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Volontariato: una mission? Un “credo”? Uno stile di vita?Cos’è essere volontari in un’asso-ciazione? E soprattutto quand’è che lo si diventa?Quante domande mi pongo quan-do penso alle Cuore’s Angels, le risposte sono li davanti agli occhi, ogni giorno.Quando Francesca mi telefona e mi racconta che i suoi amici stanno perdendo il loro bambino e lei li in-vita a cena, li accompagna all’ospe-dale a fare i controlli, quello stesso ospedale dove ha visto morire sua figlia, che il suo amico è stato tutta la mattina a casa sua il giorno del raschiamento della sua compagna e lei ha raccolto le sue lacrime, e io cerco di sostenerla in questo diffici-le compito che si è scelta.Quando Domy mi telefona perché ha bisogno di sostegno, mentre va quotidianamente a trovare in ospe-dale una mamma che ha perduto il suo secondo figlio: lei e il suo com-pagno accolgono le lacrime del pa-dre nei lunghi giorni della degenza della moglie, lo invitano e non lo lasciano solo.

EditorialeIndice

Editoriale volontari pag 2

Crescere Insieme pag 4

Intervista a “Vita Nuova” pag 10

Prematuri pag 16NEC Testimonianza di una mamma

Facciamo rete pag 19Rosabianca ONLUS Aurora ONLUS

Lettere dal cuore pag 22Considerazioni di un Anonimo

Oggi gli chef consigliano pag 26

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Quando Lorenza si dedica a uno scambio epistolare con una mam-ma che ha perduto suo figlio per la stessa malattia rara che a lei ha por-tato via i suoi due bambini, nati da gravidanze diverse.Quando Sonia mi chiama per rac-contarmi quant’è stato difficile parlare al telefono con quel papà affranto, ma anche quanto è orgo-gliosa di essere riuscita ad aiutarlo.Quando Simona mi dice quanto sia dispiaciuta che allo Sportello d’Ascolto questo mese non sia ve-nuto nessuno, perché lei sa che ci sono tante persone bisognose di condividere il proprio dolore e di essere supportate.Quando Clelia con quei suoi occhi brillanti, al corso di formazione tenutosi lo scorso mese a Milano, prende consapevolezza di essere “punto di riferimento”.Quando Irene e Luana ricamano le bomboniere solidali e le palline natalizie.

Quando Cristina e Francesco pre-parano questionari, fanno ricer-che, correggono bozze, propongo-no iniziative.Quando Alessandra instancabil-mente promuove l’associazione e le sue iniziative.E l’elenco sarebbe ancora lunghis-simo e non posso citare tutti, ma ognuno è importante.Essere volontari significa avere partecipato a un corso? Avere la copertura assicurativa? Apparte-nere a un gruppo?NO! Essere volontari è qualcosa che si ha dentro, avere la capacità di aiutare gli altri entrando in em-patia, senza cadere in risonanza, ed avere la consapevolezza di esse-re tutti a nostra volta bisognosi di aiuto e sostegno.

Diana Mayer Grego

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“CRESCERE INSIEME” Corso di formazione per volontari

Il corso “Crescere Insieme” nasce nel 2010 dalla collaborazione tra l’associazione “Sulle ali di un angelo” Onlus e la sottoscritta, Carla Piccini, psicologa psicoterapeuta. Comprende una serie di incontri che sono stati svolti e si terranno sul territorio italiano al fine di formare e aggiornare le socie volontarie dell’associazione relativamente alla relazione d’aiuto. In questi incontri si è potuto, inoltre, svolgere un percorso di sviluppo personale di carattere psicoterapico a prescindere dalla tematica specifica della formazione, cioè l’elaborazione del lutto.

Si sono tenuti degli incontri nella zona di Torino, a Trieste e a Milano e in programma ci sono altri incon-tri nella zona di Ferrara e nuova-mente a Trieste.Le persone che hanno partecipato a queste sessioni sono socie volon-tarie dell’associazione che manife-stano l’esigenza di ampliare le loro competenze trasversali e tecniche su come gestire le emozioni proprie ed altrui, nel caso in cui si presenti la possibilità di sostenere ed affian-care altre persone che richiedono aiuto di vario genere e che stanno

attraversando momenti di confu-sione emotiva rispetto a perdite inaspettate o premature.L’obiettivo, però, non si ferma esclusivamente a come potersi por-re in relazione d’aiuto davanti ad una perdita significativa, ma an-che a come procedere nel proprio percorso di elaborazione del lutto, legato all’esperienza personale che queste “fantastiche” socie volon-tarie possiedono nel loro bagaglio emotivo ed esistenziale.La figura della psicologa psico-terapeuta è stata inserita proprio

