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和癌症做朋友
肿瘤患者自我照顾
信息手册
上海市第一人民医院
综合肿瘤中心
社工部
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目录
癌症是什么 ............................................................................. 3
癌症的治疗 ............................................................................. 4
我还能恢复正常吗? ........................................................... 5
理解自己的感受 .................................................................... 6
接纳自己的感受 .................................................................... 7
复查与随访 ............................................................................. 8
您的治疗总结 ......................................................... 8
复查与随访常见的疑问 ...................................... 9
1. 随访包括哪些内容? ................................... 9
2. 我多久需要复查一次?............................... 9
3. 我该找谁做后续的治疗? .......................... 9
我该如何准备复查和随访? ........................... 10
我该如何向医生提问? .................................... 11
复查前的焦虑管理.............................................. 11
与家人和朋友的交流 ......................................................... 13
治疗后家人和朋友会有何感受? .................. 13
应对孩子的需要 .................................................. 14
寻找支持 ................................................................................ 15
社区科普教育 ....................................................... 15
和其他癌症患者交流 ......................................... 15
癌症相关网站 ....................................................... 15
医护团队 ................................................................ 16
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癌症是什么
癌症是一种人体细胞疾病,细胞是人体最基本的构
成单位。我们的身体持续不断地制造新的细胞来帮助我
们成长,替换破损细胞,修复受损细胞。正常情况下,
细胞以一种有序的方式生长和繁殖,但有时这个过程会
出现问题,细胞的生长会变得不受控制。这种不受控制
的生长会导致出现肿块,即我们所称的肿瘤,或者发展
成异常的血细胞。
肿瘤可以是良性(如息肉)或恶性(如癌症)的。
良性肿瘤不会扩散到身体其他部位,恶性肿瘤可以复发
和扩散。在组织或器官中最先发生的癌症称为原发性癌
症。
当恶性肿瘤刚出现时,它没有侵入附近的组织,这
被称为原位癌、原位肿瘤或局部癌。随着肿瘤的生长,
它可能会扩散成为侵袭性癌症。
癌细胞可以通过血液或淋巴系统扩散到身体的其
它部位,并在这个新部位长出另一个肿瘤,这被称为继
发性癌症或转移。
转移的肿瘤保留了原发癌症的名称。例如,患者出
现骨骼疼痛,是由肺癌转移到骨引起的,仍然被称为肺
癌。
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癌症的治疗
癌症的治疗受许多因素影响,包括癌症类型、发生
的部位、是否已经扩散到身体的其他部位等,也取决于
您的健康状况和对治疗方式的选择。
常用的治疗方式包括:
外科手术:旨在将癌症从您的身体中移除
放疗:用辐射杀死或破坏您身体里的癌细胞
化疗:使用药物摧毁癌细胞或使其对辐射敏感
免疫疗法:使用抗体或疫苗帮助身体的免疫系统对
抗癌细胞
激素疗法:使用药物减少导致癌细胞生长的激素
许多癌症可以通过以上方法治疗,可单独使用,也
可以联合使用。
当不太可能治愈时,治疗可以帮助缓解症状,使人
尽可能感到舒适,并延长生命。这就是所谓的姑息治疗。
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我还能恢复正常吗?
癌症及其治疗是一个从诊断开始的个人旅程。对于
许多癌症患者来说,生活是不平静且极具挑战性的,往
往面临更复杂的身体情况和情绪状态等。
治疗结束后,您心情复杂是正常且自然的。家人和
朋友关心您,很自然地希望癌症的痛苦已经过去。他们
