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INDICE

I. INTRODUCCIN.

II. MISIN Y VISIN

III. CONTENIDO: LNEAS ESTRATGICAS,

OBJETIVOS Y ACCIONES

IV. SEGUIMIENTO Y EVALUACIN DEL PLAN

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I.- INTRODUCCIN

La Federacin Autismo Madrid se constituy en 1998 fruto de la iniciativa

tomada por un grupo de asociaciones que operan en el mbito territorial de la

Comunidad de Madrid y que desarrollan su accin en el campo de la atencin a

personas con autismo y trastornos asociados.

Tal como queda recogido en sus Estatutos, los fines que persigue son:

Coordinar las iniciativas y ser portavoz de las asociaciones pro personas

con autismo en la Comunidad de Madrid; cooperar con otras

Federaciones autonmicas, nacionales e internacionales de naturaleza

semejante.

Optimizar los recursos sociales existentes y recabar de las

administraciones los fondos necesarios para mejorar y ampliar los

servicios que se prestan a las personas con autismo.

Fomentar cursos, seminarios e intercambio de experiencias que

contribuyan a perfeccionar la formacin tcnica de los profesionales que

trabajan con las personas con autismo y promover la formacin de

voluntarios; participar en proyectos de investigacin en el campo del

autismo.

Elaborar y realizar programas de orientacin familiar dirigidos a padres,

madres y tutores de personas con autismo.

Recientemente ha renovado su Comisin de Gobierno en un momento en que

el sentir mayoritario de los miembros de la Federacin coincide en la necesidad

de darle un nuevo impulso, una vez transcurridos diez aos desde su

constitucin, para mejorar los resultados de su actividad en beneficio de las

personas con autismo y sus familias y de las entidades que forman parte de

ella.

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Para ello se ha considerado indispensable abordar un trabajo de planificacin

de la actividad futura de la Federacin que contemple un periodo de cuatro

aos, y que fije para el trmino de dicho periodo el objetivo de constituirse en

una Federacin que sea un referente significativo en el mundo de la atencin a

las personas con autismo. Este valor se har realidad en la medida en que se

aporte a las entidades miembros un servicio que compense con creces su

esfuerzo de colaboracin y coordinacin y se ofrezca a las personas con

autismo y a sus familiares un recurso de apoyo y orientacin desde el inicio de

su peculiar aventura de superacin y de convivencia con la discapacidad.

Autismo Madrid aspira tambin a ser un instrumento eficaz para impulsar los

cambios sociales y polticos que contribuyan a convertir nuestra sociedad en un

entorno ms favorable para el desenvolvimiento de las personas autistas y para

el goce pleno de sus derechos.

Este trabajo de planificacin consiste en la elaboracin de un Plan de Accin

para el periodo 2008-2012 en el que se fije explcitamente cul es la misin que

da sentido y razn de ser a la Federacin y cules son las lneas estratgicas

que orientan y dirigen su actividad. Tales lneas estratgicas se concretan en

objetivos cuyo cumplimiento se va a tratar de conseguir mediante acciones

determinadas y se establece en la medida de lo posible un plazo para su

realizacin. Anualmente se va a aprobar, dentro del marco del Plan de Accin

cuatrienal, un Plan Operativo anual, cuya evaluacin al final de cada periodo

servir para el diseo del Plan Operativo del ao siguiente y para realizar las

adaptaciones y modificaciones necesarias en el Plan de Accin con vistas aconseguir el cumplimiento de los objetivos fijados en l.

A la hora de abordar este trabajo de planificacin se ha considerado importante

hacer una breve reflexin en relacin con las circunstancias actuales que

configuran la accin social en lo que respecta a la discapacidad en general y en

concreto a la atencin de las personas con trastornos del espectro autista.

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Estas circunstancias hay que tenerlas presentes pues van a influir de manera

decisiva en el programa de accin de la federacin y en la consideracin de

sus prioridades.

