nwesletter sindrom Down - ?· şi am aflat că are Sindromul Down am avut un

Download nwesletter sindrom Down -  ?· şi am aflat că are Sindromul Down am avut un

Post on 04-Feb-2018

215 views

Category:

Documents

0 download

Embed Size (px)

TRANSCRIPT

<ul><li><p>rezultatul scontat, care nu a ntarziat s apar,ce-i drept cu mult munc, este integrarea n coala de mas a copiilor cu Sindrom Down. </p><p>Astfel din toamna acestui an Ioana, fetia ce beneficiaz de aceast </p><p>activitate, va urma cursurile unei coli de mas alturi de partenera ei de studiu. </p><p>REZULTATE: </p><p> Implicarea prinilor n procesul de recuperare; </p><p> Creterea numrului de solicitri soluionate 101 solicitri de la nceputul anului pn n prezent; </p><p> Numrul total de copii sprijinii prin activitile centrului este de 56 pn n prezent. </p><p>Bun gsit dragii notri! Iat-ne la cea de a doua ntlnire cu dumneavoastr, dornici s v mprtim din activitile pe care le-am realizat n perioada Mai-Iulie 2008 n interesul persoanelor cu Sindrom Down i familiilor lor. </p><p>Principalele noastre activiti s u n t c e l e s p e c i f i c e interveniei timpurii i anume terapie logopedic, terapie ocupaional, kinetoterapie, eva lua re ps iho log i c , consultan psihologic precum i activiti de informare i consiliere social, direct, prin telefon i on line. </p><p> n perioada Mai-Iulie am fost solicitai de 49 familii ai cror copii au Sindrom Down i o viitoare mamic care a solicitat informatii despre efectuarea amniocentezei. Dintre acestea 25 au beneficiat de consiliere prin telefon, deoarece n mare parte nu erau din Bucureti iar 18 au beneficiat de consiliere i informare n cadru l ed in e lor de consiliere social. Alte 8 persoane au obtinut raspuns on line, la solicitarile lor. </p><p>Datorit numrului mare de solicitri de intervenie t i m p u r i e , e c h i p a d e </p><p>specialiti a ales ca n u r m a e v a l u r i l o r psihologice, copiii care erau nscrii pe lista de ateptare s primeasc un </p><p>p lan de in terven ie individualizat ce urmeaz a fi aplicat de ctre mmicile cop i i lo r . P lanu l de intervenie urmnd a fi actualizat o dat la 3 luni de asemenea dup r e p e t a r e a e v a l u r i i psihologice. Astfel n acest moment 17 copii cu vrste ntre 0 i 7 ani, urmeaz planul de intervenie individualizat, recomandat de specialitii centrului. </p><p>Activitile directe cu i pentru copii din centrul de intervenie timpurie Suflet de Curcubeu s-au nmulit n aceast perioad i cu activiti de pregtire colar i socializare ntre copii trisomici i copii din grdiniele de mas. </p><p>Scopul principal al acestei act iv i t i i dealt fel </p><p>D i n t o a m n m e r g e m mpreun la coal...URAAAA ! </p><p>Centru de Resurse Sindrom Down, activiti i rezultate </p><p>SUMAR </p><p>NEWSLETTER </p><p>pag 1 </p><p>Nr.2 MaiIulie </p><p>Din acest numr: </p><p> ncepe coala i pentru Ioana </p><p> I n te rven i a t impur ie important n dezvoltarea copilului cu Sindrom Down </p><p> Sindromul Down numit i Trisomia 21, este o a fec i une gene t i c , prezent la copil nc din momentul conceperii... </p><p> Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down este finanat de Fundaia Vodafone Romnia </p><p>www.sindromdown.ro </p><p>1. Centrul de Resurse Sindrom Down - Activiti Rezultate </p><p>2. Campania EXIST UN DRUM CTRE O VIA NORMAL la Efiro 2008 </p><p>3. Vreau s fiu voluntar! </p><p>4. Legislaie </p><p>5. Echipa Centrului de Resurse Sindrom Down n continu formare </p><p>6. Mrturia lunii </p><p>7. Intervenia timpurie, un pas spre succes </p><p>8. tiai c... </p></li><li><p>pag 2 </p><p>Persoanele interesate i motivate s realizeze activit i de v o l u n t a r i a t p r e c u m c e l e prezentate sunt rugate s trimit CV la </p><p>centru_resurse@sindromdown.ro sau pot suna la 021/2332134 sau mobil 0727224110 </p><p>Persoana de contact, Marian Mihaela, Responsabil PR C E N T R U D E R E S U R S E SINDROM DOWN. </p><p>n perioada 20-27 Iunie la Romexpo, Pavilioanele 14-18 s-a desfurat