reč za Život

Download Reč za Život

Post on 09-Dec-2016

224 views

Category:

Documents

1 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

  • ... jer ivot nema cenu! ... jer ivot nema cenu!

    Svako dete zasluuje ansu za ivot...Svako dete zasluuje ansu za ivot...

    Re zaza

  • 2

    Re za ivot

    Potovani,Sa izuzetnim ponosom Vam predstavlja-mo prvi i jedini asopis o retkim bolesti-ma, kako u Srbiji tako i u celom regionu RE ZA IVOT.

    Poznato je da se 75% retkih bolesti jav-lja u deijem dobu, a da ak 30% obolele dece ne doivi svoj trei roendan. Su- rove statistike, zar ne? Statistika je jedna stvar kad je u pitanju tamo neka mala grupa ljudi, a potpuno druga stvar kad je u pitanju Vae dete. Moje dete je za mene 100%, a verujem da je tako i kod Vas. Mislim da ovi zastraujui podaci jasno govore koliko je vano i hitno da celoku- pno drutvo, ali i svako od nas kao poje-dinac, stavi prst na elo i dobro razmi- sli. Ali, nije dovoljno samo staviti prst na elo i razmisliti - neophodno je i uiniti neto konkretno i dati svoj doprinos po- boljanju poloaja osoba obolelih od ret-kih bolesti. Ma kako Vam se inilo da je taj doprinos mali, kad bismo svi dali taj svoj mali doprinos-nastale bi velike promene, u to budite sigurni. Nema toga to nisam uradila da spasim moju Zoju, nema te bolnice ni klinike gde je nisam odvela, nema tog svet- skog strunjaka koji je nije pregledao, ali meni se ini da nisam dovoljno uradila, da nikad nee ni biti dovoljno, jer moju devojicu nita nee vratiti. Nezaustavlji-va bolest je uzela.Iako Zoja ziki nije vie sa nama, ivee veno kroz svako dete koje bude spaeno Zojinim zakonom i koje bude dobilo svo-ju ansu da se bori za ivot. Ali, sigurno mogu jo neto uiniti da spreim da neki drugi roditelj doivi bol i tugu gubitka svog deteta kao to sam ja doivela.

    UVODNA RE UREDNIKA:

    Zoja i mama Bojana

    Kroz nae stalne rubrike, obraivaemo teme koje svakodnevno mue obolele od retkih bolesti i njihove porodice - di-jagnostika, leenje, medicinska pomaga-la, rehabilitacija, bolovanje roditelja koje brine o bolesnom detetu/osobi, potreba za palijativnom negom, (ne)dostupnost terapija. U svakom broju emo blie objasniti neke retke bolesti, predstaviti udruenja, ak i obolele pacijente sa svo-jim linim priama, zakone i pravilnike koji se bave retkim bolestima i paljivo razmotriti da li se oni potuju i prime- njuju ili ne. Ako se ne potuju, ko ih ta-no ne potuje i ta treba uraditi da ponu da se primenjuju? Posebnu panju emo posvetiti zaaranom krugu u koji roditelj ulazi onog momenta kad se njegovo dete razboli od neke retke bolesti.

    Ali, predlaem da krenemo redom. Ukrat-ko u Vam predstaviti rubrike prvog bro-ja. Logino je da u naem prvom broju predstavimo krovnu organizaciju NORBS, Nacionalnu organizaciju za retke bolesti Srbije, koja okuplja sve nas. Izvrni direk-tor NORBS-a, Davor Duboka, dae Vam sve potrebne informacije o nainu funk-cionisanja, dostignuima i planovima ove organizacije. U ovom broju emo blie predstaviti Pompeovu bolest.

    Sigurna sam da e Vas pria male Ane potpuno osvojiti, jer je Ana, zajedno sa svojim roditeljima, dokaz da je sve mo-gue. Samo i iskljuivo upornou svojih roditelja, mala Ana se polako oporavlja od opake bolesti.

    Na Vau inicijativu emo Vam detaljnije predstaviti Budetski fond za leenje dece u inostranstvu, koji je osnovan pri Ministarstvu zdravlja.

