la segunda proporcionando un sueldo fijo a pesar de no continuar
laborando allí.
Al ser una situación inesperada, la familia no poseía los recursos económicos necesarios para
atender la situación que atravesaban en el momento y ante la inmediatez que se requería, fue de
gran importancia, el papel que jugaron estas fuentes de apoyo, brindando los primeros insumos
para que esta familia pudiera salir adelante.
“Cola-Cola se metió prácticamente cuando mi papá me quería comprar la silla de ruedas, que
puso una alcanciita todo lindo pidiéndole que le ayudaran para comprarme una silla de ruedas a
todos los trabajadores de allá, entonces el patrón le dijo que no hiciera eso que él me la iba a
regalar.”. (Julián)
Los traumatismos del accidente de Julián requerían de atención médica, la cual le fue dada en
el hospital en el que estuvo internado por primera vez alrededor de 3 años, posteriormente, el
Instituto Roosevelt fue el elegido por la madre para llevar a cabo el proceso de recuperación,
rehabilitación y adaptación de Julián a su nueva condición. La distinción del Instituto fue la razón
por la que la madre acudió a él, en su afán por que su hijo recuperara la movilidad en sus piernas.
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“ya la recuperación que fue en el instituto de rusbel (roosevelt) que todo el mundo decía que
era un instituto muy bueno y yo decía; “pues si es tan bueno pa’ los niños, yo tengo que meter el
mio ahí”, comencé a hacer vueltas y yo, “yo tengo que meterlo en ese instituto porque el niño mío
tiene que caminar”
Por las escaras producto de la discapacidad, Julián y su familia atravesaron un momento difícil
en sus vidas, encontrando en primera instancia en la ciudad de Medellín orientación por parte de
un amigo de Liliana, quien la persuadió a buscar un empleo, mantenerse en la ciudad de Medellín
y acudir y solicitar ayuda en el Hospital San Vicente, haciendo uso de la información como recurso.
Liliana acude al centro hospitalario en compañía de su hijo, allí este comienza un proceso de
aproximadamente 3 años para su recuperación, el cuál superó con éxito.
“él llegó muy enfermo, antonces yo me fui pal hospital San Vicente y lo llevé allá y hablé con
la trabajadora social, le dije que yo tenía el niño muy enfermo y que no tenía seguro, no tenía
plata y no tenía trabajo, que estaba recién llegada y me dijo; “déjelo acá hospitalizado y vaya
rebúsquese el trabajo o mire a ver cómo hace. Ahí duró dos años en ese hospital” (Liliana)
El desplazamiento de ciudad fue una de las formas en que la madre afrontó el momento de
dificultad producto de la discapacidad de su hijo, velando siempre por la búsqueda de su bienestar,
en esta misma situación, el consejo por parte de un amigo, es tomado como un recurso, llevando a
Liliana a tomar la decisión trascendental de permanecer en la ciudad de Medellín.
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La familia cuidadora, más que ver la discapacidad de Julián como un limitante, la ve como un
punto de partida para permanecer unida.
Al interior de la familia, también se presentaron redes de apoyo a partir de los recursos que cada
uno de sus miembros tenía para aportar. La compañía de Alejandro, fue y ha sido muy importante
en la vida de Julián, siendo en palabras de su madre Liliana su “mano derecha” pues Alejandro era
quien movilizaba a su hermano durante su época estudiantil, además ha sido un apoyo mutuo, ha
significado compañía, complicidad, complementariedad y ayuda en el desarrollo de las habilidades
de socialización de Julián
“A mí en primero fue que me empezó a mover fue mi hermanito Alejandro, el que viene acá, él
me cogió desde segundo, éramos él y yo pa’ todos lados… con mi hermanito Alejandro, somos
uña y mugre.” (Julián)
La comunicación, el diálogo y las palabras de aliento, han sido protagonistas en la familia.
“Él siempre sacó esa actitud mía, yo siempre soy así, yo nunca soy negativa, por muy mala que
sean las cosas nunca soy negativa y eso les enseño a ellos”. (Liliana).
La madre ha sido quien ha logrado que a pesar de todo se mantenga una actitud positiva,
perseverante y de esperanza a pesar de todo.
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7. Discusión
La discapacidad, la familia, los recursos y estrategias de afrontamiento son los ejes principales
de la presente investigación, dichos temas se articulan en función de un interés, conocer las formas
y elementos con que 3 familias que residen en la ciudad de Medellín afrontan la condición de
discapacidad de uno de sus miembros.
