10 ANNIAssociazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affiniParkinson

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Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi niVia Galileo-Galilei 4a | 39100 BOLZANOTel: +39 0471 931 888 | Fax +39 0471 513 246www.parkinson.bz.it

Herbert Mayr (a destra) e Luis Enderle, coordinatore della Associazione

Altoatesina per il Parkinson

in occasione delle celebrazioni per il decimo anniversario della fonda-zione della Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi ni abbiamo pensato di pubblicare que-sto libriccino. Non si tratta di una mera elencazione di tutte le nostre attività; del resto, sono così tante che non avrebbero mai potuto trovare posto in sole 20 pagine. Si tratta piuttosto di una raccolta di piccole storie, di fi nestre aperte sul mondo dei gruppi di auto-mutuo aiuto: con racconti di aneddoti e presentazioni delle persone che vi partecipano e vi lavorano. Con questo piccolo con-tributo vogliamo offrire ai malati, alle loro famiglie e anche ai profani uno sguardo nella quotidianità della malattia. Una quotidianità non sempre semplice, ma non per questo vuota di signifi cato.

Il Parkinson non si può prendere

alla leggera. Dalla scorsa estate ne sono più consapevole anche io. Dopo la diagnosi nel 1999, i primi anni di malattia non erano stati così tragici, mi sentivo comunque in forma e forte abbastanza per contrastarla. Quest’estate sono stato invece ricoverato in ospedale per tre mesi: alcune complicazioni seguite a un intervento di ernia del disco mi hanno messo a tappeto. Come tanti altri malati, mi ero affaticato trop-po. Forse dovremmo ammettere con noi stessi che il problema non è solo il Parkinson. Anzi, dovremmo am-mettere che non è tanto il Parkinson in sé, quanto l’invecchiamento fi sico e naturalmente anni di terapia con farmaci.

I gruppi di auto-mutuo aiuto sparsi in tutto l’Alto Adige sono un enorme supporto per i malati e per le loro famiglie. Ci danno la sensazione

di non essere lasciati soli con le nostre paure e i nostri bisogni; ci mettono in contatto con persone che ci caricano di nuova energia per vivere. Eppure nemmeno questi gruppi possono fare miracoli. Il Parkinson rimane una malattia incurabile che fi nisce con il limitare considerevolmente le condizioni di vita dei malati. Per questo, condivi-dere la propria esperienza in circoli familiari e accoglienti è una via per alleggerire il percorso.

Negli ultimi dieci anni l’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi ni ha raggiunto molti traguardi. Oltre al raduno internazione dei giovani malati di Parkinson nel 2001, alle celebrazioni durante la Settimana del Parkinson nel 2003 e la mostra “Parkinson in forma e colore” nel 2004, un progetto di massimo

rilievo è l’elaborazione dello studio “Ottimizzare l’assistenza ai malati di Parkinson in Alto Adige”, presen-tato in collaborazione con l’EURAC e l’Assessorato alla sanità e alle politiche sociali.

Prima di lasciarvi alla lettura, vorrei ringraziare la giunta pro-vinciale, il Comune di Bolzano e la Fondazione Cassa di Risparmio, che, assieme a molti altri benefattori tra istituzioni e singoli privati, tanto hanno fatto per sostenere la nostra associazione fi n dall’inizio. Un grazie di cuore va a tutti i volon-tari e a tutti coloro che ci aiutano silenziosamente.

Herbert MayrAssociazione Altoatesina

per il Parkinson e malattie affi ni

Care lettrici, cari lettori,

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La forza dell’idealismo e del mutuo aiutoBreve, ma di grande spessore, è l’elenco dei fondatori dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi ni. Tra di loro Renate Stampfer Ohnewein, già presidente dell’associazione, Fritz Ebner, accompagnatore del gruppo di auto-mutuo aiuto di Appiano, sua moglie Edelgard, e Maria-Luise Winkler Vonmetz, già accompagnatrice del gruppo di auto-mutuo aiuto dei giovani malati di Parkinson (JUPPS). Una donna fi glia di un malato, una coppia vicina nella malattia e una profana per far partire un’associazione che oggi conta 300 soci. Abbiamo ripercorso insieme a loro i primi passi di questa esperienza.

“Tutto quello che avevamo era un grande idealismo e la fi ducia in un progetto giusto.”

Da sinistra a destra: Edelgard e Fritz Ebner, Maria-Luise Winkler Vonmetz e Renate Stampfer Ohnewein.

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Signora Stampfer Ohnewein, come Le è venuta l’idea di gruppi di auto-mutuo aiuto per ma-lati di Parkinson?

Stampfer Ohnewein:Stampfer Ohnewein: Mia madre si è malata di Parkinson alla fi ne degli anni Ottanta, quando se ne sapeva ben poco. E poiché in Alto Adige non c’erano strutture attrezzate, fu curata a Innsbruck. Là incontrai Arthur Pescosta di Brunico. Anche lui era malato. Parlammo a lungo delle nostre esperienze e questo ci aiutò molto. Quando poi, all’inizio degli anni Novanta, arrivarono anche Fritz Ebner, di Misiano, e la mia amica Maria-Luise Winkler, capimmo che era il momento di organizzare un vero e proprio gruppo di auto-mutuo aiuto.

Come si è evoluta l’idea dalla costituzione di un gruppo di auto-mutuo aiuto alla fonda-zione dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi ni?

Ebner:Ebner: Il passaggio non è stato così rapido. In primo luogo dovevamo stabilire quante persone erano interessate all’iniziativa. Così, nell’ottobre del 1995, Arthur pubblicò un annuncio sulle colonne della Dolomiten, proponendo un appuntamento a Novacella: si fecero vivi circa in dieci. Così decidemmo di contattare il reparto di neurologia dell’ospedale di Bolzano, dove sapevamo lavorare un giovane medico che si era specializzato proprio sul morbo di Parkinson. Spontaneamente, Renate si occupò del coordinamento degli interventi.

Si trattava del dottor Pramstaller, che oggi è parte del comitato scientifi co dell’associazione?

Winkler Vonmetz: Winkler Vonmetz: Esattamente. Il dottor Pramstaller cominciò a frequentare regolar-mente i nostri incontri dall’inizio del 1996. Nel gennaio dello stesso anno ricevemmo anche la visita di Hannes Zeggl, della rete di gruppi di auto-mutuo aiuto del Tirolo, che ci raccontò della loro esperienza. Da febbraio comin-ciammo a riunirci mensilmente a Bolzano, nel Hotel Post nel quartiere Gries e, incontro dopo incontro, vedemmo il nostro numero crescere. Così decidemmo di fondare una associazione.

