qué es una persona con discapacidad

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Jos Antonio Seoane Qu es una persona con discapacidad?

143 GORA(2011), Vol. 30, n 1: 143-161

GORA Papeles de Filosofa (2011), 30/1: 143-161 ISSN 0211-6642

Recibido: 02/11/2010. Aceptado: 16/12/2010.

QU ES UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD?

Jos Antonio Seoane

Universidade da Corua

Resumen

La concepcin y el tratamiento de la discapacidad a lo largo de la historia ha adop-tado numerosas formas, que han querido reconducirse a la dialctica entre el modelomdico, que la considera desde una perspectiva biolgica como un problema individualque debe ser eliminado, y el modelo social, que la concibe como una construccin socialque debe ser atendida mediante intervenciones en el entorno. Recientemente el modelobiopsicosocial, como sntesis de los anteriores modelos, o el modelo de la diversidad, quesubraya el valor de la discapacidad como diferencia, han sugerido nuevas perspectivas ynociones. Finalmente, el modelo de los derechos se consolida como respuesta terica ynormativa armonizadora y ms completa para el tratamiento de las personas con disca-pacidad. Exponer y evaluar crticamente los caracteres bsicos de cada modelo como vapara responder al interrogante del ttulo es el propsito de esta contribucin.Palabras clave: autonoma, discapacidad, derechos humanos, persona con discapacidad.

Abstract

The manifolds conceptions and treatments of disability can be summarized through thedialectic between the medical model, understanding disability from a biological perspectiveas an individual problem that might be removed, and the social model, understanding

disability as a social construction that must be improved with changes in the social en-vironment. Recently the biopsychosocial model, presented as a synthesis of the previousmodels, or the diversity model, stressing the value of disability as a difference, suggestnew approaches and conceptions. Nevertheless, the model of rights arises as the mostcomprehensive theoretical and normative proposal for treating persons with disability.Describing and assessing the features of each model in order to answer the questioningtitle is the aim of this paper.Keywords: autonomy, disability, human rights, person with disability.


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1. El proceso de humanizacin de la persona con discapacidad

La discapacidad se ha presentado y concebido de formas diversas a lo

largo de la historia, siendo tal vez la actitud de la sociedad y la posicinde las personas con discapacidad en el contexto social el criterio msapropiado para diferenciarlas. Esta evolucin se puede enunciar tambinde modos diferentes. De la ignorancia y la marginacin a su presencia yparticipacin en la sociedad. Del silencio y el monlogo al dilogo. De laatencin preferente a lo adjetivo (la existencia de una discapacidad) se hapasado a comenzar por lo sustantivo (la condicin de persona). De unabeneficencia paternalista al reconocimiento de la dignidad y los derechosde la persona con discapacidad como un ciudadano ms. De un enfoquebasado en la patologa a un enfoque positivo e integral: reconocimientode la discapacidad y promocin de la salud como capacidad bsica parala vida en sociedad y el bienestar de todos los ciudadanos.

En su versin ms extendida, la historia reciente de la discapacidad se haexplicado mediante la dialctica entre el modelo mdico y el modelo social,considerados los principales anlisis conceptuales de la discapacidad (Oliver2009; Palacios 2008; World Health Organization 2001, 22). No obstante,la evolucin histrica necesita ser completada. De una parte, porque muchoantes del surgimiento de tales modelos ya exista la discapacidad, aunqueconcebida y tratada de forma radicalmente distinta. De otra, porque en laactualidad han surgido propuestas que van ms all de los modelos mdicoy social, enriqueciendo la caracterizacin de la discapacidad desde nuevasperspectivas (Barnes y Mercer 2010).

Existe cierto acuerdo sobre la delimitacin cronolgica y la relevanciade los modelos mdico y social. La aurora de aqul se sita a finales delsiglo XVIII o en el siglo XIX, del mismo modo que los ltimos aos dela dcada de los sesenta y los comienzos de los setenta del siglo pasadocontemplaron la emergencia del modelo social. Sin embargo, el acuerdoes menor en relacin con los siglos previos, quizs no tanto acerca de

sus caracteres generales cuanto de la eleccin de un rasgo sobresalienteque propicie su denominacin. Se habla de un modelo moral, referido altratamiento de la discapacidad en la Biblia y en la Antigedad (Vehmas,Kristiansen, Shakespeare 2009, 2-3). Se habla, con mayor detalle, de unmodelo de prescindencia, que distingue dos submodelos: el submodeloeugensico, propio de la Antigedad clsica grecorromana, y el submodelode marginacin, existente durante la Edad Media (Palacios y Romaach2006, 37-47; Palacios 2008, 37-101). Con todo, me parece ms elocuentepresentar esta perodo como un proceso de paulatina humanizacin de la


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persona con discapacidad. El nfasis en la condicin de persona resultaadecuado para desembocar en el ltimo de los modelos a analizar, el modelode los derechos, articulado precisamente en torno a dicha nocin. Adoptar

como tesis que el tratamiento histrico de la discapacidad ha discurrido enparalelo a la actitud frente a los animales, de manera que su evolucin esel testimonio de la conquista de la condicin humana de animal huma-no frente a la condicin puramente animal (Gracia, 1998)1.

