Malattia di Alzheimer:

dalla diagnosi alla “cura”

Gabriele Carbone

Centro Demenze

Unità Valutativa Alzheimer

Italian Hospital Group

Guidonia (Roma)

Raccontare l’Alzheimer …

la realtà, le speranze

(1863-1915) Auguste D.

La Malattia di Alzheimer

(1879-1915)

La malattia prende il nome dal medico che per primo, nel 1906, notò

peculiari anomalie nel cervello di una donna morta di una malattia

mentale atipica, che nel suo lavoro scientifico definisce:

“Una nuova malattia particolare (strana) della corteccia cerebrale”

”La signora Augusta D., moglie del

signor Carl D., impiegato delle

ferrovie Morfelder Landstr., da

molto tempo soffre di debolezza di

memoria, manie di persecuzioni,

insonnia, agitazione.

E’ incapace di ogni lavoro fisico e

mentale, Il suo stato (paralisi

cerebrale cronica) necessita di una

cura nella clinica psichiatrica della

città”.

Foglio di ricovero del

medico di famiglia.

Auguste D., Nata il 16 (26) 05.1850,

Ricoverata il 25 novembre 1901 Morì l’8 aprile 1906.

Suo

Dott. Leopold L.

Francoforte sul Meno, 21 nov. 1901

Clinica per dementi ed

epilettici di Francoforte.

La madre di Auguste era morta di

polmonite all’età di 64 anni, dalla

menopausa aveva sofferto di attacchi

convulsivi ma durante gli attacchi non

faceva cadere gli oggetti che teneva in

mano e neppure perdeva coscienza.

Il padre era sano, ma morì

precocemente, a quanto si dice, per un

“carbonchio della gola”.

I tre fratelli e sorelle di Auguste D.,

erano sani: pare che nella famiglia non

ci fossero stati casi di alcolismo e di

disturbi psichici.

Le informazioni sullo stato di salute sono riportate nell’anamnesi

che il dott. Nitsche raccoglie il giorno del ricovero con l’aiuto del

marito.

Il marito di A.D. dichiarò che: Sua

moglie era sempre stata sana non aveva

mai sofferto di una malattia da

prendersi sul serio. Erano felicemente

sposati dal 1873 e conducevano

un’armonica vita matrimoniale.

Auguste. aveva dato alla luce un

bambino, una figlia, e non aveva mai

avuto alcun aborto.

Il marito definiva sua moglie molto

diligente e ordinata, semmai era stata

sempre un po’ agitata e paurosa, ma per

il resto “molto affabile”. Non beveva

alcool, nessun potus; nella famiglia non

c’erano state infezioni veneree.

Fino a marzo del 1901 Augusta D. era stata del tutto normale. Il 18 marzo,

all’improvviso affermò che lui aveva fatto una passeggiata con una vicina.

Quest’affermazione del tutto infondata fu la prima cosa che lo colpì.

Da quel momento Augusta era piena di diffidenza verso di lui e di quella vicina.

Poco dopo l’episodio notò che la sua memoria diminuiva.

Due mesi dopo, quindi a maggio, nel preparare da mangiare aveva fatto per la

prima volta degli errori madornali; spesso vagava agitata senza senso per

l’appartamento.

Poi Agusta aveva sempre di più trascurato le faccende domestiche quotidiane e il

suo stato peggiorava sempre di più. Affermava poi “continuamente” che un

carrettiere, che era venuto spesso in casa, voleva farle del male.

….mostrava stati di eccitazione, inoltre tremava, suonava a tutti i vicini e

sbatteva di schianto la porta. Poco prima del ricovero nascose tutti gli oggetti

possibili, sicché in casa c’era un gran disordine.

Il giorno successivo il dott. Alzheimer visita la nuova paziente e

riporta il colloquio nel diario clinico.

