oi-magasinet dfoi 2 - 2013oi-magasinet dfoi 2 - 2013 5 leder vores samfund udvikler sig i en...

OI-Magasinet DFOI 2 - 2013

1


2

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Vestervej 15 DK-6880 Tarm

Telefon (+45) 70 20 70 85 Mail formanddfoidk Bank 9325-3255626948 CVR 13 01 80 06

OI-Magasinet

ISSN 1902-9683 (trykt version)

ISSN 1902-9934 (elektronisk version)

OI-Magasinet er officielt medlemsblad for

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Oplag

Udkommer 3 gange aringrligt aacute 270 trykte og 290

elektroniske eksemplarer

OI-Magasinet udsendes paring tryk til medlemmer og

sponsorer hospitals afd samarbejdspartnere og

elektronisk til paraplyorganisationer fagpersoner

andre foreninger og institutioner i hele Europa

samt oslashvrige interesserede i OI

Deadlines

Den 15 januar 15 maj og 15 september

Tryk og udsendelse

RC Grafisk Telegrafvej 6 2750 Ballerup

rcgrafiskmaildk wwwrcgrafiskdk

Alle kan almindeligvis skrive i OI-Magasinet

Indlaeligg og billeder sendes i tekstbehandlings-

format eller som post til ansvarshavende

Der tages forbehold for beskaeligring i materialet

Hvis billeder oslashnskes retur husk da at vedlaeliggge

navn og adresse

Redaktion

Ansvar og Annoncer Preben W Nielsen

Hold-An Vej 20 B 1 2750 Ballerup

Tlf 28 73 49 58 pwndfoidk

Oslashvrige medlemmer Karsten Jensen og Maiken

Petersen

Ungdom Rune Bang Mogensen

Laeliggefagligt Jannie Dahl Hald og Lars Folkestad

Forsidefoto og kollager i bladet Tina Cecilie Petersen Susanne Kristiansen

og Karsten Jensen

Formanden og Cecilia bliver overvaringget mens

de slikker solskin i en lille pause samt nogle

af indlaeliggsholderne og stemningsbilleder ved

aringrskursus 2013

Socialstyrelsen Team Sjaeligldne Handicap

Landemaeligrket 9 1119 Koslashbenhavn K Telefon 72 42 41 00

Team Sjaeligldne Handicap er et raringdgivningsteam

som yder uvildig specialraringdgivning for alle der

har brug for viden om sjaeligldne handicap

I raringdgivningen er det muligt for fagfolk personer

med en sjaeliglden diagnose og deres paringroslashrende at

faring svar paring social- og sundhedsfaglige sposlashrgsmaringl

Ved at garing ind paring wwwcshdk linkes man videre

til Socialstyrelsen og Team Sjaeligldne Handicap

wwwdfoidk

OI-Magasinet naeligste gang DEADLINE

15 september udkommer uge 39


3

LANDSINDSAMLING


afholder officiel landsindsamling i perioden

20 april ndash 20 november 2013

Ved afholdelse af landsindsamling har

foreningen mulighed for at faring andel i

bla tips- og lottomidlerne

Hvorfor og hvordan

Resultatet af feks en landsindsamling

har stor betydning for hvor stor

andelen af disse midler kan blive

Det vil med andre ord sige jo flere penge

foreningen selv indsamler jo stoslashrre del kan vi

dermed forvente at faring af tips- lottomidlerne

Landsindsamlingen har sin egen konti og

bidrag SKAL derfor altid indsaeligttes paring

Bemaeligrk nyt kontonummer fra 2013

Konto 9325-7881738

Sposlashrgsmaringl vedr landsindsamlingen rettes til

Niels Christian Nielsen

paring telefon 86 93 63 20 eller

ncndfoidk

PS Der kan ogsaring indsaeligttes stoslashttebeloslashb

uden for indsamlingsperioden

DFOI er nationalt og

internationalt medlem af

Sjaeligldne Diagnoser Paraplyorganisation for foreninger og familier

med sjaeligldne sygdomme og handicap

OI-Norden Sammenslutning af OI foreninger i Norden

OIFE Sammenslutning af OI foreninger i Europa

EURORDIS European Organisation for Rare Disorders

Indhold Kolofon og andre oplysninger helliphelliphellip2

Indholdsfortegnelse helliphelliphellip3

Aktivitetsliste amp Annoncering helliphelliphellip4

Leder helliphelliphellip5

Ny folder paring vej amp Sommerlejr 2013 helliphelliphellip6

Nekrolog amp Betaling via NETS helliphelliphellip7

AnnoncerSponsorer helliphelliphellip8

Husk DFOIrsquos landsindsamling helliphellip9

Familiekursus i Vildbjerg 2012 helliphellip10

Hvorfor er dine oslashjne blaring helliphellip12

Min erfaring med hjerteklapoperation helliphellip14

Formandens beretning for 2012 helliphellip16

Pulsen op og sved paring panden helliphellip18

Foto indlaeliggsholdere paring aringrskursus helliphellip19

Stemningsbilleder aringrskursus 2013 helliphellip20

Generalforsamling 2013 (referat) helliphellip21

Konstituerende bestyrelsesmoslashde helliphellip22

Smaring korte opdateringer helliphellip23

Brudsikkert livsmod helliphellip24

Smertecenteret paring OUH ndash del 2 helliphellip25

Fra mit leksikon helliphellip26

Demokrati for alle helliphellip27

Koslasher skal producere D-vitaminer helliphellip28

Ny glaskunst fra Rosita helliphellip30

Vandhalla til 135 millioner kroner helliphellip31

Handicaporganisationernes hus helliphellip34

Kan aeliggtefaeliglle ansaeligttes som ledsager helliphellip35

Rimelig svarfrist ved partshoslashring helliphellip37

Nyheder fra Sjaeligldne Diagnoser helliphellip39

Viden til gavn (Socialstyrelsen) helliphellip41

Landsdelscentre amp Foreningsvejledere helliphellip43

OBS Foruden ovennaeligvnte indhold er der haeligftet 4 kuloslashrte midtersider ind vedroslashrende voksenkursus den 6-8 september 2013 ndash med tilmeldingsformular


4

Annonceacuter i OI-Magasinet - saring stoslashtter du foreningen

OI-Magasinet fremstilles i A4-format med omslag i 4 farvet tryk og indhold i sorthvid

Det udsendes fysisk til foreningens medlemmer samt annoncoslashrer og elektronisk til laeligger andre fagpersoner sygehuse kommuner institutioner og danske handicaporganisationer med sjaeligldne diagnoser OI organisationer i hele Europa samt oslashvrige interesserede

Annoncemateriale leveres i gaeligngse formater til PC Materiale leveret i farve vises som SH i den fysiske udgave og 4-farvet i den elektroniske paring foreningens hjemmeside

OI-Magasinet udgives tre gange aringrligt med faste deadlines 151 155 og 159 ndash udgives i uge 5 22 og 39 ndash i oplag af ca 275 fysiske og ca 250


OI-Magasinet er desuden gratis tilgaeligngelig paring foreningens hjemmeside wwwdfoidk

Vi kan tilbyde annoncer i stoslashrrelsen hel og halv side (se nedenfor) Forslag til opsaeligtning sendes for godkendelse

Annoncoslashrer modtager OI-Magasinet (max 3 stk) og kan hvis det oslashnskes faring link til deres website paring foreningens hjemmeside

Vil du hoslashre mere om annoncering i OI-Magasinet saring ret henvendelse paring pwndfoidk eller telefon 28 73 49 58

Annoncoslashr kan evt portraeligtteres i OI-Magasinet

Stoslashrrelse og pris 2013 Format Hoslashjde x Bredde Et nummer Tre numre (1 aringr) Seks numre (2 aringr)

11 side 280 x 190 mm 200000 500000 800000

12 side 280 x 95 mm 125000 312500 500000

12 side 140 x 190 mm 125000 312500 500000

Alle priser er eksklusiv eventuelle produktionsomkostninger DFOI er ikke momspligtig ndash der tillaeliggges derfor ikke moms Betaling Loslashbende maringned plus 30 dage

Aktivitetsliste

Aktivitetslisten opdateres loslashbende paring wwwdfoidk

2013 Bestyrelses- og medlemsaktiviteter Sted

29 juni DFOI Bestyrelsesmoslashde Fjelsted Skov Kro Fyn

20 - 27 juli DFOI OI Sommerlejr Musholm Bugt Korsoslashr

6 - 8 september DFOI Voksenkursus Scandic Hotel Sydhavnen

15 september OI-Magasinet DEADLINE Udkommer uge 39

1-2 november OI-Norden Fagseminar amp Generalforsamling Scandic Hotel Sydhavnen

1-2 november Sjaeligldne Diagnoser Repraeligsentantskabsmoslashde

2014

15 januar OI-Magasinet DEADLINE Udkommer uge 5

14-15 marts Sjaeligldne Diagnoser Repraeligsentantskabsmoslashde

20 - 27 juli DFOI OI Sommerlejr Hasle Feriepark Bornholm


5

Leder

Vores samfund udvikler sig i en retning hvor der

til stadighed saeligttes mere og mere fokus paring det

frivillige arbejde som i fremtiden bliver en faktor i

mange former og stoslashrrelser

I de gode gamle dage hvor alt som bekendt var

mindst 200 pct bedre tog man sig mere af hin-

anden ndash for der var ikke andre til at goslashre det Der

var ikke noget socialt sikkerhedsnet spaeligndt ud

under landsbyens beboer Her maringtte alle klare

sig selv eller klare sig ved naboens eller familiens

hjaeliglp En slags frivilligt arbejde som dog ikke var

saring velorganiseret med udvalgsformaelignd general-

forsamlinger strategier organisations- og hand-

leplaner som i dag

Selvom vi i dag maringske har faringet flere penge

mellem haelignderne og mere fritid til at hjaeliglpe og

passe paring vores kaeligre har samfundet nu faringet en

struktur der betyder at der i modsaeligtning til de

gamle dage ofte skal specialiseret hjaeliglp til for at

daeligkke vores behov og oslashnsker

I dag er der et sikkerhedsnet men nettet bli-

ver i hoslashjere og hoslashjere grad spaeligndt ud af en raeligk-

ke volontoslashrer som frivilligt eller ufrivilligt hjaeliglper

hinanden eller arbejder i den gode sags tjeneste

Det er bidende noslashdvendigt at vi i vores videns-

samfund goslashr alt hvad vores intellektuelle formaringen

raeligkker til ndash og 20 pct mere Opgaven at leve

med en funktionsnedsaeligttelse ndash eller i en saringdan

familie ndash kraeligver mere og mere Og samfundet

Ja det officielle Danmark skaeligrer i hoslashjere grad

ind til benet boslashjer reglerne klipper en haeligl og

hakker en taring eller to Og hvad goslashr vi ndash altsaring os

der er involveret i den kraeligvende opgave at or-

ganisere frivilligheden Jo vi kaeligmper en stadig

stoslashrre og stoslashrre kamp for at foslashlge med paring alle de

fronter det kraeligves Vi skaffer materialer raringdgi-

ver debatterer arrangerer distribuerer kigger i

vores Time Managercopyhellipog forsoslashger at holde trit

Mange foreninger afholder arrangementer med

fagligt og ikke mindst socialt indhold Og disse

arrangementer er for en forening som DFOI

yderst vigtige Det netop veloverstaringede aringrskur-

sus er et godt eksempel hvorparing maeligndene blev

klogere paring hvordan kroppen reagerer paring en

smerte ligesom kvinderne fik forstaringelse for at

maelignd godt kan tage ting serioslashst uden at skulle

snakke om eksempelvis Carl Johans smerter i

fire timer Andre eksempler fra et aringrskursus

kunne vaeligre at Bodil toslashr lytte til Crestens for-

taeliglling om det behandlingen kraeligvedehellip

Og arrangementer som disse eacuter bidende noslashd-

vendige De er uundvaeligrlige ndash for det offentlige

Danmark magter ikke at hjaeliglpe Og denne hjaeliglp

til selvhjaeliglp som ikke noslashdvendigvis er en daringrlig

ting kan bruges til noget godt Men hjaeliglp til selv-

hjaeliglp kraeligver oslashkonomi stoslashtte og opbakning Deacuten

opbakning skal finansieres af brugere og af det

offentlige Og sidstnaeligvnte skal betale stoslashrstepar-

ten hvis der skal vaeligre et minimum af kvalitet i

indholdet Ellers fungerer det ikke

Joachim B Olsen (L) der ofte langer ud efter

samfundets svageste er formentlig af en anden

mening men i regnestykket glemmer han med al

sandsynlighed at saringdanne moslashder med hjaeliglp til

selvhjaeliglp hvor eksempelvis Louise ubevidst laelig-

rer mestringsstrategier af Ulla og Joslashrn er 100

gange dyrere hvis det offentlige skulle have af-

holdt et formelt kursusforloslashb

Deacutet er valgaringr i kommunerne Saring fortaeligl derfor di-

ne lokale politikere hvilken betydning en diagno-

seforening har for dig og din familie Fortaeligl dem

hvad du faringr med hjem fra en weekend i de skoslash-

res tegn Skriv laeligserbreve moslashd op til vaeliglgermoslash-

der og lad dem forstaring at de smaring-penge der gives

ud paring at lade borgere deltage i saringdanne arrange-

menter er givet vaeligldig godt ud

Som jeg har sagt tidligere ndash og gentager ved en

hver given lejlighed over for det politiske system

rdquoEt moslashde i en diagnoseforening kan erstatte ti

moslashder paring socialkontoretrdquo Og moslashder i diagnose-

foreninger skal vi holde fast i for en hver pris da

vi heacuter er i stand til at goslashre deacutet man ikke formaringr

andre steder og maringske ej heller vil

Og ja ndash saring er det et godt sted at laeligre nye men-

nesker at kende og faring sig nogle nye oplevelserhellip

Karsten Jensen


6

Ny folder paring vej Af Preben W Nielsen pwndfoidk

DFOI barsler med en ny folder om

foreningens frivillige vejledere

Folderen er til dels lavet paring opfordring af de to

centre paring Skejby og Rigshospitalet men ikke

mindst af foreningens frivillige raringdgivere

Det er meningen at eksempelvis centrene kan

give den til nye personer med OI som centrene

kommer i kontakt med og mener kan have brug

for foreningens raringd og vejledning

Paring sigt kan det ogsaring vaeligre medvirkende til nye

medlemmer naringr det ses hvad foreningen kan

tilbyde og vaeligre behjaeliglpelig med

Den kan ogsaring vaeligre en del af det materiale der

udsendes til de nye familier der selv melder sig

Folderen fortaeligller lidt om de frivillige vejledere og

der listes nogle punkter der for nogle kan vaeligre et

problem Desuden om at der ogsaring kan tilbydes

bisidder ved moslashde med bla kommunens sags-

behandler eller andre offentlige instanser

Aringrets sommerlejr

Den 20-27 juli 2013

Musholm Bugt Feriecenter

Musholmvej 100 4220 Korsoslashr

I skrivende stund er den sidste frist for tilmelding

til aringrets sommerlejr for laeligngst overskredet Kun

20 familier76 personer (43 voksne og 34 unge)

er tilmeldt denne sommerlejr

Hvorfor der ikke har vaeligret stoslashrre interesse i aringr

skal vaeligre usagt men maringske fordi at det naeligste

aringr er paring Bornholm

Har du husket Egenbetaling og gaeligster - Aktive medlemmer ndash pr voksen kr 1000 ndash

unge 0-24 aringr der bor med familien er gratis - Unge u 24 aringr der deler hus kr 500 pr pers - Gaeligster (overnattende 18+) pr persondag kr