Hasta el siglo XVIII discurre la fase de exclusin, en la que la personacon discapacidad es equiparada y tratada como un animal salvaje. Lasmalformaciones y deficiencias determinan la consideracin de la personacon discapacidad como un monstruo, que debe ser expulsado de la socie-dad. La deformidad y la deficiencia se consideran una expresin de des-orden y, por tanto, de algo antinatural, malo, feo y enfermo; y tambin,en otras culturas tradicionales, como signo de alejamiento de Dios, comodesgracia o castigo divino. La consecuencia es la negacin de la condicinde persona y su exclusin o supresin, bien mediante su desaparicin f-sica, bien apartndola de la vida social. No obstante, a partir de la EdadMedia disminuyen las medidas ms drsticas y aumenta la exposicin y elabandono de nios, as como los asilos, reformatorios y manicomios. Estaincipiente institucionalizacin, acompaada del auge de la medicalizacin,ser caracterstica de una segunda fase, que comienza a finales del sigloXVIII: es la fase de reclusin, o de la persona con discapacidad como ani-mal domstico. La domesticacin diagnstica y teraputica tiene lugar atravs de las ciencias mdicas, con especial relevancia de la psiquiatra enel caso de la discapacidad intelectual y la enfermedad mental. La personacon discapacidad deja de ser excluida del mundo humano y adquiere lacategora de ser humano, pero enfermo. Frente a la exclusin prima ahorala reclusin o domesticacin de la persona con discapacidad. Por ltimo,a partir de los aos sesenta del siglo pasado se alcanza la tercera y ltimafase, de integracin y normalizacin, en la que la persona con discapacidadse considera, al fin, un animal humano. La incorporacin a la sociedad,

aceptando y respetando la diferencia, y la normalizacin del entorno y losservicios son los rasgos iniciales de la conquista de la condicin humana dela persona con discapacidad. Desde esta tercera fase, e incluso ms all, sedebe elaborar la reflexin contempornea sobre el significado de la personacon discapacidad.

1 Otras reflexiones sobre la evolucin histrica en Aguado Daz 1995; Stiker 1999;Braddock and Parish 2001.


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2. La discapacidad como patologa individual: el modelo mdico

Una primera respuesta conceptual, conforme a criterios cientficos, pro-

viene del denominado modelo mdico. La discapacidad se considera unproblema individual o personal, causado por una enfermedad, deficienciao condicin de salud. La realidad biolgica es el punto de partida dela deficiencia y la discapacidad, y las limitaciones que stas provocanen el funcionamiento del individuo se subsanan eliminndolas a travsde tratamiento mdico curativo y rehabilitador, y mediante polticas deatencin a la salud orientadas a la compensacin y adaptacin de lapersona con discapacidad.

Los rasgos del modelo mdico se reflejan en la Clasificacin internacio-nal de deficiencias, discapacidades y minusvalas. Manual de clasificacinde las consecuencias de la enfermedad (CIDDM 1980) (World HealthOrganization 1980). La Organizacin Mundial de la Salud distingue yrelaciona causalmente tres niveles. La deficiencia (impairment), caracteri-zada como toda prdida o anormalidad, permanente o transitoria de unaestructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica; la discapacidad(disability), entendida como toda restriccin o ausencia debida a unadeficiencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentrodel margen que se considera normal para un ser humano; y la minusvala(handicap), definida como una situacin desventajosa para un individuodeterminado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, quelimita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso, enfuncin de la edad, sexo y factores sociales y culturales.

La estructura en tres niveles de la CIDDM 1980 propiciaba aparente-mente la comprensin de la distincin y de la relacin causal entre ellos.La discapacidad (nivel personal) sera la limitacin que la deficiencia (nivelorgnico) origina en la actividad del individuo, en tanto que la minusvala(nivel social) tomara en consideracin la interaccin del individuo con elentorno. No obstante, esta concepcin no est exenta de problemas, ya

que la relacin entre los tres niveles no es siempre evidente o necesaria,ni discurre siempre en el orden apuntado; adems, omite o no trata deforma adecuada factores individuales y sociales relevantes en la determi-nacin de la discapacidad. Por otra parte, la tmida incorporacin en laCIDDM 1980 de la dimensin social (en el nivel tercero: minusvala) novara la caracterizacin general del modelo mdico, centrado en el indi-viduo y sus limitaciones, considerando la discapacidad como patologa ysin prestar apenas atencin a los efectos y las relaciones entre el entornosocial y la realidad biolgica.


