Objetivos de la

Campaña

Sensibilizar, informar y formar sobre las ER transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio

Trasladar la importancia de la ACCIÓN demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con ER mañana

Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública. Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes fortaleciendo el sentimiento de pertenencia a FEDER.

Eje de

comunicación

Durante 2015 hemos invitado a la sociedad en general a que se movilice en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, y bajo el lema “hay un gesto que lo cambia todo”

hemos invitado a todo el mundo a que se “pinte” una raya verde debajo del ojo y luego la suba a las redes sociales bajo el Hashtag #hazlasvisibles

Queremos transmitir que con este gesto lo cambiamos “todo”. Un gesto que separa la solidaridad del desconocimiento, la seguridad de la incertidumbre, la colaboración del aislamiento. Un gesto capaz de iluminar el

futuro de más de 3 millones de personas en España y devolverles la Esperanza

Principales resultados Acciones de publicidad y márketing

CAMPAÑA: MUPIS 4.527 marquesinas por toda España: Madrid, Barcelona, Algeciras, Zaragoza, Murcia, Albacete, Ávila, Avilés, Bilbao, Cádiz, Castellón, Granada, Guadalajara, Jerez, Logroño, Málaga, Pamplona, Pontevedra, Salamanca, San Sebastián, Sevilla, Talavera, Teruel, Valencia, Vitoria, Vilaseca. Coste económico de la campaña en el mercado: 498.645 euros

CAMPAÑA: Presentación a los Medios de Comunicación de la Campaña Iñaki Gabilondo y Sergi Arola, Presentaron la Campaña ante los Medios de Comunicación La Fundación ONCE acogió la Rueda de Prensa oficial de la misma

CAMPAÑA: Presentación a los Medios de Comunicación de la Campaña Medios que asistieron a la Presentación: TVE, EP, EFE, Servimedia, Colpisa, La Razón, Contenidos de Salud (Gaceta Médica), Acta Sanitaria, Sanitaria 2.000, Onmeda, IM Farmacias, Salud y Comunicación Más de 30 impactos directos de la Rueda de Prensa en los Medios de Comunicación

CAMPAÑA: Presentación a los Medios de Comunicación de la Campaña Difusión: más de 506.439 ejemplares en prensa escrita

CAMPAÑA: Impactos generales en Medios de Comunicación Más de 1.000 impactos en Medios de Comunicación (570 impactos en prensa escrita, 246 impactos en medios digitales, 78 impactos en radio y 119 impactos en Televisión)

Principales resultados Acciones Online y RRSS

CAMPAÑA: PÁGINA WEB Se creó un Microsite Específico en la web oficial de FEDER con motivo de la Campaña. A través de este website los usuarios pudieron acceder a todo el material de la Campaña, así como conocer de primera mano las actividades y las diferentes fórmulas de adhesión a la misma.

CAMPAÑA: PÁGINA WEB Más de 145.964 usuarios visitaron nuestra web durante la Campaña y visitaron más de 446.429 páginas vistas. - 28 de febrero (Día Mundial de las ER): 7.155 visitas a la web - 5 de marzo (Acto Oficial del Día Mundial): 3.783 visitas a la web

CAMPAÑA: PÁGINA WEB El 22,6% de las visitas proceden de usuarios que han visitado la página más de una vez. Mientras que el 77,4% de las visitas son nuevos usuarios.

CAMPAÑA: REDES SOCIALES – Twitter: Hashtag Más de 6.286.834 millones de impresiones en Twitter. Más de 2.717.514 usuarios alcanzados

CAMPAÑA: REDES SOCIALES – Facebook Más de 705.180 personas alcanzadas en Facebook con la campaña Más del 95% de los mensajes publicados en Facebook alcanzaron a más de 1.000 personas

CAMPAÑA: REDES SOCIALES – Youtube Más de 7.947 al material audiovisual subido a Youtube durante la Campaña

Principales resultados Actos y eventos de la Campaña

CAMPAÑA: Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras Su Majestad la Reina, Presidente del Senado y el Ministro de Sanidad inauguraron el Acto Oficial del Día Mundial celebrado en el Senado de España Xavi Granda, Vicepresidente de la Asociación Nacional de Informadores de Salud, conductor del acto

CAMPAÑA: Actos Institucionales en los principales Parlamentos Acto Institucional en el Parlamento de Andalucía, Acto Institucional en la Asamblea de Madrid, Acto Institucional en el Parlamento de Extremadura en Mérida, Acto Institucional por el Día Mundial en el Palacio de San Esteban

