Ondersteuning voor mantelzorgers vandementerenden: het belang vanfamiliegesprekken

K.J. Joling1en dr. H.P.J. van Hout

2

1Promovendus, Afdeling Huisartsgeneeskunde, EMGO-instituut/VU medisch centrum, Amsterdam.

2Senior onderzoeker, Afdeling Huisartsgeneeskunde, EMGO-instituut/VU medisch centrum, Amsterdam.

Samenvatting

Mantelzorgers van thuiswonende patienten met dementie worden zwaar belasten hebben een groot risico op het krijgen van depressies. Het kunnen delen vande zorg met familie en vrienden is belangrijk om het als mantelzorger vol tehouden. Amerikaans onderzoek liet zien dat familiegesprekken een krachtigmiddel zijn om het sociale netwerk rond zwaar belaste mantelzorgers vandementiepatienten te versterken. Dit leidde tot minder depressiviteit bij demantelzorger en tot aanzienlijk uitstel van verpleeghuisopnames.1,2 Familie-gesprekken worden voor deze doelgroep in Nederland echter nog nauwelijkstoegepast. Dit komt voor een belangrijk deel door onbekendheid met dezeinterventie, zowel bij hulpverleners als bij verzekeraars. Het VU medisch cen-trum onderzoekt momenteel de preventieve effecten van familiegesprekkenvoor mantelzorgers. In deze bijdrage beschrijven we hoe familiegesprekkenkunnen helpen om familie en vrienden bij de zorg te betrekken en de centralemantelzorger waar mogelijk te ontlasten. Op basis van de ervaringen die we totnu toe in het onderzoek hebben opgedaan, beschrijven we hoe de huisartsfamiliegesprekken kan organiseren en welke problemen deze hierbij kan tegen-komen.

Inleiding

Familieleden en goede vrienden van thuiswo-nende dementiepatienten verlenen veelal hetbelangrijkste deel van de benodigde informe-

le zorg.3 Dit gaat echter regelmatig ten kostevan de eigen gezondheid. Mantelzorgers vanpersonen met dementie hebben een extreemhoog risico op het ontwikkelen van een de-pressie of angststoornis.4,5 Dit risico blijft

BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 063

over vele jaren bestaan, zelfs nadat de man-telzorg stopt door bijvoorbeeld het overlijdenvan de patient.5,6

De (psychische) gezondheid van de mantel-zorger is vaak bepalend in de beslissing omeen patient met dementie op te nemen. Er iseen breed scala aan bruikbare diensten diepatienten kunnen helpen en mantelzorgerskunnen ontlasten, maar de zorglast blijft erghoog.5 Elke interventie die deze zorglast kanverlichten en (daardoor) psychische stoornis-sen kan voorkomen is daarom belangrijk.Indien dergelijke interventies tevens een ver-pleeghuisopname kunnen uitstellen of voor-komen, zijn zij naar alle waarschijnlijkheidzeer kosteneffectief, gezien de enorme kostenvan langdurige verpleeghuisopname.De Amerikaanse onderzoekster Mary Mittel-

man van het New York University AlzheimerDisease Research Centre heeft de afgelopenjaren een uitgebreide interventie ontwikkeldter ondersteuning van partners van mensenmet de ziekte van Alzheimer. Dit ondersteu-ningsprogramma bestaat uit verschillendeonderdelen, zoals individuele gesprekkenmet de mantelzorger, een lotgenotengroepen familiegesprekken. Deze interventie hadgunstige effecten voor de mantelzorger. Man-telzorgers die het ondersteuningsprogrammakregen, hadden minder depressieve klachtenen ervoeren meer sociale steun. Tevens vondMittelman een fors uitstel van verpleeghuis-opnames van patienten, terwijl de kwaliteitvan leven van de mantelzorger behoudenbleef. Vooral de familiegesprekken leken eenbelangrijke bijdrage te leveren.

Waarom familiegesprekken?