Quale fu la prima sede dell’associazione?

Stampfer Ohnewein:Stampfer Ohnewein: Inizialmente siamo stati ospitati dall’associazione Frauen helfen Frauen in via Streiter, a Bolzano. Non avevamo né scrivania né computer e nep-pure carta da lettere; se non fosse stato per

Erika Egger Marchio, segretaria di Frauen helfen Frauen... Due ore per settimana si è dedicata al nostro lavoro di segreteria e ci ha aiutato in tutte le diatribe burocratiche che accompagnano la nascita di una associazio-ne. Tutto quello che avevamo era un grande idealismo e la fi ducia in un progetto giusto. Winkler Vonmetz:Winkler Vonmetz: Fritz ci regalò un armadio con quattro ripiani e la fi glia di Renate sviluppò il logo e la carta intestata: presto aprimmo uffi -cialmente al pubblico ogni giovedì pomeriggio, dalla 16 alle 18. Il debutto dell’associazione fu con il primo congresso sul Parkinson, del 1996.

Ebner:Ebner: Quattro anni dopo, nel 2000, erava-mo pronti a spiccare il volo e ci trasferimmo nell’attuale sede di via Galilei. Fu un passaggio importante per tutti noi: da quel momen-to eravamo raggiungibili ogni giorno.

E il gruppo di auto-mutuo aiuto? Ha conti-E il gruppo di auto-mutuo aiuto? Ha conti-nuato a incontrarsi?nuato a incontrarsi?

Stampfer Ohnewein:Stampfer Ohnewein: Nel corso del tempo il nucleo originario si è smembrato in sotto-unità: un gruppo a Bolzano, uno a Bressanone e uno a Brunico. Ognuno organizza auto-nomamente incontri per terapie o attività per il tempo libero di malati e famigliari. In occasione di particolari iniziative, come le giornate informative, le gite di primavera, il Törggelen, pellegrinaggi, carnevale o tor-nei continuiamo a riunirci tutti assieme.

Winkler Vonmetz: Winkler Vonmetz: Nel 1997 i malati di Parkin-son più giovani fecero una escursione insieme. Da allora si pensò di formare anche un gruppo di auto-mutuo aiuto pensato espressamente per loro, che si chiamò JUPPS (Junge Parkinson Pazienten in Südtirol). Infi ne, nel 2000, si costi-tuirono i gruppi di Merano e della Val Venosta.

Come aggiornate i vostri soci su eventiCome aggiornate i vostri soci su eventie manifestazioni interessanti?e manifestazioni interessanti?

Stampfer Ohnewein: Stampfer Ohnewein: All’inizio spedivamo semplici fogli informativi. Poi, dopo la quinta uscita, dato che il materiale era sempre più consistente, Maria-Luise ha cominciato ad armeggiare con il computer. Così i fogli sono diventati una rivista, Parkinson Attualità, un trimestrale che abbiamo registrato in tribunale nel 1999. Già dal primo numero, la rivista era bilingue; Ciro Battisti del gruppo di Bolzano, si occupa delle traduzioni dal tedesco in italiano.

Winkler Vonmetz: Winkler Vonmetz: In parallelo abbiamo allestito anche un sito web, che riporta tutte le notizie più attuali: www.parkinson.bz.it.

Ebner: Ebner: Il 2001 fu un altro anno da ricordare. Infatti, grazie ai fi nanziamenti della Pro-vincia, abbiamo potuto impiegare Andreas Faitelli, un infermiere che si è specializzato nell’assistenza ai malati di Parkinson.

Come si finanzia l’associazione?Come si finanzia l’associazione?

Stampfer Ohnewein:Stampfer Ohnewein: La provincia è una risorsa preziosa. Ma non la unica. Nei sei anni della mia presidenza ho ricevuto un incredibile sostegno da tantissime persone: sottoforma di volontariato, donazioni, consigli e contat-ti. Molti privati e molte associazioni hanno offerto gratuitamente il loro aiuto. Solo per ricordare qualcuno cito Reinhard Hinterleitner, della Associazione austriaca per il Parkin-son, Elisabeth Reich, Annemarie Schilcher e Martha Ebner dell’associazione Frauen helfen Frauen, Renate Gamper, della RAI, che ha fatto in modo che il nostro primo gala benefi co del 1999 venisse trasmesso in diretta televisiva, Arthur Obwexer, dell’associazione Lebenshilfe e Andrea Hanni, di Castel Col-drano. Ma sarebbero tanti i nomi da fare... Ci sono state così tante persone che ci hanno mostrato solidarietà. E ancora tante ce ne sono.

Ebner: Ebner: Questa è l’occasione per ringraziare anche l’intero direttivo, composto da Carmen Monti, Villotti Romilda, Carli Josef, Cucinato Antonio, Pescosta Arthur, Santer Imma e Mot-tina Assunta, che sin dall’inizio ha sostenuto con forza il nostro lavoro e ha contribuito al raggiungimento dei nostri obiettivi. Senza il loro impegno la nascita dell’associazione non sarebbe stata possibile.

Signora Stampfer Ohnewein e signora Winkler Signora Stampfer Ohnewein e signora Winkler Vonmetz, oggi voi non ricoprite più funzioni Vonmetz, oggi voi non ricoprite più funzioni direttive. Eppure il vostro cuore batte per l’as-direttive. Eppure il vostro cuore batte per l’as-sociazione e per le persone che ne fanno parte.sociazione e per le persone che ne fanno parte.

Stampfer Ohnewein: È vero, anche se ab-biamo bisogno di un po’ distacco. Il lavoro è in costante crescita e anche noi abbiamo famiglie che hanno bisogno di noi. In Luis Enderle abbiamo trovato un ottimo coordina-tore, che ogni giorno tira le fi la delle attività dalla sede di via Galilei. E il nuovo presidente Herbert Mayr, già vicesindaco di Bolzano e attuale presidente dalla SEAB, ci garantisce una convinta e forte visibilità pubblica. ■

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“Il malato è sempre al centro”

