CENTRO DE ENSINO UNIFICADO DE TERESINA – CEUTCOORDENAÇÃO DE ENFERMAGEM

MARÍLIA BANDEIRA MESQUITAMICHELLE DOS SANTOS CONSTANTE

ORIENTADOR(A): PROF. MSC. MILENA FRANCE ALVES CAVALCANTE

O AUTISMO NA PERSPECTIVA DO CUIDADOR: uma construção e reconstrução do cuidado

CONSIDERAÇÕES INICIAIS

AutismoConceito (CARNIEL; SALDANHA E

FENSTERSEIFER, 2008)Características (MONTEIRO et al.,

2008)Cuidadores (BRASIL, 2009)

OBJETO DE ESTUDO

Percepção do cuidador sobre o autismo.

Qual a percepção do cuidador sobre o autismo.

QUESTÃO NORTEADORA

  

OBJETIVOS

Descrever a percepção do cuidador sobre o autismo na infância;

Analisar a percepção do cuidador sobre o autismo na infância.

JUSTIFICATIVASVivência pessoal e um documentário

assistido em um congresso internacional realizado pela Universidade Federal do Piauí – UFPI.

RELEVÂNCIASExpor a necessidade em dar

atenção ao cuidador de uma pessoa autista;

Apresentar a necessidade de busca de conhecimento sobre o autismo por parte da Assistência de Enfermagem;

Fonte de estudo e aprofundamento sobre o assunto para a Assistência de Enfermagem.

Fonte de pesquisa para trabalhos congêneres.

REFERENCIAL TEMÁTICO2.1 Autismo: conceitos; caracterização e aspectos epidemiológicos

Autista ;Conceito; CaracterizaçãoAspectos Epidemiológicos

(BRASIL,2013)

REFERENCIAL TEMÁTICO2.2 O cuidado e o cuidador autistaO cuidado com a criança autista (SILVA,

2000).Capacidade de mudança familiar OLSON;

PORTNER; LAVEE, 1985). Adequação do comportamento dos pais

(RUTTER; SCHOPLER, 1978). Interação da enfermagem;(SILVA et al.,

2005).

METODOLOGIATipo de estudo:

Foi uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa.

(MINAYO, 2010)

METODOLOGIA

Cenário da pesquisa:

Foi a Associação dos Amigos dos Autistas do Piauí - AMA/PI.

METODOLOGIASujeitos do estudo:

Foram realizadas entrevistas com 10 cuidadores, sem levar em questão a idade dos mesmos. Total de participantes foi limitado pela saturação das respostas das entrevistas.

METODOLOGIAColeta de dados:

Entrevistas semiestruturadas (roteiro – Apêndice A);

TCLE (Anexo A);Roteiro pré-testado;Realizadas em local reservado.

METODOLOGIAAnálise dos dados:

Entrevistas transcritas na íntegra.Constituída de três etapas:

Pré-análise;Exploração do Material;Tratamento dos resultados obtidos e

interpretação dos mesmos.

(MINAYO, 2010)

METODOLOGIA

Aspectos éticos e legais:Conformidade com resolução 466/12

(CNS);Submissão e aprovação CEP/CEUT –

conforme protocolo (ANEXO C);Autorização instituição ((ANEXO B)

ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS

Caracterização dos participantes;Caracterização dos Sujeitos;Percepção do cuidador sobre o autismo

na infância;O trabalho da AMA na qualidade de vida

do cuidador e do paciente autista

Quadro 1

Caracterização dos sujeitos segundo variáveis sócio demográficas. Teresina (PI)

Características dos Sujeitos Frequência

Sexo

Feminino 8

Masculino 2

Idade

20 – 29 anos 2

30 – 39 anos 4

40 – 49 anos 3

Acima de 50 anos 1

Estado civil

Solteira 1

Casada 6

União estável 3

Tempo de AMA

< 1ano 1

1 – 2 anos 1

3 – 4 anos 6

> 5 anos 3

ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOSPercepção do cuidador sobre o

autismo na infânciaAbordagem profissional:

“O médico disse que ele tem esse negócio de transtorno autista, eu fiquei tão assim, não sabia nem o que era, foi um parente que me explicou e me falou da AMA.” (Depoente 3)

“Explicar, explicar ele não explicou e foi logo dizendo que ele ia precisar fazer fono psicóloga e outras coisas”.(Depoente 7)

(SILVA; MULICK, 2009)

ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOS

Rotina família:“A gente que é pai ou mãe de autista, a gente é uma rotina, aí sempre tem que seguir essa rotina, se mudar um pouco, ele fica assim: arredio. È sempre uma rotina, se sair ele fica resistente.”(depoente 1)