Desde la información obtenida de la mano de los protagonistas de la investigación, se pueden
nombrar algunos elementos relevantes en relación a sus formas de vida, en los tres casos
abordados, las familias habitan en sectores en los que predominan los estratos socioeconómicos
bajos; en concordancia con lo encontrado en la Encuesta de discapacidad realizada entre 2009-
2010 por la Secretaría de Salud de Medellín, la cual dice que el 68% de la población que se
encuentra en condición de discapacidad pertenece a los estratos 1 y 2, mientras que el 4.7% a los
estratos 4, 5 y 6. (Medellín ciudad Saludable, 2012).
En el caso de Medellín, las viviendas pertenecientes a los estratos 1 y 2 se encuentran ubicadas
en zonas periféricas de la ciudad por la condición geográfica de esta, las cuales se caracterizan por
tener gran cantidad de escalas y ser terrenos inclinados, lo que dificulta el acceso a las residencias,
lo anterior convirtiéndose en un obstáculo para las familias con un miembro en condición de
discapacidad, siendo esta una de las situaciones problemas que deben enfrentar las tres familias.
Por otra parte, el medio de subsistencia del que se valen las personas en condición de
discapacidad de la presente investigación y sus familias es la venta informal, actividad retomada
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de forma generacional por parte de algunos de sus miembros, entendiendo venta informal como
“sector residual o de escape al desempleo, cuyas actividades ofrecen ingresos sólo para la
sobrevivencia.” (Sandoval, G. 2014: 72), la que se da como forma de respuesta ante la falta de
oportunidades laborales que se dan en el entorno, debido a las representaciones sociales frente a la
discapacidad y como consecuencia de las lógicas económicas que se desenvuelven en la ciudad.
Teniendo en cuenta la fuerza que ha tomado la venta informal en el ámbito económico,
Sandoval (2014) ha propuesto algunas de las posibles causas de este fenómeno, entre las que se
encuentran: el desempleo, las migraciones nacionales e internacionales, las migraciones de zonas
rurales a zonas urbanas, el vínculo con la economía formal, las limitantes para el acceso al empleo
formal y la fuerza impuesta por el gobierno para el control del empleo informal; (Sandoval, 2014,
19-20).
Otra de las características de la venta informal, es que las personas que la practican no se
encuentran adscritas a las prestaciones sociales que les podría asegurar un empleo formal, entre
ellas la salud, la cual queda en manos del Estado por medio del SISBEN (Sistema de Potenciales
Beneficiarios para programas sociales) por el que en algunos casos el acceso a estos servicios es
tardío y limitado, lo que para una persona en condición de discapacidad, se convierte en un
agravante para su situación teniendo en cuenta la prioridad que esta requiere.
El desplazamiento forzado ha sido uno de los hechos que ha marcado la historia de las tres
familias, a razón de la violencia del contexto colombiano, lo que conllevó a que estas se reubicaran
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en otras ciudades, donde debieron adaptarse a otra forma de vida y en algunos de los casos produjo
la transformación de las dinámicas al interior de la familia.
Dejando de lado los aspectos externos y contextuales de las familias, se centrará ahora la
atención en lo relacionado con las características internas, una de ellas es el ciclo vital que según
Ángela Hernández (1997: 32), está definido por las etapas de desarrollo del individuo en relación
a algunos momentos de la vida que se van superando a medida del tiempo, está determinado por
el estadio en el que se encuentre el hijo mayor de la familia (Hernández, A. 1997), las tres familias
se encuentran en el mismo punto en el ciclo vital familiar: salida de los hijos del hogar. En los tres
casos, las parejas de las tres familias tuvieron más hijos y algunos de ellos ya han abandonado el
hogar para formar uno nuevo, por lo que las responsabilidades familiares disminuyen y es posible
que la atención sea dirigida en mayor medida a la persona en situación de discapacidad, sin ser
esta última un impedimento para que el hijo mayor logre su independencia y comience una nueva
vida fuera del hogar de origen.
En la investigación actual, en los casos en que las personas en condición de discapacidad son
hijos, los padres tuvieron un hijo más después de este, a pesar de las implicaciones que acarrea
dicha condición y en el caso en el que el padre es quien es la persona en situación de discapacidad,
luego de que este sufriera el accidente, deciden tener dos hijos más. La discapacidad no fue un
factor decisivo para suspender el crecimiento familiar.
