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Plaza Carmen Ferreiro 3 bajo – 47004 – Valladolid

Tel. + Fax: 983 26 04 58 valladolidem@gmail.com DECLARADA ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA

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INDICE

I.- Introducción.

¿Qué es la Esclerosis Multiple?

¿Qué es AVEM? II- Actividades que desarrolla. III.- Finalidad IV.- Beneficiarios V.- Recursos Humanos

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La Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple - AVEM - es una Entidad declarada de Utilidad Pública en el año 2009 que tiene como objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y sus familias. AVEM se crea en febrero de 1995 por un grupo de afectados que veían la necesidad de reivindicar la creación de estructuras adecuadas de atención y el desarrollo de programas de rehabilitación y apoyo psicosocial, tanto para el afectado como para sus familias. Tras varias fases en agosto de 2004 inicia una etapa caracterizada por la profesionalización de la Asociación y la puesta en marcha del Centro de Rehabilitación Integral de afectados de EM, que nace con el objetivo de dar respuesta a las necesidades y demandas de afectados y familiares. Actualmente la Asociación ofrece servicios de información, orientación y asistencia social, fisioterapia, apoyo psicológico, rehabilitación neuropsicológica, formación…. El número de asociados asciende a 357, aunque nuestra labor de atención no está dirigida solamente a nuestros socios, sino a todas aquellas personas que necesiten de nuestra atención y apoyo. La Asociación forma parte de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple – FACALEM - y a nivel nacional a la Federación ECOM y de la Federación Española para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple – FELEM-.

Javier Tovar Carrravilla Presidente

ASOCIACION VALLISOLETANA DE ESCLEROSIS

MULTIPLE – AVEM -

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¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE?

La esclerosis múltiple o esclerosis en placas es una enfermedad del sistema nervioso central. Lesiona la vaina protectora de las fibras nerviosas, mielina, influyendo negativamente sobre las funciones motoras, la sensibilidad, el equilibrio, la coordinación, el habla, la visión, la memoria, la atención. La Esclerosis Múltiple se conoce hace más de 120 años, sin embargo sigue siendo la principal causa de discapacidad en personas jóvenes después de los accidentes de tráfico, es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes que están a punto de iniciar (o acaban de comenzar) su proyecto de vida. No se conoce la causa ni la cura de la EM, su evolución es impredecible y debido a la larga expectativa de vida y al curso degenerativo que puede presentar las personas afectadas suelen precisar tratamientos farmacológicos, rehabilitación, atención y cuidados específicos. En España hay 50.000 afectados, 500.000 enfermos en Europa y 2.500.000 en todo el mundo. Y hoy en día sigue siendo degenerativa, crónica e incurable.

Es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central en adultos jóvenes.

125 personas de cada 100.000 habitantes sufre esta enfermedad.

Cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso.

La padecen más mujeres que hombres.

Generalmente se diagnostica entre los 20 y 40 años.

Se desconoce su causa exacta.

No es hereditaria directamente

No es mortal

No tiene cura

Su tratamiento requiere muchas horas de dedicación a los afectados y a su familia, por parte de equipos de profesionales multidisciplinares, tanto de la salud como de los aspectos sociales, emocionales y psicológicos.

En algunos casos, los síntomas son clínicamente evidentes pero en otros están más difuminados y son más subjetivos (fatiga, alteraciones cognoscitivas) hasta el punto de que, al menos inicialmente, son infravalorados por el médico y los familiares. Esto puede generar retrasos en el diagnóstico y frustración en el paciente que permanece incomprendido durante largo tiempo.

I.- INTRODUCION:

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A pesar de que en nuestra sociedad la esclerosis múltiple es muy poco conocida, la magnitud del problema se evidencia comparando el porcentaje de personas afectadas por esta enfermedad con cifras de otras dolencias importantes. Según cifras del año 2014 facilitadas por la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León en Valladolid hay 600 personas registradas como afectadas de Esclerosis Múltiple en nuestra provincia y que son tratadas en la misma. Incidencia cada 100.000 habitantes en España:

Ceguera 51 afectados

Síndrome de Down 14 afectados Esclerosis Múltiple 125 afectados

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¿QUÉ ES AVEM?

