Recursos que favoreçam a família da pessoa com

deficiência intelectual e os apoios e orientações para

melhorar sua qualidade de vida

Lic Blanca Núñez

Modelo de trabalho centrado na Modelo de trabalho centrado na famíliafamília

A mudança de centro da pessoa com A mudança de centro da pessoa com deficiência para a família não significa deficiência para a família não significa minimizar as necessidades da mesma, minimizar as necessidades da mesma,

mas reconhecer a importancia do mas reconhecer a importancia do contexto familiar no qual ela vive.contexto familiar no qual ela vive.

Prática centrada na família

Prática centrada na famíliaPrática centrada na família

Se trata de uma filosofia mediante a qual os Se trata de uma filosofia mediante a qual os profissionais ajudam às familias a profissionais ajudam às familias a

desenvolver seus recursos e fortalezas .desenvolver seus recursos e fortalezas .

Tenta-se com que a família identifique Tenta-se com que a família identifique e desenvolva suas fortalezas e desenvolva suas fortalezas

Não está centrado em corrigir suas Não está centrado em corrigir suas fraquezasfraquezas

Tenta-se que a família tenha maior Tenta-se que a família tenha maior controle pessoal e maior poder na controle pessoal e maior poder na tomada de decisões tomada de decisões

Modelo de intervenção centrado na Modelo de intervenção centrado na famíliafamília

Componente 1:Componente 1: identificar necessidades da famíliaidentificar necessidades da família

Componente 2Componente 2: : identificar recursos e fortalezas da famíliaidentificar recursos e fortalezas da família

Componente 3:Componente 3: identificar fontes de ajudaidentificar fontes de ajuda

Conceitos a abordar:Conceitos a abordar:

Qualidade de vida familiarQualidade de vida familiar

Necessidades da famíliaNecessidades da família

Recursos e fortalezas Recursos e fortalezas

Conceitos íntimamente vinculados entre siConceitos íntimamente vinculados entre si

Qualidade de vida familiar

• O processo de conceitualização de qualidade de O processo de conceitualização de qualidade de vida familiar está ainda se iniciando vida familiar está ainda se iniciando

• O processo de conceitualização de O processo de conceitualização de qualidade de qualidade de vida familiarvida familiar, é posterior à pesquisa realizada , é posterior à pesquisa realizada sobre qualidade de vida das pessoas com sobre qualidade de vida das pessoas com deficiênciadeficiência

• Tem um desenvolvimento mais recente e seus Tem um desenvolvimento mais recente e seus resultados e implicancias aportam uma grande resultados e implicancias aportam uma grande riqueza ao trabalho com as famílias. riqueza ao trabalho com as famílias.

A qualidade de vida familiar como resultado A qualidade de vida familiar como resultado das políticas e programas é uma extensão das políticas e programas é uma extensão

natural do trabalho sobre qualidade de natural do trabalho sobre qualidade de vida individualvida individual

A qualidade de vida de uma famíliaA qualidade de vida de uma família está está vinculadavinculada

Com a satisfação de suas necessidades .

Identificar as necessidades da

família

Primeiro temos que Primeiro temos que perguntar às familias perguntar às familias quais são suas necessidades para quais são suas necessidades para depois depois abordar os recursos. abordar os recursos.

Apartir de saber o que necessitam é que Apartir de saber o que necessitam é que podemos pensar quais são os recursos podemos pensar quais são os recursos para satisfazer estas necessidadespara satisfazer estas necessidades

Tudo para conseguir melhorar sua Tudo para conseguir melhorar sua qualidade de vidaqualidade de vida

PesquisaPesquisa

O que necessitam as famílias de pessoas com O que necessitam as famílias de pessoas com deficiência?deficiência?

PorPor

Liliana PantanoLiliana PantanoBlanca NuñezBlanca NuñezAlicia Arenaza.Alicia Arenaza.

IlustraçãoMaya HanischIlustraçãoMaya Hanisch..

Grupos de pessoas que discutem um tema diante de um Grupos de pessoas que discutem um tema diante de um moderador.moderador.

