når noe går galt

Innledning 13

1Innledning

En fortellingKåre Knutsen er psykiater, nettopp ferdig i spesialiseringen og tilsatt på en post med mange svært syke pasienter. Hverdagen er hektisk og utfordrende. Kåre sliter med følelsen av ikke å ha tilstrekkelig tid til hver enkelt pasient, og ikke kunne gi behandling som har den effekt han ønsker. Det ble simpelthen ikke slik han i studietiden hadde forestilt seg at det skulle bli.

Denne spesielle dagen er programmet tett, og første samtale er med en ung mann. La oss kalle ham Erlend. Kåre har fulgt Erlend over noe tid og er optimistisk. Erlend synes å være i en positiv sykdomsfase, og planen er at de i dag skal ha en prat om utskrivning fra avdelingen. Det er et stort behandlingstrykk, og andre pasienter står i kø for å få plass. Men Erlend har uttrykt stor engstelse for dette; han er utrygg og redd for å være alene med tankene sine.

Rett etter Kåre er kommet inn på avdelingen denne morgenen, hører han rop og folk som løper i gangen. Erlend er nettopp funnet død på rommet. Han har hengt seg fra et rør i taket. Kåre er i sjokk, og tusen tanker flyr gjennom hodet: Det er min skyld! Jeg har presset for mye på med planene for utskrivning! Jeg kan ikke ha fanget opp hvor engstelig Erlend var for dette! Det er jeg som har tatt livet av Erlend!

Denne hendelsen ligger flere år tilbake i tid, men Kåre Knutsen kan ennå beskrive alle detaljer fra hendelsen – tid, sted, ansiktsuttrykk, reaksjoner fra pasienter, kolleger og pårørende. Fremdeles sitter opplevelsen i ryggmargen, og fremdeles føler han skyld for det som skjedde.

Når ting går galtAv og til går ting galt i helsetjenesten. Prosedyrer gir noen ganger uventet negativ effekt. Kommunikasjon og samhandling bryter sammen. Symptomer kan bli oversett av en trøtt kliniker. Pasienter blir skadet og pasienter dør. Omtrent daglig blir vi minnet på dette gjennom oppslag i media om man-

104606 GRMAT Nar noe gar galt 140101.indd 13 21.07.14 10:10

14 Kapittel 1

gelfull behandling, triksing med ventelister, dårlig kommunikasjon mellom helsearbeidere og pasienter, og ulike typer krenkelser og overtramp overfor pasienter og pårørende.

Nyere tall fra Helse- og omsorgsdepartement anslår at ca. 16 % av alle inn-leggelser i 2010 var forbundet med skade. I 0,7 % av disse innleggelsene døde pasienten som følge av skaden (1). Det vil si anslagsvis 4700 dødsfall per år.1 En rekke av disse døde som følge av personlige feil som både kunne og burde vært unngått. Andre ganger er det systemet eller organiseringen av helsetjenesten som ikke fungerer. Når en LIS-lege (lege i spesialisering) mister kontrollen over innleggelsene på en nattevakt fordi han er alene, og ingen bakvakt kom-mer inn, kan han neppe klandres om noe går galt (2: 190 f.). Det kan få svært alvorlige konsekvenser for pasienter, men det er neppe legen som bør lastes. Andre ganger inntreffer uheldige hendelser uten at noen har skylden. Det er en følge av medisinens iboende usikkerhet (3, 4) – og er ren og skjær uflaks (5, 6, 7). Innimellom alle fødsler som går bra, er det noen som ikke går bra. Det skjer dessverre at mor eller barn dør på grunn av underliggende medisinske faktorer som det faglig sett ikke er rimelig å kreve at noen burde ha oppdaget.

For Kåre Knutsen kan ingen av disse forklaringene i ettertid utelukkes. Systemet kan ikke frikjennes. Det var høyt arbeidspress og høyt pasient-trykk, og flere pasienter ventet på plass. Kanskje hadde situasjonen utviklet seg annerledes under optimale behandlingsforhold. Hva om Erlend kunne blitt på avdelingen to uker til? Selvmordet kan også betraktes som en tragisk og uheldig hendelse i den forstand at det faglig sett ikke var indikasjoner på at pasienten var suicidal. Det var ikke dokumentert noe i journalen som kunne gi mistanke om at et selvmord kunne skje. Men likevel – Kåre mener han må bære skylden for det som skjedde. Erlend var hans pasient, han var behandlingsansvarlig – og han så ikke Erlends situasjon godt nok.

Saken havnet på førstesiden i lokalavisen, og i debatten som fulgte, ble det pekt på at avdelingen drev med uverdig «svingdørsbehandling» som neppe var faglig forsvarlig. Saken ble også meldt til Helsetilsynet i fylket, og det ble opprettet tilsynssak. Etter flere måneder kom det svar. Det ble ikke gjort noen anmerkninger ved den behandlingen Kåre hadde gitt Erlend.

1. Beregningene fra Helsedirektoratet publisert i 2011er basert på journalgjennomgang ved hjelp av verktøyet Global trigger tool. Det er stor diskrepans mellom de unaturlige dødsfall som helse-personell selv har innrapportert fra 2008, og de som er avdekket i Helse-og omsorgsdepartemen-tets undersøkelse. Jeg skal imildertid ikke gå videre inn i diskusjonen omkring ulike årsaker til denne diskrepansen. Se forøvrig nettstedet www.pasientsikkerhetsprogrammet.no som er en viktig nasjonal ressurs i pasientsikkerhetsarbeidet. Ifølge helt ferske tall publisert på nettstedet på slutten av 2013, viser tallene for 2012 en markert nedgang fra 2010.


Innledning 15

For Kåre ble opplevelsen skjellsettende. Den ble en referansefortelling, en hendelse han vender tilbake til for å forstå både sin tenkning og sin praksis som psykiater.

AnsatserFolk som arbeider i helsevesenet, vet hvor skjør grensen mellom liv og død er. De vet også at de kan oppleve, enten som tilskuere til eller som deltakere i situasjoner der pasienter blir sterkt krenket, skadet eller dør. Det gjelder å lære av og å leve med slike opplevelser. Men det er krevende, ikke minst fordi opp-levelsene er knyttet til etisk tunge begreper som skam, skyld og ansvar. Dette er begreper helsearbeidere kjenner på kroppen når noe går galt, men som nok i liten grad er tema i kollegiet. Når media omtaler saken, eller når Helse-tilsynet eller Pasient- og brukerombudet behandler saken, blir denne siden av hendelsen sjelden tematisert. Det er vel heller ikke deres oppgave. Samtidig bidrar denne praksisen til å «begrave» en svært tung og sensitiv problematikk som jeg mener har betydning for pasientbehandling og pasientsikkerhet. Det foreliggende arbeidet er et forsøk på å løfte frem denne tematikken.

