pro-am 19 settembre 2017 • soiano del lago • brescia · 2017-02-15 · il gruppo di ricerca...
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7^ EDIZIONE
PRO-AM • 19 SETTEMBRE 2017 • SOIANO DEL LAGO • BRESCIA
Un evento esclusivo per esser protagonista con la tua passione.
www.dravet-italia.org
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Dravet#Italia#Onlus#nasce#con#l’intento#di#agire#a<vamente#per#migliorare#la#qualità#della#vita#dei#bambini#affe<#da#questa#grave#forma#di#epilessia#:#la#Sindrome#di#Dravet.#
Medici#esperE#e#genitori#si#uniscono#con#questo#obbie<vo.#
Questa#collaborazione#vitale#ha#già#dato#vita#in#ambito#internazionale#ad#esperienze#che#hanno##contribuito#a#molE#progressi#nella#comprensione#e#nel#traHamento#della#sindrome.#
Il#nostro#scopo#è#quello#di#sostenere#la#ricerca#perché#le#speranze#divenEno#realtà.#
!Dravet!Italia!Onlus!
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Dravet#Italia#Onlus#nasce#con#l’intento#di#agire#a<vamente#per#migliorare#la#qualità#della#vita#dei#bambini#affe<#da#questa#grave#forma#di#epilessia#:#la#Sindrome#di#Dravet.#
Medici#esperE#e#genitori#si#uniscono#con#questo#obbie<vo.#
Questa#collaborazione#vitale#ha#già#dato#vita#in#ambito#internazionale#ad#esperienze#che#hanno##contribuito#a#molE#progressi#nella#comprensione#e#nel#traHamento#della#sindrome.#
Il#nostro#scopo#è#quello#di#sostenere#la#ricerca#perché#le#speranze#divenEno#realtà.#
!Dravet!Italia!Onlus!
!Proge2!già!realizza5…!!
La#Dravet#Italia#Onlus#nel#corso#degli#ulEmi#anni#ha#realizzato#alcuni#proge<#tra#i#quali:##L REALIZZAZIONE#di#un#videoLfumeHo#creato#per#spiegare# in#modo#semplice#ma#concreto# l’impaHo#della
#mala<a#nel#quoEdiano,#uElizzando#uno#strumento#come#il#fumeHo#creaEvo,# #che#si#adaHa#ad#ogni#Epo#di#età.#E’#stato#uElizzato#per#un#progeHo#scolasEco#di#solidarietà#,#durante#il#quale#abbiamo#sviluppato#quanto#è#importante#“donare”#nell’ampio#termine#della#parola.#Donare#un#sorriso,#un’amicizia,#un#gesto# carino,# coinvolgendo# tu<# i# bambini# acceHando# le# # diversità# di# colore,# razza,# simpaEaLanEpaEa# e#convivenza#con#una#mala<a,#come#la#Sindrome#di#Dravet.#
L CREAZIONE#E#DIVULGAZIONE#del##Diario#della#Mala<a#,#realizzando#un##“APP!8!Dravet!Diary!“#scaricabile#da#ITUNES#predisposta#in#5#lingue:#italiano,tedesco,#inglese#,#spagnolo#e#francese.#Verrà#inoltre#creato#un#supporto#per#altri#strumenE#PC#e#smartphone,#oltre#che# #al#diario#cartaceo.#L’Applicazione#permeHerà# l’implemento#di#una#banca#daE#DRAVETLNET# internazionale.# Il#DRAVET#DIARY# #verrà#diffuso#tramite# la#rete#di#associazioni#internazionali#sulla#Sindrome#di#Dravet#con#cui#siamo#in#contaHo.#
Nel#biennio#2012L2013,#la#Onlus#pone#come#obbie<vi#di#procedere#con#la#stesura#e#realizzazione#dei#seguenE#proge<#:#
L # PROSEGUIRE# con# la# richiesta# già# inoltrata# al# Ministero# di# RICONOSCIMENTO# e# INSERIMENTO# della#Sindrome#di#Dravet#tra#le#mala<e#rare.#
L ISTITUIRE# IL# PRIMO# # “REGISTRO!NAZIONALE!DELLA!MALATTIA! :# SINDROME#DI# DRAVET# “# cercando# diL#coinvolgere# l’ISS#–# IsEtuto#Superiore#di#Sanità# ,# il#CNMR#–#Centro#Nazionale#Mala<e#Rare# #e#gli#organi#regionali#.#
L STESURA#DEL#PROGETTO!DI!RICERCA!!e#la#sua#realizzazione.#Il#Comitato#Medico#ScienEfico#sta#lavorando#sulla#realizzazione#del#primo#progeHo#di#ricerca#sulla#base#dei#proge<#in#corso##a#livello#internazionale.#
!Per!poter!realizzare!tu2!ques5!proge2!abbiamo!bisogno!di!aziende!sensibili!che!ci!suppor5no!con!le!loro!DONAZIONI.!