En otro orden de ideas, en las familias con las que se desarrolló la investigación, el papel de la
mujer ha sido de gran importancia, sea en el rol de madre o esposa, pues en dos de los casos las
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madres de las personas en condición de discapacidad han llevado a lo largo del tiempo las riendas
del hogar y en el caso restante, la esposa de la persona con discapacidad ha sido el mayor apoyo y
quien se ha encargado de mantener en mayor medida la cohesión familiar.
Como lo sustenta Vaquiro, S y Stiepovich, J en el año 2010 en la Revista Ciencia y Enfermería,
en su artículo Cuidado Informal, un reto asumido por la mujer, a lo largo del tiempo, al interior
de la familia se le ha otorgado a la mujer por la visión cultural, la división del trabajo y su rol
reproductivo, el papel de cuidadora en una situación de enfermedad o discapacidad y a su vez la
mujer lo asume como algo dado, inherente al género femenino, natural y ligado a lazos afectivos
y el hombre por su parte toma la hegemonía económica en el grupo familiar. (Vaquiro &
Stiepovich, 2010, 11).
La situación de discapacidad logra en la mayoría de casos, que el grupo familiar saque a flote
capacidades o recursos para enfrentar momentos difíciles y una esfuerzos tomando acciones por
medio de las estrategias de afrontamiento para la superación de los obstáculos que puedan
presentarse a raíz de esta, cabe resaltar que a pesar de que la situación que atraviesan las familias
de esta investigación es común, por las particularidades de cada una de ellas, los recursos y
estrategias de los que se valen no son las mismas, sin desconocer que algunas de ellas convergen.
De acuerdo a los recursos y estrategias de afrontamiento, desde la perspectiva de Ángela
Hernández definidos con anterioridad, se puede decir que la aceptación de la discapacidad es uno
de los procesos que deben enfrentar el integrante en condición de discapacidad y sus familias,
logrando por medio de este recurso valerse por sí mismo y salir adelante.
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En relación a lo anterior, es importante ampliar sobre los procesos de adaptación ante una
condición de discapacidad los cuales son necesarios, ya que potencian el desarrollo de habilidades
y capacidades por parte de toda la familia, pues asumir una forma de vida a partir de una nueva
condición le compete a todo el grupo, son procesos que deben hacerse de manera conjunta para
culminarlos con éxito.
La adaptación, según la Organización Mexicana Post polio (2005), se describe a partir de una
serie de etapas, siendo estas esperadas y normales, aunque no siempre se presentan de la misma
manera o en el mismo orden, puesto que las personas pueden avanzar de distinto modo. Se dice
que una persona posee dificultades en la adaptación, cuando esta encuentra inconvenientes para
resolver una de las etapas o se queda estancado en una de ellas.
Las etapas por las que debe pasar una persona en condición de discapacidad para lograr la
aceptación se encuentran: la incertidumbre, el shock, la negación, la depresión, duelo o pena y por
último la aceptación, siendo esta última la etapa final, en la cual la persona con discapacidad se
hace consciente de las nuevas capacidades que posee y las responsabilidades que puede asumir.
Relacionando las etapas descritas con los casos de la investigación, es posible ver que la
negación traducida en esperanza fue una de las primeras y más fuertes reacciones ante la
discapacidad adquirida de uno de los miembros de la familia, pasando también por momentos de
angustia, que finalmente al ser superados llevaron a la aceptación, adaptación y asimilación de su
nueva forma de vida.
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Para llegar a la última etapa y superar todas las anteriores a esta, el acompañamiento familiar
juega un papel trascendental, pues sentir el respaldo de otros en situaciones adversas y contar con
compañía que en muchos casos se da por parte de la familia, influye en aspectos como el
mejoramiento del estado de ánimo y la actitud del sujeto frente a la discapacidad.
A partir de los resultados obtenidos a lo largo de la investigación, fue posible encontrar que es
esta una de las estrategias de afrontamiento de las que más hacen uso las familias ante la condición
de discapacidad de uno de sus miembros, dicho acompañamiento se hace necesario principalmente
en los primeros momentos; luego de adquirir la discapacidad, en caso que esta sea por un accidente
y donde este se convierte en un elemento fundamental para su recuperación, o en los primeros
años de vida, si la discapacidad es congénita.