Jeg skal i all hovedsak konsentrere undersøkelsen omkring to spørsmål:

1. På hvilken måte konstituerer fortellinger om når noe går galt, profe-sjonsforståelse og profesjonsatferd hos helsearbeidere?

2. På hvilken måte kan et relevant skille mellom begreper som skyld og ansvar bidra til god individuell og kollektiv håndtering av disse fortelling ene?

Disse to spørsmålene legger til grunn at slike fortellinger på ett eller annet vis er konstituerende for profesjonsatferd og profesjonsforståelse, og at det å skille mellom skyld og ansvar kan ha betydning for mestring. Dette er så pass godt undersøkt at jeg ikke skal bruke tid på det.2 Spørsmålet blir snarere på hvilken måte det er konstituerende, og på hvilken måte kan moralfilosofiske skiller bidra til bedre håndtering. Det er altså ikke en hypotesedrevet uner-søkelse, men en eksplorativ.

Noen begrepsavklaringerJeg bruker uttrykket «fortellinger om når noe går galt». Med det tilkjennegir jeg at det ikke i første rekke er hendelsene i seg selv som skal utforskes og

2. I analysen viser jeg til mye forskningsdokumentasjon som bekrefter dette.


16 Kapittel 1

katalogiseres, men derimot refleksjonen rundt og håndteringen av ulike hen-delser. Materialet inneholder for eksempel fortellinger om konkrete medisin-ske feil, om uheldige hendelser som helsearbeideren neppe kan lastes for, om situasjoner der man ufrivillig blir deltaker i feilbehandling, og om åpenbare krenkelser av pasienter. Men de har det til felles at de handler om ansvar og skyld. Likevel befinner de fleste hendelsene seg i et grenseland, der det ut fra fortellingen ikke er så lett å avklare spørsmålet om eventuell klanderverdig-het, i alle fall ikke for helsearbeideren. Dette grenselandet er problematisk; mange blir hengende alene i limbo – en mellomtilstand mellom ansvaret og skylden, og uten kollegial støtte til å håndtere dette.

Begrepet konstituerende antyder at fortellingene om når noe går galt, er en type referanse- eller vendepunktsfortellinger som er avgjørende for hvor-dan helsearbeidere både forstår og opptrer i sin praksis. Det er likevel ikke å forvente at graden av viktighet av en slik fortelling er konstant. En nevro-log som altfor sent diagnostiserer en ryggprolaps, har sannsynligvis en helt annen opplevelse enn en kirurg som skjærer hull på et stort blodkar; konse-kvensene av feilen kan være svært forskjellige (8, 9: 236). Sannsynligvis kan man også forvente at viktigheten er avhengig av hvilken rolle man har spilt i fortellingen, om man er den som kan sies å ha ansvar eller skyld for det som skjedde, eller om man bare indirekte var involvert. Det er forskjell på å være kirurg og på å være operasjonssykepleier når pasienten dør som følge av en unødvendig blødning under operasjonen.

Med begrepene relevant skille og håndtering menes at man må anta at det er betydningsfullt for mestring og håndtering av fortellingen at begrep som skyld og ansvar plasseres riktig.3 Man kan for eksempel tenke seg at det er betydningsfullt for håndteringen at man skiller mellom et begrep om ansvar, som eksempelvis kan knyttes til den funksjon man har i en gitt situasjon, og et begrep om skyld, som knytter seg til en personlig krenkelse av en annen, forsettlig eller ikke. Jeg legger altså til grunn at slike skiller kan bidra til å rydde i situasjoner og plassere begrep som ansvar, skyld og skam der de hører hjemme, og derved lette håndteringen.4 Helsearbeidere har ulike personlig-heter og håndterer situasjoner ulikt, og har forskjellig behov med hensyn til å rydde og sortere i disse begrepene. Likevel er det neppe kontroversielt å

3. Selv om jeg bruker begrepet «skille», betyr det ikke at jeg mener det er vanntette skott mellom begrepene. Ikke minst empirisk sett vil de flyte over i hverandre; vi kan skamme oss og føle skyld på samme tid. Jeg skal utdype dette senere i analysen.

4. Begrepet skam skal diskuteres senere. Jeg vil bare her antyde at selv om det diskuteres hvorvidt skam eller skamfølelse hører hjemme i etikken, oppfatter jeg at det er etisk relevant, ved at skamfølelse kan hindre for eksempel god håndtering av uheldige hendelser både individuelt og blant kolleger.


Innledning 17

hevde at helsepersonell ofte gjemmer bort disse opplevelsene, sannsynligvis på grunn av skyld- og skamfølelse, og med den følge at mange blir gående alene med tunge emosjonelle belastninger.

En analyse ut fra disse spørsmålene vil altså kunne kaste lys over sentrale premisser for forståelsen av fenomenene. Som en følge av dette vil analysen forhåpentligvis også kunne bidra med kunnskap som bør ligge til grunn for videre arbeid med både å mestre og redusere antall hendelser av denne typen. Samtidig vil den kunne bidra med ressurser til den enkelte helse-arbeiders arbeid med egne feil, og ikke minst, kunne ligge til grunn for tiltak som sikter mot å legge til rette for god håndtering og gode oppgjørsformer når noe går galt.

Et forskningsfeltDet er økende fokus på ulike feil, krenkelser og uheldige hendelser i helsetje-nesten. Arbeidet med kvalitetsforbedring tvinges frem av innsynskrav uten-fra, men også gjennom større vekt på åpenhet, dokumentasjon og teamarbeid innenfor helseprofesjonene (2: 42 ff., 10). Kontinuerlig arbeid med ulike sys-temer for kvalitetshåndtering og pasientsikkerhet er en del av hverdagen ved norske sykehus. Samtidig avdekker både sykehusenes egen kvalitetskontroll, media, Helsetilsynet og Pasient- og brukerombudet stadig både kritikkver-dige forhold og kritikkverdig behandling.