26. XI.1901

Come si chiama? «Augusta» Cognome? «Augusta» Come si chiama suo marito? «Credo Augusta» Suo marito? «Ah, mio marito …» E’ sposata? «Con Augusta» Da quanto tempo è qui? «Da tre settimane» -- gli mostra oggetti che Augusta riconosce, ma ……….subito dopo non li ricorda

A mezzogiorno Augusta D. mangia cavolfiori e carne di maiale

Che cosa mangia? «Spinaci» Che cosa mangia adesso (sta masticando la carne)? «Mangio prima patate e poi rafani»

Scriva : Frau Auguste D. Scrive: Signora (dimentica di scrivere il resto)

Se le si dice ogni parola Lei la scrive, però invece di scrivere Augusta scrive Augusa.

“Una nuova strana malattia”

“Sempre sana, matrimonio felice, con

un’unica figlia, niente di serio.

Cambiata da mezz’ anno.

Calo di memoria, spesso quando sta

preparando da mangiare.

Pensieri di gelosia. Insensato darsi da fare

nell’appartamento.

Paura di persone ben conosciute.

Nascondeva tutti gli oggetti possibili, che

poi non riusciva più a trovare.

All’accettazione comportamento confuso.

Sembrava che non si raccapezzasse più.

Del tutto disorientata rispetto al tempo e al

luogo, oltremodo riluttante.

Si comporta molto confusamente, in sala

versava acqua sul viso degli altri malati,

voleva rassettare. Nel parlare spontaneo

alcune frasi e ritornelli parafasici. Nello

scrivere omette lettere e sillabe (“disturbo

amnesico di scrittura”)

Evidentemente non comprende alcune

domande rivoltele, ad alcune dà una

risposta che mostra che ne ha compreso il

senso.

Sembra che abbia delle allucinazioni.

Ogni tanto, come in un delirio di

surmenage, porta in giro capi di biancheria

da letto, vuole rassettare.

Fa spesso delle allusioni, come se il medico

avesse l’intensione di compiere atti sessuali,

lei sdegnata non lo permette, lo caccia da

“casa sua”.

Grida moltissimo in modo del tutto

insensato, ha molta paura. Si oppone a

tutto con molta violenza. L’ultimo anno

sta tutta accovacciata nel letto, respinge

sempre, parla in modo del tutto

incomprensibile. Muore dopo quattro anni

di malattia (8.4.1906) nell’ospedale in

seguito a dekubitus. Atrofia cerebrale”.

Neurofibrillary tangle described by Alzheimer in Auguste D.'s brain

Amyloid plaques predominantly in the upper cortical layers of Auguste D.'s. brain (as described by Alzheimer)

“Un singolare grave

processo patologico

della corteccia

cerebrale”

3 novembre 1906 – Tubinga 37° Assemblea degli psichiatri tedeschi sud-occidentali

Alzheimer with his co-workers Nervenklinik Munich (1909-1910)

Front row, from left: Mrs. Adele Grombach, Ugo Cerletti, unknown, Francesco Bonfiglio, Gaetano Perusini.

Top row from left: Fritz Lotmar, unknown, Stefan Rosental, Allers (?), unknown, Alois Alzheimer, Nicolás Achúcarro, Friedrich Heinrich Lewy.

Ha inizio così la storia di una malattia, ancora non

completamente definita, scoperta con un importante

contributo di un neurologo italiano che, nel 1909,

pubblicò un importante lavoro descrivendo 4 casi

clinici, tanto che per molto tempo questa forma di

demenza fu chiamata "malattia di Alzheimer-Perusini".

Il contributo di Gaetano Perusini

“Su iniziativa del dott. Alzheimer ho esaminato i

seguenti quattro casi caratterizzati da comuni tratti

clinici e soprattutto anatomo-patologici” . Conclude

il suo lavoro rilevando che «nei casi descritti c’è “

un comune reperto principale, .. una strana

alterazione delle fibrille delle cellule gangliari , ..

una specie di cemento che incollava insieme le fibrille

neuronali …e la formazione di strane placche, che

compaiono entrambe più o meno nella stessa misura

ed in modo conforme in tutti e quattro i casi».