Il morbo di Parkinson, il cui nome deriva dal nome del medico inglese James Parkinson (1755-1824) che lo scoprì, è una malattia neurologica progressiva. Tra i suoi sintomi si contano tremore, rigidità muscolare e diffi coltà nel muoversi. La malat-tia è caratterizzata dalla progressiva perdita di cellule nervose situate in un piccolo organo del cervello chiamato sostanza nera; l’organo che produce dopamina, una sostanza che partecipa allo sviluppo ed alla regolazione dei movimenti. In mancanza di questa sostanza i comandi del sistema nervo-so non possono essere trasmessi. Allo stato attuale della ricerca il morbo di Parkinson non può essere curato. Tuttavia i sintomi possono essere trattati con risultati sempre più positivi grazie al ricorso a preparati L-Dopa, che imitano l’effetto della dopamina, e con costanti esercizi di logopedia, ergoterapia e fi sioterapia. Anche le cause della malattia sono sconosciute. In Alto Adige si contano quasi 2.000 malati, oltre 10.000 pre-sentano alcuni sintomi. E il numero è in crescita, poiché la durata media della vita delle persone si allunga. Per ora, le prospettive di cura più promettenti arrivano dalla medicina genetica. All’EURAC si studia a fondo questa malattia sotto la direzione del dottor Peter Pramstaller, neurologo e direttore dell’ambulatorio per i malati di Parkinson di Bolzano. L’Associa-zione Altoatesina per il Parkinson e le malattie affi ni sostiene attivamente alcuni progetti di ricerca.

Dottor Pramstaller, Lei è direttore dell’Istitu-Dottor Pramstaller, Lei è direttore dell’Istitu-to di Medicina genetica dell’EURAC, presta to di Medicina genetica dell’EURAC, presta servizio da 11 anni nell’ambulatorio per servizio da 11 anni nell’ambulatorio per malati di Parkinson dell’ospedale di Bolzano malati di Parkinson dell’ospedale di Bolzano ed è membro del comitato scientifico deled è membro del comitato scientifico dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson. l’Associazione Altoatesina per il Parkinson. Cosa hanno in comune la ricerca e l’associazione?Cosa hanno in comune la ricerca e l’associazione?

Pramstaller: Pramstaller: Già anni fa i fondatori dell’asso-ciazione vennero da me con la precisa inten-zione di stimolare la ricerca circa il morbo di Parkinson. Ad essere sincero rimasi non poco stupito da una visione così lungimirante. Non ci sono tanti casi simili né in Italia, né nei paesi confi nanti.

Questo vuol dire che l’Associazione Questo vuol dire che l’Associazione Altoatesina per il Parkinson sostiene Altoatesina per il Parkinson sostiene attivamente la ricerca e, viceversa, la ricerca attivamente la ricerca e, viceversa, la ricerca sostiene l’associazione?sostiene l’associazione?

Pramstaller: Pramstaller: L’associazione non si limita ad organizzare momenti conviviali e sedute di terapia per i malati, ma svolge anche campa-gne di informazione sulla malattia, i possibili trattamenti e i risultati delle più recenti ricer-che. E fi nanzia anche progetti di ricerca con specifi che fi nalità.

Che Lei coordina?Che Lei coordina?

Pramstaller:Pramstaller: Sì. Al momento in collabo-razione con i principali centri di ricerca in Germania e negli Stati Uniti. Per ora infatti all’EURAC non abbiamo ancora un laborato-rio, ma dal 2007 potremo diventare operativi anche qui. A disposizione ci sono già i cervelli pronti alla ricerca anche in Alto Adige: esperti di biostatistica, genetisti ed esperti di epi-demiologia, ossia ricercatori che studiano le origini e il diffondersi delle malattie.

Tramite il suo ambulatorio conosce oramai Tramite il suo ambulatorio conosce oramai numerosi malati di Parkinson. Questo con-numerosi malati di Parkinson. Questo con-tatto Le è di aiuto o piuttosto di peso ai fini tatto Le è di aiuto o piuttosto di peso ai fini della ricerca?della ricerca?

Pramstaller: Pramstaller: Aiuta, indubbiamente. Per me è fondamentale ricordare cosa veramente sta dietro alle somme di dati che arrivano dai la-boratori, dietro ogni entusiasmo per la ricerca: il progresso medico, che avanza per l’umanità e ha il malato al centro. Questo è quello che mi ha insegnato l’Associazione Altoatesina per il Parkinson. ■

Il Parkinson in Alto Adige

Dott. Peter Pramstaller,neurologo presso l‘ospedale di Bolzano.

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«Ogni malato di Parkinson presenta sintomi diversi. Io ad esempio non conosco nessuno che abbia gli stessi che ho io», spiega Ciro Battisti, 81 anni. Sono oramai dieci anni che l’ex-funzionario delle Acciaierie di Bolzano sa della sua malattia. Fu la moglie a mandarlo dal medico, perchè aveva notato uno strano tremolio alla mano sinistra e certe diffi coltà nello scrivere. Peter Pramstaller, neurologo all’ospedale di Bolzano e direttore dell’Istituto di Medicina Genetica dell’EURAC, formulò la diagnosi.

Ricorda Ciro Battisti: «Il suo sorriso rimase amichevole, quasi mi stesse annunciando un’infl uenza facilmente curabile. Con un pretesto mi mandò negli uffi ci del gruppo di auto-mutuo aiuto di Bolzano, che al-lora ancora si trovava in via Streiter, dove

divideva le stanze con l’associazione Frauen helfen Frauen. Là mi accolse con una stretta vigorosa Renate Stampfer Ohnewein, che era la presidente dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson. Da allora sono uno di loro. Ci incontriamo una volta alla settimana sotto la guida di Hermine Staffl er Gadotti: giochiamo a carte, abbiamo colloqui con la psicologa e corsi di musicoterapica e ginnastica in acqua. Cerco di non perdere nemmeno un incontro perchè il movimento mi fa bene. Lo vede anche lei: appena sto fermo dieci minuti la mia gamba destra comincia a tremare...». Ciro Battisti cerca di immobilizzare la sua gamba con la mano, poi sorride: «Se adesso non esco per una passeggiata, va a fi nire che faccio un buco nel pavimento». Continuiamo allora la chiacchierata passeggiando sulla piazza Gries.«Come malato di Parkinson devo essere molto

disciplinato. – spiega mentre saluta con un cenno un signore che passa in bici – Oltre a prendere regolarmente le medicine prescrit-te, devo svolgere regolarmente degli esercizi motori. Fino a poco tempo fa andavo in bici ogni giorno: alle 5 e mezzo del mattino ero già in sella, facevo un giro in città e alle 6 e mezzo ero di nuovo a casa. Lì mi aspettavano gli esercizi ginnici, la colazione e qualche buona lettura, oppure la traduzione in italiano dei testi per il Parkinson Attualità. Poi in prima-vera mi è capitato di cadere dalla bicicletta per ben tre volte, nello stesso posto. Quasi davanti alla porta di casa, dove per gli ultimi 50 metri dovevo affrontare una ripida salita. General-mente smontavo dalla bici e la spingevo, ma per tre volte, dopo aver frenato, ho perso il controllo della gamba mentre cercavo di scen-dere. Sempre nello stesso posto. Mi sembrava una maledizione. Così ho regalato la mia bici nuova di pacca a mia nipote... Mica si può sfi dare il destino». A suo tempo Ciro Battisti era un appassionato di montagna e scalatore agonista: nel 1955, insieme con il compagno Ernesto Bertoldi, aveva aperto una nuova via del 6° grado di diffi coltà sul Sass dala Luesa, nel Gruppo del Sella.

