palliation indenfor børneonkologien - erfaringer og udfordringer

Download Palliation indenfor børneonkologien - erfaringer og udfordringer

Post on 24-Feb-2016

46 views

Category:

Documents

0 download

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Palliation indenfor børneonkologien - erfaringer og udfordringer Margit Bjergegaard, sygeplejerske og Pernille Wendtland, afdelingslæge Børneonkologisk afd., Aarhus Universitetshospital Foreningen for Palliativ Indsats d. 6. marts 2014. Temaer. Børneonkologi i Danmark - PowerPoint PPT Presentation

TRANSCRIPT

Palliation indenfor brneonkologi - erfaringer og udfordringer

Palliation indenfor brneonkologien- erfaringer og udfordringer

Margit Bjergegaard, sygeplejerske ogPernille Wendtland, afdelingslgeBrneonkologisk afd., Aarhus Universitetshospital

Foreningen for Palliativ Indsatsd. 6. marts 20141TemaerBrneonkologi i DanmarkAndres og egne tanker om palliationHvordan gr vi?Hvor dr vores patienter?Samarbejde med Det Palliative TeamPalliation - et forlbStyrker og udfordringer

Brneonkologi i DanmarkFire behandlingscentre p brneafdelingerne RH, Aarhus, Odense, AalborgBrn og unge 0-14 (17) r150-160 nye tilflde om ret i DK (40-50)Alle slags krft (hmatologiske og solide tumorer)

Brneonkologi i DanmarkAarhus: 5 speciallger i brneonkologi/hmatologi, 35 sygeplejersker (lille speciale)Multidisciplinrt samarbejde med andre afd. (kirurger, strleterapi, Det Palliative Team)Nationalt samarbejde (DAPHO)Nordisk samarbejde (NOPHO, NOBOS)Internationalt samarbejde (SIOP, protokolgrupper) og behandlernetvrk

Brnekrftdiagnoser DK 2003-2009

Kilde: Dansk Brnecancer RegisterBehandlingerVarighed: fra f mdr. 2 1/2 rKrft hos brn mange diagnoser, hver isr sjldneInternationale protokoller fokus p bedret overlevelse, harmonisering, behandlernetvrkOpflgning 5 r + senflgeklinikOverlevelse efter brnekrft i DK 2003-2012

Kilde: Dansk Brnecancer RegisterOverlevelse efter knoglekrfthos brn i DK 2003-2012

Kilde: Dansk Brnecancer RegisterDefinitioner palliationWHO Definition of Palliative Care for Children:

Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and also involves giving support to the family.

It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease.

Definitioner palliationVores tilpassede definition:

Palliativ behandling, pleje og omsorg af brn og unge tager aktivt hnd om barnets fysiske, psykiske, eksistentielle og sociale situation og involverer sttte til familien.

Palliationen har som ml at ge livskvaliteten hos barnet og dets familie og tilbydes i naturlig forlngelse af udtmte muligheder for helbredende behandling.

Nr barnet modtager behandling med helbredende sigte, gives tillige understttende behandling, der tilgodeser barnet i et helhedsperspektiv.

Hvad gr vi altid?Pdiatriske helhedsperspektiv: et barn er i udvikling og del af social relation (familie/netvrk)benhed, inddragelse, samarbejde (barn, familie, netvrk)F kontaktpersonerStatus samtaler om forlb (barn, forldre, sskende)NetvrksmderKontakt til ligesindedeSkole/fritid/venner/isolationTvrfaglighed (psykolog, socialrdgiver, ditist, fys./ergo., lrer, prst, Det Palliative Team)Understttende behandling: smertebehandling, ernring, infektionsbehandling/-profylakse, transfusioner

Ddsrsager 1-19 rige DK 2001Ddsrsag1-19 rige% af alle ddsfald 1-19 rigeInfektioner145,2Krft5018,5%Misdannelser2710,0vrige sygdomme6825,1Selvmord197,0Drab51,8Ulykker/skader8832,5Ialt271100Kilde: Ddsrsagsregisteret 2001. SIF.Hvor dr vores patienter?rAntal ddeHjemmeBrne-onkologiskIntensiv20031064200414941200512651200610732007188462008952220099144201010451201110226Srlige udfordringer for lgenPalliativ behandling er ikke rutine

Hvad skal der gres rent medicinsk?Behandlingssvigt/progression/recidiv - protokollen stopper

Hvordan gr vi?Formidling af skelsttende informationer til barn og forldre (proces)BehandlingsbegrnsningFlgeskab

Hvert barn/familie er unik, hvert forlb uforudsigeligt,samarbejde og benhed er altid afgrende

Samarbejde og patientforlbVrsgo til MargitAftalen om vores formaliserede samarbejde Hvad: Aftalen drejer sig om en faglig dialog - hvordan sttter vi barn og familie bedst muligt, nr et barn ikke kan helbredes og der er tale om et palliativt forlb.

