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Présentation de l’Association Anaïs
Journée de solidarité – Action de Noël – Collège La Xavière Vénissieux–
Jeudi 14 décembre 2017
Historique Cette association a été fondée
en l’honneur d’Anaïs Collemichele 17 Janvier 2005 (date
d‘anniversaire) ayant pour but d’aider les enfants victimes, comme elle, d’Ostéopathies
Génétiques telle que l’ostéopétrose, maladie
génétique rare et grave dite orpheline.
L’ostéopétroseMaladie d' Albers Shömberg, appelée également "maladie des os
de marbre" est une maladie souvent familiale, héréditaire, semanifestant plus ou moins tard, caractérisée par une déformationet densité excessive des os, les rendant anormalement fragiles, uncrâne volumineux, un thorax étroit...
Il existe des formes bénignes et des formes graves avec cécité etsurdité par compression nerveuse ou avec anémie progressivemortelle par étouffement de la moelle osseuse.
Elle est découverte le plus souvent au cours de l'enfance et peut sedéclencher dès la naissance mais peut parfois passée inaperçue.
La prévalence de cette maladie est estimée à 1 cas sur 200 000.
Les missions de l’association La compréhension et l’écoute :
Aider parents et enfants à l'acceptation et la compréhension de la maladie afin de
mieux connaître, comprendre et gérer les difficultés et conséquences qu’il ensuit.
La rencontre et le dialogue :
Nous aimerions rencontrer des malades, parents, corps médical et bénévoles afin de
pouvoir entretenir un dialogue pour expliquer et faire comprendre toutes les différences
existantes de cette maladie.
L’orientation et la prise en charge :
Aider les parents dans les démarches à parcourir pour obtenir des soutiens financiers
auprès de divers services.
Aider dans les démarches administratives.
Donner des renseignements sur les aides au handicap physique.
Diriger les malades vers les adresses et services pouvant les aider.
Les missions de l’association L’association a pour projet d’aider les enfants à oublier leur maladie en
leurs faisant vivre des moments inoubliables comme la réalisation d'un
rêve.
L’association se fera un plaisir d’aider ou d’offrir des livres, des jeux
ludiques, des entrées ou places de spectacles, piscine, cirque, parc
d’attractions, etc...,
Organiser des sorties en car (ou autre) tout ceci en fonction de la
personnalité et des besoins de l'enfant.
Comment sont financées toutes ces actions ?
L’Association Anaïs est une association Loi 1901
à but non lucratif.
Les différentes actions menées par l’Association
Anaïs sont financées grâce aux :
- Adhésions
- Dons
- Ventes de produits artisanaux
« En aidant et faisant connaître l'association Anaïs, vous soutenez un
projet en faveur des malades et leur entourage. »
« Plus l’association sera connue, plus elle sera forte. »
Paul et Andrée COLLEMICHE
8 chemin des blaches
38690 BIOL
tel: 04 74 18 31 44
06 80 03 90 90
www.associationanais38.wordpress.com
Page Facebook
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