nyhedsbrev marts 15v2mgnyt.musk.dk/pdf/nyhedsbrevmarts16v2.pdf · øjeblikket, er nok stafet for...

MG-Nyhedsbrev - februar 2016

1

MG Nyhedsbrev

Nyt fra Myasteni-gruppen

Februar

2016


2

Indhold: Indhold.............................. 2 SRP v/ Ditte Thaysen........ 4 Netværksdage ................... 6 Arrangementer ................ 10 MG uge Gå for Myasteni Træf Seminar Landsmøde Indbydelse træf Aarhus ... 12 Indbydelse træf Roskilde 14 Nordisk myasteni møde .. 16 Nyeste forskning............. 18 Kronikertilskud............... 19 Mailliste.......................... 20


3

Johannes Gravgaard Grejsbjergvej 7, Grejs 7100 Vejle 7585 4485 [email protected]

Vintergæk er brudt af mulden, kækt erantis trodser kulden. Spurvens solforgyldte sind tripper i den grønne lind. Solen smiler på husfacader gennem byens lyse gader.

Johannes V Jensen 1926

Vintergækkerne titter frem, og erantisserne lyser gult i kanten ved hækken - det er snart forår, og med foråret flere arrangementer for myasteni gruppen. Der er mange steder man går eller løber for en sag, mest kendt, for øjeblikket, er nok Stafet for Livet. Men du kan også komme ud at ”Gå for Myasteni” se side 10.

Vi følger hurtigt efter med et par faglige træf, ét med en socialrådgi-ver, og et med en fysioterapeut. Støt op om myastenigruppens ar-rangementer, deltag styrk netvær-ket, hav det sjovt og bliv samtidig klogere.

Verset jeg startede med bliver sik-kert sunget ved mange af de fæl-lessangsarrangementer der er rundt omkring. Det er sundt at synge,

lungerne bliver aktiveret og man bliver i godt humør af fællessang. Har du ikke prøvet det før, så tag til et af de mange sangarrange- menter der er rundt omkring, ”Syng i den blå”, du vil nyde det.

Fællesskab er i det hele taget gi-vende. Kommer du til landsmødet, vil du føle fællesskabet i vores for-ening, Spørger du dem der står foran Grøn Scene og synger og svajer, så er fællesskabet en stor del af oplevelsen. Ligesom fælles-skabet i myastenigruppen, netvær-ket, er en af de bærende ting. Kom til vore arrangementer og vær med til at skabe fællesskabet. God fornøjelse med MG-nyhedsbrevet!


4

Hej alle læsere af Myastenifondens nyhedsbrev Jeg skriver som helt uvedkommende og som en person, der personligt aldrig har oplevet nogle former for muskelsvind hverken for mig selv, eller i min familie. Alligevel skriver jeg her i jeres nyhedsbrev.

Først og fremmest gør jeg det for at fortælle jer alle sammen, at jeg har skrevet en større opgave - der på nogle punkter kunne minde mere om en afhandling - om Myastenia Gravis. Den opgave har jeg delt med jer for at i kunne få muligheden for at læse den. Det er en opgave der ho-vedsageligt handler om den fysiologiske og biologiske side af muskel-svindsygdommen MG, og den fortæller i gode detaljer om præcis hvad der forsager sygdommen, men også om hvordan sygdommen helt spe-cifikt påvirker sine patienter.

Den anden grund til at jeg skriver her i jeres nyhedsbrev er, at jeg på den mest kliche-agtige måde, faktisk har lært en masse ved at skrive denne opgave. Og da det er jeres facebookgruppe, og derved jeres for-tællinger og erfaringer, jeg har brugt i dele af min opgave, så er det og-så jeres fortjeneste, at jeg har lært det jeg har lært.

For selvom min opgave primært fokuserer på den videnskabelige, og altså ikke den personlige side af at have MG, så er det alligevel den per-sonlige side af sagen, der har åbnet mine øjne mest.

Jeg skal ikke sidde her og påstå, at jeg på nogen måder har lært eller forstået hvordan det er at lide af en muskelsvindsygdom. Det tror jeg faktisk ikke at man helt kan forstå før at man har haft sygdommen helt tæt inde på livet.