Destaca entre ellas el hecho de que en nuestro pas se haya establecido hace

apenas unos meses, con la aprobacin de la Ley de Promocin de la

Autonoma Personal y Atencin a las personas en situacin de Dependencia, lo

que se ha venido en calificar como el cuarto pilar del Estado del Bienestar,

junto con la educacin, la sanidad y las pensiones. Esta ley contempla el

derecho de los ciudadanos a recibir una serie de prestaciones y servicios ante

situaciones de dependencia. Con ella se abre un amplio abanico de

posibilidades y de recursos para las personas con autismo y sus familiares,

destinatarias de aqullos servicios y prestaciones, y da comienzo a una etapa

de puesta en funcionamiento del sistema, en la que va ser muy importante que

sean tenidas en cuenta debidamente las expectativas y las verdaderas

necesidades de aqullos. En esto reside uno de los principales retos de este

periodo para la Federacin y por tanto se va a contemplar de manera

preponderante, desde diferentes perspectivas, en el Plan de Accin.

Si bien se trata de un momento crucial no puede desconocerse que en la

Comunidad de Madrid se han alcanzado ya muchos logros y se han puesto en

marcha programas y servicios dirigidos a garantizar la proteccin social de las

personas con autismo, su accesibilidad a bienes y servicios y a mejorar su

calidad de vida y su integracin en la sociedad y que las asociaciones hancontado con el respaldo de las instituciones pblicas en sus actividades.

Se hace sobre todo imprescindible, en esta nueva etapa que se abre,

mantener el nivel de calidad de esta atencin, impulsarla en todo lo posible y

favorecer que en todo momento se tenga en cuenta la especificidad propia de

los trastornos asociados al autismo.

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El autismo es un trastorno que causa una grave discapacidad en la persona

que lo sufre y esta circunstancia a su vez lleva a la persona con autismo a

depender de terceros para poder llevar una vida con normalidad, entendiendo

por tal aqulla en la que sus derechos personales, econmicos y sociales

pueden disfrutarse sin sufrir discriminaciones injustificadas y en igualdad de

oportunidades.

A diferencia de otras circunstancias que originan discapacidad, en el autismo

pervive an un gran desconocimiento que abarca tanto a las causas que lo

originan como a la forma de afrontarlo para lograr el pleno desenvolvimiento

personal y social de la persona. En los diferentes mbitos en los que se

desarrolla su vida cotidiana y se aborda su tratamiento, sea en la educacin, la

actividad fsica y deportiva, la salud, el trabajo o el ocio, existen todava

mltiples interrogantes. Por ello, es tambin un reto importante para la

Federacin poder dar un impulso a la investigacin y al conocimiento en

materia de autismo como una tarea indispensable para avanzar en el proyecto

comn y ltimo de mejorar la calidad de vida de las personas con autismo.

Uno de los cambios ms significativos y profundos de los ltimos aos es

precisamente el que tiene relacin con la forma en que la sociedad, y como

parte integrante de ella la propia familia a la que pertenece la persona con

autismo, percibe y afronta la discapacidad de los individuos.

Hoy en da se contempla con normalidad que las personas con discapacidad se

integren en la vida cotidiana de todos y se entiende la necesidad de que se les

faciliten los medios necesarios para que puedan superar y compensar las

condiciones del entorno que para ellos actan como obstculos. No obstante,

an queda mucho camino que recorrer para lograr la plena inclusin en todos

los mbitos.

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Para acelerar y encauzar debidamente este proceso son particularmente

eficaces todas las acciones orientadas hacia la educacin de la sociedad

(desde la escuela y tambin en otros mbitos), hacia la sensibilizacin y la

toma de conciencia de los obstculos y las dificultades que tienen las personas

con autismo para el desarrollo de las actividades ms elementales de la vida

diaria. E igualmente es oportuno promover acciones que contribuyan a mejorar

el conocimiento sobre el autismo en todas aqullas personas que, en muchos

casos por razones profesionales (mdicos, profesores...), tienen que interactuar

con personas con autismo.

Indudablemente, la familia sigue cumpliendo un papel esencial de apoyo y

cuidado en el seno del grupo familiar pero algunos elementos decisivos de esta

atencin han cambiado en la sociedad y configuran lo que se considera un

nuevo paradigma.

Por una parte, el horizonte ya no es meramente asistencial. La mejora de la

calidad de vida en todos los sentidos ha propiciado un incremento de la

longevidad en las personas con discapacidad y lo que se quiere ofrecer para la

persona es una vida con calidad, y para ello es necesario que pueda potenciar

su autonoma personal y desarrollar todas sus capacidades dentro de su propio

proyecto vital, accesible e implicado en la vida de todos, en sociedad. La

inclusin en la comunidad es un derecho que todos debemos garantizarles.