A pesar que el acompañamiento juega un papel importante, la permanencia ocupa un lugar
primordial, pues, como consecuencia de la discapacidad pueden presentarse eventos en los que se
necesitará de la presencia constante de la familia.
Entre otras formas de afrontamiento y estando ésta ligada al acompañamiento, se encuentra la
sobreprotección, la cual es recurrente, como ya se ha podido mencionar en otras partes del escrito,
es el efecto de algunas de las estrategias de afrontamiento adoptadas por las familias en el proceso
de crianza, las personas cercanas o familia del sujeto sobreprotegido con la intención de evitar
momentos difíciles o de sufrimiento a uno de sus miembros, toman una actitud de cuidado
excesivo, lo cual puede llegar a inhibir los procesos de socialización del sujeto. (Hernández,
2014:9). (Vásquez, 2007:18).
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En el caso concreto de la discapacidad, la sobreprotección se da como consecuencia de los
temores que esta condición puede generar en los padres de los sujetos que la poseen, esta intención
de cuidado, se puede convertir en ocasiones en control y el hecho de sobreprotegerlo impide la
creación de identidad y de formas de relacionamiento.
Para la consecución de autonomía por parte del sujeto con discapacidad, debe haber un proceso
de adaptación por medio del que la familia logre un cambio de visión y de actitud frente a la
discapacidad y de desapego hacia la persona.
Por último, es importante resaltar la importancia de las redes de apoyo, las cuales brindan apoyo
social que comprende el apoyo emocional, instrumental y la información
propician y potencian distintos tipos de recursos, unos de orden monetario, tangibles, otros
desde lo emocional y motivacional que hacen del afrontamiento de situaciones adversas y
estresantes; en este caso la discapacidad; un proceso más fácil de llevar.
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8. Recomendaciones
La presente investigación es de corte analítico, tiene como finalidad principal develar los
recursos y estrategias de afrontamiento de 3 familias ante la condición de discapacidad de uno de
sus miembros; teniendo en cuenta que todas las familias se ven en la necesidad de utilizar en un
algún momento de sus vidas tanto recursos como estrategias para afrontar momentos difíciles y
así poder superarlos o recuperarse exitosamente de estos.
En medio del desarrollo de la investigación y tras todo lo encontrado en relación al tema de la
discapacidad y algunos acercamientos investigativos sobre ella, salieron a flote temas de los que
es posible obtener productos de calidad, por ello se harán a continuación una serie de
recomendaciones de posibles investigaciones relacionadas con el tema en cuestión: la
discapacidad.
Puede ser conveniente y de gran importancia, la indagación con relación a la política pública
de Discapacidad que se está implementando en la ciudad de Medellín y todos los proyectos y
programas dirigidos a la población en condición de discapacidad para así poder establecer el
alcance y la cobertura de esta, de igual manera para realizar una serie de recomendaciones o
aspectos a mejorar, además de indagar si es real su implementación.
En cuanto al hallazgo sobre la venta informal, actividad ejercida por las tres familias de la
investigación de forma generacional, lleva a pensar que sería interesante realizar un proceso
investigativo que incorpore estas dos situaciones; la venta informal ejercida por una persona en
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condición de discapacidad; la cual podría arrojar elementos importantes para el análisis al
contrastarlo con la ayuda estatal que estas personas reciben, también estudiar la posibilidad de
emprendimiento por parte de estas personas o la probabilidad de ser incorporados a un empleo
formal y cuáles son los limitantes para que esto sea realizable.
Otra de las posibles investigaciones a realizar a partir del tema de la presente indagación, podría
ser cómo se conciben las personas con discapacidad a ellas mismas, para así poder comprender
cómo influye la visión de sí en los proyectos de vida, variables tales como la no culminación de
estudio formales y la inmersión en la lógica de la venta informal callejera, toma de decisiones en
diferentes ámbitos de la vida personal y social.
O desde la perspectiva de otros, que no viven la realidad de la discapacidad, cómo se entiende
esta o es vista y cómo afecta la vida de las personas en esta condición las representaciones sociales
que se tiene sobre la discapacidad.
Teniendo en cuenta la información cuantitativa rastreada sobre la discapacidad, se considera
necesario realizar un censo, caracterización o una entrevista cuantitativa que defina la información
básica de las personas en condición de discapacidad, para que estas puedan ser incluidas en
políticas o proyectos de ciudad.