Dette er også et stort forskningsfelt. Internasjonalt forskes det svært mye på hvordan ulike sider ved feil og uheldige hendelser blir dokumentert og analysert. Også nasjonalt har det i løpet av de siste årene blitt publisert flere sentrale studier (11, 12, 13).5

Samtidig har det spesielt innen norsk forskning etter min mening vært for liten oppmerksomhet på helsearbeideres opplevelser av og erfaringer med det å være innblandet i situasjoner der ting av en eller annen grunn har gått galt. Beretninger om legefeil har ofte blitt presentert mer som klin iske anekdoter med fokus på hva man kan lære av disse.6 Men det finnes få viten-skapelige og systematiske arbeider på dette feltet (15, 16). Internasjonalt er det publisert en rekke vitenskapelige arbeider, ofte med utgangspunkt i egne feil. Viktige bidrag er for eksempel Bosk (17), Hilfiker (18), Gawande (19),

5. Det er et ekspansivt forskningsfelt, ikke minst drevet frem av økende kvalitets- og dokumenta-sjonskrav i helsetjenesten, og det er nesten en umulig oppgave å gi noen oppdatert oversikt over litteraturen på feltet.

6. Et eksempel er Vaglums (14) svært leseverdige bok om følelsesmessige sider ved legeyrket. Gjen-nom en veksling mellom refleksjoner og anekdoter/narrativer fra klinisk praksis berører forfat-teren mange av de sidene ved legeyrket som er tema i denne studien.


18 Kapittel 1

Ofri (20) og Christensen, Levinson og Dunn (21). Berlingers (22) studie om den viktige oppgjørs- og forsoningsprosessen etter feilbehandling tar utgangspunkt i Hilfikers og Gawandes publikasjoner, og bygger ikke på egne empiriske data. Antologiene til Rosenthal og Sutcliffe (23), Rosentalh (24) og Lens og van der Wahl (25) er også gode bidrag til feltet. Nyere sys-tematiske oversiktsartikler (26, 27) dokumenterer tydelig den effekten slike hendelser kan ha på helsearbeidere. Samtidig er dette arbeider som i stor grad fokuserer på sykehusleger som gruppe, og er knyttet til somatisk medi-sin. I løpet av de siste ti årene har man, kanskje spesielt innen sykepleie-vitenskapen, også fokusert på ulike sider av det vi med et samlebegrep kan kalle moralsk stress (28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36). Likevel er det få som gir en dypere kvalitativ analyse av disse utfordringene knyttet til konkrete fortellinger. Jeg skal komme nærmere inn på den eksisterende forsknings-litteraturen i gjennomgangen av de ulike fortellingene.

På tross av at dette er et felt som har fått mye oppmerksomhet interna-sjonalt, er det altså likevel grunn til å etterlyse dypere kvalitative analyser. Det er godt dokumentert at dette er problematisk for helsepersonell, men slik jeg ser det, er det ikke tilstrekkelig dokumentert på hvilken måte det er problematisk. En empirisk analyse som trekker veksler på moralfilosofi, kan forhåpentligvis bidra til å bringe diskusjonen både videre og mer frem i lyset, ikke minst innenfor en norsk kontekst.

Å snu lyskasterneMedia sørger for å holde oss løpende oppdatert om forholdene i norsk helse-tjeneste. Det skal vi være glade for; vi er tjent med en åpen og gjennomsiktig helsetjeneste. Men dersom det overordnede målet er å redusere feil, krenk-elser og uheldige hendelser i helsetjenesten, trenger vi bred kunnskap, også om hvorledes slike forstås, virker inn på og håndteres av helsearbeidere. Det foreliggende arbeidet er altså et forsøk på «å snu lyskasterne» og forsøke å se fortellingen om når ting går galt, fra helsearbeiderens ståsted.

Kåres opplevelse er sterk. For ham handler det om hvorvidt han skal fort-sette som psykiater eller ikke, det handler om å forstå eget ansvar og hånd-tere egen skyld- og skamfølelse. I et større perspektiv vil håndteringen av fortellingen sannsynligvis ha betydning for hvordan han vil forholde seg til nye pasienter. Det kan handle om hvordan han fortsatt skal kunne gjøre gode og modige kliniske vurderinger uten å legge til grunn at enhver pasient er suicidal, eller uten å være opptatt av hele tiden å ha ryggen fri. Verken pasient er eller samfunnet som helhet er tjent med at Kåre mister sitt kliniske


Innledning 19

mot og praktiserer defensiv medisin. Håndteringen synes altså å være viktig for hvordan veien videre blir. Det gjelder ikke bare i forhold til pasienter og pårørende, men også i forholdet til kolleger.

Hvordan er arbeidet lagt opp?Materiale, utvalg, innsamling og analyseTil grunn for arbeidet ligger dybdeintervjuer med 23 helsearbeidere som har fortalt sine historier. I den tiden jeg har arbeidet med boken, er jeg blitt kontaktet av helsearbeidere som gjennom egne fortellinger bekrefter hvor utfordrende dette temaet er. Materialet er altså langt fra unikt, og mange helsearbeidere vil kjenne igjen problematikken fra egen og andres praksis.

Det er relativt lik vekting mellom kjønnene i det samlede datamaterialet. Det har imidlertid vært lettere å få kvinner til å fortelle sine historier, noe som understøtter en allmenn oppfatning om at kvinner er flinkere til å snakke om denne type problematikk enn menn er. Det utvalget fortellinger som skal presenteres i selve analysen, er også i stor grad basert på kvinners fortellinger. Det er to grunner til det. For det første er deres fortellinger empirisk sett de rikeste, og var derfor også de som egnet seg best for narrativ analyse. Hvor-vidt det betyr at kvinner i større grad enn menn reflekterer over tematikken, har jeg ikke grunnlag for å si noe om. Men i dette materialet er kvinner i langt sterkere grad villige til å utforske dette i intervjuet, spesielt med tanke på egen sårbarhet, selv om det er de samme tematiske konturene som viser seg hos mannlige informanter. Den andre grunnen er at jeg ganske tett opp mot publisering valgte å ta ut to fortellinger der utfordringene knyttet til anony-misering ikke lot seg løse. Begge disse var basert på intervjuer med mannlige informanter der mediaeksponeringen av saken hadde vært betydelig.

