pla estratgic simacat (1)
TRANSCRIPT
ASSOCIACIÓ D’AFECTATS PER LA SÍNDROME DE MARFAN
DE CATALUNYA
Activitat “a” del Mòdul 2Pla Estratègic
David NavarroAlícia Garrigó GiraltFlavio
Qui som?• L’Associació d’Afectats per la Síndrome de Marfan
(SIMACatalunya) és una entitat sense ànim de lucre, formada per afectats/des d’aquesta síndrome i familiars.
• Què és la Sindrome de Marfan?
La síndrome de Marfan es una malaltia genètica del teixit connectiu que afecta en major o menor extensió al sistema cardiovascular, aparell locomotor, als ulls, els pulmons i a la pell.
Un diagnòstic precoç, comporta una reducció important en la morbitat i mortalitat, evitant repetides intervencions en l’aorta descendent i augmenta la qualitat de vida dels malalts de Marfan.
MISIÓ
• Divulgar i donar a conèixer la Síndrome de Marfan tant a les administracions públiques sanitàries com a tota la població en general.
• Aconseguir una diagnosi preventiva que permeti salvar les vides dels que desconeixen la seva malaltia.
• Millorar la qualitat de vida dels afectats/des així com la dels seus familiars.
VALORS
• Canvi social.De la realitat actual d’aquesta malaltia.
• Ajuda solidària.• Promoció i prevenció de la salut • Participació i Coordinació.
VISIÓ
• Ésser una entitat de referència per al col·lectiu d’afectats/des,i dels seus familiars.
• Ésser una entitat de referència pels hospitals que vulguin crear-ne Unitats Marfan Multidisciplinars.
Anàlisi InternManca de competència a l’área de Catalunya.
Està dirigida a una minoria minoritària.
Únic interlocutor de la Síndrome de Marfan a Catalunya.
Entitat nova,sense socis i sense catàleg de serveis.
Bones relacions amb altres entitats i federacions que treballen per les malalties minoritàries.
Bones relacions amb la resta d’associacions de la resta d’Espanya.
Bones relacions amb la Unitat Marfan de l’hospital de referència.
Presidència presidencialista ;manca de lideratge, absència de cultura associativa, representació feble de l’entitat.
Anàlisi ExternFalta de competència local.
Participació en la Marató de TV3.
Dificultats cardíaques d’esportistes d’èlit.
La Cirurgía Cardiaca i les noves unitats donen prestigi a la classe mèdica
Malaltia poc coneguda.
Malatia poc rendible econòmicament en el món farmacèutic i mèdic.
Dificultats per realitzar una diagnosi clara.
Diagnosi, cara i difícil,
Falta de visió multidisciplinar del tractament.
La manca de diagnosi dificulta les possibilitats d’obtenir reconeixement de minusvalies i accedir a recursos assistencials i sociosanitaris.
DAFO
Matriu de diagnòstic estratègic derivat de l’anàlisi del DAFO.Amenaces Oportunitats
Fortaleses Estratègies FA. Estratègies defensives-Desgastament.
FA:1 -Divulgar la síndrome de MarfanFA:2- Potenciar el tractament multidisciplinarFA:3 -Potenciar la facilitació del diagnóstic i fer-lo més proper.
Estratègies FO. Estratègies ofensives.ÉxitF0:1 Fer-nos visibles com a entitat cap als ususaris.FO:2 Fer-nos visibles com a entitat cap a les administracions i ens sanitaris.FO:3 Esdevenir com a interlocutors vàlids entre els afectats i les administracions sociosanitàries.
Debilitats Estratègies DA. Estratègies de supervivència.VulnerableDA.1- Divulgar l’associació.DA,2-Divulgar la síndrome.DA.3- Buscar financiació.
Estratègies DO.Estratègies de reordenació.Il.lusióD0:1.Participar en accions concretes amb altres entitats afins.DO:2 Implicar la classe médicaDO:3.Aconseguir un comité científic de l’entitat.
Objectius estratègics
POLÍTICA DE DIVULGACIÓ CAP A L’USUARI
Divulgar la síndrome de Marfan i la associació SIMA CATALUNYA.Potenciar la facilitació del diagnòstic i fer-lo més proper.Potenciar el tractament multidisciplinar.Aconseguir un comitè científic de l’entitat.Fer-nos visibles com a entitat cap als usuaris.
POLÍTICA DE DIVULGACIÓ CAP A l' ESTAMENT MÈDIC
Implicar la classe mèdicaFer-nos visibles com a entitat cap a les administracions i ens sanitaris.Esdevenir com a interlocutors vàlids entre els afectats i les administracions sociosanitàries.Potenciar el tractament multidisciplinarPotenciar la facilitació del diagnòstic i fer-lo més proper.Aconseguir un comitè científic de l’entitat.
POLÍTICA ECONÒMICA
Buscar financiació.
POLÍTICA DE RELACIONS INSTITUCIONALS
Participar en accions concretes amb altres entitats afins i amb entitats de segon nivell.
Objectius específics
Crear comité científic
Elaborar política de comunicació. Interna i externa
Aconseguir finançament
Pertànyer associacions de 2n i 3r nivell
1.Crear comité científicActuacions Calendari
Establir 1r contacte amb un representant de la Unitat Marfan.
19 de desembre 2009
Establir 1ª Reunió de la Junta de SIMACatalunya amb els representants mèdics.
1ª setmana de gener 2010.
Definir els menbres que conformaran el Comité. Febrer 2010
Establir i definir el Pla d’acció de les dues entitats. Febrer 2010
Establir un calendari de trobades. Febrer 2010
Indicadors:Reunions realitzades.Assistencia.Actes i acords presos i realitzats.
2.Elaborar política de comunicació.Interna i externaActuacions Calendari
Elaborar amb el comité científic ,els continguts del díptic divulgatiu de l’entitat, per aconseguir fer arribar la informació de la malaltia tant als afectats com als metges i personal sanitari.
1ª Quinzena de febrer 2010
Fer,i aprovar en La Junta el díptic final. Març 2010
Crear una xarxa de distribució del diptic utilitzant el sistema públic de salud i el Col.legi de Metges.
Iniciar-la Abril 2010.
Realitzar la distribució del diptíc. Abril 2010.Reposició amb la periodicitat que s’estableixi
Traslladar aquests continguts compartits al Web de la organització.
Març 2010
Indicadors:Aprovació del díptic.Nª de centres d’asisténcia sanitaária on reben el díptic Nº de entitats que reben el dípticNº de díptics entregats per primera vegada.Nº i quantitat de repossicions solicitades .
Nº de consultes rebudes a partir de la primera entrega del díptic:De personal sanitariD’afectats pel sídrome.
3.Aconseguir finançamentActuacions Calendari
Establir els drets i deures dels socis des de la Junta.Establir quota.
Març 2010
Recerca de donants. Iniciar al març 2010
Obtenir subvencions públiques i privades.
Iniciar al març de 2010
Indicadors trimestralsNº de socis nous.Nº de donants.Nº de subvencions i l’ import.
4.Pertànyer associacions de 2n nivell
Actuacions Calendari
Establir l’entitat a la qual volem pertànyer. (FEDER)
1ª quinzena de maig 2010
Aprovar-ho amb Junta. 2ª quinzena de maig 2010
Indicadors.Registre d’entrada a la Federació.Assitència a les reunions.