NIOS ESPECIALESCONCEPTO

ORIGEN El origen de una sndrome gentico se debe a que uno o ambos padres son portadores de una alteracin gentica que es susceptible de ser transmitidos a los hijos. sin embargo, en muchos casos se desconocen las causas exactas por la que un sndrome gentico se da en un individuo sin tener antecedentes familiares; durante el desarrollo del feto se pueden presentar anomalas que conducen a problemas a futuro, como en el caso de virus o agentes teratgenos ( sustancias toxicas) que pueden entrar en contacto con la madre durante el embarazo como radiaciones, drogas, medicamentos, alcohol, etc. ; los cuales atraviesan la barrera placentaria y producen alteraciones de todos los procesos biolgicos en el normal desarrollo del feto tanto fsicos como neurolgicos. As, a sndromes genticos se los define como un conjunto o patrn de sntomas y signos en un individuo debido a una alteracin gentica identificada, cuya etiologa se la investiga para diagnosticar el tipo de sndrome que se ha presentado, a travs de estudios cromosmicos(cariotipo) pero en algunos casos resultan de especial dificultad identificarlos por lo que se llega a utilizar el concepto de "fenotipo conductual". este trmino hace referencia a la presencia de un patrn caracterstico de anormalidades motoras, cognitivas, conductuales y/o lingsticas asociadas a un trastorno biolgico. TIPOS DE DISCAPACIDADES ESPECIALES SNDROME ANGELMAN Es un trastorno neurogentico ,se caracteriza por un dficit intelectual grave y rasgos faciales distintivos, con ausencia de lenguaje, movimientos estereotipados, sonrisa permanente y andar en tirn, se encuentran una delecin en el cromosoma 15. La prevalencia mundial del AS se estima entre 1/10000 y 1/20000.TRASTORNO ASPERGEREs un trastorno severo del desarrollo, se caracteriza por importantes dificultades en la comunicacin, patrones de intereses y comportamientos restringidos poco usuales, no presenta retrasos en el lenguaje, en lo cognitivo, en habilidades de autosuficiencia segn la edad ni en el comportamiento adaptativo. El SA, como trastorno, afecta aproximadamente a 2 de cada 10000 siendo menos frecuente que el autismo.AUTISMOSe lo considera como un trastorno generalizado del desarrollo. (DSM-IV, 1994)estableciendo como rasgos primarios tanto los factores socio-afectivos como los cognitivos y conductuales, que se presentan como la imposibilidad congnita para entablar una comunicacin o desarrollar un vnculo afectivo con el prjimo, en la mayora de los casos hay retraso mental de leve a profundo. Su incidencia vara de 10 de cada 10000 personas y ms frecuente en nios en una relacin de 4 a 1.SNDROME ALCOHLICO FETAL El SAF es un patrn de anormalidades fsicas, funcionales y de desarrollo que sufre un nio como consecuencia del consumo de alcohol por parte de la madre en el embarazo. Sus caractersticas son: bajo peso al nacer, circunferencia pequea de la cabeza, retraso general en el desarrollo, anormalidades faciales, epilepsia, deficiencia del sistema locomotor, poca capacidad de socializacin, problemas conductuales entre otras alteraciones. La prevalencia mundial del FAS se ha estimado en alrededor de 0.5 a 2 por cada 1000 nacidos vivos; sin embargo estas cifras varan segn el pas, la regin, grupo humano, tnico o socio cultural.SNDROME DE DANDY WALKEREl sndrome de Dandy-Walker es una alteracin cerebral presente al nacer que afecta al cerebelo, con la presencia de quistes en la parte inferior del cerebro que afecta el rea que controla el movimiento y el aprendizaje cognitivo. En algunos casos hay acumulacin de lquido cefalorraqudeo dentro de los ventrculos de la vena. Los sntomas de este sndrome pueden aparecer posteriores a la primera infancia. No se conoce las causas exactas del origen de este sndrome pero se considera la presencia de un gen defectuoso. No se conoce con exactitud la incidencia pero se estima entre 1 por 25000 a 35000 nacidos vivos. Con mayor frecuencia en las mujeres, en relacin de 3 a 1.SNDROME DE DOWN Es un trastorno gentico causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21(trisoma del par 21), caracterizado por la presencia de retraso mental y unos rasgos fsicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa ms frecuente de discapacidad psquica congnita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en escribir esta alteracin gentica en 1866. Su prevalencia es de 1 por 700-800 