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“CRESCERE INSIEME” MILANO

Sguardi che si incrociano, silenzi, abbracci, lacrime che rigano i volti, parole che non riescono a uscire dalla bocca, risate, gioia, condivisione. Questo è ciò che ancora una volta ho vissuto insieme alle altre persone che hanno partecipato all’incontro di sabato a Milano intitolato “Crescere insieme”.Volutamente non ho definito corso questo avvenimento, il termine corso, a mio avviso, può fuorviare da quello che realmente accade durante questi incontri; corso mi pare un momento in cui l’insegnante spiega e dà indicazioni agli alunni. Durante i nostri incontri, invece, siamo un po’ tutte insegnanti e “alunne” del gruppo, la condivisione ci permette di apprendere e di “crescere” proprio come indica il titolo.Questo è il terzo incontro a cui prendo parte e, come già accaduto in passato, al termine della giornata ho il cuore pieno di emozioni e ho maggiore consapevolezza di

quello che è il mio cammino, il nostro percorso. In questi momenti impariamo a conoscere sempre più in profondità le nostre compagne, ma anche noi stesse. Questi incontri ci permettono di fare un gran lavoro di introspezione che, se dovessi farlo da sola, so che non ci riuscirei.Grazie a tutte le persone presenti e a tutte quelle che da casa ci hanno sostenuto, permettendoci di prendere parte all’incontro. Grazie a Carla che ancora una volta ci ha messo in condizione di fare un passo avanti verso l’autonomia, ma, devo essere sincera, spero che questa autonomia non arrivi troppo presto perché so che sentirei la sua mancanza.A tutte le persone che non hanno ancora avuto modo di prendere parte a questi incontri mi sento di suggerire di provarci, in una sola giornata vi sembrerà strepitoso l’immenso lavoro che farete su voi stessi e sulla vostra elaborazione.

S.B.

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intimo hanno permesso di rendere questi incontri di notevole spessore, non solo sul piano dell’operatività concreta (come potrebbe essere il volontario all’interno di uno spor-tello d’ascolto), ma anche sul piano umano e di condivisione emotiva.A questo titolo la sottoscritta può esclusivamente ringraziare di cuore le socie volontarie per gli incontri che si sono già svolti e promettersi che questo calore si possa gustare anche in quelli futuri.

Carla Piccini

per poter passare al gruppo degli strumenti che potessero essere in-tegrati nell’apposita cassetta degli attrezzi del volontario e per poter affrontare un percorso di carattere psicologico come valore aggiunto nella vita quotidiana.I temi che sono stati trattati, al di là delle fasi necessarie per l’elaborazio-ne di una perdita e di come comuni-care in relazione all’altro, sono stati quelli legati a come affrontare stati emotivi, quali rabbia, paura, inade-guatezza, tristezza, ingiustizia ecc.Il progetto, infatti, mira a rendere le socie volontarie ad autonomi su-pervisori di se stesse, attraverso lo scambio, l’auto-aiuto e il lavoro di gruppo. La motivazione ad aprire argomenti di carattere personale e

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SPORTELLOD’ASCOLTOSulle ali di un angelo

SEZIONE FRIULI VENEZIA GIULIATRIESTE Via Fabio Filzi 8 (5° piano)Ogni primo mercoledì del mese 10.00 > 12.00

SEZIONE PIEMONTEAVIGLIANA Via IV novembre 19 c/o “La Fabrica”18 giugno e 16 luglio 14.30 > 15.30

Consultare il sito per eventuali variazioni

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“CRESCERE INSIEME” Gli incontri si susseguono

Continua persistente l’attività dell’associazione. Il primo corso di formazione di quest’anno si è tenu-to sabato 9 aprile a Milano, in linea con i temi già trattati negli anni pre-cedenti. I partecipanti giunti da di-verse località , hanno instaurato tra loro un legame forte, retto dal desi-derio comune di affrettare la scon-fitta delle patologie rare mediante la ricerca alla quale medici scienziati e ricercatori dedicano un cospicuo arco di tempo: a loro “Sulle ali di un angelo”, come associazione, dona completa fiducia. L’incontro è come sempre impregnato di speranza. Dopo i saluti e i ringraziamenti uf-ficiali per la sentita partecipazione segue un comunicato: a questa gior-nata ne seguirà fra breve un altra.Viene consegnato il materiale di lavoro che risulterà, una volta ancora, più una traccia che un ar-gomento finito. Oggi si sviscererà l’argomento dell’elaborazione del lutto vissuto all’interno del nucleo familiare Vive-re in pienezza la vita provata dal do-

lore non è facile, ancora più difficile è esprimerla con parole. Per divenire speranza e sostegno agli altri è indi-spensabile affrontare i problemi, ri-mandarli significa vivere in una falsa pace, poco costruttiva e che rimanda a dopo ciò che oggi non vuoi affron-tare. I familiari hanno da trovare una persona serena, in pace con se stessa che, senza dimenticare il pas-sato , espande gioia e fiducia nel pre-sente. I bambini sono i più fragili, capiscono e non capiscono, proteg-gerli e prepararli adeguatamente alle avversità della vita è indispensabile per un loro sviluppo equilibrato; la relazione d’aiuto è uno strumento base per evitare la solitudine che può produrre insicurezze e rabbia. L’attenzione va rivolta anche ai ma-riti che alle volte sembrano chiu-si mentre dentro di loro vivono il dramma del dolore non confessato e ai quali spesso si chiede compren-sione senza fare lo sforzo di capirli. Il solo modo per uscire dal lutto è attraversarlo, è un lavoro duro e non si compie da soli. Una frase che tut-