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3. La discapacidad como construccin (y opresin) social: el modelosocial

El modelo social pretende corregir las omisiones y lagunas del mode-lo mdico (Oliver 2009)2. La atencin se desplaza al entorno social: ladiscapacidad ya no es un atributo de la persona sino el resultado de suinteraccin con las condiciones y estructuras sociales. Frente a la imagende la discapacidad como tragedia personal, propia del modelo mdico,se presenta ahora como opresin social (Oliver 1990). En cualquier caso,la discapacidad es una construccin social, y la respuesta debe provenirde intervenciones en el entorno que remuevan las diversas barreras queconducan a la exclusin o marginacin de las personas con discapacidady hagan posible su integracin y su participacin en la vida social.

Impulsado por el movimiento asociativo y por tericos de las cienciassociales, este modelo ha puesto de relieve la importancia de los factoresexternos y de la dimensin social en la definicin y el tratamiento de ladiscapacidad, y ha influido en el desarrollo de polticas sociales y legis-lativas en contra de la discriminacin de las personas con discapacidade.g., en el Reino Unido, lugar de origen del modelo, o en los EE. UU.,a travs de los movimientos a favor de los derechos de las personas condiscapacidad, entendido como grupo minoritario y discriminado (Finkelstein1980). No obstante, su omisin de las causas mdicas u orgnicas dela discapacidad y su reduccin a los factores sociales resulta contrain-tuitiva y deforma la realidad. Adems, la radicalizacin y la politizacindel modelo han empobrecido su versin inicial (UPIAS 1976), generandodificultades conceptuales para la comprensin y el tratamiento integralesde un fenmeno complejo como la discapacidad (Thomas 2004, 579-582; Shakespeare 2006; Vehmas y Mkel 2009). La sobrevaloracinde la sociedad como causa de la discapacidad y de la discriminacin delas personas con discapacidad; la inadecuacin del modelo social parael tratamiento de ciertos tipos de discapacidad e.g. motivadas por

deficiencias intelectuales severas, especialmente en comparacin conotros e.g. originadas por deficiencias visuales, auditivas o fsicas; lafalta de consideracin de factores distintos de los sociales que tambininfluyen en la determinacin de la discapacidad, s reconocidos por el

2Los tericos del modelo social se refieren tambin al modelo mdico con la denomi-nacin modelo individual. As acentan las diferencias y facilitan la comparacin entreambos modelos, destacando al tiempo la contribucin de su modelo como reaccin ysuperacin del modelo precedente.


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modelo mdico; y una concepcin estrecha y limitada de la justicia sonaspectos cuestionables del modelo social (Shakespeare 2006; Stein 2007,91-93; Cox-White y Boxall 2009; Terzi 2009, 91-92).

4. La discapacidad como fenmeno multidimensional: el modelo biopsi-cosocial

Las crticas conceptuales y prcticas al modelo mdico, cuya traduccinfue la CIDDM 1980, movieron a la Organizacin Mundial de la Salud arevisar su clasificacin y su definicin de discapacidad con el propsito dearmonizar la aproximacin mdica y la aproximacin social. El resultadode esta sntesis es la Clasificacin internacional del funcionamiento, ladiscapacidad y la salud(CIF 2001) (World Health Organization 2001, 22).El cambio de enfoque es perceptible: de una clasificacin de consecuenciasde enfermedades (CIDDM 1980) a una clasificacin de componentes desalud (CIF 2001) de aplicacin universal, vlida para todas las perso-nas y no slo para las personas con discapacidad, e integrando aspectosbiomdicos y sociales (World Health Organization2001, 4-8).

Los elementos clave de la CIF 2001 son las funciones, las actividades yla participacin, y los factores ambientales o contextuales. Su contrapar-tida est constituida por las deficiencias, las limitaciones en la actividady las restricciones en la participacin, que se refieren a los problemas odificultades en alguno de los componentes anteriores. En otras palabras,los aspectos positivos y negativos de la salud y la vida de un individuo.Ahora el significado de la discapacidad ya no depende slo de la personasino tambin de los grupos sociales de los que forma parte. De la disca-pacidad como deficiencia y responsabilidad individual se ha pasado a ladiscapacidad como diferencia y al reconocimiento de la responsabilidadsocial (World Health Organization 2001, 4-22). La discapacidad es unfenmeno multidimensional, resultado de la interaccin de las personas

con su entorno fsico y social, que integra los diversos factores de funcio-namiento y discapacidad junto a los factores ambientales que interactancon ellos (World Health Organization 2001, 262).