200 uge kr 1000 under 18 aringr halv pris - Grillaften Gaeligster der evt deltager denne

aften (oftest mandag) skal betale kr 50

(Gaeligst = personer der i det daglige ikke bor under

familiens tag)

Har man glemt det Saring skal egenbetaling betales

snarest til konto 9325-3255626948

Diverse informationer bla fordelingen af huse

og deltagerliste udsendes medio juni


7

Lykke Soslashrensen

1969 ndash 2013

En af de der har vaeligret med i hele DFOIrsquos historie er garinget bort Alle med blot nogle faring aringr paring bagen i vor forening kendte Lykke Lykke var et levende aktivt menneske der kunne og ville tale med alle Hun var et stort menneske i en lille krop Interesseret og vidende og med stor empati Naringr hun saring paring en foslashlte man sig virkelig set Lykke lod sig kun yderst noslashdtvungent begraelignse af sit handicap Lykke kunne vaeligre en god rollemodel for os med OI Livet skulle leves helt ud i krogene Hvor blev vi glade da hun for 6 aringr siden fik sit livs kaeligrlighed i Henrik og vore tanker garingr helt naturligt til Henrik der nu sidder alene tilbage i Korsoslashr med sorgen og savnet og skal indstille sig paring et nyt liv uden Lykke Lykke og Henrik havde glaeligdet sig til at deltage i forenings aringrskursus loslashrdag d 20 april men det blev til bisaeligttelse i stedet denne dag Vi vil aeligre Lykkes minde i DFOI og hver isaeligr der fik lov til at kende hende

Mogens Brandt Clausen

Kaeligre medlemmer Af Jens Schultz jsdfoidk Vores hjemmesideudvikler og jeg er i gang med

oprettelsen af betaling med kort via NETS paring

foreningens nye hjemmeside Jeg haringber vi naringr

det inden 15 maj eller naringr bladet udkommer saring

det kan afproslashves i forbindelse med tilmeldingen

til voksenkursus

Naringr det fungerer skal det vaeligre muligt at benytte

henholdsvis Dankort VISA-Dankort og e-Dankort

til betaling ved oprettelse af medlemskaber og

ved tilmelding til kurser og sommerlejr

Venlig hilsen

Jens

Voksenkursus 2013

Af Preben W Nielsen pwndfoidk

Indbydelse til aringrets voksenkursus med

tilmeldingsformular finder man paring de

kuloslashrte midtersider her i OI-Magasinet

I forbindelse med ovennaeligvnte oplysninger

fra kassereren kan det her i overgangen

anbefales at man lige garingr ind og tjekker paring

hjemmesiden om tilmelding og betaling er

kommet op og koslashre

Men husk uanset hvad saring er sidste frist for

baringde tilmeldingen og betaling af tilmeldings-

gebyr ndash den 1 juli


8

Se mere om vejledning bag i OI-Magasinet


9


10

Familiekursus Vildbjerg den 2- 4 november 2012 Af Kis Holm Laursen khldfoidk ndash ogsaring billeder

I aringr forsoslashgte vi os med et nyt sted af oslashkonomiske grunde det var foslashrste gang hvor vi i bestyrelsen selv stod for baringde den oslashkonomiske og den prak-tiske del af kurset Vi har set os noslashdsaget til at aeligndre paring forudsaeligtninger for kurset da vi oplever at flere og flere familier ikke faringr kurset bevilliget Vi har derfor i aringr i foreningen valgt selv at soslashge oslashkonomisk stoslashtte til kurset ndash som vi heldigvis fik hvilket betoslashd at vi kunne saeligtte prisen paring et nive-au saring der var mulighed for at deltage ogsaring hvis man ikke fik det bevilliget Desuden har vi selv opsoslashgt og aftalt med de for-skellige oplaeliggsholdere Der har ligget rigtig man-ge timer i forberedelsen saring det var med stor ret spaelignding vi moslashdte op paring Vildbjerg Sports- og Kulturcenter den 2 november Stedet var for os et nyt sted men det levede fuldt ud op til vores forventninger Vildbjerg Sports- og Kulturcenter har vaeligret meget gavmilde i forhold til pris samti-dig var der god service saring det er absolut et sted der kan anbefales og som vi vil bruge igen For at holde prisen nede men samtidig leve op til vo-res tidligere niveau var Langhoslashj Autoindretning i Aringrhus saring flinke at bevillige drikkevarer til frokost loslashrdag

Psykolog Charlotte Jensen

Vor oplevelse var at folk var meget tilfredse med weekenden vi fik vist alle et par gode ideer med

hjem til rdquoopdragelsenrdquo derhjemme baringde for smaring-boslashrns- og teenagerforaeligldre fra Lola Jensen Psykolog Charlotte Jensen var god og indleven-de og havde forstaringet hvad der roslashrer sig i familier med boslashrn med OI Stense Farholdt moslashdte atter en gang beredvilligt op og fortalte om OI til bed-steforaeligldre og nye foraeligldre Leif Hedegaringrd fra Rygmarvsbrok foreningen holdt oplaeligg for faeligdre og bedstefaeligdre om at vaeligre far til et barn med et handicap ndash saring vidt jeg har hoslashrt var det et medle-vende og givende oplaeligg I loslashrdagens program deltog i aringr baringde bedsteforaeligldre samt enkelte stoslashttepersoner ndash det var min oplevelse at der og-saring her var stor tilfredshed med kurset og oplaeliggs-holdere ndash se nedenstaringende fra en bedsteforaeligl-der

Familievejleder Lola Jensen

Hermed tak til alle jer der moslashdte op og gjorde denne weekend speciel god og rigtig hyggelig Tak til de nye foraeligldre for at vaeligre aringbne overfor at komme ud i en flok mennesker de ikke kender Tak til alle jer rdquogamlerdquo foraeligldre for at tage saring godt imod de nye som foslashlte sig vel modtaget Det er saring vigtigt at vi moslashder op og deler af vore erfarin-


11

ger med de nye som derved maringske kan hjaeliglpes nemmere over nogle af de udfordringer man moslash-der som foraeligldre til et barn med OI Til slut tak til de gode oplaeliggs- og foredragshol-dere som alle gav stof til eftertanke i hjemmet

Trine Kirkebaeligk er ikke helt sikker paring om hun skal garing i gang med det lille stykke kage

Nogle resultater af boslashrnenes store bage kage dag

Redaktoslashren beklager meget

De to referater fra familiekurset i Vildbjerg skulle have vaeligret med i sidste nr men grundet ukendt aringrsag var de faldet ned under skrivebordet

Saring om mulig skal lignende aldrig ske igen PWN

Bedsteforaeligldrekursus i Vildbjerg Af Joslashrgen og Bente Landbo

Maja Landbo

Som bedsteforaeligldre til Maja deltog vi for foslashrste gang paring saringdan et kursus Vi var meget spaeligndte paring forloslashbet vi kendte jo kun vor egen lille familie Vi blev modtaget med aringbne arme af alle tilstede-vaeligrende og fornemmede med det samme den tillid og tryghed sammenholdet i den lille forening giver Oplaeligggene var rigtig godt valgt Foslashrst det talen-de vandfald Lola Jensen kendt fra tv om opdra-gelse af boslashrn med handicap Stense Faurholdt fortalte om OI og hvor langt man var naringet i forsk-ningen Psykologen Charlotte Jensen fortalte om livet i de beroslashrte familier om angsten skyldfoslashlel-sen svigt og meget andet Leif Hedegaringrd (selv foraeliglder) fortalte herefter om hvordan det er at vaeligre foraeliglder til et barn med rygmarvsbrok det var uhyre interessant og medlevende Den stoslashrste beundring for os at se var hvordan nye (boslashrn foraeligldre og vi bedsteforaeligldre) blev modtaget det er hjertevarmt En stor tak til Kis og Berit for deres store arbejde PS Naeligste gang vil bedsteforaeligldrene nok ogsaring gerne med boslashrnene i svoslashmmehallen Forharingbentligt paring snarlig gensyn


12

Hvorfor er dine oslashjne blaring Af Phd-studerende Lars Folkestad og Jannie Dahl Hald

Et sposlashrgsmaringl vi forestiller os du er blevet stillet mere end en gang Vi vil over de naeligste linjer forsoslashge at forklare hvorfor personer med OI ofte men ikke altid har lyseblaring til graring sclera (fig 1)

Figur 1 - Oslashjet En skematisk tegning af oslashjet set forfra Sclera er det hvide omraringde omkring regnbuehinden og pupillen

Hos de fleste nyfoslashdte vil sclera vaeligre lyseblaring til

graring Dette skyldes at sclera er relativt tynd og

man ser genskind af retina (fig2) og blodaringrerne

inde i oslashjet Efterharingnden som boslashrnene bliver stoslashr-

re bliver gennemskinneligheden mindre og sclera

bliver mere hvid Sclera kan skifte farve af flere

aringrsager Som foreksempel ved rsquoblodspraeligngnin-

gerrsquo hvor sclera bliver roslashdt Her svulmer de smaring

kar i sclera op og sclera bliver mere roslashdlig Hos

personer med gulsot hvor galdefarvestof-kon-

centrationen i blodet er hoslashjt bliver scelera gulig

Saringledes er oslashjet ofte en god indikator for en un-

derliggende sygdom eller tilstand Blaring sclera hos

voksne er naeligrmest blevet synonym for OI selv

om det ogsaring kan ses ved andre bindevaeligvslidel-

ser saringsom marfans syndrom eller ehler-danlos

syndrom

Lidt om oslashjet og synet

Under graviditeten begynder dannelsen af oslashjet

allerede i den tredje graviditetsuge Oslashjet er en

rsquoudvaeligkstrsquo paring hjernen og udvikles i graviditeten

sammen med denne Ved foslashdslen kan den ny-

foslashdte se ca 15-30 cm og det hele er lidt ude af

fokus Man formoder dog at babyer kan se og

genkende mors ansigt mere eller mindre med

det samme Efter seks maringneder kan babyer se

klart over laeligngere distancer Oslashjet kanaliserer lys

ind til retina via pupillen Lysets fokuseres af

linsen saringledes at det rammer cellerne paring oslashjets

bagvaeligg (retina) kan sende information om hvad

vi ser til hjernens synscenter Synscentret ligger

omme i baghovedet ovenover lillehjernen

En skematisk tegning af oslashjet i tvaeligrsnit kan ses i

fig 2

Figur 2 ndash Tvaeligrsnit af oslashjet set fra siden

Lidt om de blaring sclera

Det er forkert at sige at personer med OI har blaring

sclera Dels fordi ikke alle med OI har blaring sclera

Dels fordi farvepaletten varierer fra hvid over graring

lys blaring til dyb blaring Farvetonen varierer fra person

til person fra OI-type til OI-type og mange med

OI angiver ogsaring at der kan vaeligre variation i far-

vetonen fra tid til anden feks i forbindelse med

perioder med mange brud Som hovedregel har

personer med OI type 1 blaring sclera hele livet


13

hvorimod personer med type 3 eller 4 ofte har blaring

sclera tidligt i livet ndash men hvide eller mere graringlige

sclera naringr de bliver voksne

Lidt om aringrsagen til de blaring sclera

Undersoslashgelser af oslashjne hos 23 boslashrn med OI sam-

menlignet med 23 boslashrn der ikke har OI viste at

boslashrnene med OI havde tyndere sclera end boslashrn

uden OI De tyndeste sclera blev fundet hos de

boslashrn der havde type 1 OI Hos disse boslashrn saring

man endvidere de mest blaring sclera Der er saring-

ledes en sammenhaeligng mellem tykkelsen paring

sclera og farvetonen Dette kan skyldes at jo

tyndere sclera er jo mere gennemskinnelige er

den og dermed mere blaring Dette forklarer ogsaring

hvorfor personer med type IIIIV har lysere

blaringgraring ofte helt hvide sclera ndash da sclera blev

fundet generelt tykkere en hos personer med

type 1 OI

En anden undersoslashgelse hvor man har un-

dersoslashgt hvordan lys reflekteres fra sclera hos

personer med OI har vist at det oftest er blaringt lys

der reflekteres Det betyder at sclera faringr en blaring

farve paring samme maringde som naringr det er netop er

det groslashnne lys der reflekteres fra eksempelvis

graeligs Da personer med OI har aeligndret collagen-

(bindevaeligvs)-sammensaeligtning eller maeligngde vil

det vaeligre sandsynligt at farven paring det lys der

reflekteres fra et oslashje hos en person med

OI har en anden farve end det lys der re-

flekteres fra et oslashje hos en person der ikke

har OI ndash alene fordi collagenegenskaber-

ne er aeligndret

Lidt om genetik

Collagen (bindevaeligvet) bestaringr af to alfa-1-

kaeligder og en alfa-2-kaeligde Disse er snoet

omkring hinanden paring en helt bestemt maring-

de Det er denne bindevaeligvs-rsquotraringdrsquo der be-

nyttes som byggesten til mange forskaeligl-

lige vaeligv i kroppen herunder ogsaring i oslashjet

Personer med OI har mutationer en kod-

ningsfejl i et af de gener der koder for de

protei-ner der indgaringr i produktionen af

collagenet

Man har undersoslashgt om man kunne

finde den kodningsfejl der giver blaring oslashjne

Disse undersoslashgelser viser at kodnings-

fejlene oftest var at finde i de gener der staringr for

produktionen af alfa-1-kaelig-derne Saring selv om

man ikke har fundet rsquode blaring oslashjne-genetrsquo tyder

meget paring at stedet for kod-ningsfejlen er afgoslash-

rende for om personen faringr blaring oslashjene eller ej

Kan det bruges til noget

Mange siger at farven paring deres sclera aeligndrer

sig naringr de har det daringrligt og i perioder med man-

ge knoglebrud Dette goslashr sclerafarven til et po-

tentielt redskab til monitorering af personer med

OI og en indikator for perioder hvor der skal vaeligre

saeligrligt fokus paring forebyggelse og behandling

Problemet er at farver er svaeligrt at sammenligne

over tid Dels da opfattelsen af farve er svaeligrt af-

haeligngige af lysforhold andre farver i omgivelser-

ne og en hel raeligkke oslashvrige ydrefaktorer der aelign-

drer sig hele tiden

Der har vaeligret forsoslashgt udviklet et standardi-

seret set-up til vurdering af sclerafarve ndash men det

er blevet alt for komplekst til at kunne benyttes i

hverdagen Yderligere forskning er noslashdvendigt

foslashr man kan benytte sclerafarve som et klinisk

redskab hos patienter med OI


14

Min erfaring med hjerteklapoperation Denne artikel stod oprindelig i rsquoBreakthroughrsquo medlemsblad for OIF (amerikanske OI-forening) Den er bearbejdet til norsk af Inger-Margrethe Stavdal Paulsen Og hermed fra den norske OI-forenings blad OI-Nytt nr 1 2012 til dansk af Mogens Brandt Clausen