«Oggi non posso più esibirmi in certe pre-stazioni», spiega ridendo. Ma il movimento è ancora parte integrante – e piacevole – della sua vita: poco importa che sia una camminata o una nuotata, l’importante è non stare fermi. Da poco ha stipulato un accordo con il Centro Ciechi, affi nché i corsi di nuoto dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson possano tenersi da quest’anno nella loro piscina: «E’ meraviglioso. Lì c’è persino un im-pianto di sollevamento per adagiare in acqua i disabili più gravi». E fa strano sentirglielo dire, perché Ciro Battisti sembra uno di quelli che in piscina ci entrano con un tuffo di testa. ■

I mai-stanchiGruppo di auto-mutuo aiuto di Bolzano

Bolzano

Ciro Battisti guida il gruppo di auto-mutuo aiuto di Bolzano.

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Dottor Kuntner, per 22 anni è stato primario del reparto di chirurgia generale all’ospedale di Brunico. Come reagisce un medico di fron-te a una diagnosi di morbo di Parkinson?

Kuntner: Kuntner: Le rispondo prendendola un po’ alla larga. Avevo 62 anni quando mi resi conto che qualcosa in me non funzionava più come prima. Quando operavo le mie dita non erano più così precise e anche quando compilavo il registro della sala operatoria mi davano sempre maggiori problemi. Inizial-mente non mi sono dato tanti pensieri, ma quando la situazione peggiorò mi feci visitare a Innsbruck. In quel momento pensavo a un tumore che ostacolasse i miei movimenti.

Si accorsero subito di cosa aveva?Si accorsero subito di cosa aveva?

Kuntner:Kuntner: No. Sono stato visitato più volte alla clinica universitaria, ma non trovarono nulla. Nel frattempo le mie diffi coltà di movimento persistevano, per quanto non presentassi il caratteristico tremore del Parkinson. La sera prima delle mie dimissioni, l’Oberarzt, Pro-fessor Rammelmair, fece il suo ultimo giro di visite e mi strinse vigorosamente la mano per salutarmi. E senza girarci troppo attorno disse: «Signor primario, lei ha il Parkinson!». Stringendomi la mano si era infatti accorto che una delle mie dita era rimasta un po’ rigida.

Nessuno se ne era accorto prima?Nessuno se ne era accorto prima?

Kuntner: Kuntner: No. Del resto la diagnosi non è poi

così semplice. Il Parkinson ha sintomi molto diversi. I più importanti sono l’irrigidimento muscolare, il tremore e la limitazione dei movimenti, fi no alla immobilità. Il 40% dei malati soffre di forti depressioni, spesso an-che prima della comparsa dei sintomi fi sici. Lo scatenarsi della malattia e il suo decorso sono ancora rebus da risolvere. In certe persone sopraggiunge in seguito a un evento traumatico: un incidente, la nascita di un bambino, una malattia. Si ipotizza inoltre che certe forme di Parkinson siano da ricondurre a specifi ci fattori ambientali, ad esempio il prolungato contatto con pesticidi. Circa nel 5% dei casi il Parkinson si trasmette per via ereditaria e ad oggi la ricerca sta lavorando su più geni responsabili. Questa è la dannata stravaganza della malat-tia: ogni malato ha il suo Parkinson.

Si tratta di una malattia curabile?Si tratta di una malattia curabile?

Kuntner:Kuntner: No. Ma la scoperta dei preparati L-Dopa, utilizzati per correggere il defi cit di dopamina del morbo di Parkinson, ha semplifi cato decisamente la nostra vita quotidiana. La combinazione tra un giusto dosaggio dei farmaci ed esercizi motori, che sono altrettanto importanti della sommini-strazione regolare di medicinali, può infl uire vantaggiosamente sul decorso della malattia. E l’aspetto positivo è che i pazienti più giova-ni reagiscono meglio al trattamento. Oramai, come per il cancro e la sclerosi multipla, sap-piamo che ci può essere un decorso buono e uno cattivo.

Da quanti anni Lei è in trattamento?Da quanti anni Lei è in trattamento?

Kuntner:Kuntner: Sono 15 anni che prendo quoti-dianamente le medicine e faccio gli esercizi. Di questi non ne avrei mai abbastanza. Se si assumono solamente i farmaci e non si af-frontano sedute di fi sioterapia e di logopedia, rapidamente anche i movimenti più banali come lo stesso parlare possono diventare un serio problema. Il Parkinson infatti colpisce tutti i muscoli, comprese le corde vocali.

Lei dirige il gruppo di auto-mutuo aiuto di Lei dirige il gruppo di auto-mutuo aiuto di Brunico. Quali sono i suoi compiti?Brunico. Quali sono i suoi compiti?

Kuntner: Kuntner: Compiti non semplici, ma che danno soddisafazioni. Devo anche dire che Herbert Stolzlechner e Othmar Zimmerhofer sono molto attivi. Riusciamo ad organizzare un incontro a settimana. Si fanno esercizi motori, sedute con fi sioterapisti e logopedisti, si pranza assieme e si passa il pomeriggio giocando a carte o passeggiando. Io mi informo con grande interesse su come vanno le cose. Chiedo se gli esercizi vengono svolti accuratamente, dove ci sono stati problemi. È importante che i malati non facciano gli esercizi per me; li devono fare per il loro stesso benessere. Ci incontriamo volontaria-mente, perché costituiamo l’un per l’altro aiuto e sostegno. Fondamentale è anche il ruolo dei famigliari che supportano il malato al di fuori del gruppo di auto-mutuo aiuto. Le sedute di logopedia e di fi sioterapia si ten-gono ciclicamente nel reparto di riabilitazio-ne dell’ospedale, anche se parte della terapia viene svolta in piscina.

“Ogni malato ha il suo Parkinson”

Gruppo di auto-mutuo aiuto di Brunico

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“Non predo la malattia più

sul serio di quanto non sia.