!Proge2!…!!
- IL PROSEGUIMENTO di attività relative al riconoscimento della Sindrome di Dravet tra le malattie rare e nell' applicazione dei nuovi LEA.
- CREAZIONE e DIVULGAZIONE del Diario della Malattia, con la creazione di un “APP - DRAVET DIARY” fruibile da tutti i dispositivi e predisposta in 5 lingue: italiano, tedesco, inglese, spagnolo e francese. Il Dravet Diary permette alle famiglie una gestione puntuale dei dati. www.dravetdiary.com
La Dravet Italia Onlus nel corso degli anni ha realizzato alcuni progetti tra i quali: - REALIZZAZIONE di un video-fumetto creato per spiegare in modo semplice ma concreto l’impatto della
malattia nel quotidiano, utilizzando uno strumento come il fumetto creativo, che si adatta ad ogni tipo di età. È stato utilizzato per un progetto scolastico di solidarietà, durante il quale abbiamo sviluppato quanto è importante “donare” nell’ampio termine della parola. Donare un sorriso, un’amicizia, un gesto carino, coinvolgendo tutti i bambini accettando le diversità di colore, razza, simpatia-antipatia e convivenza con una malattia, come la Sindrome di Dravet.
Istituzione di “RESIDRAS”: il 1° Registro Nazionale della Sindrome di Dravet e altre Sindromi correlate a Mutazione del Gene SCN1A e PCDH19” - www.residras.com
Lo scopo del Registro è di fornire alla comunità scientifica, alle autorità sanitarie, all’industria, ai pazienti e alle loro famiglie una valida e aggiornata sorgente di dati sulla SD e sindromi correlate, che sia di costante riferimento per far interagire attivamente tutte le strutture di ricerca e sanitarie presenti sul territorio nazionale, a supporto di una più adeguata programmazione dei percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali. Nasce dalla collaborazione tra Associazione Dravet Italia Onlus, Istituto di Fisiologia Clinica CNR - Pisa, Fondazione Toscana “G. Monasterio” CNR - Regione Toscana - Pisa; con il supporto di Isabella Brambilla, Fabrizio Bianchi, Federica Pieroni, David Paoli, Anna Pierini, Michele Lipucci, e altri membri del Comitato Medico Scientifico e loro incaricati.Ad oggi oltre i Centri Pilota, hanno fatto richiesta di partecipazione al Registro più di 20 centri.
Nel#biennio#2012L2013,#la#Onlus#pone#come#obbie<vi#di#procedere#con#la#stesura#e#realizzazione#dei#seguenE#proge<#:#
L # PROSEGUIRE# con# la# richiesta# già# inoltrata# al# Ministero# di# RICONOSCIMENTO# e# INSERIMENTO# della#Sindrome#di#Dravet#tra#le#mala<e#rare.#
L ISTITUIRE# IL# PRIMO# # “REGISTRO!NAZIONALE!DELLA!MALATTIA! :# SINDROME#DI# DRAVET# “# cercando# diL#coinvolgere# l’ISS#–# IsEtuto#Superiore#di#Sanità# ,# il#CNMR#–#Centro#Nazionale#Mala<e#Rare# #e#gli#organi#regionali#.#
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!Per!poter!realizzare!tu2!ques5!proge2!abbiamo!bisogno!di!aziende!sensibili!che!ci!suppor5no!con!le!loro!DONAZIONI.!
!Proge2!…!!