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te hanno condiviso. Come uscirne? Come superare i momenti nei quali la ferita si riapre? Come sorreggere le persone che ci chiedono aiuto se noi stessi lo chiediamo ? Domande alle quali qualsiasi rispo-sta può suonare stonata. Non avere paura di essere se stessi nel bene e nel male, confessare la propria de-bolezza, il non essere ‘super’ rende forse le persone fragili ma da rispet-tare perché, se si riesce ad amare anche chi, non si può abbracciare è molto, molto umano. Lo scopo di condividere i piccoli o grandi di-lemmi quotidiani motivo di smarri-mento e di angoscia, invita ad amare tutti un po’ di più. Ognuno ha la sua parte, dove finisco io cominci tu. Un movimento di rientro per ripartire con la certezza che stiamo agendo nel modo giusto.Un momento di sole si imponeva. Nel giardino della parrocchia in una cornice primaverile seduti all’ombra di alberi coperti di tenero verde, tra aiuole dai fiori variopinti che annun-ciavano la pasqua vicina un dialogo sereno, rilassato, chi scattava foto, chi gustava un panino o un freschis-simo gelato si dialogava serenamen-te esplodeva anche l’amicizia e non poteva mancare la presenza di una sorella di una associata: sta diven-tando una consuetudine la parte-

cipazione dei familiari! Il tempo è tiranno, quindi si riprende il lavoro e tutti i presenti hanno la possibilità di esternare il loro pensiero. Ognu-no ha ricavato profitto dell’incontro. Affrontare il dialogo anche quando si è provati risulta il modo giusto per dare di più alla famiglia e incontrare con le nostre debolezze chi chiede il nostro aiuto ci fa anche più sinceri.La presidente non ha espresso il suo parere però ha sorpreso tutti confessando che lei tornerà a casa portando tutte le persone presenti nel cuore e che augurava a tutte di fare altrettanto. Ci si guarda, si è insieme, e con coraggio continuiamo il percorso intrapreso per, obiettivo dopo obiet-tivo raggiungere la meta, un traguar-do prefissato che non dipende da noi ma ovviamente dalla ricerca alla quale la nostra associazione guarda con grande speranza.

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Gent.le Presidente,“Sulle ali di un angelo”, un nome certo po-etico ed evocativo. Ma l’associazione da lei presieduta si occupa anche di problemi ben concreti e drammatici per cui è necessaria un’articolata organizzazione. Queste due cose – i problemi drammatici e l’organiz-zazione – potrebbe descrivercele?L’associazione nasce dal bisogno di ri-empire un “vuoto”. Quel vuoto che si sono trovati a sperimentare i genitori che hanno perso i loro figli in età peri-natale e neonatale, e la solitudine nella quale si vengono a trovare dopo il dram-matico l’evento.Quando l’idea di fondare l’associazione prese corpo, pensai ad un nome che ne avrebbe rappresentato il senso, quello

cioè di un luogo che chiunque si avvi-cinasse potesse far proprio: mi venne in aiuto la mia formazione religiosa, l’angelo custode che protegge ogni bambino nella sua crescita terrena e ho immaginato che tutti i bambini prematuramente scom-parsi volassero “sulle ali di un angelo”. Le persone che si rivolgono a noi han-no subito la perdita del loro figlio, as-sieme ad esso hanno perso il futuro e la speranza di famiglia; sono devastati. Il nostro primo supporto è quello di “ascoltare” ed essere vicini fisicamente ai genitori e alle loro famiglie, accompa-gnarli nel percorso di elaborazione del lutto, attraverso il forum e i gruppi di auto mutuo aiuto; in seconda battuta li seguiamo negli accertamenti medici,

Intervista della Presidente di “Sulle ali di un angelo”

al settimanale “Vita Nuova”Tra le entità sorte dalla società civile triestina che Vita Nuova sta “recensendo” nelle ultime settimane, trova senz’altro spazio l’associazione di volontariato “Sulle ali di un angelo”. Attiva nel sostegno di persone che abbiano subito la perdita di un figlio in età neonatale, da giugno 2008 è iscritta al Registro Generale delle Organizzazioni di Volontariato (al n° 1.042) del Friuli Venezia Giulia. Tra le altre cose, gestisce un sito con un forum per lo scambio di idee ed esperienze. Ne abbiamo raggiunto la Presidente, sig.ra Diana Mayer Grego, per approfondirne la conoscenza

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Intervista della Presidente di “Sulle ali di un angelo”

al settimanale “Vita Nuova”indirizzando la donna verso medici spe-cialisti e accompagnandola fisicamente, ove richiesto, alle visite, come “spalla” a fianco della loro famiglia, mai sostituen-doci a questa. Ridare speranza.Quando la coppia è pronta ad ac-cogliere una successiva gravidanza, diamo loro supporto morale e anche in questo percorso i nostri volontari, adeguatamente formati e regolarmente coperti da assicurazione, sono disponi-bili, oltre che all’incontro e all’ascolto, all’accompagnamento per analisi, ritiro esami e sostegno durante le degenze presso gli ospedali.Per fare ciò l’associazione frequenta e organizza ogni anno corsi di formazione e si avvale del supporto esterno profes-sionale di psicologi e medici ginecologi.