en mujeres menores de 35 aos y aumenta su incidencia en madres mayores a 35 aos a 1 por 350-400.EPILEPSIAEs un trastorno cerebral que se caracteriza por convulsiones recurrentes de algn tipo. Una convulsin es un trastorno pasajero que afecta la funcin cerebral y esta dado por una descarga neuronal paroxstica (exagerada) anormal, con alteracin de la conciencia, presentando una actividad muscular descoordinada, fenmenos sensoriales y anormalidad en la percepcin y el comportamiento. Una convulsin tiene comienzo sbito y duracin breve, al pasar a un estado repetitivo se llama epilepsia, pero cuando los episodios son excesivamente prolongados o tan repetidos y no existe recuperacin entre ellos, se denomina estado epilptico y se considera una urgencia mdica. Afecta a casi 0.5% de la poblacin de los Estados Unidos. La epilepsia puede afectar a personas de cualquier edad.SNDROME DE RETTes un trastorno que comienza en la primera infancia y que se da generalmente en las nias, no se conoce las causas pero se cree que es el resultado de una mutacin gentica que afecta el normal desarrollo de varias regiones del cerebro responsables de funciones sensoriales, emocionales, motores y autnomas se manifiestan entre los 6-18 meses, con un lento retroceso de las habilidades motoras y comunicativas, con crisis epilpticas. Su incidencia se estimas en 1de cada 15000 nias.SNDROME DE RUBISTEIN-TAYBI fue descrito en 1963 por el DR. Jack H. Rubinstein y el DR. Hooshang Taybi. este sndrome es un defecto en el cromosoma 16.afectan a ambos sexos. la media de edad al diagnostico es de 15 mese. se caracteriza por microcefalia, paladar arqueado, hiperlaxitud articular, retraso mental mediano severo en la poblacin general. Este sndrome afecta a 1de cada 125000 personas, independientes de su edad, raza o sexo. SNDROME ROBIMNOW es un sndrome gentico raro caracterizado por acortamiento de las extremidades, anomalas en su cabeza, cara y genitales externos. se estima una frecuencia de 1 por cada 500000 nacimiento. los rasgos faciales se asemejan a los de un feto de 8 meses. la herencia es autonmica dominante y recesiva puede tener numerosas anormalidades en las costillas y los huesos de la columna vertebral. SNDROME DE STURGE WEBER llamado angiomatosis encefalotrigminal, es un sndrome neurocutaneo congnito, espordico y no hereditario conformado por un nevus flameus en cara. este exceso de vascularizacin venosa, produce una alteracin en el drenaje venoso cerebral, que conlleva estasis venosa hipoperfusion, produciendo atrofia cerebral, y finalmente calcificaciones de los vasos corticales, que llevan alteraciones neurolgicas, presentan frecuentes convulsiones, que aparecen el el primer ao de vida, se manifiesta retardo metal grave, con una prevalencia estimada en 1cada 50000recien nacidos vivos .SNDROME X FRAGIL el sndrome de cromosomas x frgil llamada tambin de Martin y Bell es la primera causa de retraso mental hereditaria. est ligado al cromosoma x lo que determina lo padecen los varones y lo trasmite las mujeres es una de los trastornos genticos mas comunes en los humanos. pese a ellos, se calcula que entre el 70y 80% de las personas afectadas no han sido correctamente diagnosticadas EDUACION DE NIOS Y JOVENES CON DISCAPACIDADES La educacin de los ciudadanos jvenes con discapacidades plantea en cada pas un esfuerzo de considerable dificultad. La estructura escolar de los pases desarrollados experimenta una presin cada vez mayor tendiente a elevar los niveles de enseanza, ampliar los programas de estudios, incorporar tecnologas, desarrollar aptitudes sociales y personales, tener ms en cuenta la igualdad de oportunidades y, en conjunto, preparar a los jvenes para un mundo en rpida evolucin. No es, pues, de extraar que la educacin de los alumnos con discapacidades no sea una de las principales prioridades de los educadores. Pero la razn fundamental para educar a los jvenes con discapacidades es de orden moral: como ciudadanos, tienen derecho a ser educados. La educacin no es privilegio de unos pocos, sea en trminos de riqueza, de clase social o de aptitud. No es, tampoco, justificable vincularla a la prosperidad econmica, por mucho que sta contribuya a hacerla realidad. Es un derecho inalienable de todo ciudadano que a ningn joven puede serle negado por razones de discapacidad, del mismo modo que no puede serle negado por razones de sexo o de raza.

