o viaȚĂ de calitate pentru persoanele cu boli …sunt un copil din județul brașov. oamenii cred...

40
www.hospice.ro O VIA ȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI INCURABILE: INFORMARE, INSTRUIRE, CONSULTANȚĂ

Upload: others

Post on 19-Feb-2020

5 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI INCURABILE:

INFORMARE, INSTRUIRE, CONSULTANȚĂ

Page 2: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

PHOTOVOICE – EXPERIENȚA BOLII LA COPII

Responsabil photovoice:

Florentina Scârneci-Domnișoru

Universitatea ”Transilvania” din Brașov

[email protected]

Page 3: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că sunt altfel pentru că am trecut prin viața mea scurtă de până acum prin foarte multe probleme de sănătate.

Page 4: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Din câte am înțeles, nu o să mă mai fac bine niciodată, dar eu vreau să vă spun că sunt un copil normal!

Page 5: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Merg la școală exact ca alți copii.

Page 6: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Școala mea.

Page 7: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Școala mea.

Page 8: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Sunt mulțumită că în continuare pot urma un liceu.

Page 9: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Mă bucur că am fost și eu aleasă să particip la un proiect împreună cu ceilalți colegi.

Page 10: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Și mă distrez cum pot mai bine.

Page 11: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Alături de colegi și de domnul diriginte la balul bobocilor, la distracție.

Page 12: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Am început să ne serbăm zilele cu copiii de la centrul de zi Hospice şi suntem aşa, mai apropiați...

Page 13: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

La concertul organizat de Lidl a fost foarte frumos; eu nu pierd niciun concert.

Page 14: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Fac din foi origami; din orice hârtie.

Page 15: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Aș vrea să uit că am fost aici:

Page 16: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Institutul de Oncopediatrie Fundeni.

Page 17: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Mă aflam în timpul tratamentul cu citostatice. Nu eram bucuroasă pentru că acel loc devenise o a doua casă pentru mine și pentru mama, dar acolo nu îmi era prea comod să stau și să trec prin diferitele probleme. Această experiență nu o doresc nimănui, deoarece este greu de suportat.

Page 18: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Aș vrea să uit și că mai sunt încă lucruri foarte simple pe care nu le pot face decât altfel sau cu greu:

Page 19: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Când liftul e defect e un chin să urc scările până la etajul 3.

Page 20: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Când plouă este foarte greu de urcat… drumul către casă.

Page 21: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Ce relaxat și ce bine mă simt după o baie, dar ce greu intru și ies din cada...

Page 22: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Page 23: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Mă grăbesc către clasă pentru a ajunge înaintea colegilor mei ca să nu îi deranjăm.

Page 24: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

La mijlocul distanței de coborât facem un popas.

Page 25: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Coborând cele 16 trepte plus încă 7, sunt destule trepte pentru ridicat…

Page 26: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Nici drumul către casă nu-i ușor…

Page 27: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Drumul de la școală acasă: 2 kilometri.

Page 28: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Drumul către casă departe de școală și de sat.

Page 29: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Deși sunt încă tare tânăr, am întâlnit tot felul de oameni. Unii m-au ajutat foarte mult, alții mi-au pus piedici. Încă nu am înțeles de ce.

Page 30: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

La școală:

Page 31: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic...

Page 32: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Ce colegi strașnici am, mă urcă și mă coboară în fiecare zi scările la liceu...

Page 33: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Mă bucur că am fost și eu aleasă să particip la un proiect împreună cu ceilalți colegi, unii doreau să particip, alții nu, deoarece unora nu le place să le fiu alături. Dar eu le-am demonstrat că nu merit să fiu marginalizată.

Page 34: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Odată cu intrarea la liceu am cunoscut multe persoane răutăcioase. Cu timpul am descoperit-o pe Alexandra, colega mea, care este diferită față de ceilalți colegi. Mă acceptă așa cum sunt și mă ajută la lecții și tot timpul mă face să fiu cu zâmbetul pe buze.

Page 35: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

La spital:

Page 36: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Eram tratați cu indiferență și cuvinte urâte și asta datorită faptului că nu aveam banii necesari să le oferim de fiecare dată când mergeam la tratament. Iar aceste lucruri ne-au marcat foarte tare.

Page 37: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Înaintea unei intervenții neuro-chirurgicale era obligatoriu să facem RMN. A fost plătit din bani proprii, deoarece ni s-a specificat că nu sunt fonduri suficiente, nepăsându-le că este o urgență.

Page 38: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

După atâtea probleme întâmpinate în diferite locații, aici, la acest spital, am descoperit oameni cu mult bun simț, tratându-ne așa cum trebuia să fim tratați de la bun început.

Page 39: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

Deci sunt un copil normal, cu o viață normală, într-o țară cu oameni normali. Sau aș vrea să fiu?

Page 40: O VIAȚĂ DE CALITATE PENTRU PERSOANELE CU BOLI …Sunt un copil din județul Brașov. Oamenii cred despre mine că ... Colegii mei sunt niște persoane deosebite, mă ajută zilnic

www.hospice.ro

PROIECT CO-FINANŢAT PRINTR-UN GRANT DIN

PARTEA ELVEŢIEI PRIN INTERMEDIUL CONTRIBUŢIEI

ELVEŢIENE PENTRU UNIUNEA EUROPEANĂ EXTINSĂ.