Men alligevel har nogle af de personlige beretninger om små udfordrin-ger i dagligdagen, som jeg efterhånden har læst om ved at følge mu-skelsvindfondens facebookside i lang tid, alligevel givet mig et nyt per-spektiv. For selvom der er langt vigtigere ting og mere alvorlige ting, end små dagligdagsproblemer at tænke på når man selv eller en af ens

SRP -Studie-retnings-Projekt For snart længe siden fik vi

nogle spørgsmål omkring MG fra Ditte Thaysen, der skulle skrive et

SRP. Vi er altid interesseret i at der formidles så meget viden som mu-

ligt, således også Ditte Thaysens projekt. Vi har fået lov at bringe pro-

jektet i sin helhed læs det på http://mg.musk.dk


5

nærmeste har MG, så tror jeg alligevel at dagligdagens udfordringer har en uforklarlig måde at nå de udenforstående på.

I mit eget tilfælde kan jeg kun nævne et af de eksempler på netop oven-stående, og sige at det i al sandhed har åbnet mine øjne overfor, hvor meget ens liv egentlig ændres, når man pludselig får konstateret en mu-skelsvindsygdom.

Og det eksempel jeg taler om her, er noget så banalt som en debat om-kring problemer med handicapparkeringspladser.

For efterhånden længe siden faldt jeg over en artikel slået op af muskel-svindfondens hjemmeside omkring netop problemer med handicappar-keringspladser, og debatten bragte flere problemer end jeg nogensinde havde forestillet mig, ud i lyset. Utroligt nok er der faktisk mange, der i god tro mener, at handicappladserne kun er ekstra store parkeringsbåse så man har plads til en minibus eller at få en kørestol ind og ud af bilen. Men som I - og efter at have læst artiklen, også mig - ved, så er det langt fra tilfældet.

At handicapparkeringspladserne også har de bedste placeringer på p-pladserne, er der nok også mange der undrer sig over, men som jeg har lært, så er det langt fra tilfældigt.

Det virker måske åndssvagt at jeg skriver og fortæller jer dette, for de fleste af jer er nok udmærket klar over problemstillingen. Men jeg skri-ver alligevel for at fortælle, og give et eksempel på hvordan bare en en-kelt person kan få ændret hele sit synspunkt på grund af en artikel om noget så banalt og - i forhold til andre problemer som muskelsvindpati-enter har - meget ubetydeligt som et simpelt hverdagsproblem.

Nu hvor jeg har fået muligheden for at skrive dette indlæg til jeres ny-hedsbrev vil jeg også gerne bruge muligheden for at sige tak til alle af jer som helt uden at vide det har hjulpet mig, både med at skrive min opgave men også med at blive klogere.

Jeg håber at de af jer der beslutter jer for at tage et kig på opgaven, kan bruge dens indhold til noget. Hvis ikke andet, så se den som et udtryk for, hvordan perspektivet ser ud fra en helt uvedkommende persons side.

Mange hilsener fra Ditte Læs opgaven på http://mg.musk.dk/ (uden www)


6

NETVÆRKSDAGE Muskelsvindfonden er efterhånden en stor organisation, men sandelig også en organisation med stor medlemsindflydelse. Der er vel ikke mange foreninger hvor der møder så mange op til et landsmøde. Som medlem af en diagnosegruppe føler man også at Muskelsvindfonden hører på en, og at man har indflydelse. Muskelsvindfonden inviterer hvert år repræsentanter fra diagnosegrup-pernes arbejdsgrupper til en weekend, sammen med andre tillidsfolk i fonden. En ”netværks-weekend” en weekend hvor vi i myasteniarbejds-gruppen lærer de andre diagnosegrupper at kende, og vi finder ofte ud af at vi ikke er så forskellige som man ellers går og tror. Vi bliver ”klædt på” med opdateringer på det handicappolitiske områ-de, vi inspireres af foredrag med relevante emner, og der er afsat tid til at høre hvad medlemmerne mener. Denne gang var der forskellige workshops - der skulle munde ud i input til repræsentantskabet, så de har nogle retningslinjer at arbejde videre med. Se emnerne og resulta-terne i referatet nedenfor. Ikke mindst ”netværker” vi med de andre, vi hygger os og småsnakker, hører deres erfaringer med medlemsarbejde, deres problemer og deres succeser. I det hele taget en meget givende weekend.