Piuttosto mi risparmio le

forze per il cammino che

devo ancora percorrere.”

Cosa devono fare i famigliari di un malato di Cosa devono fare i famigliari di un malato di Parkinson?Parkinson?

Kuntner: Kuntner: Accompagnarlo amorevolmente. Devono costantemente spronarlo a fare i suoi esercizi e a prendere le sue medicine, pur senza diventare troppo invadenti. Devono assisterlo nella fi sioterapia e nella logopedia, quando da solo non riesce. Si tratta di cure che richiedono una grande disciplina, sia da parte del malato, sia da parte della sua famiglia.

Una malattia dunque che grava anche pesan-Una malattia dunque che grava anche pesan-temente sulla famiglia?temente sulla famiglia?

Kuntner: Kuntner: Il peso è enorme perché ad un certo punto sembra che tutta la vita si muova attorno alla malattia. Per questo è importante che i compagni di vita sani del malato im-parino a riservarsi uno spazio per loro, dove realizzarsi e ricaricare le proprie forze. Non che sia semplice, e lo dico per esperienza.

Ci lasci tornare alla prima domanda. Il Suo Ci lasci tornare alla prima domanda. Il Suo mondo è crollato quando ha scoperto la Sua mondo è crollato quando ha scoperto la Sua malattia?malattia?

Kuntner: Kuntner: Si e no. Subito mi sono spaventato, ma poi l’ho presa con una certa disinvoltura. Non serve a nulla agitarsi. Grazie ai farmaci

ho potuto continuare ad esercitare la mia professione per altri cinque anni, negli ultimi mesi senza operare. Il problema non erano tanto le mie mani, quanto gli effetti collate-rali dei preparati L-Dopa. Uno dei principali è la sonnolenza e io non volevo in alcun caso rischiare in sala operatoria. Ormai non guido più nemmeno l’auto.

Soffre di depressione?Soffre di depressione?

Kuntner: Kuntner: Certamente i miei giorni non sono tutti pieni di ottimismo, ma fortunatamen-te non soffro di depressione. Ho imparato ad accettare che la mia vita non è più un bicchiere pieno d’acqua. Non spreco le mie energie a disperarmi perché nel mio bicchiere l’acqua copre solo il fondo. Non predo la malattia più sul serio di quanto non sia. Piut-tosto mi risparmio le forze per il cammino che devo ancora percorrere. E ogni mattina mi allaccio la camicia da solo, per allenare le dita. Questa abitudine non me la lascio portare via. ■

Il dott. Alfred Kuntner dirige il gruppo di auto-mutuo aiuto di Brunico.

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Più di ogni altra cosa, il 73enne Oskar Nössing, malato di Parkinson di Castelrotto, ama ballare. Quando volteggia a ritmo di valzer nelle sale del chiostro dei cappuccini di Bressanone, allacciato alla sua maestra Helene Plaikner, Oskar Nössing dimentica per un pomeriggio la sua malattia. “Una malattia orribile”, come la defi nisce, che non minaccia la sua vita, ma la limita seriamente. «Quando mi assale una forte contrazione muscolare è come se qualcuno avesse tirato il freno a mano su un’auto in corsa. Non funziona più nulla. A quel punto non resta altro da fare che aspet-tare che i farmaci facciano effetto e il motore torni a girare»; la metafora piace a Oskar Nös-sing, anche se oramai lui la guida l’ha dovuta abbandonare. Ricorda: «Una volta non saltavo nemmeno un incontro, e anzi accompagnavo in giro anche altri malati. Oggi non posso più. Serve a me un autista.»

Un anno dopo la diagnosi del suo Parkinson, la moglie venne a mancare per un cancro.

La malinconia vela la sua voce: «Sono ormai passati 12 anni. Ballavamo così volentieri insieme».Il gruppo di auto-mutuo aiuto di Bressanone, le ore di ballo, il nuoto, il gioco delle carte e l’incontrare gli amici per una merenda lo hanno aiutato a farsi coraggio e non lasciar-si andare. «Renate e Maria-Luise mi sono sempre state molto vicine. Quando dopo una operazione al ginocchio non volevo andare a Castel Coldrano per una settimana di con-valescenza, per non essere di peso a nessuno, Renate mi ha convinto e si è amorevolmente presa cura di me». Renate Stampfer e Maria-Luise Winkler hanno guidato il gruppo di auto-mutuo aiuto di Bressanone per i primi cinque anni.

Dal 2001 dell’accompagnamento delle attività si occupa Martha Egger, una collaboratrice volontaria approdata all’associazione per caso: «Per dicianove anni ho lavorato nel direttivo del movimento femminile cattolico di Millan. Un giorno ci contattò Helene Plaikner, orga-nizzatrice del corso Movimento con la musica. Chiedeva se per caso ci fossero da noi donne interessate a partecipare. Da quel momento sono andata a ballare con loro una volta al mese e questa cosa mi ha dato grande serenità. E quando Maria-Luise Winkler mi chiese se volevo guidare io il gruppo di auto-mutuo aiuto ho accettato immediatamente».

L’appuntamento per i partecipanti è una volta alla settimana nel reparto per la riabilitazione dell’ospedale di Bressanone con corsi di gin-nastica in acqua, esercizi in palestra e sedute di logopedia. Dopo la fatica ci si riunisce nella Jakob Steiner Haus per una merenda tutti insieme e una volta al mese si va a ballare nel chiostro dei cappuccini. Di norma si contano

oltre 15 malati, alcuni dei quali accompagnati da famigliari. La loro provenienza è variegata: da Castelrotto, Laion, Velturno, Scezze, Viums, Vandoies, Funes e naturalmente Bressanone paese. «Il gruppo di auto-mutuo aiuto signi-fi ca tanto per me. Torno sempre a casa con un dono per il mio spirito», confi da Martha Egger, poi si gira, prende la mano di Oskar Nössings e volteggia con lui nella sala. ■

Martha Egger guida il gruppo auto-mutuo di aiuto di Bressanone.