L’intuizione che il Perusini aveva

avuto all’inizio del secolo venne

confermata nel 1984, con

l’avvento della più sofisticata biologia molecolare. “Quella specie di cemento che incollava insieme le fi-

brille neuronali” oggi si sa essere

causato dalla beta amiloide.

La scoperta si deve ai lavori di

biologia molecolare effettuati nel

1984 da Wong e Glenner.

(1879-1915)

“Attualmente l’interpretazione di questa malattia di

Alzheimer è ancora poco chiara”.

“…… Alzheimer ha descritto un singolare gruppo di

casi con gravissime alterazioni delle cellule nervose…”.

I disturbi sono quelli “di una malattia psichica molto

grave, con i vaghi fenomeni di una malattia organica

del cervello; …. nel corso di alcuni anni i malati

regrediscono mentalmente, sono deboli di memoria,

poveri d'idee, confusi, vaghi, non si orientano, non

riconoscono le persone,……; ……poi manifestano

agitazione, credono di essere perseguitati; mormorano

parole prive di senso, girano senza meta ….. e…

….dimenticano di mangiare …;……i malati non

comprendono né il l inguaggio né i gesti, non

riconoscono oggetti e immagini". (1856-1926)

La malattia ha un nome (1910)

Trattato di Psichiatria Cap VII, pag. 627,

La Malattia di Alzheimer (MA) è causata da un processo

neurodegenerativo multifattoriale, geneticamente complesso, a

carattere cronico progressivo, che (può) evolvere lentamente in una

sindrome demenziale ad esordio insidioso.

Clinicamente, nella forma tipica, esordisce con un deficit di

memoria e almeno un’altra abilità cognitiva (o comportamentale) di

entità tale da interferire in modo significativo con il lavoro o con le

normali attività (demenza secondaria a Malattia di Alzheimer: sindrome

clinica che compare come conseguenza del processo fisiopatologico della MA).

Rappresenta la causa più comune di demenza dopo i 65 anni ma può

esordire, anche se meno frequentemente, già all’età di 30 anni.

Si stima che in Europa la MA rappresenti il 54% di tutte le demenze e

che colpisca il 4,4% della popolazione ultra65enne.

Che cos’è la Malattia di Alzheimer, da cosa è causata?

Lunga fase pre-clinica

Esordio insidioso, subdolo, lento (non ictale) difficile da cogliere, in

parte perché il pz. trascura i sintomi, in parte perché li maschera;

Assenza di apparenti fattori scatenanti

Insorgenza spesso tardiva (dopo la perdita del 70-80% della popolazione

neuronale colpita); è invece precoce nelle forme più gravi;

Decorso spesso lento, ma progressivo con inesorabile perdita di funzioni;

Segni e sintomi tendenzialmente sono bilaterali anche se l’esordio in

alcune malattie degenerative assume un carattere focale (a sostegno che

si tratta di processi patologici diffusi e non focali);

Diagnosi spesso non tempestiva e certa solo postmortem

Terapia: solo sintomatica

Altre caratteristiche comuni:

Neuroimmagini: atrofia diffusa o focale,

LCS: minime modifiche cellulari

Sindromi Neuro Degenerative: caratteristiche Cliniche comuni

Neuropatologia: M.A. Preclinico

• Sempre maggiori evidenze suggeriscono

che le alterazioni neuropatologiche di

base (AD preclinico o AD-P) precedono

di un decennio o più l'insorgenza di AD

clinicamente rilevabile (AD-C)

• Le alterazioni della corteccia entorinale

precedono quelle ippocampali.

• Ne consegue che nel momento in cui

viene fatta diagnosi si è già avuta una

massiccia e diffusa perdita neuronale con

conseguente atrofia delle regioni

interessate.

AD preclinico

0 2 4 6 8 10 12 14

0

5

10

15

20

25

30

Tempo (anni)

Sintomi

Diagnosi

Perdita indipendenza funzionale

Problemi comportamentali

Istituzionalizzazione

Morte

Min

i-M

enta

l S

tate

Exam

ination (

MM

SE

)

MA -

preclinica

Lieve (26-21)

2-4 aa

Grave

(9-0)

1-3 aa

Storia naturale della Malattia di Alzheimer

Modificata da Feldman and Gracon, 1996

Moderata (20-10)

2-10 aa

Forma più comune di demenza

nelle persone con età >65 anni

Decadi

M

C

I

15

25

Rischio di sviluppare la M. di Alzheimer

• Per qualsiasi individuo il rischio lifetime di sviluppare una

demenza è di circa 10-12% (Breitner et al Neurol 1999).