Desde el año 1995 la Asociacion viene prestando servicios de atencion a los

enfermos de EM de la provincia de Valladolid. Su objetivo principal como reza

en los estatutos es mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis

Multiple y sus familias. La fuerza y el carisma de los primeros familiares y

afectados hicieron que la Asociaicon arrancase su andadura en aquellos años

a base de trabajo desinteresado y mucha ilusion.

En un primer momento se comenzo prestando servicios de fisioterapia y

constituyendose como punto de encuentro para los familiares y enfermos

donde compartir vivencias, experiencias… pero con el paso del tiempo eso no

fue sufiente, las necesidades de los enfermos crecian y las demandas de los

afectados fueron cada vez más especificas.

Desde la Asociacion se dio un paso más y se comenzo a trabajar en la

busqueda de fondos publicos y privados con el fin de poder dar respuesta a

todas aquellas necesidades que tanto los efectados como sus familias tenían y

no encontraban respuesta por parte de la administracion dada su complejidad y

cronicidad de las mismas.

El año 2004 marca un punto de inflesion en el desarrollo de la Asociacion, se

plantea la profesionalizacion de los servicios que se prestan, y se comienza la

contratacion de profesionales especializados en Neurorehabilitacion para poder

dar una respuesta mas especializada a cada una de las problematicas que van

apareciendo en el día a día de los afectados.

La EM es denomida la enfermedad de las 1000 caras por la complejidad de la

misma. La enfermedad se desarrolla a través de una gran variedad de

sintomas: fatiga, debilidad muscular, falta de equilibrio y coordinación,

problemas de incontinencia, problemas en el habla y la deglucion, problemas

neuropsicologicos…… Cada individuo afectado por la EM, desarrollará alguno

de estos sintomas y los mismos iran evolucionando en el tiempo de maneras

totalmente distintas. La enfermedad no tiene un patrón en su desarrollo, por lo

que cada enfermo tiene que ser tratado de forma totalmente individualizada en

funcion de sintomas, su discapacidad acumulada, su evolucion, su entorno

familiar……esto requiere muchas horas de dedicación y trabajo personalizado

para poder ajustar las respuesta a cada uno de manera especifica.

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El año 2009 es otra fecha señalada para la Asociacion, ya que este año es

Declarada Entidad de Utilidad Publica por el Ministerio del Interior. Eso

representa el reconocimiento a una labor bien hecha y una gestión

transparente por parte de las distintas Junta Directivas que a lo largo de estos

años han trabajado de forma generosa, alturista y solidaria para que la

Asociación sea un punto de referencia para las personas afectadas de EM de

nuestra provincia.

La Asociacion ha seguido creciendo a lo largo de los años a pesar de la crisis

y los malos momentos que esta nos ha hecho pasar, y apostando por dar un

servicios de calidad. Aportamos algunos datos: desde el año 2010 hemos

doblado el número de socios.

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1.-INFORMACIÓN, ORIENTACION Y ASESORAMIENTO: Este un servicio especializado en el que se da respuesta a las necesidades de los afectados de EM y su entorno de una manera integral, intentando facilitar al máximo la gestión y prestación de recursos, ya que sabemos de las dificultades que entraña esta enfermedad. En el año 2017 se atendieron 837 demandas en este servicio.

2.-SENSIBILIZACION: Celebración de Campañas de sensibilización para dar a conocer a la población la problemática que sufren las personas afectadas.3 Campañas Jornadas formativas en centros educativos: 3 jormadas. Programa de Radio. Este programa se realiza en colaboración con Movimiento contra la intolerancia, y está realizado, coordinado y dirigido por afectados y familiares. Se tratan temas relacionados con la enfermedad vistos desde distintos ámbitos: problemas sociales, médicos, farmacológicos, laborales…… Se emitieron 10 programas.

3.-TALLER DE OCIO Y TIEMPO LIBRE: Se pretende orientar al afectado en la utilización positiva de su tiempo libre orientándolo hacia actividades socioculturales y recreativas que encuentren un beneficio en su salud. Se realiza al menos una actividad mensual. El año pasado participaron 91 personas en este programa.

Actividades de ocio y tiempo libre: 6 Nº de participantes: 91 Taller de cine: 10 películas. Nº de participantes: 43

II.- ACTIVIDADES QUE DESARROLLA

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4.- FORMACION: Se forma al afectado y a su entorno familiar en aspectos relacionados con la enfermedad a través de jornadas formativas o talleres específicos: Taller de suelo pélvico, Taller de psicomotricidad de la mano, Jornada sobre alimentación saludable, Jornadas sobre pensiones de incapacidad…. Se realizaron 6 actos formativos.