Grupos criados a partir de um desenho experimental.Grupos criados a partir de um desenho experimental.

A composição e o tamanho do focus group devem A composição e o tamanho do focus group devem favorecer a conversação e a dinâmica grupal.favorecer a conversação e a dinâmica grupal.

O que é um focus group? O que é um focus group?

Técnica de pesquisa qualitativa.Técnica de pesquisa qualitativa.

É:É:

Grupo de trabalho Grupo de trabalho aleatório;aleatório;

Tem uma tarefa Tem uma tarefa específica;específica;

Complementar;Complementar;

O testemunho que O testemunho que dão os seus dão os seus participantes (sem participantes (sem juízo de valor)juízo de valor)

Não é:Não é:

Grupo de terapia;Grupo de terapia;

Grupo de amigos;Grupo de amigos;

Nem de Nem de aprendizagem;aprendizagem;

Nem um fórum Nem um fórum públicopúblico

(Ainda que tenha um (Ainda que tenha um pouco de cada coisa).pouco de cada coisa).

Focus groupFocus group

Trabalho de campo.Trabalho de campo.Perguntas para discussãoPerguntas para discussão..

Que necessidades tem ou tiveram como Que necessidades tem ou tiveram como família?família?

Que necessidades tem em comum com Que necessidades tem em comum com outras famílias sem pessoas com outras famílias sem pessoas com deficiência? edeficiência? e

Quais são as necessidades que esperam Quais são as necessidades que esperam para o futuro?para o futuro?

Quem forneceu as informaçõesQuem forneceu as informações??

28 FG 28 FG integradosintegrados

251 familiares251 familiares6 FG6 FG integrados integrados por por

52 profissionais52 profissionaisPsicólogos/asPsicólogos/as

Assistentes sociaisAssistentes sociais

Psicopedagogos/asPsicopedagogos/as

Terapeutas ocupacionaisTerapeutas ocupacionais

Fonoaudiólogas/Fonoaudiólogas/

Médicos (Pediatras) etc.)Médicos (Pediatras) etc.)

Advogados/as.Advogados/as.

Mulheres

Homens Total

Mãe 133 Pai 24 157

Irmã 19 Irmão 9 28

Esposa 17 Esposo 0 17

Avó 10 Avô 3 13

Filha 11 Filho 3 14

Tia 13 Tio 1 14

Outro familiar 6 Outro familiar 2 8

TOTAL 209 42 251

Cuadro 1. Familiares assistentes aos Focus Groups,

Segundo relações com o membro com deficiência, sexo ou ral familiar.

Intelectual e Doença mental

117

Sensorial 18

Motriz 57

De Fala 2

Múltipla 48

Total 235

Quadro 2. As pessoas com deficiência destas famílias.

distribición según discapacidad

mentales

motrices

multiples

sensoriales

habla

RESULTADOS OBTIDOSRESULTADOS OBTIDOS

Primeira perguntaPrimeira pergunta

Quais necessidades tem ou tiveram Quais necessidades tem ou tiveram como família?como família?

Participacão muito ativaParticipacão muito ativa

Valorizam o convite para conversar sobre suas próprias necessidadesValorizam o convite para conversar sobre suas próprias necessidades

Mostram:Mostram: - sentimento marcado pela solidão e desamparo;- sentimento marcado pela solidão e desamparo;

- desorientacão e incerteza;- desorientacão e incerteza;

- excesiva responsabilidad e e estress - excesiva responsabilidad e e estress

- sobree- sobreexigenciasxigencias vinculadas com o cuidado do familiar de uma pessoa vinculadas com o cuidado do familiar de uma pessoa com deficiência.com deficiência.

I.- Necesidade de informação, orientação e I.- Necesidade de informação, orientação e assessoramento integral, nas diferentes etapas do ciclo assessoramento integral, nas diferentes etapas do ciclo vitalvital familiar familiar

““A família não sabe nada de deficiência . Ninguém te informa. Nos sentimos desorientados”A família não sabe nada de deficiência . Ninguém te informa. Nos sentimos desorientados”

““Às vezes os médicos te explicam , mas usando têrmos médicos que não se entende nada.” Às vezes os médicos te explicam , mas usando têrmos médicos que não se entende nada.”