Qual era il “terreno” su cui vi trovavate ad operare nel 2005, anno di fondazione dell’associazione?Nel 2004 fui colpita da una rara pa-tologia legata alla gravidanza chia-mata “sindrome HELLP”, che portò al parto prematuro e al decesso della mia unica figlia a tre giorni dalla sua nascita. Essendo una persona sempre volta al volontariato fin da bambina, mi guardai attorno nella ricerca di un sup-porto e devo dire con rammarico che non trovai nulla al quale aggrapparmi,

come se un tacito accordo della società volesse “nascondere” la mortalità pe-rinatale e neonatale, liquidandola con un semplice e devastante “ne farai un altro”. Oggi le cose stanno lentamente cambiando e questo, forse, anche gra-zie all’associazione.

Dal 2005 “Sulle ali di un angelo” è cre-sciuta. Quali sono i suoi “numeri” in que-sto quinquennio?Nel 2005 aprimmo il sito e il forum ad esso collegato ed iniziammo a raccoglie-re dati sulle patologie che colpiscono la gravidanza; man mano che il tempo passava questo “contenitore” si popola-va di persone in cerca di informazioni e con un bisogno assoluto di condividere le loro esperienze e di essere ascoltate. Il forum cresceva e in noi nasceva la voglia di “fare di più”, così nel luglio del 2007 venne costituita “sulla carta” l’associa-zione, riconosciuta ed iscritta nel giugno 2008 nel registro delle organizzazioni di volontariato della Regione Friuli Venezia Giulia. Ad oggi contiamo una cinquan-tina di soci, 11 volontari regolarmente iscritti al registro e un bacino di utenza sul forum di circa 1800 iscritti. Pochi? Tanti? Troppi! Dico sempre che ci pia-cerebbe un giorno poter “chiudere”, perché vorrebbe dire che non ci sono più casi di mortalità perinatale e neonatale.

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Quali sono stili e direttive nel rapportar-vi all’ente pubblico?L’associazione “lavora” in silenzio. La nostra missione è delicata per le emo-zioni e i sentimenti che vengono trattati, ci piace porci per quello che in realtà siamo, genitori che hanno un vissuto e lo mettono a disposizione in positivo di altri genitori e del personale sanitario; il riscontro è molto buono, non abbiamo mai incontrato difficoltà nel proporci agli ospedali regionali e abbiamo delle buone collaborazioni con diversi ospe-dali nazionali. Un primo approccio è stato scrivere un libro “Le testimonian-ze delle mamme degli angeli” e donarlo agli enti; nonostante la sua drammaticità il messaggio di speranza in esso conte-nuto è stato recepito.

Quali sono le vostre fonti di approvvigio-namento economico (quote soci, elargi-zioni ecc.)?L’associazione si basa soprattutto sulle quote sociali e sulle elargizioni. Annual-mente facciamo delle raccolte fondi nel periodo natalizio mettendo a disposizio-ne piccoli oggetti fatti dalle nostre mam-me volontarie, oggetti che hanno un si-gnificato particolare in quanto vengono prodotti nei periodi di riposo forzato durante le gravidanze.Dobbiamo dire che i nostri progetti sono possibili grazie ai contributi che vengono stanziati dalla Regione Friuli Venezia Giulia e dal Centro Servizi Vo-lontariato, che valutano i nostri proget-ti di utilità sociale. Come per tutte le Onlus, ogni entrata viene reinvestita in altri progetti.

Un’associazione di volontariato parla al cuore di coloro che volontariamente vi ci si spendono. Ma qual è il messaggio che desiderate proporre a chi non è parte atti-va di “Sulle ali di un angelo”?Solidarietà, questa è la parola che mi viene in mente per prima: solidarietà da parte di chi con gioia ha vissuto una gravidanza serena e gode ogni giorno dei sorrisi del proprio figlio, è un dono ine-stimabile.Poi mi viene in mente una delle nostre mission, la divulgazione della conoscen-za sulle patologie legate alla gravidanza: ci piacerebbe arrivare “prima”, senza spaventare le coppie che vivono una gravidanza fisiologicamente normale; far sì che i campanelli d’allarme non vengano trascurati ma riconosciuti, per-ché troppe volte ci si rivolge al medico quando è troppo tardi. La “saggezza popolare” tende a trovare “soluzioni” e a sottovalutare un problema che potreb-be divenire patologico, intervenire tem-pestivamente in alcuni casi può salvare la vita del nascituro.

Cosa prevede la vostra programmazione futura?Molti progetti sono stati realizzati, come il “Premio di ricerca per giovani ricerca-tori”, altri sono tutt’ora in corso d’opera come gli “Incontri sull’elaborazione del lutto” e lo “Sportello d’ascolto” presso il Centro Servizi Volontariato.Per l’anno venturo vorremmo tenere delle sessioni presso le scuole superiori, rivolte a coloro i quali nel futuro diven-teranno genitori e incentrate sul tema

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fondante dell’ anamnesi famigliare. In questi anni abbiamo raccolto numerose testimonianze dalle quali esce un dato significativo: molti genitori colpiti da pato-logie sono a loro volta figli di genitori con le stesse patologie, senza però esserne a conoscenza. Oggi sappiamo bene quanto invece sia fondamentale la conoscenza di patologie ereditarie e la comunicazione delle stesse al medico che ci ha in cura: prevenzione sarà la parola d’ordine.Abbiamo indetto il primo concorso letterario “Sulle ali di un angelo” per dare voce a chi vuol far conoscere la sua storia scrivendola come strumento terapeutico e contiamo sulla generosità di qualche Ente per pubblicare le opere che perver-ranno.Consapevoli di quanto sia importante la ricerca in campo medico in generale e, nel nostro specifico, per le patologie della gravidanza, vorremmo riproporre il “Pre-mio per giovani ricercatori”, sempre se riusciremo a reperire i fondi.