    Dr Mirjana Stoji e nam pomoi da razreimo sve nedoumice u vezi sa ugrad-njom sonde kod dece i osoba koje su izgu-bile sposobnost gutanja. Momenat kad shvatite da je neophodno da se odluite na ovaj korak, jedan je od najteih u iona-ko veoma tekoj borbi.

    Odluka da je ugradnja sonde vaem naj- milijem zaista neophodna je ona za koju se uvek pitate da li ste je jo malo mogli odloiti. Niko tu odluku ne moe i ne tre-ba da donese umesto Vas, ali mi elimo da Vam pruimo sve potrebne informacije kako biste je sa mirom doneli.

    U rubrici Dogodilo se imacete priliku da proitate izvetaj sa sastanka Mere ishoda relevantne za pacijente i ishodi koje prijavljuju pacijenti koji se odrao u Barseloni 29.9.2015. u organizaciji Evropske organizacije za retke bolesti Eurordis, a na kom su bili prisutni pred-stavnici pacijenata, farmaceutskih kom-panija i regulatornih institucija, Evropske agencije za lekove.

    elim da se zahvalim kompaniji Boost-team iz Novog Sada koja je prepoznala sve probleme retkih bolesti i koja je uz nas sve vreme. Predstaviemo Vam nau zajedniku akciju Majica jedna donacije vredna zajedno za ivot!

    I na kraju, hvala porodici ovi, roditelji-ma malog Alekse iz Subotice koji boluje od Batenove bolesti, na ideji i inspiraciji za ovaj asopis.

    Ovom prilikom elim da Vas pozovem i ohrabrim da nam aljete svoje predloge, sugestije i pitanja i da na taj nain dopri-nesete poboljanju poloaja osoba koje boluju od retkih bolesti. Naa adresa je Udruenje graana za borbu protiv retkih bolesti kod dece IVOT, Bulevar Oslo-boenja 41, 21000 Novi Sad ili na e mail: mirosavljevic.bojana@gmail.com

    Moramo se svi udruiti da bismo opake bolesti pobedili.

    Ovo je na doprinos!...jer vreme nikog ne eka...

    S potovanjem,

    Bojana Mirosavljevi, predsednica Udruenja graana za borbu protiv retkih bolesti kod dece ivot

    Ovo je tema koja se tie svih nas- roditelja i zdrave i bolesne dece, uitelja i vaspi-taa, lekara, medicinskih sestara i teh-niara, predstavnika svih nadlenih mini-starstava i institucija..SVIH NAS!

    VREME NIKOG NE EKA...

    Zoja i mama Bojana

  • Re za ivot

    3

    Re udruenja

    Obeleavanje svetskog dana retkih bolesti

    Prepuna sala na Nacionalnoj konferenciji za retke bolesti u organizaciji NORBS--a

    NACIONALNA ORGANIZACIJA ZA RETKE BOLESTI - NORBS

    ta je NORBS?

    Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije osnovana je 23. jula 2010. godine, kao savez udruenja koja se bave poje-dinanim retkim bolestima. Razlog osni- vanja NORBS-a lei u injenici da su osobe sa retkim bolestima, koliko god da su one razliite, suoene sa istim osnovnim prob-lemima:

    - dugo ekanje na dijagnozu, zbog ne-dovoljno razvijene dijagnostike- skupi i teko dostupni lekovi za retke bolesti- nepostojanje registra - popisa retkih bolesti- loa dostupnost medicinskih poma-gala, a naroito onih koja su posebno prilagoena osobama sa retkim bolesti-ma- nepostojanje specijalizovanih usluga socijalne zatite, kao i nemogunost pris-tupa postojeim uslugama usled nepre-poznatosti

    ime se bavi NORBS?