Por otra parte, la familia de la persona con autismo y todos sus miembros,especialmente los que tradicionalmente han venido dedicndose en exclusiva

al cuidado de stos, tienen que realizar tambin, sin anular, exceptuar o poner

en suspenso, su propio proyecto vital en el seno de la sociedad de la que

forman parte. Por ello, deben tener a su alcance los medios para conciliar las

diferentes dimensiones que estn presentes en su vida cotidiana, incluida la de

tener la responsabilidad ltima respecto de un familiar con trastorno del

espectro autista.

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Todo ello hace que desde una organizacin federativa como Autismo Madrid se

abra un amplio horizonte de actividades y de valores que se hace necesario

impulsar para hacer llegar estos elementos de progreso a todos los rincones, a

todas las familias, a todas las personas.

Estos principios y valores son tambin mandatos imperativos para nuestra

sociedad y para los poderes pblicos. La Organizacin de las Naciones Unidas

ha aprobado la Convencin sobre los derechos de la persona con discapacidad

y que est ratificada por Espaa y en vigor desde el pasado 3 de Mayo, y que

la Asamblea de Madrid ha apoyado expresamente en una declaracin

institucional del pasado mes de junio. Muchos de los derechos que se

contemplan en este texto no estn an suficientemente garantizados, todava

tienen que cambiar muchas prcticas contrarias a ellos y deben ponerse en

marcha otras nuevas para poder dar cumplimiento efectivo a la Convencin. Al

estar incorporada a nuestro ordenamiento jurdico se abren muchas y nuevas

posibilidades de accin para exigir su respeto y cumplimiento.

La Federacin Autismo Madrid, por su especial posicin de coordinacin, de

trabajo en red y de representacin, puede abrir cauces para recibir u obtener

las informaciones sobre las distintas situaciones que se dan en los casos

concretos y que van a permitir, tras una labor de anlisis y valoracin,

identificar las demandas de accin y hacerlas llegar a las instituciones y de este

modo impulsar la materializacin de los derechos contemplados en laConvencin. Este papel de apoyo activo, intercesin, mediacin o defensa

constituye una de las principales tareas para las organizaciones que trabajan

en favor de los colectivos ms desfavorecidos.

Sobre la base de estas consideraciones se han fijado cinco lneas estratgicas

que van a orientar y dirigir la accin de la Federacin en los prximos cuatro

aos:

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1. Fortalecimiento de los aspectos organizativos y de gestin de la

federacin para cumplir mejor sus fines institucionales.FORTALECIMIENTO INSTITUCIONAL.

2. Participacin en la definicin y ejecucin de las polticas pblicas, a

travs de los cauces existentes para la participacin de los

ciudadanos y de las organizaciones, abogando por los intereses de las

personas con TEA y sus familiares. PARTICIPACIN COMUNITARIA.

3. Promocin de la investigacin, el conocimiento y la innovacin en

todos los mbitos que afectan al desenvolvimiento vital de las

personas con TEA contribuyendo a mejorar su calidad de vida.

INVESTIGACIN Y CONOCIMIENTO.

4. Promocin de los derechos y proteccin social de las personas con

autismo. Impulso y generacin de acciones, programas y proyectos

que contribuyan a hacer realidad los derechos de las personas con

TEA y a facilitar los apoyos necesarios a los familiares y a las

organizaciones que se ocupan de su cuidado y atencin. PROMOCIN

DE LOS DERECHOS Y PROTECCIN SOCIAL.

5. Accin sobre la sociedad, fomentando actitudes receptivas,

percepciones positivas y una mayor conciencia social hacia las

personas con TEA, para favorecer su inclusin en la sociedad y

promover la implicacin activa de todos en la realizacin de sus

derechos. VNCULO CON LA SOCIEDAD.

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II.- MISIN Y VISIN DE LA FEDERACIN AUTISMO

MADRID

a) MISIN

Contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus

familias en la Comunidad de Madrid y promover que la atencin que se les

dispense y la intervencin en los distintos mbitos tengan siempre comofinalidad la bsqueda de su felicidad y bienestar en el marco de los principios

de mxima autonoma personal, normalizacin, igualdad de oportunidades, no

discriminacin y plena integracin social y laboral.