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!Per!poter!realizzare!tu2!ques5!proge2!abbiamo!bisogno!di!aziende!sensibili!che!ci!suppor5no!con!le!loro!DONAZIONI.!
!Proge2!…!!
- PLATFORM - RESIDRAS Sviluppo del registro a livello Europeo e Internazionale. - COLLABORAZIONE CON IL PROGETTO EUROPEO DESIRE - PARTECIPAZIONE E PRESENTAZIONE DEI PROGETTI a Congressi Europei ed Internazionali sull’epilessia - HORIZONS FOR
DRAVET SYNDROME (Giugno 2014 Stoccolma - Settembre 2015 Istanbul - Settembre 2016 Praga).- COLLABORAZIONE E PARTECIPAZIONE AI PROGETTI della Dravet Syndrome European Federation.- La COSTITUZIONE di un “CENTRO DI RICERCA PER LE EPILESSIE IN ETÀ PEDIATRICA” - CREP a Verona Il Centro coordinato dal Prof. Bernardo Dalla Bernardina, ha come principali obiettivi quello di incrementare la ricerca basata
sulla raccolta e l’analisi dei dati derivanti dall’attività clinica e pubblicare i risultati delle ricerche scientifiche; ha inoltre compito di coordinamento di progetti nazionali ed internazionali dedicati alla ricerca nei diversi ambiti delle epilessie infantili e di creare una rete di collaborazione e/o formazione tra medici italiani ed internazionali. www.centroricercaepilessie.com
- GIOVANI RICERCATORI MADE AND KEEP IN ITALY Assegni di ricerca per medici ricercatori.- DIETA CHETOGENICA “Borsa di ricerca post lauream per Assistenza Nutrizionale ai Pazienti in Dieta Chetogenica”.- PRESA IN CARICO PAZIENTI CON EPILESSIA Raccolta di dati fondamentale sia per la ricerca che per la corretta presa in
carico del paziente.- Creazione di un Network Italiano di DIETOTERAPIA Il gruppo di Ricerca nasce con l' interno di favorire la conoscenza della Dieto-Terapia, in particolare della Dieta Ketogenica
in ambito delle Sindromi Epilettiche farmaco-resistenti con la finalità di arrivare alla stesura di standard condivisi e di un "protocollo terapeutico"
Nel#biennio#2012L2013,#la#Onlus#pone#come#obbie<vi#di#procedere#con#la#stesura#e#realizzazione#dei#seguenE#proge<#:#
L # PROSEGUIRE# con# la# richiesta# già# inoltrata# al# Ministero# di# RICONOSCIMENTO# e# INSERIMENTO# della#Sindrome#di#Dravet#tra#le#mala<e#rare.#
L ISTITUIRE# IL# PRIMO# # “REGISTRO!NAZIONALE!DELLA!MALATTIA! :# SINDROME#DI# DRAVET# “# cercando# diL#coinvolgere# l’ISS#–# IsEtuto#Superiore#di#Sanità# ,# il#CNMR#–#Centro#Nazionale#Mala<e#Rare# #e#gli#organi#regionali#.#
L STESURA#DEL#PROGETTO!DI!RICERCA!!e#la#sua#realizzazione.#Il#Comitato#Medico#ScienEfico#sta#lavorando#sulla#realizzazione#del#primo#progeHo#di#ricerca#sulla#base#dei#proge<#in#corso##a#livello#internazionale.#
!Per!poter!realizzare!tu2!ques5!proge2!abbiamo!bisogno!di!aziende!sensibili!che!ci!suppor5no!con!le!loro!DONAZIONI.!
!Proge2!…!!
HORIZONS FOR DRAVET SYNDROME
EUROPEAN MEE TING
HORIZONS FOR DRAVET SYNDROME
EUROPEAN MEE TING
Network Association Europe
Dissemination International Meeting
Network Centre
www.centroricercaepilessie.it www.residras.com
Collaboration Research Project
Platform Residras
23th JUNE
DISCUSSDravet
L’associazione#si#avvale#di#un#Comitato#Medico#ScienEfico#con#i#migliori#esperE#italiani#di#questa#Sindrome:#
MEMBRO!ONORARIO!DoM.ssa!CharloMe!Dravet!