(a cura di Tommaso Bianchi)

Per una parola di conforto i nostri numeri sono attivi dalle 9.00 alle 19.00 compatibilmente

con gli orari messi a disposizione dalle mamme. Se trovi spento o irraggiungibile, riprova o

chiama un altro numero, non lasciarti scoraggiare.

Parlerai con una persona che saprà capirti, che ha vissuto ciò che tu hai vissuto, le cui parole

sono conforto e gentilezza.

Vuoi aiutare? contatta associazione@sullealidiunangelo.it

NUMERI di sostegno regionali

Campania 3270836629 Clelia

Emilia Romagna 3270835654 Sonia

Friuli Venezia Giulia 3771263366 Diana

Lazio 3270836628 Roberta

Lombardia 3270836556 Alessandra

Marche 3270836564 Francesca

Piemonte 3270836630 Simona

Veneto 3270836558 Arianna

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CONGRESSI

Napoli 10 maggioDiabete in gravidanzaProf. Fabrizio Stoppoloni

NUMANA 12/13/14 maggioworkshop scientifico Madre & FetoProf. Nicola RizzoProf. Andrea Luigi Tranquillihttp://www.madrefeto.it/

Il workshop si pone come obiettivo quello di fornire ai giovani l’occasione per ripor-tare i dati recenti delle loro ricerche e dis-cuterli in maniera approfondita attraverso un confronto aperto e informale.

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Verona 27 maggioInternational Meeting 2nd EditionPreeclampsia From bench to bedside

Il meeting ha lo scopo di esplorare le modificazioni fisio - patologiche che si verificano nella preeclampsia e che possono portare allo sviluppo di test di screen-ing. Inoltre la seconda parte tratterà gli aspetti clinici della preeclampsia. Il corso è rivolto a medici e ricercatori con interesse nel campo della preeclampsia, ma anche a specializzandi, medici in formazione, ostetriche ed infermiere.

http://www.soluzioniverona.it/preeclampsia2011/.

Firenze 19 / 20 / 21 maggioCorso di perfezionamento post universitario in medicina materno fetaleAnno Accademico 2010/2011“Update in medicina prenatale: dalla fisiopatologia alla clinica”Presidente: Prof. G. MelloDirettori: Prof. G. MelloDott. F. Mecacci http://www.ageo-federazione.it

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Prematuri

Rubrica a cura diLuana Amidani

Qualche mamma o papà avrà magari sentito parlare in terapia intensiva ne-onatale di “NEC”.

È la sigla che viene utilizzata per l’En-terocolite Necrotizzante, ossia la ne-crosi di un tratto di intestino.

Questa malattia dell’apparato digeren-te si manifesta con una incidenza mag-giore nei neonati prematuri ed è molto grave; non è ancora chiara la causa sca-tenante, ma al momento i fattori prin-cipali che sembrano determinarla sono:• squilibrio della vascolarizzazione

intestinale: a volte è dovuto alle dif-ficoltà respiratorie o circolatorie del bambino; il corpo cerca di conser-vare più ossigeno/sangue possibile per il cervello, mandandone poco (o niente) in alcune parti del corpo, come appunto l’intestino;

• alterazione del meccanismo di barrie-ra della mucosa intestinale: la mucosa non produce il normale muco protet-tivo, lasciando l’intestino esposto alle invasioni batteriche;

• composizione della flora batterica alterata: è data da germi o virus clas-sici delle terapie intensive, resisten-ti ad antibiotici e disinfettanti, che fanno peggiorare notevolmente lo stato della patologia.

Essendo l’intestino in necrosi, il ri-schio principale è la peritonite, in-fezione della cavità addominale che porta a sepsi generale, quindi è impor-tante che la diagnosi sia tempestiva.

I sintomi principali della NEC sono gonfiore e distensione dell’addome, ristagno gastrico, sangue occulto nel-le feci, apnee, acidosi. Non appena si ha il sospetto di NEC, l’alimentazione viene interrotta, dando supporto solo per via parenterale; successivamente i medici eseguiranno tutti gli accerta-menti del caso intraprendendo la tera-pia più adeguata.

L’intervento chirurgico è indicato quando, dopo la somministrazione di medicinali, la situazione non ritorna alla normalità e quando si presentano complicanze, come la peritonite o la perforazione dell’intestino.