““Não estamos informados sobre os direitos que têm as pessoas com deficiência. Às vezes Não estamos informados sobre os direitos que têm as pessoas com deficiência. Às vezes ficamos sabendo, por acaso, por otras familias”ficamos sabendo, por acaso, por otras familias”

  

II.- Necessidade de apoio, ajuda e sustentação II.- Necessidade de apoio, ajuda e sustentação ao largo do ciclo vital familiarao largo do ciclo vital familiar

““Como familia, necessitamos que nos apoiem, nos escutem. Para que Como familia, necessitamos que nos apoiem, nos escutem. Para que possamos apoiar ao membro da nossa família com deficiência , nós possamos apoiar ao membro da nossa família com deficiência , nós também devemos receber apoio”também devemos receber apoio”

III.- Necessidades vinculadas com o III.- Necessidades vinculadas com o intrafamiliar:intrafamiliar:

Tempos individuais para cada integrante da família (É a reclamação maior Tempos individuais para cada integrante da família (É a reclamação maior das mães).das mães).

Espaços de interação com: Espaços de interação com:

- - os outros filhos,os outros filhos,

- os esposos entre si, - os esposos entre si,

- com os amigos.- com os amigos.

IV.-Necessidades materiais e de recursosIV.-Necessidades materiais e de recursos

   Necesidade de atenção nos serviços de saúde e educação nas Necesidade de atenção nos serviços de saúde e educação nas diferentes etapas do cíclo vital familiar (falta de especialistas no diferentes etapas do cíclo vital familiar (falta de especialistas no ambito público e privado); ambito público e privado);

Menos obstáculos administrativos para obter os apoios e benefícios Menos obstáculos administrativos para obter os apoios e benefícios necessários (burocrácia); e necessários (burocrácia); e  

Necessidade de acessibilidade e eliminação de barreiras físicas.Necessidade de acessibilidade e eliminação de barreiras físicas.

Necessidades da família Necessidades da família não expressadas nnão expressadas nos os focus groupsfocus groups

II.-Necessidade de serviços específicos de apoio ou .-Necessidade de serviços específicos de apoio ou orientação às familias.orientação às familias.

II.- Necessidade de participação em movimentos II.- Necessidade de participação em movimentos associativos.associativos.

Segunda perguntaSegunda pergunta

Que necessidades tem em comum com Que necessidades tem em comum com outras famílias sem pessoas com outras famílias sem pessoas com

deficiência?deficiência?

Silêncio,Silêncio,

Espanto, Espanto,

Incompreensão, Incompreensão,

Dificuldade para responder ,Dificuldade para responder ,

Manifestação de tensão.Manifestação de tensão.

A maioria não encontra necessidades A maioria não encontra necessidades compartilhadas com outras famílias sem pessoas compartilhadas com outras famílias sem pessoas com deficiência. com deficiência.

Se sentem diferentesSe sentem diferentes

““Não há necessidades comuns, já que o aparecimento da deficiência Não há necessidades comuns, já que o aparecimento da deficiência produz uma modificação fundamental nas necessidades da família. Há produz uma modificação fundamental nas necessidades da família. Há um antes e um depois na vida familiar”um antes e um depois na vida familiar”

  

“ “As necessidades são as mesmas, mas ao ter um membro da família com As necessidades são as mesmas, mas ao ter um membro da família com deficiência, se intensificam, torna-se mais complexo e difícil satisfazê-deficiência, se intensificam, torna-se mais complexo e difícil satisfazê-las”las”

  

Terceira perguntaTerceira pergunta

Quais são as necessidades que esperam Quais são as necessidades que esperam para o futuro?para o futuro?

Pergunta que provocou major mobilização e angústia entre os participantes, Pergunta que provocou major mobilização e angústia entre os participantes, Chegando ao pranto, em vários casos.Chegando ao pranto, em vários casos.