COORDINATORE!Prof.#Bernardo#Dalla#Bernardina#–#DireHore#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di#Verona#
MEDICAL!ADVISORY!BOARD!Prof.# Renzo# Guerrini# L# DireHore# –# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero# Universitaria#Meyer,#Firenze#DoH.ssa#Tiziana#Granata#L#Dirigente#Medico#L#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano#DoH.ssa# Carla# Marini# L# Dirigente# Medico# L# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero#Universitaria#Meyer,#Firenze#DoH.ssa#Marilena#Vecchi#L#Dirigente#Medico#L#DiparEmento#di#Pediatria#Salus#Pueri#L#Università#degli#Studi#di#Padova#DoH.ssa# Francesca#Darra# L#Ricercatore#Universitario# L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria# InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di#Verona#DoH.ssa#Elena#Fontana#L#Dirigente#Medico#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di#Verona#DoH.ssa#Francesca#Ragona#L#Dirigente#Medico#–#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano#DoH.#Giovanni#Maria#PiHoni#L#Responsabile#–#Reparto#Anestesia#e#Rianimazione#–#Azienda#Ospedaliera#di#Padova.##
!COMITATO!MEDICO!SCIENTIFICO!
Dott.ssa Charlotte Dravet
Direttore - CREP Centro Ricerca per le Epilessie in età Pediatrica - Verona
L’associazione#si#avvale#di#un#Comitato#Medico#ScienEfico#con#i#migliori#esperE#italiani#di#questa#Sindrome:#
MEMBRO!ONORARIO!DoM.ssa!CharloMe!Dravet!
COORDINATORE!Prof.#Bernardo#Dalla#Bernardina#–#DireHore#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di#Verona#
MEDICAL!ADVISORY!BOARD!Prof.# Renzo# Guerrini# L# DireHore# –# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero# Universitaria#Meyer,#Firenze#DoH.ssa#Tiziana#Granata#L#Dirigente#Medico#L#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano#DoH.ssa# Carla# Marini# L# Dirigente# Medico# L# Neurofisiopatologia# e# Laboratorio# di# NeurogeneEca# –# Azienda# Ospedaliero#Universitaria#Meyer,#Firenze#DoH.ssa#Marilena#Vecchi#L#Dirigente#Medico#L#DiparEmento#di#Pediatria#Salus#Pueri#L#Università#degli#Studi#di#Padova#DoH.ssa# Francesca#Darra# L#Ricercatore#Universitario# L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria# InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di#Verona#DoH.ssa#Elena#Fontana#L#Dirigente#Medico#L#U.O.C.#di#Neuropsichiatria#InfanEle,#Azienda#Ospedaliera#Universitaria#Integrata#di#Verona#DoH.ssa#Francesca#Ragona#L#Dirigente#Medico#–#U.O.#di#Neuropsichiatria#InfanEle#L#IsEtuto#Neurologico#Carlo#Besta#–#Milano#DoH.#Giovanni#Maria#PiHoni#L#Responsabile#–#Reparto#Anestesia#e#Rianimazione#–#Azienda#Ospedaliera#di#Padova.##
!COMITATO!MEDICO!SCIENTIFICO!
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Con# questo# nome# si# descrive# una# forma# di# epilessia,# associata# a# disturbi# dello# sviluppo#neurologico,#che#insorge#nel#primo#anno#di#vita#nei#laHanE#senza#altri#problemi#di#salute#fino#al#momento#dell'insorgenza#delle#crisi.##
La# sindrome#di# Dravet# è# stata# descriHa# per# la# prima# volta# nel# 1978# con# il# nome#di# «epilessia#mioclonica#severa#del#laHante»#dalla#doH.ssa#CharloHe#Dravet.##
Il# solo# traHamento# possibile# aHualmente# è# la# cura# delle# singole# crisi.# Sono# staE# uElizzaE#numerosi# farmaci# anEepile<ci,#ma#nessuno#di#quesE#ha# reso#possibile#un# controllo# completo#delle#crisi#nel#corso#dei#primi#anni,#il#periodo#a<vo#dell'epilessia.##
!La!Sindrome!di!Dravet!