5.- HABILITACION FUNCIONAL INDIVIDUAL: Este servicio se presta en el gimnasio de la sede de AVEM, por los fisioterapeutas. En primer lugar se realiza una valoración por parte del profesional de la capacidad funcional para establecer un plan de trabajo, este se consensua con el mismo, a fin de trabajar los aspectos que primen en el desarrollo de una vida autónoma. El profesional estipula el número de sesiones semanales necesarias para alcanzar los objetivos marcados que oscilarán entre 1 a 3 sesiones semanales de una hora de duración.

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6.- HABILITACION FUNCIONAL DOMICILIARIA: Debido al curso en brotes de la enfermedad, somos conscientes que hay momentos (brotes) en los que el afectado necesita una atención personalizada en su domicilio para poder recuperar las máximas habilidades posibles que hayan sido afectadas por el momento de crisis, por eso desde AVEM ofrecemos la posibilidad de realizar un trabajo específico en el domicilio En otras ocasiones, la falta de apoyos sociales o un grado de discapacidad avanzado también suponen una barrera. Por este motivo, los profesionales tienen que acudir a su domicilio ya que es una manera de facilitar al afectado y la familia al acceso a este servicio.

7.-HIDROTERAPIA: Se engloba dentro de las actividades de habilitación funcional. La hidroterapia logra una mejor movilidad, ya que el agua disminuye la rigidez, y la movilidad se torna más fácil, mejora la fuerza muscular y la funcionalidad. La fuerza hidrostática disminuye el peso del cuerpo que se debe soporta, lo que facilita la bipedestación y la marcha. Se realiza de forma grupal con un máximo de 25 participantes, este número ha variado en función del grado de discapacidad de las personas participantes, en grupos dirigidos por dos de nuestras fisioterapeutas.

8.-PILATES TERAPEUTICO:

Pilates es un método de ejercicio efectivo en personas con Esclerosis Múltiple,

para mejorar su equilibrio, fuerza de piernas y capacidad para caminar, ya que

éste ofrece fortalecimiento de bajo impacto, estiramiento y ejercicios de

coordinación que se pueden realizar en el suelo, mediante el uso de las

técnicas apropiadas que se concentran en el fortalecimiento de las piernas y lo

que conllevan los síntomas de la EM. Este taller va dirigido a aquellas personas cuyo estado físico no les implica llevar una dinámica de rehabilitación crónica, pero necesitan realizar un ejercicio físico que mejore su calidad de vida. Las sesiones tienen una hora de duración con una periodicidad semanal. Se realizan en dos grupos con un máximo de 5 personas en función de sus características físicas.

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8.- FORMACION PARA EL TRABAJO FISIOTERAPEUTICO DOMICILIARIO: Dado el carácter cambiante y la variabilidad de síntomas en los afectados se atenderán los casos de forma individualizada. A los afectados que lo requieran la fisioterapeuta realizará valoraciones fisioterapéuticas a fin de formarles en el desarrollo de un trabajo de rehabilitación específico para cada caso. Tras la valoración individual, se diseña y entrega al afectado el plan de trabajo diseñado de forma individualiza. Se formará tanto al afectado como al familiar (en los casos que sea necesaria) en cómo desarrollar los ejercicios pautados, formación que se realizará en el gimnasio de AVEM. Este plan de trabajo se evalúa de forma trimestral a fin de ajustar el mismo a la evolución de cada afectado. 9.- PROGRAMA DE FUERZA: El Instituto de Biomedicina de la Universidad de León, bajo la coordinación del Dr. José Antonio de Paz, llevan seis año evaluando funcionalmente a pacientes afectados de EM de Valladolid y diseñando programas de entrenamiento físico muscular, para la mejora de la fuerza, la masa muscular y el equilibrio con vistas a disminuir el Grado de Dependencia y la mejora de la calidad de vida.

