El padre y lo masculino ante la discapacidadModificado el lunes, 25 de agosto de 2008

  El imaginario de la discapacidad se actualiza constantemente, ya sea de manera lenta o acelerada,insertado en la corriente de hitos y transformaciones que protagoniza la sociedad y por los cambios impulsados por lasconquistas sociales. Sin embargo, muchas figuras quedan envueltas en un sólido preconcepto que no logra renovarse oser revisado. Quizás una de ellas sea la del padre ausente, la del varón insuperablemente herido en su narcisismo queabandona la familia ante la llegada de un hijo con discapacidad. No hay dudas de que la caída del padre como símbolode autoridad, legalidad y sostén económico ha provocado una trasformación en su rol y abierto un camino de resignificacióny nuevas búsquedas. A través del testimonio de padres y de especialistas, intentaremos redefinir ambos polos, elpadre ausente y el padre presente.  

La llegada de un hijo con discapacidad es un suceso que inevitablemente causa un gran impacto en la estructurafamiliar, echando por el suelo la imagen ideal que pudieron ir alimentando los padres. Superado este impacto comenzará para los padres la oportunidad de abrazar el presente y aceptar amorosamente lonuevo, es decir, aquello para lo que no estaban preparados, pero que les ofrecerá una singular vía de realización. Sinembargo, y durante mucho tiempo, numerosos especialistas sostuvieron que este proceso sería más duro de afrontarpara el papá que para la mamá, y que sería el responsable de que muchos padres se ausenten del hogar o de su rol.“El padre suele sentir al hijo (con discapacidad) como una herida en su virilidad en la medida que ladescendencia, que es la portadora del apellido paterno, ha quedado como algo trunco, más aún cuando se trata delprimer hijo varón”, afirma la Lic. Blanca Núñez en su estudio “La familia con un hijo con discapacidad: susconflictos vinculares”.  Para Francisco Prieto1, papá de una niña con parálisis cerebral, “muchos hombres escapan. La sociedad losha encasillado, hace ya demasiados siglos, como los proveedores del hogar. La evasión los lleva a refrendarse como tal.Ahora más que nunca será necesario acumular. Pero el que acumula no reparte. Un día, extraño para su mujer, elhombre abandona el hogar que ya no es tal”.¿Pero qué hay detrás de este daño y de estas ausencias? ¿Solamente una herida narcisista?El médico psiquiatra Hugo Bleichmar, en su libro “El narcisismo - Estudio sobre la enunciación y lagramática”, precisa que la narcisación sería un proceso intersubjetivo que no debe entenderse comounidireccional, sino por la interacción de los sujetos intervinientes en un encuentro de deseos, resulta entonces entre unencuentro, entre una mirada que se brinda y otra que la acepta, pero también entre una que busca la admiración y otraque satisface esa demanda2.Sin embargo, un reciente estudio longitudinal sobre los primeros años de vida (Shonkoff et al. 1992) manifestó que lospadres tienen más probabilidades de tener problemas de adaptación y que continuamente presentaban mayores nivelesde estrés que las madres en su apego al niño. Estos niveles serían incluso aún mayores en los padres de niños consíndrome de Down comparados con otras discapacidades.Otros especialistas han afirmado que los padres tienden a utilizar durante más tiempo la negación y a evitar lasobligaciones profesionales y domésticas, sintiendo que su esposa está exageradamente centrada en el hijo condiscapacidad3.Resistencias al cambio, heridas en el orgullo, el peso de no poder satisfacer las expectativas propias, familiares ysociales, ¿cuán vulnerable es el hombre ante la crisis que provoca la llegada de un hijo con discapacidad? ¿A quémodelos de paternidad debe recurrir en una época donde el rol masculino en la familia se ha resignificado y carece deparadigmas?