Workshop ved repræsentantska-bets udvalg. Tilgængelighedsudvalget: Der mangler en politik fra Muskel-svindfonden omkring tilgængelighed Principper: - Lige adgang for ALLE (også andre handicaps) - Inkluderende tilgængelighed - Integreret tilgængelighed, kan også være de små tilfælde Principperne skal forklares med 1-2 sætninger, så vi forstår dem på sam-me måde.

Weekenden - kort fortalt: Liselotte, Birthe og Johannes deltog i netværk weekend på Musholm den 13-15/11 - 2015 Fredag :Præsentation af de forskelli-ge deltagere – Musholms nye mulig-heder afprøvedes m aktiviteter i hal-len, og så var der hygge og gensyns snakke. Lørdag: Anderledes Gudstjeneste ved præst og crewer frivillig på de grønne koncerter Anders Skaaning Andersen. Anders holdt gudstjeneste for crewern på turen i sommer, og kom med nogle provokerende ind-spark til fonden.


7

Udvalget om rettigheder og handi-

capkompensation: . At finde en god indgang til BPA og arbejdslederrollen. . Der blev udtrykt et klart ønske om vi skal prioritere at BPA fastholdes mi-nimum i nuværende omfang, men al-le var klar, hvordan den aktuelle si-tuation er forskelligt i kommunerne, hvor man søger at beskære /bespare udgifterne til ordningen bl.a. med flere rådighed timer og færre aktive timer. Vi forestiller os, at brugerne af BPA bidrager med, hvad de bruger ord-ningen til, så den skaber en mulig-hed i forbindelse med et aktivt liv, uddannelse, arbejde og fritid. Vi opfordrer kraftigt til at der hvor man selv er placeret forsøger at på-virke politikerne/socialudvalg ud fra de muligheder man har. En del af deltagerne har tilknytning til DH, si-der i handicapråd mv Beskæftigelsesudvalget Forudsætningen for at have et arbej-de skal først og fremmest være på plads. Det handler om: - At man har de hjælpemidler der er nødvendige - At man får den hjælp, man har brug for - At man har mulighed for at tage en uddannelse 2. Rummelighed på arbejdspladsen

- Handler om forventningsafstem-ning og ordentlig information - Både virksomhed og arbejdstager skal ”klædes ordentligt på” - Forslag til pris ”Årets rummelige arbejdsplads” - Vi skal være synlige i det vi bidra-ger med (frivillighed, mindre jobs, andet) Etisk og Sundhedspolitisk Udvalg: Aktiv dødshjælp dilemmaer der knytter sig aktiv dødshjælp argumentationerne for og imod hvilke muligheder der kan sættes ind som tilbud til borgeren i stedet for aktiv dødshjælp. palliativ behandling, aktiv livshjælp og en synliggørelse af begreberne aktiv og passiv dødshjælp. - At der foretages en medlemsunder-søgelse hvor spørgsmålet skal være om vores medlemmer mener, at Mu-skelsvindfonden skal have en hold-ning til aktiv dødshjælp? Vi kom i workshoppen også ind på flg. emner: - Medicinpriser - Behandlingsgaran-tier - Medicinske forsøgsordninger - Behandlingsmuligheder i DK og ud-landet Kritiske patienter – brugerin-volvering - Populær videnskabelige artikler om forskning og behandling Børn- og ungeudvalget: Børne- og ungeudvalget ville arbej-de med 3 områder.


8

Body-ordningen, Fagligheden og samlet hjælperordning til børn/familie. Være mere synlig med hvad vi ar-bejder med. Udvalget er mere end tilfredse med de tilbagemeldinger og problemstil-linger vi fra forældrene, især om-kring fraværet og fagligheden Hvordan får vi skolesystemets op-mærksomhed på, at mange af vores børn kommer bagud fagligt, pga. meget fravær? Udvalget vil tegne et billede af hvor stor et fravær en ”muskelsvindler”

kan have. Fokus på fravær som skyl-des div. behandler og behandlinger, ikke ”almindeligt fravær”. Der findes en bekendtgørelse om ”sygeundervisning” hvor den beskri-ver at når der er mere end 15 dages fravær pr. år har eleven ret til særlig tilrettelagt undervisning. så der kan handles på dette. Samlet hjælperordning til Børn/

familie Der skal arbejdes aktivt på at få bred politisk opbakning til en samlet hjælperordning til børn/familier.

