www.vilans.nl

NAH BIJ EEN KIND ONTREGELT HET HELE

GEZIN…. ÉN LANG!

Eric HermansVILANS

SYMPOSIUM NAH……. EN DAN?Maandag 13 december

READEAMSTERDAM

• Bond Chapman, 2006

Growing Up

Per

form

ance

Brain Injury

Normal Development

Traumatic brain injury without intervention

www.vilans.nl

ONDERZOEK na REVALIDATIE

DOEL:Inzicht krijgen in problemen van kind en gezin in de periode post-revalidatie

www.vilans.nl

ONDERZOEK na REVALIDATIE

Interviews met ouders van 33 kinderen-Revalidatie (klinisch of poliklinisch) was -2 tot 4 jaar geleden beëindigd (gemiddeld 2 jaar en 7 mnd) )-Kinderen woonden nog thuis ten tijde vaninterview

www.vilans.nl

ONDERZOEKSGROEP

-15 klinisch (45%), 18 poliklinisch-24 jongens (70%); 9 meisjes-Gem. leeftijd: 17,8 (range 8-22) -Geïnterviewd: 26 moeders, 7 vaders

Kinderen van non-respondenten waren ruim 4 jaarJonger dan kinderen van respondenten (p<0,05)

www.vilans.nl

PROBLEMEN van KINDEREN

Lichamelijke problemen 16 (49%)

Cognitieve problemen 25 (76%)

Gedragsproblemen 17 (52%)

Participatieproblemen 12 (36%)

www.vilans.nl

PROBLEMEN van KINDEREN (vervolg)

LICHAMELIJK: Gebruik armen/benen; hoofdpijn; vermoeidheid; visus

COGNITIEF: Aandacht; planning; meer dan één ding tegelijk doen; trage informatieverwerking; verdwalen

GEDRAG: Temperament/aggressie; geirriteerdheid; depressieveSymptomen; angsten

PARTICIPATIE: Minder/geen vrienden

www.vilans.nl

PROBLEMEN van KINDEREN (vervolg)

Problemen op alle 4 gebieden 5 (16%)

Problemen op 3 gebieden 9 (27%)

Problemen op 2 gebieden 8 (24%)

Problemen op 1 gebied 7 (21%)

Geen problemen 4 (12%)

www.vilans.nl

ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN

(Para)medisch 17 (52%)

Informatie 15 (45%)

Gezinsondersteuning 9 (27%)

Ondersteuning bij terugkeer naar school 12 (36%)

Geen 12 (36%)

www.vilans.nl

ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN

Behoeften op 1 gebied 6 (18%)

Behoeften op 2 gebieden 10 (30%)

Behoeften op 3 gebieden 3 (9%)

Behoeften op 4 gebieden 2 (6%)

www.vilans.nl

INFORMATIE BEHOEFTEN

- Gebrek aan informatie over wat we kunnen verwachten in de toekomst of informatie die gegeven wordt op de verkeerde tijd. “ Ze hebben ons wel verteld welke problemen we op de lange termijn mogelijk zouden kunnen tegenkomen, maar je hoort het niet echt. We waren blij dat we hem eindelijk mee naar huis konden nemen”

- Gebrek aan informatie waar we hulp konden vinden voor specifieke problemen. We hebben dat helemaal zelf moetenuitzoeken. “Gedurende de ziekenhuisopname waren we . omringd door hulp. Een paar maanden nadat hij thuis was gekomen was er niemand meer”

www.vilans.nl

GEZINSONDERSTEUNING

- Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met Broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven

- Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen voelen zich achtergesteld

- Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoeermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling, maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem.Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij kán het gewoon niet”

- Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder.

www.vilans.nl

ENQUETE

Onder alle leden van de VGN:

- Totaal aantal ondersteunde gezinnen met eenkind met NaH in Nederland: 88- Ondersteuningsaanbod is niet NAH-specifiek

www.vilans.nl

GEZINSONDERSTEUNINGGestart met ontwikkeling van een NAH-specifiek aanbod voor ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH

Pluryn EsDeGe ReigersdaalSiza Dorp Groep NoorderbrugZozijn HeliomareNSWAC Het GorsSyndion SWZ ZorgGemini Zorg InteraktContourSteinmetz NoviZorg

www.vilans.nl

ONTWIKKELDE PRODUCTEN

-Richtlijn-Toolkitdownloaden via: www.vilans.nl

www.vilans.nl

RICHTLIJN GEZINSONDERSTEUNING

Definitie

Ondersteuning die gegeven wordt:- wegens NAH van een van de kinderen- thuis, in de alledaagse gezinssituatie- met enige intensiteit (minimaal 2 uur perweek structurele aandacht voor het gezin)- met continuïteit (minimaal 6 maanden)

www.vilans.nl

RICHTLIJN GEZINSONDERSTEUNING

Wie?Elk gezin van een kind met NAH zou met nadruk gewezen moeten worden op de mogelijkheid van gezinsondersteuning