EFIRO 2008, prima expoziie filatelic mondial organizat n Romnia. Evenimentul a fost organizat de Compania Pota Romn SA i Federaia Filatelic Romn, sub naltul patronaj al Preediniei Romniei. n dorina de a oferi vizitatorilor expoziiei accesul la servicii potale, Compania Pota Romn SA a deschis, n Pavilionul 15, Oficiul Postal EFIRO 2008, care a funcionat exclusiv pe durata evenimentului. n cadrul acestei subuniti potale au fost comercializate brri de silicon n cadrul campaniei de colectare de fonduri pentru copiii diagnosticai cu Sindrom Down. </p><p>Vizitatorii EFIRO 2008 au achiziionat brri n valoare de 1.000 de lei. </p><p>Cei care doresc s se alture acestei campanii pot achiziiona brri de silicon din peste 3.000 de oficii potale din ntreaga ar. Preul unei brri este de 5 lei, iar banii colectai, n jur de 180.000 de lei, vor fi donai Asociaiei Caritas Bucureti, membru fondator al Federaiei Sindrom Down din Romnia (FSDR), pentru construirea Complexului Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabiliti n Bucureti. </p><p>Vreau s fiu voluntar! </p><p>Beneficii: </p><p> eliberarea unei adeverine i scrisori de recomandare la finalul perioadei de voluntariat; </p><p> premierea acestora n diferite ocazii i evenimente organizate; </p><p> posibilitatea de a lucra ntr-un mediu plcut; </p><p> participarea la diferite cursuri i seminarii etc. </p><p>Centrul de Resurse Sindrom Down recruteaz voluntari pentru realizarea de activiti n interesul persoanelor cu Sindrom Down din Bucureti i judeul Ilfov. </p><p>Pentru a fi voluntar trebuie s vrei n primul rnd s ajui i apoi: </p><p> s fii student la tiintele Educaiei - Psihologie Sociologie, Medicin, Kinetoterapie i nu numai; </p><p> s ai abiliti crescute de comunicare; </p><p> s fii persoan altruist; </p><p> s fii persoan creativ i cu un dezvoltat sim al responsabilitii. </p><p>N E W S L E T T E R </p><p> Voluntarii vor derula activiti: </p><p> de cercetare n vederea definitivri bazei de date cu informaii despre persoanele cu Sindrom Down din Bucuresti si din judeul Ilfov; </p><p> de derulare de campanii de sensibilizare; </p><p> de sprijinire n cadrul evenimentelor organizate cu i pentru persoanele cu Sindrom Down; </p><p> de sprijinire n realizarea activitilor specifice de intervenie timpurie, a terapiei ocupaionale, a kinetoterapiei, a grupurilor de stimulare alturi de specialiti centrului; </p><p> Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down este finanat de Fundaia Vodafone Romnia </p><p>Campania EXIST UN DRUM CTRE O VIA NORMAL la EFIRO 2008 </p></li><li><p>Legislaie Nr.2 MaiIulie </p><p>Pornim din acest numr s real izm o campanie de contientizare a societii civile cu privire la drepturile copiilor i a persoanelor cu dizabiliti. </p><p>Astfel, vom meniona cteva din drepturile copiilor i a persoanelor cu dizabil i t i ce trebuie respectate. </p><p>Legea nr . 448/2006 d in 06/12/2006 privind protecia i p r o m o v a r e a d r e p t u r i l o r persoanelor cu handicap prevede urmtoarele drepturi: </p><p>a)ocrot i rea sn t i i pr in p r e v e n i r e , t r a t a m e n t i recuperare; </p><p> b) educaie i formare profesional; </p><p>c) ocuparea i adaptarea locului de munc, orientare i reconversie profesional; </p><p> d) asisten social, respectiv servicii sociale i prestaii sociale; </p><p> e) locuin, amenajarea mediului de via personal ambiant, transport, acces la mediul fizic, informaional i comunicaional; </p><p>f) petrecerea timpului liber, acces la cultur, sport, turism; </p><p>g)asisten juridic; </p><p>h)faciliti fiscale; </p><p> Prin respectarea acestor drepturi, se creeaz persoanelor cu handicap mediul propice de dezvoltare a capacitii lor intelectuale i a abilitilor creative, artistice i sociale. </p><p>VESTE TRIST Echipa Centrului Sindrom Down a pierdut un drag coleg, n luna Iunie, n urma unui cumplit accident rutier. Suntem alturi de familia colegului nostru Alexandru Creu. </p><p> Dumnezeu s-l odihneasc! </p><p>n lipsa participrii la un curs