Herefter: Foredrag/oplæg ved Professor Nanna Mik-Meyer

SFI – Det Nationale Forskningscenter for Velfærd Køn, omsorg, humor og diversitet – at håndtere det fremmedartede Handicap skal forståes relationelt’

Konteksten blev centralt Private, personlige forhold træder i bagrunden Relationelt identitets begreb De arbejde med 7 analyse kapitler.

Når funktionsbegrænsninger bliver til handicap Grænser for rummelighed og forskellighed En hånd eller en stok? den praktiske håndtering af handicap Omsorg på arbejdspladsen: Forældre-barn-relationer Tvivl og skepsis: Konsekvenser af handicappets synlighed At håndtere det fremmede: Tvansvestitter, homoseksuelle, blondiner og ind-vandre o.s.v. At kunne joke og have en” sund indstilling” til humor Eftermiddagen sluttede med at Muskelsvindondens direktør Henrik Ib Jørgensen orinterede om Organisationens tilstand.


9

Om aftenen var der politisk café i pejsestuen ved Jan Jakobsen Jan sidder i Mu-skelsvindfonden bestyrelse, i forret-ningsudvalget for DH Danske Han-dicaporganisationer, og i Ringsted byråd. Jan har derfor fingeren på pulsen samtalen kom vidt omkring med fo-kus på tilgængelighed og beskæfti-gelse. Samtidig var der Pub stemning i ”Café Evald” hvor der var ”pub-quizz”, hygge og masser af inspire-rende snak Søndag gav Jørgen Lenger sin Handicappolitiske status Jørgen har et meget bredt netværk blandt politikerne, og har en enorm viden om det politiske spil og hvor-dan det spilles, bl.a. fra sin egen tid i folketinget og byråd, og kan snakke i lang tid om disse emner denne gang blev det bl.a. til:

Efter folketingsvalget må han gen-opbygge kontakten til folketinget. Satspuljer Hjælp til forældre / børn /skole Handicap bile Retssikkerhed Denne gang blev der også plads til at Rehabiliteringscenter for Muskel-

svind RCFM kunne give en orientering Jørgen Jeppesen orientering om RCFMs Forsknings og udviklingsprojekter

Jørgen orienterede om de projek-ter der var i gang, og her var projektet om MGere i berkæfti-gelse et eksempel. Desuden orienteredes om de forskellige sammenhænge RCFN er repræsenteret i både nationalt og internationalt. Vo-res deltagelse i NRMG og EUMGA er blandt de internati-onale samarbejder.


10

Myasteniarbejdsgruppen og der-med Muskelsvindfonden er med-lem af den europæiske patientor-ganisation for Myastenia Gravis EUMGA.. Det er et stort og givende net-værk.

Europæisk MG uge En af de ting EUMGA er blevet enige om er at kalde den sidste uge i februar Europæisk MG-

uge, Det markerer vi bl.a. på fon-dens hjemmeside og facebook, men ikke mindst med et arrange-ment man kan kalde Gå for Myasteni

Danmark var med ved da EUMGA blev dannet, og har deltaget i de fleste af EUMGAs årsmøder lige siden. Årsmøderne holdes som re-gel dagen før den Europæiske or-ganisation for Sjældne Diagnoser, EURODIS, har deres store europæ-iske møde, da mange MG organi-sationer i de andre europæiske lan-de er organiseret i Sjældne Diagno-ser.. Finland er vores og den Nordiske repræsentant i EUMGAs bestyrel-se. Næste årsmøde finder sted i maj måned hvor Liselotte og Johannes deltager

Mød op - gå en tur - og få en hyggelig dag sammen med andre

myastenikere

HVAD SKER DER?

Gå for Myasteni Vi har valgt at deltage i ”Sjældne løbet ” den 28, februar. Sjældne løbet arrangeres af foreningen Sjældne Diagnoser, som mange MG organisationer samarbejder med rundt om i Europa. Der er sendt indbydelser ud, Muskel-svindfonden sponsorerer ens T-shirts til alle der stiller op for Team-MG, ligesom deltagerbeta-lingen betales. Kontakt Carina 2347 4982. Efter løbet vil der være lidt kaffe-hygge for de deltagende MGere.


