nothing about us, without us!

FOPI-EFA-Symposium, Wien 16 März 2006H. Sundseth

Nothing about us, without us!

Hoffnungsträger Moderne MedikamenteFOPI - EFA- Symposium

Wien, 16. März 2006Hildrun Sundseth

Head of EU Policy, ECPC


ECPC: Nothing About Us, Without Us! “Was uns betrifft - Wir mischen mit!“

ECPC vertritt die Interessen von KrebspatientInnen in der Europäischen Gesundheitspolitik und schafft eine Plattform für alle EU Krebspatienten-organisation bzgl. aktuellstem Austausch der Informationen und optimaler

Behandlung (best practice)


ECPC Nothing About Us, Without Us! “Was uns betrifft - Wir mischen mit!“

Vertritt und spricht mit einer Stimme fűr

Brust-, Prostata-,Lungen-, Darmkrebs als

auch seltene Krebsarten


ECPC - Was sind unsere Ziele?

• Förderung der Rechte von EuropäischenKrebspatienten

• Verstärkung des Einflusses von Krebspatienten auf die Europäische Gesundheitspolitik

• Sicherung des zeitnahen Zugang zu angemessener Information, Prävention, Therapie und Betreuung

• Förderung des Fortschritts in der Krebsforschung


ECPC - Wie sind wir organisiert?

• Representativ und Transparent• 170 volle Mitglieder aus 20 EU-Staaten• Vorstand (9 Vorstandsmitglieder davon 7 Krebspatienten)• Leitung EU-Policy in Brüssel

• Unabhängig• Finanzielle Unterstützung von der European School

of Oncology • Sustaining Partners

• Transparency Statement und Funding Policy http://www.ecpc-online.org


ECPC - Wie bringen wir uns in die Politk ein?

Strategische Allianzen • Europäisches Parlament MEPs Against Cancer

- MAC Inititative• European Commission• Health Policy Forum DG SanCo• Rare Disease Task Force DG SanCo • Partner in EU funded Quality Screening

Guidelines for colon cancer• EMEA-Patientenarbeitsgruppe


ECPC - Netzwerke & Kommunikation

• KrebspatientInnen Gruppen: Europa Uomo, Europa Donna

• ECPC Cancer Patient Advocacy Masterclasses • CEE Patient Summits• Professionelle Onkologie Gesellschaften: FECS, ESMO, EONS, ESO

• Patientenseminare bei Medizinischen Kongressen• Webseite: http://www.ecpc-online.org

(Mitglied von cancerworld.org)

@

http://www.ecpc-online.org/







European Parliament MEPs Against Cancer

• 44 Europa Abgeordnete signalisieren, dass Krebs-Bekämpfung europaweit wieder zur Priorität wird

• ECPC stellt das MAC-Sekretariat• MAC Konferenz “Making Cancer a Priority”

22. März 2006 im Europäischen ParlamentKommissar Kyprianou

• Webseite www.mepsagainstcancer.org im Aufbau• Lobby für EU Krebs Task Force

http://www.mepsagainstcancer.org/


ECPC – Unsere Prioritäten

• Sicherstellung von rechtzeitigem Zugang zu angemessener hochwertiger Prävention, Therapie und Betreuung

• Fairness für KrebspatientInnen europaweit• Effiziente strukturelle Massnahmen• Informierte PatientInnen, die

Entscheidungen mitbestimmen können • Pan-Europäisches Verzeichnis

klinischer Studien• Innovationen, die Krebs besiegen helfen


ECPC - Was sind unsere Herausforderungen?

• Es gibt beachtliche Unterschiede in den Ergebnissen der Krebsbehandlung innerhalb einiger europäischer Länder als auch zwischen ihnen (West und Ost)

• Zwischen Europa und USA • Mangel an angemessenen Informationen• Nebenwirkungs-Management ist suboptimal• Viele Patienten bekommen keine psychosoziale

Unterstützung oder Reha• Diskriminierung von Krebspatienten: Alter, Standort..