Het kunnen delen van de zorg met familie envrienden is belangrijk om het als mantelzor-ger vol te houden. Familiegesprekken zijnontworpen om het bestaande sociale netwerkvan de mantelzorger te versterken en steun temobiliseren. Anders dan bij een lotgenoten-groep zijn bij deze gesprekken alleen de eigenfamilie en vrienden aanwezig. De gesprekkenworden geleid door een getrainde gespreks-leider. De belangrijkste doelen van de fami-liegesprekken zijn:. psycho-educatie geven om mantelzorger enfamilie inzicht te geven in de gevolgen vande ziekte en in de omgang daarmee;

. begrip kweken bij de familie voor de zorg-last van de centrale mantelzorger;

. familieleden en vrienden helpen emotio-nele en praktische steun te geven aan decentrale mantelzorger.

Door de positieve bijdrage van familieledenaan de zorg te vergroten, willen we voorko-men dat de persoon die het leeuwendeel vande zorg op zich neemt geısoleerd en overbe-last raakt. Daarnaast wordt de centrale man-telzorger gestimuleerd om aandacht voorzichzelf te vragen en leert hij welke hulp inredelijkheid van andere personen gevraagdkan worden. Tevens trachten familiegesprek-ken de onderlinge communicatie tussen fami-lieleden te verbeteren en conflicten rond dezorg te voorkomen.

Familiegesprekken in de Nederlandsesetting

In Nederland organiseren hulpverleners inci-denteel familiegesprekken. Vaak is dit in hetkader van de uitslag van de diagnose demen-tie, of als er een crisissituatie is of er hevigeconflicten spelen binnen een familie. Mittel-mans onderzoek laat zien dat familiegesprek-ken een krachtig middel zijn om het socialenetwerk rond zwaar belaste mantelzorgersvan dementerenden te versterken. Ondanksdeze krachtige effecten worden familiege-sprekken zelden als preventief middel inge-zet en zeker niet op structurele basis. Barrie-res om familiegesprekken te organiseren zijnde onbekendheid bij hulpverleners, en decomplexiteit om postdiagnostische zorgcon-tacten vergoed te krijgen vanuit geheugen-poliklinieken. Er is gelukkig wel veel inte-resse om dergelijke diensten aan te bieden.Geınspireerd door de resultaten van Mittel-

man is het VU medisch centrum in 2007 eenwetenschappelijk onderzoek gestart waarinde preventieve effecten van familiegesprek-ken bij mantelzorgers worden geevalueerdin verschillende Nederlandse settings.7 Man-telzorgers en patienten worden als paar wille-keurig toegewezen aan een controlegroep diede gebruikelijke zorg krijgt of een interven-tiegroep die naast de gebruikelijke zorg vierfamiliegesprekken krijgt. De resultaten wor-den in 2011 verwacht. In het onderzoek isinmiddels veel ervaring opgedaan met hetorganiseren van familiegesprekken. Aan de

BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 064

K.J. Joling en dr. H.P.J. van Hout64

hand van deze ervaringen beschrijven we hoede huisarts familiegesprekken kan organiserenen welke problemen deze kan tegenkomen.

Familiegesprekken: wie is erbij?

De familiegesprekken zijn in eerste instantiebedoeld voor de centrale mantelzorger van dedementerende. De centrale mantelzorger isde persoon die het grootste deel van de zorgop zich neemt en als aanspreekpunt fungeert.Verder nemen die personen deel die mogelijkeen rol kunnen vervullen in de zorg of onder-steuning aan de patient. Dit kunnen zowelfamilieleden als betrokken vrienden en ken-nissen zijn (gemakshalve spreken we hiernasteeds over ‘de familieleden’). Door hun be-trokkenheid te vergroten en eventueel eengedeelte van de zorg of begeleiding op zichte nemen wordt de centrale mantelzorgerontlast. Er moet een keuze gemaakt wordenof de patient wel of niet bij het gesprek aan-wezig is. Wanneer de patient aanwezig is, kandit de mantelzorger en de familie belemme-ren om open hun knelpunten en zorgen tebespreken. Ook kan het voor een patientmoeilijk te hanteren zijn om van zijn naastente horen waar ze allemaal tegenaan lopen.Het is een afweging of men de patient wilbeschermen tegen situaties die bedreigend ofoverweldigend kunnen aanvoelen en waar-mee hij niet meer kan omgaan vanwege deverminderde cognitieve vaardigheden. Hetkomt echter regelmatig voor dat de mantel-zorger (en de familie) het zeer op prijs steltdat de patient wel aanwezig is en inschat datdeze hier goed mee kan omgaan. In dat gevalkan het effectief zijn om de patient bij degesprekken te betrekken. Bij twijfel kan hetnuttig zijn als de gespreksleider de patientvooraf ontmoet. De gespreksleider kan ookalternatieven voorstellen; bijvoorbeeld heteerste gesprek met de patient erbij en daarnabeslissen over de volgende sessies, of enkelesessies met en enkele sessies zonder depatient erbij. Dit gaat echter alleen op wan-neer de mantelzorger (en familie) nadrukke-lijk wenst dat de patient aanwezig is bij degesprekken.