Como lo plantean Yolanda Guevara Benítez y Edith Gonzalez Soto en la investigación Las
familias ante la discapacidad, y como una de las recomendaciones que se desea hacer, se evidencia
la necesidad de un cambio frente a las personas con discapacidad y su familia y la necesidad de
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que esta transformación tenga un énfasis en lo social por medio de la educación, sería de gran
ayuda y dejaría excelentes productos académicos y sociales una investigación relacionada con
pedagogía social en torno a la discapacidad.
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9. Reflexiones a la temática desde el Trabajo Social
El trabajador social debe mantener una mirada crítica que le permita problematizar la realidad,
ante la cual aparece un tema de interés social como la discapacidad, el cual es necesario continuar
desnaturalizando y buscar su inclusión y atención en el ámbito social y estatal.
Para el logro del objetivo anterior, cobrará gran importancia el papel de educador que tiene el
trabajador social, pues la responsabilidad de transformar la percepción que por largo tiempo se ha
tenido de la discapacidad recae en una pedagogía en que el reconocimiento del otro, la inclusión y
la diversidad sean los pilares.
Por otro lado, y no menos importante, es una gran responsabilidad del trabajador social el hecho
de que las personas, en este caso aquellas con una discapacidad física, puedan reconocer en ellas
y ayudar a los demás a reconocer las capacidades y habilidades que poseen y pueden potenciarse
día a día.
El trabajador social como investigador tiene algunos retos, uno de los principales es la
apropiación de la investigación que lleva a cabo, de lo cual dependerá su éxito y calidad, también
el compromiso con su quehacer, también requiere que el investigador se enfoque en la producción
de conocimiento y que este cobre protagonismo, siendo la investigación la herramienta para esto.
Otro de los retos del profesional es generar cambio y hacer consciente la forma en que se
concibe el sujeto, pues en medio del afán diario, llega a tratar a ese otro como un objeto, sin tener
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en cuenta que los sujetos son personas cargadas de potencialidades, con conocimientos y saberes
empíricos; teniendo en cuenta esto, el papel del trabajador social será proporcionarles elementos
que promuevan el reconocimiento y empoderamiento de los mismos.
Es esencial dejar de lado la visión de que los sujetos son solo una fuente de información, es
necesario forjar una relación empática, de cercanía y de horizontalidad, dándole valor al otro y a
la ayuda que está brindando al investigador al entablar un diálogo de saberes diferentes y
aportándole algunos conocimientos diferentes a los que posee el profesional y dando elementos
para su investigación partiendo de su realidad.
74
10. Conclusiones
Tras recoger toda la información obtenida e interpretarla a la luz de la teoría surgen algunas
conclusiones producto de este proceso, relacionadas con la discapacidad y los recursos y
estrategias de afrontamiento.
Por medio de los casos, fue posible encontrar que las familias al enfrentarse a situaciones
adversas; como en este caso la discapacidad; desarrollan habilidades que no poseían y se potencian
las ya existentes, este tipo de situaciones y respuestas en muchos de los casos consolidan la
cohesión familiar.
El acompañamiento integral y la permanencia a lo largo del tiempo por parte de las familias a
las personas en condición de discapacidad, es de gran importancia para la superación de etapas
propias del proceso de adaptación y aceptación a la nueva condición, haciendo que esta sede, de
una manera más rápida y efectiva, ya que la persona, al sentir el apoyo y compañía de sus
familiares, logra fortalecerse y salir adelante.
De igual manera, este acompañamiento integral, es principalmente ejercido por uno de los
miembros del grupo familiar, en la mayoría de los casos es una figura femenina; sea madre o
esposa y son estas mismas mujeres quienes deben tomar una multiplicidad de roles: cuidadora,
madre y proveedora económica simultáneamente.
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Al ser la madre la cuidadora de un hijo con una discapacidad, sea congénita o adquirida,
requiere de cuidados por parte de la madre, sin embargo, una de las respuestas más comunes a
dicha condición es la sobreprotección, la cual puede tornarse problemática para el hijo, pues no se
dará el desarrollo de habilidades de diferentes tipos o se verán pospuestas.
En caso que la discapacidad del miembro de la familia sea adquirida de manera fortuita, es
común que otra de las respuestas sea la esperanza, recurso que es un motivante, impulsa a la familia
a perseverar e insistir en la búsqueda de la mejora, el bienestar y el progreso, la familia espera que
todo mejore y en ocasiones, que el miembro que ahora está en condición de discapacidad pueda
recuperar su movilidad.
