nota prensa feder
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Nota de prensa Difusión inmediata
Máster en Intervención Psicológica Integral
en Enfermedades Poco Frecuentes
Mesa redonda sobre Enfermedades Raras en Sevilla
Las universidades públicas sevillanas junto a FEDER y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla
organizan una mesa de debate titulada “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida
de las personas con enfermedades poco frecuentes”, el 20 de Enero de 2015 a partir de las
18:00 horas en el Salón de Actos del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/
Alfonso XII nº 51). La Entrada será libre hasta completar el aforo.
Dentro de las actividades académicas del Máster Conocimiento actual de las Enfermedades
Raras” de la Universidad Internacional de Andalucía y la Universidad Pablo de Olavide y del
Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la
Universidad de Sevilla y FEDER, va a tener lugar la celebración de la mesa redonda “Trabajando
juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”
el día 20 de Enero de 2015 en el Salón de Actos del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de
Sevilla (C/ Alfonso XII nº 51) a partir de las 18:00 horas.
En esta mesa redonda se abordaran la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de
patologías y sus familiares y las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo,
nacional y regional. También se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de
calidad de vida de estas personas.
Los ponentes de esta mesa redonda son:
• Alba Ancochea Díaz, Directora general de la Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) que representan a más de 200 asociaciones de pacientes aquejados de
Enfermedades Raras.
• Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Área de Genética Clínica y Epidemiología
Genética. Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (Instituto de Salud Carlos
III, Madrid) y Presidente Electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras
y Medicamentos Huérfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan
Drugs – ICORD)
• Dr. Francesc Palau Martínez, Director del Programa de Enfermedades Raras y
Genéticas del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, Director del Centro
de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Coordinador
Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y
miembro del Comité de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERD.
• D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de
Sevilla, y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos
Enfermedades Raras)
• Dr. Rafael Camino León, Coordinador de la unidad de Neuropediatría del hospital
Reina Sofía de Córdoba y actual Director del Plan Andaluz de Atención a pacientes con
Enfermedades Raras.
Cada uno de los ponentes realizará una breve presentación para pasar después a un turno de
preguntas y debate en el que podrán participar todos los asistentes.
Este acto será abierto al público en general y se encuadra dentro del compromiso de las
universidades públicas sevillanas de acercar la actividad académica a la sociedad y servir de
foro de debate abierto y dinámico para abordar los problemas de la ciudadanía. A destacar
que los ponentes son personalidades de primer nivel en su campo, con capacidad de toma de
decisiones políticas y organización de planes de acción en el campo de las enfermedades raras.
Contactos:
Manuel Angel Ballesteros Simarro,
Universidad Pablo de Olavide, Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular
Email: [email protected] Tlf: 954 97 7637
Isabel Motero Vázquez
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Email: [email protected] Tlf: 954 989 892