de formare organizat, procesul de formare l continum noi ntre noi astfel nct calitatea serviciilor noastre s ajung la standarde i mai ridicate. </p><p>Astfel n perioada Mai Iulie, echipa centrului de intervenie timpurie a participat la: </p><p>Cursul tehnic aplicativ cu temaDezvoltarea Comunicrii Funcionale, metoda PECS. Acest curs a fost realizat cu scopul de a oferi posibilitatea participanilor s nvee s dezvolte comunicarea funcional la persoanele la care aceasta nu exist. </p><p>C u r s T e h n i c i d e t e r a p i e comportamental cognitiv aplicat persoanelor cu disabiliti organizat de Fundaia Inimi Deschise </p><p>Seminar tematic susinut, de organizaia World Vision-Metode de intervenie timpurie. </p><p>Seminar-"Terapia comportamental aplicat i metoda Montessori" Scopul seminarului a fost acela de informare asupra terapiilor care pot fi utile i benefice pentru copiii cu Sindrom Down. De asemenea s-a urmrit facilitarea realizrii schimbului de opinii i informaii ntre prini, specialiti i alte persoane implicate asupra unor bune practici n domeniu. </p><p>Grupuri de dezvoltare personal : </p><p>Aceste grupuri le realizm n fiecare sp tm n a n echip cu scopul de a ne evalua a c t i v i t a t e a profesional. </p><p>n numrul trecut v-am fcut cunotin cu echipa tnr i dinamic ce lucreaz cu i pentru persoanele cu Sindrom Down. </p><p>Pentru c dorim s oferim servicii de calitate i dorim ca cei care ne calc pragul s plece mulumii, ori de cte ori se ivete oportunitatea participm la cursuri de formare, seminar i i i conferine tematice. </p><p>Echipa Centrului de Resurse Sindrom Down, n continu formare </p><p>Persoanele cu h a n d i c a p , n nelesul prezentei legi, sunt acele persoane crora, d a t o r i t u n o r afeciuni fizice, m e n t a l e s a u senzor ia le , le lipsesc abilitile de a desfura n m o d n o r m a l activiti cotidiene, necesitnd msuri de protecie n s p r i j i n u l r e c u p e r r i i , i n t e g r r i i i incluziunii sociale. </p><p> Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down este finanat de Fundaia Vodafone Romnia </p><p>Educaia este tiina de a asculta aproape orice fel de spuse fr a-ti pierde stpnirea, sau ncrederea n tine nsui - Winston Churchil </p></li><li><p> Proiectul Centrul de Resurse Sindrom Down este finanat de Fundaia Vodafone Romnia </p><p>Mrturia lunii </p><p>n acest numr vom cunoate povestea bieelului Stanciu Matei, spus de bunica lui, doamna Mariana Dumitru. </p><p>M numesc Mariana Dumitru i sunt bunica unui minunat bieel pe nume Matei, n vrsta de 3 ani i 7 luni care are Sindromul Down. Cnd s-a nscut Matei i am aflat c are Sindromul Down am avut un oc, nici mcar nu tiam ce inseamna acest sindrom, cum se manifest, chiar ni s-a spus la nceput de ctre unii </p><p>doctori c nu va tri mult. </p><p>Eram disperai, nu tiam cum s l ajutm, pn cnd am dat de aceti oameni minunai de la Centru de Resurse, unde am nceput s facem recuperare. Ne-au ncurajat i ne-au spus c recuperarea necesit timp i rbdare, lucru dovedit. La nceput, la terapia ocupaional nu reaciona la nimic, respingea jucriile, era agitat, nu era sociabil, dar n timp a evoluat. Acum se joac cu jucriile, unele le recunoate, se uit cu interes, la imaginile crilor, d pagina i chiar apas pe imagini ateptnd s aud sunetul animalelor. Se joac cu mingea cu o alt persoan i plac cubuleele i ador jucriile muzicale, i place s cnte la xilofon, s bat la tobe, lucru care l irita la nceput. </p><p>Execut unele comenzi uoare, este atent atunci cnd i cerem ceva, de exemplu cnd este ntrebat unde este urechea, nasul, gura, etc... ne arat. i place s danseze, cnt cu noi, chiar unele cntece le tie, iar atunci cnd spunem cuvintele cntecului, le asociaz cu semnele pe care le a nvat. I s a dezvoltat i simul tactil, acum accept jucriile de plu pe care le respingea. Prinde cu mnua diferite forme, pentru a le pune pe plcu la locul lor, nu le aeaz corect dar le mai nimerete. </p><p>Kinetoterapia l-a ajutat foarte mult. La un an nca nu i inea