A causa de los cambios generados en la familia por la condición de discapacidad de uno de sus
miembros, las familias recurren a redes de apoyo institucionales y familiares en búsqueda de
ayuda, las cuales permiten sobrellevar la situación, disminuir las responsabilidades y el estrés que
esta situación produce.
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80
12. Anexos
CRONOGRAMA
Tabla 1 Cronograma
81
PRESUPUESTO
Este presupuesto es realizado con base en lo que se ha invertido en la realización de este
proyecto investigativo en el semestre académico actual (2014-1), el cual consta de 4 meses
aproximadamente y algunas hipótesis que este ha arrojado para los semestres restantes. Se
tomarán en cuenta aspectos relacionados con el transporte que se ha utilizado y el que se espera
utilizar, refrigerios para las salidas programadas a lo largo del proceso investigativo, un monto
estimado en el número de copias e impresiones necesarias y por ultimo lo concerniente a la
alimentación y el uso de una vivienda para el encuentro y realización del proyecto
Nombres
Lizeth Johana Pérez Narváez
María Paulina Hurtado Cardona
Paola Andrea González Loaiza
Proyecto Investigación
Recursos y estrategias de afrontamiento
Ingresos mensuales
Elemento Cantidad
Cálculo de los ingresos netos mensuales por
persona (ahorro) $10.000,00
Concesión de ayudas económicas $0,00
Otros ingresos $0,00
Total $30.000,00
Gastos Anuales
Elemento Cantidad
Transporte $487.000,0 0
Alimentación $600.000,0 0
Teléfono móvil $10.000,00
Material de estudio $40.000,00
Encuentro con actores $84.000,00
Total $1.221.000, 00
Aportes
Elemento Cantidad
Aporte propio (ahorros) $450.000,00
Aporte necesitado $471.000,00
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Aporte externo familiar $300.000,00
Total $1.221.000,00
Tabla 2 Presupuesto 1
Gastos específicos Alimentación anual.
Elemento Cantidad
Casa 1 $180.000,00
Casa 2 $180.000,00
Casa 3 $180.000,00
Alimentación externa $60.000,00
Subtotal $600.000,00
Gastos específicos Transporte
Elemento Cantidad
Transporte bus $87.000,00
Transporte metro $400.000,00
Subtotal $487.000,00
Gastos específicos telefóno móvil (minutos)
Elemento Cantidad
Llamadas Familia 1 $3.000,00
Llamadas Familia 2 $5.000,00
Llamadas Familia 3 $2.000,00
Subtotal $10.000,00
Gastos específicos Material de estudio
Elemento Cantidad
Impresiones $24.000,00
Copias $12.000,00
Lapiceros $2.000,00
Papelería $2.000,00
Subtotal $40.000,00
Gastos específicos Encuentro actores
Elemento Cantidad
Encuentro 1 $8.000,00
Encuentro 2 $8.000,00
Encuentro 3 $8.000,00
Encuentro 4 $12.000,00
Encuentro 5 $12.000,00
Encuentro 6 $12.000,00
Encuentro 7 $12.000,00
83
Encuentro 8 $12.000,00
Subtotal $84.000,00
Tabla 3 Presupuesto 2
Ilustración 1 Genograma Dario Juracay
Ilustración 2 Genograma Juan Urrutia Morales
84
Ilustración 3 Genograma Elena Torres Duque
Ilustración 4 Ecomapa Familia Conviviente Dario
85
Ilustración 5 Ecomapa Familia Conviviente Elena
Ilustración 6 comapa Familia Conviviente Julian
86
CONSENTIMIENTO INFORMADO.
Yo, estoy de acuerdo en participar en la
investigación cualitativa sobre los cambios que se presentan en las familias con proveedores
económicos en condición de discapacidad y ejercicio de la venta callejera, realizada por las
estudiantes PAOLA ANDREA GONZALEZ, LIZETH JOHANA PEREZ Y MARIA
PAULINA HURTADO entre los años 2015 y 2016 en la ciudad de Medellín, Antioquia.
Estoy de acuerdo en responder las entrevistas que sean requeridas, además permitir el
acompañamiento de las estudiantes cuando sea necesario.
Mi participación es totalmente voluntariamente, para que esto conste firmo este documento
siendo los días del mes del año 2015.
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