10.-ADAPTACION Y PRESTAMO DE MATERIAL ORTOPROTESICO: Desde el servicio de fisioterapia se facilita asesoramiento en el uso de material orto protésico y ayudas técnicas, según la situación del paciente. Por ello desde la Asociación se cuenta con dicho material para que antes de que el enfermo lo adquiera, se familiarice con su uso, se le forme en su correcto manejo y pueda elegir lo más adecuado a sus necesidades, manteniendo con estos apoyos los máximos niveles de independencia posibles. 11.- TERAPIA PSICOLÓGICO: En este servicio viene prestando asesoramiento y apoyo individualizado, de pareja o familia a todos aquellos afectados, familiares o cuidadores que lo necesiten. Durante el diagnóstico y el proceso de la enfermedad pueden aparecer desde trastornos de ánimo como trastornos de ansiedad, trastornos depresivos, trastornos bipolares, trastornos adaptativos, como crisis en la pareja, problemas con los hijos. 12.- NEUROREHABILITACION:

Valoración neuropsicológica: Los estudios sitúan la prevalencia del deterioro cognitivo en pacientes de EM entre 40-60%. En muchas ocasiones es difícil detectar un posible deterioro con una entrevista o exploración neurológica rutinaria, por lo que se hace necesario realizar una exploración Neuropsicológica amplia y exhaustiva. La evaluación ayuda a establecer el perfil neuropsicológico del paciente y describe las posibles alteraciones

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cognitivas, emocionales y conductuales y su progresión. Esta descripción ayuda a establecer las estrategias terapéuticas necesarias para su rehabilitación.

Rehabilitación Neuropsicológica: Este servicio se encarga del entrenamiento de facultades cognitivas, como son la atención, concentración, la capacidad de alerta, de vigilancia, la atención dividida, la memoria inmediata, a corto plazo y largo plazo, memoria de trabajo, velocidad de procesamiento de la información, el lenguaje, funciones ejecutivas, elaboración de juicios…. de cara a trabajar estrategias o técnicas para mejorar capacidades o funciones superiores con el objetivo de que los afectados puedan sacar el mayor rendimiento posible a sus facultades cognitivas, a fin de ralentizar el deterioro global a través del entrenamiento y la estimulación. En el año 2015 se han realizaron 240h de neurorehabilitacion. 13.- NEURONUP Es una plataforma informática de rehabilitación y estimulación cognitiva que permite realizar tratamientos personalizados a través de miles de ejercicios, juegos y simuladores que ejercitan tanto funciones cognitivas básicas, como actividades de la vida diaria. Para la ejecución del mismo la psicóloga de AVEM realiza un screning neuropsicológico a cada uno de los participantes con el fin de programar las actividades adaptadas a las necesidades de cada individuo. Una vez programadas las sesiones a realizar hay dos maneras de implementarlas: - En la sede de AVEM: Contamos con tres equipos informáticos para trabajar con la plataforma Neuronup, en los que los afectados realizan sus sesiones de Neurorehabilitacion apoyados y dirigidos por una Educadora Social. - En su domicilio: Los usuarios realizarán las sesiones desde su domicilio a través de una conexión web facilitada por la Asociación. En las primeras sesiones contarán con el apoyo de la educadora social para su realización, en la medida que van dominando el programa este apoyo se realizará telefónicamente.

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14.- PROMOCION DE LA AUTONOMIA PERSONAL DOMICILIARIA. En este programa se pretende trabajar en el domicilio de los usuarios la capacitación de los mismos para poder llevar una vida lo más autónoma posible en función de su discapacidad acumulada. Este programa es desarrollado por dos educadoras sociales que semanalmente trabajan esas capacidades dentro del entorno habitual del afectado. El fin último de la Asociación sigue siendo el que se plantearon aquellos primeros afectados que se reunieron para crear AVEM. Trabajar para poder dar apoyo, ayuda y prestar los servicios necesarios a las personas afectadas de EM y su entorno. La misma filosofía de ayuda y atención sigue siendo la prioridad de la Junta Directiva actual, como guio a aquellos primeros afectados, trabajando de forma totalmente desinteresada con el fin de que la Asociación pueda seguir prestando ayuda a todos aquellos que lo necesitan, y para ello se realizan las campañas de sensibilización, de cuestación y un sinfín de actividades con el ánimo de poder seguir manteniendo abiertas las puertas a todo aquel que lo necesite. Ya que no hay ninguna Institución pública ni privada que actualmente se ocupe de las problemáticas específicas de los afectados de esta terrible enfermedad. Los beneficiarios de todas nuestras intervenciones son todas aquellas personas afectadas de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas de Valladolid. Los afectados de EM y sus familias constituyen el objetivo de nuestras intervenciones, hay que añadir que desde la Asociación se atiende no solo a las personas asociadas sino a todas aquellas que se acercan a la misma en busca de información, apoyo....