• Parenti di primo grado di una persona con AD hanno un

rischio cumulativo di sviluppare AD corso della vita di circa il

15-30%, questo rischio è mediamente di circa 2,5 volte quella

del rischio della popolazione generale (27% vs 10,4%).

La prevalenza della malattia

aumenta con l’avanzare dell’età:

1% <65aa

11% 65-80aa

35% 80-90aa

>40% >90aa

Rappresentano sempre di più un rilevante problema di sanità pubblica

del XXI secolo e, in quanto ETA’ CORRELATE, hanno un:

1. Notevole peso epidemiologico (transizione epidemiologica) e

clinico:

L’incidenza e la prevalenza è inesorabilmente in aumento in

tutto il mondo, in quanto tipiche dell’età avanzata.

Sono condizioni croniche (10-20 anni).

Sono inguaribili (prive di terapie causali).

Sono altamente invalidanti (principale causa di disabilità e

dipendenza dell’anziano).

2. Costo devastante sia in sofferenza umana che in senso economico

sociale e sanitario

1. Per le cure farmacologiche e dell’assistenza (badante)

2. Per la perdita di produttività dei pazienti

3. Per la perdita di produttività del caregiver – famiglia

Malattia di Alzheimer e demenze

Sono la quarta* causa di morte negli ultra 65enni

*Indagine multiscopo sulle famiglie (Italia 1987-91) e studio Aquila

-2% -8%

-16% -23%

-42%

68%

-60%

-40%

-20%

0%

20%

40%

60%

80%

cancro del polmone cancro della prostata Infarto cardiaco

Ictus HIV/AIDS Alzheimer

Numero di morti dal 2000-2010

Demenze e mortalità

Rischio

1/8 ultra 65enni

1/3 ultra 85enni

Circa il

60%

Stati a

medio e

basso

reddito

“Dementia: a public health priority"*

Ha un considerevole impatto socio-sanitario: 818 miliardi di dollari/anno > all’1% del PIL mondiale (prevista una spesa di 1000 miliardi di $ nel 2018)

Di questi, l’89% è stato sostenuto dai Paesi con una economia avanzata.

Circa il 70% dei costi globali sono concentrati in 2 regioni: Europa Occidentale e

Nord America.

Se i costi globali della demenza fossero una nazione, rappresenterebbe la 18°

economia mondiale, collocandosi fra la Turchia e l’Indonesia.

Se fosse una società, sarebbe la più grande al mondo per fatturato annuale

sorpassando Google e Apple

A fronte di tale emergenza, solo 17 Paesi dei 194 Stati membri

dell’OMS hanno un Piano Nazionale per le demenze.**

* OMS (11 aprile 2012)

**Parlamento Europeo con l'adozione della Dichiarazione Scritta 80/2008

Scarsa consapevolezza pubblica sulla demenza, sui suoi

sintomi e sulla necessità di una diagnosi tempestiva.

Al contrario, il cancro che rappresenta poco più del 20% dei costi sanitari e di assistenza sociale, riceve

quasi i 3/4 dei finanziamenti disponibili per la ricerca per queste quattro patologie.

Reference: Alzheimer’s Research Trust (2010). Dementia 2010 The economic burden of dementia and associated research funding in the United Kingdom.

La demenza rappresenta da sola oltre il 50% dei costi sanitari e di assistenza sociale (rispetto a cancro, ictus

e malattie cardiache), ma riceve per la ricerca solo il 6% di finanziamenti disponibili per queste condizioni.