Forfattet af Dick Wyman

Anm I sommerudgaven af rsquoBreakthroughrsquo rap-

porteredes fra en undersoslashgelse i Norge der

fandt at alle voksne med OI har en risiko for at

udvikle forskellige hjerteproblemer Baseret paring

undersoslashgelsen anbefales det at alle voksne

personer med OI rutinemaeligssigt boslashr faring under-

soslashgt hjertekar med EKG og ultralyd

Jeg er nu i bedring efter en hjerteoperation som

var saeligrdeles vellykket Min nye aortaklap funge-

rer vaeligldig godt Siden jeg for 3 aringr siden fik stillet

diagnosen rdquoaortainsufficiensrdquo har jeg virkelig haft

en laeligrerig oplevelse Denne diagnose indebaeligrer

at hjertet ikke pumper blodet effektivt fordi aorta-

klappen ikke er taeligt naringr den er lukket Det bety-

der at noget blod stroslashmmer tilbage og

giver en ekstra belastning af hjertet

Med undtagelse af traeligthed er der faring

symptomer paring tilstanden foslashr den har

udviklet sig til at blive af mere alvorlig

karakter

Denne rdquorejserdquo begyndte egentlig for naelig-

sten 50 aringr siden da min far der ogsaring

havde OI type 1 pludselig doslashde af aor-

taaneurisme Han var kun 55 aringr Selv

om jeg bare var en teenager paring den tid

taelignkte jeg ofte paring om jeg en dag ville

lide samme skaeligbne eftersom jeg ogsaring

har OI type 1 Denne bekymring har nok

haft stor betydning fordi jeg altid har

vaeligret proaktiv naringr det gaeliglder mit hel-

bred Jeg har derfor vaeligret meget fysisk

aktiv og jeg har ved mine aringrlige hel-

bredstjek efterspurgt diagnostiske tests

Vi har alle sammen hoslashrt raringdene fra de

laeligger som de sidste 25 aringr har samar-

bejdet med OIF men hvor mange med

OI tager det virkelig serioslashst og goslashr no-

get ved det

Mit haringb er at denne artikel kan foslashre til at perso-

ner med OI og foraeligldre til boslashrn med OI faringr un-

dersoslashgt deres hjerter regelmaeligssigt Hvis der saring

skulle vise sig et problem kan man da tage fat i

det paring et tidligt tidspunkt medens man har et re-

lativt godt helbred saringdan som jeg gjorde

Paring grund af min familiehistorie og min forudse-

ende indsats inkluderede min praktiserende laelig-

ge en ultralydsundersoslashgelse af hjertet i mit aringrlige

helbredstjek Denne undersoslashgelse giver vaeligrdi-

fulde informationer om hvordan hjerteklapperne

hjertevaeligggene og hjertekamrene fungerer Ved

mit aringrlige helsetjek i slutningen af 2008 opdage-

de min laeligge et hjerteproblem ved en saringdan ultra-

lydsundersoslashgelse Paring dette tidspunkt be-

gyndte jeg serioslashst at soslashge efter mere in-

formation om OI og aorta-klapinsufficiens

Jeg spurgte dr Jay Shapiro ved OI-klinik-

ken paring The Kennedy Krieger Instituttet i

Baltimore om hans mening Han satte mig

i kontakt med dr Duke Cameron en hjer-

tekirurg ved Johns Hopkins Medical Cen-

ter

Han havde flere patienter med OI og med

problemer som lignede mine Efter at dr

Cameron havde set paring resultaterne af ul-

tralydsundersoslashgelsen sendte han mig vi-

dere til dr Lawrence Cohn Dr Cohn er en

af de bedste hjertekirurger i Bostonomraring-

det hvor jeg bor og vi overvaringgede min

milde aortainsufficiens Over en 3aringrig pe-

riode medens vi ventede og fulgte med

havde dr Shapiro kontakt med dr Duke

Cameron og holdt ham opdateret om min

situation Deres vurderinger blev videre-

formidlet til min hjertekirurg og blev brugt

til at forberede min hjerteoperation


15

Efter 3 aringr med ultralyd af hjertet hver 6 maringned

saring vi at min milde aortainsufficiens blev moderat

alvorlig Dr Cohn og dr Cameron blev enige om

at operation skulle udfoslashres dette aringr medens mit

helbred var godt De mente ogsaring at hvis vi ven-

tede kunne det ske at operationen ikke kunne

gennemfoslashres pga mit mulige svigtende helbred

Jeg tror helt aeligrligt at hvis jeg ikke havde vaeligret

saring forudseende at faring udfoslashrt ultralydsundersoslashgel-

se af hjertet var mit problem ikke blevet opdaget

Jeg ville da vaeligre kommet i samme situation som

min far og maringske ville det ogsaring vaeligre garinget lige

saringdan Da jeg stod foran operation kontaktede

jeg de resurser som var tilgaeligngelige for alle

gennem OIF

Dr Shapiro der er en af OIFrsquos medicinske raringdgi-

vere og en meget vaeligrdifuld resurse informerede

om hvordan OI kunne vaeligre problematisk for den

kirurgiske procedure jeg skulle igennem Mary

Beth Huber i OIF var en formidabel kilde til infor-

mation om vaeligvsaringrbarhed og bloslashdningsproblemer

i relation til kollagendefekten ved OI Hun henvi-

ste mig til databasen Medline hvor der findes

studier som beskriver problemer patienter med

OI har oplevet i forbindelse med kirurgiske ind-

greb

Jeg formidlede denne information til min kirurg

dr Lawrence Cohn saring han var klar over disse

potentielle komplikationer Jeg stolede helt og

fuldt paring hans faeligrdigheder som kirurg fordi han

har udfoslashrt over 11000 lignende operationer

Blandt disse ogsaring patienter med bindevaeligvssyg-

domme men ingen med OI Jeg fik at vide efter

operationen at paring holdet var der ogsaring speciali-

ster der kunne tage sig af mulige vaeligvs- og bloslashd-

ningsproblemer

Der finde flere studier og opfattelser som stoslashtter

teorien om at alle med OI maringboslashr tage hensyn til

deres hjertehelbred Et nyt norsk studie omfat-

tende 99 voksne ned OI anbefaler at alle voksne

med OI boslashr faring undersoslashgt hjertekar med ultralyd

og EKG Voksne med OI og deres praktiserende

laeligger boslashr vaeligre opmaeligrksomme paring symptomer

paring hjertesygdom Der er gjort mere end nok

forskning til at haeligvde at alle med OI maring vaeligre

opmaeligrksomme paring at de har en potentiel risiko

for hjertesygdom Min hjertesygdom blev opda-

get paring et tidligt stadium fordi jeg regelmaeligssigt

blev undersoslashgt med ultralyd Saringdan boslashr det vaeligre

for alle med OI Hjertehelse burde vaeligre en prio-

ritet for alle og specielt mennesker med OI Der

er ingen grund til at vente Jeg er en af de heldi-

ge Mit hjerteproblem blev opdaget tidligt nok til

at det kunne blive behandlet og med et godt re-

sultat

Min personlige oplevelse har gjort mig opmaeligrk-

som paring at der er brug for meget mere forskning

paring at forstaring og behandle hjerteproblemer i forbin-

delse med diagnosen OI Der er i det hele taget

behov for mere forskning i OI Jeg haringber at man

finder en kur for OI i loslashbet af min levetid og jeg

ved at det kraeligver vor kollektive indsats Jeg er

sikker paring at kreative og effektive pengeindsam-

linger vil fortsaeligtte med at stoslashtte forskningen Jeg

er stolt af min datter Christine der har indsamlet

naeligsten 500000 dollar gennem sit velgoslashrenheds-

projekt med 7 rdquoOI-marcherrdquo At staring over for en

hjerteoperation er en tankevaeligkkende oplevelse

der har gjort at jeg paring ny vil overveje at give en

fast donation til OIFrsquos donationsprogram Jeg

ved at jeg kan goslashre en forskel ved dette og jeg

opfordrer alle der har muligheden til at goslashre det

samme

Behandling af aortainsufficiens Selv ved svaeligr aortainsufficiens er der god

prognose

Jaeligvnlige kontroller paring hospital med ultra-

lydsskanning af hjertet anbefales

Forebyggelse mod bakteriel endokarditis

er vigtig

Medicinsk behandling gives til alle med

erkendt aortainsufficiens Ved svaeligr syg-

dom kan kirurgisk behandling komme paring

tale Operationen er i princippet den sam-

me som ved aortastenose

Kilde Sundhedsguidendk


16

Formandsberetning ved DFOIrsquos generalforsamling 2013 Eacuten af de mange fornoslashjelser der er ved at staring