Familiegesprekken: hoe doe je dat?

Familiegesprekken worden geleid door eengespreksleider die in staat is om psycho-edu-catie te geven en het leuk vindt om familie-gesprekken te leiden. Dit kan een verpleeg-kundige, casemanager of psycholoog zijn. Inde huisartsenpraktijk kan bijvoorbeeld eenpraktijkondersteuner deze rol vervullen, ofde huisarts zelf. De gespreksleiders die defamiliegesprekken in het kader van het we-tenschappelijk onderzoek leiden, ontvangenvooraf een dagdeel instructie en krijgen eenhandleiding. Deze handleiding is gebaseerdop het protocol van Mittelman.8

VoorbereidingVoordat de familiegesprekken starten, voertde gespreksleider een voorgesprek met decentrale mantelzorger. De dementerende per-soon en de overige familieleden zijn hier nogniet bij aanwezig. De mantelzorger krijgt opdeze manier een vertrouwensrelatie met degespreksleider, en deze krijgt op zijn beurteen indruk van de mantelzorger en de zorgs-ituatie. Het voorgesprek kan telefonisch ofmondeling plaatsvinden en duurt 10 tot 30minuten. In het voorgesprek legt de ge-spreksleider aan de mantelzorger het doelvan de familiegesprekken uit, en bespreektmet de mantelzorger hoe het sociale netwerkeruit ziet en welke bijdrage deze personen opdit moment aan de zorg leveren. Wellicht zijner personen die nog niet betrokken zijn bij dezorg aan de patient of mantelzorger, maarhiertoe wel de mogelijkheid hebben. Het isde bedoeling alle personen uit te nodigen diemogelijk een bijdrage aan de zorg of onder-steuning kunnen leveren.De mantelzorger nodigt in principe zelf de

deelnemers uit. Vaak is dit al een behoorlijkestap, omdat de mantelzorger op deze manieraandacht voor zichzelf moet vragen. In hetkader van het wetenschappelijk onderzoekhebben we vastgesteld dat er naast de man-telzorger ten minste een andere persoon bijeen familiegesprek aanwezig moet zijn. Erzijn verschillende ‘familiegesprekken’ ge-weest waarbij de mantelzorger samen metalleen een zoon of dochter kwam, en de erva-ring leert dat in die gevallen de mogelijk-heden voor de mantelzorger om extra steunte krijgen beperkt blijven. Het gesprek lijktbeter op gang te komen als er meerdere fami-lieleden of vrienden aanwezig zijn die een rol

BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 065

Ondersteuning voor mantelzorgers van dementerenden: het belang van familiegesprekken 65

kunnen spelen in de zorgsituatie. Meestalzijn er naast de mantelzorger niet meer danvijf familieleden of vrienden aanwezig. Wan-neer de groep erg groot is, kan dit voor defamilie ook een drempel vormen om steunaan te bieden. Als de mantelzorger het moei-lijk vindt om bepaalde personen uit te nodi-gen, dan kan de gespreksleider hulp biedenen, in het uiterste geval, zelf contact opne-men. Het is belangrijk om dit voor het con-tact goed met de mantelzorger te bespreken:is de persoon die wordt uitgenodigd bijvoor-beeld op de hoogte van de diagnose?Zodra duidelijk is welke familieleden en

vrienden de mantelzorger wil uitnodigen,volgt het vaststellen van plaats en tijd. Menkan de familiegesprekken zowel binnen dezorgsetting als bij de familie thuis organise-ren. Doel is het de deelnemers zo makkelijkmogelijk te maken om naar de familiege-sprekken te komen. Tenslotte spreken ge-spreksleider en mantelzorger een of meerdata af. De mantelzorger gaat daarna inven-tariseren of de familieleden dan kunnen.