Para ello, se contempla el Trastorno del Espectro Autista con un enfoque

positivo no centrado en las carencias y dificultades sino en las posibilidades y

capacidades de cada persona para encontrar la felicidad en las pequeassatisfacciones y en la vivencia de momentos gratos a lo largo del da. Este

enfoque positivo se basa en la conviccin de que la mejor inversin que se

puede hacer con las personas con TEA es la promocin de la salud fsica, el

bienestar emocional y el desarrollo personal, ya que ello contribuye

directamente a la mejora de su calidad de vida.

b) VISIN

Que Autismo Madrid sea reconocida desde el tercer sector como una

plataforma de referencia en el apoyo a las personas con trastornos del espectro

autista y sus familias en el mbito de la Comunidad de Madrid por su trabajo

integrador de las acciones que llevan a cabo las asociaciones y por aportar un

valor aadido a esta labor multiplicando los efectos positivos de sus iniciativas.

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III CONTENIDO DEL PLAN

LINEA ESTRATGICA 1: FORTALECIMIENTO INSTITUCIONAL

Fortalecimiento de los aspectos organizativos y de gestin de

la Federacin para el mejor cumplimiento de sus fines.

OBJETIVOS

Agrupar bajo la Federacin a las asociaciones que trabajan en la

Comunidad de Madrid en favor de las personas con autismo y aunar,

coordinar y representar sus intereses y los de las familias.

Disponer de unos Estatutos que constituyan un instrumento til para la

direccin, gestin y administracin de los intereses de la Federacin.

Contar con los medios humanos y materiales necesarios para llevar a cabo

las acciones programadas y para cumplir con las responsabilidades que se

derivan del funcionamiento de la Federacin.

Ser instrumento de participacin y representacin de los intereses de las

asociaciones ante las restantes instituciones pblicas o privadas.

Servir de cauce de informacin interna y externa entre las asociaciones que

pertenecen a la federacin.

Llevar a cabo una accin previamente planificada orientada hacia el

cumplimiento de unos objetivos determinados, contando con unos recursos

asignados y que sea evaluada peridicamente.

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Obtener fondos que financien el funcionamiento y la actividad de la

Federacin.

Actuar con transparencia mediante una poltica de rendicin de cuentas que

incluya la evaluacin de resultados y la elaboracin de informes sobre la

actuacin de la Federacin.

ACCIONES

1. Revisar y, en su caso, actualizar los Estatutos y en particular lo referente

a los derechos y deberes de las organizaciones asociadas.

2. Solicitar la declaracin de utilidad pblica (estatal y municipal).

3. Establecer canales estables de participacin y cooperacin entre las

asociaciones, a travs de grupos o comisiones de trabajo especficas o

generales.

4. Aprobar un Plan operativo anual que establezca las acciones a

desarrollar durante el periodo, los plazos para su ejecucin, los recursos

asignados y la persona u rgano responsable de su cumplimiento.

5. Hacer el seguimiento y evaluacin del Plan de Accin cuatrienal yrealizar las modificaciones y adaptaciones que sean necesarias durante

su ejecucin para el logro de los objetivos.

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6. Identificar las diferentes fuentes de financiacin existentes para la

Federacin o para sus miembros.

7. Realizar las actuaciones necesarias para obtener fondos que financien

el funcionamiento y la actividad de la Federacin.

8. Dar cumplimiento a las obligaciones legales, fiscales y estatutarias de la

Federacin, as como las derivadas de la obtencin de financiacin

externa.

9. Realizar una previsin de los recursos humanos necesarios para llevar a

cabo las acciones programadas en el Plan y efectuar la oferta, seleccin

y contratacin pertinente.

10. Solicitar la participacin de la Federacin en cuantos rganos existan o

se establezcan en el futuro para la representacin de los intereses de las

personas con discapacidad. Recuperar la vocala en el Consejo Asesor

de la Comunidad de Madrid.

11. Colaborar estrechamente con otras organizaciones que trabajan por el

bienestar de las personas con discapacidad y cooperar con las

Federaciones regionales, nacionales e internacionales de naturaleza

semejante.

12. Llevar a cabo las actuaciones necesarias para formar parte del Consejo

Municipal de la Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid.