capul drept, avea nevoie de sprijin. </p><p>Acum i folosete minile foarte mult chiar apuc obiecte mai grele i le ridic. St mult cu o jucrie n mini, nu o mai arunc, asta doar cnd e plictisit. Merge sprijinit de spalier, pat, perete etc. Dac l in de o mnu merge civa metri. A nceput s fac singur 2-3 pai. Datorita Centrului de Resurse, n colaborarea cu Pota Romn, Matei face parte din proiectul Toi copiii merit o ans al clubului Micii campioni. Aici am ntlnit o alt echip minunat care ne-a ajutat. Acum Matei accept apa, chiar a devenit pentru el un loc de distracie i relaxare, nu credeam c se va ntmpla acest lucru aa de repede. Era speriat atunci cnd i se fcea baie chiar dac ncercasem tot felul de metode. </p><p>Suntem foarte mulumii de evoluia lui Matei, avem ncredere deplin n aceti oameni minunai din Centru de Resurse Sindrom Down. </p><p>Mii de mulumiri! </p><p>Persoanele cu Sindrom Down Sindromul Down numit i Trisomia 21, este o afeciune genetic, prezent la copil nc din momentul conceperii. Sindromul Down poate aprea n trei forme: Trisomia 21 Standard, Translocaie i Mozaicism. Am ales n acest numr s v prezentm cteva din caracteristicile prietenilor notri pentru a ajuta societatea civil s-i neleag i s nvee s-i accepte. O s ne ntrebai de ce am ales s facem acest lucru...este simplu...credem n capacitile lor de integrare, n calitile i n reuitele lor. Este puin cunoscut faptul c, persoanele cu Sindrom Down se pot integra n societate, dezvoltnd foarte rar probleme de </p><p>comportament, sunt foarte meticuloase i acord foarte mare atenie sarcinilor pe care le au de indeplinit i pot deprinde abiliti care s le permit integrarea profesional. </p><p>pag 4 </p></li><li><p>Evenimente Concurs de Bocce la ORADEA </p><p>Bocce este un sport accesibil persoanelor cu dizabiliti ct i persoanelor vrstnice deoarece acest sport nu necesit un efort fizic ridicat i nici concentrare maxim. Jocul de bocce (n varianta acceptat de Special Olympics Internaional) sa desfurat pentru prima dat la Oradea. </p><p>Pe data de 25 iunie 2008 s-a organizat n sala de sport a Liceului Don Orione din </p><p>Oradea, faza regional de bocce n cadrul proiectului Toi suntem campioni! proiect finanat de Consiliul Judeean Bihor. </p><p>Au participat echipe din alte judee i alte centre din Bihor: A.H.P. Bihor, D.G.A.S.P.C. Bihor Casa Max, Asociaia UpDown Bucureti, Asociaia Down Deva, D.G.A.S.P.C. Arad, Asociaia Down Satu Mare. </p><p>O participare de excepie a fost Echipa de Bocce a Romniei participant la jocurile Mondiale Special Olympics Shanghai, China 2007 i o parte a delegaiei Romniei la Jocurile Naionale ale Germaniei 15 20 iunie 2008 care a fcut o demonstraie delegaiilor prezente. </p><p>Au ncntat att publicul ct i participanii Trupa Sweet Melody i majoretele de la Academia de Dans Ars Nova care au oferit un moment artistic. </p><p>Evenimentul a fost susinut i de voluntarii: EVS (Serviciu European de Voluntariat), de Grupul Dominic Savio (Biserica Maica Domnului) i Centrul Unic de Voluntariat Comunitar Oradea CUVCO (ASCO). </p><p>La sfritul competiiei tinerii au primit diplome i medalii din partea organizaiei Special Olympics Romnia. </p><p>Prin acest eveniment s-a reuit evidenierea nevoii persoanelor cu dizabiliti de a fi implicate n evenimente sportive, depindu-i cu succes inhibiiile i limitele. </p><p>Campania 2% </p><p>Campania 2% s-a desfurat n perioada 1 Aprilie15 Mai i a fost susinut de prinii copiilor cu Sindrom Down ct i de voluntarii devotai. </p><p>Peste 600 de ceteni din toate oraele rii, au direcionat 2% n beneficiul persoanelor cu Sindrom Down. Le mulumim pe aceast cale, tuturor celor care au direcionat 2% ctre Asociaia Up Down. Banii strni din campania 2% se vor folosi pentru derularea activitilor din cadrul Complexului Social de Servicii pentru Persoanele cu Dizabiliti ce va fi finalizat n Decembrie 2008. </p><p>Activitile dezvoltate n cadrul acestui complex de servicii au ca scop att prevenirea abandonului i instit...</p></li></ul>