La caída del hijo idealA propósito de este tema y de los interrogantes que plantea, dialogamos con el Lic. Esteban Levín, para poder dilucidarcuánto hay de cierto hoy y cuánto de preconcepto respecto a que la llegada de un hijo con discapacidad provocaríauna herida narcisista de mayor impacto en la autoestima del padre que en la madre. “El hecho de que nazca unniño con discapacidad o con problemas en su desarrollo indudablemente implica para ambos padres una caída del hijoideal que deseaban e imaginaban. Ambos tendrán que poder elaborar y asimilar la pérdida de este hijo ideal parapoder aceptar el niño que justamente teniendo una dificultad necesita más de ellos. En nuestra cultura el padre comosímbolo de autoridad y legalidad fue perdiendo valor con el paso del tiempo y las diferentes corrientes culturales hanhecho que el papel de la madre y del padre se resignifique de acuerdo a cada historia de ellos como hijos. La llamadaherida narcisista de los padres remite a la propia herencia y a la posibilidad de reconocerse en las diferentesexperiencias de su hijo. Los padres funcionan como espejos para sus hijos. Y es el quiebre de esta imagen la que máshace sufrir a los más pequeños, ya que se quedan sin lugar donde reconocerse e identificarse. La crianza de un hijoes una tarea compartida. Si la problemática del niño provoca una herida muy grande (tanto en el padre, como en lamadre, o en uno de los dos) la función materna y paterna estará en cuestión y por lo tanto quedará cuestionada la funciónde hijo como niño de ambos. No se trata de la madre o del padre real, sino de una función y de un funcionamientoparental y filiatorio que depende de una trilogía donde circula el deseo del amor más allá y más acá de la patología oel estigma diagnóstico-pronóstico”, especifica Levín.Muchos estudios han demostrado una creciente tendencia en la que el padre se va implicando progresivamente en laatención hacia su hijo con discapacidad, también en la medida en que recibe acompañamiento profesional y la madre le

www.Todo Sobre El Bebe.com

http://todosobreelbebe.com.ar/todo Potenciado por Joomla! Generado: 19 May, 2010, 17:16

brinda su espacio. Y aquí es donde deberían orientarse las intervenciones, que muchas veces se enfocan exclusivamente en las madresdebido a que en la mayoría de casos los padres suelen trabajar en las horas de contacto. Por otra parte, los padrestienden a recibir menos apoyo y quedar enfrascados en la racionalización e intelectualización de la situación.¿Es común encontrar en la práctica profesional un mayor acompañamiento y apoyo hacia los hijos de parte lasmamás que de los padres? Para el Lic. Levín “habría que diferenciar acompañamiento de apoyo. Generalmentelas madres tienen más disponibilidad de tiempo para llevar y traer a los niños a las diferentes actividades que ellasorganizan, sean terapéuticas o educativas. Eso no significa que los padres no apoyen la actividad. Cada caso essingular y hay veces que son los padres los que tienen más participación, no sólo a nivel económico sino de implicancia enla actividad que los niños realizan. Depende del lugar que ocupa el niño en el mito familiar que le dio origen”.Seguramente cada paternidad convoca sus propias motivaciones e incertidumbres, como también es cierto que ladiscapacidad, como evento inesperado exige un ejercicio más profundo y sostenido. “Todos los días, al menosen un instante me siento superado. Pero nunca he pensado en bajar los brazos. Mi apoyo es la familia. Hay dos cosasque me hacen levantarme de la cama todos los días y ponerme a trabajar. Una es mi deber para lograr producir elsuficiente bienestar económico como para que a mi mujer y a mi hija no les falta nada que retrase o complique larehabilitación. Y la segunda motivación es conectarme lo más posible con mi hija. Los  fines de semana y las noches ellaes en un gran porcentaje mi responsabilidad, así dejo dormir y descansar lo más posible a mi mujer, ya que es ella laque lleva el fuerte del trabajo en la semana”, testimonia Eduardo, desde Chile, quien decidió compartirnos algo desu trabajo cotidiano como papá de una niña con discapacidad. Cabe mencionar que en Chile la rehabilitación gratuitaes proveída no por el Estado sino por una institución privada, por lo cual costear los servicios de rehabilitación ocasiona ungran esfuerzo para las familias. “Creo que un padre que se ausenta nunca se recupera del duelo que significa.Hay una teoría que dice que la llegada de un niño con discapacidad trae consigo el duelo del hijo sano que se pensabavenía. Igual que las parejas que se separan cuando muere un hijo. Nunca se recuperan del duelo”, continúaEduardo.Ahora bien, ¿qué se hace presente en el vacío que deja un padre ausente, cuando el dolor y la frustración impidendialogar con el presente y generar un vínculo de amor? “Cuando un padre está ausente se presentifica laangustia ante la falta en una experiencia compartida. Esta angustia puede devenir también traumática y dependemucho de cuál es la versión que el niño tiene acerca de esta falta. Es fundamental dialogar con él para construir unaversión posible acerca de la ausencia de su padre. La angustia que dicha falta puede ocasionar puede manifestarse dediferentes formas. En general, no sólo verbalmente sino a partir de algunos síntomas tanto a nivel escolar, social o crisisfrente a alguna dificultad que para el niño represente alguna frustración”, afirma Esteban Levín.  Hacia el rol activo, construyendo un nuevo paradigmaNo podemos observar la discapacidad desde una mirada separada de los marcos sociales, los mismoscuestionamientos que hoy dirigimos hacia un modelo de vida que ya no satisface y que tiende a adormecer nuestrasubjetividad y aplanar la percepción y la autonomía, contiene el mismo impulso que nos lleva a dialogar y abrazar ladiversidad. Y los modelos familiares entran también en este cuestionamiento, de a poco, las nuevas parejas vanrompiendo con las comparaciones y las exigencias que ya no los representan, que no están afianzadas en su deseo.Dentro de este proceso se inscriben también las expectativas hacia los hijos y el rol del varón, ya no como sustento defamilia, sino como compañero de un proyecto compartido. “Existen muchos padres comprometidos con sus hijos,que representan todo para ellos y así, llegan a cumplir un rol, muchas veces, maternal. Hace poco llegó un padre a laconsulta, preocupado por su hija a la cual no podía ver todo lo que él quería, ya que la madre lo impedía después de quese hubieran separado. Las peripecias del padre, para poder encontrarse con su hija, mostraban su profundo amor depadre y la incomprensión de la madre acerca de esta relación, con todos los efectos que esta disputa generaba en la niña,cautiva de esta situación”, comenta el Lic. Levín. ¿Desde dónde podemos visualizar entonces, la imagen del padre presente? Levín propone la siguiente.“La imagendel padre activo presente, implica un padre que no sólo cumple la función de mantener y cuidar a su hijo, sino quefundamentalmente también comparte con él experiencias en las cuales transmite lo infantil de su infancia a partir dedonar su amor sin esperar nada a cambio. Se trata de un amor en el cual se pone en juego la transmisión de unaherencia, a partir de la cual el niño puede construir sus propios espejos reconociéndose en su padre. Se produce así loque he denominado un doble espejo en el cual un niño se reconoce en su padre y el padre se reconoce en su hijo. Deallí surge el germen de la experiencia infantil que perdurará en la vida del niño como una huella que jamás seolvidará y a la cual siempre recurrirá”.¿Y cómo ve un padre que atraviesa esta situación su ideal de padre presente? Para Eduardo, “presente esinvolucrado. Saber qué terapias se hacen, qué avances se logran, qué problemas se presentan. Si, se debe serproveedor, pero también se debe participar. Aconsejo a los padres que comparten esta experiencia que no se asusten.Sí, es distinto, pero no es malo. Muchas veces van a ver a papás totalmente sobrepasados por hijos (con discapacidad)corriendo por toda una sala y se darán cuenta de que ningún hijo es muy fácil de criar. El suyo sólo es distinto”.Aquí lo distinto ya no entra en terrenos de comparación, lo distinto es una experiencia única e irrepetible, fuera delalcance de expectativas que no se correspondan con la realidad. Un aquí y ahora donde los sueños e ilusionesadquieren un sentido propio, un desafío compartido, un amorosa complicidad en miradas que se espejan y se reconocencomo protagonistas de una aventura sin detalles superficiales, distinta de todas aquellas que se puedan ver en el cine,en la televisión y en la irreal idealidad o ideal irrealidad de un afiche publicitario.