MaMeo!Manassero!nasce#a#Negrar,#in#provincia#di#Verona,#il#19#aprile#1993#e#comincia#a#giocare#a#golf#all’età#di#3#anni#e#mezzo.#Nel# 2009,# a# soli# 16# anni,# accede# alla# ribalta# internazionale# vincendo# il# presEgioso# ”The# Amateur#Championship”,#uno#dei#2#maggiori#tornei#per#dileHanE,#diventando#il#più#giovane#vincitore#di#sempre#nella#sua#categoria#e#garantendosi#l'invito#al#torneo#“Major#The#Open#Championship”.#Nonostante#la#giovanissima#età,#grazie#ad#una#prestazione#maiuscola,#MaHeo#si#piazza#al#13#posto.#Nel# oHobre# 2010,# a# soli# sei#mesi# dal# passaggio# a# Pro,#MaHeo#Manassero# vince# il# torneo# di# golf# "Castello#Masters"# in# Spagna# diventando# a# 17# anni# sei# mesi# e# cinque# giorni# il# più# giovane# vincitore# di# una# prova#dell'European#Tour.#Il#30#novembre#2011#é#stato#eleHo#Rookie#dell'anno#del#PGA#European#Tour.#Nell'aprile#2011#conquista#il#suo#secondo#torneo#dell'European#Tour,#si#impone#nel#Malaysian#Open#disputato#a#Kuala#Lampur.#Nel# 2012# o<ene# il# secondo# posto# nell’Open# di# Andalucia# Costa# del# Sol# e# in# novembre# vince# il# Barclays#Singapore#Open#entrando#nella#Top50#del#word#ranking.#
!L’Ambasciatore!
L’11 novembre 2012 conquista il Barclays Singapore Open diventando così il primo teenager a vincere 3 tornei dello European Tour.Il 26 maggio 2013 conquista il prestigioso BMW PGA Championship sul campo di Wentworth Club , diventando così il più giovane vincitore nella storia del torneo.Ad inizio gennaio 2014 cambia sponsor tecnico passando da Titleist a Callaway.Nel 2016 ha rappresentato l'Italia alle Olimpiadi di Rio.
C.V. di Matteo Manassero
MaMeo!Manassero!nasce#a#Negrar,#in#provincia#di#Verona,#il#19#aprile#1993#e#comincia#a#giocare#a#golf#all’età#di#3#anni#e#mezzo.#Nel# 2009,# a# soli# 16# anni,# accede# alla# ribalta# internazionale# vincendo# il# presEgioso# ”The# Amateur#Championship”,#uno#dei#2#maggiori#tornei#per#dileHanE,#diventando#il#più#giovane#vincitore#di#sempre#nella#sua#categoria#e#garantendosi#l'invito#al#torneo#“Major#The#Open#Championship”.#Nonostante#la#giovanissima#età,#grazie#ad#una#prestazione#maiuscola,#MaHeo#si#piazza#al#13#posto.#Nel# oHobre# 2010,# a# soli# sei#mesi# dal# passaggio# a# Pro,#MaHeo#Manassero# vince# il# torneo# di# golf# "Castello#Masters"# in# Spagna# diventando# a# 17# anni# sei# mesi# e# cinque# giorni# il# più# giovane# vincitore# di# una# prova#dell'European#Tour.#Il#30#novembre#2011#é#stato#eleHo#Rookie#dell'anno#del#PGA#European#Tour.#Nell'aprile#2011#conquista#il#suo#secondo#torneo#dell'European#Tour,#si#impone#nel#Malaysian#Open#disputato#a#Kuala#Lampur.#Nel# 2012# o<ene# il# secondo# posto# nell’Open# di# Andalucia# Costa# del# Sol# e# in# novembre# vince# il# Barclays#Singapore#Open#entrando#nella#Top50#del#word#ranking.#
!L’Ambasciatore!
La# ProLAm# “# In# Buca# per# il# Sorriso# ”# si# disputerà# a# seHembre# 2013# al#Golf# Club#Verona,#con#formula#18#buche#medal.#(#hcp#max#18).#
La#partenza#sarà#shot#gun#ore#13.00.#Durante# la# giornata# di# gara# a# tu<# i# giocatori# sarà# riservato# un# traHamento# di#ristoro#completo.#
Seguirà# la# premiazione# delle# 5# migliori# squadre# squadre# e# la# cena# per# tu<# i#partecipanE.#
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!L’Evento!