11

28. - 30. oktober 2016 Sæt kryds ved disse datoer. Det er weekenden vi planlægger at lave vort ”hvertandetårlige” semi-nar. Vi kan ikke komme med noget program endnu har flere spændende emner i tankerne.

Sæt �

Myastenigruppens næste arrange-ment er Gå for Myasteni - se forrige side. Som en del af Europæisk MG uge.

Spørg socialrådgiveren 12. marts Kort efter er der mulighed for at se Muskelsvindfondens domicil i Aarhus samt at få en opdatering fra, og stillespørgsmål til social-rådgiveren. Der er mange af med-lemmerne der ikke har besøgt Mu-skelsvindfonden i Aarhus, og set de dejlige lokaler, men nu er mu-

Sæt allerede nu x i kalenderen d. 27.-29 maj 2016. Her afholder Muskelsvindfonden Landsmøde. I år der kampvalg om formandspo-sten, som stifter og formand gen-nem 40, Evald Krog forlader. I skrivende stund er to kandidater opstillet. I løbet af foråret afholdes der valg-møder i Aalborg, Aarhus, Kolding og København. Læs mere på www.muskelsvindfonden.dk/

ligheden her. Samtidig stiller en af socialrådgiverne op og besvarer spørgsmål og fortæller om tiltag på området Træf på Fys d. 16. april Myastenigruppen har fået en me-get fordelagtig aftale i stand med Fysiocenter Roskilde hvor Niels Honoré vil fortælle om myasteni og motion, vi får efterfølgende lov at prøve det i praksis. Fysiocenter Roskilde er vært for kaffe og frugt.

Se de næste sider

formedlemmer. Udover valget er der mulighed for at møde andre medlemmer på det nyrenoverede Musholm Sport Ferie og Konfe-rence ved Korsør. Fredag vil der være mulighed for at høre eksper-ters oplæg om muskelsvindsdiag-noser, symptomer og behandling. Lørdag og søndag er der fokus på samvær og sociale aktiviteter. Hold øje med www.muskelsvindfonden.dk for info om endeligt program og til-melding. Vel mødt

Muskelsvindfondens Landsmøde 2016.


12


13


14


15


16

Myastenigruppen og Muskel-svindfonden var i efteråret vært for NRMGs delegeretmøde der afholdes hvert andet år på skift mellem landene. Mødet blev holdt i Korsør, i weekenden hvor Musholm, blev indviet, og vore nordiske kolleger invitere-de vi med til festaftenen på Musholm, hvilket blev en stor succes. Vore Nordiske gæster var meget imponeret af de mu-ligheder der ligger inden for Musholms rammer. Ud over selve generalforsam-lingen bestod programmet af oplæg fra professor Henning Andersen om forskning i MG, fra Asger Frost om undersøgel-sen om MGeres tilknytning til arbejdsmarkedet, desuden Var der et oplæg om forsikringsfor-hold ved Knud A. Jensen. Søndag var afsat til rapport fra de forskellige Nordiske landes MG-organisationer. Vi hørte om tiltag og udfordringer fra de forskellige lande. Eva Frostel, Finland, fortalte og opdaterede forsamlingen om EUMGA. Finland, ved Eva Frostel, er repræsentant for de nordiske lande i EUNGAs be-

styrelse. På selve generalforsamlingen blev Norge valgt til at være vært for næste møde der afholdes i 2017. Jeg har klippet fra det norske blad Muskelnytt, hvor den norske re-præsentant fortæller om eventen.

NRMG Nordisk Råd for Myastenia Gravis


17


18

Træf - Der har været afholdt træf på Gavnø Slot, vejret var ikke med os, men der var 23 tilmeldte det alle mødte op og nød synet af de mange blomster. Der var også indbudt til julehygge/træf i en weekend op til jul, med ve-terantogskørsel på Haderslevbanen og museumsbesøg på programmet, dette arrangement blev dog ikke gennemført da der ikke var tilmeldin-ger nok. Så nu tænker Myasteniarbejdsgruppen sig om, og det var på grund af datoen, en weekend op til jul, eller om der bare er længere til Haderslev end der er fra Haderslev.

Intro kursus. RCFM - Rehabiliteringscenter for Muskel-svind - afholder introkursus for nye myasteni-kere sidst i manj måned. Der sendes invitatio-ner ud til målgruppen.