Serie familiegesprekkenNa het voorgesprek volgt het eerste familie-gesprek. Er gaan al snel twee maanden over-heen voordat de familie gemobiliseerd is eneen geschikte datum gevonden is. Tijdens defamiliegesprekken staat de behoefte van decentrale mantelzorger centraal. Daarom zijner geen vaste onderwerpen bepaald die aan deorde moeten komen. Wel is er een handlei-ding die een algemene agenda bevat om tij-dens de familiegesprekken te gebruiken.*Deze agenda is bedoeld als houvast voor degespreksleider. Bij de ene familie kunnenbepaalde agendapunten sneller worden be-handeld dan bij de andere familie. Ook kande gespreksleider van de agenda afwijken omde gesprekken beter te laten aansluiten bij debehoeften van de centrale mantelzorger en defamilie. In het eerste familiegesprek is psy-cho-educatie een belangrijk onderdeel. Ditkan aan de hand van vragen van de familie,maar de gespreksleider kan ook zelf iets ver-tellen over dementie. Vervolgens kan elk fa-milielid vertellen wat hem opvalt aan de de-menterende en welke problemen hij ervaart.Datgene wat de centrale mantelzorger als hetbelangrijkste knelpunt ervaart, wordt uitein-delijk besproken en de familie probeert zelf

ideeen aan te dragen hoe zij hierin steunkunnen bieden. De gespreksleider motiveertde familie indien nodig en maakt afsprakenmet de familie.De volgende familiegesprekken kijken te-

rug op de voorgaande bijeenkomst. Is de fa-milie aan de slag gegaan, is het gelukt deideeen uit te voeren en zo nee, hoe komt dit?Op dezelfde manier als in de eerste bijeen-komst worden nieuwe knelpunten aange-pakt.

Hoeveel familiegesprekken?Het is nog niet duidelijk wat het optimaleaantal familiegesprekken is. In het kader vanhet onderzoek bieden we vier familiegesprek-ken gedurende een jaar aan, wat neerkomt opeens per twee a drie maanden. Mittelmanvond, in een later onderzoek, dat ook driefamiliegesprekken al een positief effect heb-ben.9 Klinische ervaring leert dat er na eengesprek al veel in gang wordt gezet binneneen familie ter ondersteuning van de centralemantelzorger.

AfrondingNa de familiegesprekken volgt een kort afron-dingsgesprek tussen de gespreksleider en decentrale mantelzorger. De gespreksleider kannaar gelang van nog onvervulde behoeftendoorverwijzen of aanvullende ondersteuninginzetten.

Drempels om deel te nemenTijdens het onderzoek hebben we gemerktdat veel mantelzorgers een drempel ervarenom aan familiegesprekken deel te nemen. Debelangrijkste reden om van een familiege-sprek af te zien was dat het een extra belas-ting was bovenop de dagelijkse zorgtaak.Onze indruk is dat met name het zelf uitno-digen van familie en vrienden hierin eengrote rol speelde. Veel mantelzorgers wildenhun familie niet belasten, vooral oudere man-telzorgers wilden hun kinderen ontzien enenkele mantelzorgers vonden het te belastendvoor de patient. Dit laatste speelde vooral alsde patient in kwestie erg achterdochtig was ofniet alleen gelaten kon worden. Een deel vande mantelzorgers gaf aan dat zij op dat mo-ment geen behoefte hadden aan extra onder-steuning omdat zij nog geen zorglast ervoe-ren of omdat zij tevreden waren met de on-

* De Handleiding Familiegesprekken is gratis als PDF op te vragen door een e-mail te sturen naar k.joling@vumc.nl.

BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 066

K.J. Joling en dr. H.P.J. van Hout66

dersteuning die zij al kregen. Ten slotte vondeen klein aantal mantelzorgers het te con-fronterend om over de ziekte te praten en eractief mee bezig te zijn. Goede uitleg over hetdoel en de meerwaarde van familiegesprek-ken kan helpen om de mantelzorger te over-tuigen.