ECPC – Zugang zu innovativen Medikamenten

• Es gibt beachtliche Unterschiede zwischen der Zulassung und Verfügbarkeit von neuen Medikamenten in der Krebstherapie innerhalb Europas

• Manchen Europäischen Krebspatientenfehlt der rechtzeitige Zugang zu effektiven neuen Therapien


Back up


Unterschiede in der Zulassungszeit zwischen EMEA und FDA für bestimmte Medikamente

Medika-ment

EU Einreichungsdatum EU

Zulassungszeit (Tage)

USEinreichungsdatum

Zulassungszeit (Tage)

Unterschied

Glivec 27/02/01 253 27/02/01 72 5 months

Velcade 04/02/03 446 22/01/03 111 11 months

Erbitux 30/06/03 364 14/08/03 182 4.5 months

Avastin 05/12/03 403 29/09/03 151 10 months

Tarceva 26/08/04 389 02/08/04 108 10 months

Nexavar Sept 05 Not yet approved

11/07/05 162 ?

Sutent 3rd quarter Not yet approved

10/08/05 148 ?

Redmond, 2005


Which type(s) of cancer does your organisation represent?1. All cancers2. Breast Cancer3. Lung Cancer4. Colorectal cancer5. Prostate Cancer6. Gynaecological Cancers –

for example, ovarian, uterine or cervical cancer

7. Haematological Cancers – for example, leukaemia, myeloma, lymphoma

8. Childhood cancers9. Other

26%31%

3% 2%

16%

0%

15%

1%7%

1 2 3 4 5 6 7 8 9


Are you aware of any cancer drugs that are not available in your country but are available in others?

1. Yes2. No

54%

46%

1 2


If yes, why is the drug not available?

1. The drug(s) are not licensed in my country

2. The public health authority will not reimburse the drug(s)

3. Physicians will not prescribe the drug

4. Don’t know

39%56%

0%5%

1 2 3 4


Do you know of anyone who has been refused access to a cancer treatment, because it was considered too expensive?

1. Yes2. No

51%

49%

1 2


Do cancer patients in your country have easy access to good quality information about their disease and its treatment?1. Yes – Good quality

information is readily available

2. Good information is available but it can be difficult to find

3. Information is available but it is generally of poor quality

4. There is a huge amount of high quality information available, but not in my native language

5. No information is available

26%

62%

2%10%

0%

1 2 3 4 5


Does the package information leaflet that accompanies prescription medicine help patients understand how to take cancer medicines properly and how to prevent and manage side effects?1. The leaflet provides the

information required but it is difficult to understand

2. The leaflet provides the information required and is easy to understand

3. The leaflet does not provide the information required and additional explanation should be provided

4. Don’t know

52%

15%22%

11%

1 2 3 4


ECPC VorstandLynn Faulds Wood (UK), PresidentMitgliedsorganisation: Lynn's Bowel Cancer Campaign

Jesme Baird (UK)Mitgliedsorganisation: The Roy Castle Lung Cancer Foundation

Jan Geißler (Germany), Vice-PresidentMitgliedsorganisation: Leukaemie-Online.de,

Tom Hudson (Ireland), Vice-PresidentMitgliedsorganisation: Europa Uomo, Men Against Cancer (MAC)

Heide Preuß (Germany)Mitgliedsorganisation: Mamazonewomen and genomics against breast cancer

Panayiotis E Mallis (Cyprus)Mitgliedsorganisation: The Cyprus Association of Cancer Patients and Friends

Harm Jan Roelants (The Netherlands)Mitgliedsorganisation: Dutch Federation of Cancer Patients' Organizations (NFK)

Kees van Bezooijen (The Netherlands)Mitgliedsorganisation: Contact group Leukaemia

Elisabetta Iannelli (Italy)Mitgliedsorganisation: Italian Association for Cancer Patients, relatives and friends (AIMaC)


Mitglieder der MAC-Initiative


Mitglieder der MAC-Initiative

Caroline Lucas

Fiona Hall Prof. Antonios Trakatellis

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