Costi socio sanitari e fondi per ricerca

52%

20%

6%

75%

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Demenza Cancro Ictus Infarto cardiaco

Costi Socio - Sanitari Finanziamenti per la Ricerca

Cina

5,4ml

USA

3,9ml (2010)

India

3,7ml

Giappone

2,5ml

Germania

1,5mi

Brasile

1ml

Francia

1,1ml

Russia

1,2ml

Italia

1,1ml

I 9 Paesi che contavano nel 2010 il maggior numero di persone con

demenza (1 milione o più)

I costi diretti dell'assistenza > a 11 miliardi di euro, di cui il 73% a carico delle famiglie. Il costo medio per paziente è pari a 70.587 euro/aa, comprensivo dei costi a carico del SSR, di quelli che ricadono direttamente sulle famiglie e dei costi indiretti (oneri dei caregiver, mancati redditi da lavoro dei pazienti, ecc.).

Nel 2020 si prevede una

incidenza di 113.000/aa*

1.241 1.609

2.272

0

0,5

1

1,5

2

2,5

2015 2030 2050

Mili

on

i

L’incidenza sulla

popolazione totale

è tra 1,4-1,7% (EU=1,14-1,27%).

12 nuovi casi ogni 60 sec. * Rapporto CENSIS – febbraio 2016

2012

21al 23 novembre, 2013 nell’ambito della XXVIII Conferenza Internazionale del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari sulla cura delle persone anziane affette da patologie neurodegenerative, Città del Vaticano, è stato affrontato il tema dei bisogni dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie

Oltre 700 partecipanti provenienti da 57 Paesi dei 5 continenti

PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI OPERATORI SANITARI

Uno storico vertice per decidere come affrontare

la demenza emergenza sanitaria mondiale che

colpisce circa 44 milioni di persone nel mondo

I membri del G8 hanno trovato un accordo sulle misure da intraprendere, una

sorta di road map da seguire.

- Primo: identificare entro il 2025 una cura o una terapia che modifichi il decorso della malattia,

il che significa aumentare i fondi per la ricerca e il numero dei ricercatori coinvolti.

- Secondo: creare una nuova figura, il Responsabile Mondiale sulla Demenza, a sostegno di un

approccio innovativo - come per l'AIDS e i cambiamenti climatici - che coordini le esperienze e

gli sforzi internazionali per trovare nuove fonti di finanziamento, comprese quelle private e

filantropiche, a sostegno dell'innovazione.

- Terzo: sviluppare un piano di azione internazionale per la ricerca, in particolare per

identificare e colmare i gap attuali.

Le (9) tappe

- Quarto: scambiare informazioni, studi e dati e lavorare insieme per ottenere i migliori

risultati.

- Quinto: garantire libero accesso alle ricerche finanziate dalle istituzioni pubbliche per

mettere a disposizione di tutti, il più velocemente possibile, dati e risultati.

- Sesto: organizzare una serie di forum nel 2014 in collaborazione con OCSE, OMS,

Commissione Europea, il Joint Programme Europeo sulle malattie neurodegenerative (JPND) e

la società civile per stringere collaborazioni su: investimenti a impatto sociale; modelli di

assistenza e prevenzione; collaborazione Università-Industria.

- Settimo: invitare l'OMS e l'OCSE a dichiarare la demenza una minaccia per la salute pubblica

e sostenere i Paesi a incidere sui loro sistemi sanitari e sociali per le persone con demenza.

- Ottavo: invitare tutti a trattare le persone con demenza con dignità e rispetto e ad aumentare

il proprio contributo nella prevenzione, assistenza e cura.

- Nono: programmare un incontro negli US A nel febbraio 2015 per valutare i progressi fatti.

USA

(2012)

Canada

° Ontario

Australia

Norvegia Inghilterra Finlandia (2012) Irlanda del Nord Scozia Galles Danimarca Olanda Francia

Rep della Corea

Taiwan

13 Paesi fino

al 2012

* Politiche e piani di azione Nazionali e

Sub Nazionali ° per le Demenze

2014 Svizzera

*ADI settembre 2014

30 Ottobre 2014

Fino a settembre 2014, a fronte di

tale emergenza, solo 17 Paesi dei

194 Stati membri dell’OMS

hanno un Piano Nazionale per le

demenze.