“Torno sempre a casa con un dono per il mio spirito”

Gruppo di auto-mutuo aiuto di Bressanone

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Al tempo, era il 1998, Fritz Ebner correva a destra e a manca per procurare sale e permessi per il grande gala del Parkinson, in programma il 22 gennaio 1999 a San Michele - Appiano. «Allora, – spiega la moglie Edelgard – soff riva di contrazioni muscolari e tremore». Oggi il suo corpo è fermo, i movimenti sono al rallentatore, la sua voce è come un sospiro. Del gala leggendario che raccolse oltre 500 ospiti, tra malati, famigliari, amici, medici, politici e autorità, Fritz Ebner ricorda ogni dettaglio. Si fa il nome di Renate Gamper, la gior-nalista RAI che tanto si diede da fare per trasmettere in diretta televisiva la festa,

dopo aver già dedicato un servizio al gruppo di auto-mutuo aiuto nella sua trasmissione Gesundheitsmagazin e dopo aver girato un documentario di 20 minuti sul tema. Nel fi lmato si vedeva Fritz Ebner sotto il suo pergolato, mentre raccoglie uva; era quando ancora era agile e solo pochi sapevano della sua malattia. «Dopo quella serata, che volu-tamente chiamammo il gala del Parkinson, le persone erano più informate su questa malattia», spiega la giornalista, che si occu-pò anche della moderazione. Per allietare la serata, in accordo con l’Associazione Altoatesina per il Parkin-son, aveva contattato gruppi musicali

che intervennero gratuitamente, come il coro Vinzentiner Knabenchor, la Old Jazz Band e i Südtiroler Feiertagsmusig. Gli scrittori Herbert Rosendorfer, Inga Hosp e Wolfgang Raff einer lessero brani dalle loro opere e durante la diretta, dopo il notiziario delle 20, vennero mostrate interviste con il primario del reparto di neurologia dell’ospedale di Bolzano, il professor Schönhuber, con l’allora presi-dente dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson, Renate Stampfer Ohnewein, e con il neurologo Peter Pramstaller. Luis Durnwalder pose il suo personale patroci-nio sull’iniziativa e, dal momento che non poté partecipare alla serata, la RAI mostrò prima della diretta un suo videomessaggio. Quello che i telespettatori videro svolgersi con grande fl uidità sullo schermo aveva richiesto mesi di lavoro. «L’impegno del-l’Associazione Altoatesina per il Parkinson è stato incredibile», ricorda Renate Gamper. Strepitosi erano anche la sala Raiff eisen di San Michele, messa gratuitamente a disposizione dal sindaco, e l’allestimento di Karl-Heinz Steiner. Lo sfondo era composto da un insieme di immagini colorate, la sala era decorata con candele e tulipani. Peter Mantinger, allora cuoco a Castel Corba, insieme alle contadine di Missiano, si preoc-cuparono di servire prelibatezze agli ospiti. Durante la trasmissione televisiva era aperta una linea telefonica diretta con la sala del gala, per porre domande e off rire donazioni. «I Feuermacher di San Paolo, tra i quali milita anche mio marito Fritz, donaro-no tre milioni di lire», ricorda Edelgard Ebner. L’incasso della serata venne a costituire le fondamenta per le attività dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson. ■

Fritz Ebner guida il gruppo auto-mutuo di aiuto di Appiano.

Un paese in atmosfera di gala

Gruppo di auto-mutuo aiuto di Appiano

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Sulla tavola già apparecchiata nei locali del-l’associazione Lebenshilfe troneggia una torta al cioccolato fatta in casa che attende i soci del gruppo di auto-mutuo aiuto di Merano. Edith Siegel, che guida il gruppo, taglia il dolce a fet-te, sorridendo cordialmente: «Come sono arri-vata qui? Per caso direi. Quando i miei tre fi gli sono stati abbastanza grandi ho seguito un corso di formazione per assistente geriatrica. Poi nel 2000 ho conosciuto Renate Ohnewein Stampfer, allora presidente dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson. Ci siamo con-frontate sulle nostre esperienze lavorative e mi disse che cercava una accompagnatrice per il gruppo di auto-mutuo aiuto a Merano. Perché no? Mi sono detta. Da allora una-due volte al mese mi prendo una mezza giornata libera dal mio impegno alla casa di riposo a Merano e assito i malati di Parkinson durante i loro incontri. In genere sono cinque o sei. Porto di solito un dolce fatto in casa e stiamo insieme per una paio di ore: chiacchieriamo, ridiamo, facciamo esercizi per la memoria oppure mo-delliamo la creta. Ciclicamente organizziamo

incontri terapeutici, come ad esempio le sedu-te di ginnastica Feldenkrais, una fi sioterapia specifi ca per i nostri malati».Edith Siegel continua a spiegare, mentre le voci dei primi partecipanti animano la sala: sono Marianne, una vivace signora con un grande libro di cucina sottobraccio, e Rocco, un signore dal sorriso caldo. I due ridono e scherzano. Marianne racconta dei suoi nume-rosi viaggi; nel 2005 è stata in Cina, Giappone, Canada e Islanda. È entusiasta delle splendide

avventure, solo lamenta la diffi coltà a man-giare in Giappone: «Ci siamo sempre dovuti sedere a terra e ‘sto fatto di mangiare con le bacchette mica era tanto comodo!». Spesso Marianne porta con sé foto da mostrare e per un paio d’ore il resto del gruppo viaggia con lei con la fantasia in tutto il mondo.

Questa volta non ci sono fotografi e, ma Edith Siegel ha portato una sorpresa. Non appe-na l’ultimo partecipante, Renzo, entra nella stanza, tira fuori dalla tasca un libriccino: si tratta della prima stampa della raccolta di poesie di sorella Elisabeth. «Anche lei è malata di Parkinson e ha iniziato a comporre poesie proprio qui, nel gruppo di auto-mutuo aiuto, circa un anno fa. – spiega Edith Siegel – Ci ha tenuto compagnia con rime che sgorgavano a cascata e noi l’abbiamo incoraggiata a pub-blicare i suoi versi. Il libricino verrà edito in occasione della festa per i dieci anni dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson».

Poi Edith Siegel chiede di Vittorio, che insieme a lei guida il gruppo, del suo stato di salute dopo l’infarto. Si dice stia molto meglio, abbia trascorso l’estate sul Renon e fi nalmente si sia concesso tempo per rilassarsi. «Vittorio era uno sportivo molto attivo. – spiega Edith Siegel – Dopo essere stato in escursione con gli amici ancora trovava la forza per un giro in bicicletta o una partita a tennis. Nessuno avrebbe detto che era malato di Parkinson».

Nel frattempo Rocco comincia a sfogliare il libro di cucina che ha portato Marianne; cerca una ricetta: «Ho invitato amici per la prossima settimana e vorrei viziarli un po’...» «Prendi il libro, te lo regalo!» offre Marianne. Lo scam-bio dei propri pensieri, di storie divertenti e tristi, così come lo scambio di piccoli doni che scaldano il cuore sono l’anima di questo gruppo di auto-mutuo aiuto. ■

Il circolo degli amiciGruppo di auto-mutuo aiuto di Merano

Edith Siegel guida il gruppo di auto-mutuo aiuto di Merano.

