Palveluoperaattori tukemassa kansallista hyvinvointitietojen hyödyntämistä

Palveluoperaattorin toimintaympäristö

Etunimi Sukunimi 3 22.9.16

§  lakipaketti lausunnolla 9/16 saakka §  lausuntoyhteenveto §  neuvottelut STM ja VM, OKM, TEM, OM, TSV §  neuvottelut STM ja THL, Kela, Tilastokeskus, VRK §  HE hallitus ja EDK 6/17 §  lait voimaan 1.1.2018

Sote-tietojen tietoturvallinen hyödyntäminen - regulaatio

Sitran Isaacus –projekti 2015 –2017

Valmistelee toimintaperiaatteet ja toimintasuunnitelman uudelle kansalliselle toimijalle, joka kerää, yhdistelee ja analysoi hyvinvointidataa erirekistereistä ja lähteistä

Testaa esituotantohankkeissa erilaisia tiedonhallinnan teknisiä alustoja

Valmistelee käynnistämissuunnitelman yhdessä THL:n kanssa vuoteen 2018

Uusi palveluoperaattori toiminnassa 2018

Yhden luukun toimija, joka tarjoaa dataa tutkimukseen, lääketeollisuuteen sekä laajasti yksityisen ja julkisensektorin käyttöön

4 Sitra • Jaana Sinipuro • 7.3.2016 •

Mikä on Isaacus-projekti?

Isaacus-hankkeen tavoitteena on luoda edellytykset ekosysteemille

Palveluoperaattori

Tutkimus & tuotekehitys

Hoito & hoiva

Yksilö

Kansan-eläkelaitos

Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos

Tilastokeskus

Kansallisarkisto

Itsehallinto-alueet

Biopankit

PHR

ICT

Konseptointi

Lainsäädäntö

Uusi liiketoiminta-

ympäristö

Yksilö

Ekosysteemi

Ekosysteemi

Ekosysteemi

Sitra • Jaana Sinipuro • 27.4.2016 • 5

Mandaatti ja määrärahat

Toiminta-suunnitelma

2025

Käynnistämis-suunnitelma

2018 Viestintä ja

sidosryhmäyhteistyö

•  Maailmalta ei löydy Suomeen suunniteltavaa palveluoperaattoria vastaavaa toimijaa

•  Sote-asiakastietojen toissijaiselle käytölle ei omaa lakia tarkasteltavissa maissa

•  Selvityksen perusteella harkintaan mm.

•  Englannin HSCIC ja Kanadan CIHI toimintamallit

•  Australian My Health Records -järjestelmä

•  Viestintä ja luottamuksen rakentaminen kansalaisiin

6

Alustavia havaintoja kansainvälisistä selvityksistä

Yksilön suostumus

Tutkimus ja tehokkuus

Tietosuoja-kysymykset

Viranomais-toimintaa

eHealth ja EHRs

Sitra • 17.5.2016 •

7 Sitra • Etunimi Sukunimi • 0.0.2016 •

§  TNS Gallup toteutti kyselyn 21.6. - 28.6. 2016 välisenä aikana.

§  Tutkimuksen aineisto edustaa Suomen 15-79-vuotiasta väestöä. Kohderyhmän erityisryhmänä ovat henkilöt, joilla itsellä tai jolloin läheisistä on yksi tai useampi lääkärin toteama krooninen sairaus (N=698). Toisena kohderyhmänä tutkimuksessa haastateltiin sosiaali- ja terveysalan ammattilaisia (N=319).

§  Tutkimukseen vastasi 2019 väestöä edustavaa henkilöä, sote-ammattilaisten lisänäytteeseen vastasi 319 henkilöä. Kysymyksiin vastaaminen kesti n. 13 minuuttia. Tulosten luottamusväli on kokonaistuloksen osalta +- 2,2 %, lisänäytteen osalta +-5,5%.

§  Tutkimusaineisto on oikaistu vastaajien sukupuolen, iän ja asuinalueen mukaan vastaamaan kohdejoukon väestötietoja.

Tutkimuksen sisältö ja keskeiset tulokset

8

1.  Aiheeseen liittyvät taustatiedot

2. Eri toimijoiden luotettavuus, luottamus tietojen oikeaan käyttöön ja tietojen henkilökohtaisuus

3. Fyysisten toimintojen seuraaminen ja tietojen käyttö eri tarkoituksiin

4. Asenteet tietojen käyttöön ja luottamus tietojen käyttöön eri tarkoituksissa

Tutkimuksen aihealueet

§  Suomalaiset luottavat viranomaisiin, erityisesti luottavat sote-palveluissa työskentelevät, myös akateeminen koulutus vaikuttaa. §  Sote-palvelujen ahkera käyttö lisää henkilökohtaisuuden tunnetta omia sote-tietoja kohtaan. Ikä ja sukupuoli vaikuttavat

kiinnostukseen seurata omia sote-tietoja (30-45 vuotiaat miehet vähiten luottavaisia, 15-45 vuotiaat naiset luottavaisia). §  Suomalaiset ovat halukkaita antamaan tunnisteettomia SoTe-tietojaan sekä tunnisteettomia geenitietojaan kehittämiseen ja

sekä tieteelliseen tutkimukseen

§  Suomalaisia, etenkin nuorempia, kiinnostaa hyvinvointiteknologian hyödyntäminen oman hyvinvoinnin seuraamisessa. 21 % suomalaisista seuraa päivittäin omaa liikkumistaan / fyysisiä toimintoja jollakin laitteella