Flere av fortellingene handler om å bli satt i en moralsk «skvissituasjon» av en overordnet. Det er verd å merke seg at det hovedsakelig er kvinner som har fortalt disse historiene, som bekrefter en annen allmenn oppfatning om at makt både er profesjonsspesifikk og kjønnsspesifikk. Dette blir videre utforsket i analysen7. Det er stor tidsspredning i materialet. Noen av intervju-ene handler om saker som er helt ferske, og kanskje fremdeles befinner seg

7. Jeg gjør likevel oppmerksom på at jeg ikke har brukt kjønn som et gjennomgående analyse-perspektiv. Det har dessverre måttet ligge i denne sammenheng. På basis av analysene mener jeg imidlertid det er grunn til å etterlyse videre undersøkelser av feltet, der kjønnsdimensjonen gjøres til et sentralt analyseperspektiv. En slik undersøkelse kan gi kunnskap om hvilken rolle kjønnsdimensjonen spiller for aktørers strukturelle handlingsrom, samt trekke ut eventuelle kjønnsspesifikke faktorer knyttet til mestring av eksistensiell tematikk av denne typen.


20 Kapittel 1

hos tilsynsmyndighetene eller i rettsapparatet. Andre ligger langt tilbake i tid og har preget både liv og karriere.

Blant informantene finnes allmennleger, psykiatere, kirurger, pediatere, fødselsleger, psykologer, jordmødre, og sykepleiere fra både intensiv og anes-tesi. Grunnen til at jeg har lagt vekt på å få et bredt utvalg, er at dette er en problematikk som ikke er begrenset for eksempel til psykologer eller til leger i somatikken. Jeg oppfatter det som viktig å dokumentere at dette er en reell utfordring innenfor mange av de disipliner og profesjoner som arbeid er tett opp mot pasienter, selv om perspektivene kan skifte ut fra hvilken posisjon man har. Etter min mening er et bredt utvalg en styrke, det gir et større empi-risk mangfold. Selvsagt er annet helsepersonell også innblandet i feilbehand-ling og uheldige hendelser, men de er ikke representert i dette materialet. Utvalget av spesialiteter er heller ikke tilfeldig i den forstand at de nok repre-senterer de områder der det skjer mange dramatiske hendelser. Slik sett må man anta at den emosjonelle belastningen har sammenheng med fallhøyden i situasjonen (8). Samtidig var det også en vanskelig og møysommelig jobb å få informanter til å å bidra i prosjektet, og utvalget har slik sett vært prisgitt de som har respondert positivt på henvendelsen.

Innsamlingen av datamaterialet skjedde i løpet av 2009–2010. En rekke henvendelser med informasjon om prosjektet og forespørsel om deltakelse ble sendt ut via enhetsledere/avdelingsledere ved ulike helseinstitusjoner, via kontaktpersoner i Den norske legeforening og Norsk Sykepleierforbund, og via kontaktpersoner i ulike miljøer som sendte forespørselen videre til per-soner de trodde kunne ha interesse av å delta. I tillegg ble informantene bedt om å sende forskningsprotokollen videre til personer de mente kunne være villige til å fortelle sin historie. Etter hvert som jeg mottok henvendelser fra informanter, fikk de tilsendt en skriftlig redegjørelse om prosjektet. Sted og tidspunkt for intervjuene ble valgt ut fra hver enkelt informants ønske. Noen ble avholdt i informantens private omgivelser, andre på ulike offentlige steder.

InformanteneAnalysen bygger altså på kvalitative dybdeintervjuer med 23 helsearbeidere og representerer i så måte et lite utsnitt av gruppen norske helsearbeidere.8

8. Jeg skal ikke diskutere verken valget av metode eller den valgte tilnærmingens begrensninger. Jeg skal bare kort slå fast at den kvalitative tilnærmingen gir mulighet for en langt dypere empirisk utforskning av refleksjon av denne typen enn det en kvantitativ tilnærming kan gi. Prisen man betaler, handler i første rekke om representativitet. For drøftelse av metode, se for eksempel Malterud (37).


Innledning 21

Men er det en representativ gruppe? Jeg mener det er grunn til å anta at det er fellestrekk ved de som har valgt å fortelle sin historie, som ikke speiler mangfoldet i helseprofesjonene. Mitt inntrykk gjennom intervjuene er at informantene generelt sett oppfatter seg som faglig sterke, samvittighetsfulle og opptatt av å være åpne om sine fortellinger – noen ganger fordi de selv har betalt en høy pris for egen fortielse, og ønsker at unge kolleger skal slippe å oppleve det samme. Det er altså grunn til å tro at det er en selektert gruppe; de er flinke og de ønsker åpenhet. Det er også få fortellinger der jeg vil si at informanten har begått klare moralske feil. Unntaket er fortellingene om seksuelle krenkelser. Mange av fortellingene handler om uheldige hendelser som befinner seg i et grenseland, der det for eksempel slett ikke er sikkert at tilsynsmyndighetene ville hatt noe å utsette på informantens handlinger. Flere av fortellingene handler om helsearbeidere som selv er blitt et offer for kollegers feil, det vil si blitt innblandet i situasjoner der de opplevde å bli ufrivillig delaktige.

Det er grunn til å spørre seg hvorfor utvalget er blitt slik. Det kan skyldes at nettopp grenselandsproblematikken – når begreper som ansvar og skyld ikke er klare, er spesielt utfordrende å håndtere, og at dette gjenspeiles i utvalget. Etter svært mange samtaler med helsearbeidere som har fortalt sine histo-rier uten å være villige til å stille til intervju, tror jeg imidlertid det finnes en annen og mer plausibel forklaring, nemlig sårbarhet. Tanken på å eksponere egne åpenbare feil for vitenskapelig analyse og publikasjon er så vanskelig at man lar være å respondere på invitasjonen. Det er grunn til å anta at situa-sjoner der spørsmålet om skyld og klanderverdighet ikke er helt avklart, er lettere å leve med både som privatperson og som profesjonell. Hvis belast-ningen ved og konsekvensene av å gjøre åpenbare feil er sterkere enn det som er dokumentert i dette arbeidet, er behovet for å forstå de mekanism er som settes i gang hos de profesjonelle, enda større. En inngang til disse mekanism-ene kan være å utforske det empiriske grensefeltet mellom skyld og ansvar som er tema i dette arbeidet.