som kaptajn for et skib som rdquoMS DFOIrdquo er at jeg

efter hvert aringr er forpligtet til at se tilbage paring de

farvande skibet har faeligrdes i og goslashre status over

de destinationer fartoslashjet har lagt til havn i Og

hvilke ruter der blev sat i det forgangne aringr

Aringret begyndte med at jeg som formand

var inviteret til en konference paring Christiansborg

hvor emnet hed rdquoHandicap og det sociale omraring-

derdquo Da hovedtaleren tidligere statsminister Poul

Nyrup Rasmussen var faeligrdig med at tale og di-

verse embedsmaelignd og politikere var faeligrdige var

med at vaske haelignder var der debat og sposlashrgs-

maringl Det hele handlede om de brede masser og

de udviklingshaeligmmede Men med hjaeliglp fra to

andre saringkaldt sjaeligldne foreninger fik vi i faeliglles-

skab beslutningstagerne til at lytte til nogle af de

problemstillinger man har naringr man er saringkaldt

sjaeliglden Jeg fik ganske som forventet ikke svar

paring mine sposlashrgsmaringl ndash men jeg blev dog hoslashrt

Den 28 februar er en dag som jeg hvert aringr ser

frem til Ja ok jeg ser selvfoslashlgelig mest frem til

den 29 februar men deacutet var jo ikke i rdquo12rdquo Sam-

men med Rigmor Lisbeth Justesen drog jeg

mod for mig helt ukendte Oslashsterbro til konferen-

ce om sjaeligldne-problematikken Det var ren poli-

tikersnak og droslashftelser om struktur osv men 95

pct af det var ganske inspirerende og yderst giv-

tig Paring saringdan en dag foslashlte min ledsager Rigmor

Lisbeth og jeg os ganske stolte af at vores fore-

ning DFOI var med i noget stoslashrre ndash Sjaeligldne

Diagnoser ndash hvis opgave vaacuter at paring virke beslut-

ningsprocesser Og naring ja saring var det sjovt at moslash-

de vores egen David Holmberg der ligesom vo-

res egen Karin Beyer og jeg selv ogsaring er aktive i

Danske Handicaporganisationer

Rigmor Lisbeth og jeg fik sat et menneske-

lig ansigt paring nogle af de problematikker folke-

tingspolitikkerne staringr i ndash ligesom deacute ved selvsyn

fik set hvem vi var og hoslashrt om vores udfordrin-

ger Dagen afsluttedes med en herlig ndash men fryg-

telig kold ndash march fra Oslashsterport Station til Nytorv

ndash hvor der var mange moslashdt frem fra vores fore-

ning Og for mit eget vedkommende ndash afsluttede

jeg dagen paring en naeligrliggende cafeacute med et tidlige-

re bestyrelsesmedlem inden turen gik mod det

jyske

Knapt var vi vel kommet ind i 2013 foslashr vi blev sat

paring den foslashrste store opgave

Aringrskurset ndash jubilaeligumskurset Det var jo nemlig

meningen at alle vores europaeligiske soslashsterorgani-

sationer via OIFE skulle have hjulpet med at

fejre vort jubilaeligum Men OIFE valgte at aflyse

fem minutter i 12 Hurtigt fik vi strikket en god

plan sammen og oven i koslashbet med deacuten lille finte

at Jacob Haugaard kom forbi med sang gode

roslashverhistorier og stof til eftertanke

De 30 aringr blev fejret ndash og endda med en

jubilaeligums-konditorkage som Hans Martien og

Bente havde frembragt Og jubilaeliget var yderst

godt besoslashgt Det mest besoslashgte nogen sinde med

138 besoslashgende Tak for det

Ved jubilaeliget praeligsenterede min forgaelignger

Mogens Brandt Clausen et lille fint haeligfte inde-

holdende DFOIrsquos historie og en fin gennemgang

af foreningens udvikling og virke gennem tiden

Da jeg sad og scannede dokumenter ind for

Mogens sammen med Irma Jensen min egen

mor var der nogle navne der gik igen under haeligf-

tets forberedelser Og saringledes blev det at Marie

Langbo Kirsten Andersen og Preben W Nielsen

alle blev haeligdret med Rosita Prisen for deres ind-

satser i foreningens unge aringr I samme forbindel-

se satte Rigmor Lisbeth og jeg glaskunstneren

Rosita Danielle Staringhl staeligvne i Koslashbenhavn

Jubilaeliget blev endvidere besoslashgt af nogle af

vore nordiske venner der hyggede sig og bragte

anekdoter frem og bidrog med god stemning

med deres tilstedevaeligrelsehellip

Inden det blev sommer samledes mange familier

sig i det oslashstlige Jylland for at se paring dyr Ree

Park var destinationen for en telttur og et be-

kendtskab med spaeligndende dyr som slanger

lemurer naeligsehorn jordegern loslashver geparder

bjoslashrne ndash og et af tidens mest omtalte dyr i Jylland

ndash ulven Ganske mange fra foreningen deltog

ved denne hyggelige og ikke mindst laeligrerige

dag Else Soslashrensen og Hjoslashrdis Holmsgaard Berit

Landbo og Hanne Holmsgaards moslashdre deltog


17

ikke i arrangementet men havde alligevel bagt

kager til parkgaeligsterne

Sommerferien blev ogsaring noget af et tilloslashbsstykke

Ogsaring her var vi mere end 130 personer og ogsaring

her havde vi udenlandsk besoslashg med fem familier

fra hinsidan Den danske sommer 2012 var sgu

ndash pardon my French - den rene elendighed men

deacuten uge hvor vi huserede i soslashnderjyske Skaeligr-

baeligk var med temperaturer og solskinstimer kun

Middelhavet normalt praeligsterer ndash saring Vadehavet

kan ogsaring

Sommerferien boslashd paring alt deacutet en sommerfe-

rie i OI-regi skal byde paring ndash og mere tilhellip Saringledes

var der baringde fisketur kanotur museumssejllads

kirkebesoslashg tysklandstur og strandtur Det blev

ogsaring til mindfullnes fodboldturnering

minicrosser-raeligs kaeligmpe grillfest faeligllessang

guitarspil ndash og en ny diagnose teltsygehellip

Minsandten om ikke der igen var kraeligfter til at ar-

rangere endnu et moslashde da familierne fagperso-

ner og bedsteforaeligldre drog mod min egen

landsdel for at deltage i et familiearrangement i

Vild-bjerg Det er jo positivt at vi naeligsten var ved

at blive kvalt i vores egen succes med den ek-

straordinaeligre hoslashje tilmelding til arrangementet

som de knap 90 deltager fik stort fagligt udbytte

af fordi Berit Landbo og Kis Holm Laursen sam-

mensatte et begivenhedsrigt program

Oooooog sidder der saring nogen og taelignker Jamen

hvad har bestyrelsen dog saring ellers faringet tiden til at

garing med Jo altsaringhellip

Kassereren Jens Schultz har arbejdet en hel del

i at finde ud af hvordan NETS fungerer ndash det der

engang hed PBS Fremover agter vi nemlig Dan-

kortbetalinger og NETS-opkraeligvninger til vores

aktiviteter host host staringr der her i mit manu-

skript Det daeligkker lidt over at vi naturligvis ikke

behoslashver at snakke mere om den lille fejlopkraeligv-

ning vi kom til at udsende i forbindelse med PBS

ndash oslashhhhh ndash NETS Derimod vil jeg meget hellere

be-rette om at vores hjemmeside er blevet rede-

signet af vores egen Karina Hjort Jensen og

Simon Justesen Et arbejde der har trukket lidt

ud og som faktisk ikke er helt slut ndash pga netop

NETS

I 2012 saring to publikationer dagens lys Foslashrst blev

det til vaeligrktoslashjet rsquoSjaeligldne Profilerrsquo der giver sags-

behandlere indsigter og tjeklister vedroslashrende en

sjaeliglden diagnose Berit Landbo Rune Bang Mo-

gensen og Kis Holm Laursen har vaeligret ansvar-

lige for udarbejdelsen af dette vaeligrktoslashj som para-

plyorganisationen Sjaeligldne Diagnoser har udvik-

let Publikationen kan downloades fra vores

hjemmeside

En anden publikation er et lille vaeligrk Rune

Bang Mogensen og Kis Holm Laursen staringr bag

sammen med advokat Rasmus Hedegaard fra

Familieraringdgivningen Denne lille publikation er

maringlrettet de nybagte familier som ikke ved om

deres barn maringske har OI kontra de problematik-

ker man kan udsaeligttes for naringr man bliver ankla-

get for boslashrnemishandling

Oslashvrigt informationsmateriale kommer fra Jannie

Dahl Hald og Lars Folkestad de to candmed og

phdrsquoere som vel er de fleste bekendte i forenin-

gen Lars og Janni har nemlig indvilliget i at leve-

re en raeligkke baggrundsartikler til OI-Magasinet

om osteogenesis imperfecta Artikler der bliver

tilgaeligngelige sammen med de oslashvrige laeliggefaglige

artikler i samme afsnit paring hjemmesiden

Og nu vi er ved Lars og Janni Bente Lang-

dal og Kim Brixen Ja saring er vi i bestyrelsen meget

tilfredse med det samarbejde vi har om at hjaeliglpe

hinanden i forbindelse med de to meget omsig-

gribende forskningsprojekter i Aringrhus og Odense

Ved vores klinikermoslashder er DFOI ikke blot med

for at blive orienteret Vi bidrager i hoslashj grad til den

samlede sum og det samme har Rune Bang Mo-

gensen og Jesper Mathiesens lille forskningspro-

jekt gjort Et projekt som fik informationer om i

garingr

For at blive lidt i medicinens verden har vi i DFOI

deltaget i en genetikkonference arrangeret af

Etisk Raringd Endnu en gang drog jeg mod Chri-

stiansborg men nu for at hoslashre om etiske pro-

blemstillinger ved kortlaeliggning af DNArsquoet og arve-

massen og de teknologiske landvindinger Et om-

raringde der har saeligrlig stor betydning for sjaeligldne

borgere i de kommende aringr

Sjaeligldne Diagnoser har udstyret alle foreningsfor-

maelignd med den mundrette titel rsquoSOSOBSrsquo som

er den skoslashnne forkortelse af social- og sund-


18

hedspolitisk observatoslashr En titel jeg ikke faringr mere

i loslashn af men vaeligrktoslashjer til at kende vores fore-

nings behov bedre saring vi kan bidrage til blandet

andet den Nationale handlingsplan ndash som vores

tidligere naeligstformand Birthe Byskov Holm sik-

kert kan fortaeliglle mere om

Naringr regnskabet praeligsenteres om lidt praeligsterer vi

ikke noget overskud ndash men et kalkuleret under-

skud Og hvorfor nu det kan man sige Jo det er

fordi vi har haft et begivenhedsrigt aringr der skulle

markeres med et hoslashjt aktivitetsniveau i et jubilaelig-

umsaringr Og jeg toslashr godt sige at vi alle i bestyrel-

sen er enige og stolte af vores arrangementer

og aktiviteter der forharingbentlig alle er med til at

goslashre en forskel

Skibet MS DFOI skal lige om lidt laeliggge til land

Og et kig i logbogen bevidner at der er flere

punkter deres undertegnede ikke har omtalt

Nogle punkter er sikkert glemt mens andre

punkter bevidst er udelukket af tidshensyn For

med et passagerfartoslashj og saring stor en besaeligtning

er det naeligppe realistisk at skulle rundt om hver

enkelt boslashje eller berette om alle havkrusninger

Men tak fordi de foslashrste 30 aringr ndash vi nupper 30

mere Kursen eacuter sat ndash der er landgang lige om

lidt

Karsten Jensen

Pulsen op ndash og sved paring panden Af Preben W Nielsen pwndfoidk

Paring aringrskurset 2013 demonstrerede instruktoslashren Cathrine Guldberg overbevisende hvordan man (naeligsten) uden undtagelser kan udoslashve aerobic siddende uanset at som hun selv er bundet til en koslashrestol men ogsaring paring en almindelig stol Cathrine gav den fuld skrue til musikalske toner og med store armbevaeliggelser der (selv hos en passiv deltager) kunne faring pulsen paring hoslashjtryk og sved paring panden hos de der valgte at overvaeligre dagens sidste programpunkt

Her svinger det godt Paring forreste raeligkke mor og soslashn Lili og Soslashren Clausen


19


20


21

Referat som redaktoslashren saring og hoslashrte det med nogle tilrettede fakta fra referenten

Generalforsamling den 21 april 2013

Trinity Hotel amp Konferencecenter Snoghoslashj

Dagsorden i henhold til vedtaeliggterne 1 Valg af dirigent og stemmetaeligllere

- Hans-Helge Svendsen blev foreslaringet af bestyrelsen og efter valgt som dirigent - Rigmor Lisbeth Justesen og Morten Kirkebaeligk blev valgt som stemmetaeligllere

2 Formandens beretning for 2012

- Formandens beretning blev vedtagetgodkendt

3 Fremlaeligggelse af det reviderede regnskab for 2012

- Det reviderede regnskab blev godkendt uden anmaeligrkninger efter nogle faring og opklarende sposlashrgsmaringl og kassereren undskyldte endnu engang opkraeligvningsproceduren

- Bestyrelsen foreslog en mindre forhoslashjelse af kontingent fra 2014 og efter kassereren havde uddybet forslaget godkendte generalforsamlingen foslashlgende forhoslashjelser

o A-medlemskab stiger fra 150 til 250 kr aringrligt (aktive medlemmer) o B-medlemskab stiger fra 100 til 200 kr aringrligt (stoslashttemedlemmer) o C-medlemskab stiger fra 200 til 400 kr aringrligt (firmaer og institutioner)

4 Indkomne forslag

- Ingen

5 Valg til bestyrelsen for 2 aringr - Karsten Jensen (genvalg) - Preben Werner Nielsen (genvalg) - Kis Holm Laursen (genvalg) - Rune Bang Mogensen (ny valg)

Valg som suppleanter for 1 aringr

- Berit Landbo (ny valg) - Maiken Petersen (genvalg)

6 Eventuelt ndash herunder kan alt diskuteres

men intet besluttes

- Her var der lidt loslashs snak og diskussion Referent Karsten Jensen Se efterfoslashlgende side hvorledes bestyrelsen paring moslashde efter generalforsamlingen konstituerede sig og hvem der blev valgtudpeget til at varetage de forskellige opgaver i det kommende aringr

Foto Tina Cecilie Petersen En del af den nye bestyrelse og suppleanterne Jens Berit Niels Chr Maiken Preben Patrick Rune og Karsten De medlemmer der var forhindret er Kis Birthe og Christina


22

Konstituerende bestyrelsesmoslashde for DFOI Snoghoslashj den 21 april 2013 Trinity Hotel amp Conference Centre Referent Karsten Jensen Bestyrelsen konstitueredes saringledes

Formand Karsten Jensen Naeligstformand Kis Holm Laursen Kasserer Jens Schultz Sekretaeligr Christina Davidsen

Udvalgsposter og arbejdsopgaver

OI-Magasinet Ansvarshavende Preben W Nielsen Redaktionsmedlem Maiken Petersen

Karsten jensen Ungdomsstof Rune Bang Mogensen Hjemmeside Preben W Nielsen Karsten Jensen OI-Norden Preben W Nielsen Kis Holm Laursen Karsten Jensen OIFE Kis Holm Laursen Karsten Jensen OIFE-ungdom Rune Bang Mogensen Cecilia H Jensen EURODIS Birthe Byskov Holm Karsten Jensen Sjaeligldne Diagnoser Birthe Byskov Holm og herunder Karsten Jensen Maiken Petersen ndash Social- og sundheds- politisk observatoslashr Karsten Jensen Pengeskaffer (fundraiser) Niels Chr Nielsen Faglig koordinator Kis Holm Laursen Arrangementlogistik Patrick Lykkegaard Christina Davidsen Preben W Nielsen Forskning Karsten Jensen

Mander der styrede med haringrd haringnd og referenten

Tanker er heldigvis toldfrie

Ny i OIFE-ungdom og formanden slikker solskin


23

VISO - faring raringdgivning om sjaeligldne handicap Af Karsten Jensen kjdfoidk Fra 1 april 2013 blev raringdgivningen om sjaeligldne

handicap en del af VISOrsquos specialraringdgivning

VISO yder gratis raringdgivning og udredning

om sjaeligldne handicap VISO indgaringr som en stoslasht-

tefunktion til kommuner specialinstitutioner naringr

der er behov for supplerende ekspertise viden

og erfaring om sjaeligldne handicap

Borgere kan ogsaring rette henvendelse til VISO for

raringdgivning om sjaeligldne handicap Desvaeligrre er

der ikke noget hold af sjaeligldne-raringdgivere ligesom

ekspertisen ikke ligger paring en enkelt medarbejder

men findes fra sag til sag og dermed formentlig

med reduceret ekspertise

Dans erne med andi a ar det sv rt arbejdsmarkedet

Af Karsten Jensen kjdfoidk

En ny rapport fra SFI viser at det maringske skyldes

mere end handicappet Godt 15 pct af dem har

problemer med at laeligse og skrive Det tal overra-

sker ikke i Danske Handicaporganisationer for

handicappede har det svaeligrt i uddannelsessy-

stemet fortaeligller konsulent Malene Eskildsen

rdquoDet handler maringske ikke kun om handicappet

men ogsaring om at vi ikke har de samme forvent-

ninger eller stiller de samme krav til hvad handi-

cappede boslashrn skal have ud af at garing i skolerdquo for-

taeligller Malene Eskildsen til Social Forskning I

2013

En ny undersoslashgelse SFI har lavet viser at godt

15 pct af danskere med handicap ogsaring har pro-

blemer med at laeligse og skrive Det tilsvarende tal

for danskere uden handicap er 6 pct og dermed

har handicappede et problem der raeligkker ud

over helbredet

Det forhold kan da ogsaring aflaeligses helt konkret i

beskaeligftigelsesstatistikkerne I forvejen er der

faeligrre blandt personer med handicap der har et

arbejde ndash 44 pct mod 77 pct blandt danskere

uden handicap Men ser man specifikt paring dem

der baringde har et handicap og laeligse-skrivevanske-

ligheder at slarings med er det kun 28 pct som er i

arbejde

Malene Eskildsen peger paring at flere boslashrn med

handicap klarer sig daringrligere i skolen end tilsva-

rende boslashrn uden handicap og kunne dette udlig-

nes mere ville beskaeligftigelsesstatistikken sikkert

vaeligre anderledes En af aringrsagerne til at boslashrn med

handicap klarer sig daringrligt i skolen og paring abejds-

markedet er at den IT-rygsaeligk man faringr tildelt i

skolen skal afleveres naringr man garingr ud af skolen

igen Herefter skal IT-rygsaeligkken soslashges igen naringr

en ny uddannelse paring begyndes Malene Eskild-

sen peger ogsaring paring en anden faktor

rdquoEndelig stilles der ogsaring lavere krav til han-

dicappedes praeligstationer i skolen Det gaeliglder

ikke mindst paring specialskoleomraringdet hvor flere

undersoslashgelser har peget paring at undervisnings-

kvaliteten er for lavrdquo udtaler hun

Tilgaeligngelighed Af Karsten Jensen kjdfoidk Danske Fysioterapeuter har indgaringet en aftale

med God Adgang om registrering af 125 kli-

nikker fordelt over hele Danmark Registre-

ringen handler om at faring klarlagt tilgaeligngelig-

heden for forskellige grupper af mennesker med

handicap God Adgang der findes paring

wwwgodadgangdk er i gang med registreringen

og arbejder sig igennem regionerne og begynder

i Oslashstdanmark

Samtidig kan man paring Sundheddk se oplysninger

om de enkelte klinikkers tilgaeligngelighed

At vaeligre registreret hos God Adgang er ikke ens-

betydende med hoslashj tilgaeligngelighed men hvor

tilgaeligngeligt stedet eacuter kan laeligses paring den offentligt

stoslashttede hjemmeside der ogsaring har registreret

arbejdspladstilgaeligngelighed

Naringr man staringr ndash eller maringske rettere holder ndash i X-

koslashbing og mangler en ledig parkeringsplads eller

en tilgaeligngelig biograf eller koslashbmand kan det

vaeligre en stifindervaeligrdigs opgave at lokalisere

stedet og vurdere tilgaeligngeligheden Det raringder en


24

ny app til iPhone dog bod paring Appen hedder

Wheelmap og kan downloades gratis fra App

Store Ideacuteen er ganske god men herhjemme er

denne tyske ideacute endnu fuldkommen ubrugbart Et

kig paring appen goslashr det saringledes ikke nemmere at

finde en parkeringsbarings for invalidebiler i Koslashben-

havn ej heller at lokalisere tilgaeligngeligheden paring

Thorvaldsens Museum Den danske Tilgaelignge-

lighedsdatabasen Tbasendk er mere brugbar

trods dets store mangler

Appen kan du laeligse mere om paring

wwwwheelmaporg

Rolte og TA Servi ersquos samarbejde ophoslashrer


Den jyske koslashrestolsfabrikant Roltec el-koslashrestole

AS med base lige uden for Aarhus varetager

nu selv salg og service paring Sjaeliglland og oslasherne

Hidtil har dette vaeligret foretaget af TA Service der

har haft dette som en mindre del af deres pro-

duktportefoslashjle Men fra den 1 marts ophoslashrte det-

te samarbejde og TA Service er ikke laeligngere

forhandler paring Sjaeliglland

Det vil fremover vaeligre paring tlf 87 43 49 00 direkte

til Roltec at al henvendelser angaringende salg

service og reparationer fremover skal rettes til

Annonce

Brudsikkert livsmod - Har du glemt den

Har du muligvis glemt at foreningen har udgivet

bogen rdquoBrudsikkert livsmodrdquo Har du den endnu

ikke paring boghylden ndash saring er der nu mulighed for et

godt koslashb af en meget rost bog

I bogen faringr man 12 forskellige fortaeligllinger om et

liv med handicap (OI)

Pris 1 stk kr 150 inkl forsendelse

5 stk kr 400 inkl forsendelse

Det er en oplagt gaveide til familien

For bestilling Kontakt da Berit Landbo paring

bldfoidk og hoslashr naeligrmere


25

Smertecenteret paring OUH ndash del 2 Af Annika Wiinberg awcooldk

I sidste nummer af OI-Magasinet kunne man laelig-se lidt om mig min OI type 1 og hvorfor jeg skal omkring smertecenteret paring Odense Universitets-hospital Ventetiden er lang men jeg skrev ogsaring om hvordan min privatpraktiserende laeligge og jeg ville udnytte ventetiden fornuftigt Nu er jeg kom-met lidt taeligttere paring Ventetiden foslashles knap saring lang og jeg synes der er haringb forude Der er ca to maringneder tilbage af ventetiden og saring bliver det min tur til at komme ind paring smertecenteret og i gang med min be-handling Til gengaeligld har de sidste tre maringneder vaeligret me-get lange Min trofaste gigtmedicin igennem rig-tig mange aringr blev taget fra mig og faringr nu smerte-plasteret lsquoNorspanrsquo med 5 mg Fra den foslashrste dag kunne jeg tydeligt maeligrke en lettelse i min mave som slap for gigtmedicinen Fra at have naeligsten daglige mavesmerter har jeg igennem de sidste tre maringneder maringske haft mavesmerter to til tre gange Sikke en lettelse Nu laring jeg saring paring sofaen og kunne ikke roslashre mig pga mange knogle- og ledsmerter men jeg kunne da glaeligde mig over at maven havde faringet det godt Efter eacuten uge paring lsquoNorspanrsquo og 5 mg maringtte jeg stige til dobbelt dosis ndash 10 mg Det gav ikke den store forskel Jeg maeligrkede dog eacuten enkelt lille rar ting og det var at naringr jeg varinggnede om morgenen saring kunne jeg hoppe i koslashrestolen uden de helt store smerter Det var faktisk en rigtig rar foslashlelse at vaeligre smertedaeligkket om morgenen Det varede desvaeligrre ikke hele dagen Smerterne kom igen naringr jeg begyndte at roslashre mig i loslashbet af dagen