PRINCIPIOS BASICOS Los principios bsicos que sustentan a la educacin especial son muy simples. Llevarlos a la prctica puede estar lejos de ser fcil, pero hay un amplio acuerdo respecto a lo que deberan ser. Estos principios pueden formularse de diversas maneras, pudiendo establecerse en trminos de tres derechos: el derecho a la educacin; el derecho a la igualdad de oportunidades; el derecho a participar en sociedad.

EL DERECHO A LA EDUCACIN Los nios discapacitados constituyen un grupo importante para el cual este derecho an tiene que ser ganado en trminos efectivos. Muchos pases -y conductores de polticas educacionales aceptan simultneamente la Declaracin que garantiza la educacin para todos y excluyen a los nios con discapacidades del servicio educacional. Lo que es, por decir lo menos, ilgico. O bien se aceptala Declaracin con su absoluta simplicidad y se incorporan a la educacin a todos los nios con cualquier tipo de discapacidad o se modifica la Declaracin remendndola para que satisfaga las exigencias de las prcticas vigentes.

EL DERECHO A LA IGUALDAD DE OPORTUNIDADESLa igualdad de oportunidades no significa tratar a todas las personas de la misma manera. De all que en educacin un idntico tratamiento educativo no sea la respuesta. Los nios no son iguales y no debieran ser tratados como si lo fueran. Lo que en realidad requiere el principio de justicia es que no sean tratados de manera igual. Como ejemplo, considrese la educacin de los nios ciegos: si un tratamiento igual significara ser expuestos, junto con sus pares, a una enseanza con alto contenido visual, obviamente que no se les estara proporcionando un tratamiento igualitario en sus oportunidades educativas. Lo necesario es transformar este principio general de igualdad de oportunidades en derechos concretos que sean significativos a nivel de la propia oferta educativa. Es lo que en parte se proporciona con la nocin de tratamiento educativo diferenciado. Toda vez que los nios son distintos unos de otros, se les debe tratar en forma diferente para llegar a las mismas metas. Esto lleva al principio general al dominio de las decisiones prcticas relacionadas con la pedagoga y la ubicacin de recursos. Estas decisiones pueden ser extraordinariamentedifciles en la prctica, particularmente cuando la competencia profesional y los recursos son escasos. Sin embargo, algo de tal marco de referencia resulta esencial tanto para desplazar las demandas por educacin especial ms all de las plcidas generalidades como para asegurarle un lugar significativo en el nivel de los actuales servicios educacionales.

EL DERECHO A PARTICIPAR EN SOCIEDADEste derecho a menudo se expresa en forma negativa ; las personas no deberan ser discriminadas o experimentar restricciones en sus vidas ms all de aqullas comunes a otras personas. En educacin, ha llegado a ser comn referirse a que hay que ensear a los nios en el ambiente menos restrictivo. La abundanciade estas formulaciones negativas se debe a que las barreras y los obstculos a la participacin son ms evidentes y ms fciles de destacar que la propiaparticipacin. Con referencia a la educacin, el derecho a participar quiere decir que los nios no deberan sufrir restricciones innecesarias en su acceso a ella, en el currculo que se les ofrezca o en la calidad de la enseanza que reciban; en ningn caso deberan, salvo buenas razones para ello, ser educados separadamente de sus pares de la misma edad. Expresado en trminos positivos, esto quiere decir que los nios tienen derecho a asistir a escuelas comunes y a participar en las actividades normales con sus compaeros de lamisma edad, salvo que existan razones especficas para recomendar otra cosa. Cuando se juzgue necesario educar al nio segregada mente en una escuela especial, deber cuidarse asegurar que la naturaleza de la enseanza que ofrezca equivalga al currculo comn tanto como sea posible y que su calidad sea a lo menos tan buena como la que se ofrece en las escuelas para todos.

ESCUELA POLITCNICA DEL EJRCITOEncuesta sobre los nios especiales con diferentes discapacidades en la ciudad de Latacunga durante el primer semestre del ao 2013.

Edad: ______________Gnero : ___________________

Responda las siguientes preguntas con sinceridad

1.- Tiene Ud. algn familiar o conoce alguna persona cercana que posea una discapacidad especial?

Si____ No____

2.- Segn su criterio, que nivel de cuidados requiere una persona con discapacidad especial

Ninguno ____Baja ____Medio ____Alto ____

3.- Piensa Ud. que tener un familiar con discapacidades especiales, implica grandes gastos Si____ No____

4.- Cuando Ud. observa a una persona especial mientras camina por la calle, Qu siente?

TristezaLastimaImpotencia Desinters 5.- Alguna vez ha pertenecido o ha contribuido con instituciones de educacin especial?

Si____No____

6.-Est de acuerdo con la discriminacin de los nios especiales?

Si____No____

Porque:___________________________________________________________