La Pro-Am “In Buca per un Sorriso”, si disputerà a 19 Settembre 2017 al Garda Golf Country Club - Soiano del Lago, con formula 18 buche medal.
La partenza sarà shotgun ore 12:00 (i migliori due risultati per buca).Durante la giornata di gara a tutti i giocatori sarà riservato un trattamento di ristoro completo.
9.30 - 10.00
10.00
11.30 - 12.00 17.30 18.00
Ore #9,30/10,00 #CheckLin#giocatori#e#stampa## # #########Colazione#offerta#da#“Caffè#del#Doge#“#
Ore #10,30 # #Conferenza#stampa#e#apertura#evento#Ore #11,30 # #Presentazione#e#foto#squadre#con#MaHeo#Manassero#Ore #12,00/12,30 #Inizio#ProLAm#Ore #17,30/18,00 #AperiEvo##Ore #18,30 # #Cena#con#premiazioni#ed#estrazioni#
!Programma!indica5vo!della!giornata!
Ore #9,30/10,00 #CheckLin#giocatori#e#stampa## # #########Colazione#offerta#da#“Caffè#del#Doge#“#
Ore #10,30 # #Conferenza#stampa#e#apertura#evento#Ore #11,30 # #Presentazione#e#foto#squadre#con#MaHeo#Manassero#Ore #12,00/12,30 #Inizio#ProLAm#Ore #17,30/18,00 #AperiEvo##Ore #18,30 # #Cena#con#premiazioni#ed#estrazioni#
!Programma!indica5vo!della!giornata!
Ore #9,30/10,00 #CheckLin#giocatori#e#stampa## # #########Colazione#offerta#da#“Caffè#del#Doge#“#
Ore #10,30 # #Conferenza#stampa#e#apertura#evento#Ore #11,30 # #Presentazione#e#foto#squadre#con#MaHeo#Manassero#Ore #12,00/12,30 #Inizio#ProLAm#Ore #17,30/18,00 #AperiEvo##Ore #18,30 # #Cena#con#premiazioni#ed#estrazioni#
!Programma!indica5vo!della!giornata!
Ore #9,30/10,00 #CheckLin#giocatori#e#stampa## # #########Colazione#offerta#da#“Caffè#del#Doge#“#
Ore #10,30 # #Conferenza#stampa#e#apertura#evento#Ore #11,30 # #Presentazione#e#foto#squadre#con#MaHeo#Manassero#Ore #12,00/12,30 #Inizio#ProLAm#Ore #17,30/18,00 #AperiEvo##Ore #18,30 # #Cena#con#premiazioni#ed#estrazioni#
!Programma!indica5vo!della!giornata!
estrazione benefica
Durante#la#conferenza#stampa#i#medici#aggiorneranno#sullo#stato#dei#proge<#che#l’associazione#ha#faHo#per#poter#procedere#a#migliorare# le#conoscenze#sulla#mala<a#e#per#raccogliere# i#daE#fondamentali#per#un#futuro#progeHo#di#ricerca.#
!La!Conferenza!Stampa!
Durante la conferenza stampa il Coordinatore del Comitato Medico Scientifico della Dravet Italia Onlus darà l’annuale aggiornamento sullo stato dell’avanzamento dei progetti di ricerca in corso.
La# regia# dell’evento# è# affidata# a# Isabella# Brambilla# con# la# collaborazione# di# Francesca# e#Stefano#Galli#che#si#occuperanno#di#ogni#deHaglio#della#ProLam,#nello#specifico#dell’iscrizione#delle# squadre,# di# tu<# gli# allesEmenE,# della# personalizzazione# e# della# gesEone# dell’intero#evento.#
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!L’Organizzazione!
La regia dell'evento è affidata a Isabella Brambilla con Francesca e Stefano Galli che si occuperanno con la collaborazione di Elisa Giarola, Francesca Scandola e i volontari di della Onlus, di ogni dettaglio della Pro-am, nello specifico dell'iscrizione delle squadre, di tutti gli allestimenti, della personalizzazione e della gestione dell'intero evento.