Tre uger senere steg jeg til 15 mg Nu maeligrkede jeg overhovedet ingen effekt laeligngere Hver gang jeg steg i styrken saring havde jeg et par dage med rigtig slem hovedpine men ellers var jeg ikke maeligrket af bivirkninger Min hud var dog ikke saring glad for plastrene Jeg blev roslashd og irriteret hvor plastrene sad og da jeg sveder rigtig meget (et kendetegn ved OI red) var det et problem at faring plastrene til at blive siddende i alle syv doslashgn Skoslashnhedsmaeligssigt var det nu heller ingen suc-ces Naringr saringdan et plaster begynder at loslashsne sig i hjoslashrnerne saring kommer der fnuller fra toslashjet og pludselig havde jeg tydelige sorte kanter rundt om mit plaster Det er da knap saring charmerende hvis man har taget det paeligne toslashj paring og gerne vil se lidt fiks ud Endvidere kraeligvede det en god ru svamp at vaske klisteret af igen efter de syv da-ge Det er maringske en mindre detalje men jeg sy-nes den skal med

Min egen laeligge ville ikke lade mig stige mere i styrke saring nu stod vi lidt paring bar bund igen Jeg var traeligt og udmattet efter ikke at have vaeligret ordentlig smertedaeligkket i flere uger Jeg tiggede laeliggen om at faring mit gigtmedicin igen men det var jo heller ingen god loslashsning Laeliggen tog kontakt til smertecenteret og de lagde en ny plan Nu skulle jeg proslashve at skifte antidepressiv og saring skulle jeg have et smertestillende middel som hedder rsquoTarginrsquo 10+5 mg Jeg kom hjem fra apoteket med de antidepressive piller rsquoNoritrenrsquo 10 mg ndash og jeg kiggede laelignge paring dem


26

Tillige med at jeg skulle starte paring disse skulle jeg saring trappe ud af mine andre antidepressive piller Det kunne laeliggen da sagtens sige men det blev en meget stor udfordring for mig og den dag i dag har jeg stadig ikke roslashrt en eneste af de pil-ler Det kan lyde underligt men jeg toslashr simpelt-hen ikke Jeg er meget bange for at fremkalde den depression som bliver holdt nede af netop medicin og jeg har besluttet at foslashrst naringr jeg har min gang paring smertecenteret og er omgivet af laeligger og psykologer saring toslashr jeg at pille ved det Pillerne rsquoTarginrsquo 10+5 mg viste sig derimod at have en god effekt og efter 14 dage steg jeg i styrke til 20+10 mg Nu er jeg rimelig godt daeligk-ket ind og jeg kan leve saringdan som jeg gjorde foslashr at vi startede ved at pille ved min medicin rsquoTarginrsquo har ikke givet mig nogen som bivirknin-ger

Saring lige pt nyder jeg faktisk bare at have faringet noget smertestillende som kan daeligkke de vaeligrste af mine smerter og hvor jeg kan faring dagen til at haelignge nogenlunde sammen Jeg synes det har vaeligret en rigtig haringrd peri-ode Tillige med at jeg ikke har vaeligret smerte-daeligkket for mine ldquoalmindeligerdquo smerter saring er der kommet nogle flere smerter til som ikke rigtig vil falde til ro igen Det har vaeligret enormt svaeligrt baringde at holde humoslashret oppe saring sindet var positivt men ogsaring at jeg skulle skille de her to slags smerter fra hinanden Den naeligste tid skal garing med at vente Vente paring at det bliver den 18 juli og jeg skal paring smertecen-teret Selvfoslashlgelig ikke bare vente jeg skal jo nyde hverdagen og nyde livet ndash ogsaring selvom det indimellem er lidt tungt og man bliver lidt traeligt af det hele

Bor du i Rabarberkvarteret

- Fra mit leksikon Rabarberkvarteret ogsaring kendt som rabarber-

landet er et udtryk for det kvarter paring Noslashrrebro i

Koslashbenhavn der afgraelignses af Noslashrrebrogade

Stengade Aringboulevarden og soslasherne Blaringgaringrds

Plads er det centrale samlingssted i kvarteret

Da omraringdet paring et tidspunkt var meget fattigt er

udtrykket siden blevet et synonym for omraringder

med taeligt fattigt og daringrligt byggeri og store socia-

le problemer

Omraringdet fik sit navn som foslashlge af de mange gart-

nere der producerede groslashntsager bla rabarber

i omraringdet endnu foslashr voldene blev aringbnet

Gartnerne boede alle taeligt ved Blaringgaringrd der sene-

re lagde navn til Blaringgaringrds Pl og Blaringgaringrdsgade

Omraringdet har siden de foslashrste bebyggelser i 1852

vaeligret blandt de fattigste i Koslashbenhavn og var det

foslashrste kvarter der gennemgik boligsanering (det

man senere kaldte byfornyelse) Dette loslashste dog

ikke de sociale problemer og kvarteret er stadig

blandt Koslashbenhavns fattigste

Bydelen blev isaeligr beroslashmt gennem forfatteren

Christian Christensens erindringer om hans barn-

dom i omraringdet omkring aringrhundredeskiftet 1900

En rabarberdreng vokser op (1961) Han boede

paring Nordvestvej der siden fik navnet Rantzaus-

gade

Indgangen til Blaagaard foslashrste halvdel af 1800-tallet Foto Klippet paring Wikipedia


27

Redaktoslashrens tanker henledes i nedenstaringende artikel paring det forestaringende kommunalvalg i november landet over

Demokrati for alle Af Tue Byskov Boslashtkjaeligr formand for Det Centrale Handicapraringd

Valgdagen boslashr vaeligre en festdag men mange med handicap kan ikke stemme paring samme vilkaringr som alle andre Demokrati samtale og samfundsdeltagelse haelignger uloslashseligt sammen De der ikke kan deltage i den offentlige samtale og ikke har fysisk adgang til valglokaler og skoler er ikke ligestillede medborgere Det er en faeliglles opgave at saring mange som muligt har mulighed for et fuldt og aktivt medborgerskab I Danmark lever cirka 560000 personer med handicap Mange af dem har udfordringer i for-hold til at bruge deres ret til at stemme og at faring adgang til information saring de kan stemme paring et lige saring oplyst grundlag som andre Personer med udviklingshaeligmning et andet kognitivt handicap eller laeligsevanskeligheder kan have svaeligrt ved at forstaring partiernes budskaber paring skrift medmindre de er skrevet paring et let laeligseligt dansk Er man blind kan man ikke laeligse hvad partierne staringr for naringr det er skrevet paring almindeligt papir For faring midler kan partierne lave et letforstaringeligt og tilgaeligngeligt materiale til disse vaeliglgere Derfor faringr partierne i god tid foslashr det kommende valg fra Det Centrale Handicapraringd baringde en opfordring til og vejledning i at lave tilgaeligngeligt valgmateriale Valgdagen boslashr vaeligre en festdag hvor vi sammen med familie og venner kan foslashlges til valgstedet Men paring nogle valgsteder er personer med handicap henvist til at stemme uden for det almindelige valglokale andre steder bliver stemmesedlen baringret ud til bilen ndash de saringkaldte vognstemmer Blinde svagtseende og andre der ikke selv rent fysisk kan saeligtte kryds paring stemmesedlen skal have en valgtilforordnet ndash det kan eksempelvis

vaeligre den lokale koslashbmand ndash med i stemmeboksen saring valghandlingen garingr rigtigt for sig Ogsaring selv om de selv har en hjaeliglper med som de har tillid til Valghemmeligheden er altsaring knapt saring hemmelig for de synshaeligmmede Og saring er det ikke en gang alle voksne i Danmark der har lov at stemme Mange personer der er under oslashkonomisk vaeligrgemaringl er frataget stemmeretten paring baggrund af en bestemmelse i Grund-loven Det er baringde urimeligt og paring kant med handicapkonventionen Institut for Menneskerettigheder er i dialog med Justitsministeriet for at under-soslashge muligheden for at aeligndre reglerne Men der er ogsaring nogle perspektiver i udviklingen af vores maringde at vaeliglge paring Regeringen har praeligsenteret et lovforslag der skal sikre muligheden for e-valg Jeg har i den forbindelse taget kontakt til Oslashkonomi- og Indenrigsminister Margrethe Vestager for at bede hende udnytte denne mulighed for udvikling af valghandlingen saring flest muligt kan deltage ligevaeligrdigt Det Centrale Handicapraringd arbejder bredt med medborgerskab Den 13 maj arrangerer vi en konference hvor medborgerskab er overskriften Sposlashrgsmaringlet er om vi er indstillede paring at goslashre hvad der skal til for at skabe et mangfoldigt demokrati for alle medborgere

Artiklen er klippet fra Socialstyrelsens blad rdquoSo ial Fo usrdquo der ud om i februar 2013


28

Koslasher skal producere D-vitaminer Af Karsten Jensen kjdfoidk

Via snoslashrklede omveje faldt jeg over et interessant indlaeligg hvor forskere undersoslashgte muligheden for at faring koslasher til at producere D-vitamin De saringkaldte funktionelle madvarer som ogsaring er ved at finde vej til de europaeligiske forbrugere

Forskningsprojektet med D-vitamin i komaeliglk kal-des bioberigelse af maeliglk I projektet udvikles en ny lyskilde hvis effekt undersoslashges paring koslasher

Maringleparametrene er biomarkoslashren for D-vitamin-status og indholdet af D-vitamin i maeliglken I pro-jektet der afsluttedes sidste aringr indgik undersoslash-gelse af hvorparing koen D-vitamin syntetiseres Baggrunden er at indholdet af D-vitamin i maeliglk fra indendoslashrsopstaldede koslasher er lavere end i maeliglk fra koslasher som har vaeligret paring graeligs Og dette uafhaeligngigt af om de indendoslashrsopstaldede koslasher faringr den anbefalede maeligngde D-vitamin i foderet Forskningsprojektet blev ledet af Aarhus Univer-sitet og Det Jordbrugsvidenskabelige Institut med stoslashtte fra Innovationsloven og Maeliglkeafgiftsfon-den og en rapport om emnet er lige paring trapperne

Baringde letmaeliglk skummetmaeliglk soslashdmaeliglk minimaeliglk indeholder en raeligkke vigtige naeligringsstoffer Her kan man se hvor meget de forskellige maeliglketyper bidrager med

Pr 100 g Skummetmaeliglk Minimaeliglk Letmaeliglk Soslashdmaeliglk

Protein 35 g 35 g 35 g 35 g

Kalcium 124 mg 124 mg 122 mg 116 mg

Vitamin B12 05 my g 05 my g 05 my g 05 my g

Niacin 087 NE 087 NE 088 NE 086 NE

Riboflavin (B2) 0170 my g 0171 my g 0176 my g 0170 my g Vitamin A 3 RE 5 RE 14 RE 31 RE

Vitamin D 008 my g 008 my g 009 my g 01 my g

Selen 13 my g 13 my g 12 my g 1 4 my g

Zink 041 ng 041 mg 041 mg 042 mg Jod 179 my g 179 my g 179 my g 179 my g

Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g

Energi 151 kJ 158 kJ 202 kJ 268 kJ

Kalcium Kalcium er noslashdvendigt for normal knoglefunktion og for opbygning og vedligeholdelse af staeligrke knogler Kalcium er ogsaring vigtig for udvikling af sunde taelignder Kalcium er med til at regulere blodtrykket og beskytter tarmceller Kalcium er vigtigt for vaeliggtregulering Kalcium findes ogsaring i havregryn groslashnkaringl mandler sardiner med ben

ost og spinat Kalciumcalcium (af calcis det latinske ord for kalk) er det 20 grundstof i det periodiske system og har det kemiske symbol Ca Under normale temperatur- og trykforhold optraeligder dette jordal-kalimetal som et graringligt metal der er bloslashdere end bly


29

Protein Et hoslashjt proteinindtag oslashger maeligthedsfoslashlelsen Protein er vigtig for muskelfunktionen og for gen-opbygning af muskler efter fysisk aktivitet Gode proteinkilder findes ogsaring i koslashd fisk aeligg og plan-ter Fedt Fedt er noslashdvendig for at kroppen kan optage de fedtoploslashselige vitaminer A D E og K Fedt er desuden baeligrer af smagsstoffer i al mad Vitamin B12 Vitamin B12 er vigtig for normal funktion af blo-det Findes ogsaring i indmad fisk og skaldyr Niacin Niacin hjaeliglper med at frigive naeligringsstoffer fra foslashdevarer Findes ogsaring i koslashd fjerkraelig indmad tun og kornprodukter Riboflavin (B2) Vigtig for en raeligkke enzymatiske reaktioner i kroppen og for at opretholde en normal jern-status i blodet Findes ogsaring i indmad koslashd kornprodukter og ost

Vitamin A Vitamin A er vigtig for synet og for immunforsva-ret Findes ogsaring i lever aeligg guleroslashdder abriko-ser groslashnkaringl spinat og broccoli Vitamin D D-vitamin er vigtigt for udvikling af knogler og for knoglestyrke Vitamin D er noslashdvendigt for opta-gelse af kalcium fra kosten D-vitamin er vigtig for muskelfunktionen Findes ogsaring i fed fisk i aeligg og dannes af solen Paring foslashlgende link kan man se en oversigt over hvor meget D vitamin foslashdevarer in-deholder httpkortlinkdkce4u Selen Selen medvirker i kroppens antioxidative forsvar Selen understoslashtter et sundt immunforsvar Findes ogsaring i fisk skaldyr og indmad Zink Zink er noslashdvendig for normal vaeligkst Zink under-stoslashtter et sundt immunsystem Findes ogsaring i koslashd og grove cerealier Jod Jod er vigtig for normal funktion af skjoldbugs-kirtlen Findes ogsaring i fisk og skaldyr