    Predstavnici NORBS-a se od samog os-nivanja saveza zalau za poboljanje kvaliteta ivota osoba sa retkim bolesti-ma time to bi bila kreirana i usvojena Na-cionalna strategija za retke bolesti, kojom bi bili de nisani svi aspekti nege osoba sa retkim bolestima. Kako bi ostvarili taj svoj cilj, predstavnici NORBS-a usmera-vaju svoje aktivnosti u nekoliko osnovnih pravaca:

    - komunikacija i saradnja sa dravnim institucijama: Ministarstvom zdravlja, Republikim fondom za zdravstveno osiguranje, Ministarstvom za rad, zapolj- avanje, boraka i socijalna pitanja, Mini- starstvom prosvete, nauke i tehnolokog razvoja, Agencijom za lekove i medicin- ska sredstva itd. Ovom komunikacijom skreemo panju na konkretne probleme osoba sa retkim bolestima i utiemo na donoenje odluka koje doprinose boljem ivotu osoba sa retkim bolestima

    - saradnja sa strunom javnou: lekarima i medicinskim osobljem, naunicima, ali i farmaceutima. Na ovaj nain, doprinosi-mo da se glas i miljenje pacijenata uje.- istupanja u javnosti: tribine, tandovi, javni asovi - samo su neki od razliitih vrsta dogaaja koje smo organizovali u prethodnih pet godina, sa osnovnim cilj-em podizanja svesti o problemima ljudi koji ive sa retkim bolestima meu naim sugraanima.

    Ko ini NORBS?

    Danas se u sastavu NORBS-a nalazi 18 udruenja i 30 pojedinaca sa veoma ret-kim bolestima - ukupno preko 3.500 la-nova sa vie od 150 razliitih retkih di-jagnoza. Neka od najvanijih dostignua NORBS-a u prethodnom periodu su:- dve nacionalne konferencije o retkim bolestima, uz predstavnike svih intere- snih grupa i predavae iz celog sveta; na prvoj od ove dve konferencije bilo je preko 170 uesnika; na drugoj se taj broj praktino duplirao- projekat ivot nije dijagnoza kojim su, kroz niz kratkih dokumenarnih lmova, prikazani ivoti nekih od naih lanova i time skrenuta panja javnosti na njihove probleme i potrebe- uspostavljanje telefonske linije pomoi za retke bolesti (trenutno 011/3222 216), na koju se javljaju posebno obueni psi-holog, socijalni radnik i pravnik i pruaju

    pomo i podrku obolelima; radnicima na liniji pomoi takoe moete pisati na lini-japomoci@norbs.rs

    ta imamo u planu?

    Aktivnosti NORBS-a u narednom peri-odu bie pre svega usmerene na obez-beivanje nansiranja dijagnostike koja se moe uraditi u zemlji, poveanje dos-tupnosti lekova za retke bolesti, ali i za-konske propise iz domena socijalne za-tite koji generalno ne prepoznaju obolele od retkih bolesti. Pored toga, planirana je i stalna saradnja sa savezima za ret-ke bolesti u regionu, kao i intenziviranje saradnje sa Evropskom organizacijom za retke bolesti - EURORDIS-om.

    Kako nas kontaktirati?

    U elji da kontaktiramo i pomognemo na to vie naina, NORBS je prisutan svuda - od drutvenih mrea, do linije pomoi.

    Sajt: www.norbs.rs Facebook strana: www.facebook.com/retkebolestiTwitter: @retkebolestiYouTube: www.youtube.com/retkebolestiLinija pomoi: 011/3222 216E-mail adresa: linijapomoci@norbs.rs, o ce@norbs.rs

    Davor DubokaIzvrni direktor NORBS-a

    Prisutnost na svim okruglim stolovima sa temom retke bolesti

    Deo tima NORBS-a

  • 4

    Re za ivot Re drave

    Tamara Lukci- Orlandi, predsednica Nadzornog odbora Fonda

    ta je tano Budetski fond za leenje u inostranstvu ?

    - Dravna sredstva za ove namene su ograniena (sredstva Republikog fon-da za zdravstvenoi osiguranje) i mnogo dece ostajalo je bez adekvatne podrke. Humanitarne akcije, od sluaja do slua-ja, iako su jedn