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Dravet# Italia# Onlus# curerà# grazie# al# supporto# degli# sponsor,# l’hospitality# dell’intera# giornata#(breakfast,# bouveHe,# cocktail# dinner)# con# hostess# di# alEssima# professionalità# per# tuHa# la#giornata,#e#sarà#a#supporto##delle#squadre#e#dei#Donors#per#qualsiasi#esigenza#e#necessità#per#la#miglior#riuscita#dell’evento.#
Dravet Italia Onlus curerà grazie al supporto dei suoi supplier, con la collaborazione di hostess e volontari, l’hospitality dell’intera giornata (breakfast, bouvette, aperitivo e dinner) e sarà a supporto delle squadre dei Donors per qualsiasi esigenza e necessità per la miglior riuscita dell’evento.
25#squadre#partecipanE#
una#manifestazione!che#genera#nuovi#conta<#grazie#anche#alla#copertura#mediaEca!
un#evento#presEgioso#
La#manifestazione#rappresenta#un#momento#di#coinvolgimento#e#partecipazione#del#pubblico/appassionato/golfista,# un’occasione# di# grande! visibilità! per# le# Aziende# che# desiderano#comunicare#il#proprio#impegno#in#a<vità#benefica#di#portata#nazionale.#
!Un’opportunità!per!i!Donatori!
(CSR: Corporate Social Responsibility)
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# Visibilità# del#marchio# sulla# campagna# di# comunicazione# e# sui#materiali# promoLpubblicitari#########(giornali,#locandine,#ecc)#in#qualità#di#Official#Donors#(Max#3)#
#Inserimento#del#marchio#banner#biLfacciali#posizionaE# #nelle#aree#di#maggior#visibilità# #e#sui#tee#markers#di#partenze#.#
#Abbinamento#del#marchio#in#posizione#primaria#sul#back#drop#di#premiazione.#
#Iscrizione#gratuita#e#denominazione#di##3#Team#(Squadra)#alla#Pro#Am.#
#Abbinamento#del#marchio#sulla#polo#ufficiale#evento#
L’Official!Donors!ha!donato!nella!scorsa!edizione!#15.000,00#euro##(quindicimila)##
!Official!Donors!8!Format!
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Il!Team!Donors!ha!donato!la!scorsa!edizione!cifre!a!par5re!dai!3.000,00!(tremila)!euro.!
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Nell’edizione#precedente#le#aziende#ci#hanno#sostenuto#con#
# # # !DONAZIONI!
Le#donazioni#dovranno#essere#effeHuate#direHamente#a#:#DRAVET#ITALIA#ONLUS#–#Via#Danzia#3#–#37010#AFFI#(VR)#IBAN!:!IT93H0831559260012010075033 !Seguirà#l’emissione#di#RICEVUTA#DI#DONAZIONE.#
Tali#versamenE#godono#dei#benefici#fiscali#deHaE#dal#D.P.R.#22#dicembre#1986#n.#917#(T.U.I.R.)#e#successive#modificazioni:#per#le#persone#fisiche#:##all’art.#15,#comma#1,#leHera#i)#bis;#per#le#imprese#:#all’art.#100,#comma#2,#leHera#h);#e#dall’art.#14#del#D.L.#14#marzo#2005,#n.#35,#converEto,#con#modificazioni,#dalla#L.#14#maggio#2005,#n.#80.#I#versamenE#ricevuE#rientrano#nell’a<vità#isEtuzionale#dell’Associazione#e#sono#indicaE#nelle#scriHure#contabili#tenute#da#quest’ulEma.#
!DONAZIONI!
DRAVET ITALIA ONLUS · Via Carducci, 6 – 37010 AFFI (VR) · C.F. 90018630237C/C BANCARIO VALPOLICELLA BENACO BANCA · IBAN IT93H0831559260012010075033C/C BANCARIO BANCO BPM · IBAN IT49Z05034858300000000005535
Nelle edizioni precedenti le aziende ci hanno sostenuto con
Luca!Badoer!!!!!!!!!!!!!!!Roberto!Donadoni!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Giorgio!MastroMa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Valerio!Staffelli!
!Alcuni!dei!tes5monial!presen5!