可能不完全理解您所经历的治疗过程和心路历程。随着
治疗的结束,他人可能慢慢减少了对您的关心。您需要
时间来适应他人态度的变化,也可以向朋友及家人解释
您现在仍然需要他们的关心和帮助。
很多患者发现他们需要思考到底发生了什么,这可
能意味着他们要重新确立价值观、生活目标和对生活事
件的理解,逐渐他们会找到一个新的生活方式,通常被
称为“新常态”,形成新常态可能需要数月或数年的时
间。
癌症患者经常会说他们在经历中发现了积极的一
面。这种转变通常是渐进的,是需要缓慢适应的。
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理解自己的感受
治疗结束后,对很多患者而言,他们的担忧和恐惧
仍会持续,甚至会比诊断和治疗时需要更多的支持。
常见的情绪包括:
如释重负:您也许会因为治疗结束且较为成功而感
到宽慰,会很高兴可以再次专注于自己的日常生活。
孤立自己:人们最常见的感觉之一就是孤独。当定
期检查和随访的次数逐渐减少或停止时,许多人会
感到被孤立、抛弃或缺乏安全感。人际关系的改变
以及他人无法理解您的经历也会令人感到孤独。
对复发的恐惧:这是最常见的恐惧。通常会比较难
以区分普通疾病引起的症状、癌症复发转移引起的
不适,和先前癌症治疗的副作用等。这些恐惧可能
不会完全消失,但大部分人都能很好处理。
不确定性:对健康的不确定性使得难以规划未来。
沮丧:由于家人或朋友不合理地期望而感到沮丧。
您可能仍感到不适且需要额外的支持。
对后续检查的焦虑:不确定自己要做哪种检查、见
哪些医生、多久检查一次等都会令人感到焦虑。
担心:对副作用的症状和调控的焦虑,同时还怕成
为家庭的负担。
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缺乏自信:或许会因自己身体、外貌等改变而失望。
愤怒:您可能会对积极治疗已经结束而感到宽慰,
但对癌症感受的持续存在而感到愤怒。
接纳自己的感受
承认和讨论自己的感受有助于调整不良情绪。您可
能会惊讶地发现,在治疗几个月甚至几年之后,自己仍
有情绪低落的时候,这对很多癌症康复患者来说是非常
普遍的。
有人会建议您往好的方面想,但说起来轻松做起来
难。很多康复者会认为充满信心能帮助自己战胜疾病。
总之,直面自己的情绪、同信任的人讨论自身的感
受,可能对于调试自己的情绪有所帮助。
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复查与随访
治疗结束后,您可能需要定期检查,这可以让医生
更好地监测您的健康状况。根据肿瘤类型和已做好的治
疗,以及治疗引起的相关不良反应,决定您的随访计划。
通常每个人的情况是不一样的。
您的治疗总结
您可以向医生要一份关于您的癌症类型、治疗与随
访计划的书面总结。这个总结可以为后续要给您提供医
疗、保健和护理的专家们提供信息帮助。治疗总结包括
以下信息:
1. 癌症类型
2. 诊断日期
3. 诊断检测与结果
4. 病理结果:分期、分级、激素受体状态(常用
于乳腺癌)、肿瘤标记信息
5. 治疗细节:如手术类型、放疗部位及剂量、化
疗及所有其他药物的名称及剂量、扫描及 X 光检查结
果
6. 需要观察的症状列表以及长期可能出现的副
作用
7. 与您的治疗和后续护理有关的专业人员的信
息与联系方式
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复查与随访常见的疑问
1. 随访包括哪些内容?
根据癌症类型和治疗情况,您可能会进行血液检查
和扫描。例如,接受乳腺癌治疗的女性需要做乳房 X
光检查,接受前列腺癌治疗的男性可能需要做 PSA 检
查。
与医生真诚的交流和沟通会帮助您处理任何困扰
您的症状。例如,您情绪低落或注意力不集中,您应该
让他们知道。
2. 我多久需要复查一次?
检查的频率取决于您癌症的类型。有些人在治疗后
的最初几年里,每 3-6 个月就要复查一次,之后频率有
所降低。您可以和医生谈谈自己的期望与想法。
如果您担心或者在两次预约之间发现了新的症状,
您应该立即到医院或联系医生。
3. 我该找谁做后续的治疗?
您可能会在帮您治疗的同一位医生那里做后续检
查。此外您还可以去看您的社区医生,他可以帮助您协
调自己的治疗照护及监控您的整体健康水平,包括测血
压、胆固醇和体重等。您可能需要其他专业人士的帮助,
例如,营养专家、专科护士、社会工作者等。
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我该如何准备复查和随访?
如果去看医生前可以将自己的问题写下来,可能会
对您有所帮助。如果医生使用了您不太懂的术语,您可
以要求他用通俗的语言简单地进行解释。
如果您有较多的担心与疑问,那么在会谈期间做笔
记是一个很好的方法。很多人倾向于和家人或朋友一起
去参与会谈,以便于更好地参与讨论和记录。
如果有以下这些情况,您要告诉医生或护士:
日常活动困难
新症状
与受伤无关的新疼痛,或者已有的疼痛加重
体重的变化
胃口的变化
感到焦虑或沮丧
其它健康问题,如心脏病、糖尿病、关节炎,
或其它您正在使用的补充治疗。
您也可以和医护人员讨论其他问题,如癌症如何影
响您的人际关系,或其它实际问题如重回工作岗位等。
如果您有咨询其他医学专家,您应该将他们对于您
癌症诊断和治疗的情况告诉现在的医生,因为这会影响
对治疗方案的决定。
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我该如何向医生提问?
以下问题可做参考:
1. 我为什么需要体检?
2. 体检前和体检中我应该做什么准备?
3. 我需要多久体检一次?
4. 有哪些症状是需要我注意的?
5. 如果有复发的症状我应该做什么检查?
6. 我要多久才能感觉好一点?
7. 如果我在下次预约检查前出现新的症状该怎
么办?
8. 我能做些什么来改善我的症状呢?
9. 我可以从哪里获得更多后续的护理信息?