2013 Israele

2013 Lussemburgo

Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con

demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per

i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa

la prevenzione,

la diagnosi tempestiva,

il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce

Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della

qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer

Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla

programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della

malattia

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

1° Obiettivo

Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Pubblicato nella G.U. della Repubblica Italiana Serie generale n. 9 del 13 gennaio 2015

Per promuovere

la prevenzione,

la diagnosi tempestiva,

la presa in carico, anche al fine di ridurre le

discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità

Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione

alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o

vulnerabilità socio-sanitaria.

2° Obiettivo

Creazione di una rete integrata per le demenze e

realizzazione della gestione integrata

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi,

attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la

razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate

soprattutto sull' appropriatezza delle prestazioni erogate

Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al

proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e

in tutte le fasi di malattia

Promuovere l' appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali

3° Obiettivo

Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza

delle cure

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per

facilitare un accesso ad essi quanto più tempestivo possibile

Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la

piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di

coinvolgimento personale e familiare

Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il

coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo

l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le

amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle

Associazioni locali

4° Obiettivo

Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma

per un miglioramento della qualità della vita

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

PROGETTO CRONOS

Protocollo di monitoraggio

dei piani di trattamento farmacologico per la malattia

di Alzheimer

GU n°204 del 1°settembre2000 –

Serie Generale

PROTOCOLLO

D’INTESA

Progetto Alzheimer ASL Roma G (5) - IHG

Per SVILUPPARE una rete che potesse assicurare ai pazienti

affetti da M.A. ed ai loro familiari un continuum assistenziale

socio-sanitario integrando l’assistenza domiciliare (ADA), la

semiresidenzialità (CDA) e il ricovero (NR).

Delibera ASL RM G n. 454 del 11-7-2002

23 Luglio 2002 20 pazienti residenti nei

Distretti di Guidonia e Tivoli

ADA

CENNI CRONOLOGICI

3 dicembre 2004 Altri 25 posti

22 giugno 2005 20 posti in altri

distretti della ASL RM G

65 pazienti

12 settembre 2002 Apertura

Centro Diurno (CDA) per 20 pazienti

ASL RMG e altre ASL

CDA

2 dicembre 2002 Altri 20 posti

22 giugno 2005 Altri 10 posti

50 pazienti

4 marzo 2004 Apertura di 3 Nuclei di

Ricovero (NR) di 20 pl ciascuno

Nuclei di

Ricovero

60 pazienti

RETE INTEGRATA DEI SERVIZI DEL CENTRO DEMENZE

DESTINATARI

Tutte le Demenze per i Nuclei di Ricovero (NR)

solo Demenza di Alzheimer per CDA e ADA (inizialmente)

(per ADA solo i pazienti residenti nella Roma G)

Assistenza Domiciliare

Alzheimer (ADA)

15 h settimanali

3 accessi da Lun a Sab

OBIETTIVI

Presa in carico integrata socio-sanitaria per il recupero ed il

mantenimento delle funzioni cognitive, delle autonomie funzionali

nelle attività quotidiane; controllo disturbi comportamentali;

sostegno e formazione del nucleo familiare alla assistenza.

Centro Diurno

Alzheimer (CDA)

Da Lun a Ven

ore 8.00 – 16.00

Nuclei di

Ricovero (NR)

Ordinari (3 mesi)

Sollievo (15 gg)

Progetti Assistenziali Individuali P.A.I.

Valutazione Multidimensionale

• Neurologo / Geriatra / Internista

• Psicologo / Neuropsicologo

• Logopedista

• Terapista della Riabilitazione Motoria

• Terapista Occupazionale /Maesta d’arte / Educatore

• Assistente Sociale

• Infermiere/OTA

Equipe multiprofessionale

Inizio Progetto Assistenziale - Riabilitativo

Riabilitazione e Malattia di Alzheimer

Per riabilitare un paziente demente è quindi richiesta una attenta valutazione:

Multidimensionale Multiprofessionale

Neurologo/Neurops Internista/Geriatra Psicologo T. Occupazionale Fisioterapista Logopedista Assistente Sociale

Cognitiva Comorbidità Caregiver /paziente AVQ A. domestico Funzioni motorie Linguaggio Contesto sociale

L’intervento riabilitativo non deve quindi essere identificato (come spesso accade) con la sola stimolazione cognitiva, ma è tutto il campo delle disfunzioni personali, familiari e sociali, che deve essere valutato, stimolato e aiutato; non a caso si parla di “progetto assistenziale individualizzato” (PAI).