13. Llegar a acuerdos de colaboracin y delimitacin de competencias en el

mbito geogrfico de Madrid con la Confederacin Autismo Espaa para

evitar duplicidades y solapamientos y favorecer la eficacia de las

actuaciones de cada organizacin en su propio nivel.

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14. Crear un sitio web de la Federacin y realizar las labores de

mantenimiento y actualizacin constante.

15. Elaborar un informe anual de evaluacin y rendicin de cuentas de la

actividad de la Federacin y ponerlo en conocimiento de las

organizaciones asociadas a la Federacin.

16. Suscribir las plizas de seguro que sean obligatorias y cuantas otras se

estimen pertinentes para asegurar la responsabilidad de la entidad por

los riesgos derivados de la realizacin de sus actividades.

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LNEA ESTRATGICA 2: PARTICIPACIN COMUNITARIA

Participacin en la definicin y ejecucin de las polticas pblicas, a

travs de los cauces existentes para la participacin de los ciudadanos y

de las organizaciones, abogando por los intereses de as personas con

TEA y sus familiares.

OBJETIVOS

Constituirse en instrumento para la participacin comunitaria

identificando los problemas y las necesidades de las personas con TEA

y solicitando las actuaciones pblicas que sean apropiadas para

resolverlas.

Participar en los procesos de elaboracin de las polticas pblicas que

tengan impacto en las personas con TEA defendiendo sus intereses a

travs de los foros establecidos para la participacin de los ciudadanos o

de las organizaciones que los representan.

ACCIONES

17. Identificar los rganos y las instituciones que en los distintos niveles

administrativos (local, regional o estatal) cuentan con un rgano u otro

instrumento de participacin de las organizaciones no gubernamentales

representativas de los intereses de las personas con discapacidad y

solicitar la participacin de Autismo Madrid en los mismos.

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18. Entablar relaciones fluidas con los representantes de las

administraciones pblicas de los diferentes niveles estatal, autonmico y

local, cuyas competencias incidan en el mbito de actuacin de la

Federacin.

19. Conocer cules son las medidas y normas adoptadas por las

administraciones pblicas en la implantacin del SAAD (Sistema para la

Autonoma y la Atencin a la Dependencia) y hacer una evaluacin de

su impacto en la calidad de vida de las personas con autismo y

trastornos asociados y sus familiares.

20. Revisin y actualizacin de los contratos de Centros de Da, Residencias

y otros servicios y prestaciones, para garantizar el mantenimiento de la

calidad de los servicios, a travs de la creacin de una Comisin de

trabajo ad hoc.

21. Incluir en la Memoria Anual de la Federacin un apartado que recoja el

conjunto de las actuaciones impulsadas por la Federacin ante las

Administraciones pblicas, sealando las que han podido ser atendidas

y las que quedan pendientes de resolver.

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LNEA ESTRATGICA 3: PROMOCIN DE LA INVESTIGACIN

Y EL CONOCIMIENTO

OBJETIVOS

Promover la investigacin, el conocimiento y la innovacin en todos los

mbitos que afectan al desenvolvimiento vital de las personas con TEA

contribuyendo a mejorar su calidad de vida.

Contribuir a ampliar el conocimiento sobre la realidad de las personas

con autismo en la Comunidad de Madrid y sobre su especificidad y sus

necesidades presentes y futuras, realizando una labor de divulgacin.

Determinar las metodologas y estrategias de intervencin ms

apropiadas para las personas con TEA con el fin de que se puedan

implantar y desarrollar programas de formacin de profesionales quesean homogneos y eficaces para facilitar la integracin y la

accesibilidad.

ACCIONES

22. Llevar a cabo las actuaciones necesarias para poder contar con un

censo de personas con autismo en la Comunidad de Madrid (un mapa

del autismo en Madrid).

23. Colaborar, a travs de cursos, seminarios, prcticas o cualesquiera otras

acciones, con las Universidades de la Comunidad de Madrid que tienen

programas de investigacin en materia de autismo desde diferentes

perspectivas.

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24. Promover y realizar investigaciones y estudios que ayuden a ampliar el

conocimiento sobre las cuestiones que afectan al autismo y trastornos

asociados (por ejemplo, en mbito sanitario, educativo, en materia de

ocio y deporte, dependencia y autonoma personal, etc.).