Marianne racconta dei suoi viaggi.

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«Gite? Mmm, noi non andiamo tanto lontano», spiega Elisabeth Schöpf, malata di Parkinson dal 1995 e accompagnatrice del gruppo di auto-mutuo aiuto della Val Venosta dal 2000. «Al momento siamo sei nel gruppo, sparsi in tutta la vallata. E siccome per i più è faticoso stare seduti a lungo in auto, treno o corriera, ci incontriamo solo una volta al mese per una o due ore. È poco tempo, ma proprio per questo raramente si salta un incontro - Elisabeth Schöpf si asciuga le mani del grem-biule e afferra un mestolo – Si deve proprio star male per non venire». Sui fornelli cuo-ciono in due teglie le speciali pere venostane della varietà Pala e il loro profumo dolce attira le vespe che entrano dalla porta aperta sul balcone. Elisabeth Schöpf le scansa e prosegue: «Ci riuniamo a Silandro, nella Pilser Stube del Distretto sociale. Spesso si fanno esercizi o giochiamo con una palla. Per la verità la palla tende a scivolarci via... Ma non fa niente, noi la ripeschiamo! È un ottimo esercizio per tutto il corpo».

Il più delle volte Elisabeth Schöpf porta con sé qualcosa da leggere a tutti: una poesia o una storia che le è piaciuta particolarmente. Recentemente ha scelto delle parole di Antoine de Saint-Excupery sul senso della vita: Non ti chiedo un miracolo Signore, ma la forza per af-frontare ogni giorno... E preservami da sciocche paure. Una verità ancora più vera per i malati di Parkinson. Spiega Elisabeth Schöpf: «Il peggio sono la paura e la depressione. La mia malattia non mi dà altrimenti disabilità». La sua è una vita molto attiva. Da 15 anni è parte di un gruppo di danza per seniros a Malles e in inverno frequenta la piscina. Ma il suo hobby più grande sono i lavoretti di brico-lage. Ogni volta che la malattia lo consente intreccia corone di fi ori secchi e cuce piccole

e grandi bambole di stoffa con magnifi ci co-stumi tradizionali. «Lo faccio da oltre 35 anni. Raccolgo da sola tutti i fi ori e scelgo i ritagli di stoffa», spiega.

In occasione delle celebrazioni per il decimo anniversario dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson verranno messe in mostra e vendute alcune delle sue bambole. Alla piccola mostra-mercato parteciperanno anche altri malati, con quadri e lavoretti fatti a mano. Parte del ricavato andrà all’associazione e alla ricerca. Elisabeth Schöpf sottolinea che si tratta di una cosa alla quale tiene molto: «Dal 1996 posso prendere farmaci che mi hanno

reso la vita più semplice. Spero solo che prima o poi il Parkinson possa essere curato».

Lei del resto non ha perso la gioia di vivere, malgrado tutto. La sua famiglia le dà soste-gno: il suo nipotino di sei mesi è un raggio di sole. E poi, spiega, ci sono anche persone che stanno peggio. Nella sua casa di Malles si trova momentaneamente il centro di raccolta degli abiti usati della associazione San Vincenzo. I più poveri che hanno bisogno di capi passano da lei e di tanto in tanto porta un paio di cose anche agli incontri del gruppo di auto-mutuo aiuto: «Gli altri se ne rallegrano sempre». ■

Elisabeth Schöpf, accompagnatrice del gruppo di auto-mutuo aiuto della Val Vanosta.

Gruppo di auto-mutuo aiuto della Val Venosta

La dama delle bambole

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«La maggior parte delle persone crede che il Parkinson sia una malattia della vecchiaia, – spiega Daniela Mössmer Bernardi, che dal 2004 guida, insieme al marito Luciano, il gruppo di auto-mutuo aiuto Jupps che raccoglie i giovani malati – Invece il 10 per cento non supera i quarant’anni». Lucia-no Bernardi aveva 44 anni, quando gli fu diagnosticata la malattia. Sua moglie ne ha un ricordo molto preciso: «Nella sala d’attesa del reparto di neurologia dell’ospedale di Bolzano era appeso un manifesto dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson. Non appena i peggiori sospetti vennero confermati, quando il medico ci comunicò gli esiti degli esami, mi appuntai il numero di quell’associazione. In quel momento mio marito non era ancora in grado di reagire».

Il gruppo Jupps si compone di circa 20 pazienti e delle loro famiglie, sparsi per tutta la provincia. La principale differenza rispetto ai normali gruppo di auto-mutuo aiuto è che non ci sono incontri fi ssi con i logopedisti e con gli psicologi. Così Daniela Mössmer Bernardi spiega la scelta: «I malati più giovani hanno altre esigenze: lavorano e hanno per-tanto meno tempo a disposizione. E poi han-no contatti sociali ben diversi dai più anziani. Con l’esperienza ci siamo resi conto che gite in compagnia e cene tutti assieme sono occa-sioni migliori per confrontarsi sui problemi della malattia in una atmosfera più distesa». Ecco perché il programma del gruppo Jupps si defi nisce sulla base di proposte spontanee dei malati e delle loro famiglie.

Ad esempio nel 2005 il Sommerring-Institut di Bad Nauheim ha pubblicato uno studio

nel quale si affermava che il Nordic Walking poteva contribuire a migliorare la circolazione e la qualità della vita dei malati di Parkinson. Detto, fatto: è stata ingaggiata una istruttrice di Nordic Walking che ha portato il grup-po ad allenarsi nei boschi attorno al lago di Monticolo.

Poiché i membri del gruppo sono sparsi in tutto l’Alto Adige non tutti hanno potuto par-tecipare all’iniziativa, ma non sono mancate altre occasioni. Ad esempio gite in bicicletta, sedute di fi sioterapia, gruppi di canto e altro ancora. E la gita invernale e il fi ne settimana estivo di escursione sono diventati appun-tamenti fi ssi e graditi del gruppo intero. «Di tanto in tanto – continua Daniela Mössmer Bernardi – si aggiungono a noi anche malati più anziani di altri gruppi».

Il gruppo “Harmony Ensemble“ non manca occasione di accompagnare con i propri canti ogni festa dell’associazione, come la cele-brazione per i 10 anni dalla fondazione, nel novembre del 2006.«Durante le prove si ride tanto. Pensi che recentemente abbiamo improvvisato uno strumento con scatole e padelle. È stato divertente! La musica e lo stare insieme sono la logopedia più effi cace!» spiega Daniela Mössmer Bernardi. ■

“Durante le prove si ride

tanto. Pensi che recentemente

abbiamo improvvisato uno

strumento musicale con scatole

e padelle. È stato divertente!”