Scale di valutazione

MMSE, ADAScog CIRS CSI, CBI, NPI; IADL, ADL, Barthel Tinetti Prove linguaggio Scheda sociale

Progetto Riabilitativo Assistenziale Individualizzato

1. Gli obiettivi (cognitivi, funzionali, comportamentali, socio- ambientali)

2. Gli interventi (diretti ed indiretti: paziente, famiglia, ambiente) (individuali e/o di gruppo)

3. Tecniche e strategie da utilizzare: cognitivo - comportamentali

Punto di partenza di un PAI è la VMP-MD che ha come obiettivo l’identificazione delle risorse cognitive e funzionali ancora preservate dal processo degenerativo su cui poter intervenire per potenziarle o prevenirne l’ulteriore perdita. Con il PAI dovranno essere quindi definiti:

Obiettivo finale rimane in ogni caso assicurare la migliore QoL del paziente, permettendogli il miglior livello funzionale possibile in relazione allo stato clinico, e della sua famiglia.

Tecniche riabilitative: Cognitive e cognitivo-comportamentali

ROT

Riminiscenza

Rimotivazione

Mnemotecniche

Training cognitivi

ROT

Lieve

Moderato

Grave

Interventi riabilitativi

sul paziente

Interventi riabilitativi

sull’ambiente

30 MMSE

26

Validazione

Milieu Therapy

Musicoterapia

Anni di malattia

CDA - Assistenza Domiciliare

Continuità Assistenziale = presa in carico

0

5

10

17

25

0 2 4 6 8 10 Anni

Pre-DA

Sintomi cognitivi

Sintomi comportamentali

istituzionalizzazione

morte

?

UVA

C. Diagnostico

Fase terminale

Fase riabilitativo assistenziale Fase diagnostica

UVA Centro Esperto

ADL

IADL

AADL Day-hospital R.Temporanei in

Ospedale o per Riab. Estensiva e per sollievo

RSA - CAD Hospice

Quali sono nostre le evidenze?

Nella nostra esperienza la presa in carico (continuità assistenziale)

si è dimostrata utile per i pazienti ed i caregiver in ogni fase della

malattia perché:

- migliora o rallenta il declino cognitivo valutato con il MMSE

- riduce o stabilizza le disabilità nelle AVQ

- riduce e stabilizza in modo significativo i BPSD

- riduce il burden e lo stress del caregiver

In particolare la presa in carico in Centro Diurno e domiciliare,

nell’ambito di una rete integrata di servizi per le demenze, appaiono

le risposte assistenziale più idonee che si possono dare a questi malati

fino a quando la condizione clinica non rende necessario un ricovero

temporaneo o a lungo termine (RSA).

Conclusioni

La diffusione di un simile modello di servizi nelle Aziende

Sanitarie permetterebbe una piena e reale presa in carico

EVITANDO spreco di risorse e ASSICURANDO efficacia,

efficienza, appropriatezza e continuità degli interventi socio-

sanitari con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita ai

pazienti ed alle loro famiglie nelle varie fasi della malattia.

Nell’organizzare la rete assistenziale è auspicabile organizzare con

priorità CDA e ADA e completarla con altri servizi dedicati (reparti

di degenza extraospedalieri dedicati, RSA dedicate) e con i servizi

territoriali (CAD, RSA, reparti ospedalieri, servizi sociali).

Assicurando così una continuità di interventi idonei a gestire anche

le specifiche necessità delle fasi terminali di questa patologia.

Grazie per l’attenzione