IV.- BENEFICIARIOS

III.- FINALIDAD

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En España hay 50.000 personas afectadas de Esclerosis Múltiple con una larga esperanza de vida, y más de 700 de ellas se encuentran en Valladolid y a ellas y a sus familias se dirige el objeto de nuestra intervención. En la actualidad contamos con 357 asociados.

V.- FINALIDAD

V.- FINALIDAD La Junta Directiva de la Asociación Vallisoletana de Esclerosis Múltiple – AVEM - está compuesta por diez personas que de forma voluntaria y altruista dedican su tiempo realizando las siguientes funciones entre otras:

Gobernar y administrar la Asociación por mandato estatutario

Desarrollar las propuestas aprobadas en la Asamblea General de socios y aplicar sus decisiones

Recoger y exponer las propuestas, impresiones y opiniones de todos los miembros de la Asociación. Además contamos con un equipo técnico formado por: - 1 Trabajador Social. - 1 Educadora Social. - 1 Psicóloga. - 3 Fisioterapeutas.

V.- RECURSOS HUMANOS

ACTIVIDADES REALIZADAS ENTORNO AL DIA MUNDIAL DE LA EM.

- Tarde Solidaria NaiLs& Snack. Jornada e sensibilización y colaboración social. El Paquidermo, Estética Jessica Diez, Academia C&C Llongueras Valladolid, y Esclerosis Múltiple Valladolid, organizaron una jornada de sensibilización, el día 7 de Junio en horario de tarde.

- Curso de fotografía: del 17 de abril al 15 de Mayo. Es un curso de fotografía a través de móvil. En este taller aprenderemos el manejo del SmartPhone como herramienta creativa, con el de aprender a realizar fotografías de calidad desde nuestro dispositivo.

- Jornada Informativa: La importancia del trabajo logopedico en afectados de EM.Impartida el martes 22 Mayo. Sede de AVEM.

- Jornadas de sensibilización a Alumnos del módulo formativo “Asistente Sociosanitario a personas dependientes en Instituciones Sociales”. Impartido por la Trabajadora Social, la Neuropsicologa de AVEM y dos afectados.

- Día de Internacional: mesa informativa en la Calle Santiago: Donde se repartió información sobre la enfermedad.Para acabar con la Esclerosis Múltiple se puso el acento en la investigación y lo importante que resulta cuidarla y promoverla.

- Mensaje del Día Mundial en los autobuses de AVUSA:

- Participación en las III Jornadas sociosanitarias de la EM, celebradas

por FACALEM en León: Neurorehabilitación y apoyo social: recursos para el mantenimiento de la Calidad de Vida en EM.

- Inauguración de la “Exposición arEMultiple 2”. El Día de junio se inauguró la exposiciónen el Centro Cívico Bailarín Vicente Escudero, la exposición de las obras fotográficas de los afectados de la Asociación

- Comida, celebración del Día Mundial de la EM, el día 2 de Junio con afectados, profesionales, familiares y amigos.

I LEGUA GUERRERA A FAVOR DE LA ESCLEROSIS MULTIPLE.

24 JUNIO 2018.

EDIFICIOS QUE SE ILUMINARAN. 

Desde primeros de Junio has el fin de semana que se realiza el evento, 24 junio 2018: 

AYUNTAMIENTO DE TORDESILLAS. 

PUENTE SOBRE EL RIO DUERO DE TORDESILLAS. 

GASTOS OCASIONADOS POR LA ACTIVIDAD ASUMIDOS POR AVEM:

- Autobús para trasladar a las personas con movilidad reducida: 310,00 €

- Pulseras para los corredores: 165,17 €

- Bolsas de Corredor:500€

- Gastos RUNVASPORT: 680€

OTROS GASTOS PARA LA REALIZACIÓN DEL EVENTO:

650 camisetas: 850€

Cartelería e imprenta : 100€

Chalecos organización: 160€