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NEC

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Ciao a tutti, mi chiamo Nadia e sono la mamma di una bambina nata a 25+3 settimane con il peso di 360 g.Quando S. è nata i medici non ci ave-vano dato praticamente nessuna spe-ranza che sopravvivesse, perché tutte le problematiche relative alla prematurità estrema erano accentuate dal bassissimo peso della bambina. E devo dire che, pur avendole superate (o quasi!), non se n’è risparmiata nessuna!I problemi maggiori che ha avuto sono stati quelli polmonari, che hanno poi generato tutta una serie di altre proble-matiche. Ci avevano detto che gli organi più deboli nei prematuri sono i polmoni e l’intestino, perché sono quelli che ma-turano più tardi poiché nell’utero non servono. E purtroppo per S. sono stati strettamente collegati.La nostra esperienza con la NEC è per molti aspetti legata al problema respira-torio.Dopo pochi giorni di vita era ormai evidente che la bambina non riusciva a respirare bene, pur essendo intubata e

sottoposta ad alte concentrazioni di os-sigeno. Un giorno un medico è venuto a dirci che la bambina aveva una macchia scura sul pancino e che questo poteva significare che avesse problemi anche all’intestino. In realtà sul momento non abbiamo dato tanto peso alla cosa, per-ché il problema maggiore era quello respiratorio. Però questa macchia sul pancino non andava via, anzi, diventava sempre più evidente. I medici hanno al-lora iniziato a parlarci di NEC: ci hanno detto che probabilmente la scarsa os-sigenazione aveva iniziato a colpire gli organi e quello più debole aveva iniziato a risentirne; ci hanno detto che in questi casi è necessario fare un intervento per risolvere il problema, ma che nel caso di S. era impossibile, date le sue condi-zioni. Così l’unica cosa da fare era spe-rare che passasse tutto da solo. E così “la macchia sul pancino” si è concre-tizzata come problema vero e proprio. S. prendeva già antibiotici, era nutrita con parenterale ed era già aiutata nella respirazione, quindi non si poteva pro-

ENTEROCOLITE NECROTIZZANTE

La testimonianza di una

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prio fare nient’altro! Questa malat-tia l’abbiamo vissuta in modo un po’ ovattato però, perché la cosa che metteva a serio rischio di vita la bambina era il problema polmo-nare. Mi ricordo solo (e ce l’ho stampa-to in mente) il pancino di S. tutto gonfio con una specie di spirale scura che sembrava un leggeris-simo tatuaggio all’henné. E col passare dei giorni questa figura si definiva sempre di più. Finché un giorno ci hanno detto che la macchia si stava schiarendo.Non ricordo se in concomitanza con un miglioramento della respi-razione o meno, mi ricordo solo che ero arrivata in TIN proprio al cambio del pannolino e l’infermie-re mi ha detto: visto signora? La macchia sul pancino sta miglioran-do!Dopo qualche giorno è scomparsa.

E così ha cessato di essere un pro-blema. Sinceramente non so come sia potuto succedere, siamo stati davvero fortunati e non so se è una cosa normale o meno. Però poi per il resto della vita di S. la NEC non è stata più menzionata. È guarita e basta.Non so se con questa testimonian-za potrò essere d’aiuto o meno ai genitori di bambini che hanno la NEC, spero, però, di avervi dato un po’ di speranza e di fiducia nella forza che i nostri piccoli hanno.

Nadia

I testi, anche se curati con scrupolosa attenzione, non possono comportare specifiche responsabilità per involontari errori o inesattezze in capo all’autore e all’editore.In questo bollettino non si intende in alcun modo fornire consulti medici. Non sostituisce la consulenza del vostro medico, pertanto se decidete di avvalervi di quanto esposto in questo bollettino, lo fate sotto la vostra unica responsabilità. Non può essere utilizzato per formulare indagini cliniche e diagnosi su patologie o disturbi vari. Il bollettino non intende sostituirsi al giudizio del medico curante e non interferisce con il suo iter diagnostico e terapeutico. Gli Autori non sono responsabili di eventuali danni deri-vanti dall’utilizzo improprio del contenuto del bollettino, il nostro è solo un mezzo di divulgazione e fornisce ai suoi lettori informazioni e dati comunque da verifcare con il proprio medico di fiducia.

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Facciamo rete

Rubrica a cura di Diana Mayer Grego

Questa associazione è nata dal deside-rio di Dilaila, figlia del fondatore Stelio Semeraro e Chiara Ongaro, di aiutare il prossimo in difficoltà, come lei diceva: “Per rendere la vita meno spinosa”.

Successivamente al suo trapasso all’età di 12 anni, il padre creò questa Onlus, associazione che si prefigge di aiutare tutti coloro che hanno perso un loro caro, portando conoscenza e aiuto con la cultura della vita dopo la vita terrena.

Tutto ciò viene attivato da un gruppo di volontari, in forma del tutto gratu-ita, attraverso incontri, conferenze e seminari, una grande biblioteca con centinaia di libri, riviste e cassette au-diovisive sul meraviglioso mondo del-la vita nell’aldilà ed altre tematiche.

Lo scopo principale che si vuole per-seguire è alleggerire il peso di un dolo-re, dovuto alla scomparsa di un amato, di qualunque religione esso sia.

ROSA BIANCAONLUS

Si vuole altresì porgere un aiuto a tutti coloro che avendo sofferto questo trau-ma, che ha segnato la loro vita, cercano un sostegno morale e psicologico che li aiutino a ritrovare quella serenità che sentono di non possedere più.

La Rosa Bianca si è attrezzata in una sede ampia ed ospitale, nella quale raccoglie la biblioteca ed emeroteca e dove può svolgere le riunioni ed i suoi programmi, calendarizzati mese dopo mese ed evidenziati nel suo sito www.rosa-bianca.net

La sede si trova in via D. Rossetti n. 31, Trieste, al secondo piano.