““Dentro de pouco tempo não vou ter forças para levantá-lo e trocá-lo: Dentro de pouco tempo não vou ter forças para levantá-lo e trocá-lo: Não sei o que vou a fazer!” Não sei o que vou a fazer!”

““Que Deus o leve primeiro para que não sofra neste mundo”Que Deus o leve primeiro para que não sofra neste mundo” ..

““No futuro o irmão vai ter que cuidá-lo . Não resta outra!” No futuro o irmão vai ter que cuidá-lo . Não resta outra!” 

““Me entristece pensar que quando não estejamos aqui, possa terminar Me entristece pensar que quando não estejamos aqui, possa terminar em um asilo. Só de pensar nisto, me dá um nó na garganta…” em um asilo. Só de pensar nisto, me dá um nó na garganta…”

““Não penso no amanhã porque me angustia, vivo o presente.”Não penso no amanhã porque me angustia, vivo o presente.”

““O futuro me assusta, melhor não falar”.O futuro me assusta, melhor não falar”.

Identificar os recursos e as fortalezas das

famílias

Uma vez identificadas as necessidades das Uma vez identificadas as necessidades das famílias famílias

Teria que identificar recursos e fortalezas das mesmas

Há que ter confiança de que as familias podem desenvolver suas próprias fortalezas e recursos

As famílias têm dificuldades para identificar suas As famílias têm dificuldades para identificar suas próprias fortalezas e aptidões.próprias fortalezas e aptidões.

Para as famílias é mais fácil falar de Para as famílias é mais fácil falar de preocupações e centrar-se em aspectos preocupações e centrar-se em aspectos negativos. negativos.

Os profissionais ao escutar suas histórias Os profissionais ao escutar suas histórias familiares podem ajudá-los a identificar familiares podem ajudá-los a identificar fortalezas, aptidões e aspectos positivos. fortalezas, aptidões e aspectos positivos.

Identificar as fontes de ajuda

Os profissionais podem ajudar na identificação de fontes de ajuda formal e informal para contribuir com as famílias a usar suas fortalezas e cobrir suas necessidades.

Fortalecer nas famílias o benefício do pedido de ajuda.

Ajudar a identificar:

-fontes de ajuda informais (vizinhos, amigos) -fontes de ajuda formais (instituições..) -fontes de ajuda que não tenham sido

exploradas, ou seja, fontes potenciais de ajuda e assistência a que ainda não se tenha acudido

  

  As famílias não devem ser postas somente As famílias não devem ser postas somente

em um lugar passivo-receptivo em um lugar passivo-receptivo acentuando os apoios e as soluções que acentuando os apoios e as soluções que outros podem oferecer-lhes de fora. É outros podem oferecer-lhes de fora. É

imprescindível também dar-lhes um lugar imprescindível também dar-lhes um lugar ativo e de protagonistas na busca de ativo e de protagonistas na busca de

recursos próprios, capacidades e recursos próprios, capacidades e fortalezas.fortalezas.

    

Fortalezas familiares registradas na minha

prática como terapeuta familiar

- CCapacidade de establecer redes sociais apacidade de establecer redes sociais (parentes, (parentes, amigos, vizinhos, outros pais que atravessam situaamigos, vizinhos, outros pais que atravessam situaçõeções s parecidas) e encontrar neles fontes de apoio, parecidas) e encontrar neles fontes de apoio, sustentação e ajudasustentação e ajuda. .

- Bom nivel de autoestima,Bom nivel de autoestima, de pelo menos um dos de pelo menos um dos integrantes adultos do meio familiar.integrantes adultos do meio familiar.

- ConfiançaConfiança nas próprias capacidades de dominio e nas próprias capacidades de dominio e controle da situação controle da situação

- Bom nivel de comunicação Bom nivel de comunicação a nível familiar sobre o tema a nível familiar sobre o tema da deficiencia.da deficiencia.

- Possibilidade de reconhecer e falar dos sentimentos.Possibilidade de reconhecer e falar dos sentimentos.