I giovani ammalati di “Parkinson hanno altre esigenze”

Gruppo di auto-mutuo aiuto JUPPS

Daniela Mössmer Bernardi guida il gruppo di auto-mutuo aiuto JUPPS.

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Gli eventi di maggiore rilievoIncontro internazionale dei giovani malati di Parkinson – 2001

In occasione del quinto anniversario dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi ni, lo JUPPS – il gruppo di auto-mutuo aiuto dei giovani malati di Parkinson – organizzò un convegno internazionale a Bolzano. All’incontro presero parte, con le loro famiglie, 250 malati provenienti da Italia, Germania, Austria, Francia e Svizzera. Oltre a relazioni e workshop con i più grandi luminari della scena internazionale, ad esempio la dottoressa Christine Klein, della Clinica di neurologia dell’Università di Lubecca, si svolsero conferenze sul tema “Parkinson e vita di coppia” e “Farmaci e riabilitazione”. Il 6 ottobre 2001 si svolse nell’Auditorium Joseph Haydn di Bolzano un concerto benefi co diretto dal professor Othmar Trenner. Per l’occasione vennero interpretati canti composti da malati di Parkinson.

La Settimana del Parkinson – 2003

Ogni anno l’11 aprile viene celebrata la Giornata Mondiale del Parkinson, che coincide con la nascita del medico inglese scopritore della malattia. Nel 2003, dal 7 all’11 aprile, l’Associazione Altoatesina per il Parkinson avviò una campagna informativa su scala provinciale. Il culmine della Settimana del Parkinson fu un concerto benefi co dell’ensemble altoatesino di fi ati Resch Brass, tenutosi nell’Auditorium Joseph Haydn di Bolzano. Il ricavato della serata fu interamente devoluto all’associazione. Durante tutta l’iniziativa vennero venduti anche tulipani in legno e in stoffa fatti a mano, i simboli internazionale del morbo di Parkinson.

Mostra “Parkinson in forma e colore” – 2004

Nel 2004, in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, l’11 aprile, l’Associazione Altoatesi-na per il Parkinson organizzò una mostra internazionale, curata dall’artista Oswald Senoner della Val di Funes, malato di Parkinson. Quadri e sculture di 34 artisti dall’Italia, la Germania, l’Austria, la Svizzera e la Danimarca rimasero in esposizione per due settimane nelle sale del vecchio muni-cipio di Bolzano.

La Settimana della salute a Coldrano e a Stella Renon – ogni anno

Oltre alle attività proposte dai singoli gruppo di auto-mutuo aiuto, l’Associazione Altostesina per il Parkinson organizza ogni anno, dal 1998, una Settimana della salute a Castel Coldrano. Il soggiorno è l’occasione per i malati di tutta la provincia e per i loro famigliari di conoscersi meglio in una atmosfera distesa, riposarsi mentalmente e dedicarsi alle terapie migliori: fi sioterapia, ergo-terapia, logopedia, terapia Feldenkrais, passeggiate e stare insieme agli altri. Dal 2004 viene organizzata anche una seconda settimana nella Casa della Famiglia a Stella, sull’altopiano del Renon. Parole d’ordine del soggiorno sono riposo e benessere con il gruppo: una buona miscela di dare e ricevere. A fi anco di passeggiate, gite, corsi di ceramica e pittura, ci si dedica soprattutto alla musica e al movimento, ballo e ginnastica prima di tutti. Diversi giochi, tornei, proiezioni di diapositive e cori collettivi completano la ricca offerta.

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Film-documentari sul ParkinsonIn mir ein Beben. Reden über Parkinson.

RAI200420 minuti

L’ospite (indesiderato). Vivere con il Parkinson.

RAI200519 minuti

Pubblicazioni

La scrittura come terapia

Al mio Parki - Corrispondenza con la malattiadi Maria-Luise Winkler Vonmetz

„Quando nel 1993 si manifestarono i primi sintomi, non pensai immediatamente di potermi ammalare di Parkinson – spiega l’insegnate di sostegno di Laion, allora 44enne –Ancora non sapevo che circa il 10% dei malati ha meno di 40 anni quando il morbo bussa alla loro porta.” Una commovente corrispondenza tra Maria-Luise Winkler Vonmetz e la malattia da lei battezzata “Parki” mostra come si impara a convivere con una diagnosi che spaventa.

Un desiderio chiamato vita di Valentina Tomasoni

“La malattia è il mio compagno di viag-gio. Qualche volta prende la sua strada e mi lascia vivere in pace. Poi torna a cercarmi e devo conviverci.» spiega Valentina Tomasoni. La giovane autrice trentina soffre di Parkinson giovanile da quando era poco più che ventenne, ma ci volle un anno perché la malattia le venis-se diagnosticata. Per Valentina Tomasoni

si trattò di un sollievo: «Finalmente mi convinsi che i sintomi non erano una mia immaginazione e potevo fare qualcosa contro la malattia.“

Depliant informativo

Il depliant “Aiutare – Ricercare – Infor-mare” fornisce informazioni circa la ma-lattia, i possibili trattamenti e le iniziative organizzate in tutta la provincia e offre orientamento nella ricerca dell’appoggio ideale. Il depliant si può ricevere gratuita-mente tramite l’uffi cio dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson.

Parkinson Attualità

La rivista dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson è un trimestrale spedito a tutti i soci. Parkinson Attualità informa circa le attività attuali dei sette gruppi di auto-mutuo aiuto sparsi in provin-cia e tratta temi di interesse relativi alla malattia e alla organizzazione della associazione.

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Negli ultimi dieci anni i giornali locali hanno dedicato circa un centinaio di contributi alle atti-vità dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson e le malattie affi ni. Anche radio e televisione

hanno informato gli ascoltatori sulle iniziative dei gruppi di auto-mutuo aiuto e sui progressi della ricerca in Alto Adige. Perso-nalità di caratura internazionale, a loro volta colpite dalla malattia,

hanno inoltre rivolto all’Associa-zione Altoatesina per il Parkinson parole di lode per l’impegno e di incoraggiamento a perseverare. Tra queste, si contano l’ex-vice-cancelliere e ministro degli esteri

austriaco Alois Mock e l’attore canadese-statunitense Michael J. Fox, noto al pubblico per la trilo-gia della fi ne degli anni Ottanta “Ritorno al futuro”.

Il Parkinson e i media