Man må kunne anta at noen helsearbeidere greier å riste av seg slike opp-levelser uten at det får særlig betydning for deres videre forståelse og praksis. Disse er ikke representert i dette materialet; de ville neppe sett viktigheten av en slik undersøkelse. Det er også grunn til å tro at noen føler dyp skam ved å ha vært involvert i feil. Heller ikke disse er i vesentlig grad representert; det ligger i skammens natur at den gjemmer seg bort og ikke ønsker å bli avdek-ket. Også blant helsearbeiderne finnes det dårlige fagfolk (38). Det er dem som gjentatte ganger dumper opp i unødige og farlige situasjoner, eller som


22 Kapittel 1

gjentatte ganger krenker pasienter ved sin atferd eller sine holdninger. Det er slike som kollegene vet om, og som de både passer på og passer seg for, men som de ikke alltid melder fra om, selv om de har plikt til det i henhold til helsepersonelloven § 17 (39: 469 f.). Slik jeg ser det, er disse heller ikke representert i materialet. Dette faktum gir grunn til ettertanke; dette er ikke fortellinger om «råtne epler». Gawande uttrykker det slik (19: 56 f.):

The fact is that virtually everyone who cares for hospital patients will make serious mistakes, and even commit acts of negligence, every year. For this reason, doctors are seldom outraged when the press reports yet another medical horror story. They usually have a different reaction: That could be me. The important question isn’t how to keep bad physicians from harming patients; it’s how to keep good physicians from harming patients.

Dette gjør etter min mening fortellingene enda viktigere å formidle. De bidrar til å nyansere en til tider tabloid retorikk som tildeler helsearbeider en en skurkerolle og pasienten en offerrolle, og de bidrar med å nyansere bildet av en taushetskultur i helsevesenet som er opptatt av å skjule egne feil under dekket av taushetsplikten (40, 41, 42). Samtidig bidrar de også til å avdekke konturer av moralsk skvis, profesjonskamper, fortielser og unnfallenhet overfor kolleger som gjør feil. Det bildet som skal presenteres her, er et bilde fra innsiden, fra helsearbeidere som jeg oppfatter som flinke og samvittig-hetsfulle, og som likevel havner i situasjoner der det skjer krenkelser, feil og uheldige hendelser.

Man kan selvsagt spørre om dette er fortellinger som bør fortelles. Én inn-vending kan være at dette er noe helsearbeidere bør lære seg til å håndtere, og greier man ikke det, bør man finne seg en jobb som ikke er så utsatt. En slik innvending tar imidlertid ikke inn over seg de spesifikke mekanismene som utløses når man på den ene siden skal være den som hjelper, og på den andre siden opplever å være den som påfører skade. Denne problematikken er også dokumentert i andre profesjoner, eksempelvis innen forsvaret, brannvesen og politi (43), og som blir håndtert der – paradoksalt nok ofte med støtte av helsepersonell.

En annen innvending kan være at det å publisere slike fortellinger kan gjøre mer skade enn gagn, og at de derfor bør håndteres innad i profesjon-ene. Mitt svar er at slike fortellinger til stadighet blir publisert i media, og dessuten at vi skal verdsette åpenhet og kritisk søkelys. Dette arbeidet prøver imidlertid å se disse hendelsene fra en annen vinkel for å synliggjøre dette


Innledning 23

viktige temaet og nyansere tabloide mediabilder av helter, ofre, og syndebuk-ker i helsevesenet.

En tredje innvending kan være at slike fortellinger er for subjektive, sannsynligvis preget av informantens ønske om å tegne et bilde av seg selv som gjør mestringen lettere, til at de har noen allmenn verdi. En slik kritikk rammer imidlertid dårlig. Studien er ikke en analyse av hendelser der alle fakta blir forsøkt lagt på bordet. Det er en analyse av hvordan slike hendelser oppleves og mestres, og hva slags betydning de får for helsearbeideren. En hendelsesanalyse ville kreve et helt annet metodisk apparat.

Intervjuene baserte seg på en semistrukturert guide, som ble revidert to ganger (44: 97 ff.). Først ble det avholdt et pilotintervju som grunnlag for en første justering av guiden. Andre revisjon ble gjort på basis av en gjennom-gang av den første halvdelen av intervjuene, for å skjerpe fokus på sentrale temaer. For å sikre både relevans og vitenskapelighet i analysene, har jeg diskutert teksten både underveis og i sin helhet til slutt med en liten krets fortrolige lesere som har bakgrunn fra flere av de feltene som fortellingene stammer fra.

Et krav om taushetsplikt og anonymitetDet er viktig å presisere at dette ikke er fortellinger om pasienter, men om helsearbeidere og deres opplevelser. Helsearbeideres taushetsplikt er viktig både juridisk og etisk, og skal vernes om. At vi kan føle oss sikre på at opp-lysninger om våre liv og våre sykdommer ikke kommer på avveie, er et viktig premiss for tilliten til helsevesenet. I mine samtaler med informantene har jeg derfor vært svært påpasselig med å presisere at det ikke er pasientene som er tema, det er helsearbeideren. Det foreligger slik jeg ser det, ikke data som kan identifisere pasienter eller på annen måte er i strid med kravene til konfidensialitet. Det gjelder både for intervjumaterialet og for den forelig-gende teksten. Av hensyn til både pasienter, pårørende og informanter har jeg brukt et bredt knippe av virkemidler for å anonymisere materialet. Det betyr at det som kan virke kjent ut fra egen fortelling eller egne erfaringer med uheldige hendelser, er tilfeldig. Det er vanskelig å vite om anonymiseringen av fortellingene har ført til at de kan minne om situasjoner andre pasienter, pårørende eller klinikere har opplevd.

Prosjektet ble også forelagt REK (regional etisk komité), som konkluderte med at prosjektet ikke var søknadspliktig. Ved prosjektstart var det heller ikke søknadspliktig til NSD (Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste) siden det ikke foreligger lister med navn som kan knyttes til verken intervjuer


24 Kapittel 1

eller transkripsjoner av disse. Alle intervjuopptak ble slettet umiddelbart etter transkripsjon. Intervjuutskriftene er også anonymisert og inneholder ikke referanser til verken personer eller steder.