复查前的焦虑管理
很多癌症康复患者表示在预约检查前会出现睡眠
问题、食欲不振、情绪波动和感到疼痛加重等情况,您
可能会因为下列原因而感到焦虑:
1. 害怕癌症复发
2. 回到医院会唤起痛苦的回忆
3. 他人的建议让您感到心烦
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以下办法在复查前可能会有所帮助:
1. 找个好朋友或亲属陪您一同去检查,告诉他们
您的恐惧可能会让您更好地应对检查,而且他们总是愿
意帮助您的。
2. 计划一些事情让这天充满期待,例如检查完约
一顿饭或犒劳一下自己。
3. 试着把检查看作是预防措施。定期检查可能会
增加及早发现问题的机会。
4. 如果您很不想去医院,问问看是否有可能去别
的地方看医生。
5. 做深呼吸或者放松练习,在等待预约时控制自
己的焦虑。
6. 事先计划好当天要做的其他事情或活动,这样
您会很忙,帮助分散注意力。
7. 随时了解您所患癌症的新治疗方法,这可能会
帮助您更好地应对。
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与家人和朋友的交流
治疗后家人和朋友会有何感受?
治疗结束后,您的家人和朋友也需要时间来调整自
己。研究表明,即使治疗结束了,家属也会感受到很大
的压力和痛苦。
他们可能也需要重新审视自己生活的重心,有时也
担心亲属癌症的复发。让您的家人和朋友知道,您理解
他们的感受,知道这些事情对他们来说也是困难的,并
感谢他们为您所做的一切。如果您仍需要支持和帮助,
请告诉他们。
当您的治疗结束后,您身边亲近的人可能会有一系
列的反应,他们可能会觉得:
1. 您没事就放心了
2. 很开心去关注别人与他们自己
3. 疲惫
4. 感到困惑,尤其是你们的关系发生变化的时候
5. 很开心可以和家人或朋友敞开交谈而不是以
病情为主要话题
6. 很担心未来会发生什么
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治疗结束后,您的家人和朋友可能会期望您像从前
一样,他们或许会对您的改变失望、担忧或沮丧。家人
和朋友希望您能摆脱癌症带来的痛苦。他们关心您,也
希望您健康。然而如果您发现他们的反应很难处理,您
或许需要和他们谈谈自己的感受。您可以告诉他们您正
在康复中,您需要时间来思考自己正在经历的事情,您
可能无法像他们希望的那样很快地恢复。
应对孩子的需要
如果您有未成年子女或孙子女,他们可能在治疗期
间很少见到您。孩子担心癌症患者死亡是很常见的。
和许多成年人一样,孩子可能很难理解为什么生活
不能回到患癌症之前的样子,孩子们的反应和需求会因
年龄和时间而异。尽量开诚布公地与他们交谈,这会让
他们比较有安全感。一些策略如下:
1. 承认您的家人为治疗癌症所做的暂时或永久
的改变,这对青少年来说尤为重要
2. 如果您没有恢复过来的话,开诚布公地告诉孩
子您的情绪和身体状况,这样他们就会明白
3. 谈论您的恐惧,比如在随访前感到焦虑。这可
能会鼓励孩子们谈论您去检查时他们的焦虑
4. 花时间在一起做他们喜欢的事情
5. 解释家庭生活方式上的任何变化,并让他们知
道这是暂时的还是永久的。
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寻找支持
许多人发现治疗结束后他们仍然需要支持和帮助。
服务的可用性因您的户籍地而异。有些服务是免费的,
有些服务是收费的。
社区科普教育
一些地区为癌症患者和康复者提供免费的社区科
普教育。这些活动可能在医院或社区卫生服务中心举行,
会提供关于癌症及其治疗以及治疗后生活相关的实用
信息。
您可以致电询问您所在医院或社区是否有癌症患
者的相关科普教育项目。
和其他癌症患者交流
与其他有过类似经历的人交谈,与他们取得联系是
非常有益的。有许多方式可以联系他人以获得相互支持
和分享信息。
在这样相互支持的环境中,大多数人觉得他们可以
公开发言,与他人分享建议,展示真实的自己。当您与
他人谈论您的诊断和治疗、与家人和朋友的关系、以及
您的期望和担忧时,或许会感到舒服。您可以让护士或
社会工作者协助您联系互助小组,了解如何与他人联系。
癌症相关网站
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在癌症诊断和治疗之后,许多人会搜寻关于癌症治
疗与护理信息、他人的抗癌故事以及援助项目,您可以
登陆“中国抗癌协会”、“中国癌症网”、“中国癌症
基金会”等网站寻找相关信息。另外,如果您想了解癌
症新型治疗方法或最新研究发现等,当地的图书馆资源
可能会有所帮助。
您可以致电图书馆询问如何使用图书馆资源。
医护团队
如果您在医院治疗期间,有任何医疗上的疑问或需
要帮助,可以直接同医护人员沟通。如果您需要医疗或
其他额外的帮助,也可以同治疗团队联系,以寻求治疗
相关的意见和建议。
您也可以联系综合肿瘤中心:
我们的服务时间:星期一至星期五 8:00-17:00
我们的服务地址:上海市虹口区武进路 85 号
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我们的联系电话:021-63240090 转 2318
综合肿瘤中心祝您早日康复!