En consecuencia, la discapacidad deja de ser una categora meramentenegativa, pues presenta rasgos que obligan a considerar a la persona condiscapacidad a partir de sus capacidades y su actuacin o funcionamien-to, a la mejora e incremento de tales posibilidades de actuacin y a laadquisicin de otras mediante adecuados sistemas de apoyo. Asimismo,obliga a examinar la situacin de cada persona con discapacidad no de


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forma genrica, sino en el contexto personal, social y cultural de cadacomunidad, atendiendo a los rasgos singulares de la persona y del en-torno. La discapacidad remite a la singularidad: cada persona tiene sus

propias habilidades y sus propias incapacidades. Esto es, la discapacidades una categora global que abarca una variabilidad, graduabilidad yheterogeneidad de situaciones personales.

5. La discapacidad como diferencia e identidad: el modelo de la diver-sidad

Ms reciente es el modelo de la diversidad (Palacios y Romaach 2006;Silvers 2009; Terzi 2009; Guibet Lafaye y Romaach Cabrero 2010), quehace suyos algunos postulados del modelo social, acoge las propuestasdel movimiento de vida independiente, en particular el ejercicio de lalibertad y la nocin de independencia entendida como control sobre lapropia vida (DeJong 1979; Shapiro 1993; Garca Alonso (coord.) 2003),y, sobre todo, subraya el valor de la discapacidad en cuanto rasgo de ladiversidad humana y factor de enriquecimiento social. La justicia para laspersonas con discapacidad no se logra negando la diferencia, mediantela asimilacin y la homogeneidad, ni tampoco mitigndola, a travs demedidas de compensacin, sino por medio de la aceptacin y el cuidadode la diferencia que implica la discapacidad (Silvers 2009).

Al igual que el modelo social, combinando el activismo asociativo y lacontribucin acadmica, el modelo de la diversidad ha dado visibilidad a lasituacin de las personas con discapacidad. Insiste en la discapacidad comorasgo que configura decisivamente la identidad personal y proporciona unsentido de pertenencia, y valora de forma positiva la discapacidad, comocircunstancia que enriquece la identidad de nuestras sociedades: la disca-pacidad no impide vivir con plenitud y satisfaccin; se trata nicamentede vivir de una manera diversa.

La definicin de la discapacidad y de las polticas referidas a ella necesitala perspectiva y la participacin de las personas con discapacidad. Se debecontemplar la diferencia, en este caso derivada de la discapacidad (diversidadfuncional), en cuanto hecho genrico, que como tal es un rasgo universaly universalizable: todos somos diferentes o diversos, y cada persona condiscapacidad es diferente. As lo afirma la tesis clsica de la justicia y a ellose orienta la igualdad de oportunidades, que pretende precisamente hacersecargo de las diferencias. En cambio, es ms cuestionable universalizar unadiferencia especfica, en este caso la discapacidad o la diversidad funcional;


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ms an, no sera deseable. Aceptar la discapacidad no es lo mismo quepromoverla. Hay que reconocer y atender las necesidades de la personacon discapacidad, pero no convertir en absoluto uno de los rasgos de la

identidad, pretendiendo la universalizacin o generalizacin de la discapa-cidad y con ello la perspectiva de una persona o de un grupo determinado(tambin opone el argumento de la universalizacin ante algunas propuestasdel modelo de la diversidad De Ass 2006, 24-25). El reconocimiento dela diversidad y la poltica identitaria, propia tambin del modelo social,tienen aspectos positivos, como la visibilidad de la discapacidad, el sentidode pertenencia, la identificacin y el apoyo mutuos en la lucha contra ladiscriminacin o la injusticia, pero un nfasis excesivo en la discapacidadcomo identidad puede anular la facultad de decisin individual, rehabilitaractitudes paternalistas que se quieren desterrar y resultar incompatible conla pretensin de justicia (Gutmann 2008).

6. La persona con discapacidad como sujeto de derecho: el modelo de losderechos

[P]romover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones deigualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales portodas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidadinherente es, segn el prrafo primero de su artculo 1, el propsito dela Convencin sobre los derechos de las personas con discapacidad, apro-bada en Nueva York por la Asamblea General de las Naciones Unidasel 13 de diciembre de 20063. La Convencin es un ejemplo eminente delmodelo de los derechos, una nueva respuesta terica y normativa quepretende armonizar los modelos anteriores con el complemento de otraspropuestas. Su nocin de persona con discapacidad muestra la vocacinarmonizadora: Las personas con discapacidad incluyen a aquellas quetengan deficiencias fsicas, mentales, intelectuales, o sensoriales a largo

plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su parti-cipacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones conlas dems (artculo 1, prrafo segundo).