Men hvordan kan disse fortellingene publiseres og samtidig ivareta infor-mantenes krav på ivaretakelse og anonymitet? For de fleste informantene er dette svært følsomme og såre fortellinger. Noen av fortellingene blir fortalt for første gang. Å gi informanter mulighet til å lese gjennom selve intervju-teksten er ikke vanlig praksis i kvalitativ intervjuforskning. I dette prosjektet fikk imidlertid informantene anledning til det, nettopp for å gi ekstra trygg-het. På basis av informantenes gjennomlesning og bearbeiding av intervjuet med hensyn til anonymisering har hver enkelt gitt sitt skriftlige samtykke til at materialet kan brukes. Informantene har også fått anledning til å lese gjennom det ferdige manuset for å justere sitater eller beskrivelser de mener bør anonymiseres ytterligere, og skriftlig samtykket i at den endelige teksten kan publiseres. Teksten er også gjennomgått av forskningsetisk kompetente fortrolige kolleger samt forlagets jurister, for å sikre at anonymiseringen er tilstrekkelig.

Analysen er bygd opp rundt en fortelling som innleder hvert av analyse-kapitlene (kapittel 3–10). Disse fortellingene bygger på et utvalg intervjuer, og de berørte informantene har både kommet med innspill til og godkjent disse fortellingene.

De som ble intervjuetFlere informanter sa i utgangspunkt ja til å delta, men det lot seg ikke gjøre å få berammet et intervju med dem. Noen besvarte ikke videre forespørsler, uten at jeg vet hvorfor. To informanter trakk seg under intervjuet. Som grunn oppga de at fortellingen deres kunne gjenkjennes av kolleger, selv om det ble foreslått omfattende anonymiseringstiltak. Bekymringen syntes å være knyt-tet til at kollegene deres ikke visste hvor vanskelig denne hendelsen hadde vært for dem, og at de heller ikke ønsket at de skulle få vite det. Dette er et interessant funn i seg selv, og forteller om sårbarhet og mulig skamfølelse knyttet til å ikke mestre situasjonen. Tre informanter trakk seg etter å ha mottatt det transkriberte intervjuet. Grunnen som ble oppgitt, var at det opp-levdes som så følelsesmessig vanskelig å lese sin egen fortelling, at de ikke orket tanken på at den skulle analyseres og publiseres.

Tallet på informanter var altså i utgangspunktet høyere enn 23. I etterkant av intervjuene ga flere informanter uttrykk for at det var vanskelig, men godt å få satt ord på og utforsket historien. Jeg utvekslet også e-poster med flere


Innledning 25

av informantene i ettertid. Noen syntes tiden etter intervjuet hadde vært krevende, og at de også opplevde seg følelsesmessig labile. I noen tilfeller tilbød jeg informanten videre støtte og oppfølging av psykolog. Hvorvidt de benyttet seg av tilbudet, vet jeg ikke.

Informantene har valgt ulike strategier for å håndtere hendelsene. Noen har valgt å være åpne overfor for eksempel kolleger og familie, mens andre har på grunn av for eksempel taushetsplikt eller egen sårbarhet valgt å for-holde seg tause. Jeg oppfatter det også slik at det er stor variasjon i grad av bearbeiding, uten at dette nødvendigvis har sammenheng med at man har vært åpen om hendelsen eller har bearbeidet den i det stille. Informantenes ulike reaksjoner på intervjuene kan muligens relateres til graden av bear-beiding. Jo mindre bearbeidet hendelsen er, desto større sannsynlighet er det for sårbarhet og utrygghet knyttet til analyse og publisering. En annen mulighet er selvsagt at min intervjuform i noen tilfeller kan ha blitt opplevd som vanskelig. Det er en utfordring å foreta forskningsintervjuer som i så stor grad balanserer på kanten til å være terapeutiske intervjuer, noe jeg som forsker ikke er kvalifisert for.

Mellom nærhet og distanseMange av intervjuene er svært sterke, og informantene utleverer mye av seg selv og sin egen sårbarhet. Det utfordrer den forskningsetiske forpliktelsen til balanse mellom nærhet i intervjuet og distanse i analysen. Det er vanskelig å fastholde en analytisk og kritisk distanse til et stoff som er utlevert i så stor tillit som dette. Samtidig er det den faglig-kritiske analysen som kan løfte hver enkelt fortelling ut av sin kontekst og formulere nyttige innsikter for det videre arbeidet med slike hendelser. Mine informanter og mine kritikere får vurdere om jeg har lyktes. Informantenes begrunnelse for å bli intervjuet har vært todelt. Noen har ønsket å bruke denne anledningen til «å rydde» i egen fortelling, og slik sett kan intervjuene ha hatt en terapeutisk funksjon. Sam-tidig ønsker mange at deres fortelling skal bidra til at andre og yngre kolleger kan slippe å oppleve det de selv har opplevd. For noen av informantene har nok åpenheten kostet; det har vært tungt og vanskelig å formidle fortellingen til en forsker. Muligens kan det gi seg utslag i to motsatte ønsker; enten et håp om at egen fortelling vil bli brukt så lite som mulig, eller om at fortellingen skal få en sentral plass i arbeidet, når man først har valgt åpenhet. Innled-ningsvis er det derfor viktig å presisere at empiriutvalget er basert på faglige valg knyttet til hvilken tematikk som skulle presenteres. Det er også viktig å presisere at det ikke bare foreligger en forskningsetisk forpliktelse til å gjengi


26 Kapittel 1

og fortolke sitatene slik man oppfatter informantene har ment det, men også en tilsvarende forpliktelse til å analysere disse etter beste faglige skjønn.

Presentasjon og analyseTil selve empiripresentasjonen knytter det seg hovedsakelig to forsknings-etiske utfordringer. Den første handler om at informantenes krav om tilstrek-kelig anonymisering må overholdes (45). Dette er dels nedfelt i en generell plikt til anonymisering, og dels i den spesifikke kontrakten som ligger til grunn for hver enkelt informants skriftlige publiseringssamtykke. Noen informanter har stilt særskilte anonymiseringskrav med hensyn til publise-ring av sine fortellinger. Slik jeg forstår det, har disse kravene bakgrunn dels i informantens frykt for selv å bli gjenkjent, og dels i et ønske om at pasien-ter eller pårørende skal slippe å gjenkjenne elementer i de situasjonene som fremstilles. Enkelte av sakene har vært gjenstand for store mediaoppslag, og informanten har ønsket anonymisering for å skape distanse til mediadeknin-gen. Andre inform anter har derimot ønsket bortimot full åpenhet. Det kan skyldes at det som skjedde, ikke er kjent av andre, og at faren for gjenkjennelse derfor ikke er til stede. Men årsaken kan også være at informanten er kommet til et punkt der vedkommende ønsker full åpenhet om sin fortelling. Det betyr at graden av anonymisering i teksten varierer, uten at det er angitt noe sted.