30

Ny glaskunst fra Rosita ndash rdquoFragile naturerdquo Af Karsten Jensen kjdfoidk Rosita Danielle Staringhl er navnet paring skaberen af

kunsten vi har benyttet til vores uddeling af den

saringkaldte Rosita Prisen Denne unge svenske

kunstner har i skrivende stund succes med en

ny udstilling hvor tankerne blandt andet har

kredset om OI men dog foslashrst og fremmest om

naturen

Til OI-Magasinet fortaeligller hun rdquoJeg inspireres

af naturen i mit arbejde Detaljer i naturen og

naturens opbygning og botanikken Jeg

arbejder meget med form og dekorationer baringde

indvendigt og udvendige formerrdquo Paring engelsk

snakker man om rdquofragile naturerdquo rdquofragile spiritrdquo

og rdquofragile bonesrdquo og legen og skroslashbeligheden i

naturen OI-ramte knogler har vaeligret i Rositas

tanker

Udstillingen slutter den 29 maj og Rosita er

meget godt tilfreds med udstillingen

Du kan finde mere info paring wwwrositastahlcom

(kommer snart) og paring httpkortlinkdkcee8

Lev livet

Lev livet og nyd det dag for dag

med godt humoslashr og velbehag

og spred lidt glaeligde paring din vej

et smil et hej ndash det koster ej


31

Vandhalla til 135 millioner kroner Af Karsten Jensen kjdfoidk Egmont Hoslashjskolen for personer med handicap

har indviet et nyt vandtraelignings- og rehabilite-

ringscenter til 135 mio kr

Centeret som hedder Vandhalla er handicap-

venligt designet i alle leder og kanter og maringske

nok verdens mest rummelige og tilgaeligngelige

svoslashmmehal Faciliteterne i Hou ved Odder

bruges af alle

Under indvielsen af Vand-

halla blev Egmont Hoslashjsko-

lens forstander Ole Lauth

smidt i vandet

Forstanderen naringede ikke at

skifte habitten ud med bade-

bukser men roslashg i vandet

med jakke skjorte busker

og saringgar sit slips Det kunne

dog ikke spolere hans glaelig-

de over det nye vandtraelig-

ningscenter

rdquoDet er utroligt Det er kul-

minationen paring mange aringrs

arbejderdquo sagde han glad

men varingd efter at vaeligre kom-

met paring land igen

Navnet Vandhalla er fundet ved en konkurrence

Der kom 185 forslag men det blev Bertil Sideni-

us forslag Vandhalla som fik enstemmig tilslut-

ning

rdquoFoslashlger man myten er Odins krigere kaldet Ein-

erjerne vaeligrdige til at bo i Valhal efter at vaeligre fal-

det aeligrefuldt i kamp Hvis nogle bliver saringrede un-

der dagens kamptraeligning heles saringrene igen in-

den aftenens gilder i Valhals store sal for at vaeligre

klar til naeligste dags udfordringer Valhalla der er

den angelsaksiske version af navnet Valhal har

med andre ord en rehabiliterende effekt paring dens

brugere Saringdan skal det ogsaring vaeligre med Vand-

hallardquo siger forstander Ole Lauth om navneval-

get

Alt er tilgaeligngeligt for personer med funktions-

nedsaeligttelse En 80 meter lang vandrutsjebane

er tilgaeligngelig via en elevator og man har indkoslashbt

nogle maringtter man kan glide ned ad saring en evt

hjaeliglper kan holde fast i eventuelle vandhunde

Ved landingsomraringdet er der plads til at man kan

blive taget i mod af ekstra hjaeliglpere ligesom der

er lifte ved start og landing

rdquoI badestol tager du elevatoren op i Vandhallas

spids parkerer stolen og liftes ind i rutsjebanen

Men det gav os udfordringer at faring start og landing

til at fungere saring alle badende kan foslashle sig trygge

og vi undgaringr lang koslashrdquo forklarer hoslashjskolens for-

stander Ole Lauth Rutsjebanen skal bruges til at

traeligne balanceevnen og oslashge kropsbevidstheden

hos hoslashjskolens elever og kursister Fra toppen af

Vandhallas spids kan man i godt vejr se helt til

oslashen med de mange kaniner Endelave

Omdrejningspunktet i Vandhalla er kombinatio-

nen af et 25 meter svoslashmmebassin med konkur-

rencefaciliteter og et cirkulaeligrt varmtvandsbassin

med en unik haeligve-saelignkebund til vandgymnastik

i varierede hoslashjder


32

Varmtvandsbassin er paring 210 m3 med ca 34 gra-

der varmt vand Vanddybden kan variere fra 05

ndash 18 meter Bassinet er beregnet til forskellige

former for vandgymnastik og traeligning En cirku-

laeligr rampe langs kanten sikrer let tilgaeligngelighed

for koslashrestolsbrugere og gangbesvaeligrede Fra

varmtvandsbassinet er der direkte adgang til

sauna og dampbad

Omklaeligdning foregaringr enten i et af tre store

omklaeligdningsrum med brusere eller i eacuten af

seks store kabiner med loftslifte

Hovedattraktionen er vandrutsjebanen Det er

Danmarks foslashrste og hidtil eneste vandrutsje-

bane tilgaeligngelig for personer med forskellige

bevaeliggelseshandicap

Bruger man koslashrestol kan man hoppe i vandet

fra kanten via en saringkaldt grav eller ubesvaeligret

koslashre ned i vandet i badestol via en bred velin-

tegreret rampe

Vandhalla bestaringr ogsaring af en multifunktionel hal

der er indrettet saring fleksibel at den kan bruges til

mange forskellige idraeligtsgrene og hurtigt omstil-

les til kulturelle aktiviteter I kraft af fire kaeligmpe

flytbare vaeliggge kan hallen indrettes til arrange-

menter af forskellige stoslashrrelser

Vaeligggene kan omkredse en hydraulisk scene paring

60 m2 integreret i gulvet Scenen er samtidig en

kaeligmpe boks der kan bruges til opbevaring af

hundredvis af stole og borde Til kulturelle arran-

gementer kan scenen indstilles fra 0 ndash 12 meter

over gulvet En fleksibel rampe til koslashrestolsbru-

gere foslashlger med i hoslashjden

Hallen og bassinerne er bundet sammen af et

traeligningsrum der er spaeligkket til med traelignings-

maskiner Her har eleverne og kursister mulighed

for holdtraeligning individuel motion eller at traeligne

sammen med en hjaeliglper Et stort loslashbebaringnd er

kombineret med en vidtraeligkkende loftlift Mange

af traeligningsmaskinerne er af samme maeligrke som

det man kender fra det lokale fitnesscenter

Maeligrket TechnoGym har nemlig vist sig at kunne

benyttes af en bred vifte af koslashrestolsbrugere

Projektet er realiseret i partnerskab med blandt

andet Realdania der har stoslashttet byggeriet med

60 mio kr og raringdgivning i hele byggeprocessen

En raeligkke andre fonde har ligeledes velvilligt

stoslashttet projektet Staten har stoslashttet projektet over

satspuljen og baringde Region Midtjylland og Odder

Kommune har bidraget til realiseringen


33

Ved indvielsen paring var det regionsraringdsformand

Bent Hansen fra Region Midt der klippede sno-

ren til Vandhalla Han blev suppleret af taler fra

Odder Kommune Danske Handicaporganisa-

tioner og involverede fonde Dertil var mange

handicaporganisationer indbudt

Vandhalla er ikke alene for Egmont Hoslashjskolens

elever og kursister men ogsaring for gaeligster i Hou

Soslashsportcentret lokalbefolkningen og andre der

har lyst til at bruge disse faciliteter

Fakta om byggeriet

Egmont Hoslashjskolens vandtraelignings- og

rehabiliteringscenter bestaringr af

bull Vandtraeligning med varmtvandsbassin

bull Multifunktionel hal med traeligningsrum

bull Et audiovisuelt undervisningsrum

Hvem har stoslashttet byggeriet

Egmont Hoslashjskolens vandtraelignings- og rehabi-

literingscenter er opfoslashrt i et partnerskab med

Realdania og er derudover stoslashttet af

Egmont Hoslashjskolen Egmont Fonden A P Moslashller

og Hustru Chastine Mc-Kinney Moslashllers Fond til

almene Formaal Augustinus Fonden Elsass

Fonden Satspuljen og Odder Kommune

Rutsjebanen og diverse udstyr er stoslashttet af Aage

og Johanne Louis-Hansens Fond Bevica

Fonden Vanfoslashrefonden Knud Hoslashjgaards Fond

Nykredits Fond Jascha Fonden Foreningen

Plan-Danmark Familien Hede Nielsens Fond

Frimodt-Heineke Fonden Henning Mikkelsens

Fond Helsefonden og TrygFonden

Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34

Et lille overblik (logoer) fra de handicap- og andre organisationer der nu har faringet til huse i det nye kontorhus heriblandt er Sjaeligldne Diagnoser Blekinge Boulevard 2 2635 Taastrup


35

Praksisnyt fra DUKH

AEliggtefaeliglle som ledsager

Kan aeliggtefaeliglle eller anden naeligrt-staringende ansaeligttes som ledsager efter servicelovens sect 97

Af Konsulent Erik Jappe

Jeg oslashnsker at ansaeligtte min svigermor som ledsa-ger men det vil kommunen ikke garing med til Maring kommunen sige nej til dette Min mand der lider af demens oslashnsker at ansaeligt-te mig som ledsager Kan det lade sig goslashre Saringdanne sposlashrgsmaringl faringr vi jaeligvnligt i DUKH fra borgere der har faringet bevilget en ledsagerordning efter servicelovens sect 97 med 15 timer om maringne-den Og det korte svar er Jo en aeliggtefaeliglle eller en anden naeligrtstaringende kan godt ansaeligttes som ledsager efter servicelovens sect 97 men det vil vaeligre undtagelsen Hvad siger lovgivningen

Efter servicelovens sect 97 gaeliglder det at en bor-ger som er berettiget til ledsagelse har ret til selv at udpege en person til at udfoslashre opgaven Kommunen skal saring godkende og ansaeligtte den udpegede person Hovedreglen er at der nor-malt ikke kan ske ansaeligttelse af personer med en meget naeligr tilknytning til den der er berettiget til ledsagelse Det betyder at naringr kommunen skal ind og godkende en ledsager skal kommunen

dels forholde sig til begrebet normalt

dels forholde sig til begrebet meget naeligr tilknytning

Det er vores erfaring i DUKH fra de borgere der kontakter os at kommunerne ofte ikke foretager denne vurdering men blot konstaterer at det feks ikke er muligt at ansaeligtte en aeliggtefaeliglle som ledsager Bemaeligrk i oslashvrigt at ved godkendelse af ledsa-gere til boslashrn og unge mellem 12 og 18 aringr efter servicelovens sect 45 skal kommunen foretage samme vurdering som for godkendelse af led-sagere til voksne

Lidt historie

Ledsagerordningen efter serviceloven blev ind-foslashrt med virkning fra 171998 i forbindelse med vedtagelsen af davaeligrende servicelov Indfoslashrelse af ledsagerordningen i lovens sect 78 blev begrun-det saringledes i bemaeligrkningerne til L 229 rdquoSaringvel kommuner som handicaporganisationer har i fle-re aringr peget paring at der har manglet hjemmel til at daeligkke behov for ledsagelse af personer som paring grund af betydelig og varig nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne ikke har kunnet faeligrdes paring egen haringnd uden for hjemmet Mangelen paring en egentlig ledsageordning har saringledes betydet et hul i den raeligkke af foranstaltninger som det of-fentlige har stillet til raringdighed for at sikre normali-sering og ligebehandling af personer med nedsat funktionsevnerdquo Med virkning fra 112005 blev ledsagerordnin-gen aeligndret (se evt lovaeligndringen) idet der blev indfoslashrt frit valg af ledsager Samtidig blev denne betingelse indfoslashrt rdquoDer kan normalt ikke ske an-saeligttelse af personer med en meget naeligr tilknyt-ning til den der er berettiget til ledsagelserdquo Om baggrunden for indfoslashrelse af frit valg af led-sager stod der i bemaeligrkningerne til L 113 rdquoFor-slaget om frit valg af ledsager er et led i regerin-gens politik om at give borgeren stoslashrre ansvar for og frihed til at tilrettelaeliggge fx sociale ydelser saring de svarer til borgerens behov Med det frie valg af ledsager bliver ordningen mere flexibel for de berettigede personer der oslashnsker selv at vaeliglge en ledsagerrdquo Begrebet rdquonormaltrdquo

Der kan ikke ud af loven og bemaeligrkningerne til loven eller andre steder laeligses noget om hvad lovgivere har taelignkt ind i begrebet normalt I DUKH laeligser vi det som om lovgiverne ikke har villet udelukke at der i undtagelsessituationer kan ansaeligttes ledsagere med meget naeligr tilknyt-


36

ning til borgeren Maringske er der taelignkt paring at det i en raeligkke tilfaeliglde vil vaeligre den mest praktiske loslashsning at ansaeligtte en naeligrtstaringende som ledsa-ger Begrebet rdquomeget n r til nytningrdquo

I servicelovens sect 97 er anvendt udtrykket rdquomeget naeligr tilknytningrdquo I den tilhoslashrende ledsagerbe-kendtgoslashrelse er anvendt udtrykket rdquomeget taeligt tilknytningrdquo I DUKH ser vi ikke nogen forskelle i de to udtryk I Vejledning om saeligrlig stoslashtte til voksne (vejledning nr 5 til serviceloven) er det anfoslashrt i pkt 18 rdquoDa ledsageordningen skal daeligk-ke ledsagelse der ligger ud over den ledsagelse som en aeliggtefaeliglle eller andre med naeligr tilknyt-ning til brugeren ellers yder kan der normalt ikke ske ansaeligttelse af personer der har naeligr tilknyt-ning til brugeren af ledsageordningenrdquo Dvs or-det rdquomegetrdquo er gledet ud Da lov og bekendtgoslash-relse er overordnet i forhold til ordlyden i en vej-ledning vurderer vi i DUKH ikke at ordvalget i vejledningen i praksis maring medfoslashre en stramning i forhold til hvem der kan ansaeligttes af personer som ledsagere Hvem har en meget naeligr tilknytning

I bemaeligrkningerne til L 113 fra lovbestemmelsens indfoslashrelse er det anfoslashrt rdquoFormaringlet med ledsage-ordningen har vaeligret at give brugeren mulighed for at deltage i selvvalgte aktiviteter uden altid at skulle vaeligre afhaeligngig af hjaeliglp fra familie eller venner Ledsageordningen omfatter saringledes som hidtil ledsagelse der ligger ud over den ledsagel-se som en aeliggtefaeliglle samlever andet familie-medlem eller ven normalt vil yde som en del af aeliggteskabet eller familierelationen eller ven-skabsforholdet Der vil saringledes normalt ikke kun-ne ske ansaeligttelse af en aeliggtefaeliglle eller andre med en meget naeligr tilknytning til borgerenrdquo Dvs her bliver der anlagt en ret bred fortolkning hvor eks venner kan udelukkes fra at blive ansat som ledsager hos en borger hvis der er en naeligr til-knytning mellem borgeren og paringgaeligldende ven Det Sociale Naeligvn i Statsforvaltning Syddanmark har i en afgoslashrelse taget stilling til hvordan begre-bet rdquomeget naeligr tilknytningrdquo skal forstarings Fra af-goslashrelsen rdquoDet er naeligvnets vurdering at personer med rdquomeget naeligr tilknytningrdquo boslashr defineres som aeliggtefaeligllesamlever foraeligldre og boslashrn idet det er denne personkreds som i andre sammenhaelignge kan vaeligre forpligtet til at deltage i forskellige prak-tiske opgaver i familien Gode venner kollegaer og fjernere familiemedlemmer anses derfor ikke for at vaeligre personer med en rdquomeget naeligr tilknyt-ningrdquo i lovens forstandrdquo

I DUKH vurderer vi at det er betingelsen rdquomeget naeligr tilknytningrdquo der skal afklares og ikke relatio-nen i sig selv Samtidig vurderer vi at en aeliggte-faeligllesamlever foraeligldre og boslashrn normalt maring an-ses for meget naeligrt tilknyttede Eksempler fra praksis

I DUKH har vi set et eksempel paring at en aeliggtefaeligl-le til en dement midaldrende mand af en kommu-ne var blevet godkendt som ledsager Begrundelsen var at manden havde en raeligkke saeligrinteresser hvor aeliggtefaeligllen normalt ikke hav-de villet ledsage manden Desuden betoslashd man-dens demens at det kun var aeliggtefaeligllen som manden kunne rumme som ledsager Han blev hurtigt utryg og forvirret naringr aeliggtefaeligllen ikke var med som ledsager Statsforvaltningen Hovedstaden Det Sociale Naeligvn har i 2011 gennemfoslashrt Praksisundersoslash-gelse Om kommunernes bevilling af ledsag-eordning efter servicelovens sect 97 Fra rapporten (s 21) rdquoKvinden ansoslashger om ledsagelse til arbej-de fysioterapeut og diverse arrangementer og faringr bevilget 15 timers ledsagelse om maringneden Kommunen beslutter af praktiske aringrsager at kvindens aeliggtefaeliglle kan ansaeligttes som ledsager idet hendes behov for ledsagelse ligger spredt ud paring flere tidspunkter af dagenrdquo Hvis der gives afslag