Qu significa el modelo de los derechos?Los derechos humanos sonun lenguaje compartido con pretensin de validez universal. Se reconocen

3Espaa ha ratificado la Convencin (Instrumento de Ratificacin de 27 de noviembrede 2007 [BOE nm. 96, de 21 de abril de 2008]), que es una norma en vigor desde el3 de mayo de 2008.


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en razn de la condicin de persona, y reflejan y garantizan valores deforma universal. Constituyen universalia iuris materialis, un elemento queha de estar presente, en cualquier tiempo y lugar, en todo sistema jurdico

que pretenda respuestas justas en materia de discapacidad. Adems de launiversalidad objetiva o de contenido, los derechos son universales desdeun punto de vista subjetivo, tanto en relacin con sus titulares (todas laspersonas) como en relacin con sus destinatarios (eficacia erga omnes ofrente a todos: individuos, grupos y poderes pblicos) (Alexy 2010, 61-67).Por otra parte, los derechos humanos identifican, enuncian y garantizan lascondiciones bsicas de una vida digna en forma de pretensiones justificadasy exigibles, a travs de su triple dimensin. 1) Son una categora moral,que expresa las capacidades y los bienes ms valiosos para el conjunto dela sociedad, en este caso en materia de discapacidad. 2) Son una categorajurdica, incluida en las disposiciones jurdicas estatales de mayor rango,las Constituciones, y en las ms relevantes disposiciones internacionales,como la Convencin, siendo normas jurdicas aplicables y vinculantes paralos poderes pblicos y los ciudadanos. 3) Finalmente, son una categorapoltica, en su condicin de normas objetivas o institucionales: articulanla estructura del orden jurdico y de la comunidad poltica, orientan ydelimitan la actuacin de los poderes pblicos, y representan el principalcriterio de legitimidad en el ejercicio del poder.

El modelo de los derechos culmina normativamente el proceso de hu-manizacin de la persona con discapacidad. Su punto de partida es unprincipio categrico e incondicionado, fundamento de todos los derechos:la dignidad de la persona con discapacidad, al igual que la de cualquierotra persona. El derecho no crea, sino que reconoce la personalidad: todoser humano merece el reconocimiento de su condicin de persona. Todapersona es sujeto de derecho y tiene personalidad jurdica, que implica sertitular de derechos y obligaciones y sujeto de relaciones jurdicas. En suma,la persona con discapacidad es, y no puede no ser, un sujeto de derecho.Esta rotundidad terica y normativa en el reconocimiento jurdico de la

condicin personal y su equiparacin con el resto de personas convierte almodelo de los derechos en una propuesta conceptual diferente y atractivapara el tratamiento de la discapacidad (Seoane 2004).

No existe una nica nocin de discapacidad ni de persona con disca-pacidad. Un panorama histrico reciente del tratamiento jurdico de ladiscapacidad en clave de derechos muestra su evolucin terminolgica,conceptual y normativa. En el caso espaol su punto de partida es laConstitucin espaola de 1978, en particular su artculo 49, nica referenciaconstitucional explcita a las personas con discapacidad (en rigor, a los


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disminuidos), que impone a los poderes pblicos el mandato de realizaruna poltica de previsin, tratamiento, rehabilitacin e integracin de losdisminuidos fsicos, sensoriales y psquicos, a los que prestarn atencin

especializada que requieran y los ampararn especialmente para el disfrutede los derechos que este Ttulo otorga a todos los ciudadanos. Cum-pliendo el mandato constitucional se da un primer paso legislativo conla Ley 13/1982, de 7 de abril, de integracin social de los minusvlidos(LISMI), una norma pionera y valiosa que incorpora medidas iniciales deigualdad y libertad4. Ms de dos dcadas despus avanza la consolidacindel modelo de los derechos con la Ley 51/2003, de 2 de diciembre, deigualdad de oportunidades, no discriminacin y accesibilidad universal delas personas con discapacidad, que desarrolla el rgimen constitucionalde la igualdad (arts. 1.1, 14 y 9. 2 CE) y anticipa la orientacin y losprincipios de la Convencin de las Naciones Unidas5. La tercera granrespuesta legislativa es la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de promocinde la autonoma personal y atencin a las personas en situacin de depen-dencia (LPAP)6. Adems de unificar la terminologa estableciendo personascon discapacidad como expresin normativa de referencia (Disposicin

4El artculo 7.1 LISMI define as a la persona con discapacidad (minusvala): A losefectos de la presente Ley se entender por minusvlido toda persona cuyas posibilidadesde integracin educativa, laboral o social se hallen disminuidas como consecuencia de unadeficiencia, previsiblemente permanente, de carcter congnito o no, en sus capacidadesfsicas, psquicas o sensoriales.