§  Suomalaiset pitävät tärkeänä, että olemassa olevan sote-tiedon perusteella voidaan kehittää sosiaali- ja terveysalan hoitoja, toimintaa ja palveluita

§  Viranomaisiin ja sote-organisaatioihin luotetaan eniten sosiaali- ja terveysdatan hyödyntäjinä

OHJAUS JA VALVONTA

TIEDON TUOTTAJAT PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT

KUVAUSJÄRJESTELMÄ, AINEISTOKATALOGI, TIEDON KÄYTÖN LUVAT, TOIMIJAT, PROSESSIT

LÄHDEJÄRJESTELMÄT

KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ

KANTA-PALVELUT

KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI

PALVELUOPERAATTORI toiminnallisuus TIEDON KÄYTTÖ

TILASTOINTI

TIETEELLINEN TUTKIMUS

KEHITTÄMIS- JA INNOVAATIO-

TOIMINTA

OPETUS

TIETOJOHTAMINEN

SOTE VIRANOMAISOHJAUS

JA -VALVONTA

VIRANOMAISEN SUUNNITTELU- JA SELVITYSTEHTÄVÄ

TIEDON LÄHDE

HENKILÖTIEDOT

-SOTE -ETUUSKÄSITTELY

-OHJAUS -VALVONTA -TUTKIMUS

-TILASTOINTI

MUUT TUNNISTEELLISET REKISTERITIEDOT

-SOTE

-TOIMEENTULOTURVA -HYVINVOINTI

TIETOAINEISTOJEN KUVAUKSET

NEUVONTAPALVELU

SÄHKÖINEN KÄYTTÖLUPAPORTAALI

KÄYTTÖLUPAPALVELU

EETTINEN

ENNAKKOARVIOINTI

TIETOJEN YHDISTÄMIS- JA LUOVUTUSPALVELU

KOODIAVAINTEN SÄILYTYSPALVELU

TURVALLINEN KÄYTTÖYHTEYS

TURVALLINEN KÄYTTÖYMPÄRISTÖ

KÄYTTÖLUVAT JA EETTINEN ARVIOINTI

PALVELUOPERAATTORI, ESITUOTANTOHANKKEET

OHJAUS JA VALVONTA

TIEDON TUOTTAJAT PALVELUOPERAATTORI TIEDON TARVITSIJAT

KUVAUSJÄRJESTELMÄ, AINEISTOKATALOGI, TIEDON KÄYTÖN LUVAT, TOIMIJAT, PROSESSIT

LÄHDEJÄRJESTELMÄT

KANSALLINEN PALVELUVÄYLÄ

KANTA-PALVELUT

TIEDON KÄYTTÖ

TILASTOINTI

TIETEELLINEN TUTKIMUS

KEHITTÄMIS- JA INNOVAATIO-

TOIMINTA

OPETUS

TIETOJOHTAMINEN

SOTE VIRANOMAISOHJAUS

JA -VALVONTA

VIRANOMAISEN SUUNNITTELU- JA SELVITYSTEHTÄVÄ

TIEDON LÄHDE

HENKILÖTIEDOT

-SOTE -ETUUSKÄSITTELY

-OHJAUS -VALVONTA -TUTKIMUS

-TILASTOINTI

MUUT TUNNISTEELLISET REKISTERITIEDOT

-SOTE

-TOIMEENTULOTURVA -HYVINVOINTI

TIETOAINEISTOJEN KUVAUKSET

NEUVONTAPALVELU

SÄHKÖINEN KÄYTTÖLUPAPORTAALI

KÄYTTÖLUPAPALVELU

EETTINEN ENNAKKOARVIOINTI

TIETOJEN YHDISTÄMIS- JA LUOVUTUSPALVELU

KOODIAVAINTEN SÄILYTYSPALVELU

TURVALLINEN KÄYTTÖYHTEYS

TURVALLINEN KÄYTTÖYMPÄRISTÖ

TIETOJEN ESIKÄSITTELY

11 Sitra • 31.3.2016 •

Datan arvo, datan kattavuus

DATAN ARVO

HUS ja VSSHP ERVA-alueet 51 % Suomen väestöpohjasta, vain

erikoissairaanhoito

YKSILÖN TUOTTAMA JA HALLINNOIMA TIETO

DATAN KATTAVUUS

AVOIN DATA

ALUEELLINEN

KANSALLINEN

KANSAINVÄLINEN

KANSALLISET REKISTERIT

SOSIAALIPALVELUT PERUSTERVEYDENHUOLTO

MUUT ERVA-alueet

PAIKALLINEN

Kokonaiskuva yksilön tilanteesta

Palveluiden käyttö ja risteyskohdat

?”Mitä, miten ja miksi” - data ja tarvittavat ”temput”

ARVIOINTI (TUOTANNOSSA)

ARVIOINTI (ENNEN)

ARVIOINTI (JÄLKEEN)

ARVIOINTI (SYSTEEMIN TASO)

X X

Importance of Semantic Interoperability

Mitä haluamme

tehdä datalla?

Mitä

haluamme saavuttaa?

Mitä varten

dataa tarvitaan?

Uusi teknologia mullistaa perinteisen tiedonhallinnan

”Sektorirajat ylittävä, jalostamaton data” ”Tietonäkymät” ”Tarve”

Ihminen ykköseksi ja vauhtia hyvinvointi-innovaatioihin