- Possibilidade de disfrutar das circunstâncias da vida- Possibilidade de disfrutar das circunstâncias da vida

- Predominio de emoções vinculadas com o otimismoPredominio de emoções vinculadas com o otimismo..

- Sentido de humorSentido de humor que permite colocar-se por cima da que permite colocar-se por cima da situação problemática.situação problemática.

-Poder de flexibilidade na redefinição dos papéis e das funções familiares a partir do diagnóstico.

-Posição ativa e capacidade de iniciativa

--Tendência a desculpabilizar, Tendência a desculpabilizar, compreender que a compreender que a adversidade não é culpa de ninguém.adversidade não é culpa de ninguém.

-Funcionamiento familiar que não gira de forma -Funcionamiento familiar que não gira de forma exclusiva ao redor da deficiência.exclusiva ao redor da deficiência.

-Capacidade de cooperação, compromisso, solidaridade -Capacidade de cooperação, compromisso, solidaridade e de assumir responsabilidades compartidase de assumir responsabilidades compartidas

-Capacidade de procurar e oferecer colaboração

- Atitudes demonstrativas de apoios emocionais (ter autoconfiança, ter confiança nas competencias dos outros)

Criação de Serviços de Apoio e

Assessoramento às Famílas

• Que seja um serviço estruturado e independente;

• Que considere a família como um cliente do serviço, receptora de apoios

e recursos;

• Que colabore com as famílias na identificação de suas necessidades e

recursos;

• Que ajude a orientar a tomada de decisões em diferentes atividades

familiares;

• Que cumpra funções de coordenação de diferentes serviços e

organizações; e

• Que ajudem a estabelecer reder e a coordenar recursos comunitários. 

¿Quem são os beneficiários deste ¿Quem são os beneficiários deste Servicio?Servicio?

  

  As famílias e não as pessoas com deficiência.As famílias e não as pessoas com deficiência.

¿Cómo chegam as famílias ao Serviço? ¿Cómo chegam as famílias ao Serviço?

  Las familias llegan al servicio por: Las familias llegan al servicio por:   

a) derivação dos profissionais ou outro serviço da Instituição, outros a) derivação dos profissionais ou outro serviço da Instituição, outros serviços externos, organismos diversos, etc. serviços externos, organismos diversos, etc.

b) iniciativa da própria familia; b) iniciativa da própria familia;

c) respondendo a uma convocatoria para atividades diversas que seja c) respondendo a uma convocatoria para atividades diversas que seja realizado pelo próprio Serviço de Atenção à Famílias (conferências de realizado pelo próprio Serviço de Atenção à Famílias (conferências de

expertos, Jornadas, etc)expertos, Jornadas, etc)

Recursos HumanosRecursos Humanos

  O serviço deve estar integrado por profissionas que tenham O serviço deve estar integrado por profissionas que tenham

determinado perfil:determinado perfil:

Que tenham uma formação sólida e experiência no trabalho com família e Que tenham uma formação sólida e experiência no trabalho com família e deficiênciadeficiência

Que tenham capacidade de escuta Que tenham capacidade de escuta

Que saibam oferecer à família um clima aconchegante, acessibilidade e Que saibam oferecer à família um clima aconchegante, acessibilidade e proximidade proximidade 

AA equipe mínima equipe mínima integrante do serviço deve ser um trabalhador social e um integrante do serviço deve ser um trabalhador social e um psicólogo.psicólogo.

Pode-se contar com outros profissionais, instituições ou entidades Pode-se contar com outros profissionais, instituições ou entidades pertencentes à comunidade que sejam consultores ou prestadores dos pertencentes à comunidade que sejam consultores ou prestadores dos

serviços que sejam requeridos..serviços que sejam requeridos..

  

Recursos materiaisRecursos materiais

Espaço independente e de uso exclusivo.Espaço independente e de uso exclusivo.

Que tenha certo grau de privacidade de modo que seja identificado Que tenha certo grau de privacidade de modo que seja identificado pelas famílias como um pelas famílias como um lugar exclusivo separado dos outros lugar exclusivo separado dos outros serviços serviços que funcionam na instituição.que funcionam na instituição.