5El inciso primero del artculo 1.2 LIONDAU dice: A los efectos de esta ley, tendrnla consideracin de personas con discapacidad aquellas a quienes se les haya reconocidoun grado de minusvala igual o superior al 33 por ciento. En todo caso, se considerarnafectados por una minusvala en grado igual o superior al 33 por ciento los pensionistasde la Seguridad Social que tengan reconocida una pensin de incapacidad permanenteen el grado de total, absoluta o gran invalidez, y a los pensionistas de clases pasivas quetengan reconocida una pensin de jubilacin o de retiro por incapacidad permanente parael servicio o inutilidad. Existen otras definiciones de discapacidad en un sentido seme-

jante, aunque con un mbito de aplicacin distinto (e.g. artculo 2.2 de la Ley 41/2003,de 18 de noviembre, sobre proteccin patrimonial de las personas con discapacidad yde modificacin del Cdigo Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la normativatributaria con esta finalidad).

6La Exposicin de Motivos LPAP menciona la relacin entre la discapacidad y la de-pendencia, y define sta como el estado de carcter permanente en que se encuentran laspersonas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadasa la falta o a la prdida de autonoma fsica, mental, intelectual o sensorial, precisan de laatencin de otra u otras personas o ayudas importantes para realizar actividades bsicasde la vida diaria o, en el caso de las personas con discapacidad intelectual o enfermedadmental, de otros apoyos para su autonoma personal (art. 2.2 LPAP).


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Adicional octava LPAP), la Ley pretende otorgar mayor importancia a laautonoma personal: garantizada la igualdad, esto es, el contexto bsicopara el ejercicio de los derechos, la finalidad es proporcionar un grado

suficiente de autonoma para el desarrollo del plan de vida de cada personacon discapacidad, mediante el reconocimiento de un derecho subjetivode ciudadana a la promocin de la autonoma personal y atencin a laspersonas en situacin de dependencia (art. 1.1 LPAP). Ahora surgeniniciativas legislativas para acomodar el sistema jurdico espaol a lasexigencias de la Convencin y consolidar normativamente el modelo delos derechos7.

Algo semejante sucede al analizar la evolucin de los conceptos, lostrminos y las normas sobre la discapacidad en el mbito internacional,que tambin desembocan en la Convencin. Tras una etapa inicial asen-tada en el modelo mdico y la concepcin biolgica de la discapacidad,que dio lugar a un tratamiento beneficente y paternalista de las personascon discapacidad, a partir de los aos setenta del pasado siglo surgenlas primeras Declaraciones de derechos de las personas con discapaci-dad, preocupadas por combatir la desigualdad pero an con resabiospaternalistas: Declaracin de los derechos del retrasado mental (1971)y Declaracin de los derechos de los impedidos (1975)8. En las dcadasposteriores continan los avances y la incorporacin de los postuladosdel modelo social, destacando el Programa de accin mundial para losimpedidos (1982) y, sobre todo, las Normas uniformes sobre igualdadde oportunidades para las personas con discapacidad (1993), las cuales,a pesar de no ser jurdicamente vinculantes, fomentaron la inclusin delas personas con discapacidad y la proteccin de sus derechos, allanandola aparicin de la Convencin9.

7Sobre el Derecho espaol de la discapacidad De Lorenzo y Prez Bueno (dir.) 2007;Prez Bueno (dir.) 2009). Un ejemplo de reciente iniciativa legislativa es el Anteproyectode Ley de adaptacin normativa a la Convencin internacional sobre los derechos de las

personas con discapacidad elaborado por el Ministerio de Sanidad y Poltica Social (8julio 2010).

8 El punto 1 de la Declaracin de los derechos de los impedidos dice: El trminoimpedido designa a toda persona incapacitada de subvenir por s misma, en su totalidado en parte, a las necesidades de una vida individual o social normal a consecuencia deuna deficiencia, congnita o no, de sus facultades fsicas o mentales. La denominacininglesa original (Declaration on the rights of disabled persons) permita una traducciny una terminologa diferentes ya en esa dcada.

9La evolucin el tratamiento jurdico de la discapacidad y de los derechos de las per-sonas con discapacidad en el mbito internacional en Quinn y Degener 2002; Herr 2003;Cardona Llorns 2007; Sanjos Gil 2007; Kayess y French 2008; Rey Aneiros 2010.