“Não lembra mais como era antes, acostumando nessa rotina é normal, não lembro mais como era antes”(depoente3)

(Klin, 2013)

ANÁLISE, DISCUSSÕES E RESULTADOSO trabalho da AMA na qualidade de

vida do cuidador e do paciente autistaCrescimento e desenvolvimento do

autista e apoio familiar“Grande parceira foi o chão que faltou quando descobri o autismo. Foi a AMA que me sustentou”. (depoente 3).“É importante porque tem cuidados especiais aqui, eles cuidam muito bem, trabalham juntamente pra cuidar de crianças, especiais, aí é bom é importante”. (Depoente 7). (MASSOLLA;CALDERARI,2011)

CONSIDERAÇÕES FINAISMelhorar quanto a abordagem

profissional;Importância do trabalho da AMA;

Apoio familiar;Ausência da Assistência de

Enfermagem;

REFERÊNCIAS• BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de

Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. – Brasília: Ministério da Saúde, 2013.

• CARNIEL E. L., SALDANHA L. B., FENSTERSEIFER L. M. A atuação do enfermeiro frente à criança autista. Revista Pediatria Moderna. Revista Pediatria. São Paulo, v. 32, supl. 4, p. 255-260, out./dez, 2010.

REFERÊNCIAS• HOCKENBERRY M. J. Wong fundamentos de

enfermagem pediátrica. Rio de Janeiro. Elsevier, 2006. 7ªed.

• MONTEIRO, C.F. de S. et al . Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem,  Brasília,  v. 61,  n. 3, p. 330-335, jun. 2008.

• THIOLLENT M. Metodologia da pesquisa-ação. São Paulo. Cortez, 2009. 17ed.

• TOWNSEND M. C. Enfermagem Psiquiátrica: conceitos de cuidados. Rio de Janeiro. Guanabara Koogan, 2002. 3ªed.

APÊNDICE A - ROTEIRO DE ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADOEntrevistado no ____ Data: / /PARTE I – Dados de identificaçãoSexo:Idade:Estado Civil:Tempo de AMA:PARTE II Como é o seu dia a dia como cuidador(a) de uma pessoa

autista? Qual o papel da AMA na sua vida e na vida de seu filho(a)?

ANEXOSCONSENTIMENTO DA PARTICIPAÇÃO DO SUJEITO

 Eu,______________________________________R.G.__________CPF____________________,residente_________________________________________________________________________________fone(s):____________, abaixo assinado, concordo em autorizar minha participação como sujeito da pesquisa intitulada: O autismo na perspectiva do cuidador: reflexões para a assistência de Enfermagem. Declaro que tive pleno conhecimento das informações que li ou que foram lidas para mim. Declaro, ainda, que discuti com o pesquisador responsável sobre a minha decisão em participar nesse estudo como sujeito de pesquisa e sobre a possibilidade de a qualquer momento (antes ou durante a mesma) recusar-me a continuar participando da pesquisa não sofrendo penalidades e/ou prejuízos. Ficou claro também que minha participação é isenta de despesas e que tenho garantia do acesso à pesquisa em qualquer tempo. Concordo, voluntariamente, em participar desta pesquisa. Teresina, ____ de _____________ de 20__. 

______________________________________________________________Assinatura do sujeito ou responsável

ANEXOSTERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

  Venho através desta convidar-lhe para fazer parte desta pesquisa. Cabe a você decidir se quer autorizar ou não sua inclusão como sujeito desta pesquisa. Para melhor esclarecer, sujeito de pesquisa, de acordo com a Resolução 196/96 do CNS, é o (a) participante pesquisado (a), individual ou coletivamente, de caráter voluntário, vedada qualquer forma de remuneração. Leia cuidadosamente o que se segue e pergunte ao responsável pela pesquisa sobre qualquer dúvida que tiver. Após ser esclarecido(a) sobre as informações a seguir, no caso de autorizar sua participação como sujeito de pesquisa, assine este documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Você poderá recusar sua participação de imediato ou a qualquer tempo sem que com isto haja qualquer penalidade.

“Tudo que existe e vive precisa ser cuidado para continuar existindo. Uma planta, uma criança, um idoso, o planeta Terra. Tudo o que vive precisa ser alimentado. Assim, o cuidado, a essência da vida humana, precisa ser continuamente alimentado. O cuidado vive do amor, da ternura, da carícia e da convivência”.

(LEONARDO BOFF)