25. Divulgar los resultados de las investigaciones que se lleven a cabo en

materia de autismo.

26. Analizar las necesidades de formacin en materia de autismo en las

distintas profesiones que de algn modo u otro tienen relacin o

contacto con personas con autismo y realizar propuestas para que

puedan disponer de la formacin apropiada.

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LNEA ESTRATGICA 4: PROMOCIN DE LOS DERECHOS DE

PROTECCIN SOCIAL

OBJETIVOS

Impulsar y generar acciones, programas y proyectos que contribuyan a

hacer realidad los derechos de las personas con TEA y a facilitar los

apoyos necesarios a los familiares y organizaciones que se ocupan de

su cuidado y atencin.

Vigilar que las normas y medidas que se adopten en el desarrollo del

Sistema de Autonoma y Apoyo a la Dependencia (SAAD) se adecuen a

las peculiaridades y necesidades de las personas con TEA y promuevan

efectivamente su autonoma personal y su inclusin en la sociedad.

ACCIONES

27. Disear y obtener financiacin para poner en marcha un proyecto para

la promocin de la adquisicin de estilos de vida activos en las personas

con TEA con el fin de mejorar su calidad de vida y garantizar su

derecho a participar, en igualdad de condiciones con los dems, en

actividades deportivas.

28. Disear y poner en marcha un programa de seguimiento del proceso de

desarrollo del Sistema de Autonoma y Apoyo a la Dependencia (SAAD)

con el objetivo de vigilar y promover que las normas y medidas que se

aprueben respondan efectivamente a las peculiaridades y necesidades

especficas de las personas con TEA y contribuyan a mejorar su

autonoma personal y su inclusin en la sociedad y que sirva como base

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29. para proponer a la Administracin los puntos irrenunciables en inters de

las personas con TEA.

30. Promover y colaborar en la realizacin de un estudio sobre la

adecuacin del baremo de la dependencia al autismo con el fin de que el

grado y nivel reconocido responda efectivamente a la situacin de la

persona.

31. Colaborar con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, en

el Proyecto de mejora de la atencin sanitaria que designa al Hospital

Universitario Gregorio Maran como centro de referencia para el

tratamiento integral de las personas con trastornos del espectro autista.

32. Conseguir la plena accesibilidad para las personas con autismo en las

instalaciones deportivas pblicas de la Comunidad de Madrid.

33. Implicar a la Administracin en la implantacin de aulas de autismo en

otros centros ordinarios o especiales, como recurso de apoyo a la

integracin de las personas con TEA.

34. Prestar informacin y orientacin a los individuos y familias sobre los

derechos que pudieran corresponderles y los recursos sociales

disponibles.

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ACCIONES

35. Organizar unas Jornadas con ocasin del X aniversario de la

Federacin en las que se debatan ampliamente los principales asuntos

de inters para las personas con autismo, las familias y las

organizaciones que se ocupan de su cuidado y atencin y se presente y

divulgue el Plan de accin de la Federacin.

36. Informar a las familias sobre el desarrollo del proyecto de mejora de la

atencin sanitaria que designa el Hospital Gregorio Maran como

centro de referencia para que colaboren y puedan obtener el mximo

provecho de este recurso.

37. Realizar y participar en campaas de divulgacin y sensibilizacin hacia

las necesidades y derechos de las personas con autismo.

38. Realizar actividades de difusin y divulgacin de los proyectos y

actividades de la Federacin y las organizaciones que pertenecen a la

misma.

39. Realizar acciones de captacin de fondos.

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IV.-SEGUIMIENTO Y EVALUACIN DEL PLAN

Desde el inicio de su ejecucin se llevarn a cabo las siguientes actuaciones

en relacin con el seguimiento y evaluacin del Plan:

Registro continuado y sistemtico de las acciones que dan cumplimiento

al Plan y de las incidencias que afectan a su desarrollo.

Reuniones mensuales con la presidenta de Autismo Madrid para

completar la informacin disponible.

Redaccin de un informe trimestral que se remitir a los miembros de la

Comisin de gobierno para su informacin y valoracin.

Redaccin de la Memoria Anual de actividades de la Federacin y

presentacin en una reunin de la Comisin de Gobierno para la

valoracin final de los resultados, debate y aprobacin de propuestas

para su actualizacin.