En afgoslashrelse om godkendelse af en person som ledsager kan der klages over til det sociale naeligvn Der skal foretages en konkret og indivi-duel vurdering og borgeren har krav paring at faring en begrundelse Ligeledes skal kommunen give borgeren klagevejledning

Afrunding

Med lovaeligndringen i 2005 blev der indfoslashrt frit valg af ledsager men dog med visse begraelignsninger Hovedreglen er klar nok ndash der kan normalt ikke ske ansaeligttelse af personer med en meget naeligr tilknytning til den der er berettiget til ledsagelse Paring den anden side er der i praksis nogle tilfaeliglde hvor det er mest hensigtsmaeligssigt at det er en meget naeligrtstaringende som feks en aeliggtefaeliglle der ansaeligttes som ledsager Det er der med service-lovens sect 97 mulighed for


37

Praksisnyt fra DUKH

Hvad er en rimelig svarfrist ved partshoslashring


I DUKH faringr vi jaeligvnligt henvendelser fra borgere

der ikke kan forstaring at kommunen kan bruge gan-

ske lang tid paring at behandle deres sager mens

borgeren saring i forbindelse med en partshoslashring

skal svare inden for ganske kort tid I DUKH har

vi i nogle tilfaeliglde set frister paring nogle faring dage Det

stiller borgerne i en vanskelig situation idet de

ofte har behov for at droslashfte sagen med andre for

afklaring af sagens aspekter

Kort om reglerne om partshoslashring og svarfrister

Efter forvaltningslovens sect 19 gaeliglder det som ho-

vedregel at kommunen skal partshoslashre borgeren i

de tilfaeliglde hvor man maring antage at borgeren ik-

ke kender de oplysninger som er grundlaget for

kommunens afgoslashrelse Her skal kommunen infor-

mere borgeren om oplysningerne og borgeren

skal have mulighed for at udtale sig om dem Det

gaeliglder dog kun hvis oplysningerne er til ugunst

for borgeren og er af vaeligsentlig betydning for sa-

gens afgoslashrelse

Det afgoslashrende er om borgeren maring antages at vi-

de at oplysningerne indgaringr i grundlaget for myn-

dighedens afgoslashrelse Partshoslashring kan derfor ikke

undlades blot fordi borgeren ved at myndighe-

den er i besiddelse af oplysningerne (evt fordi de

er afgivet af borgeren selv) hvis borgeren ikke er

klar over at de indgaringr i sagen

Myndigheden kan fastsaeligtte en frist for afgivelsen

af den naeligvnte udtalelse

I vejledningen til forvaltningsloven er det angivet i

pkt 106 rdquoVed fastsaeligttelsen af en frist boslashr der gi-

ves den paringgaeligldende part rimelig tid til at saeligtte

sig ind i oplysningerne og overveje udtalelsens

form og indhold Der kan i den forbindelse tages

hensyn til omfanget af oplysningerne og til sa-

gens karakter herunder om parten tidligere har

haft lejlighed til at udtale sig om andre dele af sa-

gen Der kan endvidere tages hensyn til om sa-

gen er af en saringdan karakter at parten typisk vil

kunne have interesse i at lade en sagkyndig vur-

dere sagen og medvirke ved udformningen af ud-

talelsen Der boslashr ogsaring tages hensyn til andre pri-

vate eller offentlige interesser navnlig andre par-

ters interesse i en hurtig behandling af sagenrdquo

Partshoslashringsregler gaeliglder uanset fastsatte sagsbehandlingsfrister

I forvaltningslovens sect 19 stk 2 nr 1 er det an-

foslashrt at kommunens pligt til at hoslashre borgeren ikke

gaeliglder hvis partshoslashringen medfoslashrer en overskri-

delse af en lovbestemt tidsfrist Et eksempel paring

en saringdan er 4 maringneders reglen i forbindelse med

en boslashrnefaglig undersoslashgelse (servicelovens sect 50

stk 6) Men kommunen kan derimod ikke undla-

de at partshoslashre borgeren med henvisning til kom-

munens almindelige sagsbehandlingsfrister fast-

sat i henhold til retssikkerhedslovens sect 3 Jon

Andersen skriver i bogen Socialforvaltningsret (4

udg 2012) paring s 263 foslashlgende herom rdquoDer sigtes

ikke til de frister som ifoslashlge retssikkerhedslovens

sect 3 stk 2 skal fastsaeligttes for behandlingen af

sociale sager Disse frister har karakter af or-

densforkrifter som kan fraviges og som derfor

ikke stiller sig hindrende i vejen for at sagen ud-

skydes af hensyn til partshoslashring jf SM F-3-01rdquo

Hvad er en rimelig frist

Der er ikke noget entydigt svar paring hvad der er

en rimelig frist Men en god rettesnor er at jo me-

re kompleks og omfattende en sag er desto laelign-

gere svarfrist skal sagsbehandleren give borge-

ren Kommunen skal saringledes foretage en konkret

vurdering af hvor lang en hoslashringsfrist borgeren

skal have

I principafgoslashrelse F-5-01 fandt Ankestyrelsen at

den af naeligvnet givne frist paring 8 dage i forbindelse

med partshoslashring over naeligvnets moslashdeoplaeligg var

tilstraeligkkelig Fra afgoslashrelsen rdquoBegrundelsen her-

for var at denne frist maringtte anses for at have gi-

vet manden rimelig tid til at saeligtte sig ind i sagens

oplysninger og overveje udtalelsens form og ind-

hold og at sagen ikke skoslashnnedes meget kompli-

ceret eller omfanget af oplysninger meget stortrdquo


38

I principafgoslashrelse 207-11 fandt Ankestyrelsen at

en partshoslashringsfrist paring syv dage mellem jul og

nytaringr ikke var en rimelig frist Fra afgoslashrelsen

rdquoVed fastsaeligttelsen af en rimelig frist burde myn-

digheden have inddraget at i perioden mellem jul

og nytaringr er det kutyme at mange virksomheder

og myndigheder holder lukket og posten i sam-

me periode kan vaeligre forsinket paring grund af hellig-

dagene og de mange forsendelserrdquo Det fremgaringr

i oslashvrigt af afgoslashrelsen at Ankestyrelsen ved vur-

deringen af at partshoslashringsfristen var for kort

lagde vaeliggt paring at partshoslashringsskrivelsen omfat-

tede en speciallaeliggeerklaeligring som var et meget

vaeligsentligt dokument i sagen

Efter DUKHrsquos vurdering er en svarfrist paring ca 7-8

dage rimelig i ukomplicerede sager I DUKH ser

vi dog eksempler paring svarfrister helt ned paring nogle

faring dage hvilket ikke kan anses for at vaeligre i over-

ensstemmelse med lovgivningen

I de mere komplicerede sager hvor der traeligffes

afgoslashrelser af vidtgaringende betydning for borgeren

kan der som naeligvnt i vejledningen til forvaltnings-

loven tages hensyn til om borgeren vil kunne ha-

ve interesse i at lade en sagkyndig vurdere sa-

gen og medvirke ved udformningen af udtalel-

sen Derfor vil en noget laeligngere svarfrist vaeligre

relevant i disse tilfaeliglde

Forlaeligngelse af frist

Kommunen boslashr i langt de fleste tilfaeliglde forlaelignge

fristen hvis borgeren beder om det Fra vejled-

ningen til forvaltningsloven (pkt 106) rdquoHvis par-

ten anmoder om at faring fristen forlaelignget boslashr en

saringdan anmodning normalt imoslashdekommes med-

mindre det vil vaeligre vaeligsentligt i strid med de hen-

syn der laring til grund for fastsaeligttelsen af fristenrdquo

Det betyder at kommunen i langt de flest tilfaeliglde

boslashr imoslashdekomme en anmodning om forlaeligngelse

af den angivne svarfrist - ogsaring selv om det vil

medfoslashre en mindre overskridelse af de fastsatte

sagsbehandlingsfrister efter retssikkerhedslovens

sect 3 (se evt Praksisnyt nr 23 om hurtighedsprin-

cippet)

Hvis borgeren ikke overholder svarfrist

Hvis borgeren af en eller anden grund ikke naringr at

svare inden for den angivne svarfrist har kom-

munen ret til at traeligffe en afgoslashrelse uden at bor-

gerens kommentarer mv foreligger I vejlednin-

gen til forvaltningsloven (pkt 106) er det anfoslashrt

rdquoDet boslashr under alle omstaeligndigheder tilkendegi-

ves parten at myndigheden er berettiget til at

traeligffe afgoslashrelse i sagen hvis fristen overskrides

uden at afvente partens svarrdquo

Afrunding

En rimelig svarfrist ved partshoslashring maring afhaelignge

af sagens kompleksitet og omfang Kommunen

skal konkret vurdere hvor lang en svarfrist en

borger skal have Hvis borgeren oslashnsker denne

frist forlaelignget skal en saringdan anmodning normalt

imoslashdekommes Meningen med partshoslashringsreg-

lerne er saringledes at borgeren skal have rimelig tid

til at saeligtte sig ind i oplysningerne og overveje

udtalelsens form og indhold Hvis borgeren alli-

gevel ikke svarer inden for tidsfristen har kom-

munen ret til at traeligffe afgoslashrelse i sagen

Nu er det vel foraringr

- Sommeren staringr for doslashren og aringrets

sommerlejr venter lige om hjoslashrnet


39

Klip fra Sjaeligldne Diagnosers nyhedsbreve 1 kvartal 2013

AEligndringer i raringdgivning af sjaeligldne borgere Siden Center for Smaring Handicapgrupper fra og med 2011 blev indlemmet i Socialstyrel-sen har der vaeligret en raringdgivningsenhed Team Sjaeligldne Handicap der har ydet raringd-givning om social- og sundhedsfaglige sposlashrgsmaringl til sjaeligldne borgere (patienter og paringroslashrende) samt fagfolk Teamet nedlaeliggges pr 1 april idet raringdgivning af sjaeligldne borge-re og deres fagfolk fremover skal varetages af VISO Sjaeligldne Diagnoser anerkender behovet for et stoslashrre fagligt miljoslash for raringdgi-verne men foslashlger opmaeligrksomt om den noslashd-vendige raringdgivning fortsat kan opnarings Vi hoslash-rer gerne om oplevelser af VISOrsquos raringdgiv-ning idet vi er i dialog med VISO om indsat-sen Laeligs den nye raringdgivning her gtgt Laeligs om VISO her gtgt Faring kontakt med VISO her gtgt

Kommunalreformen under evaluering I 2007 blev gennemfoslashrt en kommunalreform hvor amterne blev nedlagt regionerne blev op-rettet og en raeligkke offentlige opgaver blev flyttet rundt Nogle af disse opgaver har stor relevans for sjaeligldne borgere Det gaeliglder den hoslashjt specia-liserede sociale stoslashtte som feks botilbud fritids- og aktivitetstilbud samt specialundervisning Lige nu er kommunalreformen under evaluering frist for hoslashringssvar er d 8 april Sjaeligldne Diagnoser planlaeliggger at deltage i hoslashringen og har en god dialog med medlemsforeningerne om konkrete oplevelser omkring konsekvenserne af reformen Danske Handicaporganisationer der har langt flere rdquomusklerrdquo paring dette omraringderdquo er ved at lave en sposlashrgeskemaundersoslashgelse om borgernes oplevelser af konsekvenserne Sjaeligldne Diagno-

ser opfordrer alle med sjaeligldne sygdomme og handicap til at deltage i undersoslashgelsen Laeligs evaluering af kommunalreformen her gtgt Laeligs Danske Handicaps undersoslashgelse her gtgt

Ny soslashgemaskine til sjaeligldne sygdomme At stille en sjaeliglden diagnose er ofte vanskeligt fordi diagnoserne er komplekse og ndash sjaeligldne Derfor har mange fagfolk problemer med at sen-de patienterne videre i den rigtige retning EURORDIS den europaeligiske organisation for sjaeligldne sygdomme har opgjort at hver fjerde sjaeligldne patient diagnosticeres med en forsinkel-se paring 5 ndash 30 aringr Et dansk forskerteam har nu ud-viklet en soslashgemaskine der kan vaeligre en hjaeliglp i jagten paring en sjaeliglden diagnose Laeligs om soslashgemaskinen her gtgt Soslashgemaskinen kan findes her gtgt

Nye medlemmer af Sjaeligldne Diagnosers forretningsudvalg Sjaeligldne Diagnoser har afholdt repraeligsentant-skabsmoslashde og seminar d 15-16 marts 2013 Her blev baringde udvekslet erfaringer og afholdt valg til forretningsudvalget mv Nyt FU-medlem er Preben Sindt fra Landsforeningen for Rette Syndrom og nye suppleanter er Mette Grentoft fra Dansk forening for Williams Syndrom samt Stephanie Joslashker fra MCADD-foreningen Laeligs om Sjaeligldne Diagnosers repraeligsentant-skabsmoslashde her gtgt

Sjaeligldne-netvaeligrket fortsaeligtter I 2012 overtog Sjaeligldne Diagnoser driften af Sjaeligldne-netvaeligrket (tidligere kontaktordningen) fra Socialstyrelsen Vi har nu faringet en bevilling fra 1 juli 2013 og to aringr frem til videre drift og udvik-ling af netvaeligrket hvor sjaeligldne borgere (patien-ter og paringroslashrende) der er saring sjaeligldne at de er for faring til at danne en forening kan komme i kontakt med hinanden Vi havde haringbet paring en stoslashrre og laeligngerevarende bevilling men glaeligder os dog over at vi kan fortsaeligtte og udvikle arbejdet Laeligs om den nye bevilling her gtgt Laeligs om Sjaeligldne-netvaeligrket her gtgt


40

Evaluering af kommunalreformen Den 8 april afgav Sjaeligldne Diagnoser hoslashrings-svar til evaluering af kommunalreformen Det handler om at der i 2007 blev gennemfoslashrt en kommunalreform hvor amterne blev nedlagt re-gionerne blev oprettet og en raeligkke offentlige op-gaver blev flyttet rundt Nogle af disse opgaver har stor relevans for sjaeligldne borgere Det gaeliglder den hoslashjt specialiserede sociale stoslashtte som feks botilbud fritids- og aktivitetstilbud samt special-undervisning I koslashlvandet paring hoslashringssvaret har Sjaeligldne Diagnoser rettet henvendelse til en raeligk-ke relevante politikere og ministre for at goslashre op-maeligrksom paring vore synspunkter Laeligs Sjaeligldne Diagnosers hoslashringssvar her gtgt Laeligs om evaluering af kommunalreformen her gtgt

Sjaeligldne Diagnoser og klinisk forskning Forskning i sjaeligldne sygdomme og handicap danner grundlaget for morgendagens behand-ling Klinisk forskning og forsoslashg handler om afproslashvning af nye laeliggemidler Ofte skal der rekrutteres sjaeligldne patienter paring tvaeligrs af lan-degraelignser og det er afgoslashrende vigtigt at pa-tienterne og deres foreninger inddrages paring et tidligt tidspunkt Sjaeligldne Diagnoser har netop holdt oplaeligg paring et seminar om kliniske forsoslashg med medicin til sjaeligldne sygdomme arrangeret af Danmarks Farmaceutiske Selskab Se oplaeliggget her gtgt Se EURORDIS` charter om kliniske forsoslashg her gtgt