MauroTassotti
KristianGhedina
GigiSacchetti
AlessandroLupi
AscanioPacelli
GiuseppeDossena
ValerioStaffelli
PaoloDe Chiesa
RenatoParatore
FedericoCossato
NinoBertasio
ClaudioAmendola
GiancarloAntognoni
GiorgioMastrota
#Massimo# # ######Silvio# ### ####Lea# # #Michael ###########Piero # #Cesare##De#Luca# # #####Grappasonni## ###Pericoli # #Mair ###########Gros # #Prandelli#
CostanEno # #Federico # #Nicola # #Alessandro # #Luca#Alfredo # #Giuseppe#Rocca # #Colombo # #Forcignanò # #Bonan # #Roccatagliata # #De#Filippi ##
!Alcuni!dei!tes5monial!presen5!
DRAVET ITALIA Onlus
Associazione Italiana Sindrome di Dravet Onlus
Dravet Italia Onlus
ringrazia Matteo Manassero e tutte le aziende che ci hanno sostenuto nel 2014
SOIANO DEL LAGO - BRESCIA
apperoLa Cantina del
CONTINUATE A SOSTENERCI
IBAN IT93H0831559260012010075033
Per info gara 3487803899
www.dravet-italia.org
Vi aspetto al Garda Golf Country Club per la 5° edizione di:5° EDIZIONE
golftoday.it/in-buca-per-un-sorriso-un-anno-speciale-videogolf/
golfclub.corriere.it/2015/09/03/un-sorriso-e-una-lacrima-per-teodoro/
www.golfpeople.eu/?p=98748
www.golfeturismo.it/eventi/in-buca-per-un-sorriso-2015/
golftoday.it/campioni-e-amici-continuano-la-ricerca-con-in-buca-per-un-sorriso-videogolf/
GARDAGOLF!–!25!SETTEMBRE!2012
apperoLa Cantina del
c/o La Grande Mela ShoppinglandSona (VR)
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GOLF CLUB VERONA - 14 OTTOBRE 2014
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AIRDP
W MAGGIPINTOAGENCY.COM E [email protected] / MILANO / INCHEON_SEOUL
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Made in Italy
GARDA GOLF COUNTRY CLUB - 27 SETTEMBRE 2016
CONFERMA ANCHE TU COME HA GIÀ FATTO MATTEO MANASSEROLA TUA PRESENZA PER LA 7^ EDIZIONE DI “IN BUCA PER UN SORRISO”
19 SETTEMBRE 2017 - GARDA GOLF COUNTRY CLUB - SOIANO DEL GARDA, BRESCIAI campi con (*) sono obbligatori.
Nome/Azienda (*) Referente (*)
Email (*) Telefono (*)
Confermiamo la partecipazione all’evento 2016 sostenendo la Dravet Italia Onlus con una donazione. Partecipiamo come: (*)
€ 1.000,00 in qualità di DONATORE € 3.000,00 in qualità di OFFICIAL SUPPLIERS da € in qualità di PARTNERS SUPPLIERS a partire da € 15.000,00 in qualità di MAIN SUPPLIERS
PRO-AM • 19 SETTEMBRE 2017SOIANO DEL LAGO • BRESCIA
Timbro e Firma
Altre informazioni
DRAVET ITALIA ONLUS – VIA CARDUCCI, 6 – 37010 AFFI (VR) · IBAN: IT93H0831559260012010075033 - IT49Z0503485830000000000535
Tali versamenti godono dei benefici fiscali dettati dal D.P.R. 22 dicembre 1986 n. 917 (T.U.I.R.) e successive modificazioni per le imprese: all’art. 100, comma 2, lettera h); e dall’art. 14 del D.L. 14 marzo 2005, n. 35, convertito, con modificazioni, dalla L. 14 maggio 2005, n. 80.
Sostenendo così i progetti di DRAVET ITALIA ONLUS.
Accetto l’informativa sulla Privacy.
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DRAVET#ITALIA#ONLUS##Associazione#Italiana#Sindrome#di#Dravet#Via#Danzia#3#–#37010#AFFI#(VR)#C.F.#90018630237#
C/C!POSTALE!NR.!7210537!
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PER!INFO!
BRAMBILLA#ISABELLA#+39#345#3589662#[email protected]#www.dravetLitalia.org#
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