Den andre utfordringen er knyttet til at empirien må presenteres og ana-lyseres på en slik måte at den blir vitenskapelig etterrettelig. Det betyr at det må klargjøres hvordan empirien er brukt, og at en slik bruk er vitenskapelig holdbar innenfor den forskningsmetodikk som er lagt til grunn. Når det gjelder intervjuene, er det et gjennomgående trekk at informantens fortel-ling har fått stor plass. Nesten all refleksjon omkring begreper som skyld, ansvar, skam og så videre er knyttet til fortellingen om den gang noe gikk galt. Slik sett fremstår datamaterialet som en serie personlige og eksisten-sielle narrativer, som vendepunktsfortellinger eller skjebnefortellinger som informantene forsøker å forstå og mestre. Jeg hadde derfor i utgangspunktet lagt opp til en narrativ analyse av fortellingene.9 Kravet til anonymisering fordrer imidlertid så store omskrivninger av konteksten at en omfattende presentasjon av narrativene ville miste så mye av sitt biografiske preg at de ville stå på grensen til å bli fiksjoner, der forholdet mellom narrativ og fak-tisk hendelse ville stått i fare for å forsvinne. Dermed svekkes også dataenes

9. Jeg skal ikke gå inn i en presentasjon og diskusjon av de relativt omfattende begrepene narrativ metode og narrativ analyse, men heller kort beskrive hvordan jeg har lagt opp arbeidet. For videre lesning, se eksempelvis Clandinin (46), Clandinin og Connelly (47), Riessman (48).


Innledning 27

etterrettelighet. En løsning ville vært å utelate de intervjuene der anonymi-seringskravene er spesielt kompliserte. Det gjelder i første rekke de inter-vjuer der informanter har stilt særskilte krav til anonymisering for å tillate publisering. Samtidig er dette svært sentrale intervjuer som kaster viktig lys over problematikken, og som av den grunn ikke bør utelates.

Jeg har valgt å presentere data gjennom å konstruere til sammen åtte inn-ledende fortellinger, som tematisk innleder hvert analysekapittel (49). Selv om tematikken i de ulike fortellingene overlapper hverandre, har den enkelte fortelling likevel sitt eget tyngdepunkt. To fortellinger tematiserer spesielt begrepet ansvar, to tematiserer forholdet mellom skyld og skyldfølelse, og ytterligere to tematiserer «syndebukkmekanismer». I tillegg innledes empi-rikapitlet med en fortelling om opplevelsen av å gå fra skolebenk til praksis, og avsluttes med en historie som fokuserer på mestring.

Jeg har tidligere pekt på at flere intervjuer ble avsluttet underveis, og noen ble også trukket etter at informanten hadde lest den transkriberte teksten. To opprinnelig ferdigskrevne kapitler er også utelatt. Disse kapitlene, som utgjør ca. 60 sider, ble imidlertid ikke trukket av informantene selv, men ble fjernet ut fra mine egne vurderinger. Begrunnelsen er dels at fortellingene på grunn av mediaomtale er nærmest umulig å anonymisere. Jeg oppfattet det som sannsynlig at mitt anliggende – nemlig helsearbeiderens stemme og erfaring – ville kunne forsvinne i en diskusjon om hvilken fortelling eller perspektiv på hendelsen som var mest korrekt. Dels handler det også om en sårbarhetsvurdering knyttet til helsearbeideren selv og, ikke minst, til andre aktører som ville kunne gjenkjenne sin rolle uten å ha mulighet til å gi sitt samtykke til publisering. Dette var vurderinger som det var vanskelig å gjøre innledningsvis, men som ble tydeliggjort i siste fase av prosjektet.

Ni hovedintervjuerDen grunnleggende tematikken er på ulikt vis til stede i alle de 23 inter-vjuene, og analysen bygger slik sett på hele dette materialet. Samtidig har jeg valgt ut ni intervjuer som har blitt gjenstand for grundigere analyse og sitering. Det er i første rekke tre begrunnelser for dette utvalget: 1) Det var viktig å dokumentere at problematikken ikke er profesjons- eller spesiali-seringsspesifikk; jeg har derfor plukket fortellinger fra ulike profesjoner og spesialiseringer. 2) Det var viktig å dokumentere bredden i tematikken; de utvalgte intervjuene tematiserer derfor ulike perspektiver på begrep som ansvar, skyld og skyldfølelse. 3) Det var viktig å finne rike og fruktbare inter-vjuer som grunnlag for videre analyse.


28 Kapittel 1

Med utgangspunkt i til sammen ni intervjuer har jeg så utarbeidet en inn-ledende fortelling til hvert av de åtte analysekapitlene. Disse fortellingene er utarbeidet i samråd med informantene, og i så måte ligger de både tematisk og faktisk, tett på de bakenforliggende fortellingene. De er altså ikke på noen måte grepet ut av luften. Helsearbeidere som er vant til å lese kasuistikker, vil muligens føle at fortellingene er for korte, og at de mangler vesentlig infor-masjon. Fortellingene må imidlertid ikke leses som kasuistikker, men som anonymiserte innledende fortellinger til den empiri som skal presenteres. Det betyr at det å verne informantens anonymitet prioriteres høyere enn bredden og detaljeringsgraden i fortellingene som innleder hvert kapittel.

I den følgende analysen presenteres så sitater fra det intervjuet som ligger til grunn for den innledende fortellingen, selv om jeg enkelte steder også har satt inn korte sitater fra andre intervjuer for å belyse vesentlige poeng. Dette er da angitt i teksten.