EURORDIS laver TV

Internettet indeholder i dag et hav af film om

sjaeligldne sygdomme Paring det nylancerede EURO-

RDIS TV samles nu de bedste film og videoer fra

nettet der paring forskellige vis tematiserer sjaeligldne

sygdomme De mange film og er inddelt under ni

specifikke temaer Nyheder Livet med en sjaeligl-

den sygdom Patientgrupper Forstaring sjaeligldne syg-

domme Forskning Orphan Drugs Sundheds-

politik Sjaeligldne-dagen og EURORDIS Events

Det er den europaeligiske organisation for sjaeligldne

sygdomme EURORDIS der staringr bag initiativet

Sjaeligldne Diagnoser er medlem af Eurordis der

har mere end 500 medlemsforeninger i over 50

lande og repraeligsenterer mere end 4000 forskel-

lige sjaeligldne diagnoser

Laeligs om EURORDIS TV her gtgt

Se film og videoer paring EURORDIS TV her gtgt

FOTO Gry Elisabeth Austad

Laeligs og skriv en sjaeliglden historie Der kommer hele tiden nye sjaeligldne historier til paring Sjaeligldne Diagnosers hjemmeside wwwsjaeldnediagnoserdkhistorier Hvis du har lyst til at faring at indblik i hvordan det er at leve med en sjaeliglden sygdom eller hvis du selv har lyst til at dele din sjaeligldne historie med andre saring klik dig ind paring hjemmesiden her Ogsaring paring EURORDISacute hjemmeside kan man laeligse og skrive om livet med en sjaeliglden sygdom se her


41

Klip fra nyhedsbreve

Sjaeligldne Handicap

I Danmark defineres et handicap som sjaeligldent

naringr der ligger en sygdom til grund som er kon-

stateret hos mindre end 1000 personer her i

landet Definitionen veksler rundt om i verden

Ifoslashlge EUs definition (mindre end 1 ud af 2000

indbyggere har sygdommen) ville et handicap i

Danmark saringledes blive betragtet som sjaeligldent

hvis det var konstateret hos helt op til ca 2800

personer Hvis Sveriges definition blev overfoslashrt

til os skulle vi helt ned under ca 550 personer

foslashr det kunne kaldes sjaeligldent

Hvor mange har et sjaeligldent handicap

I Danmark kender vi til omkring 800 forskellige

sjaeligldne diagnoser ud af de op imod 8000 der

kendes paring verdensplan Det anslarings at 25000-

30000 mennesker i Danmark har et sjaeligldent

handicap Dermed er anslaringet omkring 100000

personer i hverdagen beroslashrt hvis blot de aller

naeligrmeste paringroslashrende medregnes

Besoslashg ViHS database der har informationer og

kontaktoplysninger om over 400 forskellige

sjaeligldne sygdomme - samt beskrivelser af

symptomer behandlingsmuligheder mv af over

200 af dem

At tale med boslashrn om funkti-onsnedsaeligttelse foslashlelser og oplevelser Tidligere blev foraeligldre advaret mod at tale med

deres boslashrn om sygdomme med daringrlige fremtids-

udsigter Nu opfordres de til at goslashre det Hvorfor

er det vigtigt at tale med boslashrn om dette og hvilke

forudsaeligtninger har boslashrn for at deltage i saringdanne

samtaler En psykolog paring center for sjaeligldne

funktionsnedsaeligttelser har skrevet en artikel om

dette tema

Psykolog Torun M Vatne der er tilknyttet kom-

petencecenteret for sjaeligldne funktionsnedsaeligt-

telser Frambu i Oslo behandler i artiklen hvor-

dan man kan gennemfoslashre vanskelige samtaler

med boslashrn Udgangspunktet er at boslashrn har tre

hvedkilder til information om diagnoserelaterede

forhold Det er foraeligldre og fagpersoner samfun-

dets forklaringer samt egne oplevelser

Deres egne forklaringer kan indeholde misforstaring-

elser som eksempelvis kan faring et barn med ned-

sat lungefunktion til udsigtsloslashst at proslashve at traeligne

sig i form Eller kan faring en soslashsken til en bror med

udviklingshandicap til at mene at broderen slaringr

fordi han ikke kan lide sin familie

Ved at tale med boslashrn om det sjaeligldne syndrom

som symptomer og handlinger kan vaeligre foraringrsa-

get af kan misforstaringelser undgarings og der kan

saeligttes ord paring tanker og foslashlelser Og de voksne

kan fra boslashrnenes oplevelser faring en indsigt som

kan hjaeliglpe dem til at stoslashtte og hjaeliglpe hvor det

behoslashves

Laeligs mere i temaartiklen om hvilke forudsaeligt-

ninger boslashrn i forskellige aldre har og hvordan

man kan gennemfoslashre vanskelige samtaler

Velfaeligrdsteknologi

Regeringens nye strategi for digital velfaeligrd skal

blandt andet goslashre det lettere at udveksle viden

blandt fagfolk Socialstyrelsen er godt i gang med

arbejdet med fx digital videndeling


42

Team Sjaeligldne Handicap

Specialraringdgivning for alle der har brug for viden

om sjaeligldne handicap


som yder en uvildig specialraringdgivning for alle

der har brug for viden om sjaeligldne handicap


med en sjaeliglden diagnose og deres paringroslashrende

at faring svar paring social- og sundhedsfaglige sposlashrgs-

maringl

Har du sposlashrgsmaringl om diagnoser medicinske el-

ler genetiske forhold kan teamet vaeligre behjaeliglpe-

lig med at finde information eller pege paring saeligrlig

eks-pertise og videnshavere

Laeligs mere om stoslashttemuligheder

Kontakt

Team Sjaeligldne Handicap kan kontaktes mandag

og tirsdag kl 9-14 og fredag kl 9-13 paring

Tlf 72 42 40 47 eller mail

TeamSjaeldneHandicapsocialstyrelsendk

Ny rapport El-scootere goslashr livet lettere for gangbesvaeligrede El-scootere har stor betydning for borgere med nedsat gangfunktion konkluderer en undersoslash-gelse gennemfoslashrt af Socialstyrelsen og Odense Kommune

Antallet af bevillinger til stoslashtte til el-scootere og el-koslashrestole er stigende i kommunerne viser op-goslashrelser Formaringlet med bevillingerne er at goslashre det muligt for borgere med nedsat gangfunktion selv at koslash-be ind klare hverdagsaeligrinder og besoslashg ndash og dermed at faring et bedre liv ndash men har stoslashtten den oslashnskede effekt Ja viser den nye undersoslashgelse ivaeligrksat af Socialstyrelsen og Odense Kommu-ne Undersoslashgelsens el-scooterbrugere deltager i markant flere aktiviteter efter at have faringet en el-scooter og de giver udtryk for at den har stor betydning for dem


Fra 1 april blev raringdgivningen om sjaeligldne handi-

cap en del af VISOs specialraringdgivning Der er

klare fordele ved at raringdgivningen om sjaeligldne

handicap nu integreres i VISOs specialraringdgiv-

ning VISO har et stort fagligt miljoslash og faglige

konsulenter med erfaring paring det sjaeligldne handi-

capomraringde

VISO raringdgiver om sjaeligldne handicap

DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43

Landsdelscentre for sjaeligldne handicap- og sygdomsgrupper

Rigshospitalet

Leder Overlaeligge drmed Allan Meldgaard Lund

Telefon 35 45 47 88 Mail allanmeldgaardlundrhhospdk

Adresse

Klinik for Sjaeligldne Handicap (KSH) Juliane Marie Centret opgang 5 st th

Rigshospitalet Blegdamsvej 9 2100 Koslashbenhavn Oslash

Skejby Sygehus

Leder Professor drmed John R Oslashstergaard

Telefon 89 49 67 08 Mail johnoestrmdk

Adresse

Center for Sjaeligldne Sygdomme (CSS) Skejby Sygehus

Bredstrupgaardvej 8200 Aringrhus N

Foreningsvejleder

Har DuI eventuelt problemer - smaring eller store

Har du oplevelsen af at det kan vaeligre lidt svaeligrt

at komme igennem ved en offentlig instans kan

du formentlig hente den fornoslashdne hjaeliglp og raringd

hos en af foreningens frivillige vejledere inden

du miste modet

Problemer skal om muligt loslashses og foreningen er

til for medlemmerne saring lad os i faeligllesskab proslashve

at loslashse dem

Der er tidligere opnaringet gode resultater naringr der

fra foreningen er ydet den fornoslashdne stoslashtte og

opbakning

Hvis hjaeliglp eller stoslashtte fra en foreningsvejleder

ikke er tilstraeligkkelig kan bestyrelsen bevilge og

indhente den fornoslashdne og professionel hjaeliglp i

rimelig forhold til foreningens oslashkonomi

Foreningens vejledere kan eventuelt ogsaring vaeligre

behjaeliglpelige som bisidder eller henvise til andre

der kan paringtage sig opgaven

Hold jer derfor ikke tilbage

Foreningens vejledere er

Rune Bang Mogensen (oirsquoer) Socialraringdgiver Tlf 23 33 64 09 rbmdfoidk

Kis Holm Laursen (foraeliglder) Ergoterapeut Tlf 86 21 95 40 khldfoidk

Karina Sillas Jensen (oirsquoer og foraeliglder) Paeligdagog Tlf 73 33 77 99 ksjdfoidk


2

Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta Vestervej 15 DK-6880 Tarm

Telefon (+45) 70 20 70 85 Mail formanddfoidk Bank 9325-3255626948 CVR 13 01 80 06

OI-Magasinet

ISSN 1902-9683 (trykt version)

ISSN 1902-9934 (elektronisk version)

OI-Magasinet er officielt medlemsblad for


Oplag

Udkommer 3 gange aringrligt aacute 270 trykte og 290


OI-Magasinet udsendes paring tryk til medlemmer og

sponsorer hospitals afd samarbejdspartnere og

elektronisk til paraplyorganisationer fagpersoner

andre foreninger og institutioner i hele Europa

samt oslashvrige interesserede i OI

Deadlines

Den 15 januar 15 maj og 15 september

Tryk og udsendelse

RC Grafisk Telegrafvej 6 2750 Ballerup

rcgrafiskmaildk wwwrcgrafiskdk

Alle kan almindeligvis skrive i OI-Magasinet

Indlaeligg og billeder sendes i tekstbehandlings-

format eller som post til ansvarshavende

Der tages forbehold for beskaeligring i materialet

Hvis billeder oslashnskes retur husk da at vedlaeliggge

navn og adresse

Redaktion

Ansvar og Annoncer Preben W Nielsen

Hold-An Vej 20 B 1 2750 Ballerup

Tlf 28 73 49 58 pwndfoidk

Oslashvrige medlemmer Karsten Jensen og Maiken

Petersen

Ungdom Rune Bang Mogensen

Laeliggefagligt Jannie Dahl Hald og Lars Folkestad

Forsidefoto og kollager i bladet Tina Cecilie Petersen Susanne Kristiansen

og Karsten Jensen

Formanden og Cecilia bliver overvaringget mens

de slikker solskin i en lille pause samt nogle

af indlaeliggsholderne og stemningsbilleder ved

aringrskursus 2013

Socialstyrelsen Team Sjaeligldne Handicap

Landemaeligrket 9 1119 Koslashbenhavn K Telefon 72 42 41 00


som yder uvildig specialraringdgivning for alle der

har brug for viden om sjaeligldne handicap


med en sjaeliglden diagnose og deres paringroslashrende at

faring svar paring social- og sundhedsfaglige sposlashrgsmaringl

Ved at garing ind paring wwwcshdk linkes man videre

til Socialstyrelsen og Team Sjaeligldne Handicap

wwwdfoidk

OI-Magasinet naeligste gang DEADLINE

15 september udkommer uge 39


3

LANDSINDSAMLING







Hvorfor og hvordan










Konto 9325-7881738




ncndfoidk











































4













11 side 280 x 190 mm 200000 500000 800000

12 side 280 x 95 mm 125000 312500 500000

12 side 140 x 190 mm 125000 312500 500000


Aktivitetsliste









2014





5

Leder














leplaner som i dag








































































Karsten Jensen


6






















Den 20-27 juli 2013















familiens tag)






7

Lykke Soslashrensen

1969 ndash 2013








til voksenkursus





Venlig hilsen

Jens

Voksenkursus 2013














8



9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














3

LANDSINDSAMLING







Hvorfor og hvordan










Konto 9325-7881738




ncndfoidk











































4













11 side 280 x 190 mm 200000 500000 800000

12 side 280 x 95 mm 125000 312500 500000

12 side 140 x 190 mm 125000 312500 500000


Aktivitetsliste









2014





5

Leder














leplaner som i dag








































































Karsten Jensen


6






















Den 20-27 juli 2013















familiens tag)






7

Lykke Soslashrensen

1969 ndash 2013








til voksenkursus





Venlig hilsen

Jens

Voksenkursus 2013














8



9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














4













11 side 280 x 190 mm 200000 500000 800000

12 side 280 x 95 mm 125000 312500 500000

12 side 140 x 190 mm 125000 312500 500000


Aktivitetsliste









2014





5

Leder














leplaner som i dag








































































Karsten Jensen


6






















Den 20-27 juli 2013















familiens tag)






7

Lykke Soslashrensen

1969 ndash 2013








til voksenkursus





Venlig hilsen

Jens

Voksenkursus 2013














8



9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














5

Leder














leplaner som i dag








































































Karsten Jensen


6






















Den 20-27 juli 2013















familiens tag)






7

Lykke Soslashrensen

1969 ndash 2013








til voksenkursus





Venlig hilsen

Jens

Voksenkursus 2013














8



9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














6






















Den 20-27 juli 2013















familiens tag)






7

Lykke Soslashrensen

1969 ndash 2013








til voksenkursus





Venlig hilsen

Jens

Voksenkursus 2013














8



9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














7

Lykke Soslashrensen

1969 ndash 2013








til voksenkursus





Venlig hilsen

Jens

Voksenkursus 2013














8



9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














8



9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














9


10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














10









11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














11








Maja Landbo



12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














12




















syndrom

















fig 2













13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














13


















type 1 OI














ne er aeligndret

Lidt om genetik










collagenet




















drer sig hele tiden








14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














14






















karakter


















get ved det























ter
















15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














15















gennem OIF











greb










ningsproblemer



















sultat


















samme


prognose




er vigtig








16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














16















































jyske












































17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














17











kan ogsaring


































NETS









hjemmeside



























garingr













18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














18


























lidt

Karsten Jensen





19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














19


20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














20


21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














21












4 Indkomne forslag

- Ingen





men intet besluttes




22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning














22










23



























2013






over helbredet








arbejde

























i Oslashstdanmark














24












wwwwheelmaporg














Annonce














25






26












le problemer

















gade



27







28















Fedt 01 g 05 g 15 g 35 g





29




30







naturen









tanker





Lev livet






31








bruges af alle




smidt i vandet








ningscenter









ning











get

























32








sauna og dampbad











tegreret rampe
































33











Fakta om byggeriet





















Laeligs mere paring

wwwvandhalladk

wwwegmont-bbbdk

wwwegmont-hsdk


34



35

Praksisnyt fra DUKH









Lidt historie




36







Afrunding



37

Praksisnyt fra DUKH






















gens afgoslashrelse



















































skal have











38










































cippet)











Afrunding
















39









40



EURORDIS laver TV





















41


























200 af dem








dette tema





















behoslashves










42










maringl






Kontakt














capomraringde


DEADLINE

for naeligste

OI-Magasinet

15 september

(udkommer uge 39)

Paring gensyn


43


Rigshospitalet



Adresse



Skejby Sygehus



Adresse



Foreningsvejleder






du miste modet



at loslashse dem



opbakning













oi-magasinet dfoi 2 - 2013oi-magasinet dfoi 2 - 2013 5 leder vores samfund udvikler sig i en...

Documents