Per comunicare con essa la e-mail è: info@rosa-bianca.net ed il numero di cellulare: 366.3413641

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Spazio alle associazioniRubrica a cura di Diana Mayer Grego

Oliver BesekauPresidente Onlus AuroraVia Amatrice, 26 00199 Roma

aurorabimbi@gmail.comwww.aurorabimbi.org

ONLUS Aurora

Sono Oliver Besekau, il papà di un bam-bino nato presso il Policlinico Umberto I di Roma. Mio figlio, a causa della sua forte prematurità, è stato curato presso il reparto di terapia intensiva neonata-le diretto dal Prof. Mario De Curtis. Ho vissuto dunque in prima persona il lungo percorso del ricovero, toccando con mano e vivendo quotidianamente un’esperienza che si è poi conclusa feli-cemente con la dimissione, dopo quat-tro mesi, di mio figlio Mattia. Durante questo difficile periodo ho avuto modo di constatare con quanta professiona-

lità, ed altrettanta passione, tutto lo staff del reparto si è prodigato

nell’assistere i piccoli pazienti; ho condiviso con mia moglie il dramma, le preoccupazioni, la felicità, lo stupore e le paure di tante coppie di genitori

che, come noi, hanno avuto un bimbo ricoverato presso lo stesso reparto. È stata un’espe-rienza forte che mi ha arricchi-to interiormente in un modo

che non avrei mai immagi-nato; ed è proprio in virtù

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Spazio alle associazioni

ONLUS Auroradi tutto questo che con somma gioia ho accettato di ricoprire la carica di Presi-dente della Onlus Aurora.

Questa associazione nasce nel 2006 grazie all’iniziativa di un gruppo di genitori uniti dall’esperienza di aver avuto un figlio ricoverato in un reparto di terapia intensiva neonatale e ha lo scopo di promuovere e migliorare l’as-sistenza dei neonati pretermine o con patologie a rischio.

Con il ricavato delle donazioni e del 5x1000, la Onlus Aurora può acqui-stare apparecchiature diagnostiche e assistenziali, necessarie per l’assi-stenza intensiva dei piccoli degenti. Scopo dell’associazione, inoltre, è quello di finanziare lo studio, la ricerca e l’as-sistenza delle malattie del neonato a ri-schio. Particolare attenzione è rivolta ai nati pretermine (i nati prima delle 37 set-timane di età gestazionale) e soprattutto a quelli con peso inferiore a 1500 g.

Questi bambini, infatti, pur rappre-sentando poco meno dell’1% di tutti i nati, contribuiscono a gran parte della mortalità infantile. I neonati pretermi-ne, inoltre, sono maggiormente esposti a malattie che possono persistere anche in età adulta. In Italia ne nascono ogni

anno più di 5000.

L’assistenza richiede, dunque, uno staff di medici e di infermiere con caratteri-stiche umane, culturali, scientifiche di eccellenza e l’uso di apparecchiature tecnologicamente molto avanzate.

Tra i vari progetti dell’associazione era prioritaria la creazione di uno stru-mento per condividere esperienze e scambiare pareri, un “luogo” dove po-ter cercare risposte e fare domande: da qui la nascita del nostro sito web www.aurorabimbi.org; un sito in cui trovare tutto quello che c’è da sapere sulla nascita dei bambini pretermine e sulle metodologie di intervento e di cura, ricevere consigli pratici sui com-portamenti da adottare in reparto e a casa con in più l’aiuto di un nostro esperto con cui interloquire.

L’Associazione ha il sostegno scientifico e clinico dell’Unità di Neonatologia, Patologia e Terapia Intensiva Neonata-le del Policlinico Umberto I di Roma e della Cattedra di Pediatria dell’Univer-sità di Roma, La Sapienza, diretta dal Prof. Mario De Curtis.

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Quando entri nel forum, in basso a sini-stra sono evidenziati gli utenti presenti in quel momento; uno è scritto in rosso, “cuorechevola”. All’inizio pensavo fos-se una scritta fissa perché c’era sempre, poi ho capito che “cuorechevola” era un utente, il “capo” come scherzosamente la chiamiamo noi mamme. Per essere precise “cuorechevola” è Diana, colei che ha creato tutto.“Cuorechevola” è una mamma, è la pri-ma che ti dà il benvenuto, ti accoglie con quel grande smile dalle braccia capienti. Io pensavo che ci fosse un sistema au-tomatico per lasciare sempre presente il suo account, poi ho capito che non era così, “cuorechevola” è presente sempre, ogni volta che entri la trovi come una buona padrona di casa. Appena uno scrive un messaggio lei risponde, non risparmia mai un incoraggiamento, un abbraccio e, anche se ci sono volte in cui non c’è nulla da dire, lei c’è lo stesso per te.Noi entriamo e usciamo, passano anche giorni senza collegarsi; quando stiamo bene può capitare di non entrare nel forum per settimane, ma appena ci sentiamo un po’ giù e abbiamo bisogno di un abbraccio, di un sostegno, andia-mo a rifugiarci nel nostro piccolo angolo di pace e lei c’è! È lì che ci aspetta, mol-to spesso da sola.