Luis Eduardo Martínez

www.Todo Sobre El Bebe.com

http://todosobreelbebe.com.ar/todo Potenciado por Joomla! Generado: 19 May, 2010, 17:16

martinez_luiseduardo @yahoo.com.ar

Fuentes:- La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares/ Lic. Blanca Núñez- Los padres (varones) de hijos con síndrome de Down en comparación con los padres de hijos con otro tipo dediscapacidad intelectual: percepciones, estrés, grados de implicación/ L.A. Ricci y R.M. Hodapp (Journal of IntellectualDisability Research, 47(4/5): 273-284, 2003)- Familias de niños con síndrome de Down/ Cliff C. Cunningham. Universidad John Moores de Liverpool.

Notas:1- Revista "Mano a Mano", publicación de APAC (México). Reproducido en "Transformación", Boletín Informativo editadopor el Centro de Información y documentación de la Dirección de Educación Especial, México, Octubre 2000.2- La Herida Narcisista en los padres de la persona con discapacidad Intelectual/  Adriana Verónica Guardado.3- SOIFER, R. 1971. “Psicología del embarazo, parto y puerperio”.

Fuente: http://www.elcisne.org/  http://www.todosobreelbebe.com.ar

 

www.Todo Sobre El Bebe.com

http://todosobreelbebe.com.ar/todo Potenciado por Joomla! Generado: 19 May, 2010, 17:16