Hvem: Brneonkologisk afsnit A20, AUH-Skejby og Det Palliative Team, rhus. Og det drejer sig om alle de onkologiske brn uanset adresse.

Hvornr: A20 tager stilling til hvornr i forlbet vi mdes med Det Palliative Team kan vre svel tidlig palliativ fase som sen palliativ fase.

Hvordan: A20 kontakter Det Palliative Team for aftale om en dato og mdet foregr som en del af vores eksisterende ugentlige tvrfaglige mde og varer time. Etableret i 2008 ved et mde med lederne i de to afd. Og NP

Den strste udfordring ligger i hvornr Hvor er sygdommen? Hvor er familien? Hvor er kontaktlgen? Hvor er sygeplejerskerne?16

Hvilken betydning har samarbejdet haft?

Vi er 2 Nglepersoner i palliation p Afd. A20 og har taget nglepersonsuddannelsen.

Vi har undersgt hvilken betydning dette formaliserede samarbejde har haft. Ved hjlp af sprgeskemaer til alt personale p Afsnit A20 svel plejepersonale som tvrfagligt personale.At fagligheden blev styrket 3 hovedtemaer blev tydelige.

Fokus p at synliggre tanker og handlingerDrfter muligheder og valg med specialisterne

I mdet er der fokus p den palliative tankegang

vi vidste hvilken vej det gik og kunne tale bent om det - lettere fordi det er et formelt mde og fagligheden er i fokus

Det Palliative Team deltager aktivt med nysgerrighed og uddybende sprgsml ud fra deres store kendskab til palliation

A20 er en travl behandlingsafdeling og derfor godt med et stop-op-mde hvor palliation er i fokusI vores dagligdag er palliation max 20 % - i Det Palliative Team er det 100 %18Flles indsats og ensartethed i indsatsenKontaktrsag og tidspunkt skal ikke nyopfindes hver gang.Indsatsen er blevet mere systematisk og struktureretA20 har stort kendskab til barn og familie som gives videre og er til stor gavn for Det Palliative TeamNr Det Palliative Team indgr i et forlb fungerer det som et naturligt supplement til det vrige arbejde p A20Tilbuddet bliver mere sammen hngende og familien skal i mindre grad vre den koordinerende partDet Palliative Team kan bidrage p et vsentligt omrde hvor A20 ikke har en samme mulighed med hjemmebesgStor faglig sttte til svre smerteforlb, bde som understttende beh. og terminalt

At vre p forkant med problemstillinger og yde en hurtig og mlrettet indsatsFamilien er tryg ved dag-til-dag vejledning fra Det Palliative Team og samtidig mulighed for ben indlggelse p A20Det formelle lokale netvrk bliver kldt bedre p til opgaven i kontakten med Det Palliative TeamTydelighed omkring mlet, hvilken vej gr vi hvad kan der ske? Personalet kldes p til at kunne g i dialog med familien Det bliver nemmere at introducere Det Palliative Team for familien Et udskrivningsmde kan sttes i vrk p rekordtid

Jens 9 r med hjernetumor. Tidlig palliativ indsats Svel Jens som forldre ved at tumor er vokset.Konsekvensen kender forldrene vil kun tale med Jens om det hvis han selv sprger.Han har et almindeligt liv lige nu med skolegang lidt get trthed.Vender dilemmaet omkring hvad ved Jens hvad skal der ske mulige scenarier-Kontaktlge og spl kldes p til et hjere fagligt niveau - nste kontakt med forldrene Flger forldrene og Jens i processen20Fra Sundhedsstyrelsen 2011:Brn med livstruende sygdomme og palliative behov stiller ligeledes srlige krav til kvalifikationerne hos de fagprofessionelleVidenForskning

Uddannelse

Samarbejde

21Vores styrker..Vi har fra diagnosetidspunktet fokus p:helhedstnkninginvolvering af familie og netvrktvrfagligt samarbejdelivskvalitet og udviklingbenhed, kommunikation, etik, f kontaktpersoner

.. og udfordringerVi vil gerne udvikle:systematik vedr. palliative opgaver (lokalt, nationalt)uddanne flere ressourcepersoner (f.eks. smertebeh., ernring, viden om kulturelle mnstre)samarbejdet med lokale palliative teams og primrsektorenrdgivningsfunktion for samarbejdspartnere

Vi vil gerne undg:patent p den rigtige mde at dflere nedskringer, der begrnser vores tvrfaglige indsats, pleje og omsorg!

Tak!

margbjer@rm.dkpernedsl@rm.dk