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Cmo se articula el modelo de derechos?Discapacidad e incapacidadno son trminos coextensos. La discapacidad en clave de derechos im-plica abandonar la consideracin de la persona con discapacidad como

objeto de polticas asistenciales o programas de beneficencia o caridad,y reconocer su condicin de sujeto de derechos. La afirmacin de sudignidad instituye una obligacin universal de respeto incondicionado,pero se trata de un principio formal, sin contenido determinado, que hade ser completado y actualizado mediante otros principios. El artculo 3de la Convencin contiene un catlogo de tales principios: a partir delrespeto de la dignidad inherente se afirma el deber de respeto de la au-tonoma individual, que incluye la libertad decisoria, y la independencia;se delinea el contexto de ejercicio de los derechos, constituido por la nodiscriminacin y la igualdad de oportunidades, con atencin singular a laexistente entre hombre y mujer; y se perfila y completa con una serie deprincipios ms novedosos y especficos de la discapacidad: los principiosdel respeto de la diferencia y la diversidad, la participacin e inclusinsociales y el principio de accesibilidad.

Cul es la finalidad del modelo de los derechos?El modelo de los dere-chos no se detiene en garantizar la no discriminacin y la igualdad, sino queapunta a la autonoma de las personas con discapacidad. La discapacidad seha definido tradicionalmente en funcin de la autonoma, y es comprensibleque as sea: la organizacin jurdico-poltica y la fundamentacin ticade nuestra sociedad contempornea descansan en la autonoma personal,entendida no nicamente como una propiedad que se tiene o no se tiene,sino como un ideal regulativo y valioso que exige ser realizado, tambinen el caso de la persona con discapacidad. La autonoma es una necesi-dad, un valor y un deber; tiene carcter ontolgico, moral y normativo.Cada ser humano ha de protagonizar y hacerse cargo de su vida, y nopuede dejar de hacerlo: es inevitable tomar y realizar decisiones, y darrazn de ellas. Una razn subjetiva es que somos criaturas planificadoras,y que cada persona conoce sus proyectos y planes de vida, sus valores,

expectativas, capacidades. Una razn intersubjetiva es que el reconoci-miento de la autonoma conduce al respeto del otro como persona y alreconocimiento recproco de los dems como agentes morales.

Al igual que la discapacidad, la autonoma es una nocin relacional,contingente, variable y graduable, que cada individuo puede o no tener,en diversa medida y duracin, y que se declina de tres modos: comoautonoma decisoria, su sentido clsico, referida a la libertad de eleccino capacidad de la persona para deliberar y decidir(se) por un cursode accin entre un conjunto de opciones valiosas; como autonoma


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informativa, que consiste en el poder del individuo de disponer y con-trolar su informacin de carcter personal, ntima, privada y pblica; ycomo autonoma funcional o ejecutiva, que alude a la libertad de accin

(actuacin o abstencin) y a la capacidad de realizar por uno mismolas decisiones adoptadas, de acuerdo con las propias capacidades y loscondicionantes sociales y polticos.

En el caso de las personas con discapacidad es aconsejable diferenciarestas tres dimensiones, especialmente la decisoria y la funcional o ejecutiva:no es lo mismo querer o decidir hacer algo que hacer realmente aquelloquerido o decidido. Una persona con tetraplejia puede decidir levantarsea una hora determinada pero no puede hacerlo por s sola, sin un sistemade apoyos adecuado; un paciente con autismo puede levantarse por smismo a una hora determinada pero carece de la capacidad de gestionarel tiempo; una persona con Alzheimer es capaz de decidir desplazarse a unlugar concreto en un momento determinado pero carece de la orientacinespaciotemporal necesaria para realizar tal decisin de forma autnoma(Seoane 2010, 61-64).

Pero no todo es autonoma. La condicin humana sintetiza dos rasgosaparentemente antagnicos: la autonoma y la dependencia. Superamosnuestra vulnerabilidad y limitaciones mediante el ejercicio de nuestras capa-cidades y la bsqueda de apoyos en un contexto social y unos vnculos quenos configuran. Ms que de dependencia o independencia personal hemosde hablar de interdependencia reflexiva, en la que el reconocimiento dela dependencia y su conversin en oportunidad de vida son las clavesde la autonoma (MacIntyre 2001; Ausn y Aramayo (eds.) 2008). Y lacomprensin de la autonoma individual de la persona con discapacidadremite a la capacidad de expresar el carcter personal de la propia vidaen sus decisiones y acciones, con conciencia de sus limitaciones y de lanecesidad de servicios y sistemas de apoyo que posibiliten el ejercicio desus capacidades y derechos, as como la inclusin y la participacin plenay efectiva en la comunidad en igualdad de condiciones.