Letteredal Cuore Cuore che vola

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Ci sono giorni in cui non vedi la scritta rossa e allora ti preoccupi, poi cercando nel forum scopri che è da qualche parte in giro per l’Italia a portare un abbraccio reale a noi mamme.“Cuorechevola” è una rompiballe; in-transigente sulle regole, sposta un post da una parte ad un’altra con un ordine tutto suo, a volte incomprensibile, a vol-te s’impunta su delle piccole cose e che ti fanno saltare i nervi, ma se la conosci, se ti sei persa nei suoi occhi tristi, se hai sentito il calore del suo abbraccio e la sua vocina dolce, ti fa quasi tenerezza quel suo modo di fare “da dura”.Io non conosco la donna “cuorechevo-la”, lei si definisce “una donnina di cam-pagna”, ma in realtà sa il fatto suo ed è molto determinata, crede nelle cose che fa e ogni tanto arriva con qualche noti-zia “ci hanno dato 2000 euro per fare un corso o 3000 per fare un progetto”. Lei porta avanti instancabilmente l’asso-ciazione, organizza, progetta, parla con i professori, va ai convegni, tiene contatti con tutti, senza mai dimenticare il lato umano; la puoi chiamare sempre, non importa dov’è o cosa stia facendo, lei ti dedica il suo tempo ed è così indaffarata a dare che si dimentica di chiedere e ca-pita così che qualche volta “scoppi” e lo fa in un modo tutto suo: quando si sente triste e sola non si regge, lei non è capace

Cuore che voladi chiedere aiuto e quando lo fa è plate-ale, clamoroso, irritante; guai se provi a sostenerla, subito si chiude a riccio per-ché non sa reggere le sue debolezze e così diventa antipatica. “Cuorechevola” è uno strano personag-gio e io le voglio un gran bene proprio per questo suo essere così umanamente complicata. Se non ci fosse bisognerebbe inventarla.

Anonimo

HAI UNA STORIA DA RACCONTARE?Inviala a redazione@sullealidiunangelo.it.

La redazione si riserva il diritto di scegliere quali storie pubblicare.

ATTIVITÀ IN CORSOmaggio > giugno 2011

BOMBONIERE SOLIDALI

FESTEGGIATE LE VOSTRE OCCASIONI IMPORTANTI CON LE BOMBONIERE SOLIDALI “SULLE ALI DI UN ANGELO” ONLUS, PERCHÉ SOSTENERE UNA GRAVIDANZA DIFFICILE È FONDAMENTALE PER SALVARE DUE VITE!Avete un matrimonio, un battesimo, una comunione, una cresima, un compleanno, una laurea, un anniversario o un’altra ricorrenza importante?Condividere un momento gioioso della vita con i propri cari può essere ancora più bello e speciale compiendo un atto di solidarietà. Scegliendo le nostre bomboniere contribuirete a sostenere i nostri progetti e iniziative a favore della ricerca scientifica e a supporto delle donne colpite da patolo-gie della gravidanza e dei genitori che hanno subito un lutto perinatale. Le bomboniere solidali “Sulle ali di un angelo” sono realizzate interamente a mano, dal ricamo al con-fezionamento, e sono disponibili in vari colori. La donazione, fatta con mezzo tracciabile, è detrai-bile dalle imposte per il 19% dell’erogazione libe-rale calcolata su limite massimo di 2.065,83 euro. Per effettuare un or-dine o richiedere informazioni po-tete inviare una e-mail all’indirizzo:associazione@sullealidiunangelo.it

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Oggi gli chef consigliano

CECINA

OCCORRENTE (per 4 persone):

farina di ceci 200 grolio extravergine d’oliva 3 cucchiai, più quello per ungere la tegliaacqua 750 mlsale fino (8/10 gr)pepe q.b. (facoltativo)

PREPARAZIONEMettere nella terrina la farina a fontana e versarvi, poco alla volta, nel centro, l’acqua, mescolando con cura. Salare l’impasto, mescolarlo e lasciar-lo riposare. Aggiungere l’olio e mescolare in modo che assorba il condimento. Accendere il forno a 250° e scaldare la teglia, toglierla, ungerla con un po’ di olio e versarci sopra il liquido preparato; la cecina non dovrebbe superare i 7/8 millimetri di altezza. Sistemare la teglia nella guida più bassa del forno e lasciare cuocere fino a quando diventa dorata. Togliere dal forno, spolverizzarla con del pepe (facoltativo) e servire ancora calda tagliata a pezzi. Ottima come farcitura per focacce e panini.

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Marzia

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ORGANIGRAMMA Associazione di volontariato Sulle ali di un angelo ONLUS

SOCI FONDATORIDiana Mayer GregoSara Mayer GregoMaura Froglia

CONSIGLIO DIRETTIVO eletto dall’assemblea generale 2008Presidente Diana Mayer GregoVice Presidente Sara Mayer GregoSegretario/tesoriere Maura FrogliaConsiglieri Roberta Radicchi / Sonia Regnani

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L’ASSOCIAZIONE RINGRAZIA

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Yvette Sportello Centro Servizi Volontariato Trieste

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www.sullealidiunangelo.itassociazione@sullealidiunangelo.itcell. 3771263366 pr

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