In elk geval:-na opname in het ziekenhuis (incl. observatie)-na revalidatie (klinisch én poliklinisch)

www.vilans.nl

RICHTLIJN GEZINSONDERSTEUNING

Hoe?De gezinsbegeleidende organisatie is verantwoordelijk voor een gedegen NAH-scholingsbeleid van haar medewerkers

- Naast de begeleider is er altijd ook een gedragskundige betrokken bij de gezinsbegeleiding

-Er moet ruim de tijd genomen worden voor beeldvorming

-De afronding van de begeleiding is veelal tijdelijk. Na de afronding moeten kind en gezin gevolgd worden want het kind blijft zichontwikkelen (jaarlijkse checklist, rol voor huisarts, school of schoolbegeleidingsdienst?)

www.vilans.nl

TOOLKIT19 tools beschreven volgens identiek format-Naam-Auteur/bron-Achtergrond-Omschrijving-Geschiktheid NaH-Toepassingsmogelijkheden -Ervaringen-Doelgroep-Resultaten-Contra-indicaties-CompetentiesToolkit downloaden via www.vilans.nl

www.vilans.nl

DE PRAKTIJK

Het ontwikkelde aanbod wordt thans uitgetest

Elke deelnemende zorgaanbieder wil 4 gezinnen ondersteunen

Casussen worden gevolgd en geëvalueerd vanuit optiek vangezin en de gezinsondersteuner (nulmeting gedaan, diverse vervolgmetingen volgen)

Op dit moment 32 gezinnen in het project

www.vilans.nl

DE PRAKTIJK

De eerste 26 casussenJongens/meisjes: 14/12Trauma/non-trauma: 8/18Ontstaan NAH: gemiddeld 6,5 jaar geledenAutochtoon/allochtoon: 22/4Een ouder gezinnen: 6Gemiddelde leeftijd kind: 13 jaarGem. aantal kinderen in gezin: 3

www.vilans.nl

Hulpvragen 26 casussen

Omgaan met agressie en woedeaanvallen 11Grenzen stellen aan gedrag 5Spanningen in gezin reduceren 5Werken aan wederzijds vertrouwen 5Mogelijkheden van het kind helpen verduidelijken 6Informatie en inzicht verschaffen 7Relatie met broertjes en zusjes verbeteren 6Ontlasten van gezin 5Hulp bij participatie en voorbereiden op wonen 2

Het gaat erom al deze hulpvragen te beantwoorden op eenNAH-specifieke manier!

www.vilans.nl

ABC ANALYSE

- Helpt de ouder om het gedrag van kind in kaart te brengen- Samen ontdekken wat verbanden zijn tussen aanleiding,gedrag en gevolg wordt situatie concreet en duidelijk waar interventie moet plaatsvinden- Kind met NAH is zeer gevoelig voor prikkels van buitenaf; Welke prikkels lokken ongewenst gedrag uit?- Door het gebruikte schema wordt het voor ouders ookinzichtelijk

www.vilans.nl

STERKTE-ZWAKTE ANALYSE

- Elk kind staat per leeftijdsfase voor een aantal ontw. Taken- Taak moet in balans zijn met de competenties v/h kind- Zonodig competenties vergroten of taak aanpassn- Kijkt ook naar krachten (bv. doorzettingsvermogen) en stressoren van het kind (bv. geheugenstoornis)- Gaat uit van foutloos leren- Is toepasbaar op kind en op gezinsleden- M.n. goed bruikbaar tijdens beeldvormende fase- Levert goed overzicht op van de vragen van kind en gezinwaaraan gewerkt moet worden

www.vilans.nl

MAAR VOORAL

- De gezinsbegeleider is aanwezig- Kijkt mee- Geeft feedback- Eet ‘n keertje mee- Ondersteunt ouders en broertjes en zusjes- Geeft uitleg en advies over NAH- Ook aan de school

www.vilans.nl

FOLLOW-UP

We moeten elk kind met (vermoeden van) NAHlangdurig volgen totdat hij / zij de transitie naarvolwassenheid succesvol gemaakt heeft

www.vilans.nl

Dank voor Uw aandacht.namens alle kinderen met NAH en hun ouders

e.hermans@vilans.nl

www.vilans.nl