7. Balance

Con estrategias y argumentos diversos los modelos explicativos de ladiscapacidad contribuyen a caracterizarla, definirla e incluso denominarla.El modelo de los derechos propone una va para corregir sus deficiencias yarmonizar sus aportaciones, aprovechando su doble naturaleza conceptualo explicativa y normativa o prescriptiva. La diferencia esencial a su favor


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es que su formulacin ha sido precedida de un proceso de deliberaciny legitimacin que le confiere una fuerza normativa superior, a diferen-cia de los restantes modelos, que carecen de la legitimidad sustantiva y

procedimental propia de aqul. Por ello, aunque no puede ni pretenderesponder de forma ntegra a todas las necesidades de las personas condiscapacidad, el modelo de los derechos s permite delimitar un marcoconceptual de referencia comn y bsico.

De una parte, refuerza la relacin entre los factores internos o individualestipo de discapacidad, actitud hacia ella, capacidades personales y losfactores externos, sociales o contextuales actitudes y reacciones sociales,obstculos fsicos, institucionales, econmicos, etc. de la discapacidad.Es decir, no omite o infravalora la dimensin mdica y la referencia a ladeficiencia que origina las limitaciones funcionales o de participacin dela persona con discapacidad, atribuyendo stas nicamente a las barrerasu obstculos sociales o reducindolas a su apreciacin diferente y posi-tiva. Cabe concebir la discapacidad como un hecho institucional, peroeso no implica que sea pura construccin social o que pueda ser definidaexclusivamente en trminos de hechos institucionales. Existen hechos orealidades que no dependen de nuestras preferencias, valoraciones o ac-titudes. En la base de los hechos institucionales estn los hechos brutos(Searle 1997 y 2010). En la base de la discapacidad est una deficiencia,y por ello no es posible reducir la nocin de discapacidad a la dimensinsocial o definirla slo a partir de su consideracin como algo diferente yvalioso o enriquecedor, sino que exige considerar tambin su inevitabledimensin fsica o mdica (Vehmas y Mkel 2009).

De otra parte, acepta que la discapacidad como diferencia y comoparte de la diversidad humana no es un mero factum sino que presen-ta un contenido valorativo positivo: el reconocimiento de la diferenciay la identidad singular de las personas con discapacidad ha alcanzadoestatuto jurdico mediante la Convencin (art. 3.d). No obstante, ni ladiscapacidad implica siempre una desventaja u opresin social, ni todas

las situaciones de desventaja son discriminatorias, ni toda pretensinsubjetiva o de reconocimiento, incluso legtima, es un autntico derecho.El modelo de los derechos no abarca ntegramente la identidad moral dela persona con discapacidad, y exige analizar qu pretensiones o expec-tativas de reconocimiento legtimas son un autntico derecho y merecenun reconocimiento jurdico justo. El carcter prctico del modelo delos derechos, que no persigue tanto la precisin conceptual cuanto unaconcepcin suficientemente slida y justificada para combatir la discri-minacin y opresin y garantizar un tratamiento justo de las personas


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con discapacidad, rechaza una admisibilidad amplia de las demandas dereconocimiento de la diferencia y la diversidad basadas en la confianza, laaprobacin personal o la solidaridad (Honneth 1997 y 2006; Fraser 2006

y 2008); stas, aunque puedan estar en la base de las polticas sociales ylegislativas e influir en su aplicabilidad y eficacia, no presentan el mismoestatuto normativo ni idntico grado de exigibilidad.

Estos rasgos ponen de manifiesto la principal debilidad del modelo delos derechos: su realizabilidad. Ni la universalizacin de los derechos ni unadecuado desarrollo jurdico garantizan su aceptacin ni la consecucin delos fines perseguidos. Ejemplo de esta dificultad es la propia Convencin,que no es una respuesta completa ni ptima, en buena medida por seren parte un texto pactado resultado de la negociacin poltica (Kayess y

French 2008, 33-34). La nueva concepcin y el nuevo paradigma de tra-tamiento de la discapacidad no pueden provenir nicamente de un cambiojurdico, pues necesitan el complemento de un cambio social, a travs dela educacin y la toma de conciencia de la situacin de la discapacidady la adopcin de medidas de transformacin (artculos 4 y 8).

Con todo, este reproche es atribuible igualmente a los restantes mo-delos, y si cabe en mayor medida, por su carcter ms estipulativo ypor carecer de la normatividad de los derechos y de la legitimidad desu formulacin. En tal sentido, la integracin y sntesis de los modelos

anteriores, la confirmacin de la primaca de lo sustantivo, esto es, lacondicin de persona, y la garanta del respeto de la dignidad y los dere-chos de la personas con discapacidad son argumentos a favor del modelode los derechos como respuesta a la pregunta terica por el conceptode discapacidad (qu es una persona con discapacidad?) e incluso a lasubsiguiente pregunta prctica (qu debo hacer/cmo debo tratar a lapersona con discapacidad?).

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