Det er imidlertid to kapitler der presentasjonen er noe annerledes. Kapit-let «Møtet med praksis» er et innledende empirikapittel som ikke adresserer en spesifikk hendelse, men snarere er en sentral del av det bakteppet som ligger til grunn for de fortellinger som følger. I dette kapitlet følger jeg ikke bare én fortelling, men klipper sitater fra ulike intervjuer. Temaet er felles for nær sagt alle intervjuene, og den innledende fortellingen gir etter min mening en god representasjon av disse. I kapitlet «Den kvinnelige pasienten» ligger to intervjuer til grunn for den innledende fortellingen. Det blir også sitert fra begge intervjuene, og dette fremgår av teksten. Det er to grunner til dette. For det første representerer de to relativt like hendelser med svært ulikt utfall, noe som gjør det interessant å lese dem sammen. For det andre blir anonymiseringen bedre når de klippes sammen i en tematisk orientert narrativ analyse.

Elliott (50: 45) peker ganske riktig på at svakheten ved en slik metode er at forskeren kan falle for fristelsen til bare å velge ut data som støtter hypotes en, eller i denne sammenheng forskningsspørsmålene, man er altså prisgitt for-skerens utvalg. På den annen side er ikke dette en spesifikk problematikk ved bruken av slike innledende fortellinger, men snarere en utfordring for kvalitativ intervjuforskning generelt: Man er prisgitt forskerens vitenskape-lige redelighet når det gjelder utvelgelse og fortolkning av data. Kvalitative analyser er basert på et gitt datautvalg, og man har sjelden tilgang til de innsamlede data som ikke er presentert i en studie.

Josselson (51) peker på at et typisk kjennetegn ved narrativ analyse er at den har et nært forhold til menneskers liv, og at en slik «cut-and-paste»-


Innledning 29

metode, der man velger ut eller omskriver det som skal presenteres, kan svekke dataenes integritet. Josselsons forslag er at man anonymiserer så langt det lar seg gjøre, men presenterer helhetlige narrativer og samtidig gjør føl-gende klart for informantene (51: 553):

We write from a post-modern position, knowing the relativity of all «truths», and I think that we cannot then approach our participants in a modernist frame and try to negotiate with them a shared single truth. It is better, I think, to take responsibility for our interpretations, even with our participants.

Epistemologisk sett er det en posisjon jeg deler, og som også ligger til grunn for analysen i dette arbeidet; nemlig at forskerens fortolkning av data alltid er gjort ut fra et gitt perspektiv, alltid bygger på en gitt forforståelse, som ikke er uvesentlig for fortolkningen, og som ikke nødvendigvis korresponderer med informantens fortolkning. Utfordringen med det foreliggende datamaterialet er imidlertid ikke av epistemologisk art, men av etisk art; nemlig at fortellin-gene er så sensitive at Josselsons løsning etisk sett ikke er tilstrekkelig for å ivareta enkelte informanters særskilte krav om anonymitet.

Et argument for den løsningen som er valgt, er at informantenes refleksjo-ner er relativt ensartete, til tross for det store spennet i erfaring, alder, profe-sjon og spesialitet, samt at informantene også er av begge kjønn. Det er ikke overraskende. Fenomener som skyld, skam og ansvar er neppe profesjons-, alders- eller kjønnsspesifikke, de er snarere eksistensielle, selv om de nok kan komme til syne på ulikt vis knyttet til profesjon, alder og/eller kjønn. Jeg mener dette er et poeng som tar bort noe av grunnlaget for Josselsons kritikk. Slik jeg ser det, er det altså fullt mulig å gi en god faglig analyse av empiri med utgangspunkt i slike innledende fortellinger. I dette tilfellet er de konstruert i samråd med og godkjent av informantene.

To teoretiske nivåerAnalysen bygger på to ulike teoretiske nivåer. Det første nivået innebærer en gjennomgang av de sentrale filosofiske begrepene som ligger til grunn for analysen. Sentralt her er diskusjonen av begrepene ansvar, skyld, skyldfølelse og skam, og forholdene mellom disse. Dette er store og tunge både psyko-logiske og filosofiske diskusjoner som jeg ikke har ambisjoner om å gi noen tilfredsstillende fremstilling av. Jeg skal snarere forsøke å konstruere det jeg oppfatter som et tilstrekkelig teoretisk rammeverk for analysen basert på noen av de løpende diskusjonene i feltet. Slik sett ligger arbeidet innenfor


30 Kapittel 1

det som kan kalles empirisk etikkforskning. Dette moralfilosofiske ramme-verket vil så bli forsøkt tatt med inn i analysen av de ulike fortellingene i det enkelte kapittel.

Det andre teoretiske nivået er det som innleder det enkelte kapittel, og som forsøker å sette fortellingen inn i den sammenhengen den hører hjemme. Hvis en etisk analyse skal være relevant, bør den være tett på konteksten. Det betyr at jeg i gjennomgangen av de ulike fortellingene beveger meg på tvers av en serie ulike forskningsfelt. Det er heller ikke mulig å redegjøre for disse på en tilfredsstillende måte. Et slikt faktum burde muligens mane til større edruelighet med hensyn til hva man påtar seg av oppgaver. Samtidig er det min oppfatning at ulempene ved manglende teoretisk dybde på de ulike feltene oppveies av fordelene ved å dokumentere at dette ikke er en tematikk som er begrenset til én profesjon eller ett område av helsetjenesten. Igjen, fokus er snarere å konstruere et tilstrekkelig og troverdig rammeverk for analysen av den enkelte fortellingen ut fra de perspektiver jeg har valgt, enn å gi komplette forskningsoversikter. Samlet sett bidrar dette likevel til ganske omfattende teoretiske ressurser til analysen av fortellingene. Enkelte steder angis imidlertid ressurser for videre lesning i noteapparatet.

Bokens strukturBoken er delt inn i elleve kapitler. Kapittel 1 presenterer problemstilling og metodisk bakgrunn for studien. Kapittel 2 er en teoretisk gjennom-gang av de sentrale filosofiske begreper som anvendes i empirianalysen, i hovedsak begrepene ansvar, skyld og skyldfølelse. Kapittel 3–10 er bokens hovedkapitl er, hvor empirimaterialet analyseres. Hvert av disse kapitlene introduseres av en fortelling og en påfølgende teoretisk innledning til tema-tikken10. Kapittel 11 er en oppsummerende drøfting som tar opp igjen de to forskningsspørsmålene som er reist innledningsvis i kapittel 1.

10. Jeg har brukt følgende markeringer i sitatene. Når informanten tar en liten tenkepause i en set-ning, markeres det slik i teksten: (pause). Andre ganger velger jeg av ulike grunner, eksempelvis anonymisering, å utelate en setning eller ord i teksten Det er markert slik: …


når noe går galt

Documents