Ervaringen van mantelzorgersOndanks dat een aantal mantelzorgers duseen drempel ervoeren om aan familiegesprek-ken deel te nemen, waren de reacties overwe-gend positief toen de gesprekken eenmaal ge-start waren. De eerste families die meededenaan het onderzoek hebben de serie van vierfamiliegesprekken inmiddels afgerond. Dezemantelzorgers noemen verschillende meer-waarden: rust om samen met de familie enzonder de patient erbij over de stand vanzaken te spreken, de kinderen een beter in-zicht geven in de ziekte van hun moeder, detijd gekregen om bewust met de situatie be-zig te zijn, meer openheid en beter luisterennaar elkaar.Het is moeilijk om een uitspraak te doen

over het moment waarop je familiegesprek-ken het beste kunt aanbieden. Dit momentkan voor elke familie weer verschillend zijn.De eerdere gunstige effecten werden bereiktbij partners van personen die net gediagno-sticeerd waren. Wellicht werkt het preven-tieve effect dan het langst door. Ook is hetgoed mogelijk dat deze interventie meer ge-schikt is voor een bepaalde groep mantelzor-gers (denk aan mogelijke verschillen tussenpartner- en kind-mantelzorgers of mantelzor-gers van jong dementerenden).

Familiegesprekken in dehuisartsenpraktijk

Familiegesprekken kunnen in de huisartsen-praktijk georganiseerd worden door de huis-arts zelf, maar ook bijvoorbeeld door eenpraktijkondersteuner. Een andere mogelijk-heid is het eerste familiegesprek samen tedoen, waarna de praktijkondersteuner dereeks voortzet. De huisarts is voor de meestepersonen een vertrouwd persoon en dit kan

drempels om aan familiegesprekken deel tenemen voor de mantelzorger wegnemen. Welis het belangrijk dat de diagnose vooraf dui-delijk aan de familie is medegedeeld. De ge-spreksleider kan dan gerichter psycho-educa-tie geven en makkelijker ingaan op bijvoor-beeld het beloop van de ziekte.

Literatuur

1 Mittelman MS, Roth DL, Coon DW, Haley WE.

Sustained benefit of supportive intervention for

depressive symptoms in caregivers of patients

with Alzheimer’s disease. Am J Psychiatry. 2004;

161(5):850-6.

2 Mittelman MS, Haley WE, Clay OJ, Roth DL.

Improving caregiver well-being delays nursing

home placement of patients with Alzheimer dis-

ease. Neurology. 2006;67(9):1592-9.

3 Cohen D. Caregivers for persons with Alzheimer’s

disease. Curr Psychiatry Rep. 2000;2(1):32-9.

4 Cuijpers P. Depressive disorders in caregivers of

dementia patients: A systematic review. Aging

Ment Health. 2005;9(4):325-30.

5 Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for

mortality: The Caregiver Health Effects Study.

JAMA. 1999;282(23):2215-9.

6 Robinson-Whelen S, Tada Y, MacCallum RC,

McGuire L, Kiecolt-Glaser JK. Long-term caregi-

ving: What happens when it ends? J Abnorm Psy-

chol. 2001;110(4):573-84.

7 Joling KJ, Hout HP van, Scheltens P, Vernooij-

Dassen M, Berg B van den, Bosmans J, et al.

(Cost)-effectiveness of family meetings on indica-

ted prevention of anxiety and depressive symp-

toms and disorders of primary family caregivers

of patients with dementia: Design of a randomized

controlled trial. BMC Geriatr. 2008;8:2.

8 Mittelman MS, Epstein C, Pierzchala A. Counse-

ling the Alzheimer’s caregiver: A resource for

health care professionals. Chicago: AMA Press;

2003.

9 Mittelman MS, Brodaty H, Wallen AS, Burns A. A

three-country randomized controlled trial of a

psychosocial intervention for caregivers combined

with pharmacological treatment for patients with

Alzheimer disease: Effects on caregiver depression.

Am J Geriatr Psychiatry. 2008;16(11):893-904.

BSL - BIJ - 3053r2_BIJ 067

Ondersteuning voor mantelzorgers van dementerenden: het belang van familiegesprekken 67