Principales autoridades representadas: Excmo. Sr. D. Alberto Garre, Presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Excmo. Sr. D. Manuel Gracia, Presidente del Parlamento de Andalucía, Excmo. Sr. D. Fernando Manzano, Presidente del Parlamento de Extremadura, Excmo, Sr. D. José Ignacio Echevarría Echániz, Presidente de la Asamblea de Madrid

CAMPAÑA: Jornadas y Congresos nacionales en el marco del Día Mundial Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, III Jornada de Expertos “Unidos nuestros Derechos Avanzan”

Principales autoridades representadas: Excmo. Sr. D. Alfonso Alonso, Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Sra. Dña. Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía, Excmo. Sr. D. Juan Ignacio Zoido, Alcalde de Sevilla, Sra. Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del MSSSI, Sra. Dña. Belén Crespo, Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios

CAMPAÑA: Jornadas y Congresos autonómicos en el marco del Día Mundial Jornada por el Día Mundial en Cataluña, I Congreso de Enfermedades Raras en la Comunidad Valenciana, I Jornada Regional de ER en Murcia , IV Jornada sobre ER en Euskadi, IV Encuentro de ER y Discapacidad en Menorca, Mesa Redonda en Sevilla “trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con ER”, Jornadas de Sensibilización sobre ER en la Comunidad de Madrid, Jornadas sobre Psicología y ER en la UAM, Jornadas por el DM en Avilés

CAMPAÑA: Actividades deportivas VI Carrera por la Esperanza de las familias en Madrid, Media Maratón de Gavá-Castelldefels-Gava, Master Class der Spinning por las ER en Badajoz, Maraton ciclo Indoor en Badajoz, V Ruta Solidaria por las ER en Totana, Partido benéfico organizado por “Los Coyotes de Santurtzi” en Vizcaya

Principales resultados: - Más de 4.200 participantes

en la Carrera por la Esperanza en Madrid

- Jorge Garbajosa y Amaya Valdemoro, embajadores de la Carrera por la Esperanza en Madrid

- Más de 200 personas realizaron la V Ruta Solidaria

- Los Coyotes de Santurtzi cambió su habitual equipación negra por una verde con motivo del Día Mundial

CAMPAÑA: Actividades de sensibilización Cena benéfica en Cataluña, Proyecto Inspira2: enfermedades que infunden arte, V Jornada Lúdica en Valencia, II Feria del Pintxo y Txakoli, Mercadillo solidario en la Universidad de Murcia, Plantación de un árbol simbólico por las ER en el Parque José Antonio Labordeta (Zaragoza)

Principales resultados Adhesiones de la Campaña

CAMPAÑA: Adhesiones de los Ayuntamientos en España al Día Mundial

CAMPAÑA: Adhesiones de los Ayuntamientos en España al Día Mundial

CAMPAÑA: Otras adhesiones – Deportivas

Coincidiendo con el FCB-Alba Berlín, el equipo de Baloncesto recibió en el Palau a un grupo de niños con ER

J. Garbajosa, A. Valdemoro, Jesús España, Victor Cerdá y Raúl Zurriaga embajadores de la solidaridad en la VI Carrera por la Esperanza

Valencia CF se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Club de baloncesto de Airexa de Nigrán

Fernando Llorente se adhiere a la Campaña

El ex futbolista José Luis Morales se adhiere al Día Mundial

Otras adhesiones – Deportivas

Otras adhesiones – Medios de Comunicación

Mediaset

Inidress – Responsabilidad Social Sociosanitaria

Zamora - News

Otras adhesiones – Ámbito Sanitario

CAMPAÑA: Otras adhesiones – Ámbito Sanitario

CAMPAÑA: Otras adhesiones – personas públicas

Macarena Gómez, Actriz

Ángeles Muñoz, Cantante

Adriana Torrebejano, Actriz

Cristina Alcazar, Actriz

Javier Mora, Actor

Quico Taronji, Presentador

CAMPAÑA: Otras adhesiones – Empresas

Actelion

Fluor (Asturias y Madrid)

Silken

Nacex Minoryx

Medialuna Roche Genzyme

Synageva

Bayer Healthcare

Boehringer Ingelheim El Corte Inglés Seguros

Fasga

Genzyme

Inidress

Pfizer

Nacex El Corte Inglés

Bayer Healthcare

Zeltia

Hosteltur

AyreHoteles

Hotel Domine Bilbao

Halcourier

CAMPAÑA: Otras adhesiones – Empresas

PerretxiCo

Halcourier

Silken alandalus

MK Media