Den allernyeste forskning! Den 19 februar forsvarer Lotte vinge sin PhD ”Motor performan-ce in Myastenia Gravis dertermi-ned by Dynanometer” Vi kender Lotte vinge særdels godt i myastenigruppen, på seminaret i 2010, var hun ,sammen med Jo-hannes Jakonsen, foredragsholder. Allerede her løftede hun sløret for sin kommende PhD. På seminaret i 2014, fremlagde hun hvad hun

indtil da var kommet frem til Hun kaldte sio oplæg Muskelfunktion

og træning (se dias på http://mg.musk.dk der er dias der ikke kan offentliggøres men bladr bare videre). Nu er PhDen færdig og skal for-svared den 19. februar. År tilbage forlød det at myasteni-kere ikke måtte træne - de tider sy-nes at være forbi! Vi hører garanteret mere.

Hvad sker der ellers? Følg med på kalenderen på www.muskelsvindfonden.dk/kalender/


19

Myastent/myasthenia gravis i Muskelsvindfonden www.facebook.com/groups/myasteni/ Vores facebookgruppe er nu oppe på 158 medlemmer med MG eller pårørende til MGere. Siden er for alle

Automatisk kronikertilskud til berettigede borgere fra 1. januar 2016

Fra den 1. januar 2016 bliver kronikertilskud givet automa-

tisk til berettigede borgere – læger skal derfor ikke længere sø-

ge om det.

Fast årligt egenbetalingsloft på tilskudsberettiget medicin

Med virkning fra den 1. januar 2016 indføres et fast årligt egenbetalingsloft på udgifter til tilskudsberettiget medicin op-gjort i tilskudspriser. Egenbetalingsloftet udgør 3.880 kr. årligt (2016-tal).

Det betyder, at alle borgere automatisk får 100 % tilskud til til-skudsprisen på tilskudsberettiget medicin, når borgeren har haft en årlig egenbetaling til tilskudsberettiget medicin (opgjort i tilskudspriser) på over 3.880 kr. (2016-tal).

Borgere, hvis tilskudsperiode udløber i 2016, og som den 1. ja-nuar 2016 har haft egenudgifter til tilskudsberettiget medicin (opgjort i tilskudspriser) på over 3.830 kr. (2015-tal), vil auto-matisk få udbetalt (udlignet) differencen ved første recepteks-pedition på apoteket efter den 1. januar 2016.

Der er godt nyt omkring kronikertilskuddet, Lægemiddelstyrel-sen skriver på deres hjemmeside:

med MG, også for folk der ikke er medlemmer af Muskelsindfonden. Tilsammen har vi rigtig meget erfaring med myasteni, lige meget hvad må der være nogen der kender det samme. Men husk også at ikke alle er ens, og at vi ikke alle reagere på den sam-me måde - at at vi ikke får de samme symptomer. Brug siden.


20

MG arbejdsgruppen -mailliste: Kirsten Marie Larsen [email protected] Birthe Olesen 25796798 [email protected] Carina Nors [email protected] Jette Bigum [email protected] Liselotte Schau Schirakow [email protected] Birthe Rarmussen [email protected] Johannes Gravgaard 75854485 [email protected] Medlemskonsulenter Asger Frost 89482222 [email protected] Rikke Kaalund 89482222 [email protected] Hjemmeside www.muskelsvindfonden.dk Facebookside:: Myasteni/Myasthenia Gravis i Muskelsvindfonden https://www.facebook.com/groups/myasteni/

MG-Nyhedsbrevet udkommer efter behov, og når der er stof til det.

Stof og inspiration til MG-Nyhedsbrevet sendes til [email protected].

En sommertradition! I år starter den grønne karavane i Kolding den 21. juli og slutter d. 31 juli i København. Her er der god mulighed for at møde andre MGere og samtidig nyde en masse god musik. For nogle af os er det et must!

For børnefamilier. I år spiller forestillingen i Kø-benhavn fra 28. juni til 17. juli. Og i Aarhus 22. juli til 7. august. Husk at du kan købe billetter til medlemspris til både Grøn og Summarum. Følg med i Muskelkraft

nyhedsbrev marts 15v2mgnyt.musk.dk/pdf/nyhedsbrevmarts16v2.pdf · øjeblikket, er nok stafet for...

Documents